LA ASOCIACIÓN ESPAјOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (AEDEM) CUMPLE 20 AјOS

   Con motivo del XX Aniversario de la constitución de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) queremos ofreceros este breve recorrido por su historia dando un repaso a las actividades llevadas a cabo y proyectos, realizados o por desarrollar, más importantes.

   Durante todos estos años la labor fundamental de AEDEM se ha centrado en dar a conocer,  a la sociedad en general,  la problemática de esta  enigmática enfermedad de cara a sensibilizar a toda la población sobre las necesidades de las personas que tienen EM. Para conseguir nuestros objetivos se ha producido la apertura de Centros de Rehabilitación Integral cuya finalidad principal es lograr la plena integración social de estas personas, dando cobertura a aquellas necesidades que no pueden ser atendidas por los medios habituales.

   Después de todo este tiempo se ha producido, no sólo un incremento en el número de personas que forman parte de nuestra entidad, sino también  una mejora de las infraestructuras y una ampliación de los servicios prestados y de las actividades llevadas a cabo para mejorar la calidad de vida de los enfermos de EM.


BREVE HISTORIA DE LA AEDEM

   La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) es una entidad sin ánimo de lucro, que congrega a personas afectadas de EM, sus familiares y personas sensibilizadas con la problemática de esta compleja afección.

   Es en 1981, cuando la Asociación Española de Esclerosis Múltiple empezó a funcionar como sección o grupo específico de EM dentro de la Asociación Auxilia, aunque fue reconocida jurídicamente por el Ministerio del Interior en Agosto de 1984, tras legalizarse sus Estatutos y formar su primera Junta Directiva.

   En 1985 sale a la luz el primer número de nuestra actual revista NOTICIAS EM, aunque desde 1982 se realizaban boletines informativos. También tiene lugar la reunión constitutiva del Consejo Médico Asesor de AEDEM, de carácter asesor y consultivo aunque no directivo, formado por especialistas de diversos puntos de nuestro país.

   El 26 de marzo de 1993, el Consejo de Ministros adoptó el acuerdo de "Declarar de Utilidad Pública, con los derechos que corresponde reconocer al Estado de los enumerados en el artículo 3º del Decreto 1440/1965, de 20 de mayo, a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, AEDEM".

   Durante estos años y hasta la actualidad, se han ido incorporando, primero como delegaciones dependientes de AEDEM y después como asociaciones locales, provinciales, comarcales o autonómicas independientes, las Asociaciones de Esclerosis Múltiple adheridas a la AEDEM existiendo actualmente 45 asociaciones que prestan servicios directos al afectado y sus familiares a través de sus locales y centros de día y rehabilitación integral.

 

   En 1995, el Ministerio de Justicia e Interior autorizó a la AEDEM para celebrar el 18 de Diciembre de cada año, el "DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE" cuyos objetivos principales son la difusión de la Esclerosis Múltiple, así como la recaudación de fondos para poder llevar a cabo sus actividades en los centros sociales y asistenciales, todo ello mediante la realización de una cuestación en todo el territorio nacional, y la organización de actos benéficos (desfiles de modelos, subasta de cuadros, cenas benéficas, rastrillos, saques de honor en partidos de fútbol, conciertos de música, ).

   Igualmente, y dada la importante colaboración y apoyo que viene prestando en la labor que realiza nuestra entidad, la Excma. Sra. Duquesa de Alba fue nombrada Presidenta de Honor de la Comisión Ejecutiva Nacional de nuestra entidad el 19 de abril del año 1997.

   Tiene, desde el año 1997, un Comité de Honor constituido por destacadas personalidades españolas que apoyan a la AEDEM en algunas de sus actividades, y cuya Presidencia de Honor ostenta  S.A.R. La Infanta Doña Elena de Borbón.

   La AEDEM está afiliada y participa activamente en la Plataforma Europea de Asociaciones de Esclerosis Múltiple, y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (MSIF). Del mismo modo, en España forma parte de la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE), dentro de la cual miembros de AEDEM asumen cargos en su Comisión Ejecutiva desde el año 1997.

 


OBJETIVOS Y LINEAS DE ACTUACIÓN

   Según se recoge en el artículo 6º de los Estatutos de la Asociación, la entidad, que nunca perseguirá una actividad lucrativa,  promocionará  toda clase de acciones e información destinada a mejorar la situación de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple y enfermedades similares.

   Para alcanzar lo indicado, la AEDEM intentará conseguir los siguientes objetivos:

- Apoyar la agrupación de todos los enfermos de EM y enfermedades similares que viven en España, mediante la creación de asociaciones de carácter autonómico, provincial, local, etc., para poder trabajar de forma  coordinada en la consecución de sus objetivos.

- Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones, así como a los servicios socio-sanitarios con el fin de conseguir una mejora en la prevención, tratamiento y curación.

- Facilitar información sobre esta enfermedad a los enfermos y sus familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento sobre sus síntomas, posibles tratamientos, así como complicaciones de la misma.

- Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda para los asociados a fin de proporcionar la integración social de los mismos: familia, enseñanza, formación profesional, relaciones laborales, etc.

- Estimular y promover la investigación básica y clínica de la EM.
 
- Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad, para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora de la calidad de vida de los afectados.

- Prestación de servicios de tratamiento (rehabilitadores) que mejoren la calidad de vida de los afectados.

- Publicación de material didáctico e informativo.

- Fomentar la creación de grupos de autoayuda.


PRINCIPALES SERVICIOS Y ACTIVIDADES

   Gracias a la colaboración de diferentes personas (afectados, familiares y profesionales) e instituciones tanto públicas como privadas, hemos conseguido llevar a cabo una serie de importantes proyectos  y actividades, de cara al cumplimiento de nuestros objetivos.


ACTIVIDADES:

1.- Actividades de carácter informativo y divulgativo.-

a) Organización de Jornadas Informativas  sobre Esclerosis Múltiple.-

   Dichas jornadas se celebran con el objetivo de ofrecer información actualizada sobre los últimos avances en la investigación y en la aparición de posibles fármacos con demostrada eficacia en el tratamiento de la EM. Asimismo, se pretenden crear unos cauces de intercambio de experiencias entre los profesionales relacionados con algún aspecto de la enfermedad.

 JORNADAS INFORMATIVAS SOBRE EM

1999: Almería, Jaén, Huelva, Málaga, Sevilla, Huesca, Asturias, León, Ponferrada, Valladolid, Guadalajara, Toledo, Barcelona, La Coruña, La Rioja, Madrid, Fuenlabrada, Murcia, Valencia, Álava, Guipúzcoa.

2000: Córdoba, Huelva, Sevilla, Ribera de Duero, Ponferrada, Zamora, Ávila, Badajoz, Orense,  La Rioja, Madrid, Móstoles, Valdemoro, Castellón, Guipúzcoa.

2001: Almería, Granada, Córdoba, Sevilla, Asturias, Ponferrada, Guadalajara, Toledo, La Coruña, Lugo, Santiago de C., La Rioja, Madrid, Fuenlabrada, Getafe, Móstoles, Valdemoro, Castellón, Álava, Guipúzcoa.

2002: Almería, Cádiz, Jaén, Málaga, Sevilla, Burgos, Ribera de Duero, León, Ponferrada, Zamora, Salamanca, Ávila, Toledo, Badajoz, Lugo, Orense, La Rioja, Madrid, Getafe, Móstoles, Murcia, Castellón, Valencia, Álava, Guipúzcoa.

2003: Almería, Cádiz, Granada, Córdoba, Jaén, Málaga, Sevilla, Asturias, Burgos, Ribera de Duero, Ponferrada, Toledo, Talavera, La Coruña, Santiago de C., La Rioja, Getafe, Móstoles, Valdemoro, Castellón, Valencia, Guipúzcoa.

b) Edición de publicaciones y publicación y trimestral de la Revista "NOTICIAS EM"

  Los objetivos de estas publicaciones son: informar al enfermo de EM y sus familiares sobre los nuevos avances en la investigación de la enfermedad, formar a todos los profesionales de la salud y del ámbito social implicados en la atención a estas personas y fomentar la divulgación de la enfermedad en todos los ámbitos sociales y sanitarios.

2.- Cursos de formación de profesionales y formación de directivos de entidades sin ánimo de lucro.

3.- Actividades lúdicas:

 

a) Convivencia de Delegados.

   Desde el año 1994, se celebra anualmente la Convivencia de Delegados que congrega a los presidentes y delegados de las asociaciones miembros de AEDEM, en las que se intercambian experiencias y opiniones sobre la labor desarrollada en sus respectivas asociaciones. 

   Estas convivencias se realizan desde AEDEM con la colaboración de la asociación anfitriona que cada año acoge al resto de representantes. Hasta este año 2004 que se celebra en Orense, las ciudades donde se han realizado estas jornadas de convivencia son las siguientes: Bilbao (Vizcaya), Valencia, Puerto de Santa María (Cádiz), Barcelona, Sevilla, Santiago de Compostela, Vitoria (Álava), Málaga, Córdoba y Madrid.

b) Encuentro de Jóvenes con EM.

   A raíz de la creación de la sección AEDEM-JOVEN se vienen realizando diversas actividades orientadas a fomentar la convivencia entre las personas jóvenes que padecen EM. Además es un medio para conocerse, relacionarse y aprender a convivir con personas que tienen, no sólo la misma enfermedad, sino las mismas necesidades e inquietudes.


SERVICIOS:

Entre los mismos podemos destacar los siguientes:

1.- Servicio "Tú preguntas... el médico responde".

   Se realiza una consulta a través de la página web (http:www.aedem.org) que es contestada por un neurólogo directamente y por escrito, a través del correo electrónico, a la persona interesada.

2.- Programa de ayuda a domicilio.

  Se trata de un programa para atender las necesidades y demandas específicas en el hogar para posibilitar la autonomía personal, así como la integración social y laboral. Se cubren las necesidades personales de los afectados de E.M. en relación a: necesidades físicas, psicológicas y mejora del entorno social.

 PROGRAMA DE AYUDA A DOMICILIO

1995: Málaga, Sevilla, Zaragoza, Santander, Salamanca, La Coruña, La Rioja, Madrid y Valencia.

1996: Málaga, Sevilla, Zaragoza, Santander, Salamanca, Albacete, La Coruña, Orense, La Rioja, Madrid, Valencia, Murcia y Guipúzcoa.

1997: Málaga, Sevilla, Zaragoza, Santander, Salamanca, Albacete, La Coruña, Orense, La Rioja, Madrid, Valencia, Murcia y Alicante.

1998: Almería, Granada, Málaga, Sevilla, Córdoba, Jaén, Zaragoza, Asturias, Tenerife, Santander, Salamanca, Albacete, Guadalajara, Badajoz, La Coruña, Orense, Santiago de C., La Rioja, Madrid, Valencia, Murcia, Álava, Guipúzcoa, Alicante y Navarra.

1999: Huelva, Zaragoza, Huesca, Asturias, Menorca, Ibiza, Tenerife, Burgos, Santander, Salamanca, Albacete, Ciudad Real, Toledo, Guadalajara, Badajoz, Pontevedra, La Rioja, Madrid, Móstoles, Valencia, Murcia, Álava, Guipúzcoa, Alicante y Navarra.

2000: Almería, Sevilla, Córdoba, Zaragoza, Huesca, Asturias, Tenerife, Burgos, Santander, Valladolid, León, Zamora, Salamanca, Albacete, Guadalajara, Barcelona, Badajoz, La Coruña, Orense, Pontevedra, Santiago de C., La Rioja, Madrid, Móstoles y Murcia.

2001: Almería, Granada, Málaga, Huelva, Sevilla, Córdoba, Jaén, Zaragoza, Huesca, Asturias, Menorca, Tenerife, Burgos, Aranda de Duero, Santander, Valladolid, León, Zamora, Salamanca, Albacete, Toledo, Guadalajara, Barcelona, Badajoz, La Coruña, Lugo, Orense, Pontevedra, Santiago de C., La Rioja, Madrid, Fuenlabrada, Getafe, Móstoles, Valdemoro, Castellón, Murcia y Ponferrada.  

2002: Almería, Granada, Málaga, Cádiz, Huelva, Sevilla, Córdoba, Zaragoza, Huesca, Asturias, Ibiza, Tenerife, Burgos, Aranda de Duero, Santander, Valladolid, León, Zamora, Salamanca, Albacete, Toledo, Guadalajara, Barcelona, Badajoz, La Coruña, Lugo, Orense, Pontevedra, Santiago de C., Madrid, Fuenlabrada, Getafe, Móstoles, Valdemoro, Castellón, Valencia, Murcia y Ponferrada.  

2003: Almería, Granada, Málaga, Cádiz, Campo de Gibraltar, Huelva, Sevilla, Córdoba, Jaén,  Zaragoza, Huesca, Asturias, Ibiza, Tenerife, Burgos, Aranda de Duero, León, Zamora, Salamanca, Albacete, Ciudad Real, Toledo, Guadalajara, Barcelona, Badajoz, La Coruña, Lugo, Orense, Pontevedra, Santiago de C., Madrid, Fuenlabrada, Getafe, Móstoles, Valdemoro, Castellón, Valencia, Murcia y Ponferrada.

2004: Almería, Granada, Málaga, Cádiz, Campo de Gibraltar, Huelva, Sevilla, Córdoba, Jaén,  Zaragoza, Huesca, Asturias, Ibiza, Tenerife, Burgos, Aranda de Duero, León, Zamora, Salamanca, Albacete, Ciudad Real, Toledo, Talavera de la Reina, Guadalajara, Barcelona, Badajoz, La Coruña, Lugo, Orense, Pontevedra, Santiago de C., La Rioja, Madrid, Fuenlabrada, Getafe, Móstoles, Valdemoro, Castellón, Valencia, Murcia y Ponferrada.  

3.- Servicio de Orientación Jurídico - Laboral.
 
   Este servicio se presta desde el año 1997 los miércoles de 17 a 19 horas, consistente en la resolución telefónica de las preguntas  jurídicas que formulan los enfermos.

4.- Colaboración y apoyo a las asociaciones adheridas.

   Gracias a la firma de convenios de colaboración entre AEDEM y Fundación ONCE las entidades que se relacionan en el Cuadro 3 se han visto beneficiadas de importantes ayudas económicas para la gestión de diversos proyectos.

CONVENIOS CON FUNDACIÓN ONCE

OBRAS, ACONDICIONAMIENTO Y EQUIPAMIENTO DE CENTROS 
FORMACIÓN 


1996: Sevilla (100.000 ptas)
Zaragoza (416.553 ptas)
Albacete (332.984 ptas)
Cantabria (342.000 ptas)
La Coruña (342.000 ptas)
Murcia (342.000 ptas)

1997: Granada (812.163 ptas)
Córdoba (4.102.928 ptas)
Sevilla (1.729.947 ptas)
Zaragoza (3.026.388 ptas)
Albacete (4.094.056 ptas)
Badajoz (750.000 ptas)
Murcia (329.099 ptas)
Alicante (180.730 ptas)  

1998: Guadalajara (2.000.000 ptas)  

2000: Huelva (450.000 ptas)
Huesca (500.000 ptas)
Ponferrada (450.000 ptas)
Santiago de C.(500.000 ptas)
Navarra (1.400.000 ptas)
Murcia (2.700.000 ptas)  

2001: Sevilla (2.500.000 ptas)
Cantabria (400.000 ptas)  

TRANSPORTE ADAPTADO
Móstoles (3.000.000 ptas)
Almería (2.200.000 ptas)

2002: Huelva (4.700 €)
Ponferrada (1.600 €)
Cantabria (6.900 €)
Valencia (2.800 €)
Valdemoro (21.520 €) 

TRANSPORTE ADAPTADO
Málaga (9.000€)

2003: Asturias (4.215,11 €)
Ibiza (5.561, 40 €)
León (3.184 €) 

FORMACIÓN
Santiago de C. (6.000 €)

PROYECTOS FUTUROS:

   El proyecto más importante a desarrollar por AEDEM en la actualidad es la Construcción de un Centro de Día y de Rehabilitación Integral para enfermos de EM en un terreno cedido por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid, que será financiado por la Obra Social de Caja Madrid.

     El 19 de mayo de 2003 tuvo lugar la colocación de la Primera Piedra del Centro de Día y de Rehabilitación Integral llevada a cabo por la Excma. Sra. Doña Cayetana Fitz-James Stuart (Duquesa de Alba), el Excmo. Sr. D. José Mª Álvarez del Manzano (entonces Alcalde de Madrid) y D. Carlos Mª Martínez  (Director Gerente de la Obra Social de Caja Madrid).

JUNTA DIRECTIVA:

Presidenta de Honor: Excma. Sra. Duquesa de Alba
Presidenta: Águeda Alonso Sánchez
Vicepresidente 1º: Baltasar del Moral Majado
Vicepresidente 2º: Carmen Ruiz Asín
Secretario General: Francisco Delgado Valcárcel
Secretario de Finanzas: Gerardo García Perales
Vocales:  Mª Carmen Alemán González
             José Mª García Arrés
             Constantino Guzmán Rodríguez
             Emilio Rodríguez Fuentes
             Susana Sánchez García

DOMICILIO SOCIAL:
C/ Modesto Lafuente, 8  1º Centro Derecha
28010 - Madrid
Tel-Fax: 902 151822
Email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
http:www.aedem.org

RECURSOS HUMANOS:
Personal contratado:
- 22 trabajadores sociales
- 7 psicólogos
- 5 fisioterapeutas
- 7 auxiliares de hogar
- 1 logopeda
- 2 auxiliares administrativos
- 1 contable
- 1 abogado
- 1 personal de limpieza

Asesores médicos:
- 61 miembros del Consejo Médico Asesor

Presupuesto año 2004:  1.100.331, 39 €

SERVICIOS Y ACTIVIDADES

- Consulta Neurológica
- Consulta Jurídica
- Servicio de información, orientación y asesoramiento
- Programa de atención domiciliaria
- Edición de publicaciones
- Publicación trimestral revista  "NOTICIAS EM"
- Cursos de formación para profesionales
- Cursos de gestión de asociaciones
- Jornadas informativas sobre EM
- Convivencia de Delegados
- Encuentro de Jóvenes con EM


Colaboradores

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SAFONI GENZYME
asociación Javier Segrelles
Fundación Ibercaja
 
 

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C/Sangenjo, nº 36 Madrid 28034

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91 448 13 05 – 91 448 12 61
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