Entrevista a Gerardo García PeralesGerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña.

En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas.

- Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad.

-¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades.

-¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas que han colaborado en la construcción de esta Asociación y, por lo tanto, nos consideramos continuadores de la obra realizada, si bien es cierto que le queremos dar otro impulso, un impulso en el que las Asociaciones miembros sean el objetivo prioritario a vigilar. Con esto no digo que antes no se hiciera, pero sí creo necesario que, tras muchos años en que AEDEM-COCEMFE ha pedido un esfuerzo extra a sus entidades para la construcción de este proyecto, sean ahora ellas las que le pidan a la Asociación madre el retorno de ese esfuerzo extra.

- ¿Qué nuevas líneas de trabajo se van a abrir?
Desde el momento de la inauguración del Centro de Día de la calle Sangenjo, hemos visto que este edificio no ha alcanzado su máximo potencial. Y es un compromiso adquirido en la Asamblea donde fuimos elegidos el hacer este espacio rentable social y económicamente; en concreto, pensamos que AEDEM-COCEMFE se podría autofinanciar por sus propios medios sin necesidad de acudir a la ayuda de sus Entidades adheridas. También creemos que debemos retomar antiguos servicios que estaban en marcha y que eran de gran ayuda para las Entidades: Consejo Médico Asesor, asesoría jurídica, cursos para profesionales y, en definitiva, alcanzar un nivel de profesionalización y de capacidad de trabajo acorde con la implantación de esta Asociación. Ni que decir tiene que el objetivo de esta nueva Junta Directiva es mantener todos los pilares existentes: revista, Programa de Atención Domiciliaria y demás servicios que se llevan a cabo en las instalaciones de AEDEM-COCEMFE.

-¿De qué manera se ayuda a los afectados desde AEDEM-COCEMFE?
En AEDEM-COCEMFE hay programas que son directamente para los afectados, como el Programa de Atención Domiciliaria. También en sus propias instalaciones se atienden a personas con distintas necesidades desde el Servicio de Rehabilitación Integral y el Centro de Día. Y aquí, en el crecimiento de estos dos servicios, es donde esta Junta Directiva pone el acento, siendo su principal objetivo conseguir que sean atendidos el mayor número de personas.

- ¿Y a las 45 asociaciones locales, provinciales y autonómicas adheridas a AEDEM-COCEMFE?
Jurídicamente, AEDEM-COCEMFE es una asociación donde sus socios son las distintas Asociaciones adheridas; por lo tanto, entendemos que los afectados de Esclerosis Múltiple se encuentran en las distintas Asociaciones y de ahí que, como he dicho anteriormente, nuestro principal objeto de vigilancia sea aportar la mayor ayuda posible a las Entidades miembros. Esto debe ser como un árbol en el que el tronco siempre está obligado a cuidar de sus ramas y, de esta forma, sin injerencias en la independencia jurídica de las distintas Asociaciones, procuraremos el aumento en la calidad de vida de los afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

-¿Cree que la sociedad y la Administración Pública están concienciadas de la problemática que conlleva la Esclerosis Múltiple?
La Esclerosis Múltiple es una afección difícil de comprender hasta para quién la padece. Muchos han sido los esfuerzos realizados por todas las Entidades que formamos parte de AEDEM-COCEMFE. El sin fin de jornadas que hemos realizado en cualquier lugar, trasladando allí a médicos y a personas involucradas en la lucha contra esta enfermedad nos han hecho merecedores de altos reconocimientos por parte de la Administración. Ahora bien, tenemos que seguir hasta que se comprendan todas nuestras reivindicaciones: desde la necesidad de que se nos reconozca la minusvalía desde el principio del diagnóstico, que será positivo para concursar en igualdad de condiciones en oposiciones y poder acogerse a los beneficios que marca la Ley, hasta el reconocimiento de la necesidad de rehabilitación constante e ilimitada que mejore el estado físico y social de los afectados y de sus familiares. Pero la visión que tiene la sociedad sobre lo que es la Esclerosis Múltiple irá cambiando en la medida que formemos parte más activa de la sociedad.

-¿Cuál es su mensaje para las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares?
Creo que estamos viviendo tiempos esperanzadores. Cuando hace unos años solamente existían los corticoides para tratar la Esclerosis Múltiple, era desalentador ver que no había otra solución. Pero ahora, cada vez más, se nos abren nuevas líneas de investigación y de tratamiento tanto para la curación como para el mantenimiento psicosocial de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Mentiría si dijera que la curación está cercana, pero creo que todos los que padecemos esta enfermedad estamos acostumbrados a correr en una carrera de fondo, incluso en una maratón, donde la meta nos la tenemos que marcar cada uno de nosotros. Ver que mejora nuestra calidad de vida es llegar a una primera meta parcial.

Colaboradores

LOGO merck
logo Roche
SAFONI GENZYME
asociación Javier Segrelles
Fundación Ibercaja
 
 

Logo Ministerio Derechos Sociales 2020
Logo Comunidad de Madrid
AEDEM logo

AEDEM COCEMFE

C/Sangenjo, nº 36 Madrid 28034

aedem@aedem.org
91 448 13 05 – 91 448 12 61
914-481261