El 30 de mayo celebramos el Día Mundial de la EM 2021 llevando a cabo diferentes actividades, algunas de forma online y otras presencial, guardando las necesarias medidas de seguridad, con un gran éxito de participación, gracias al apoyo recibido por neurólogos, profesionales, afectados, autoridades y medios de comunicación, que ayudaron en su desarrollo y difusión, respectivamente.

AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones desarrollaron actividades de divulgación y campañas de sensibilización para dar a conocer la problemática actual de las personas con esclerosis múltiple y su movimiento asociativo, enfermedad que padecen 55.000 personas en España y más de 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos.

Desde nuestras asociaciones se desarrollaron diferentes iniciativas y actividades en torno al domingo 30 de mayo, entre ellas charlas-coloquio, conferencias y jornadas, carreras virtuales, maratones de zumba y yoga, retos deportivos, entrevistas a neurólogos, profesionales y pacientes, difusión de videos conmemorativos, lecturas de manifiestos presenciales y online, iluminación de edificios emblemáticos, entrega de premios, obras de teatro benéficas, exposiciones fotográficas, y por supuesto, invitaciones para formar el ‘Corazón de la EM’ y solidarizarse con todas las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Puedes conocer estas iniciativas y sus carteles pinchando aquí.

CAMPAÑA INTERNACIONAL ‘CONEXIONES EM’

Bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, la campaña #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y a la que desde AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones nos unimos, tuvo como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple. Con este fin, se llevaron a cabo cientos de iniciativas también a nivel mundial, destacando la realización de Corazones de la EM, uniendo las manos, como símbolo de solidaridad con todas las personas afectadas por esta enfermedad. El ‘Corazón de la EM’ está inspirado en el símbolo correspondiente a la palabra ‘juntos’ en lengua de signos y tuvo de nuevo un gran éxito de participación en redes sociales, donde se compartieron fotos y vídeos con los hashtags #ConexionesEM y #DíaMundialdelaEsclerosisMúltiple, que llegaron a millones de personas.

Para aquellas que no utilizan redes sociales, se insertó en la página web de AEDEM-COCEMFE un botón al que todas las personas que lo desearon pudieron pinchar para crear un ‘Corazón de la EM’. Con ayuda de nuestras asociaciones que dieron difusión a la campaña entre sus asociados y contactos, se consiguieron reunir 4.328 corazones solidarios consiguiendo estar más unidos y conectados que nunca, como lo están los representantes de nuestras 46 asociaciones en el cartel que sirvió de imagen en la difusión de la campaña.

 

 

A continuación os enviamos una muestra de los Corazones de la EM formados desde las asociaciones de AEDEM-COCEMFE:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Agradecemos a todas las personas y medios de comunicación que nos han ayudado de una u otra forma a que se conozca más sobre la enfermedad y hacernos sentir que las personas con Esclerosis Múltiple y las asociaciones que las agrupan no estamos solas, sino más conectadas que nunca.

CONCIERTO INTERNACIONAL ‘SINTONÍZATE CON LA EM’

El 30 de mayo a las 14:00 horas se transmitió en vivo desde la página de Facebook y el canal de YouTube del WorldMSDay, un concierto internacional con el nombre 'Sintonízate con la EM', que contó también con la actuación del Coro Mundial de la Esclerosis Múltiple que cantó la canción “Beautiful Day” de U2, dirigido por el reconocido director coral, Mark De-Lisser.

Entre los artistas invitados se contó con la bailaora de flamenco y coreógrafa española Nella Madarro.

Si te lo perdiste o quieres volver a verlo... ya puedes hacerlo a través de los siguientes enlaces. La actuación de Nella Madarro comienza en el minuto 46:

Facebook: https://fb.watch/5Pp-SDJNvp/
YouTube: https://youtu.be/EW9xHxAzpig

 

 

 

DIFUSIÓN EN MEDIOS

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones elaboraron Notas de Prensa que fueron enviadas a todos los medios locales y nacionales con el fin de visibilizar este día y dar difusión a las reivindicaciones del movimiento de la Esclerosis Múltiple, obteniendo una enorme repercusión en prensa digital, radio y televisión.

Desde AEDEM-COCEMFE queremos agradecer a todos los medios de comunicación su apoyo por ayudarnos a visibilizar la problemática de las personas con Esclerosis Múltiple. Nuestro agradecimiento especial a la Dra. Celia Oreja-Guevara, Jefa de Sección de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid y Presidenta de nuestro Consejo Médico Asesor, que amablemente atendió a los diversos medios que nos demandaron este día información médica en torno a la enfermedad.

A continuación, relacionamos los enlaces de algunas de estas apariciones en medios:

NACIONAL:

PROVINCIAL:

REIVINDICACIONES DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones dieron a conocer las principales reivindicaciones del colectivo de la esclerosis múltiple que creemos necesarios para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

De forma compartida con el movimiento asociativo de la Esclerosis Múltiple de España, quisimos reivindicar el importante papel de las asociaciones de personas con Esclerosis Múltiple y la labor de sus profesionales como agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, cubriendo necesidades desatendidas. Quisimos destacar el trabajo de las asociaciones de personas con Esclerosis Múltiple en la atención a pacientes y familiares, siendo referentes en información, atención sociosanitaria, orientación de recursos y reivindicación de derechos, así como de los profesionales que trabajan en ellas, especialmente tras los duros momentos que se han vivido y en los que, gracias a su extraordinario esfuerzo, consiguieron continuar atendiendo las terapias y permanecer al lado de las personas con Esclerosis Múltiple.

De forma particular, desde AEDEM-COCEMFE incidimos en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mide’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. La utilización de los criterios obsoletos y desfasados del baremo actual, está impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.

Además del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, desde AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones, hemos creído necesario:

  • Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de nuestra Red de Asociaciones.
  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Solicitamos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
  • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
  • El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
  • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

 

 

Colaboradores

BMS
LOGO merck
Novartis
SAFONI GENZYME
logo Roche
MSIF
asociación Javier Segrelles
Fundación Ibercaja
 
 

Logo Ministerio Derechos Sociales 2020
Logo Comunidad de Madrid
AEDEM logo

AEDEM COCEMFE

C/Sangenjo, nº 36 Madrid 28034

aedem@aedem.org
91 448 13 05 – 91 448 12 61
914-481261