El 15 de diciembre, el Congreso de los Diputados acogió la jornada ‘Esclerosis múltiple y progresión de la discapacidad: retos para un abordaje óptimo’, reuniendo a neurólogos, asociaciones de pacientes y representantes institucionales para visibilizar el impacto de la progresión de la discapacidad.
La progresión silenciosa de la esclerosis múltiple, un avance de la discapacidad que ocurre de manera independiente a los brotes y para el que no existen todavía tratamientos aprobados específicamente, aunque algunos fármacos han demostrado impacto en la progresión de la discapacidad, ha centrado hoy el debate entre expertos y asociaciones de pacientes en el Congreso de los Diputados. El encuentro, celebrado con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, ha puesto sobre la mesa los principales retos y oportunidades para mejorar el abordaje de esta forma de evolución de la enfermedad.
Durante la jornada, organizada con el aval de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis Múltiple España (EME) y con la colaboración de Sanofi, se han presentado las conclusiones del documento de consenso, elaborado por el Comité de Expertos del proyecto ‘momEMtum’, del que forma parte Pedro Cuesta Aguilar, Presidente de AEDEM-COCEMFE, con diez recomendaciones para optimizar la atención a los pacientes.
El documento, titulado ‘La progresión de la discapacidad en la esclerosis múltiple: retos, oportunidades y propuestas de acción para un abordaje óptimo’, ofrece un análisis de las necesidades asistenciales de los pacientes con esclerosis múltiple y propone posibles sinergias interdisciplinarias encaminadas a optimizar el tratamiento y la coordinación de los cuidados.
“La progresión de la discapacidad en la esclerosis múltiple es un proceso complejo y multifactorial que puede avanzar incluso en ausencia de brotes. Esto ocurre por mecanismos de daño acumulado y neurodegeneración que no siempre son visibles clínicamente y que pueden verse influidos por factores como la edad, las comorbilidades o el acceso temprano a tratamientos adecuados”, explicó Jordi Río, neurólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y responsable de hospitalización del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CemCat). “Identificar y abordar esta progresión silenciosa es una prioridad. Mejorar las herramientas diagnósticas, formar a los profesionales y garantizar una atención más homogénea y equitativa permitirán ofrecer mejores soluciones a los pacientes que ven avanzar su discapacidad más allá de los brotes”.
Puedes ver la intervención de Pedro Cuesta en el siguiente vídeo:
Entre las recomendaciones señaladas por los expertos se encuentran el impulso a la investigación clínica, la reducción de las desigualdades territoriales en los procesos asistenciales, la formación de los profesionales sanitarios en la progresión de la enfermedad y la sensibilización social sobre las necesidades de los pacientes.
Tras el análisis del documento por parte de miembros del comité de expertos en dos mesas de debate, representantes de la Comisión de Sanidad del Congreso protagonizaron la mesa final del encuentro, centrada en el impacto de las políticas sanitarias en la gestión de la esclerosis múltiple.
“Dar a conocer la realidad de quienes conviven con esclerosis múltiple es esencial para que sus necesidades no cubiertas reciban la atención que merecen”, señaló Pedro Cuesta, Presidente de AEDEM-COCEMFE. “La enfermedad no solo afecta al plano físico; también tiene un impacto emocional profundo. Contar con el apoyo y la comprensión de la sociedad contribuye a reducir el sentimiento de soledad y a aliviar la carga mental que conlleva esta patología”. Además, Pedro Cuesta intervino para poner en valor el importante trabajo que desarrollan las asociaciones de pacientes en la atención de las necesidades no cubiertas de las personas con esclerosis múltiple, de sus familiares y de sus cuidadores, solicitando a los poderes públicos una financiación justa, estable y suficiente para estas entidades, que acompañan a los pacientes desde el diagnóstico y a lo largo de toda la evolución de esta enfermedad crónica y neurodegenerativa.
La jornada en el Congreso de los Diputados y la publicación del documento de consenso buscan contribuir a mejorar la visibilidad de la progresión de la discapacidad en la esclerosis múltiple y a impulsar avances en su abordaje.
“En Sanofi combinamos ciencia y tecnología para abordar de manera innovadora enfermedades como la esclerosis múltiple, con el objetivo de cambiar el paradigma de la enfermedad a través de soluciones que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y su entorno”, afirmó Raquel Tapia, directora general de Sanofi en España.
Para consultar el documento completo, ampliar datos sobre la esclerosis múltiple o descargar la infografía con las principales recomendaciones, puede hacerlo en este enlace.
