Os informamos de que está abierto el plazo de reserva de plazas para asistir a las «Jornadas de Jóvenes 2013» que se celebrarán en Málaga los días 28, 29, 30 y 31 de octubre. Las Jornadas de Jóvenes 2013 están organizadas por la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) con la intención de reunir a un grupo de jóvenes de entre 18 y 35 años, afectados de Esclerosis Múltiple, para el intercambio de experiencias y la realización de actividades dentro de un ambiente relajado y distendido. Para más información, ponte en contacto con tu asociación. El plazo de reserva finaliza el 10 de octubre ...
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El pasado jueves 12 de septiembre se presentó el Estudio sobre Conocimiento Social de la Esclerosis Múltiple, promovido por Genzyme, del grupo Sanofi, y que contó con la participación del Secretario General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Baltasar del Moral Majado. El estudio, primera encuesta sobre percepción social de esta patología realizada en España, desvela datos tan interesantes como que dos de cada diez españoles cree probable padecer Esclerosis Múltiple a lo largo de su vida. Señala que, en concreto, un 12,4% lo consideran bastante probable y un 8,1% muy probable. Habla también la encuesta, realizada a 3.800 personas (hombres y mujeres) de las 17 Comunidades Autónomas del país, sobre la preocupación de padecer algún día la enfermedad, indicando que más de la mitad de los encuestados reconocen tener temor a padecerla, en concreto, el 13,9% reconocen tener temor, el 14,4% bastante temor y el 26,1% mucho temor a sufrirla. El estudio pone de relieve también el hecho de que la mayoría de los encuestados conoce cuál es el intervalo de edad en el que existen más probabilidades de padecer Esclerosis Múltiple (entre los 20 y los 40 años). Sobre las consecuencias de padecer la enfermedad, una mayoría sabe que implica una situación de dependencia (49,7%), seguida de la limitación de la actividad física (35,9%), el empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%). Los datos del trabajo indican también que más de la mitad de la población encuestada afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple (57%) y el conocimiento sobre la enfermedad en general está relacionado con los estadios más avanzados y discapacitantes de la misma. En la presentación del estudio, nuestro Secretario General, Baltasar del Moral, reivindicó la necesidad de «que las ...
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La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su visto bueno a tres nuevos fármacos para la Esclerosis Múltiple (EM), de los cuales dos de ellos se aprobarán definitivamente después del verano (teriflunomida y alentuzumab) y el tercero a lo largo del último trimestre del año (BG-12). Dos de ellos son fármacos orales (pastillas o cápsulas): teriflunomida y BG-12 y están indicados para primera línea de tratamiento de la EM y el tercero, alentuzumab, es de administración intravenosa y con indicación diferente a los anteriores. TERIFLUNOMIDA Es un tratamiento oral indicado para pacientes con EM remitente-recurrente. Es un tratamiento de primera línea, quiere decir que los pacientes diagnosticados por primera vez de EM pueden recibirlo directamente sin haber tenido un tratamiento previo. De la misma forma, pacientes que ya están recibiendo tratamientos inyectables de primera línea podrían cambiarse a teriflunomida bajo las condiciones que se especifiquen en la ficha técnica europea y según las condiciones de la Agencia Española del Medicamento y de las autonomías, que se conocerán definitivamente cuando se apruebe el medicamento en Europa y en España. De todas formas el cambio de tratamiento debe indicarlo el neurólogo teniendo en cuenta la enfermedad y evolución de cada paciente. Teriflunomida fue autorizada por la FDA (Food and Drug Administration) en Estados Unidos el 12 de septiembre de 2012 y en Australia el 14 de noviembre de 2012. Se comercializa la dosis de 14 mg. La teriflunomida es un tratamiento derivado de la sustancia leflunomida, que se ha usado para tratar la artritis reumatoide desde 1998. Teriflunomida inhibe la proliferación de determinados tipos de células que se piensa que desempeñan un papel importante y dañino en la EM. Se han hecho varios estudios en fase II y fase III con dos dosis diferentes (7 mg. y 14 mg.) que han ...
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Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre los nuevos tratamientos orales para la EM, el apoyo al cuidador principal desde Terapia Ocupacional y de las relaciones entre jóvenes con EM en nuestra sección de Psicología, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=12|text=Noticias EM – Número 112|target=b}   ...
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Los días 14 y 15 de junio, AEDEM-COCEMFE celebró en su Centro de Formación el Curso «Introducción a la Gestión de la Calidad en ONG» patrocinado por Fundación ONCE. El curso, dirigido a técnicos y directivos de las entidades miembro de AEDEM-COCEMFE, fue impartido por D. José-Vidal García Alonso, técnico de servicios sociales especializado en el mundo de la Discapacidad, socio Director de alides, miembro del CIRIEC-España, del Comité Español para el Bienestar Social y de la Asociación Española para la Calidad. En este curso, estructurado en módulos y un supuesto práctico, se hizo la presentación, por un lado, de los principios de la calidad y los sistemas de gestión de la calidad en las organizaciones sociales y, por otro lado, se presentaron y compararon los tres instrumentos fundamentales para implantar y obtener el reconocimiento externo de un Sistema de Gestión de Calidad: Modelo Europeo de Excelencia EFQM, UNE-EN ISO 9001:2008 y Norma ONG Calidad, con el objetivo de orientar cuál es el más adecuado implantar en nuestras entidades y plantear un siguiente curso más específico sobre el modelo elegido. A su finalización, el Vicepresidente 1º de AEDEM-COCEMFE, D. Alberto del Pino Bonilla, hizo entrega de los correspondientes certificados a los asistentes al curso, dando por concluido el mismo con un resultado muy satisfactorio ...
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Con motivo de la celebración Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Novartis ha presentado una nueva campaña que tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad y mostrar las experiencias de los pacientes que conviven con ella. Este año, la iniciativa se va a centrar en los jóvenes debido a que la esclerosis múltiple (EM) normalmente se diagnostica entre los 20 y los 40 años de edad, aunque también puede aparecer a edades más tempranas. Un diagnóstico que, a juicio de los expertos, puede ser «devastador» en un momento en que los jóvenes pueden estar empezando una carrera profesional y haciendo planes para el futuro. «Novartis se enorgullece de apoyar el Día Mundial de la EM, y reconocemos y apoyamos la importancia de generar un diálogo entre personas con EM y la comunidad en general para ayudar a crear un clima de entendimiento. Como líder en el campo de la esclerosis múltiple, no sólo estamos comprometidos a organizar iniciativas que fomenten este intercambio de diálogo, sino también a garantizar que las personas con esclerosis múltiple tengan el cuidado y el apoyo adecuados para controlar su enfermedad», ha asegurado el director de Novartis Pharma, David Epstein. En concreto, la campaña se llama «MS and:OurStory» y se va a desarrollar en Internet, con el fin de captar historias vitales inspiradoras de la comunidad de pacientes para aumentar la sensibilización sobre la EM y las experiencias únicas de las personas que conviven con la enfermedad. La iniciativa consta de una serie de cuatro películas de animación que relatan la vida de personas con EM y de los que ayudan a cuidar de ellos. Las películas están colgadas en una página web dedicada, «www.msandourstory.com», y también se puede acceder a ellas a través de enlaces en «Twitter» y «Facebook». Fte.: Europa Press ...
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El pasado miércoles, 29 de mayo, celebramos el Día Mundial de la EM formando un cordón humano en el patio central de la sede de nuestra asociación, en la C/ Sangenjo nº 36 de Madrid. Además, un grupo de trabajadores lució en el pecho una letra de cartón, formando entre todos el nombre de la enfermedad. A las 12 del mediodía se leyó un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo, al final de cuya lectura se dio por finalizada la concentración con un aplauso. AEDEM-COCEMFE, junto a nuestras 46 asociaciones, alcanzamos un total de 2.700 metros con los cordones humanos que realizamos por toda la geografía española. Asimismo, hubo casi 2.500 cliks en el cordón virtual de nuestra web. Pudimos disfrutar también de una exposición de artes plásticas, con cuadros, esculturas, etc., realizadas por usuarios del Centro de Día, socios, amigos y familiares de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM). Desde estas líneas queremos mostrar nuestro profundo agradecimiento a todos aquellos que colaborásteis con nosotros de este modo tan artístico. Además de la difusión que a nuestra nota de prensa y manifiesto se dio en webs y medios amigos como COCEMFE (gracias por su inestimable labor difusora) o DISCAPNET, se unió esta año una relevante presencia en los telediarios de mediodía y noche de La 1 de la cadena pública Televisión Española, en la que aparecieron las instalaciones, trabajadores y usuarios del Centro de Rehabilitación de la calle Sangenjo, así como el cordón humano y la lectura del manifiesto. Aparecimos también en un artículo del diario gratuíto 20 minutos, en el que publicaron nuestro manifiesto completo, así como en el diario online Lainformacion.com, en cuya noticia se hicieron amplio eco de nuestra nota de prensa, con una síntesis de nuestras demandas, principalmente de investigación, y una reproducción ...
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Se acerca el 29 de Mayo, fecha del Día Mundial de la EM 2013 y desde AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones os animamos a participar en todos los actos que estamos preparando. Al igual que el año pasado, realizaremos una acción conjunta entre todas las asociaciones adheridas a AEDEM-COCEMFE que será la formación de un «cordón humano» a las 12 del mediodía en el lugar donde elija cada asociación, con el eslogan «Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple». Cada asociación, posteriormente, nos informará de los metros que haya alcanzado el cordón en su localidad, dando como medida 1,70 metros por persona. En el mismo lugar y a la misma hora, se leerá el Manifiesto con el Decálogo de Reivindicaciones de nuestro colectivo. En 2012 conseguimos entre todos un cordón de casi 12 kilómetros. Nuestro objetivo es superarlo. Además, todas las personas que lo deseen podrán unirse virtualmente a este cordón a través de nuestra web www.aedem.org en la que se insertará un botón. Este botón sólo estará disponible desde las 00:00 horas hasta las 24:00 horas del día 29 de Mayo. También informaros que el grupo Dikers, en colaboración con Alfredo Piedrafita (Barricada),ha compuesto para la Asociación de EM de Navarra (ADEMNA) la canción «Cómete la vida» con motivo del Día Mundial de la EM. Es una canción sobre la vivencia de la EM que pretende transmitir un mensaje de positividad y superación. Podéis ayudarnos a hacer circular este video en las redes sociales para que nuestro colectivo sea cada vez más visible. El enlace en Youtube es el siguiente: https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=K5iJSZgufx0   En cada una de nuestras asociaciones locales se realizarán también diferentes actos conmemorativos de los que os iremos informando.   A continuación os detallamos las siguientes: ALMERÍA. Desde la Asociación de EM de Almería (AEMA) ...
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Ya está disponible en español el nº 21 de la revista «MS in Focus« En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número «Los jóvenes con EM» Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msinfocusissue21es.pdf?f=1 Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros. ...
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El sábado 11 de mayo se llevó a cabo la macrosesión «Pedalea por la Esclerosis Múltiple» en el Fitness club más grande de Europa… …Valle de las Cañas Fitness Sport con nada más y nada menos que 200 participantes. Los beneficios obtenidos han sido donados íntegramente a AEDEM-COCEMFE. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) y a todos los gimnasios, monitores y participantes su colaboración con nosotros a través de esta campaña ...
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Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre la vejiga hiperactiva y su repercusión en la calidad de vida de los pacientes con EM. El resultado de la campaña del Lazo Solidario desarrollado el Día Nacional de la EM, además de otros reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=11|text=Noticias EM – Número 111|target=b}   ...
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El 8 de marzo, Tomás Oriz, Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, hizo entrega al Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, de un talón de 1.000 euros,… … cantidad recaudada hasta el momento en la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» que se está llevando a cabo en diferentes gimnasios de Madrid. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) y a todos los gimnasios, monitores y participantes su implicación con nuestra causa ...
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La campaña «La pieza que nos falta eres tú» creada para el 18 de Diciembre, Día Nacional de la EM, por cinco estudiantes de Publicidad de la Universidad Rey Juan Carlos I de Madrid fue elegida, de entre más de 500 proyectos presentados, con un premio en la categoría Joven Talento en el Festival Europeo de Publicidad «Smile Festival» que se celebró el 1 de marzo en Caixa Forum. Queremos felicitar a Julio Alonso, Javier Apastegui, Enrique Bernat, Iván Torres y Pablo Ruibal que extendieron el Lazo Múltiple solidario de la EM de una forma divertida pero manteniendo su esencia y mensaje, por las mesas de información y cuestación de Madrid, medios de comunicación nacional y redes sociales con un alcance total que superó los dos millones y medio de personas. Podéis conocer más sobre esta campaña en www.lapiezaquenosfalta.com, en la que también podréis volver a participar el 29 de Mayo, Día Mundial de la EM ...
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El BBVA, en el marco de su II Edición de Territorios Solidarios, ha seleccionado el proyecto de AEDEM-COCEMFE «Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple» de entre los 189 elegidos en toda España. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,8 millones de euros para apoyar 189 proyectos solidarios, de entre los más de 1.800 propuestos, con un límite de 10.000 euros de ayuda por proyecto. La ayuda asignada a AEDEM-COCEMFE ha sido de 9.920 euros con los que se financiará el servicio «Tú preguntas… el abogado responde» con el que se continuará dando respuesta a todas las dudas legales de sus asociados y entidades adheridas durante el año 2013. El 12 febrero, el Secretario General de AEDEM-COCEMFE D. Baltasar del Moral Majado, acudió al acto de presentación que contó con la presencia del Director de BBVA España y Portugal, D. Jaime Sáenz de Tejada. Esta iniciativa, puesta en marcha hace dos años por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. Esta edición ha contado con la votación de más de 14.000 empleados de BBVA, lo que supone el 53% de la plantilla en España, con un total de 966 empleados que ejercieron de «padrinos» de los proyectos. En este sentido, queremos agradecer nuevamente a D. Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas ...
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FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con MERCK, por importe de 3.500 €, como segunda parte de la ayuda, para la realización del Manual para formación de cuidadores sobre ‘logopedia en la EM’. (más…) ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de colaboración con MERCK, por importe de 2.000 €, para la realización de la XVII Jornada Científica y la VII Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’. (más…) ...
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FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con NOVARTIS, por importe de 8.000 €, para la realización de la revista ‘FEDEMA Informa, Día Mundial, Semana de la EM en Andalucía, Encuentro con la EM, Día Nacional y página web. (más…) ...
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El pasado 19 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Santiponce para lo que contamos con la colaboración de los Servicios Sociales de Santiponce y la participación de señoras de las Asociaciones de Mujeres ‘Doña Saturnina’, ‘Nuevo Milenio’ y Cáritas de la Parroquia San Isidoro del Campo y San Geroncio de Itálica, que como siempre nos ayudaron en nuestra labor. (más…) ...
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Como parte de la ‘Campaña de Sensibilización 2020’, programa presentado a la Fundación ONCE, el pasado día 3 de marzo celebramos una Jornada Informativa en Mairena del Aljarafe, contando con señoras de la Asociación de Mujeres La Prusiana y de la Hermandad del Rosario de Mairena del Aljarafe, a las que agradecemos su colaboración. (más…) ...
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En la XII Asamblea General Extraordinaria de FEDEMA, celebrada en Sevilla en el Hotel AC, C/ Luis Fuentes Bejarano, nº 45 – CP 41020, el día 2 de marzo, se ha elegido por unanimidad la nueva Junta Directiva de FEDEMA que relacionamos a continuación. (más…) ...
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Que tarde tan estupenda y divertida pasamos el pasado sábado 15 de febrero. Muchas, muchas risas con estos maravillosos artistas. Chirigotas y comparsas realmente divertidas, que derrocharon sobre el escenario mucho humor, mordacidad y ritmo a raudales. Un gran comienzo de carnaval. (más…) ...
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El pasado 19 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Santiponce para lo que contamos con la colaboración de los Servicios Sociales de Santiponce y la participación de señoras de las Asociaciones de Mujeres ‘Doña Saturnina’, ‘Nuevo Milenio’ y Cáritas de la Parroquia San Isidoro del Campo y San Geroncio de Itálica, que como siempre nos ayudaron en nuestra labor. (más…) ...
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Como parte de la ‘Campaña de Sensibilización 2020’, programa presentado a la Fundación ONCE, el pasado día 13 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Marchena, para lo que contamos con la colaboración de señoras de la localidad. Nuestro agradecimiento a todas ellas y al pueblo de Marchena, por su solidaridad. (más…) ...
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El pasado día 11 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Alcalá del Río, contando con la colaboración de la Hermandad de la Soledad de Alcalá del Río y la Asociación de Mujeres Turpila. Nuestro agradecimiento a todas las personas que nos apoyaron en ese día. (más…) ...
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Como parte de la ‘Campaña de Sensibilización 2020’, Programa presentado a Fundación ONCE, el pasado 3 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Carmona. Contamos con la colaboración de señoras de las Pastorales de las Parroquias de San Antón, de San Pedro y de Santa María. (más…) ...
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Como parte de la Campaña de Sensibilización 2020, Programa presentado a Fundación ONCE, el pasado 5 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Morón de la Frontera para lo que contamos con la colaboración de señoras de la localidad. Nuestro agradecimiento al pueblo de Morón por su solidaridad. (más…) ...
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El pasado día 4 de febrero estuvimos en Olivares celebrando una Jornada Informativa, contando con la colaboración de señoras de la Asociación de Mujeres ‘Alba de Montijo’ a las que agradecemos su apoyo durante años. Este acto forma parte del Programa presentado a Fundación ONCE, de la ‘Campaña de Sensibilización 2020’. (más…) ...
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Hemos recibido 1.582 € de manos de los Voluntarios de Fundación Telefónica y de Fundación Telefónica, que han realizado una comida a beneficio de nuestra entidad. (más…) ...
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Como parte de la ‘Campaña de Sensibilización 2020’, programa presentado a la Fundación ONCE, el pasado día 28 de enero celebramos una Jornada Informativa en Umbrete para lo que contamos con la colaboración de señoras de Cáritas Parroquial, la Hermandad del Rocío de Umbrete, la Hermandad Sacramental y la Hermandad de la Milagrosa. (más…) ...
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