Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple hoy 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) presentó ayer “IEM: el primer ordenador con Esclerosis Múltiple”. Su objetivo es ayudar a visibilizar los síntomas y fomentar la comprensión social de los mismos a través de un objeto muy presente en la vida diaria de las personas.

AEDEM-COCEMFE junto con Merck, la Sociedad Española de Neurología y otras asociaciones de pacientes, queremos concienciar a la población sobre cómo es la realidad de la Esclerosis Múltiple, a través del IV Encuentro Con la EM que se realizará el 30 de mayo en Plaza de Isabel II (Ópera) de Madrid, de 11:00 a 13:00h y de 15:00 a 19:00h. Te esperamos.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra cada año el 30 de Mayo. AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones están preparando la realización de diferentes actos alrededor de esta fecha con el objetivo de concienciar sobre los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple. A continuación os informamos de los eventos, fechas y lugares de realización. Únete y participa.

El pasado 18 de mayo, AEDEM-COCEMFE celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria 2019 para la aprobación del Informe de Gestión y las Cuentas Anuales del ejercicio 2018 presentadas por la Junta Directiva. Además, fueron aprobados los Presupuestos de Ingresos y Gastos junto al Plan de Actuación para el 2019.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019 se celebrará el jueves 30 de mayo. La campaña de este año se llamará ‘Mi EM Invisible’ (#MyInvisibleMS) y su objetivo concienciar sobre los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple y su impacto en la calidad de vida. Toda la información sobre cómo participar en www.worldmsday.org

Ya podéis descargar nuestra revista NOTICIAS EM 129. En este número el equipo de la Dra. Ana Martínez nos cuenta los resultados de eficacia de la molécula AP-1 obtenidos hasta el momento y su seguimiento por OCT. La Neuropsicóloga de ATEM nos explica cómo llevar a cabo la intervención neuropsicológica en la Esclerosis Múltiple.

Roche ha anunciado el lanzamiento de su nueva plataforma de ensayos clínicos (www.ensayosclinicosroche.es), una herramienta que se ha concebido pensando en las necesidades de los pacientes durante todo el proceso de su enfermedad y que ofrece información divulgativa en materia de investigación clínica.

El día 1 de marzo comenzó la puesta en marcha del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de AEDEM-COCEMFE, a través del cual se proporcionará, un año más, atención domiciliaria a 371 personas con esclerosis múltiple, cubriendo sus demandas personales en relación a necesidades físicas, psicológicas y de mejora del entorno social.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha creado un vídeo de dibujos animados que trata algunos de los problemas sobre la vida sexual y la Esclerosis Múltiple, como parte de la campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019, ‘Mi EM Invisible’ (My Invisible MS), que se celebrará el jueves 30 de mayo. El vídeo puede verse a través del siguiente enlace https://youtu.be/i6UHUpcgG58

El martes 18 de diciembre, coincidiendo con el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Merck Salud hizo entrega de los ‘III Premios Solidarios Con la EM’, rindiendo homenaje a personas, ideas y proyectos sobresalientes de la comunidad de la Esclerosis Múltiple.

El martes 18 de diciembre, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2018 mediante la realización de diferentes actividades de divulgación y la clásica instalación de mesas informativas y de cuestación, para dar visibilidad a esta enfermedad. AEDEM-COCEMFE instaló una mesa informativa en el Hospital Universitario Ramón y Cajal donde muchas personas se acercaron para interesarse sobre la enfermedad y los servicios que prestamos.

AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones se unen al resto de organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple en la movilización para solicitar el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa. Puedes ayudar firmando y compartiendo la petición creada en Change.org.

Ya podéis descargar nuestra revista NOTICIAS EM 128. En este número el Dr. Antonio Yusta Izquierdo nos cuenta las alteraciones sexuales que puede producir la esclerosis múltiple y cómo solucionarlas. Alicia Martínez y Carmen Ortiz, Fisioterapeuta y Terapeuta Ocupacional de ADEM-TO, respectivamente, nos cuentan...

El décimo de Lotería Nacional del sábado 1 de diciembre contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Un año más, agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad y a nuestro día.

Los días 24 y 25 de noviembre se desarrolló en nuestro Centro de Formación el curso ‘Movilizaciones para cuidadoras y cuidadores no profesionales, de personas en situación de dependencia’, organizado por AEDEM-COCEMFE y financiado por el Ayuntamiento de Madrid.