El 18 de diciembre conmemoramos esta fecha con la campaña "Lazo Múltiple", una novedosa aplicación para teléfonos móviles, que está resultando un éxito.

 

Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

El 18 de diciembre conmemoramos esta fecha con la campaña "Lazo Múltiple", una novedosa aplicación para teléfonos móviles, que está resultando un éxito.

El pasado día 18 de diciembre celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple con el lanzamiento de la campaña "Lazo Múltiple", una original aplicación para teléfonos móviles que pretende aumentar el conocimiento entre la sociedad acerca de la enfermedad.

Con la aplicación "Lazo Múltiple" cualquier persona puede tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor, símbolo de nuestra asociación, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), de diferentes formas (como bigote, pendiente, flor, etc.), y compartir la imagen con el lazo múltiple a través de las redes sociales (twitter, facebook y whatsapp).

Esta aplicación, que tiene ya cerca de 2.400 descargas, se puede bajar desde el Play Store de Google o a través de las webs www.aedem.net y www.aedem.org. La idea surgió de la colaboración entre AEDEM-COCEMFE y AEDEM-Joven, un grupo de chicos que pretendían apoyar a los afectados de Esclerosis Múltiple de forma diferente, haciendo pasar un momento agradable, pues el padre de uno de ellos es afectado por la enfermedad. Gracias desde aquí por su valiosa iniciativa y entusiasmo en el desarrollo de la campaña. Este proyecto ha sido posible también gracias al apoyo económico de laboratorios, especialmente de Genzyme, una compañía del Grupo Sanofi.

Como señalábamos, la aplicación ha tenido un gran seguimiento en las redes sociales, con más de 3.700.000 impactos en Twitter y más de 1.300 „me gusta‟ (facebook), además de las ya mencionadas 2.400 descargas, número fantástico para una aplicación de este tipo. La campaña también tuvo una buena repercusión en los medios, emitiéndose noticias al respecto en televisiones como TVE, Telecinco, periódicos como El Correo o El Economista, medios digitales como lainformacion.com, publicaciones líderes del sector como Gaceta Médica y en innumerables webs de asociaciones afines, como COCEMFE o Discapnet.

La concienciación social sobre la Esclerosis Múltiple se antoja un tema básico para los afectados por la enfermedad, como señala el presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García-Perales, para quién "es fundamental la parte emocional que conlleva padecer una enfermedad y enfrentarse a su diagnóstico y tratamiento". Nuestro presidente destacó que también es importante seguir avanzando en el acceso a los fármacos independientemente de la comunidad autónoma de residencia, la adherencia a los tratamientos (seguir las recomendaciones del médico), el reconocimiento del 33% de discapacidad con el solo diagnóstico de la enfermedad o en inversión en investigación.

En este sentido, el de la investigación médica, la Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, da motivos para la esperanza, al destacar que "este año ha sido aprobado en España el primer tratamiento para mejorar la marcha de los pacientes, que es el síntoma que más preocupa según todas las encuestas. Este tratamiento, derivado de la aminopiridina, mejora la movilidad en el 50% de los pacientes". Gracias desde aquí a la Dra. Oreja-Guevara por su constante apoyo a nuestro colectivo, tanto desde su puesto como investigadora y médico, como por su disposición en las campañas mediáticas que desarrollamos.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad, crónica y autoinmune, que afecta en España a más de 46.000 personas y se manifiesta mayoritariamente entre los 20 y los 40 años de edad. Es la primera causa de discapacidad entre adultos jóvenes tras los accidentes de tráfico.

AEDEM-COCEMFE tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple así como la de sus familiares. Pertenece a COCEMFE y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

REPERCUSIONES EN MEDIOS DE LA CAMPAÑA "LAZO MÚLTIPLE"

 

 

Colaboradores

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