AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones celebrarán el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el próximo 18 de diciembre, desarrollando diferentes campañas y eventos para visibilizar a las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer la labor que se realiza desde las asociaciones de pacientes.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones celebran oficialmente cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad.
La Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, las personas con Esclerosis Múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple y la aprobación de un baremo de discapacidad que mida situaciones que no están siendo reconocidas.
Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple en tiempos de Covid-19
Aunque hasta el momento no se ha observado que las personas con Esclerosis Múltiple tengan mayor riesgo de infección por Covid-19, ni que evolucionen peor en caso de infección, la pandemia sí ha generado un importante deterioro en su calidad de vida, provocado por el aislamiento social y la interrupción o discontinuidad de la rehabilitación física y psicológica proporcionada desde las asociaciones e indispensable en el abordaje integral de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Por eso, en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2021 y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones queremos visibilizar a las personas con Esclerosis Múltiple y el esfuerzo que las asociaciones de pacientes y familiares están realizando para adaptar sus centros a las normas de seguridad y prevención frente al Covid-19 y poder prestar sus servicios de atención y rehabilitación con garantías, en un momento todavía crítico, debido a la llegada del invierno y la aparición de nuevas variantes.
Esta labor y esfuerzo se pueden conocer a través del vídeo “18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple” (https://youtu.be/BQhzBaqsUBA).
I Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple de AEDEM-COCEMFE
Para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2021, AEDEM-COCEMFE celebrará el sábado 18 de diciembre, de 10:00 h. a 13:00 h. y a través de videoconferencia, sus ‘I Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’, dirigidas a pacientes, familiares y toda persona interesada en la Esclerosis Múltiple, en la que reconocidos médicos especialistas en Neurología y Endocrinología nos hablarán sobre la Esclerosis Múltiple, su diagnóstico y evolución, tratamientos en las formas remitentes y progresivas, alimentación en la Esclerosis Múltiple e información general sobre vacunación y vacunas Covid-19 en la Esclerosis Múltiple. La asistencia es gratuita, pero es necesario registrarse en el Formulario de Inscripción.
Campaña #HeDecidido en Redes Sociales
Con el objetivo de visibilizar la Esclerosis Múltiple y dar a conocer la realidad de las personas que viven con la enfermedad, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones darán apoyo a la campaña #HeDecidido de Merck, que del 13 al 18 de diciembre dará voz en Redes Sociales a las personas con Esclerosis Múltiple para hablar de sus emociones y sentimientos desde que son diagnosticados hasta la aceptación y normalización de la Esclerosis Múltiple.
