La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 44 asociaciones celebran oficialmente cada 30 de mayo, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, organizando diferentes actividades para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2025, AEDEM-COCEMFE quiere destacar, a través de una Nota de Prensa, la importancia vital del diagnóstico temprano en la gestión efectiva de esta enfermedad, para ralentizar su progresión y la discapacidad que genera, y reivindicar un mayor apoyo y protección social desde el inicio de la enfermedad, para garantizar el mantenimiento de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
AEDEM-COCEMFE también quiere destacar la necesidad urgente de establecer un sistema de financiación justo, adecuado y sostenible para asegurar el futuro y la labor de las asociaciones de Esclerosis Múltiple, las cuales desempeñan un papel fundamental para el acompañamiento integral de los pacientes y sus familias desde el momento del diagnóstico.
QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, 2,9 millones en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y, en general, en la calidad de vida de las personas afectadas.
IMPORTANCIA DEL DIAGNÓSTICO PRECOZ EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El diagnóstico precoz desempeña un papel fundamental en el tratamiento y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Identificar la enfermedad en sus etapas iniciales permite a los médicos implementar estrategias de manejo adecuadas, como la terapia farmacológica y la rehabilitación, para ralentizar la progresión de la enfermedad y disminuir las discapacidades asociadas.
La Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, señala que “Contar con nuevas herramientas diagnósticas y acortar los tiempos desde los primeros síntomas es clave para mejorar el pronóstico de la enfermedad. Con un diagnóstico oportuno y un acceso adecuado a la atención médica especializada, podemos mejorar significativamente el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Múltiple”.
Pedro Cuesta Aguilar, presidente de AEDEM-COCEMFE declara: “El diagnóstico temprano de la Esclerosis Múltiple es fundamental para que estas personas reciban, desde el inicio, el apoyo y los recursos que necesitan. Garantizarles un acceso automático a las medidas de protección social contribuiría a mantener su calidad de vida y a favorecer su participación activa en la sociedad.”
FINANCIACIÓN ESTABLE PARA LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
AEDEM-COCEMFE también quiere destacar la necesidad urgente de establecer un sistema de financiación justo, adecuado y sostenible para asegurar el futuro y la labor de las asociaciones de Esclerosis Múltiple. Estas entidades desempeñan un papel fundamental para el acompañamiento integral de los pacientes y sus familias desde el momento del diagnóstico, ofreciendo información, apoyo psicológico, rehabilitación, asesoramiento y programas que contribuyen de manera directa a la autonomía y bienestar de las personas con Esclerosis Múltiple.Pedro Cuesta Aguilar, presidente de AEDEM-COCEMFE, declara que: “El trabajo que realizan nuestras asociaciones es insustituible. Pero esta labor no puede sostenerse sin un respaldo económico continuado y comprometido por parte de las administraciones. Reclamamos un compromiso firme, que garantice la sostenibilidad de unos recursos que permitan mantener nuestra estructura y mejorar los servicios que ofrecemos, esenciales en la vida de miles de personas con Esclerosis Múltiple en España.
Cumplir con los requisitos de transparencia, como auditorías y sistemas de calidad, implica un esfuerzo considerable para nuestras asociaciones, tanto en términos de recursos como de tiempo. A pesar de ello, estamos plenamente comprometidos a cumplirlos para garantizar una gestión rigurosa y eficaz de los fondos públicos. Ahora bien, sin una financiación adecuada, las asociaciones no solo tendrán dificultades para cumplir con estos requisitos, sino que también se pondrá en riesgo su labor e incluso su supervivencia.”
LLAMAMIENTO A LA ACCION
En este 30 de Mayo, AEDEM-COCEMFE hace un doble llamamiento: a los profesionales sanitarios, para fomentar la formación y el reconocimiento temprano de los síntomas, y a los poderes públicos, para asumir su responsabilidad en el sostenimiento de las asociaciones que conforman la red de apoyo esencial para las personas con Esclerosis Múltiple.
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple unamos nuestras voces por una atención temprana, una financiación justa y un futuro digno para todas las personas con Esclerosis Múltiple.
A continuación, os dejamos la Nota de Prensa con motivo del Día Mundial de la EM 2025 y las reivindicaciones del colectivo de personas con esclerosis múltiple:
Nota de Prensa Día Mundial EM 2025
Manifiesto_Día Mundial de la EM_30 de mayo de 2025
Actividades de AEDEM-COCEMFE por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2025
Las actividades organizadas por AEDEM-COCEMFE con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024 son las siguientes:
– Miércoles, 21 de mayo. Acto de lanzamiento de la IV edición de la campaña ‘CaminEMos por la esclerosis múltiple’ en la sede central de la entidad, ubicada en Calle Sangenjo, 36. Esta iniciativa se desarrollará de mayo a diciembre de 2025, con el objetivo de concienciar y visibilizar la Esclerosis Múltiple, mediante la participación del movimiento asociativo de AEDEM-COCEMFE y de la población en general.
La embajadora de la campaña de este año será la jugadora de baloncesto Carmen Ventoso, ‘Carmiña’.
– Martes, 3 de junio, a las 16:00 h. Celebración en formato telemático de las VI Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple de AEDEM-COCEMFE, dirigidas a pacientes, familiares y toda persona interesada en la Esclerosis Múltiple, que podrán seguirse en directo desde su canal de YouTube.
CAMAPAÑA INTERNACIONAL #MiDiagnósticodeEM
AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se suman a la campaña internacional #MiDiagnósticodeEM de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema ‘Navegando juntos por la EM’ aboga a nivel mundial por un diagnóstico temprano y preciso para todas las personas con Esclerosis Múltiple, una mejor formación para los profesionales sanitarios y nuevas investigaciones y avances clínicos en el diagnóstico.
Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad, uniendo las manos en forma de corazón para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #MiDiagnósticodeEM y #DíaMundialEsclerosisMúltiple.
