El 17 de diciembre, Sanofi Genzyme hizo entrega en Barcelona de los premios del Proyecto EMbárcate, otorgando premios a cinco asociaciones de Madrid, Castilla y León, Galicia, Cataluña y Aragón con proyectos innovadores para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y de sus familiares.

El Proyecto EMbárcate es una iniciativa solidaria dirigida a entidades sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la mejora de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familiares. Cinco entidades sin ánimo de lucro dedicadas a mejorar la calidad de vida de estas personas han sido galardonadas con premios de entre 1.000 y 3.000 euros, “pequeñas cuantías que ayudan en gran medida a solucionar necesidades reales de los pacientes y sus cuidadores”, aseguró Jacobo Santamarta, afectado de EM y vocal internacional de AEDEM-COCEMFE.

Entre los premiados, de asociaciones de Madrid, Castilla y León, Galicia, Cataluña y Aragón, hay proyectos para el acompañamiento de las personas con esclerosis múltiple, la educación para la salud, el tiempo para el ocio y hasta una escuela de escritores.

PREMIADOS 2019

Los premios están inspirados en el mar, “ya que todos, desde el mundo asociativo hasta el hospitalario o farmacéutico, debemos navegar en una única dirección para mejorar la vida de los pacientes”, aseguró Miquel Díaz, responsable de Public Affairs en Sanofi Genzyme y uno de los principales artífices de esta nueva iniciativa. “Estamos muy contentos con el resultado de esta primera edición”, afirma, “hemos recibido candidaturas de cerca del 40% de las asociaciones españolas, lo que nos anima a continuar en esta línea”.

De este modo, el Premio Crucero, con mayor dotación económica, ha sido para el Programa de Educación para la salud para pacientes afectados de Esclerosis Múltiple, familiares y cuidadores de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), una comunidad autónoma que aglutina alrededor de 6.500 personas con esta enfermedad, según datos de la propia organización. El proyecto consiste en proporcionar un servicio de enfermería especializado, que responda y facilite la información y orientación necesaria a las personas afectadas de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.

El Premio Catamarán, el segundo en cuantía económica, se ha otorgado a la Asociación Esclerosis Múltiple de León, por su proyecto EMpezando a CuidarME, una APP dirigida a cuidadores/as de personas con EM, en una primera fase, y con otras enfermedades afines en una segunda fase, para dotar de apoyo, asesoramiento e información sencilla, accesible y fiable para que se convierta en una herramienta de mejora de la calidad de vida. Más de 700 personas viven en la provincia de León con esclerosis múltiple, unas 2.500 en toda la comunidad de Castilla y León, según sus datos.

Finalmente, los Premios Velero, han sido para tres asociaciones de pacientes y familiares: la Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple (ALUCEM), en Lugo (Galicia), una comunidad con más de 3.300 personas diagnosticadas; la Asociación TEMYQUE (Tengo Esclerosis Múltiple y Qué), de Santa Coloma de Gramenet, Barcelona (Cataluña), donde la prevalencia de la esclerosis múltiple aumenta alcanzando ya las 9.000 personas diagnosticadas, según datos de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM); y la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM), de Huesca (Aragón), cuya incidencia se sitúa alrededor de los 1.400 pacientes.

ALUCEM ha creado una escuela de escritores y escritoras, nacida en 2019 a petición de sus asociados. Inicialmente se planteó como un taller de escritura creativa, pero rápidamente empezó a obtener numerosos éxitos, hasta una treintena de premios y reconocimientos literarios (2 de carácter internacional). También tienen en fase de maquetación un libro infantil sobre la esclerosis múltiple y tres novelas que prevén vean la luz a lo largo del año 2020. Por su parte, el proyecto premiado de TEMYQUE se basa en dotar de un período de respiro a los familiares y cuidadores de las personas con esclerosis múltiple para que salgan de su rutina habitual y favorecer la autonomía de quienes viven con esta enfermedad, con la ayuda del voluntariado. Por su parte, AODEM preparará un encuentro de cuidadores y familiares con pocos recursos económicos que, acompañadas de un psicólogo, podrán relajarse y compartir experiencias.

Desde aquí nuestro agradecimiento a Sanofi Genzyme por brindar este apoyo y reconocimiento a la labor de las asociaciones de esclerosis múltiple de España.

 

 

 

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