El próximo 28 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y queremos sumar nuestra voz a la campaña "Un día" promovida desde ....

...la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para desear un mundo sin barreras para los afectados de Esclerosis Múltiple.

lm

En la línea de la campaña promovida internacionalmente, AEDEM-COCEMFE desea un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad.

Desde AEDEM COCEMFE deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, creemos imprescindible:

  1. Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
  2. Defender los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico.
  3. Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  4. Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.

Se ha avanzado mucho en los últimos años en el desarrollo de nuevos fármacos para mejorar los síntomas de le enfermedad y nuestro deseo es que se inviertan aún más esfuerzos en esta tarea. En este sentido, la neuróloga Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid señala que "dentro de las enfermedades neurológicas, el área de esclerosis múltiple es la que más fármacos nuevos está aprobando en los últimos 15 años" y destaca que "en el último año han sido aprobados tres nuevos tratamientos, dos de ellos orales de primera línea que mejoran mucho la calidad de vida de los pacientes, se toleran mejoran y tienen menos efectos secundarios en el día a día. Además, en breve los pacientes con un curso muy agresivo de la enfermedad tendrán acceso a un anticuerpo monoclonal muy potente".

"A pesar de la crisis económica la investigación sigue avanzando en el campo de la esclerosis múltiple y cada día se encuentran más biomarcadores que en un futuro nos servirán para hacer un tratamiento más individualizado de la esclerosis múltiple. Desde hace un año se están haciendo grandes esfuerzos en Europa por apoyar la investigación en la forma de esclerosis múltiple primaria progresiva, la gran abandonada y se ha formado un consorcio internacional para ello", recalca la Dra. Oreja-Guevara, de manera esperanzadora.

Coincide en esta oportunidad crucial para el estudio de la enfermedad el presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Gerardo García Perales, para quien "es un momento nunca conocido en el campo de la investigación en Esclerosis Múltiple, con importantes avances en los tratamientos puestos a disposición de los afectados. Su acceso es muy importante, pero tampoco debemos olvidar otros derechos en materia social alcanzados hasta este momento y que estamos viendo peligrar."

En cuanto al acceso a tratamientos nos preocupan especialmente las nuevas regulaciones que se están produciendo en algunas CC.AA., y que limitan por criterios economicistas el acceso normal a los fármacos que necesitamos.

Cerca de 100 organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple en España están celebrando un gran número de actividades de sensibilización, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, muchas personas se están sumando a los deseos que se pueden formular en la página web de la Federación Internacional de EM: http://worldmsday.msif.org/

Con motivo del Día Mundial, AEDEM-COCEMFE realizará un "cordón humano" en su sede, sita en C/ Sangenjo nº 36 de Madrid, el miércoles 28 de mayo a las 12 horas, con el eslogan "Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple". Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional.

Además, este año AEDEM-COCEMFE ha enviado a los medios una nota conjunta con Esclerosis Múltiple España (EME), entidad que agrupa a 32 organizaciones de Esclerosis Múltiple, en la que exponemos las demandas de nuestro colectivo arriba expresadas.

Nuestras asociaciones miembros están llevando a cabo también una serie de actividades, a saber:

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba , en colaboración con la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple (ACEM), y la participación del resto de asociaciones gallegas (Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple, Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple, Asociación Orensana de Esclerosis Múltiple y Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple) organizará el martes 27 de mayo con la conferencia "Accesibilidad a los medicamentos de Esclerosis Múltiple existentes en el mercado" y una cena de confraternización, además de realizar el día 28 el último tramo del Camino de Santiago, de casi 4 Km, desde la Plaza Concordia hasta la Plaza del Obradoiro. En el recorrido participarán miembros de las distintas asociaciones de Esclerosis Múltiple de Galicia y de Collado Villalba y en la Plaza del Obradorio, al llegar, se iniciará un "Flashmob" con la participación de 100 alumnos del Instituto Rosalía de Castro de Santiago con la música de Macaco "Mensajes del agua", a los que se unirán las demás personas participantes con la coreografía realizada para la canción. Se hará también una suelta de globos.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Elche y comarca (AEMEC) realizará una actividad el 6 de junio, "Tarde de Café en AEMEC", que consistirá en el visionado del documental "El reto de Ramón", que trata sobre la superación personal de Ramón Arroyo, afectado por Esclerosis Múltiple.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro (ADEMV) va a instalar una mesa informativa en el hospital de Valdemoro.

La Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple (ASBEM), junto con la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple, ha organizado unas Jornadas Científico-sociales sobre Esclerosis Múltiple en León y la presentación del "Cubo", una innovadora experiencia que simula 5 síntomas de la enfermedad.

La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) leerá un Manifiesto de Reivindicaciones concernientes a las personas afectadas por la esclerosis múltiple, a las 12.00 horas en la Plaza del Ayuntamiento de Móstoles y posteriormente realizará una suelta de globos y un cordón humano entre todas las personas congregadas en el evento.

La Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los desamparados (ADEMVA) ha programado una cadena humana a las 12 horas, en la Plaza de la Virgen de Valencia, donde leeremos el manifiesto de Reivindicaciones concernientes a las personas afectadas por la esclerosis múltiple.

La Asociación Jienense de Esclerosis Múltiple, con la colaboración del IES Auringis de Jaén, llevará a cabo la presentación un video del documental sobre Esclerosis Múltiple elaborado por alumnos del departamento de imagen y sonido de este IES y la lectura de un manifiesto reivindicativo de lucha y apoyo para los enfermos de E.M.

La Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple organizará una jornada de postulación e información sobre la enfermedad, con la colocación de varios stands en diversos puntos del Principado. Asimismo, en colaboración con la Empresa Supera, llevará a cabo un Evento Deportivo Solidario en Oviedo.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Parla celebró el 24 de mayo su actividad "Una Flor por la Esclerosis Múltiple", y el 28 de mayo instalará en Parla dos mesas de divulgación y cuestación, situadas en el Hospital Infanta Cristina y en el Ambulatorio de Isabel II. Además, realizarán una cadena humana.

La Asociación Ribera del Duero de Esclerosis Múltiple enviará el manifiesto del día mundial a los medios de comunicación de la zona y realizará una jornada de puertas abiertas en la asociación para informar a la población en general sobre la esclerosis múltiple.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara realizará un cordón humano a las 12 del mediodía, con el eslogan "Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple", y a la vez se leerá el Manifiesto con el Decálogo de Reivindicaciones de nuestro colectivo. Coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple aunque no se realizará ese mismo día están organizando una charla informativa "Presente y futuro en la Esclerosis Múltiple".

En la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM) han organizado un cine fórum donde verán la película "Una Historia Verdadera" de David Lynch.

Este año en la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) y coincidiendo con el XXV Aniversario de la Asociación, leerá un manifiesto reivindicativo y se abordará el tema de la accesibilidad en todas sus vertientes con los testimonios de tres socios afectados de AGDEM, junto con la presentación de un libro, del que un porcentaje de su venta irá para nuestra asociación, y de las últimas publicaciones sobre Esclerosis Múltiple de nuestra Federación. Por otro lado, se reconocerá, con la entrega de unos premios, la colaboración de las instituciones que han estado cerca de AGDEM en estos 25 años y se proyectará una presentación fotográfica con imágenes de todo este tiempo.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Campo de Gibraltar (AEDEM-CG) pondrá stands informativos en la comarca, además de realizar la presentación del nº 3 de la revista Hércules cultural, junto a la actuación de un grupo flamenco.

La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO) tendrá un desayuno convivencia y hará un cordón humano el 28 de mayo y disfrutará de una paellada el día 31.

Desde la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO), con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se han organizado las siguientes actividades:

  • 1) II CONCURSO DE RELATOS AVEMPO:
  • Consulta las bases en el enlace que aparece a continuación:
  • https://drive.google.com/file/d/0BwvdPMm3qJabUDlnX3RvVlNHeUk/edit?usp=sharing
  • Plazo de presentación: hasta el 22 de Mayo(inclusive).
  • 2) El 23/05/2014 JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE LA DISCAPACIDAD en Salceda de Caselas, a las 17:00 horas se llevarán a cabo diferentes actividades en la plaza del Concello dirigidas principalmente a niños. AVEMPO, participa como colaborador y tendrá una mesa informativa junto con otras asociaciones del ámbito de la discapacidad.
  • 3 ) MAREA DE GEMTE: La idea de esta actividad partió de la asociación de Esclerosis Múltiple de Collado de Villalba en Madrid.
  • 4) COMIDA SOLIDARIA EL 7 DE JUNIO: Se celebrará en el Talaso- Atlántico a las 14:00 horas el Sábado 07 de Junio.

Desde la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM) lo celebraremos con una acto el día 29 de mayo a las 19:00 horas en el salón de actos de la Diputación Provincial de Huesca en el que intervendrán:

  • - El Dr. D. José Antonio Chena (Coordinador de la Unidad de Nutrición del Hospital San Jorge) y Dña. Carmen Urzola (DUE experta en Nutrición, Dietética y Alimentación del Hospital San Jorge). Impartirán la charla "Importancia de la Dietética y la Nutrición en la Esclerosis Múltiple".
  • - D. Diego Velázquez, afectado de Esclerosis Múltiple y campeón mundial de Paratriathlon 2013. Impartirá la charla "Querer es poder" donde expondrá cómo se enfrentó al diagnostico de la enfermedad, como es su día a día y cómo afronta su futuro.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) realizarán conjuntamente, a las 12:00 del mediodía en su sede de la calle Sangenjo, 36 de Madrid, un cordón humano bajo el lema "Únete a la investigación de la Esclerosis Múltiple". Tras la lectura del Manifiesto a favor de las personas con Esclerosis Múltiple, se realizará una suelta de globos.

Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA), se van a realizar los siguientes actos el miércoles 28 de Mayo:

LUGAR DE REALIZACIÓN: SEDE DE LA AEMA; UBICADA EN C/CHAFARINAS,3.

  • - 9.30-10.00h Desayuno-Convivencia y Presentación de las Actividades a realizar por la Entidad, a cargo de Dª Isabel E. Martínez Sánchez. (Presidenta AEMA).
  • - 10.45 h. D. Frank M. López, autor del libro "Los Sueños Rotos de la Bambalina". Nos expondrá la trayectoria que ha realizado mediante la presentación del libro a diversas Asociaciones de Esclerosis Múltiple a nivel nacional y la gran acogida recibida.

LUGAR DE REALIZACIÓN: PARQUE NICOLAS SALMERÓN (AL FINALIZAR LA C/ CHAFARINAS, LUGAR DONDE SE ENCUENTRA SITA LA SEDE DE AEMA)

  • - 12.00 h. Lectura de Manifiesto a favor de las Personas Afectadas de Esclerosis Múltiple, a cargo de Dº Antonio Javier Sánchez Nieto (Organizador y persona que llevará a cabo el reto a beneficio de la Entidad "Si puedes soñarlo puedes hacerlo". Vespa Raid Maroc 2014 ).
  • - Cordón Humano "Únete a la Investigación de la E.M."
  • - 12.30h. Clausura del acto.
  • - 16.30h. Visita al Municipio de Alhama de Almería (Gimnasio Atlas), para entrega del cheque con motivo de la celebración el pasado día 17 Mayo de la Master Class Solidaria a beneficio de AEMA.

Desde la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM), las actividades que realizaremos para celebrar el Día Mundial serán las siguientes:

- Mesas de información y cuestación en los siguientes lugares:

  • -Hospital Universitario de Canarias: Entrada Principal y Entrada de Consultas Externas.
  • -Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria: Antigua Entrada Principal y Edificio de Traumatología.
  • -C.C. El Corte Inglés de Avda. Tres de Mayo.
  • -C.C. Meridiano.

 

- Cordón humano a las 12:00h. en la entrada principal del Centro Comercial El Corte Inglés de la Avenida Tres de Mayo, bajo el lema "Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple".

Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón (AEMC) tenemos programada la cadena humana y la lectura del manifiesto en una de las Plazas principales de la ciudad de Castellón.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

El curso de la Esclerosis Múltiple no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente "normal", en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), compuesta por 45 asociaciones de Esclerosis Múltiple, tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, así como la de sus familiares. Pertenece a COCEMFE y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

log

 

Descárgate:

-       Nota de Prensa
-       Manifiesto de Reivindicaciones

Colaboradores

BMS
LOGO merck
Novartis
SAFONI GENZYME
logo Roche
MSIF
asociación Javier Segrelles
Fundación Ibercaja
 
 

Logo Ministerio Derechos Sociales 2020
Logo Comunidad de Madrid
AEDEM logo

AEDEM COCEMFE

C/Sangenjo, nº 36 Madrid 28034

aedem@aedem.org
91 448 13 05