REUNIÓN DE LA IFMSS EN TORONTO

   En el mes de Septiembre tuvo lugar la reunión de la Federación Internacional de E.M. en Toronto y en dicha reunión se abordaron diferentes temas, entre los cuales cabe destacar lo siguiente:

   - La Sociedad Canadiense ha invertido 4'5 millones de dólares en la investigación de E.M. en nió±os, centrando la base de datos en un hospital de Toronto.  La doctora encargada de la investigación nos dio una ponencia en la que explicó que la esclerosis múltiple en nió±os es parecida a la de adultos, sigue con mayor prevalencia en nió±as, los síntomas con los que aparece son los mismos y demuestra predominio en la raza blanca.

   - Por parte de Aedem se reclamó la investigación en primaria progresiva, que hasta la fecha no se lleva a cabo en ningún lugar.

   - También se trató el tema de la investigación general que se lleva a cabo desde la Federación Internacional, que cuenta con financiación para el próximo año y que se espera que en poco tiempo dé buenos resultados.

   - Nos invitan a visitar la página de la Federación, que tiene un link en nuestra página web y que contiene muchas novedades.

   - Se ha incluido en la web internacional "personas con E.M.", capítulo que recoge datos sobre personajes relevantes que padecen la enfermedad.  Desde España vamos a enviar datos sobre las personas conocidas de las que tengamos permiso para hacerlo.

   - La Federación Internacional cuenta con una nueva Presidencia, en este caso se trata de una mujer afectada de esclerosis múltiple.  Es una persona que lleva años implicada en el movimiento asociativo y  seguro que dará aires nuevos y positivos al trabajo que realizan.
 
 Águeda Alonso Sánchez
 Presidenta de AEDEM

REUNIÓN DE AEDEM Y RENFE

   En pasadas fechas Dña. Águeda Alonso y D. Francisco Delgado, Presidenta y Secretario General de AEDEM respectivamente, se reunieron en Madrid con el Director del Gabinete Tácnico de la Dirección Corporativa de Organización y Recursos Humanos de RENFE, D. Julio Álvarez.

   Como resultado de dicha reunión, ha salido publicado un anuncio de AEDEM en su revista "LÍNEAS DEL TREN", con una tirada de 32.000 ejemplares.  Esperamos que sirva para captar nuevos socios para nuestras entidades y con ello seguir avanzando.

   Desde aquí queremos agradecer a RENFE su importante colaboración y al mismo tiempo animarles a que sigan colaborando con nosotros.

INAUGURACIÓN DEL CENTRO SOCIO-SANITARIO DE LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GUADALAJARA

   La Excma. Sra. Duquesa de Alba, Presidenta de la Comisión Ejecutiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM), inauguró el pasado día 16 de julio de 2004, el Centro Socio-Sanitario de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara.

   Asistieron además, Dña. Magdalena Valerio en representación de Ayuntamiento de Guadalajara, D. Luis Santiago Tierraseca, Delegado de Bienestar Social, Dña. Águeda Alonso, Presidenta de AEDEM y D. Francisco Delgado, Secretario General de AEDEM. 

   Los cerca de 100 alcarreñs que tienen esta enfermedad, disponen desde el  pasado día 16 de  julio de un Centro Socio-Sanitario, donde serán atendidos en con servicios de psicología, fisioterapia, logopedia, trabajo social, transporte adaptado, etc.

   La apertura de este centro de cerca de 400 metros cuadrados,  situado en la C/ Antonio Machado en el Barrio de Los Escritores, ha sido gracias a la cesión de un local por parte de la Consejería de Urbanismo y Vivienda, de la concesión de una ayuda de cerca de 180.000 € de la Consejería de Bienestar Social y de la aportación desinteresada de entidades e instituciones financieras.

   La Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara nació³ en 1995 de la mano de su entonces Presidenta Dña. Azucena Legido, quien ha estado al frente de la Asociación hasta hace apenas unos meses. Durante todo este tiempo se han estado prestando servicios a los afectado de esclerosis múltiple de Guadalajara en una nave al lado de una fábrica de cocinas.

   D. Juan José Criado, Presidente en la actualidad de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara, ha continuado con el trabajo desarrollado durante estos años y definitivamente se ha consolidado la Asociación y se ha conseguido tener este magnifico Centro.

(Imágenes cedidas a AEDEM por Yohana Agudo del perió³dico Guadalajara DosMil.)

AEDEM

 REUNIÓN CON DјA. PILAR POLO SANZ DIRECTORA GENERAL DE LA AGENCIA DE CALIDAD DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

   El pasado día 3 de agosto, Dña. Águeda Alonso y D. Francisco Delgado, Presidenta y Secretario General de AEDEM respectivamente, mantuvieron una reunión con Dña. Pilar Polo Sanz, Directora General de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, donde se abordaron diferentes temas. Por parte de los representantes de AEDEM, se manifestó la desinformación que sigue existiendo por parte de los/las afectados de EM sobre la operación de escaleno.

FIRMA DEL CONVENIO ENTRE FUNDACIÓN "LA CAIXA" Y AEDEM 

   Dentro de la 1ª Convocatoria de Ayudas a Proyectos Socioasistenciales de Enfermedades Neurodegenerativas, la Comisión de Obras Sociales de "la Caixa", ha concedido al proyecto "Servicio de Atención Social, y de Información y Asesoramiento sobre recursos sociales" de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple la cantidad de 20.000 €.

   En la foto D. Nicolás Salinas Mila, Director de la oficina de Carretera de Carmona, en Sevilla y Dña. Águeda Alonso Sánchez presidenta de AEDEM, en la firma del Convenio de Colaboración

   Agradecemos a Fundación La Caixa la constante colaboración con nuestros proyectos y les animamos a que sigan colaborando con nosotros.

AEDEM

NUEVA WEB DE LA FUNDACIÓN

Ya está disponible la web de la Fundación AEDEM donde podrá encontrar información referente a su descripción y fin fundacional, conocer quiénes son sus beneficiarios, patronato y gestores, así como un resumen de las actividades llevadas a cabo durante el curso pasado.

Para consultarla, hágalo en la dirección www.aedem.org/fundacion

   Por parte de Caja Madrid D. Javier Rodrigo Antona, Director de la Sucursal nº 1052, y por AEDEM Dña. Águeda Alonso y D. Francisco Delgado, Presidenta y Secretario General respectivamente, se ha firmado el Convenio de Colaboración por el que Obra Social de Caja Madrid concede a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple durante el presente año la cantidad de 700.000 € para las obras del Centro de Día, Rehabilitación y sede de AEDEM.

AEDEM

   Fundación Telefónica ha convocado sus ayudas para entidades sin ánimo de lucro en el presente año.

   Podéis disponer de toda la información necesaria a través del Portal de solidaridad de Fundación Telefónica en la dirección www.risolidaria.org.

   El plazo de presentación finaliza el 30 de junio.

   Toda la documentación se deberá remitir a:

   Fundación Telefónica
   VI Convocatoria de Ayudas para Servicios de Atención de carácter social
   Dirección de Área de Proyectos Sociales
   c/ Gran vía, 28 2ª planta
   28013   Madrid

PARLAMENTO EUROPEO 1999-2004

Documento de sesión
FINAL
A5-0451/2003
 
2 de diciembre de 2003

INFORME

Sobre la petición 842/2001, relativa a las consecuencias del trato discriminatorio de los pacientes que sufren de esclerosis múltiple en la Unión Europea (2003/2173 (INI))
Comisión de Peticiones
Ponente: Uma Aaltonen 
 
PÁGINA REGLAMENTARIA

El 15 de octubre de 2001, la petición 842/2001, presentada por Louise McVay, sobre el trato discriminatorio de los pacientes que sufren de esclerosis múltiple, fue remitida a la Comisión de Peticiones, de conformidad con el apartado 5 del artículo 174 del Reglamento.  

Preguntas parlamentarias

PREGUNTA ESCRITA E-0943/04

De Cristiana Muscardini (UEN) a la  Comisión (18 de marzo de 2004)

Asunto: Programa de investigación y la esclerosis múltiple.

  Las causas de la esclerosis múltiple siguen siendo en gran medida desconocidas, aunque se piensa que esta enfermedad es el resultado de una combinación de factores genéticos, ambientales e inmunológicos. Establecer una correlación entre los distintos factores podría ser una forma de ahondar en las causas de la enfermedad que, según la Plataforma Europea de Enfermos de Esclerosis Múltiple (European Multiple Sclerosis Platform), ha sido diagnosticada a 400.000 personas en la Unión Europea.

  Teniendo en cuenta que es indispensable, tal y como se afirma en la resolución del Parlamento Europeo con fecha del 18 de diciembre de 2003 (A5-0451/2003 - P5_TA(2003)0601), "aumentar los recursos financieros destinados a la investigación de la esclerosis múltiple en la UE y mejorar la complementariedad de los proyectos de investigación, vista la complejidad de los factores que parecen estar en el origen de la enfermedad",

1. 1.- ¿No considera la Comisión necesario que en el próximo Programa Marco de investigación se incluya, en el ámbito de las patologías neurodegenerativas, una referencia explícita a las enfermedades cerebrales y, en particular, a la esclerosis múltiple?
2. 2.- ¿No considera la Comisión oportuno que este compromiso sea prioritario en el ámbito del Séptimo Programa Marco, dado que el Sexto no ha sabido integrar las cuestiones de la discapacidad en las políticas comunitarias y que el nivel de investigación comunitaria sobre discapacidades y enfermedades como la esclerosis múltiple de hecho se ha visto reducido drásticamente?

PREMIOS "AEDEM 2004"

Aedem cumple 20 años y las circunstancias que rodean este importante aniversario nos han motivado para llevar a cabo esta primera entrega de premios.

NUEVO CENTRO DE DÍA

   Un proyecto importante a desarrollar por nuestra Entidad, es la Construcción de un Centro de Día y de Rehabilitación Integral en un terreno cedido por el Ayuntamiento de Madrid, que será financiado por la Obra Social de Caja Madrid y cuya primera Piedra se colocó el día 19 de mayo de 2003.

Puede ver más fotos en el Menú Miscelánea Fotos de AEDEM o pulsando Aquí.

La Asociación trabaja para aumentar los servicios que presta y mejorar su infraestructura actual, para lo cual necesita:

•  - Conseguir un Centro Asistencial propio en aquellas Asociaciones que en la actualidad no disponen del mismo.
•  - Fomentar el establecimiento de la Asociación en las provincias que aun no existe. 
•  - Crear un Centro-Residencia Nacional de Rehabilitación con plazas asistidas para ingresos temporales y permanentes. 
•  - Fomentar el asociacionismo entre afectados de E.M. y personas sensibilizadas con esta problemática.

¡ULTIMA HORA!

   AEDEM, firma un Convenio de Colaboración con Obra Social de Caja Madrid, por un importe de 700.000 € en el año 2.004, para la construcción del Centro de Día, Rehabilitación y Sede de AEDEM.

LA TAN ESPERADA RESPUESTA...

Con fecha 18 de diciembre de 2001, llegó a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, la solicitada contestación a lo que para 30.000 personas era una esperanza abierta.

Con una carta remitida por el Director del Gabinete de la Sra. Ministra Celia Villalobos y en su nombre, el escrito, más de posición que de acción, dice así: