El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020 se celebrará el sábado 30 de mayo. Bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’ la campaña #ConexionesEM tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple, particularmente en la actual situación de distanciamiento social.

Ya podéis descargar nuestra revista NOTICIAS EM 132. En este número incluimos un informe sobre las conclusiones del Proyecto OPINAR, realizado junto al Foro Español de Pacientes, para valorar el abordaje de la Esclerosis Múltiple en España desde la experiencia del paciente y la musicoterapeuta de ADEM-VA, Laura Tuset, nos explica qué usos terapéuticos tiene la música en las personas con Esclerosis Múltiple.

La Federación Internacional de EM (MSIF) y la MS Data Alliance, han iniciado una recogida de datos sobre el impacto del coronavirus COVID-19 en las personas con esclerosis múltiple, haciendo un llamamiento urgente a personas y organizaciones de esclerosis múltiple de todo el mundo para que aporten información. Ayúdanos rellenando el cuestionario.

A la incertidumbre propia de la esclerosis múltiple, nos encontramos con la incertidumbre provocada por esta pandemia. Raúl Ramos Manzano, psicólogo de la Asociación Provincial de EM de Las Palmas (APEM), nos cuenta cómo sacar nuestros mejores recursos en situaciones como la que estamos viviendo.

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), realizó el 17 de marzo, tras decretarse el estado de alarma, la primera actualización a las Recomendaciones sobre el Manejo de Pacientes con Esclerosis Múltiple durante la infección por Coronavirus (COVID-19). Os las indicamos a continuación:

En vista del rápido crecimiento de las infecciones por COVID-19 en todo el mundo, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha preparado consejos para las personas con esclerosis múltiple y sus familias con respecto al virus.

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes (GEED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), basándose en la evidencia científica disponible actualmente sobre la infección por coronavirus (COVID-19) y en los recientes comunicados realizados por el Ministerio de Sanidad y Autoridades Sanitarias de las Comunidades Autónomas, realiza las siguientes recomendaciones sobre el tratamiento de la Esclerosis Múltiple.

Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) nos atenemos a la información y recomendaciones que en cada momento nos van indicando las autoridades sanitarias estatales y autonómicas. Nuestro Consejo Médico Asesor (CMA) nos relaciona estas y otras medidas y recomendaciones que las personas afectadas de Esclerosis Múltiple debemos tener en cuenta. Os las contamos a continuación.

El día 1 de marzo comenzó, un año más, el desarrollo del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de AEDEM-COCEMFE, a través del cual se proporcionará atención domiciliaria a 349 personas con esclerosis múltiple, cubriendo sus demandas personales en relación a necesidades físicas, psicológicas y de mejora del entorno social.