Mara García de Leaniz/ Madrid-07/02/2005

"El acceso al mundo laboral para una persona con esclerosis múltiple es muy difícil"

 

  AEDEM es la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, una enfermedad causante de discapacidad y que afecta a más de 50.000 personas en nuestro país. Su presidenta, Águeda Alonso Sánchez, hace una radiografía de la realidad de las personas afectadas.

¿Cuántos afectados de esclerosis múltiple (EM) hay actualmente en España?

   La cifra que se maneja en la actualidad es de 40.000 a 50.000 afectados, pero gracias a los estudios que en esta materia se están llevando a cabo, se ha demostrado que las estadísticas existentes son mucho más bajas que la realidad. Hoy en día, se diagnostican muchos más casos de EM, no porque el número de afectados esté aumentando, sino porque el diagnóstico hoy es mucho más eficaz y los profesionales están cada vez más cualificados y conocen mejor la enfermedad. Esto ha provocado que aparezcan muchos casos de EM que antes estaban 'ocultos' bajo diagnósticos equivocados.

¿Cuántos asociados tiene AEDEM en la actualidad?

   AEDEM cuenta hoy con 12.000 asociados, una cifra muy pequeña para el número de afectados en España, como ocurre con otros grupos. Sin embargo, no es una cifra estancada y todos los años se ve incrementada en un número considerable.

¿Cuáles son las reivindicaciones de AEDEM hacia las administraciones públicas?

   La primera reivindicación de AEDEM es la rehabilitación integral, el apoyo en esta materia. Pedimos la creación de centros de día y residencias para los enfermos neurológicos, inexistentes en la actualidad, así como una ayuda domiciliaria mucho mayor que la que actualmente se está concediendo. Asimismo, otra de las reivindicaciones de AEDEM es la creación de unidades específicas de EM. España cuenta sólo con cuatro centros especializados y considero imprescindible que existan unidades de este tipo, para que el enfermo de EM reciba una atención adecuada.

¿Qué demanda AEDEM a la sociedad?

   Uno de los problemas a los que se enfrenta el enfermo de EM es el rechazo a la hora de acceder a un puesto de trabajo. Cuando la esclerosis es evidente, el acceso al mundo laboral es muy, muy difícil. Un enfermo de EM, antes que una persona con discapacidad, es una persona enferma, con días mejores y otros peores, en los que se ausentará del trabajo. Por este motivo, no interesa al empleador. Las personas afectadas de EM tienen, en muchos casos, una vida laboral corta y en los pequeñs momentos en los que pueden trabajar se les niega la oportunidad de desarrollarse profesionalmente, a pesar de ser, en muchas ocasiones, personas con estudios superiores y carreras universitarias. A grandes rasgos, podemos decir que el desempleo en la EM no se debe a la falta de formación, sino a la discriminación laboral.

¿Considera que los afectados de EM en la actualidad tienen cubiertas sus necesidades técnicas y sanitarias?

   Es muy difícil que un afectado de EM tenga cubiertas sus necesidades, cuando no imposible. Hay que tener en cuenta que las ayudas a las que puede optar un enfermo de EM son ayudas ya establecidas, no específicas. El requisito fundamental para optar a éstas es siempre el dato de los ingresos en la unidad familiar y todos sabemos que hay que estar muerto de hambre para acceder a estas ayudas. La valoración que las administraciones hacen para conceder o no ayudas debería ser mucho más personalizada, sobre todo en situaciones especiales, como es la de muchos enfermos de EM.

¿El nuevo Proyecto de Ley sobre Reproducción Asistida puede suponer una nueva vía de investigación de la EM?

   Para otro tipo de enfermedades, creo que este proyecto de Ley es muy interesante, pero no especialmente en el caso de la EM, cuyo origen es todavía desconocido. La EM es una enfermedad sobre la que se está investigando activamente y, hoy por hoy, existen proyectos muy interesantes.

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