Los días 9, 10 y 11 de junio tuvo lugar la conferencia "La atención de la EM en un mundo cambiante”, organizada por la EMSP en formato virtual y a la que asistió nuestra compañera, Elena Delgado.

Todas las actividades celebradas durante estos días giraban en torno al eje de los profesionales sanitarios y los cuidadores no profesionales de pacientes con EM.

El objetivo principal de estas jornadas fue “reunir a la comunidad de personas afectadas de EM y proporcionar oportunidades de aprendizaje y redes para ésta, para los profesionales sanitarios, los pacientes individuales y otras partes interesadas que son importantes en el campo de la EM en toda Europa”.

Link para más información: EMSP Conference

 

 

TRANSCRIPCIÓN DE LAS INTERVENCIONES DE LAS JORNADAS

PRIMER DÍA:

El día 1 fue un fuerte inicio de la Conferencia Anual EMSP 2021 que ofreció una visión integral de la importancia de las relaciones entre el paciente y la enfermera con EM, los desafíos experimentados durante la pandemia de Covid-19 y la atención de la EM en la era digital.

Respondiendo a una encuesta interactiva que preguntaba "como paciente, con qué profesionales de la salud está más en contacto", el 100% de los encuestados respondió "Enfermera de EM". Ilustrando claramente la importancia de esta relación, los asistentes identificaron los siguientes valores como los más importantes para apuntalar este vínculo crucial:

  • 27% de apoyo;
  • 24% de confianza / autenticidad;
  • 15% de respeto;
  • 17% de compasión / empatía; 17% de positividad / tranquilidad

La enfermera de EM es clave en la provisión de información experta y consistente. Ofrecen apoyo y asesoramiento a personas con EM y son muy accesibles para los pacientes.

Donna Nahal, quien ha vivido con EM durante los últimos 16 años, compartió que la interacción con su enfermera de EM durante el último año y medio fue esencial para enfrentar los desafíos provocados por la pandemia de Covid.

"Stephanie siempre ha estado al final del teléfono. Particularmente estaba luchando contra la ansiedad, yo estaba perdiendo mucho peso y Stephanie pudo darse cuenta del hecho de que era necesario que los servicios de atención médica intervinieran y lo arregló para que eso sucediera de forma remota, por video y por teléfono, así que no me sentía solo. Su papel fue de vital importancia.’’

La eurodiputada Kateřina Konecna, quien pronunció el discurso de apertura y luego se unió a las discusiones de seguimiento, reconoció que el impacto de Covid-19 ha exacerbado los desafíos que enfrentan los pacientes. Tanto a nivel nacional como de la UE, se cometieron muchos errores, de los que los responsables políticos deberían aprender ahora: "La conferencia EMSP debería servirnos a los políticos para hacer las reflexiones necesarias".

Un problema que identificó es el reconocimiento de los cuidadores informales. Hasta el 80 por ciento de toda la atención es brindada por familiares, amigos y vecinos. Desafortunadamente, las carreras informales recibieron un apoyo muy limitado durante la crisis y la UE debe aprovechar esta experiencia y definir estándares sociales comunes para este grupo vulnerable.

El eurodiputado Konecna describió además la siguiente lista de "tareas pendientes":

  • Necesitamos un plan de acción común para implementar el pilar europeo de derechos sociales.
  • La adopción de la directiva sobre conciliación de la vida personal y laboral representa un gran avance en el reconocimiento del cuidado informal. Sin embargo, la directiva no prevé ninguna compensación y la deja en manos de los Estados miembros, lo que significa que la situación varía drásticamente de un país a otro. Necesitamos abordar esto.
  • Nos enfrentamos al mismo problema: la política de asistencia social y seguridad social es sólo una competencia parcial de la UE, y los Estados miembros tienen un control total sobre ellos. Existe una falta de financiación para la política de salud pública a nivel de la UE. Este es un problema principalmente para los países miembros que no quieren contribuir con más dinero en esta área.
  • Tenemos que buscar más recursos. En el ámbito de la vacunación, nos hemos olvidado de las carreras informales. Muchos países miembros no han sido incluidos como candidatos principales para la vacunación, lo que dificulta aún más su tarea. Esto muestra la importancia de incluir a los cuidadores informales en la lista formal.

 

 

SEGUNDO DÍA:

El día 2 comenzó con la presentación “¡Just Do It!" de la enfermera Donna Cardillo, que buscó (¡y lo hizo!) inspirar no solo a los pacientes con EM, sino también a sus cuidadores familiares, que a menudo son socios silenciosos y pasados por alto.

Refiriéndose al conocido dicho de que "se necesita todo un pueblo para criar a un niño", destacó que cuando a una persona se le diagnostica esclerosis múltiple, todos los que lo rodean también se ven afectados. Por eso es tan importante que los miembros de la familia "hagan su propia investigación". No tenga miedo de hacer preguntas y asegúrese de comprender. ¡Sea un socio, participe y sea proactivo! ".

A cambio, los cuidadores también necesitan atención, ya que pueden ser absorbidos por el vórtice del cuidado y perderse. Esto puede ser tan simple como mirarlos a los ojos y preguntarles cómo están. Pero también existen importantes hábitos de autocuidado diario que los cuidadores pueden poner en práctica para desarrollar la resiliencia:

  • Tenga un ritual positivo diario de un minuto
  • Empiece el día con una intención: ¿cómo le gustaría que fuera el día?
  • Practica la respiración profunda / meditación

Hablando de la importancia del apoyo, la enfermera Cardillo alentó a los pacientes con EM a encontrar grupos de apoyo en su grupo de edad. Si no hay nada a nivel local, las redes sociales son una excelente opción para encontrar o crear dichas comunidades.

"Hay tantas cosas por las que estar agradecido en la vida, incluso en medio de la oscuridad".

Donna Cardillo

Enfrentando la fatiga por Daphne Kos, Taja Habic y Eduard Pletea

La fatiga es uno de los efectos secundarios más comunes de la EM que realmente puede afectar las rutinas y actividades diarias de una persona. Su manejo está integrado en el curso de rehabilitación, y como explicó la Dra. Daphne Kos, algunas de las posibilidades para controlarlo incluyen:

  • Tratamiento farmacológico
  • Terapia de ejercicio
  • Conservación de energía
  • Relajación con terapia cognitivo-conductual

Su presentación se complementó con las experiencias personales de dos jóvenes que viven con EM. Su consejo para los demás fue:

Eduard Platea, un joven que vive con EM y miembro de la junta de la Sociedad Rumana de EM: "Es importante que expreses tus sentimientos y seas amable. No tengas estándares altos. Está bien tener días malos. Necesitas tomarte un tiempo para descansar. También se trata de ti ".

Taja Habic, una joven que vive con EM en Eslovenia, compartió que, para lidiar con la fatiga, el ejercicio y escuchar su cuerpo ha sido de gran ayuda.

Pautas de tratamientos de terapias modificadoras de enfermedades (DMT) por Marcello Moccia

El Dr. Marcello Moccia brindó las últimas actualizaciones sobre las pautas de tratamiento de las terapias modificadoras de enfermedades (DMT). Actualmente, hay una gama de más de 20 DMT disponibles. Sin embargo, la clave es averiguar cuál es la más útil.

Explicó que al desarrollar las pautas de tratamiento de DMT, trabajan para formar aquellas que aseguren la mejor atención a los pacientes, pero que tampoco sean una carga para el sistema de atención médica al ser rentables a largo plazo.

Sin embargo, cree que el acceso y un desarrollo más rápido de los DMT en el futuro seguirá siendo un desafío. Los países sopesan los costos y los beneficios y estos cálculos son complejos. También existe la necesidad de involucrar cálculos de seguros, que tienen un factor determinante en la disponibilidad y el apoyo al desarrollo. Los sistemas de salud son factores determinantes.

Encuentro de jóvenes con Lucy Lyons y Emma Rogan

La reunión de los Jóvenes fue una sesión llena de energía y animada, en la que los jóvenes y los proveedores de servicios de salud para la EM se reunieron para discutir los desafíos, las experiencias y las necesidades específicas de este grupo de edad. La enfermera Lucy Lyon, con sede en Londres, compartió que, en su experiencia, algunas de las preguntas que los jóvenes con EM suelen tener son sobre cómo comenzar una familia, las relaciones y la sexualidad, y el embarazo.

Muchos de ellos luchan con el problema de "no querer ser una carga en el futuro". Es realmente importante hablar sobre estas ansiedades y buscar orientación, por ejemplo, de su enfermera de EM, que también está allí para escuchar y ayudar con su transición a la edad adulta.

Los participantes también participaron en las salas de reuniones, donde pudieron hablar en privado y compartir esas inquietudes y consejos entre ellos.

 

 

TERCER DÍA:

Vacunas COVID19 y EM por el Prof.Dr. Hans-Peter Hartung

A estas alturas conocemos demasiado bien la tragedia y los desafíos que la pandemia de Covid-19 ha traído globalmente. Pero con la introducción de los programas de vacunas, finalmente podemos tomar un respiro de alivio y esperar el regreso de algo de normalidad. Sin embargo, al igual que con cualquier tratamiento nuevo introducido, las vacunas también plantean preguntas e inquietudes importantes.

En su sesión, el Prof. Dr. Hans-Peter Hartung exploró este tema en detalle y aseguró a la comunidad que las vacunas Covid-19 son seguras y que todos los pacientes con EM deben vacunarse lo antes posible. Enfatizó que todas las vacunas aprobadas funcionan de manera segura y no tienen un impacto genético.

Mensajes importantes:

  • Se recomienda encarecidamente que una vez que esté vacunado, se ponga en contacto con un neurólogo para evaluar su situación y cómo seguir con su tratamiento;
  • En algunos casos, se recomienda hacer la vacunación primero y luego esperar 2 meses antes de tomar la siguiente dosis del medicamento, como es el caso del Anti-CD20;
  • Es muy importante recopilar datos sobre los efectos secundarios de las vacunas. En este sentido, ya hay buenas noticias disponibles: un estudio de Israel mostró que los 555 pacientes participantes con EM, que recibieron una vacuna Covid-19, no experimentaron ningún efecto secundario adicional que los presentes con otras vacunas;
  • Los datos disponibles muestran que las vacunas no agravan la EM, no provocan una recaída ni impiden que la EMD sea eficaz;
  • No se recomienda interrumpir los tratamientos o modificar los DMT para mejorar la eficacia de la vacuna. Incluso si hay una respuesta reducida, es mejor que ninguna respuesta;
  • Necesitamos más investigación y conocimiento sobre las respuestas de la vacuna al DMT y una evaluación cuidadosa de la gestión de riesgos y beneficios.

Comprensión de los tratamientos de infusión para la EM por Aine Redfern - Walsh

Los tratamientos de infusión para la EM aún pueden ser un tema complejo para muchos. La presentación de la enfermera de EM Aide Redfern-Walsh sobre el tema ofreció exactamente la información clara, comprensible y detallada que los pacientes con EM necesitan para poder tomar una decisión informada. Ella explicó:

  • Una infusión intravenosa para el tratamiento de la EM significa que se administra en forma líquida, a través de un "goteo" a través de un pequeño tubo de plástico (= cánula intravenosa), que un profesional de la salud inserta en la mano o el brazo y no debe ser muy doloroso;
  • Estas infusiones generalmente se administran con una “bomba de infusión” unida a un poste de ruedas, para que el paciente se sienta flexible y pueda caminar si es necesario;
  • Los consejos para la infusión intravenosa para enfermeras y pacientes incluyen:
    • Debe saber cómo se siente el paciente acerca de las infusiones. Si la persona está informada tiene alguna pregunta, como ¿tiene fobia a las agujas?
    • También debe conocer los temas "especiales" como la monitorización de la leucoencefalopatía multifocal progresiva y el virus JC para los pacientes que reciben determinados medicamentos, como natalizumab;
    • Debe informar al equipo de atención médica cómo se siente y si tiene alguna ansiedad sobre cómo se realiza la infusión. También es importante traer sus propios bocadillos, agua y cosas para que se sientan bien / mejor. Además, si alguien tiene "venas difíciles", debe informar al personal;
    • Los pacientes deben recibir una tarjeta de alerta en su cartera para mostrársela a otros proveedores de atención médica que puedan ver.
  • No todos los medicamentos pueden administrarse a todos los pacientes, depende de diferentes criterios como la puntuación EDSS y la actividad de la enfermedad, pero también del paciente;
  • La investigación sobre la EM está evolucionando rápidamente, ¡así que permanezca atento y aprenda! Esto también se aplica cuando se trata de cambios dentro de un tratamiento determinado, por ejemplo, natalizumab para administrarse como inyección subcutánea en lugar de como infusión en Europa;
  • Elegir un tratamiento puede ser abrumador para los pacientes: es importante que las enfermeras encuentren recursos para informar a los pacientes de manera clara y, si hay más preguntas, que los pacientes no sean tímidos y pidan consejo y recursos adicionales a su equipo.

Trastornos del sueño en la EM por Dena Sadeghi Bahmani

En la sesión "Trastornos del sueño en la EM", Dena Sadeghi Bahmani mostró la conexión de la fisiología clínica de la EM destacando los factores y su relación de estas dimensiones con el sueño.

Los trastornos del sueño más comunes son el insomnio, la apnea obstructiva del sueño y el síndrome de piernas inquietas, los tres están muy elevados en los pacientes con EM, en comparación con la población general. Esto, a su vez, podría estar asociado con tasas más altas de depresión, ansiedad, fatiga y parestesia. También se ha encontrado que está asociado con el abandono de funciones sociales (a veces autoimpuesto), pero también con funciones cognitivas y físicas como la discapacidad para caminar. Sin embargo, en una nota positiva, hay varias formas de controlar los trastornos del sueño disponibles, como medicamentos, psicoterapia, meditación y terapias de relajación.

Los programas de ejercicio y actividad física tampoco deben subestimarse. Se sabe que tienen un impacto positivo en la salud y la calidad del sueño de las personas sanas, y hay mucha evidencia que apunta a esos mismos efectos para las personas con EM.

Dena ha estado involucrada en una serie de estudios que buscan programas que cubren yoga, terapia de agua, aeróbicos, ejercicios acuáticos y programas regulares de rehabilitación. Se concluyó lo siguiente:

  • Ya tres semanas después de que los participantes comenzaran un programa determinado, los síntomas relacionados con el sueño se redujeron después de los ejercicios acuáticos y de yoga en comparación con la línea de base. Después de los programas de ejercicio, la calidad del sueño mejoró. El sueño subjetivo (medición de la experiencia personal del sueño) mejoró significativamente en estos estudios.
  • Las actividades físicas después de completar el programa llevaron a una mejora continua, o al menos a la estabilización, de la mejora lograda del sueño. Esto demostró claramente los efectos beneficiosos de la actividad física continua para los pacientes con EM.
  • Las actividades físicas no necesitan estar asociadas necesariamente con un programa de entrenamiento específico. Podrían incluir actividades como caminar más, trabajar en el jardín o hacer ejercicio con regularidad.
  • El impacto en el sueño puede estar relacionado con el horario del ejercicio, ya que existen recomendaciones para no hacer ejercicio demasiado cerca de la hora de dormir.
  • Durante el ejercicio, hay un aumento de la temperatura corporal de los pacientes con EM, lo que induce fatiga y las molestias relacionadas. Esto nuevamente puede influir en la calidad del sueño.
  • El ejercicio acuático es un buen tipo de ejercicio que mantiene constante la temperatura corporal.

El cuidado saludable comienza contigo por Claire Champeix

En esta sesión, los participantes tuvieron la oportunidad de discutir los problemas comunes que tratan los cuidadores y cómo abordarlos a nivel de la UE. Como aprendimos en una sesión anterior, el 80 por ciento de la atención al paciente es brindada por cuidadores informales, como miembros de la familia. Como tal, muchos cuidadores terminan teniendo que lidiar con desafíos, como la pérdida de empleo y problemas para su propia salud mental. Como destacó la Sra. Champeix, la prevalencia de problemas de salud mental entre los cuidadores es un 20% más alta que entre los no cuidadores. Sin embargo, casi la mitad de las personas que experimentan problemas de salud mental no hablan de ellos. En este sentido, recomendó a los cuidadores que:

  • Busque apoyo de pares en línea, que ha demostrado ser muy exitoso y eficaz. Ayuda compartir aspectos prácticos, experiencias similares, acceso a otros expertos y simplemente tener alguien con quien hablar.
  • Trate de lograr un mejor equilibrio entre el trabajo y la vida personal.

A nivel de la UE, es necesario un enfoque estratégico con participación estructurada en cuidados de larga duración (LTC) para garantizar los derechos de este grupo. Sin embargo, sigue siendo vital conseguir el compromiso legislativo nacional para mejorar la situación general.

Mejorando el futuro de la atención de la EM por Amy Perrin Ross

Las mejoras en la medicación, la tecnología y el diagnóstico han dado lugar a mejores resultados para la comunidad de la EM en los últimos años. Pero, ¿cómo se ve el futuro? Esta fue la pregunta que exploró la enfermera de EM Amy Perrin Ross en su presentación "Mejorando el futuro de la atención de la EM":

  • Un factor son los biomarcadores más fiables, que podrían orientarnos en la dirección correcta en la toma de decisiones clínicas y contribuir a ahorrar costes y acelerar el avance de los ensayos clínicos.
  • Las terapias futuras prometedoras incluyen:
    • Estudios de reparación del sistema nervioso central (SNC)
    • Estrategias basadas en células (terapia antiinflamatoria, inmunoablación y aHSCT)
    • Remielinización (reemplazo celular directo, etc.)

Sesión de clausura

Al finalizar la conferencia de 3 días, la sesión de clausura presentó los aspectos más destacados y los mensajes para llevar del evento:

  • Las personas con EM (PwMS) siguen siendo y deben permanecer en el centro de nuestro "pensamiento sobre PwMS";
  • El empoderamiento es, por lo tanto, nuestra prioridad número uno, cualquiera que sea nuestra acción para mejorar la calidad de vida de PwMS;
  • Debe reconocerse mejor el papel de las enfermeras de EM, las asociaciones de pacientes, los trabajadores sociales y los cuidadores informales;
  • Los DMT están progresando, pero el camino a seguir muestra que los avances se derivarán principalmente de mejores consultas multidisciplinarias;
  • Las enfermeras de EM y su formación juegan un papel clave en la mejora de este proceso.

Anne Winslow les dio a todos algo en qué pensar cuando dijo: “Un enfoque holístico requiere no solo conciencia, sino también involucrar a todas las partes interesadas y tomadores de decisiones, utilizando los importantes resultados de esta conferencia. Su viaje personal es clave y marca una gran diferencia”.

 

 

Con esto concluyó la conferencia virtual EMSP 2021.

Colaboradores

BMS
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Novartis
SAFONI GENZYME
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MSIF
asociación Javier Segrelles
Fundación Ibercaja
 
 

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