La Federación Internacional de EM (MSIF) y la MS Data Alliance, han iniciado una recogida de datos sobre el impacto del coronavirus COVID-19 en las personas con esclerosis múltiple, haciendo un llamamiento urgente a personas y organizaciones de esclerosis múltiple de todo el mundo para que aporten información. Ayúdanos rellenando el cuestionario.

A medida que se desarrolla la pandemia de COVID-19 en todo el mundo, la demanda de datos sobre el impacto del nuevo virus en las personas con EM crece rápidamente. Esta información es crucial para que las personas con EM y los médicos tomen decisiones basadas en evidencias sobre cómo manejar la enfermedad durante la pandemia o en caso de una infección por COVID-19.

La Federación Internacional de EM (MSIF) y la MS Data Alliance, han iniciado una recogida de datos (Global Data Sharing Initiative) sobre el impacto del coronavirus COVID-19 en las personas con EM y hace un llamamiento a personas y organizaciones de EM de todo el mundo para que se involucren. Para ello solicitan colaboración en la aportación de información a las personas con EM y sus profesionales sanitarios.

Ya se están realizando esfuerzos en varios países, con varios miembros de la MSIF y neurólogos que están recopilando datos sobre COVID-19 en personas con EM. Muchos registros de EM existentes están desarrollando protocolos COVID-19 para recopilar información de médicos o personas con EM o ambos. La Iniciativa Global de Intercambio de Datos permitirá que estos esfuerzos independientes combinen datos en una plataforma global central. Al examinar los casos de COVID-19 de muchos países, se podrán encontrar respuestas más rápido, lo que puede ayudar a salvar vidas.

Para ser efectivo, esto debe ser un esfuerzo conjunto de todos. Se busca conocer la situación de cada persona con EM, tanto si ha experimentado alguno de los síntomas del COVID-19 como si no. Esta información ayudará a saber más acerca de los efectos del virus en las personas con EM, por ejemplo cómo las diferentes terapias modificadoras de la enfermedad afectan al riesgo de una persona con EM de desarrollar síntomas graves de COVID-19 y orientar futuras investigaciones. Los hallazgos que se generen ayudarán a dar forma a recomendaciones a pacientes con EM y profesionales de EM sobre el riesgo respecto al COVID-19 y si se deben hacer cambios en sus tratamientos actuales.

Los primeros resultados se esperan para finales de abril, pero el tiempo dependerá de la velocidad con la que se pueda realizar la recogida y evaluación de datos y la calidad de éstos.

Os indicamos, para su difusión, de los cuestionarios (en inglés). El primero son preguntas para las personas afectadas de EM y el segundo informa a los profesionales implicados en la EM sobre los distintos registros en los que pueden facilitar información.

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