El miércoles 27 de mayo, celebramos el Día Mundial de la EM formando cordones humanos en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la EM.
AEDEM-COCEMFE, junto a sus asociaciones, alcanzó un total de 3.700 metros de cordón solidario. Asimismo, se unieron otras 4.203 personas en el cordón virtual de nuestra web.
A las 12 del mediodía se leyó en la sede de AEDEM-COCEMFE, junto a los usuarios y trabajadores de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM), un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo haciendo especial mención al mensaje lanzado mundialmente desde la Federación Internacional de EM, ‘Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple’ (#strongerthanMS).
Este año nuestras principales peticiones estuvieron centradas en apoyar la investigación para un control definitivo de la enfermedad, en garantizar el acceso a todos los tratamientos que estén disponibles para detener la progresión de la EM y en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones solicitaron también un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos tengamos acceso a una vivienda sin trabas arquitectónicas, a un empleo digno, y a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde se resida.
Difusión en Medios
El Día Mundial de la EM 2015 tuvo una gran atención mediática tanto desde los medios digitales como audiovisuales, pues contamos con la presencia relevante de Televisión Española que emitió la noticia en sus telediarios del mediodía y de la noche. El programa de Telemadrid, ‘Aquí en Madrid’ e Informativos de Televisión Castilla – La Mancha realizaron entrevistas a nuestro presidente y otros afectados y familiares. También queremos enviar un agradecimiento especial al programa ‘España, Vuelta y Vuelta’ de Radio Nacional de España, y a las agencias y medios digitales que siempre se hacen eco de nuestras campañas, como Europa Press, Servimedia, Discapnet, El Global, 20 minutos, Somos Pacientes, ConSalud, Infosalus, La Información y, por supuesto, a los medios afines como COCEMFE y FAMMA que nos ayudan en su difusión. La EM también fue recordada el día 27 en otros medios nacionales y regionales de nuestro país, donde tuvieron voz nuestras asociaciones miembros y otras asociaciones y federaciones de nuestro colectivo.
Queremos dar las gracias a todos los medios de comunicación por su interés y difusión y a todas las personas que nos han ayudado de una u otra forma a que se conozca más sobre la enfermedad. Un agradecimiento especial a la Dra. Celia Oreja-Guevara, miembro del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE y coordinadora de investigación clínica de la Unidad de EM del Hospital Clínico San Carlos de Madrid que colaboró con nosotros informando sobre lo que podría ser el primer tratamiento remielinizante que mejora la neuritis óptica en pacientes con EM, tras conocerse los resultados positivos obtenidos del estudio en fase II.
El listado completo de medios en los que se habló del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es el siguiente. Pincha en cada uno de ellos para ver la noticia:
DE ÁMBITO NACIONAL:
DE ÁMBITO PROVINCIAL:
– Andalucía Información.es / Campo de Gibraltar
Tenerife:
Toledo:
