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Brazadas de superación contra la esclerosis múltiple

L. FUENTE. La valenciana Raquel López no entiende de imposibles. Hace siete años, a sus 32, le diagnosticaron esclerosis múltiple y, lejos de dejarse vencer por su enfermedad, decidió luchar contra ella y hacerla visible a través del deporte para ayudar a salir del pozo a otros que pasan por una situación similar. Desde entonces no hay reto grande para la de Picassent. Mañana se enfrenta a la Travesía a Nado a Valencia.

"Lo que no te mata te hace más fuerte" podría resumir perfectamente el ejemplo de vida de Raquel López. La valenciana en su juventud se sobrepuso a un accidente en el que se quemó con pólvora y comenzó a notar síntomas que le hacían presagiar que algo más le ocurría. Esos temores empezaron a hacerse evidentes tras un sufrir un accidente de tráfico en 2001. Los médicos comenzaron a realizarle pruebas y hace siete años confirmaron los peores pronósticos: padecía esclerosis múltiple.

 

El deporte fue su cura

Esta noticia podía haber hundido a Raquel, pero su espíritu luchador no lo iba a permitir: "El médico me dijo que si seguía perdiendo masa muscular, mido 1,76 y en ese momento pesaba 46 kilos, dejaría de caminar, así que me recomendó hacer deporte. Nadé y vi que mejoraba, luego seguí con ciclo indoor y vi que también me ayudaba a estar mejor y después cogí la bici".

 

Retos cumplidos

Desde entonces se ha dedicado a hacer visible su enfermedad a través de diferentes retos deportivos. Tras pedalear por la esclerosis múltiple en eventos de ciclo indoor, el verano de 2012 logró subir en bici los casi 2.000 m del Mont Ventoux (Francia). "Fui la primera española con esclerosis múltiple en lograrlo". Asimismo, en diciembre de 2013 participó en la Marató de TV3 y subió a pie la montaña de Montserrat (Barcelona) para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.

 

Objetivos cercanos

Mañana Raquel López se enfrentará a la Travesía a Nado a Valencia de 2.000 metros. "Quiero hacer un buen tiempo, bajar de una hora estaría bien. Pero mi reto real es que la gente conozca la enfermedad". En septiembre correrá también la media maratón de su pueblo, Picassent, un acto que espera con especial emoción. "Estoy entrenando para conseguir llegar a meta. Correr en mi pueblo será una inyección de adrenalina». La preparación de sus objetivos la compagina con la búsqueda de patrocinadores que le ayuden a costear próximos retos".

 

Apoyos

La de Picassent cuenta con cuatro grandes apoyos."Diego Velazquez, José Luis Layola, Ramón Arroyo y Luis Fernando Serrano son mis grandes apoyos. Ellos son también atletas paralímpicos que luchan por hacer visible su enfermedad. Ya somos como hermanos". Otra importante figura en su vida es su entrenadora, la atleta Raquel Landin. "Creo que ha visto en mí el espíritu luchador que ella tiene".

 

"Mi reto, tu reto"

El verdadero objetivo de Pilar López además de "superarse día a día" es "hacer visible la enfermedad, fomentar la práctica de cualquier tipo de actividad física y poder ayudar a salir del pozo a gente con mi enfermedad u otras. Se trata de mostrar que sí se puede".

Fte.: superdeporte.es


Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de Esclerosis Múltiple en España

Más de 200 neurólogos se han reunido en Madrid en la VI Reunión POST ECTRIMS para exponer las últimas novedades y avances en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM). Este encuentro de expertos es el más importante del año en España, ya que recoge todos los contenidos y adelantos presentados por el Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación en EM (ECTRIMS).

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta en España a unas 46.000 personas y de la que cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso (1.800 pacientes nuevos al año). "Los casos diagnosticados en nuestro país se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años, y este aumento afecta más a mujeres que a hombres (tres mujeres por cada hombre). Antes, el diagnóstico podía tardar hasta ocho años, pero se ha reducido mucho y ahora apenas llega al año y medio desde que el paciente acude ante los primeros síntomas", ha afirmado el Dr. Alfredo Rodríguez AntigÁ¼edad, jefe de Servicio de Neurología del Hospital de Basurto de Bilbao y coordinador de la reunión.

Según los especialistas, este aumento se debe a factores ambientales y cambios en el estilo de vida. "Los factores ambientales, los cambios en el estilo de vida, trabajar por la noche, fumar, cambios en la alimentación e higiénicos han incrementado el número de pacientes en las últimas dos décadas", ha señalado el Dr. Rodríguez AntigÁ¼edad durante la reunión POST ECTRIMS, que ha organizado TEVA Neuroscience.

 

Segunda causa de discapacidad entre los jóvenes de 20 a 40 años

La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes (de 20 a 40 años) y es la segunda causa de discapacidad en jóvenes (por detrás de los traumatismos craneales generados por los accidentes de tráfico) en los países desarrollados. A pesar de su gravedad es todavía una enfermedad compleja e impredecible, que no afecta por igual a cada paciente.

Precisamente la discapacidad es el principal problema de estos pacientes, ya que van acumulando síntomas, dejan de caminar y pueden acabar en una silla de ruedas. El 80% de los pacientes con Esclerosis Múltiple presenta discapacidad al cabo de unos 10-15 años, por lo que en la actualidad prevenir la discapacidad es el principal objetivo del tratamiento.

En este sentido, "hemos descubierto que la pérdida de tejido cerebral puede ser un marcador precoz de la discapacidad; y prevenir la discapacidad es lo fundamental en el manejo de esta enfermedad, ya que es lo que más impacta y altera la calidad de vida de los pacientes", ha expuesto el Dr. Óscar Fernández, director del Instituto de Neurociencias del Hospital Regional Carlos Haya de Málaga y también coordinador de la reunión.

 

Avances en el tratamiento de la enfermedad

Para los neurólogos, el manejo de la Esclerosis Múltiple está experimentando cambios constantes y la aparición de nuevos fármacos permite contemplar un futuro optimista. En la actualidad, los neurólogos cuentan con tratamientos antiinflamatorios -con efecto sobre los brotes-, pero se abre un futuro esperanzador para retrasar la progresión de la discapacidad con nuevos medicamentos, que actúan sobre la degeneración de las neuronas.

"Estamos ante una nueva era en el tratamiento de la EM en la que comienzan a lanzarse una serie de fármacos orales, que van a aportar mucho en el tratamiento de la enfermedad. Un 50% de los pacientes que están tratados con fármacos inyectables los toleran muy bien y estos tratamientos son eficaces para ellos, pero para el resto de pacientes los nuevos fármacos orales, con nuevos mecanismos de acción, son una opción importante. No pasará mucho tiempo hasta que consigamos parar y frenar la evolución de la EM", ha concluido el Dr. Fernández.

 

Acerca de la Esclerosis Múltiple

La EM es la causa principal de discapacidad neurológica en adultos jóvenes. Se estima que el número de afectados se eleva a 46.000 personas en España y a unos dos millones en todo el mundo. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, en la que la inflamación, el daño y la pérdida de axones conducen al desarrollo de discapacidad progresiva.

 

Para más información:

Carmen Carral

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Tels. 639 84 68 34 / 91 567 90 10

Fte.: europapress.es


La Infanta Elena ha presidido hoy la entrega de las Ayudas Merck Serono de la Fundación Salud 2000, que han premiado proyectos de investigadores españoles en las áreas de oncología, esclerosis múltiple, fertilidad, cardiometabolismo, endocrinología, enfermedades raras y, por primer año, alergología.

El secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, la consejera delegada de los laboratorios Merck en España, Laura González-Molero, y la presidenta del Patronato de la Fundación Salud 2000, Consuelo Rubio, han acompañado a Doña Elena en esta ceremonia, celebrada en la sede de la Real Academia Nacional de Medicina.

Un jurado compuesto por representantes de las sociedades científicas nacionales y reconocidos especialistas ha acordado premiar al doctor Manuel Comabella López, del Institut de Recerca del Hospital Universitari Vall d'Hebron, por un proyecto para identificar biomarcadores aplicables en el tratamiento de la esclerosis múltiple.

En la categoría de Cardiometabolismo, ha resultado galardonado Rafael Llorach, de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Barcelona, con un estudio relacionado con la alimentación mediterránea para la prevención de la enfermedad cardiovascular

La doctora Marcia Riboldi, de la Fundación IVI de Valencia, ha merecido la Ayuda en el apartado de Fertilidad por su investigación sobre "el aislamiento de células pluripotentes en biopsias testiculares humanas".

El proyecto sobre la inestabilidad génica en células de pacientes con síndrome de Werner dirigido por Federico Pallardó, de la Universidad de Valencia, ha sido galardonado en la categoría de Enfermedades Raras.

Josep Tabernero, del Hospital Vall d'Hebrón, ha recibido el premio correspondiente a Oncología con un estudio en el que se analizan tratamientos biológicos en enfermos de cáncer de colon.

En Endocrinología, el galardón ha recaído en Enrique Roche, de la Universidad Miguel Hernández del Instituto de Bioingeniería de Elche, por su análisis para conocer la utilidad de las células mesenquimales en la terapia contra la diabetes.

La nueva categoría de Ayuda para la Investigación Clínica en Alergología, incorporada en la presente edición, ha permitido reconocer el trabajo de Carmen Vidal, del Complejo Universitario de Santiago de Compostela, sobre hipersensibilidad cutánea a los antiinflamatorios no esteroideos.

La Fundación Salud 2000, creada en 1992 como institución privada financiada por la compañía farmacéutica Merck, concede desde 1991 estas ayudas a la investigación clínica, dotadas con 20.000 euros para cada uno de los premiados.

Fte.: nortecastilla.es (tomado de EFE)

premiosmerckserono



Bionure amenaza con marcharse a EEUU por la imagen de España

Alfonso. Simón. Un proyecto pionero totalmente español para un fármaco contra la esclerosis múltiple está a punto de morir. Así al menos lo asegura Albert G. Zamora, consejero delegado de Bionure, la empresa que lo desarrolla. Quizá su última oportunidad es llevar su innovación a EE UU.

"O conseguimos dos millones de euros antes de fin de mes o el proyecto se paraliza", aseguraba Zamora el pasado viernes en el Foro España Innova, un evento organizado por Nueva Economía Fórum con el patrocinio de El Corte Inglés y la Fundación Ramón Areces. La empresa ha levantado hasta ahora 1,5 millones de euros, fundamentalmente de inversores privados, entre los que se encuentran las familias Prous, Reig Jofré (del laboratorio del mismo nombre), Uriach (del grupo Uriach) y MonrÁ s (ligados a Banco Sabadell).

Los planes de la compañía pasan por comenzar este año con los ensayos clínicos hasta terminar la fase II (con pacientes) a finales de 2016, cuando se vendería el fármaco o la empresa a una gran farmacéutica que llevaría el medicamento hasta el mercado. Bionure necesita 7 millones de euros a corto plazo y hasta 15 millones de euros para llegar a la etapa final, en diferentes procesos de ampliación de capital. "Estamos a punto de llevarnos la empresa a Silicon Valley, pero para que no ocurra tienen que cambiar cosas en España. Si no cambian, nos acabaremos yendo", amenazó. La firma ya tiene una delegación en ese enclave californiano.

"Lo que llega de España es corrupción y paro, y así es difícil atraer a inversores"

"Atraer financiación tradicional cuesta, pero conseguir inversores en el extranjero con la imagen de país que estamos dando lo dificulta aún más", aseguró. Explicó que la empresa se ha reunido con 120 inversores internacionales, pero las puertas se cierran en cuanto se explica que la biotecnológica es española. "Lo que llega de España es corrupción, paro y malestar social, y así es muy difícil convencer a los inversores para que apoyen proyectos de investigación".

Además, apunta a varios problemas en el país para conseguir nuevos fondos. El primero, la reticencia de los inversores a la biotecnología por desconocimiento y por el riesgo que conlleva el fracaso de los ensayos. "El dinero es cobarde y falta un caso de éxito en España". Eso a pesar de la alta rentabilidad del sector. En este caso, "con 15 millones de euros se puede conseguir un retorno de 600 millones", aseguró. También achacó a la Administración un mal diseño de las ayudas para este tipo de empresas con alto riesgo y sin ingresos, además de haber castigado con los recortes "a un sector innovador como el farmacéutico", que debería ser el cliente final del fármaco de Bionure.

La molécula, conocida como BN101, fue desarrollada por Pablo Villoslada, cofundador de la empresa, gracias a una investigación del Hospital Clínic y el CSIC. Tiene un efecto neuroprotector para enfermedades neurogenerativas, como la esclerosis o el glaucoma, a diferencia de los inmunomoduladores actuales (como el interferón). Compañías como Biogen, de EE UU, también trabajan en esta línea de investigación.

Fte.: cincodias.com


PRÓLOGO

Esta guía va dirigida a todas aquellas personas que han sido diagnosticadas de Esclerosis Múltiple (EM) y a sus allegados. Este proceso es relativamente frecuente en el mundo desarrollado, concretamente en España hay más de 30.000 casos, y sin embargo es una gran desconocida para la opinión pública. Afortunadamente, son cada vez más los profesionales de la sanidad y de la sociedad civil que se sensibilizan con la enfermedad y se vuelcan en su abordaje.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad. Conocemos mejor su causa, la diagnosticamos antes y mejor y disponemos de tratamientos que, aunque no curan, son eficaces y mejoran la calidad de vida de los pacientes. La investigación en EM sigue en auge y lógicamente todos los esfuerzos intelectuales y económicos que se están haciendo tienen que arrojar resultados positivos.

Son muchas las preguntas que una persona se hace a raíz del diagnóstico y en esta guía vamos a intentar responder a la mayoría de ellas. Nuestra intención es explicar que es lo que conocemos sobre la enfermedad, cuales son las bases de su diagnóstico y tratamiento y, por último, aportar algunos consejos que pensamos pueden ser útiles para las personas que sufren EM.

Charo Blasco Quílez
Fernando Castellanos Pinedo
Cristina Ramo Tello

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