La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 44 asociaciones celebran oficialmente cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas que viven con esta enfermedad y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida.
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España. Suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, aunque también puede aparecer en menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos, mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como el deterioro cognitivo, la depresión, la ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida. Por esta razón, desde AEDEM-COCEMFE llevamos años reclamando mayor protección social desde el diagnóstico, para facilitar el acceso a medidas de apoyo que permitan mantener la calidad de vida y participación activa en la sociedad de las personas con esclerosis múltiple.
La Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, ha destacado que “Hay muy buenas noticias para las personas con esclerosis múltiple con progresión porque en el Congreso ECTRIMS se han presentado los resultados de un estudio en fase III del primer fármaco para la progresión. Este fármaco que reduce la progresión de la discapacidad alrededor del 30% podría ser aprobado en Europa a finales del 2025. Este es el primer paso para poder reducir el empeoramiento progresivo y lento de la enfermedad. Además, se ha mejorado el diagnóstico con la introducción de nuevas técnicas para el líquido cefalorraquídeo y para la resonancia magnética.”
FINANCIACIÓN ESTABLE PARA GARANTIZAR EL FUTURO DE LAS ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2024, AEDEM-COCEMFE quiere destacar, como una de sus principales reivindicaciones, la necesidad de una financiación estable, suficiente y continua para asegurar el futuro y la labor de las asociaciones de esclerosis múltiple. Estas entidades desempeñan un papel fundamental desde el diagnóstico, proporcionando información, apoyo psicológico, rehabilitación y recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias. Sin una financiación garantizada, suficiente y abonada a tiempo, muchas entidades no podrán continuar su labor ni mantenerse, afectando directamente a miles de personas que dependen de ellas para recibir un acompañamiento integral desde el diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad.
En palabras de Pedro Cuesta Aguilar, Presidente de AEDEM-COCEMFE: «La labor de nuestras asociaciones es imprescindible para afrontar una enfermedad tan compleja como la esclerosis múltiple. Pero esta labor no puede sostenerse sin un respaldo económico estable y suficiente. Es hora de que las administraciones públicas se comprometan con una financiación regular y con un pago puntual de las subvenciones, que permita mantener nuestra estructura y mejorar los servicios que ofrecemos.
Cumplir con los requisitos de transparencia, como auditorías y sistemas de calidad, implica un esfuerzo considerable para nuestras asociaciones, tanto en términos de recursos como de tiempo. A pesar de ello, estamos plenamente comprometidos a cumplirlos para garantizar una gestión eficaz de los recursos públicos. Ahora bien, sin un apoyo económico adecuado, las asociaciones no solo tendrán dificultades para cumplir con estos requisitos, sino que también pondrán en riesgo su labor e incluso su supervivencia.”
CAMPAÑA ‘CONTEMOS HISTORIAS (CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE)
La campaña ‘ContEMos historias’ (con Esclerosis Múltiple)’ es una iniciativa promovida desde AEDEM-COCEMFE en colaboración con sus asociaciones miembro, con el objetivo de dar visibilidad a las diferentes realidades de las personas que viven con esta enfermedad, a través de historias reales, plasmadas en breves relatos escritos. Este año, las historias han girado en torno al diagnóstico, compartiendo testimonios personales que se están publicando durante el mes de diciembre en el blog de la campaña https://contemoshistoriasconemaedem.blogspot.com/ Además, la campaña contará con una exposición física en la Biblioteca José Saramago de Madrid, del 3 de diciembre al 13 de enero.
El 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, se anunciará la historia ganadora en redes sociales y en la página web de AEDEM-COCEMFE. Su autor/a recibirá un premio, gracias a la colaboración de ‘Traiectum: Discapacidad en movimiento’.
Esta campaña ha sido posible gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, el Ayuntamiento de Madrid – Distrito Fuencarral-El Pardo, la Biblioteca José Saramago y Traiectum.
V JORNADAS CIENTÍFICAS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
AEDEM-COCEMFE celebrará el martes 17 de diciembre, de 16:30 h. a 18:30 h. sus ‘V Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’, en las que se hablará sobre síntomas y calidad de vida en pacientes de esclerosis múltiple, factores pronósticos, biomarcadores en esclerosis múltiple, y actuales y futuras dianas terapéuticas. Estas jornadas están dirigidas a pacientes, familiares y toda persona interesada en la esclerosis múltiple y serán retransmitidas en directo desde su canal de YouTube, a través del siguiente enlace: https://youtube.com/live/NhzPXAiW6Rc.
Estas V Jornadas cuentan con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Biogen, Bristol Myers Squibb, Roche y Sanofi.
PROGRAMA:
VISIBILIDAD EN EL CUPÓN DE LA ONCE Y EN EL DÉCIMO DE LOTERÍA NACIONAL
Para ayudar a dar visibilidad a esta fecha, el cupón de la ONCE del 18 de diciembre y el décimo de Lotería Nacional del 19 de diciembre están dedicados al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, incluyendo nuestro anagrama. Agradecemos a ambas instituciones su apoyo continuo a nuestra causa.
NOTA DE PRENSA:
Nota_de_Prensa_Día_Nacional_EM_ 2024
