Jornada Informativa CAIBER
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo. ...
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Marca X para Fines Sociales
Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
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Raquel Velasco
Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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Foro sobre Gestión del Paciente Crónico
El 24 de marzo tuvo lugar el Foro sobre Gestión del Paciente Crónico que organizó el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social en colaboración con Novartis. Acudieron al acto José Tomás Ruiz y Concepción Castaño del Pino, Presidente y Secretaria General de AEDEM-COCEMFE, participando en el intercambio de ideas en relación a la gestión del paciente crónico. En este encuentro se debatió acerca de la necesidad de compartir ideas y opiniones en relación a la gestión del paciente crónico: desde las nuevas fórmulas de manejo del paciente a la innovación en la gestión integral o a la autogestión de la enfermedad, en el contexto del sistema sanitario actual. En el foro se dieron cita más de un centenar de altos cargos de la administración, presidentes de sociedades científicas y de asociaciones de pacientes, así como, directivos de hospitales y profesionales sanitarios de todo el territorio español; entre ellos se encontraban los miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. En la mesa del acto inaugural del Foro estuvieron, entre otros, D. José Clérigues, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, D. Antonio Alemany, Director General de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Dolores Pan, Portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del Grupo Popular en el Senado, D. Francisco Ballester, Director General de Novartis Farmacéutica y D. Manuel de la Peña, Presidente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, que valoró la importancia de la celebración de este encuentro por la necesidad de abordar la problemática de la gestión del paciente crónico está motivada por cambios en la sociedad. El aumento de la esperanza de vida de la población, y la mayor prevalencia de las enfermedades crónicas implican ...
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Visita de MSIF
Recibimos la visita de Zoe Burr, Responsable de Desarrollo Internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Con ella se han tratado temas fundamentales para el desarrollo de los programas que llevamos a cabo en MSIF como miembros de pleno derecho y se han esbozado líneas de colaboración futuras. Durante el encuentro, al que han asistido junto a la representante de MSIF, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, José Tomás Ruiz y la Secretaria General de la Asociación, Concepción Castaño del Pino, se ha destacado el papel de las Asociaciones miembro en cada uno de los proyectos que se vienen llevando a cabo y que se proponen desde el organismo internacional, con sede en Londres. Además, desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se ha puesto de manifiesto la alta involucración de nuestra entidad en proyectos mundiales así como la participación en encuentros internacionales. Aprovechado la visita a nuestra sede central en Madrid, Zoe Burr ha conocido nuestras instalaciones y los servicios que ofrecemos a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, acompañada por nuestros profesionales. La representante internacional ha destacado la excelencia de nuestras instalaciones así como la calidad de nuestros servicios. AEDEM-COCEMFE forma parte de la Confederación Española de Persona con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y es una entidad reconocida como de Utilidad Pública, además de representar al colectivo de afectados en EM de España como entidad de pleno derecho en la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y en la Plataforma Europea de EM (EMSP). La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de Esclerosis Múltiple en todo el mundo ...
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Presencia en FIRAMADE
Los pasados 4, 5 y 6 de marzo, AEDEM-COCEMFE instaló un stand en FIRAMADE (Fira de Majors y Dependents) que tuvo lugar en el Palacio Ferial de Alicante. Aprovechamos la ocasión para facilitar a los visitantes información sobre la Esclerosis Múltiple y los servicios y actividades que desde la Asociación y nuestras entidades adheridas se ofrecen. En esta tercera edición, FIRAMADE congregó a más de 30 empresas, que ocuparon los 2.000 metros cuadrados reservados para la ocasión, concentrando la mayor oferta expositiva de artículos y servicios para mayores y personas dependientes de la provincia de Alicante. El objetivo de esta feria era dar a conocer todos los recursos, servicios e infraestructuras del mercado que mejoran la autonomía personal y la calidad de vida de las personas mayores y dependientes.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple distribuyó entre los visitantes material informativo sobre la enfermedad, además de ofrecer las distintas publicaciones editadas y demás material divulgativo. También se facilitó orientación e información directa a cuantos se acercaron interesándose por la enfermedad. ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple distribuyó entre los visitantes material informativo sobre la enfermedad, además de ofrecer las distintas publicaciones editadas y demás material divulgativo. También se facilitó orientación e información directa a cuantos se acercaron interesándose por la enfermedad. ...
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Investigaciones sobre EM
El último número de MS in Focus ya está disponible en español. En esta ocasión, la publicación editada por MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) versa sobre Investigaciones en EM. Desde aquí se puede descargar para leer sus artículos sobre los últimos avances en el campo de la investigación de la EM a nivel internacional. {phocadownload view=file|id=16|text=Revista Ms in focus – Número 17 · 2011|target=b} Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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Noticias EM, Marzo 2011
Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Noticias EM, Marzo 2011
Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Ideas + diálogo en Sanidad
Acudimos al encuentro Ideas + Diálogo en Sanidad, organizado por Farmaindustria e Europa Press con la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, en el mismo día que Sanidad autoriza la financiación pública del medicamento Sativex para el tratamiento de la espasticidad en personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La Comisión interministerial de precios de los medicamentos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha aprobado la financiación pública por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento, Sativex, un derivado del cannabis indicado para el tratamiento de la espasticidad de la Esclerosis Múltiple. Este medicamento, que es comercializado por el laboratorio Almirall, fue autorizado por la Agencia Española de Mediacamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2010. Sativex es el primer medicamento autorizado en España derivado del cannabis y su uso estará restringido al diagnóstico y la dispensación hospitalaria y necesitará receta médica y visado de inspección ...
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Firma con «la Caixa»
El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, José Tomás Ruiz y Miguel Ángel Jiménez Collazo, en representación de la Fundación «la Caixa», han firmado un convenio entre ambas entidades. El Servicio de rehabilitación integral Centro de AEDEM-COCEMFE ha sido elegido como uno de los proyectos con los que la entidad colaborará en 2011. El acuerdo, firmado el pasado 20 de enero en Madrid, recoge una aportación de la entidad financiera de 28.000 € durante el año 2011 al Servicio de rehabilitación integral para afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. La finalidad del proyecto es dar respuesta a las necesidades rehabilitadoras de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y su entorno, de un modo multidisciplinar e integral. Se trata de una propuesta con un enfoque nuevo de asistencia y con una metodología innovadora. Acción Social de la Fundación «la Caixa» se convoca anualmente y concede ayudas a organizaciones no lucrativas para, entre otros, la realización de proyectos sociosanitarios que favorezcan la calidad de vida de las personas que tienen problemas de salud física o mental.
Recientemente AEDEM-COCEMFE y Fundación «la Caixa» han colaborado el «Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia», dirigido a los cuidadores familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. ...
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Recientemente AEDEM-COCEMFE y Fundación «la Caixa» han colaborado el «Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia», dirigido a los cuidadores familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. ...
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Informe Bernat Soria
La Secretaria General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Concepción Castaño del Pino, acudió a la presentación del Informe Bernat Soria, documento que recoge la opinión de 35 expertos sobre el Sistema Nacional de Salud. Los desayunos de Europa Press fueron la tribuna para la introducción del estudio, que está promovido por Abbot. El Informe Bernat Soria expone las debilidades de la sanidad española y las posibles soluciones a su crisis de sostenibilidad. El documento de 121 páginas recoge las opiniones de todos los agentes del Sistema Nacional de Salud, expertos entre los que figuran desde pacientes hasta profesionales, gestores y administración. En el desayuno presentación del Informe, el ex ministro de Sanidad habló de distintos temas de actualidad sanitaria: copago, Pacto de Estado por la Sanidad o incluso industria farmacéutica. Pero además destacó el papel del paciente en la futura reforma del sistema de Salud y apuntó que este colectivo demanda participar, ser «agente de salud» y corresponsabilizarse en la gestión de su salud. Concepción Castaño no dejó pasar la oportunidad y se dirigió a los ponentes preguntándoles sobre el papel que juegan las asociaciones de enfermos crónicos, como es el caso de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, en el Sistema Nacional de Salud. ...
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Pedales Solidarios II
Ya se ha abierto el plazo de inscripción para la segunda edición de Pedales Solidarios: maratón de ciclo indoor. En esta ocasión, los fondos recaudados serán destinados a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Nos parece una iniciativa muy loable y desde aquí queremos poner de manifiesto nuestro agradecimiento a los organizadores. El encuentro tendrá lugar el 26 de febrero en Madrid. Hay distintas maneras de participar en esta iniciativa. Si quieres hacerlo activamente, deberás inscribirte previamente y ser rápido ya que hay bastantes plazas cubiertas. Pero si no vas a poder estar, puedes utilizar una bicicleta virtual para dar tu aportación. El maratón tendrá lugar el sábado 26 de febrero de 18 a 21 horas en el Gimnasio Palestra Quevedo, en la calle Bravo Murillo, nº 5 de Madrid. Las inscripciones tienen que hacerse por correo electrónico en pedalessolidarios@gmail.com. La jornada se desarrollará con este horario:
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- – Acreditaciones, a partir de las 17 horas
- – Presentación del evento, a las 17.55 h.
- – Primera clase, de 18 a 18.55 horas correrá a cargo de Félix
- – Segunda clase, de 19 a 20 h., correrá a cargo de Iván Monleón,
- – Tercera Clase, de 20 a 21 h., se encargará de ella Paco Rubio
- – Clausura, a las 21 h.
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¡Únete firmando!
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha puesto en marcha una campaña con el fin de recoger firmas de adhesión a la petición de proteger y promover los derechos de las personas con EM y otras discapacidades para acceder a empleos dignos. Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple te animamos a unirte a la campaña firmando tu adhesión aquí. El trabajo es un aspecto fundamental de nuestras vidas. No sólo proporciona un salario, sino también un sentimiento de autoestima, la oportunidad de llevar una vida independiente y ser un miembro completamente integrado en la sociedad. Millones de personas en todo el mundo no tienen acceso a un trabajo digno. Las personas con discapacidad y/o enfermedades crónicas muchas veces son marginadas por la sociedad y en muchas ocasiones sus derechos de acceder a un empleo no son reconocidos por empleadores ni son salvaguardados por las leyes de sus países. En diciembre de 2006, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad. Reconoció los derechos de las personas discapacitadas, incluido el derecho a trabajar en igualdad de condiciones que los demás, ofreciendo una plataforma para mejorar la vida de millones de personas discapacitadas y la de sus familias. Únase a nosotros para pedirles a los gobernantes de todo el mundo que, junto a empleadores y otras personas, eliminen las barreras que impiden que las personas con enfermedades crónicas fluctuantes como la EM accedan a trabajos dignos ...
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Memoria 2009
{phocadownload view=file|id=3|text= Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2009″|target=s} ...
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Madrid. Solidarios EM Madrid Río, una jornada de parque para visibilizar la Esclerosis Múltiple
En línea con el lema ‘Mi EM invisible’ del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y con el objetivo de visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para su atención, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid), con la colaboración de la empresa F. Iniciativas, empresa dedicada a la consultoría de I+D, organizó una jornada solidaria a favor de la Esclerosis Múltiple en uno de los parques más emblemáticos de Madrid. (más…) ...
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Valdemoro. Donativo de la promoción 165 de Guardias Jóvenes
El 13 de junio, tras la celebración que los polillas de la promoción 165 han realizado, y después de que sus 174 alumnos hayan conseguido su plaza y destino, nos han dado una gran noticia. Todos ellos han decidido donar en esta celebración 800 € para nuestra Asociación, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro. Muchas gracias por pensar en nosotros para este donativo, siendo este un año muy especial para nuestra Asociación, pues cumplimos 20 años. (más…) ...
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Madrid. Solidarios EM Madrid Río, colabora con la Esclerosis Múltiple disfrutando de un día de parque
La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEM Madrid) junto a F. Iniciativas, organiza una jornada solidaria en el parque Madrid Río con el objetivo de visibilizar la Esclerosis Múltiple. Caminata Solidaria, música en directo, picnic, yoga y actividades infantiles, serán algunas de las actividades que se desarrollarán el domingo 16 de Junio en la zona de Playa Urbana de Madrid Rio. (más…) ...
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Sevilla. II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
El 2 de junio tuvo lugar la II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo, con el patrocinio de Sanofi, Novartis, Fundación Once y Diario de Sevilla y la colaboración de McFit, Natural-Fit y Lowfit Viapol, IMD, Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento, Infraestructura y Ordenación del Territorio y Universo Sevilla. (más…) ...
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Sevilla. Encuentro de Afectados en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple en el Hotel Ilunion de Islantilla, los días 17, 18 y 19 de mayo, gracias a la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. (más…) ...
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- Actualidad AEDEM-COCEMFE
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Jornada Informativa CAIBER
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo. ...
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Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
Leer MásRaquel Velasco
Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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El 24 de marzo tuvo lugar el Foro sobre Gestión del Paciente Crónico que organizó el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social en colaboración con Novartis. Acudieron al acto José Tomás Ruiz y Concepción Castaño del Pino, Presidente y Secretaria General de AEDEM-COCEMFE, participando en el intercambio de ideas en relación a la gestión del paciente crónico. En este encuentro se debatió acerca de la necesidad de compartir ideas y opiniones en relación a la gestión del paciente crónico: desde las nuevas fórmulas de manejo del paciente a la innovación en la gestión integral o a la autogestión de la enfermedad, en el contexto del sistema sanitario actual. En el foro se dieron cita más de un centenar de altos cargos de la administración, presidentes de sociedades científicas y de asociaciones de pacientes, así como, directivos de hospitales y profesionales sanitarios de todo el territorio español; entre ellos se encontraban los miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. En la mesa del acto inaugural del Foro estuvieron, entre otros, D. José Clérigues, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, D. Antonio Alemany, Director General de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Dolores Pan, Portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del Grupo Popular en el Senado, D. Francisco Ballester, Director General de Novartis Farmacéutica y D. Manuel de la Peña, Presidente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, que valoró la importancia de la celebración de este encuentro por la necesidad de abordar la problemática de la gestión del paciente crónico está motivada por cambios en la sociedad. El aumento de la esperanza de vida de la población, y la mayor prevalencia de las enfermedades crónicas implican ...
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Recibimos la visita de Zoe Burr, Responsable de Desarrollo Internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Con ella se han tratado temas fundamentales para el desarrollo de los programas que llevamos a cabo en MSIF como miembros de pleno derecho y se han esbozado líneas de colaboración futuras. Durante el encuentro, al que han asistido junto a la representante de MSIF, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, José Tomás Ruiz y la Secretaria General de la Asociación, Concepción Castaño del Pino, se ha destacado el papel de las Asociaciones miembro en cada uno de los proyectos que se vienen llevando a cabo y que se proponen desde el organismo internacional, con sede en Londres. Además, desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se ha puesto de manifiesto la alta involucración de nuestra entidad en proyectos mundiales así como la participación en encuentros internacionales. Aprovechado la visita a nuestra sede central en Madrid, Zoe Burr ha conocido nuestras instalaciones y los servicios que ofrecemos a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, acompañada por nuestros profesionales. La representante internacional ha destacado la excelencia de nuestras instalaciones así como la calidad de nuestros servicios. AEDEM-COCEMFE forma parte de la Confederación Española de Persona con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y es una entidad reconocida como de Utilidad Pública, además de representar al colectivo de afectados en EM de España como entidad de pleno derecho en la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y en la Plataforma Europea de EM (EMSP). La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de Esclerosis Múltiple en todo el mundo ...
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Los pasados 4, 5 y 6 de marzo, AEDEM-COCEMFE instaló un stand en FIRAMADE (Fira de Majors y Dependents) que tuvo lugar en el Palacio Ferial de Alicante. Aprovechamos la ocasión para facilitar a los visitantes información sobre la Esclerosis Múltiple y los servicios y actividades que desde la Asociación y nuestras entidades adheridas se ofrecen. En esta tercera edición, FIRAMADE congregó a más de 30 empresas, que ocuparon los 2.000 metros cuadrados reservados para la ocasión, concentrando la mayor oferta expositiva de artículos y servicios para mayores y personas dependientes de la provincia de Alicante. El objetivo de esta feria era dar a conocer todos los recursos, servicios e infraestructuras del mercado que mejoran la autonomía personal y la calidad de vida de las personas mayores y dependientes.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple distribuyó entre los visitantes material informativo sobre la enfermedad, además de ofrecer las distintas publicaciones editadas y demás material divulgativo. También se facilitó orientación e información directa a cuantos se acercaron interesándose por la enfermedad. ...
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El último número de MS in Focus ya está disponible en español. En esta ocasión, la publicación editada por MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) versa sobre Investigaciones en EM. Desde aquí se puede descargar para leer sus artículos sobre los últimos avances en el campo de la investigación de la EM a nivel internacional. {phocadownload view=file|id=16|text=Revista Ms in focus – Número 17 · 2011|target=b} Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
Leer MásNoticias EM, Marzo 2011
Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Acudimos al encuentro Ideas + Diálogo en Sanidad, organizado por Farmaindustria e Europa Press con la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, en el mismo día que Sanidad autoriza la financiación pública del medicamento Sativex para el tratamiento de la espasticidad en personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La Comisión interministerial de precios de los medicamentos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha aprobado la financiación pública por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento, Sativex, un derivado del cannabis indicado para el tratamiento de la espasticidad de la Esclerosis Múltiple. Este medicamento, que es comercializado por el laboratorio Almirall, fue autorizado por la Agencia Española de Mediacamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2010. Sativex es el primer medicamento autorizado en España derivado del cannabis y su uso estará restringido al diagnóstico y la dispensación hospitalaria y necesitará receta médica y visado de inspección ...
Leer MásFirma con «la Caixa»
El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, José Tomás Ruiz y Miguel Ángel Jiménez Collazo, en representación de la Fundación «la Caixa», han firmado un convenio entre ambas entidades. El Servicio de rehabilitación integral Centro de AEDEM-COCEMFE ha sido elegido como uno de los proyectos con los que la entidad colaborará en 2011. El acuerdo, firmado el pasado 20 de enero en Madrid, recoge una aportación de la entidad financiera de 28.000 € durante el año 2011 al Servicio de rehabilitación integral para afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. La finalidad del proyecto es dar respuesta a las necesidades rehabilitadoras de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y su entorno, de un modo multidisciplinar e integral. Se trata de una propuesta con un enfoque nuevo de asistencia y con una metodología innovadora. Acción Social de la Fundación «la Caixa» se convoca anualmente y concede ayudas a organizaciones no lucrativas para, entre otros, la realización de proyectos sociosanitarios que favorezcan la calidad de vida de las personas que tienen problemas de salud física o mental.
Recientemente AEDEM-COCEMFE y Fundación «la Caixa» han colaborado el «Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia», dirigido a los cuidadores familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. ...
Leer MásInforme Bernat Soria
La Secretaria General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Concepción Castaño del Pino, acudió a la presentación del Informe Bernat Soria, documento que recoge la opinión de 35 expertos sobre el Sistema Nacional de Salud. Los desayunos de Europa Press fueron la tribuna para la introducción del estudio, que está promovido por Abbot. El Informe Bernat Soria expone las debilidades de la sanidad española y las posibles soluciones a su crisis de sostenibilidad. El documento de 121 páginas recoge las opiniones de todos los agentes del Sistema Nacional de Salud, expertos entre los que figuran desde pacientes hasta profesionales, gestores y administración. En el desayuno presentación del Informe, el ex ministro de Sanidad habló de distintos temas de actualidad sanitaria: copago, Pacto de Estado por la Sanidad o incluso industria farmacéutica. Pero además destacó el papel del paciente en la futura reforma del sistema de Salud y apuntó que este colectivo demanda participar, ser «agente de salud» y corresponsabilizarse en la gestión de su salud. Concepción Castaño no dejó pasar la oportunidad y se dirigió a los ponentes preguntándoles sobre el papel que juegan las asociaciones de enfermos crónicos, como es el caso de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, en el Sistema Nacional de Salud. ...
Leer MásPedales Solidarios II
Ya se ha abierto el plazo de inscripción para la segunda edición de Pedales Solidarios: maratón de ciclo indoor. En esta ocasión, los fondos recaudados serán destinados a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Nos parece una iniciativa muy loable y desde aquí queremos poner de manifiesto nuestro agradecimiento a los organizadores. El encuentro tendrá lugar el 26 de febrero en Madrid. Hay distintas maneras de participar en esta iniciativa. Si quieres hacerlo activamente, deberás inscribirte previamente y ser rápido ya que hay bastantes plazas cubiertas. Pero si no vas a poder estar, puedes utilizar una bicicleta virtual para dar tu aportación. El maratón tendrá lugar el sábado 26 de febrero de 18 a 21 horas en el Gimnasio Palestra Quevedo, en la calle Bravo Murillo, nº 5 de Madrid. Las inscripciones tienen que hacerse por correo electrónico en pedalessolidarios@gmail.com. La jornada se desarrollará con este horario:- – Acreditaciones, a partir de las 17 horas
- – Presentación del evento, a las 17.55 h.
- – Primera clase, de 18 a 18.55 horas correrá a cargo de Félix
- – Segunda clase, de 19 a 20 h., correrá a cargo de Iván Monleón,
- – Tercera Clase, de 20 a 21 h., se encargará de ella Paco Rubio
- – Clausura, a las 21 h.
Leer Más¡Únete firmando!
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha puesto en marcha una campaña con el fin de recoger firmas de adhesión a la petición de proteger y promover los derechos de las personas con EM y otras discapacidades para acceder a empleos dignos. Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple te animamos a unirte a la campaña firmando tu adhesión aquí. El trabajo es un aspecto fundamental de nuestras vidas. No sólo proporciona un salario, sino también un sentimiento de autoestima, la oportunidad de llevar una vida independiente y ser un miembro completamente integrado en la sociedad. Millones de personas en todo el mundo no tienen acceso a un trabajo digno. Las personas con discapacidad y/o enfermedades crónicas muchas veces son marginadas por la sociedad y en muchas ocasiones sus derechos de acceder a un empleo no son reconocidos por empleadores ni son salvaguardados por las leyes de sus países. En diciembre de 2006, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad. Reconoció los derechos de las personas discapacitadas, incluido el derecho a trabajar en igualdad de condiciones que los demás, ofreciendo una plataforma para mejorar la vida de millones de personas discapacitadas y la de sus familias. Únase a nosotros para pedirles a los gobernantes de todo el mundo que, junto a empleadores y otras personas, eliminen las barreras que impiden que las personas con enfermedades crónicas fluctuantes como la EM accedan a trabajos dignos ...
Leer MásMemoria 2009
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Leer Más - Actualidad Asociaciones
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Madrid. Solidarios EM Madrid Río, una jornada de parque para visibilizar la Esclerosis Múltiple
En línea con el lema ‘Mi EM invisible’ del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y con el objetivo de visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para su atención, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid), con la colaboración de la empresa F. Iniciativas, empresa dedicada a la consultoría de I+D, organizó una jornada solidaria a favor de la Esclerosis Múltiple en uno de los parques más emblemáticos de Madrid. (más…) ...
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Valdemoro. Donativo de la promoción 165 de Guardias Jóvenes
El 13 de junio, tras la celebración que los polillas de la promoción 165 han realizado, y después de que sus 174 alumnos hayan conseguido su plaza y destino, nos han dado una gran noticia. Todos ellos han decidido donar en esta celebración 800 € para nuestra Asociación, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro. Muchas gracias por pensar en nosotros para este donativo, siendo este un año muy especial para nuestra Asociación, pues cumplimos 20 años. (más…) ...
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Madrid. Solidarios EM Madrid Río, colabora con la Esclerosis Múltiple disfrutando de un día de parque
La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEM Madrid) junto a F. Iniciativas, organiza una jornada solidaria en el parque Madrid Río con el objetivo de visibilizar la Esclerosis Múltiple. Caminata Solidaria, música en directo, picnic, yoga y actividades infantiles, serán algunas de las actividades que se desarrollarán el domingo 16 de Junio en la zona de Playa Urbana de Madrid Rio. (más…) ...
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Sevilla. II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
El 2 de junio tuvo lugar la II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo, con el patrocinio de Sanofi, Novartis, Fundación Once y Diario de Sevilla y la colaboración de McFit, Natural-Fit y Lowfit Viapol, IMD, Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento, Infraestructura y Ordenación del Territorio y Universo Sevilla. (más…) ...
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Sevilla. Encuentro de Afectados en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple en el Hotel Ilunion de Islantilla, los días 17, 18 y 19 de mayo, gracias a la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. (más…) ...
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Con tu donación nos ayudas a mejorar los servicios que prestamos a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias
