El principal objetivo de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) es mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades similares, así como la de sus familias.
Para lograrlo, desarrolla programas y servicios de apoyo, información, comunicación y gestión de formación dirigidos tanto a sus asociaciones miembro como a sus personas asociadas. Asimismo, promueve acciones de sensibilización y divulgación para dar a conocer la realidad de la Esclerosis Múltiple y su impacto en todos los ámbitos de la vida.
Podemos destacar los siguientes:
– GESTIÓN DE FORMACIÓN
AEDEM-COCEMFE dispone de una Sala de Formación en su sede de la calle Sangenjo, 36 (Madrid). Este espacio está especialmente diseñado para acoger cursos, jornadas y conferencias dirigidas a personas con Esclerosis Múltiple, familiares, cuidadores/as, voluntariado y profesionales, prestando especial atención a quienes desarrollan su labor en las asociaciones miembro.
La sala cuenta con instalaciones accesibles y un equipamiento adaptado, lo que la convierte en un lugar idóneo también para otras entidades del sector que han solicitado su uso.
Además, AEDEM-COCEMFE también gestiona formación en modalidad online, ampliando así su alcance y adaptándose a diferentes necesidades.
– CAMPAÑAS DE INFORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN
AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones llevan a cabo, a lo largo del año, diversas acciones para informar a las Administraciones y a la sociedad en general sobre qué es la Esclerosis Múltiple y cuáles son los desafíos físicos, psicológicos, sociales, laborales y familiares que implica para quienes conviven con esta enfermedad y sus familias.
Estas campañas suelen concentrarse en torno a dos fechas clave: el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra cada 30 de mayo, y el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, cada 18 de diciembre.
– SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN (SIO)
El Servicio de Información y Orientación (SIO) tiene como objetivo cubrir las necesidades y demandas de información de las personas con Esclerosis Múltiple, familiares y profesionales que se dirigen a AEDEM-COCEMFE, de modo presencial, electrónico o telefónico, dando asesoramiento sobre los diferentes aspectos directa o indirectamente relacionados con la Esclerosis Múltiple o patologías similares.
– SERVICIO DE ORIENTACIÓN LEGAL SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Complementando al SIO, AEDEM-COCEMFE tiene en funcionamiento el ‘Servicio de Orientación Legal sobre la Esclerosis Múltiple’. Se trata de un servicio online a disposición de todos los socios y asociaciones miembros de AEDEM-COCEMFE, quienes pueden realizar sus consultas por correo electrónico o a través del apartado ‘Consultas al Abogado’ de la página web www.aedem.org. Estas consultas son contestadas en el plazo de 48 horas por Begoña Tejado Cortijo, abogada del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid.
– PUBLICACIÓN DE LA REVISTA ‘NOTICIAS EM’
Los objetivos de esta publicación cuatrimestral son informar sobre los avances en el conocimiento y tratamiento de la Esclerosis Múltiple, contribuir a la formación de profesionales del ámbito sanitario y social implicados en la atención a las personas con Esclerosis Múltiple, y fomentar la divulgación de las actividades y servicios que AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones, de ámbito local, provincial y autonómico, ofrecen para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad y con otras patologías neurodegenerativas similares.
Desde sus inicios, ‘NOTICIAS EM’ se ha consolidado como una publicación de referencia dentro del colectivo de la Esclerosis Múltiple. A lo largo de sus más de 60 páginas, ofrece información actualizada sobre los avances terapéuticos en esta enfermedad, así como artículos monográficos dedicados a disciplinas clave en su abordaje integral: fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, enfermería, trabajo social y psicología. También incluye entrevistas y reportajes sobre campañas de sensibilización y actividades impulsadas por AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones.
Todos los números están disponibles para su descarga gratuita en la página web: https://aedem.org/publicaciones/revistas-noticias-em/.
– ELABORACIÓN DE MATERIAL DE INFORMACIÓN Y DIVULGACIÓN
AEDEM-COCEMFE actualiza anualmente el material impreso informativo y publicitario que es distribuido gratuitamente entre sus asociaciones para su utilización en las distintas campañas de sensibilización social que se realizan a lo largo del año.
– PÁGINA WEB
El Portal Web de AEDEM-COCEMFE www.aedem.org es uno de los más visitados de toda España de información sobre la Esclerosis Múltiple. Recoge, entre otros temas, información sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones, así como las últimas novedades en investigación y tratamientos para la Esclerosis Múltiple.
– REDES SOCIALES
Conscientes de la importancia de ganar presencia en Internet y completar las acciones comunicativas, AEDEM-COCEMFE actualiza diariamente sus perfiles en las principales redes sociales para hacer más fácil la comunicación con nuestras entidades, con las personas con Esclerosis Múltiple, medios de comunicación y personas interesadas en conocer nuestros servicios y actividades.
– Facebook: Aedem esclerosis múltiple
– Twitter: @aedemesclerosis
– Instagram: @aedemesclerosis
– LinkedIn: Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)
– YouTube: @aedemorg
– REHABILITACIÓN INTEGRAL
Con la apertura, en el año 2008, del Centro de Día y el Servicio de Rehabilitación Integral en su sede de Madrid, AEDEM-COCEMFE comenzó a ofrecer servicios de rehabilitación integral a personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y otras patologías neurológicas que, actualmente son gestionados desde la Asociación de EM de Madrid (ADEM Madrid). Además, la mayoría de nuestras asociaciones disponen de un Centro Social y de Rehabilitación Integral desde el que se prestan los siguientes servicios:
- Consulta de Médico Rehabilitador.
- Servicio de Fisioterapia.
- Servicio de Terapia Ocupacional.
- Servicio de Logopedia.
- Servicio de Orientación y Apoyo Psicológico.
- Servicio de Trabajo Social.
- Servicio de Transporte Adaptado.
Para más información puedes ponerte en contacto con la Asociación de tu localidad o provincia.