A la incertidumbre propia de la esclerosis múltiple, nos encontramos con la incertidumbre provocada por esta pandemia. Raúl Ramos Manzano, psicólogo de la Asociación Provincial de EM de Las Palmas (APEM), nos cuenta cómo sacar nuestros mejores recursos en situaciones como la que estamos viviendo.

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), realizó el 17 de marzo, tras decretarse el estado de alarma, la primera actualización a las Recomendaciones sobre el Manejo de Pacientes con Esclerosis Múltiple durante la infección por Coronavirus (COVID-19). Os las indicamos a continuación:

En vista del rápido crecimiento de las infecciones por COVID-19 en todo el mundo, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha preparado consejos para las personas con esclerosis múltiple y sus familias con respecto al virus.

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes (GEED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), basándose en la evidencia científica disponible actualmente sobre la infección por coronavirus (COVID-19) y en los recientes comunicados realizados por el Ministerio de Sanidad y Autoridades Sanitarias de las Comunidades Autónomas, realiza las siguientes recomendaciones sobre el tratamiento de la Esclerosis Múltiple.

Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) nos atenemos a la información y recomendaciones que en cada momento nos van indicando las autoridades sanitarias estatales y autonómicas. Nuestro Consejo Médico Asesor (CMA) nos relaciona estas y otras medidas y recomendaciones que las personas afectadas de Esclerosis Múltiple debemos tener en cuenta. Os las contamos a continuación.

El día 1 de marzo comenzó, un año más, el desarrollo del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de AEDEM-COCEMFE, a través del cual se proporcionará atención domiciliaria a 349 personas con esclerosis múltiple, cubriendo sus demandas personales en relación a necesidades físicas, psicológicas y de mejora del entorno social.

El 'nuevo coronavirus' (2019-nCoV) es una enfermedad respiratoria que previamente no se ha visto en los seres humanos. Esta nueva cepa de coronavirus fue detectada por primera vez en China en diciembre de 2019, y se ha extendido a otras partes del mundo. Pero, ¿qué supone el coronavirus para las personas que viven con Esclerosis Múltiple?

Entre los días 11 y 13 de septiembre de este año, se realizó un encuentro de casi 10.000 neurólogos de todo el mundo, para poner al día los últimos avances en la investigación de la esclerosis múltiple (EM). Durante este periodo de tiempo se llevaron a cabo 1.541 exposiciones, tanto en ponencias, posters o webcasts, de trabajos científicos sobre la EM. Como se observa, es una de las ramas de la neurología en la que más se está investigando.

El miércoles 18 de diciembre, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2019 mediante la realización de diferentes actividades de divulgación y la instalación de mesas informativas para dar visibilidad a esta enfermedad. AEDEM-COCEMFE estuvo en el Hospital Universitario Ramón y Cajal donde muchas personas se acercaron para interesarse sobre la enfermedad y los servicios que prestamos.

El 17 de diciembre, Sanofi Genzyme hizo entrega en Barcelona de los premios del Proyecto EMbárcate, otorgando premios a cinco asociaciones de Madrid, Castilla y León, Galicia, Cataluña y Aragón con proyectos innovadores para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y de sus familiares.

El martes 17 de diciembre, vísperas del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Merck Salud, con el aval social de la SEN, hizo entrega de los IV Premios Solidarios Con la EM, reconociendo siete proyectos de esclerosis múltiple que han ayudado en el año 2019 a normalizar la esclerosis múltiple.

Como último curso dentro del Plan de Formación 2019, AEDEM-COCEMFE desarrolló en su Centro de Formación, los días 14 y 15 de diciembre, el curso ‘Cuidadores Atentos: Mindfulness’, con el patrocinio del Ayuntamiento de Madrid.

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2019, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple reclama el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, que supondría un mejor acceso a medidas de protección social y al empleo de personas con Esclerosis Múltiple.

El décimo de Lotería Nacional del sábado 14 de diciembre contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Un año más, agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad y a nuestro día.

Ya podéis descargar nuestra revista NOTICIAS EM 131. En este número el Dr. Yusta Izquierdo nos habla de las principales novedades extraídas de la reunión ECTRIMS 2019. La Psicóloga de ACEM, Silvia Tubío, nos cuenta cómo explicar el diagnóstico de EM a los niños y adolescentes y la Logopeda de ATEM, Lucía Reverón, la importancia de la logopedia en la calidad y la esperanza de vida en pacientes con la enfermedad.