La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y los más de 45.000 afectados por esta enfermedad y sus familiares celebran oficialmente cada 18 de Diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña publicitaria en medios impresos y audiovisuales, Sensibilízate con la EM, y la puesta de mesas informativas de 9:30 a 14:00 horas en la entrada principal del Hospital Ramón y Cajal, el Hospital La Paz de Madrid y el Centro Comercial La Vaguada.

Junto a esto, el jueves 17 de Diciembre la Asociación celebró su II Jornada de Puertas Abiertas para todo el que estuvo interesado en conocer su Centro de Día, Centro de Rehabilitación Integral y Centro de Formación. 

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa de origen desconocido e incurable a día de hoy que daña el Sistema Nervioso Central. Afecta principalmente a mujeres entre los 20 y los 40 años y representa la principal causa de discapacidad en adultos jóvenes.

Además de la predisposición genética sumada a la interacción del virus Epstein-Barr, que hasta el momento se barajaban como las principales posibles causas de esta dolencia, existen líneas de investigación recientes, como señala el Dr. Guillermo Izquierdo, Jefe de Neurología del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y Presidente del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, sobre la posible influencia de la falta de Vitamina D en el origen de la patología. En cuanto a los tratamientos, actualmente se están realizando ensayos clínicos con nuevos medicamentos remielinizantes y neuroprotectores, que junto con terapias como las desarrolladas con células madre, podrían aportar significativos resultados terapéuticos, que no serán completos hasta encontrar la causa real de la enfermedad, según destaca el Dr. Izquierdo.

En este Día Nacional de la enfermedad AEDEM-COCEMFE ha querido manifestar su preocupación por la repercusión que está teniendo la actual situación de crisis económica en los afectados por Esclerosis Múltiple. "Como el resto de la sociedad, el colectivo de afectados por Esclerosis Múltiple está padeciendo la crisis económica, que se manifiesta en la pérdida de recursos derivada de la disminución de asociados, que no pueden pagar sus cuotas, y la escasez de subvenciones públicas y donaciones privadas".

En esta línea, señalan desde la entidad,  "la Ley de Dependencia no está suponiendo tampoco una gran ayuda para las personas con Esclerosis Múltiple, pues según nos transmiten nuestras Asociaciones regionales, las valoraciones del grado de dependencia no siguen un criterio uniforme y llegan con mucho retraso, al igual que la concesión de la prestación, y, en cualquier caso, las prestaciones de la Ley no compensan la pérdida de subvenciones de las administraciones públicas".

Mesas informativas en Almería.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA), entidad miembro de FAAM (Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad) conmemora este día saliendo a la calle.

A través de una cuestación y una mesa informativa AEMA quiere llegar a toda la sociedad trasladando que "la Esclerosis Múltiple es una enfermedad que no afecta a los huesos, la creencia generalizada, sino una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central". Además en este día reivindican" una mayor investigación por parte de la comunidad científica".
Las mesas informativas estarán colocadas en la Plaza del Educador, en el Paseo a la altura de Unicaja, en la Rambla a la altura de la cafetería Colombia, en Carrefour y en el Centro Comercial Mediterráneo en horario de 10 a 13.30 horas.

Record Guiness en Baleares

La Asociación Balear de Eseclerosis Múltiple (ABDEM) organiza por su parte una actividad con el corredor Toni Contesí, quien intentará batir el record Guiness de correr 24 horas seguidas en cinta. Este evento se enmarca dentro del movimiento "Run for Multiple Sclerosis".  Además, si se quiere colaborar con el corredor, en el gimnasio Duet Sport, donde se celebrará la prueba, habrá 18 cintas preparadas para poder contar metros junto a él. La prueba comenzará a las 18.00 horas.

Más información

La Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEMVA) de Valencia  pondrá también diversas mesas informativas en distintos puntos de la ciudad para "difundir esta enfermedad tan enigmática y, en parte, desconocida por muchos, que, curiosamente piensan que una persona que necesita una ayuda técnica, tiene una enfermedad psíquica o contagiosa (que no es nuestro caso)", según indican desde la entidad.
Las mesas estarán ubicadas en los hospitales Dr. Peset Aleixandre  Y Arnau de Vilanova, en la Avenida Gregorio Gea (Mislata), en la estación de Metro Torrente Avinguda y en L"Osito y L"Eliana.

Fuente: COCEMFE.ES.

 

AEDEM logo

AEDEM COCEMFE

C/Sangenjo, nº 36 Madrid 28034

aedem@aedem.org
91 448 13 05 – 91 448 12 61
914-481261