Recibir un diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM) puede ser una experiencia abrumadora, tanto para la persona que lo recibe como para sus seres queridos. Es normal sentir incertidumbre, miedo o tristeza. Esta nueva etapa plantea preguntas y desafíos, pero también es una oportunidad para redefinir el camino, rodearse de apoyos y aprender a convivir con la enfermedad de una forma activa.
El objetivo de estas recomendaciones no es ofrecer soluciones mágicas, sino proporcionar algunas claves que pueden ayudarte a reflexionar con más serenidad y a enfocar esta nueva realidad con mayor confianza.
¿Qué actitud tomar a partir de ahora?
Aunque cada persona es única y vive la EM de forma diferente, hay algunas consideraciones generales que pueden ser de utilidad:
- La EM es una enfermedad crónica, pero no una sentencia. En la mayoría de los casos no reduce significativamente la esperanza de vida, aunque puede generar distintos grados de discapacidad. Planificar de forma realista —tanto en el ámbito personal como laboral— es una forma de cuidarse. No se trata de anticipar lo peor, sino de asegurar el bienestar presente y futuro.
- Replantear el entorno laboral o académico puede ser necesario. Según el tipo de actividad, puede convenir solicitar una adaptación de puesto o jornada, especialmente si la fatiga u otros síntomas dificultan el rendimiento. Flexibilizar horarios, disponer de pausas o trabajar en entornos accesibles puede marcar una gran diferencia.
- Mantén tus intereses y actividades tanto como sea posible. Es importante continuar con lo que te aporta sentido: el trabajo, los estudios, las relaciones sociales, las aficiones. Adaptarse no es renunciar, sino encontrar nuevas formas de estar en el mundo. Respeta tus límites sin imponerte barreras adicionales ni exigencias que puedan generarte más frustración.
- Prioriza tu salud y el seguimiento médico. Aunque te encuentres bien, es fundamental acudir a las revisiones periódicas con el neurólogo o el equipo sanitario de referencia. La relación médico-paciente debe ser de confianza mutua. Si no te sientes a gusto con un profesional, tienes derecho a buscar una segunda opinión. Estás en tu derecho de contar con un equipo que te escuche, te respete y te acompañe con cercanía y profesionalidad.
- No estás sola ni solo. Compartir tus vivencias con personas cercanas o con otras personas que también viven con EM puede ser una fuente de apoyo emocional y empoderamiento. Las asociaciones como AEDEM-COCEMFE y sus entidades miembros ofrecen espacios de información, acompañamiento, actividades y participación en comunidad. También puedes contribuir activamente en iniciativas de sensibilización, recaudación o apoyo mutuo.
La familia y las relaciones personales
El acompañamiento afectivo del entorno familiar y cercano es fundamental. La EM no solo afecta a quien la padece, también impacta en quienes acompañan. Por eso es importante fomentar la comunicación, el respeto y la empatía en ambos sentidos.
Mantener una actitud positiva no significa negar lo difícil, sino cultivar el autocuidado emocional, aceptar ayuda cuando se necesita y reconocer también los esfuerzos de quienes están al lado. No se trata de ser una persona perfecta ni de aparentar fortaleza todo el tiempo. Se trata de vivir con autenticidad, escucharse, pedir lo que se necesita y agradecer lo que se recibe.
Con el tiempo, muchas personas descubren nuevas maneras de disfrutar de la vida, se reconectan con lo que les importa y fortalecen sus vínculos. La EM no define a nadie por completo. Cada persona sigue siendo mucho más que su diagnóstico.