La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) junto con Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros, celebran el 18 de diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

Este año, la campaña de concienciación va más allá y ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad. Lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo a través de la publicación de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos.

Así, encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. En España, la padecen más de 47.000 personas, y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años.

El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”.

En este sentido, la neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se está produciendo un cambio en la relación médico-paciente, en la que el paciente está empoderado y toma parte activa de las decisiones médicas sobre su enfermedad”.

La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. Es decir, el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo.

Así, con esta atractiva campaña también se quiere captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad.

El Presidente de AMDEM, Carlos Martín Maside, resalta que, “estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea. Para ello, son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación que redunden en nuevos tratamientos”. Además, insiste “en la necesidad de lograr un mayor apoyo y comprensión social para las personas con Esclerosis Múltiple, pues es fundamental la parte emocional que conlleva enfrentarse a su diagnóstico y tratamiento”.

Por eso, desde AMDEM y desde las 46 asociaciones miembros de AEDEM-COCEMFE trabajamos para cumplir el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en nuestro país, buscando apoyo y ayudas para:

  • Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  • Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.
  • Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
  • Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.

AMDEM instalará el día 16 de diciembre, de 10:00 a 20:00 h., mesas informativas y de cuestación en el Centro Comercial de ALCAMPO, TOYSRUS, CARREFOUR y XANADÚ. Así mismo el 18 de diciembre se colocarán en los hospitales y Ayuntamientos de Móstoles y Alcorcón, de 10:00 a 14:00 h.

AMDEM tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple así como la de sus familiares. Pertenece a AEDEM-COCEMFE, FAMMA y FADEMM.

Para más información:
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., 91 664 38 80 y www.amdem.org.

 

 

 

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