20 Nov

 

NUEVAS MOLÉCULAS A ESTUDIO EN ENSAYOS CLÍNICOS PARA PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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20 Nov

UNA NUEVA TERAPIA PROMETEDORA SEGÚN RESULTADOS PRELIMINARES PARA EL TRATAMIENTO DE FONDO DE LA ENFERMEDAD: NATALIZUMAB (ANTEGREN) 

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17 Nov

LA ASOCIACIÓN ESPAјOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (AEDEM) CUMPLE 20 AјOS

   Con motivo del XX Aniversario de la constitución de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) queremos ofreceros este breve recorrido por su historia dando un repaso a las actividades llevadas a cabo y proyectos, realizados o por desarrollar, más importantes.

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08 Nov

CONVIVENCIA DE DELEGADOS

  

  Durante los día 22, 23 y 24 de octubre hemos celebrado nuestra convivencia anual, este año en Orense.

   Como siempre, hemos visitado la ciudad, la sede de la asociación en esa provincia, que por cierto hay que destacar que tienen una magnífica sede, con todos los servicios que precisan los afectados, en un gran centro compartido con otras entidades y financiado por la Administración.

   Pasamos ratos muy agradables, que agradecemos a la Junta Directiva de la Asociación Orensana y en particular a su Presidente y os animamos a que asistáis a la próxima, ya que se comparten experiencias que resultan beneficiosas para todos.

AEDEM


04 Nov

SEMINARIO EN BRUSELAS

   En el mes de Octubre, la Fundación Aedem estuvo presente en un Seminario organizado desde la Plataforma Europea de Asociaciones de E.M. En dicha reunión se trataron diferentes temas, principalmente la continuidad que tiene el afectado de E.M. con el tratamiento que recibe, así como las necesidades que desde las distintas partes de Europa creemos son necesarias para nuestro colectivo. Se comentaron temas tan importantes como la necesidad de disponer de una atención continuada para resolver o al menos intentar aliviar los problemas que un afectado de esclerosis múltiple pueda tener durante las veinticuatro horas del día. Para ello, se propuso la existencia de un teléfono donde las 24 horas al día estuviera  atendido por especialistas. Asimismo, se propuso que para los pacientes de EM, que estuvieran bajo tratamiento de Interferón, pudieran ser atendidos en sus necesidades en cualquier parte de la Unión Europea.

   También se comentó la próxima aparición de nuevos tratamientos al mercado, que actualmente están en fase de aprobación, pero se tienen grandes esperanzas, dado que los ensayos han aportado datos muy positivos.


04 Nov

 

 AEDEM SE ENTREVISTA CON LA SECRETARIA FEDERAL DE BIENESTAR SOCIAL DEL PSOE 

  

   El día 27 de Octubre la Presidenta de AEDEM, Dña. Águeda Alonso y su Secretario General D. Francisco Delgado, mantuvieron una reunión con Dª Matilde Valentín, Secretaria Federal de Bienestar Social del Partido Socialista Obrero Español en su sede social, para tratar temas de interés general para todas las Asociaciones pertenecientes a AEDEM. Entre ellos cabe destacar la solicitud de mantenimiento y si es posible aumento de la subvención del Programa de Ayuda a Domicilio, para los próximos años. Asimismo se le solicitó su interpelación en la consecución final de la ayuda solicitada al Ministerio de Ciencia y Tecnología. Finalmente también solicitamos a la Secretaria Federal, la ampliación por parte del PSOE de las ayudas sociales para colectivos como el de los afectados de Esclerosis Múltiple.


04 Nov

REUNIÓN DE LA IFMSS EN TORONTO

   En el mes de Septiembre tuvo lugar la reunión de la Federación Internacional de E.M. en Toronto y en dicha reunión se abordaron diferentes temas, entre los cuales cabe destacar lo siguiente:

   - La Sociedad Canadiense ha invertido 4'5 millones de dólares en la investigación de E.M. en nió±os, centrando la base de datos en un hospital de Toronto.  La doctora encargada de la investigación nos dio una ponencia en la que explicó que la esclerosis múltiple en nió±os es parecida a la de adultos, sigue con mayor prevalencia en nió±as, los síntomas con los que aparece son los mismos y demuestra predominio en la raza blanca.

   - Por parte de Aedem se reclamó la investigación en primaria progresiva, que hasta la fecha no se lleva a cabo en ningún lugar.

   - También se trató el tema de la investigación general que se lleva a cabo desde la Federación Internacional, que cuenta con financiación para el próximo año y que se espera que en poco tiempo dé buenos resultados.

   - Nos invitan a visitar la página de la Federación, que tiene un link en nuestra página web y que contiene muchas novedades.

   - Se ha incluido en la web internacional "personas con E.M.", capítulo que recoge datos sobre personajes relevantes que padecen la enfermedad.  Desde España vamos a enviar datos sobre las personas conocidas de las que tengamos permiso para hacerlo.

   - La Federación Internacional cuenta con una nueva Presidencia, en este caso se trata de una mujer afectada de esclerosis múltiple.  Es una persona que lleva años implicada en el movimiento asociativo y  seguro que dará aires nuevos y positivos al trabajo que realizan.
 
 Águeda Alonso Sánchez
 Presidenta de AEDEM


01 Sep

REUNIÓN DE AEDEM Y RENFE

   En pasadas fechas Dña. Águeda Alonso y D. Francisco Delgado, Presidenta y Secretario General de AEDEM respectivamente, se reunieron en Madrid con el Director del Gabinete Tácnico de la Dirección Corporativa de Organización y Recursos Humanos de RENFE, D. Julio Álvarez.

  

REVISTA LÍNEAS DEL TREN

FICHA DE SOCIO DE AEDEM

   Como resultado de dicha reunión, ha salido publicado un anuncio de AEDEM en su revista "LÍNEAS DEL TREN", con una tirada de 32.000 ejemplares.  Esperamos que sirva para captar nuevos socios para nuestras entidades y con ello seguir avanzando.

   Desde aquí queremos agradecer a RENFE su importante colaboración y al mismo tiempo animarles a que sigan colaborando con nosotros.


13 Ago

INAUGURACIÓN DEL CENTRO SOCIO-SANITARIO DE LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GUADALAJARA


   La Excma. Sra. Duquesa de Alba, Presidenta de la Comisión Ejecutiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM), inauguró el pasado día 16 de julio de 2004, el Centro Socio-Sanitario de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara.

   Asistieron además, Dña. Magdalena Valerio en representación de Ayuntamiento de Guadalajara, D. Luis Santiago Tierraseca, Delegado de Bienestar Social, Dña. Águeda Alonso, Presidenta de AEDEM y D. Francisco Delgado, Secretario General de AEDEM. 

   Los cerca de 100 alcarreñs que tienen esta enfermedad, disponen desde el  pasado día 16 de  julio de un Centro Socio-Sanitario, donde serán atendidos en con servicios de psicología, fisioterapia, logopedia, trabajo social, transporte adaptado, etc.

   La apertura de este centro de cerca de 400 metros cuadrados,  situado en la C/ Antonio Machado en el Barrio de Los Escritores, ha sido gracias a la cesión de un local por parte de la Consejería de Urbanismo y Vivienda, de la concesión de una ayuda de cerca de 180.000 € de la Consejería de Bienestar Social y de la aportación desinteresada de entidades e instituciones financieras.

   La Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara nació³ en 1995 de la mano de su entonces Presidenta Dña. Azucena Legido, quien ha estado al frente de la Asociación hasta hace apenas unos meses. Durante todo este tiempo se han estado prestando servicios a los afectado de esclerosis múltiple de Guadalajara en una nave al lado de una fábrica de cocinas.

   D. Juan José Criado, Presidente en la actualidad de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara, ha continuado con el trabajo desarrollado durante estos años y definitivamente se ha consolidado la Asociación y se ha conseguido tener este magnifico Centro.

(Imágenes cedidas a AEDEM por Yohana Agudo del perió³dico Guadalajara DosMil.)

AEDEM

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