MURCIA
ESTUDIO SOBRE LAS CONSECUENCIAS DE LA ENTRADA EN VIGOR DEL REAL DECRETO 1971/1999 EN LOS AFECTADOS DE AMDEM

Durante el año 2003 se realizó un estudio sobre las consecuencias que ha tenido sobre los afectados de EM la entrada en vigor del RD 1971/1999 de 23 de Diciembre por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, calificación y declaración del grado de minusvalía, en la calidad de vida de los afectados de EM de la Asociación Murciana de EM.

La finalidad de este estudio era conocer cómo ha influido este RD en la calidad de vida de los afectados de EM de Murcia, ya que al modificar la valoración,se modifican los grados de minusvalía y por tanto se restringen derechos tales como la percepción de pensiones y prestaciones, entre otros.

Para la realización del estudio se utilizaron Certificados de Minusvalía e informes sociales de los socios de AMDEM que se han visto sometidos a nuevas valoraciones tras el RD, así como otros informes pertenecientes a afectados a los que no se les ha realizado una nueva valoración y así comprobar la diferencia entre el antes y el después de la entrada en vigor del RD.

Las conclusiones de este estudio son, en rasgos generales:

ââ"šÂ¬Ã‚¢ Debido a los nuevos porcentajes de valoración, la media global de minusvalía obtenida por los afectados que han sufrido una nueva valoración ha bajado considerablemente.
ââ"šÂ¬Ã‚¢ La media del porcentaje de minusvalía obtenido por la EM también se ha visto reducida.
ââ"šÂ¬Ã‚¢ En mucho casos, la reducción de ese porcentaje ha sido tan grande que se les ha calificado por debajo del 33% mínimo para ser considerados minusválidos, por lo que los derechos de los que disfrutaban los afectados se han suprimido por completo.
ââ"šÂ¬Ã‚¢ El grado de minusvalía que se obtiene depende, en gran medida, del facultativo que lo valore, ya que dos afectados con características muy similares obtienen porcentajes totalmente dispares. Así se observó que mientras unos facultativos otorgaban el 33% mínimo por la EM, otros en cambio ni siquiera consideran el diagnóstico de la enfermedad como valor en sí.

Por todos estos factores,entre otros muchos más, se llegó de vida de los afectados de EM de la Región de Murcia, ya que redujo en la mayoría de los casos el porcentaje de minusvalía del que disfrutaban y en algunos casos suprimió³ la condición de minusválido. Y todo esto nos lleva a la conclusión de que en tan solo dos años, numerosas personas afectadas de una enfermedad crónica e irreversible han sufrido una "mejoría" debido a unos nuevos baremos de calificación de la minusvalía establecidos en el citado RD.

Alumna en prácticas de Trabajo Social de AMDEM
Trabajadora Social de AMDEM

MADRID
PRIMERAS JORNADAS DE EM DE SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES

El martes, 23 de marzo de 2004, tuvieron lugar las Primeras Jornadas de Esclerosis Múltiple de San Sebastió¡n de los Reyes en el Centro Municipal de Servicios de este municipio. La Asociación de EM de Madrid (ADEMM) organizó unas interesantes jornadas en las que profesionales de dicha Asociación y su Presidente, Gerardo García Perales, pudieron interactuar con los afectados de esta zona de Madrid. Aunque algunos ya eran conocidos pues reciben tratamiento a domicilio, había otros en la sala que no conocían a ningún miembro de la asociación. El número de afectados y familiares asistentes al acto dio clara muestra de que en San Sebastió¡n de los Reyes y alrededores hay suficientes enfermos como para acercarles un centro y unos profesionales donde puedan llevar a cabo una rehabilitación adecuada. Tanto los ponentes y el Presidente de ADEMM como los asistentes y la concejala de Salud Agustina Lozano pudieron comunicar sus necesidades, consejos, deseos, etc en unas jornadas dinámicas donde primó el dió¡logo.

El primer ponente invitado fue el Dr. Joaquín Ojeda, neurólogo del Hospital de La Paz, que aclaró cuestiones tan importantes como qué hay de realidad en el tratamiento de EM mediante células madre. En este sentido fue tajante. En ratas sí se han podido recuperar funciones neurológicas perdidas mediante este tratamiento pero de la rata al humano hay un gran camino; ya se ha iniciado y los resultados con ratas demuestran que la dirección es la correcta.

La segunda ponencia corrió³ a cargo de Samuel Roldán y Beatriz Tierno, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional de ADEMM. Con su exposición conjunta quisieron plasmar la importancia del trabajo en equipo donde el paciente constituye el eje central. Explicaron a la sala cuál es su trabajo en la Asociación y cómo se puede ayudar desde estas profesiones a todos lo afectados de EM en cualquier fase de su enfermedad. Hicieron especial hincapié en el mantenimiento de posturas correctas a lo largo del día para hacer los movimientos más sencillos.

Y tras la rueda de preguntas se dieron por concluidas unas jornadas que no hubieran sido posibles sin la colaboración de Ángel García, responsable del Área de Salud del Ayto. de San Sebastió¡n de los Reyes.

Podemos afirmar que, mientras progresan los ensayos con células madre y otros fármacos para la EM, la rehabilitación constituye uno de los medios más eficaces para mejorar la situación de los afectados. Por el momento, ya que la Administración Pública no cubre las necesidades de este colectivo, tendremos que acercar las asociaciones a todos los enfermos para que se les preste la atención que necesitan.

LUGO

El día 6 de marzo celebramos la comida de carnaval y como ya es costumbre conseguimos sacar lo mejor de cada uno; en el transcurso de la comida nos ataviamos con collares, gorritos, antifaces, caretas, chifles y demás para luego cantar, bailar y disfrutar como nió±os. También hubo concurso de chistes resultando ganadores dos asociados y dos acompañantes a los cuales se les entregaron unos obsequios como recuerdo del carnaval 2004.

Una vez más la Asociación Lucense quiso demostrar el sentido del humor con el que cuentan sus asociados, por eso una socia realizó un disfraz de buzón de correos y desfiló en el pasacalles de nuestra ciudad en nombre de ALUCEM.

¡Por fin! Y después de muchos esfuerzos ya contamos con un vehículo adaptado que permite el acercamiento de socios a las distintas actividades que en este momento tenemos, como son: rehabilitación, piscina, etc consiguiendo así que la distancia no sea un obstáculo para que todos los que quieran puedan recibir una misma atención.

LA CORUјA
CARNAVAL 2004

El Carnaval en Galicia, "O Antroido", es una fiesta de gran tradición. Y para celebrarlo, el sábado 21 de febrero nos hemos reunido las Asociaciones del Centro Municipal Asociativo ââ"šÂ¬Ã‹Å“Domingo García Sabellââ"šÂ¬Ã¢"žÂ¢ en el comedor universitario del campus de Elvió±a, de la Universidad de A Coruña. En esta Comida de Carnaval, las viandas típicas de la ocasión, (lacón con grelos, filloas, orejas,...), el concurso de disfraces, con estupendos premios para todos, la música, la alegría y la diversión han sido la mejor terapia.

 

Desde el Centro hemos querido dar un especial significado a esta fiesta, con ánimo de convertirla en un encuentro anual que refleje el espíritu solidario de las 10 asociaciones de enfermos crónicos que lo integramos. Los encuentros de ocio y otras actividades conjuntas que organizamos, están resultando un excelente medio de compartir experiencias y estrechar vínculos no específicamente relacionados con la enfermedad, complementando y equilibrando las relaciones que se establecen en la realización de las acciones terapéuticas que llevamos a cabo cada entidad en el Centro municipal.

Además de las diversas actividades de ocio, continuamos desarrollando los servicios sociosanitarios habituales, (fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, trabajo social, transporte adaptado, etc.), habiendo iniciado un "Taller de Estimulación Cognitiva" que está teniendo gran aceptación entre los socios, y cuya demanda esperamos siga creciendo.

Queremos agradecer especialmente a la Dra. Carmen Crespo López, médico rehabilitadora del Hospital de Oza, del Complejo Hospitalario ââ"šÂ¬Ã‹Å“Juan Canalejoââ"šÂ¬Ã¢"žÂ¢ de A Coruña, miembro del Consejo Médico Asesor de AEDEM, así como de nuestra Asociación Coruñesa, las consultas que ha estado pasando en nuestra sede, un año más, a los socios que lo han solicitado. De parte de todos ellos, muchísimas gracias por su dedicación y humanidad.

Nuestra Asociación continúa colaborando con la Concejalía de Empleo del Ayuntamiento de La Coruña en la realización de diversos cursos de formación para mujeres. El último de ellos ha sido el curso teórico-práctico de "Conductora de Transporte Adaptado y Asistido", en el que han participado 15 alumnas.

Ya os informaremos del "Aula Permanente de Informática" que está en proyecto, y para el cual hemos recibido ya de la Fundación Alcoa una ayuda de 30.000 dólares. Este programa, merecerá en su momento nuestra atención en NOTICIAS EM.

JAÉN

III FESTIVAL TAURINO A BENEFICIO DE AJDEM

La Asociación Jiennense de EM celebró el pasado sábado 6 de marzo el III Festival taurino para recaudar fondos destinados al funcionamiento habitual de sus actividades y la puesta en marcha de nuevos proyectos. El público respondió³ con su asistencia y apoyo, gracias también al gran cartel constituido por grandes toreros, como es el caso de Enrique Ponce, principal valedor de esta iniciativa.

Le acompañaron Ortega Cano, Manuel Díaz "El Cordobés", David Saleri, el novillero Fernando L. "Currito" y el rejoneador Javier Cano, quienes en conjunto protagonizaron excelentes actuaciones. AJDEM les reconoce y agradece a todos su participación.

 

GRANADA

Os informamos de los actos que la AGDEM ha llevado a cabo en los últimos meses.

En primer lugar, el día 16 de octubre se representó a beneficio de nuestra asociación en el Teatro Municipal Isabel la Católica de Granada una obra de teatro de Vittorio Calvino, a cargo del grupo "Alba Mundi" llamada "La torre sobre el gallinero". Agradecemos la colaboración de toda la gente que hizo posible el que se celebrara esta obra.

El 22 de noviembre en el Salón de Actos del Hospital Virgen de las Nieves se realizaron las V Jornadas de Esclerosis Múltiple, a las que asistieron muchos afectados y sus familiares, y en las que participaron 6 profesionales que dieron información sobre la enfermedad desde su campo de intervención.

El 5 de diciembre se participó en los actos organizados para conmemorar el Día Internacional del Voluntariado, a través de la Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Armilla, con una mesa informativa.

Los días 5 a 8 de diciembre se asistió³ a la V Feria de Muestras del Valle de Lecrín-Temple-Costa Interior (Padul) con un stand informativo.

El 3 de diciembre, con motivo de la celebración del Día Europeo de las Personas con Discapacidad, se asistió³ a una comida organizada desde la Federación Provincial de Asociaciones de Minusválidos Físicos de Granada, en la que se entregaron los Premios Federación 03, que reconocen tanto a particulares como a empresas su labor a favor de las personas con discapacidad. Uno de estos premios recayó en Alicia Ortiz, persona propuesta por AGDEM, a la que se le reconoció³ su labor de dedicación y cuidado a una persona afectada por EM. Fue un día muy especial para todos nosotros.

Por último, el día 14 de diciembre, se celebró la V Convivencia de Navidad, con una participación muy positiva por parte de socios, familiares y amigos, alrededor de 200 personas. A lo largo de la comida tuvo lugar la entrega de 2 placas a dos familias en agradecimiento por su colaboración y dedicación a la Asociación. Se realizó una rifa con productos donados por nuestros socios terminando con la actuación de la Escuela Municipal de Flamenco de Granada.

Como habéis comprobado, cada día vamos realizando más actividades e intentando que salgan cada vez mejor. Para ello es imprescindible la colaboración y apoyo de todos los que formamos parte de AGDEM y de la gente que está solidarizada con nuestra causa a los que agradecemos su desinteresada colaboración. Entre todos podemos conseguirlo.

  Trabajadora Social de AGDEM

FUENLABRADA
"UN NIÑO, UN JUGUETE, UNA SONRISA"

Esta es la ilusión que AFEM tiene, y por la que este año hemos realizado una Campaña de recogida de juguetes para los niños más desfavorecidos del Sáhara.

Esta idea surgió de uno de nuestros socios, José Antonio Pérez, que tras ver un reportaje que mostraba a nióños jugar con alambres y troncos a modo de coches, emitida por Telemadrid, se sintió conmovido y quiso aportar su granito de arena, para intentar al menos, paliar un poco esta situación.

Los medios de comunicación (radio, prensa, televisión), amablemente se hicieron eco de nuestra iniciativa. Tras la emisión de un reportaje sobre nuestra idea por televisión, que llegó a muchos hogares de nuestra Comunidad, tuvimos una avalancha de solidaridad en forma de enorme lluvia de juguetes.

Aunque el esfuerzo ha sido inmenso, ha merecido la pena, sabiendo que va destinado a nióños necesitados de ilusión y juguetes. Nuestro corazón se llena de orgullo y gratitud. Orgullo, por poder hacerles llegar los juguetes que les harán felices; y gratitud, hacia todas aquellas personas que generosamente han aportado ese pequeño, pero a la vez, gran gesto de solidaridad.

Desde aquí, quiero agradecer a todas aquellas personas y entidades que han aportado su granito de arena, y a la Asociación Rí­o de Oro, de ayuda al Sáhara, ya que sin ellos no hubiera sido posible.
Presidenta de AFEM

CÓRDOBA

Como cada año desde el nacimiento de ACODEM, el mes de diciembre ha sido un mes repleto de actividades dirigidas a todos nuestros asociados.

El 16 de diciembre se celebraron en la Federación Provincial de Asociaciones de Minusválidos Físicos de Córdoba (FEPAMIC), las VI Jornadas Informativas sobre EM, en las que además de las ya habituales intervenciones de Don Fernando Sánchez y Don Ángel Vicente (dos excelentes profesionales de la neurología y la rehabilitación, respectivamente), pudimos escuchar la novedosa conferencia sobre la aplicación de células madre en EM, así como los avances en la combinación de tratamientos, a cargo de Don Toribio Molina Nieto, neurólogo del Hospital Reina Sofía.

El 18 de diciembre celebramos también como cada año el Día Nacional de la EM, en el que a pesar de las inclemencias climatológicas que sufrimos, volvimos a sentir la solidaridad del pueblo cordobés.

También durante este último mes, hemos celebrado el Concurso de Tarjetas Navideñas con un nivel que aumenta cada año.

Por último, señalar que se han clausurado los Talleres de Manualidades que hemos desarrollado a lo largo del año 2003, en Cabra y Priego de Córdoba. En la clausura del Taller de Cabra, nos honró con su presencia el Ilmo. Alcalde de Cabra, Don Ramón Narváez Cevallos; de la misma manera, Don Francisco Pulido, Presidente de la Excma.

Diputación Provincial de Córdoba y Don Juan Carlos Pérez Cabello, Alcalde de Priego de Córdoba, asistieron al acto de clausura del taller realizado en la localidad prieguense, mostrando así su apoyo y solidaridad con los afectados de EM de esta población.

CAMPO DE GIBRALTAR

Desde la Asociación de EM del Campo de Gibraltar, seguimos llevando a cabo el programa de rehabilitación integral del esclerótico y su familia. En la actualidad mantenemos los servicios de psicología, fisioterapia, logopedia y trabajo social, todos ellos encaminados a aumentar los niveles de calidad de vida y bienestar social de este colectivo.

Paralelamente a estas actuaciones en ADEM-CG, desde comienzo de año nos hemos marcado nuevos retos que persiguen el ofrecer una amplia gama de recursos, de tal forma que en la actualidad hemos puesto en marcha el Taller "Aula Virtual" financiado por la Fundación Viure i Conviure, que persigue la finalidad primordial de lograr una alfabetización informática de los afectados, así como acercarles a las nuevas tecnologías de la información.

Recientemente hemos puesto en marcha un programa de sensibilización y concienciación social desde nuestra asociación, ya que pensamos que es uno de nuestros cometidos más importantes, contribuyendo a la superación de las barreras psicosociales presentes en la sociedad actual. Para ello hemos comenzado el programa "Una Mirada de Igualdad", financiado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, dirigido a la población escolar de la comarca del Campo de Gibraltar, de tal forma que hacemos llegar a los diferentes centros escolares un conjunto de actuaciones encaminadas a divulgar los derechos de las personas discapacitadas, aplicando una metodología en forma de juegos y dinámicas de grupo.

Siendo habitual en nuestra asociación, el pasado día 6 de marzo de 2004 se celebró en la Asociación de EM del Campo de Gibraltar, la III Asamblea General Ordinaria, en la que se trataron temas referentes e interesantes para la asociación, contando con la asistencia de todos nuestros socios, tras la cual tuvo lugar un almuerzo convivencia, donde todos nuestros socios disfrutaron de un encuentro muy agradable.

Trabajadora Social de ADEM-CG