Estás aquí:
Encuesta Fatiga y EM
La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta a nivel mundial sobre la incidencia de la fatiga en afectados de EM. AEDEM-COCEMFE ha participado en su puesta en marcha, y considera importante que los afectados de EM la completen. Los resultados serán publicados en un próximo número monográfico sobre EM y fatiga de la revista In Focus. Os animamos a contestarla desde aquí. Se estima que un 90% de personas afectadas de Esclerosis Múltiple siente fatiga. Lara Antón, Psicóloga y Responsable del Centro de Día y Servicio de Rehabilitación Integral de AEDEM-COCEMFE la define: La fatiga es la sensación subjetiva de falta de energía física y/o mental, que se refleja en agotamiento o cansancio, e interfiere con las actividades de la vida diaria. Es una sensación desproporcionada, que difiere, claramente, en intensidad y calidad, de la que experimentan personas sanas tras la realización de un esfuerzo. Además, considera que los pacientes con EM refieren de modo muy variable su cansancio, cada paciente vivirá y sentirá fatiga de modo distinto a lo largo de su vida, con variaciones incluso dentro del mismo día. Hasta el día 1 de noviembre estará disponible la encuesta en internet. Es totalmente anónima, en español y se tarda cinco minutos en completarla. Os instamos encarecidamente a participar en este sondeo para poder recoger el mayor número de datos posible. Encuesta sobre la Fatiga en personas con Esclerosis Múltiple. MS In Focus, Especial Cómo combatir la fatiga. Febrero 2003 ...
Leer Más
Número 106 de Noticias EM
La celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la noticia principal del nuevo número de nuestra publicación, Noticias EM, del mes de septiembre. Además, incluye artículos divulgativos, actualidad y presta especial atención a las últimas actividades llevadas a cabo en nuestras Asociaciones Adheridas. Suscríbete a ella o descárgatela. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
Leer Más
Firma del convenio con Caja Madrid
Obra Social Caja Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
La presidenta de AEDEM-COCEMFE, Dña. Mª del Carmen Vázquez Vaamonde y D. Roberto de la Fuente Hernando, en representación de Obra Social Caja Madrid, han firmado un convenio de colaboración entre ambas entidades. El proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares ha sido elegido en la Convocatoria de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia 2011. El acuerdo, firmado el pasado 27 de junio en Madrid, recoge una aportación Obra Social Caja Madrid de 15.000 € durante el año 2011 al proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. El objetivo principal del proyecto es la promoción de la autonomía para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y sus familiares. La convocatoria Caja Madrid de Acción Social 2011 está orientada a contribuir a la creación y fomento del empleo, a la integración social, la lucha contra la pobreza, la promoción de la autonomía y la atención a la dependencia. Los 221 proyectos aprobados en este año llegarán a 1 millón de personas (300.000 de forma directa y 700.000 de forma indirecta). Desde el año 2005, Obra Social Caja Madrid ha invertido, a través de las Convocatorias de ayudas a proyectos sociales, cerca de 170 millones de Euros que han ayudado a mejorar la vida de 5 millones de personas ...
Leer Más
Encuentro con Julie Deleglise, de EMSP
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. En el encuentro con la representante de la Plataforma Europea, se hablaron de las cuestiones que afectan a las personas con EM y las iniciativas que se llevan a cabo en ambas organizaciones, tanto a nivel europeo como a nivel nacional. También se trataron temas como los proyectos comunes en los que estamos inmersos y futuras actividades, como la celebración del Congreso Anual 2012. Julie Deleglise nos puso al día del funcionamiento y la operatividad de la organización europea, centrándose en sus tareas en la Plataforma, enfocadas en el trabajo en la Comisión y en el Parlamento Europeo así como en las relaciones con las asociaciones que forman parte de la plataforma, como miembros de pleno derecho o como asociados. EMSP
Creada en 1989, la Plataforma Europea de EM es una organización que alberga 37 Asociaciones Nacionales de Esclerosis Múltiple de 34 Países Europeos, representando sus intereses a nivel europeo y trabajando para alcanzar los objetivos de alcanzar tratamientos de calidad y apoyo a las personas afectadas ...
Leer Más
Top 10 de Asociaciones de Pacientes
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple ha sido seleccionada como una de las 10 Asociaciones de Pacientes más relevantes para los lectores de Redacción Médica. En esta ocasión, la Asociación que ha sido ganadora de Top 10 de Redacción Médica es la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE). Muchas gracias a los lectores por escogernos, enhorabuena a las Asociaciones elegidas. Alrededor de un 33 % de los votos fueron a parar a la Asociación ganadora, la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), seguida por un 19.7 % de los votos alcanzados por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Parkinson acaparó un 14.12 %. El Top 5 de asociaciones de pacientes lo completan la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias y nuestra Asociación, AEDEM-COCEMFE. El resto de asociaciones destacadas, por orden de votos son la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER), la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, la Confederación de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), la Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL). Redacción Médica es un periódico digital dirigido al mundo sanitario, médicos, farmacéuticos, laboratorios…, con una difusión diaria en la actualidad de 85.000 ejemplares. Cada mes realiza una encuesta entre sus lectores, llamada Top 10, en la que se les plantea la elección de la opción más destacada de un determinado ámbito sanitario entre la decena que se les ofrecen. El ánimo de esta sección es contribuir con y por la sana competencia a la mejora de la sanidad en general ...
Leer Más
Asistimos a la Asamblea de COCEMFE
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple, representada por su actual Presidenta, Dña. Mª Carmen Vázquez Vaamonde, acudió a la Asamblea Anual celebrada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) el pasado 18 de junio. AEDEM pertenece a dicha confederación, la más representativa del sector de la discapacidad en España, con más de 1.600 asociaciones. En esta ocasión, la Secretaria General de Política Social y Consumo, Isabel Martínez Lozano, inauguró la Asamblea General de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, avanzando durante su discurso que el Gobierno está trabajando en un Real Decreto para la coordinación de los Servicios de Valoración de la Discapacidad y los Servicios Públicos de Empleo, que previsiblemente estará listo «para finales de verano». «Consideramos importante que estos servicios estén coordinados para poder ofrecer ofertas personalizadas y adaptadas a las circunstancias de cada persona con discapacidad y por tanto que esto sea un instrumento que garantice más empleo adaptado», explicó. En la Asamblea se analizó el trabajo desarrollado por COCEMFE en 2010, así como la evolución de las políticas relacionadas con el sector de las personas con discapacidad física y orgánica y los efectos que la crisis económica que sufre el país está teniendo sobre este colectivo. También se aprobó la incorporación a COCEMFE de la Asociación Miastenia de España (AMES). Durante la reunión se aprobó por unanimidad la memoria de actividades de 2010, un año en el que la Confederación se ha volcado en promover la igualdad de oportunidades de las mujeres con discapacidad. La doble perspectiva de género y discapacidad está presente transversalmente en cada una de sus acciones.   ...
Leer Más
Memoria 2010
{phocadownload view=file|id=4|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2010″|target=s}     ...
Leer Más
Número 105 de Noticias EM
El último número de Noticias EM, correspondiente al número 105 del mes de Junio ya ha sido editado.  En nuestra publicación encontrareis reportajes sobre investigación y  terapia ocupacional así como actividades llevadas a cabo desde la AEDEM-COCEMFE y las cuarenta y cinco entidades adheridas a ella.  Además conoceréis al Dr. Alcázar, médico rehabilitador de nuestro Centro de Día y SRI. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
Leer Más
I Día de las Familias
El pasado 1 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple el Día de las Familias, que consistió en una jornada de puertas abiertas para los familiares de los usuarios. Es la primera ocasión en la que ellos ejercieron de anfitriones, recibiendo, guiando y explicando las actividades, terapias y los talleres que llevan a cabo habitualmente en el centro. El primer Día de las Familias celebrado en el Centro de Día de AEDEM-COCEMFE congregó a numerosos familiares de los usuarios del centro, que junto a los profesionales del mismo, habían organizado las actividades de la jornada. Recibieron a sus personas más cercanas a la entrada del centro, y después de la bienvenida, recorrieron juntos las distintas instalaciones, explicando las terapias e introduciendo a los profesionales que trabajan en ellas. Luego tuvo lugar la representación a cargo de la compañía teatral Los 12 gritos, creada para la ocasión en el taller de teatro, de la obra adaptada La Boda de una ratita. Para terminar la visita, usuarios, familiares y profesionales compartieron un espacio de diálogo y encuentro, tomándose un aperitivo juntos ...
Leer Más
El FC Barcelona también celebra el DM
Aprovechando la visita a Londres con motivo de la celebración de la final de la Copa de Europa, el Presidente del FC Barcelona, Sandro Rosell, acompañado por Artur Mas, mantuvieron un encuentro con el Presidente de la Federación Internacional de EM, Peer Baneke, en la Tate Modern, donde expresaron su apoyo al movimiento internacional y a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Peer Baneke, Presidente de MSIF destacó que el apoyo de los deportistas y personalidades es clave para incrementar la concienciación de esta enfermedad que afecta a personas en la plenitud de sus vidas. El fútbol tiene un lenguaje universal y es estupendo contar con el apoyo del F.C. Barcelona en esta ocasión. La Asociacion Española de Esclerosis Múltiple es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de EM, MSIF, y participa activamente, con otros 66 países del mundo, en iniciativas mundiales, como la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada año el último miércoles del mes de mayo ...
Leer Más
Suelta de globos en el DM2011
Globos azules, blancos y amarillos volaron por los cielos de las principales ciudades españolas conmemorando el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que se celebró el 25 de mayo. Numerosas entidades adheridas lo celebraron dando lectura a un manifiesto y una posterior suelta de globos simultánea. Por tercer año consecutivo nos unimos a las actividades programadas a nivel mundial. Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple no quisieron dejar pasar la oportunidad de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y organizaron distintas actividades en sus municipios. Muchas de ellas coincidieron en la lectura de un manifiesto y una suelta de globos al mediodía, invitando a representantes de instituciones y responsables políticos. Entre ellas, las Asociaciones de EM de Almería, Oviedo, Miranda de Ebro, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Castellón, Barcelona, Ciudad Real, Collado Villalba, Córdoba, Badajoz, Elche, Granada, Guadalajara, Huelva, La Coruña, Marbella, Móstoles, Orense, Parla, Vigo, Salamanca, Santiago, Talavera de la Reina, Toledo y Valencia. También en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se leyó un manifiesto y se soltaron globos. En todas nuestras entidades fue un día de sensibilización social y de difusión de información sobre la Esclerosis Múltiple. Mesas informativas, cuestaciones, jornadas divulgativas, actividades lúdicas y reuniones de encuentro fueron otras iniciativas que se llevaron a cabo. Además, se hizo un gran esfuerzo desde el punto de vista comunicativo ya que se atendió y se facilitó información a los medios de comunicación, siendo su apoyo fundamental para lograr los objetivos de nuestro colectivo. Os dejamos aquí algunas imágenes recogidas en el día de ayer.   ...
Leer Más
Actos del Día Mundial
Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el día 25 de mayo y muchas de nuestras entidades ya tienen previsto actos por ese motivo. Os adelantamos algunos de ellos, que iremos actualizando en estos días. Es muy importante nuestra involucración y apoyo en estas iniciativas    
  • ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra celebra una Jornada el día 25 de mayo en Tudela y el 27 de mayo una Jornada para celebrar el Día Mundial en Pamplona.
{phocadownload view=file|id=19|text=Actividades en Tudela|target=b} {phocadownload view=file|id=18|text=Actividades en Pamplona|target=b}
  • AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM ha programado varios actos. El sábado 21 de mayo colocarán medas de cuestación e información en la Pza. de la Constitución y en Príncipe durante todo el día. El día 25 celebrarán una suelta de globos en el local de la Asociación, con la presencia del Alcalde del Concello de Vigo. Y el día 28 celebran la jornada Avanzando juntos en la Esclerosis Múltiple
  • La Asociación extremeña de EM, AEXEM, realizará un acto de sensibilización en la plaza de San Francisco de Badajoz. Se instalarán mesas petitorias el día 25 de mayo y a las 12 horas habrá una suelta de globos, finalizando con un almuerzo en la Asociación, donde cada cual aportara algo para comer en feliz compañía.
  • En Huelva, la Asociación de EM onubense, ADEMO, hará una suelta de globos el día 25 de mayo a las 12 horas en su sede de la calle Hélice, 4.
  • En la Asociación de EM de Campo de Gibraltar, ADEM-C.G., se celebra una jornada lúdica con bailes, globoflexia, juegos y maquillaje el día 25 de mayo, de 18 a 20 horas en la Plaza Fariñas.
  • La Asociación Burgalesa de EM, ASBEM, celebra unas jornadas el día 23 de mayo y ...
    Leer Más
Jornada Informativa CAIBER
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
Leer Más
Marca X para Fines Sociales
Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
Leer Más
Raquel Velasco
Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
Leer Más
Málaga. Celebración de la IV Carrera Popular de la Guardia Civil
El pasado 6 de octubre, se celebró en el Puerto de Málaga, la popular Carrera urbana de la Guardia Civil a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple. Fue un gran éxito de participación con unos mil corredores y representación de todos los cuerpos del Estado, tanto civiles y militares, y nuestras Autoridades.         ...
Leer Más
Andalucía. FEDEMA ha presentado en Sevilla las dos nuevas publicaciones, realizadas para hijos/as de afectados/as
El 2 de octubre han sido presentadas en Sevilla las publicaciones ‘¿Qué le pasa a papá?’ y ‘¿Qué le pasa a mamá?’. Llevan prólogos del Excmo. Sr. Duque de Alba y de nuestra querida Presidenta de Honor ya fallecida, la Excma. Sra. Duquesa de Alba. Las publicaciones han sido escritas por Dª Rosa María Rodríguez Alonso y los dibujos han sido realizados por Dª Cristina Sánchez Palacios, y D. Alberto y Dª Marisa Benítez Lugo. Podéis encontrar ambas publicaciones en el apartado Guías y Manuales de esta página (https://aedem.org/publicaciones/guías-y-manuales) Agradecemos a Novartis, Sanofi Genzyme, Obra Social “la Caixa” y a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, su importante colaboración, que nos ha permitido llevar a cabo este proyecto.           ...
Leer Más
Sevilla. XXI Jornada de Formación de Voluntariado
Con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado su XXI Jornada de Formación de Voluntariado, con la participación de 192 voluntarias/os. El 2 de octubre tuvo lugar nuestra Jornada Anual de Formación de Voluntariado, con las siguientes intervenciones:  – Dª Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA. La importancia del voluntariado en la asociación. – Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez – Abogada de ASEM. “Tarjeta sanitaria única” y otras novedades de interés. – Dª Reyes Valdés Pacheco – Psicóloga de ASEM. “El cuidador familiar, un pilar fundamental”. – Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. “Actualidad en Esclerosis Múltiple”. – Los testimonios corrieron a cargo de Dª Carmen Serrano Míguez, Ana Belén Navarro y Antonia Heyworth, que compartieron con todos los asistentes sus momentos más relevantes. – D. Francisco Aguilar Reina, Socio de Honor de la entidad, fue el encargado de clausurar la Jornada. En esta ocasión nos acompañó D. Antonio Hermoso Palomino, Presidente de CODISA-PREDIF.  Agradecemos a todos su participación, sin la cual no hubiera sido posible alcanzar nuestros objetivos con tanto éxito.     ...
Leer Más
Sevilla. Entrega de Premios 2018 – ASEM
El 2 de octubre la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) entregó sus premios anuales, que esta vez han sido los siguientes: – “Mejor Voluntaria 2018” – D.ª Carmen Serrano Míguez. – “Asociación Más Solidaria 2018” – Asociación de Mujeres Giralda. – “Hermandad Más Solidaria 2018” – Hermandad de Nuestra Señora del Rosario Coronada de Carrión de los Céspedes. – “Solidaridad en Comunicación 2018” – “Grupo Joly – Diario de Sevilla”. – “Ayuntamiento más comprometido 2018” – Ayuntamiento de Mairena del Aljarafe. – “Responsabilidad Social Corporativa 2018” – Fundación ONCE. – “Compromiso Social – Mejor Organismo Autonómico” – Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía.     ...
Leer Más
Málaga. 6 de octubre. IV Carrera Popular Guardia Civil 2018 de Málaga a beneficio de AMEM
Este año, la IV Carrera Popular que organiza la Guardia Civil, será a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Sábado 6 de octubre a las 18:30 h. en el Puerto de Málaga. Inscripciones a 8 euros en www.dorsalchip.es.     ...
Leer Más
Jaén. IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén a favor de AJDEM
La IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén, celebrada el 27 de septiembre, destinó su recaudación íntegra de esta edición a la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM). Al igual que en años anteriores, la carrera, organizada por el Vicerrectorado de Proyección de la Cultura y Deportes y el Vicerrectorado de Estudiantes de la UJA, con la colaboración del Patronato Municipal de Deportes de Jaén, contó con un recorrido de 5 kilómetros que discurrió por el propio Campus Las Lagunillas y su entorno, y con la participación de alrededor de 500 corredores. En la presentación previa de esta prueba, la Vicerrectora de Estudiantes, María Luisa del Moral, explicó que el objetivo es “aunar en un evento deportivo valores como el esfuerzo, la convivencia y la solidaridad”. “Esperemos que la carrera sea masiva y reúna cada vez a más deportistas de la propia UJA y en general de la sociedad jiennense”, indicó. Pedro Luis Malagón, presidente de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple agradeció la donación de las inscripciones a su colectivo, del que explicó que tiene como fin el apoyo a familiares de afectados por esclerosis múltiple, “difundiendo la enfermedad y los problemas que conlleva”. “Gracias por abrirnos una ventana a la sociedad jiennense”, apuntó. En lo referido a los resultados deportivos, el vencedor fue Juan Bautista Expósito, en categoría masculina, y la femenina Lola Chiclana. Juan Bautista Expósito se impuso con un tiempo de 00:15:26, seguido de Rafael Martínez y Manuel Quesada. Por su parte, Lola Chiclana fue primera con un tiempo de 00:17:56, seguida de Sonia Navío y Josefina D. Rodríguez. En categoría universitario, en hombres primero fue Javier López Delgado y en mujeres se impuso M. Ángeles Guardiola.     ...
Leer Más
Tenerife. Campaña de Crowdfunding para el proyecto “PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”
Con este proyecto pretendemos colaborar con el servicio de Neurociencias del Hospital Universitario de Canarias para finalizar la investigación sobre el efecto de la rehabilitación cognitiva y física a través de estudios analíticos y genéticos. Se estudiará la evolución de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas que comienzan un programa de rehabilitación. Objetivo mínimo (4.252 euros): En caso de alcanzar dicho objetivo se podrá cubrir el 20% de los estudios. En caso de superar el objetivo pero no llegar al objetivo óptimo, se destinará lo recaudado a realizar las pruebas a todas personas a estudio que sea posible. Objetivo óptimo (21.264 euros): En caso de superar el objetivo óptimo, se podrá llegar a finalizar el estudio.
En caso de superar el objetivo óptimo, el excedente será destinado a cubrir los gastos derivados de la realización de cualquier otro estudio que se esté llevando a cabo y se considere de interés para el colectivo. Las aportaciones que se solicitan oscilan entre los 3 y los 1000 €, y por cada aportación se recibirá una recompensa y además entrarás en sorteos que se realizarán un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”. El sorteo ser realizará un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN» (22 de noviembre de 2018).
Para realizar la recogida de las recompensas de las aportaciones y los premios de los sorteos, habrá que acudir en persona a la sede de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) en horario de mañana de 10 a.m. a 12 p.m. El plazo máximo de recogida es hasta el 21 de diciembre de 2018.
En ningún caso se enviarán las recompensas ni los premios por correo ordinario. Ayúdanos a difundir el proyecto compartiéndolo en tus redes sociales. Toda la información en: https://www.crowdants.com/atem/plasticidad-cerebral-y-rehabilitacion/901         ...
Leer Más
Granada. 22 de septiembre. Carrera Solidaria «Corre por la Esclerosis Múltiple» 2018
El 22 de septiembre a las 19 horas tendrá lugar en Armilla (Granada), la Carrera Solidaria “Corre por la Esclerosis Múltiple” 2018. Este año como novedad el circuito es de 5 km y es el primero de Andalucía en ser homologado por la Federación Andaluza de Atletismo (FAA). Tiene distintas modalidades de participación:  – Modalidad competitiva. Precio 10 € (Con precio reducido para atletas federados: 8 €). – Modalidad Andarines. Precio 10 € (En ella pueden participar todas las personas que lo deseen sin distinción de edad ni capacidades). – Modalidad peques. Precio: 5 € (Para edades de 0 a 5 años). El plazo de inscripción es:
  • Modalidad competitiva: hasta el 20/09/18 a las 23:59 h.
  • Modalidad Andarina. Hasta las 18:00 h del día de la prueba.
  • Modalidad peques. Hasta las 18:00 h del día de la prueba.
 
Solo los participantes inscritos antes del 17/09/18 serán obsequiados con una camiseta. Las inscripciones se pueden hacer en la sede de AGDEM o a través de la web de la FAA: http://www.fedatletismoandaluz.net/index.php/federacion/ley-transparencia-19-2013/estructura-faa/personal-faa/2-varios/1699-carrera-solidaria-corre-por-la-esclerosis-multiple-2018 La salida se ubicará en el Campo Municipal de fútbol Rafael Machado Villar de Armilla (junto Base Militar Aérea). También está la opción de “Dorsal 0” si se quiere hacer el donativo sin participar, para lo que sólo se podrá hacer la inscripción en AGDEM. En cuanto a la premiación, se entregarán trofeos por categorías a:
  • Los tres mejores tiempos de la categoría general, tanto masculina como femenina.
  • Los tres primeros clasificados en cada categoría, tanto masculina como femenina, exceptuando Andarina y peques.
  • Todos los participantes en la Categoría Peques tendrán medalla a la finalización de la prueba.
También habrá la siguiente premiación especial:
  • 1º, 2º y 3º clasificado general, tanto masculino como femenino, además de sus trofeos recibirán, un jamón (1º), una paletilla (2º) y un queso (3º).
  • Trofeo al 1º y 2º Club, Asociación o colectivo con más participantes inscritos (sumando todas las categorías incluyendo modalidad andarina).
  • Trofeo al 1º y 2º familia que más participantes inscriba en la carrera sumando todas las categorías (incluyendo peques y andarines)
  • Trofeo al participante de mayor edad tanto masculino como femenino (incluyendo modalidad andarina).
  • Mención especial al esfuerzo y la superación.
    ...
Leer Más
Sevilla. Convenio de Colaboración con IBERCAJA
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con IBERCAJA, por importe de 2.000 €, para realizar un proyecto de Atención Integral a personas con Esclerosis Múltiple y enfermedades similares.     ...
Leer Más
Sevilla. 18 de octubre. XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
Os presentamos el programa de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple que se celebrará el 18 de octubre a las 16:30 h., en el Hotel Sevilla Macarena, C/ San Juan de Ribera, 2, reconocida de interés científico-sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Necesaria la inscripción previa en el 954.52.38.11 o por email: esclerosismultiple@hotmail.com.       ...
Leer Más
Sevilla. V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
Ya puedes inscribirte a la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) y que tendrá lugar el próximo 18 de noviembre a las 11 horas, en el Parque del Alamillo. http://www.corredorespopulares.es/inscripcion/esclerosis/index.php Anímate. Ayúdanos y forma parte de nuestra marea naranja.     ...
Leer Más
Orense. Desafío ITER QUERQUENNAE a favor de AODEM
El domingo 5 de agosto de 2018, tendrá lugar el «Desafío ITER QUERQUENNAE» en Bande, que consiste en la XI Andaina Solidaria a favor de AODEM y el IV Trail. El coste de inscripción es de 10€ para la Andaina y 12€ para el Trail. El plazo de inscripción es hasta el 2 de agosto y podéis hacerlo a través del siguiente enlace: https://championchipnorte.com/evento/detalle/page/4/id/1571/xi-andaina-e-iv-trail-concello-de-bande o presencialmente en el Concello de Bande.   Tenéis toda la información en los siguientes enlaces:  – http://www.aodem.com/aodem/gl  – https://championchipnorte.com/evento/detalle/page/4/id/1571/xi-andaina-e-iv-trail-concello-de-bande  – Facebook: AODEM OURENSE y ConcellodeBande  ¡Os esperamos!     ...
Leer Más
Andalucía. ASEM y FEDEMA en el ‘Fórum Europa. Tribuna Andalucía’
Águeda Alonso, en representación de ASEM y FEDEMA, ha asistido al ‘Fórum Europa. Tribuna Andalucía’, celebrado con D.ª Isabel Ambrosio, Alcaldesa de Córdoba, quien nos ha explicado las actuaciones llevadas a cabo en su mandato y los proyectos de futuro para la ciudad, que pretenden mejorar en todos los aspectos posibles la vida de los ciudadanos. (más…) ...
Leer Más
Sevilla. Promoción de la Autonomía Personal y Atención Psico-Social
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple está llevando a cabo un Programa de “Promoción de la Autonomía Personal y Atención Psico-Social”, para el que ha contado con una subvención del Ayuntamiento de Sevilla, a través de la Convocatoria de Sevilla Solidaria, por importe de 2.527 €. Calendario: Del 01/01/2018 al 31/12/2018 Se está trabajando con 15 unidades familiares, para conseguir los siguientes objetivos: – Potenciar la autonomía personal de los/as usuarios/as a la hora de realizar las actividades básicas de la vida diaria.
– Informar y educar a los/as usuarios/as para que desarrollen estilos de vida saludables y positivos que faciliten su normalizacion e incorporación social.
– Dotar a los/as usuarios/as de las herramientas necesarias para que se enfrenten de la manera más positiva a la enfermedad.
– Facilitar el asesoramiento y atención adecuada, sobre los recursos sociales existentes.     ...
Leer Más
Andalucía. Convenio con Sanofi-Aventis, S.A.
FEDEMA ha firmado un Convenio con Sanofi-Aventis, S.A., por importe de 9.300 €, para colaborar en la realización de los siguientes proyectos. – Revista “FEDEMA informa”.
– “Cuadernos de Salud”.
– ¿Qué le pasa a papá?.
– ¿Qué le pasa a mamá?
– “Conocer la EM”. Agradecemos a SANOFI-AVENTIS su importante colaboración, que hace posible que podamos seguir adelante con nuestros proyectos de atención a personas afectadas de Esclerosis Múltiple.     ...
Leer Más
Actualidad AEDEM-COCEMFE
Encuesta Fatiga y EM
La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta a nivel mundial sobre la incidencia de la fatiga en afectados de EM. AEDEM-COCEMFE ha participado en su puesta en marcha, y considera importante que los afectados de EM la completen. Los resultados serán publicados en un próximo número monográfico sobre EM y fatiga de la revista In Focus. Os animamos a contestarla desde aquí. Se estima que un 90% de personas afectadas de Esclerosis Múltiple siente fatiga. Lara Antón, Psicóloga y Responsable del Centro de Día y Servicio de Rehabilitación Integral de AEDEM-COCEMFE la define: La fatiga es la sensación subjetiva de falta de energía física y/o mental, que se refleja en agotamiento o cansancio, e interfiere con las actividades de la vida diaria. Es una sensación desproporcionada, que difiere, claramente, en intensidad y calidad, de la que experimentan personas sanas tras la realización de un esfuerzo. Además, considera que los pacientes con EM refieren de modo muy variable su cansancio, cada paciente vivirá y sentirá fatiga de modo distinto a lo largo de su vida, con variaciones incluso dentro del mismo día. Hasta el día 1 de noviembre estará disponible la encuesta en internet. Es totalmente anónima, en español y se tarda cinco minutos en completarla. Os instamos encarecidamente a participar en este sondeo para poder recoger el mayor número de datos posible. Encuesta sobre la Fatiga en personas con Esclerosis Múltiple. MS In Focus, Especial Cómo combatir la fatiga. Febrero 2003 ...
Leer Más
Número 106 de Noticias EM
La celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la noticia principal del nuevo número de nuestra publicación, Noticias EM, del mes de septiembre. Además, incluye artículos divulgativos, actualidad y presta especial atención a las últimas actividades llevadas a cabo en nuestras Asociaciones Adheridas. Suscríbete a ella o descárgatela. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
Leer Más
Firma del convenio con Caja Madrid
Obra Social Caja Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
La presidenta de AEDEM-COCEMFE, Dña. Mª del Carmen Vázquez Vaamonde y D. Roberto de la Fuente Hernando, en representación de Obra Social Caja Madrid, han firmado un convenio de colaboración entre ambas entidades. El proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares ha sido elegido en la Convocatoria de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia 2011. El acuerdo, firmado el pasado 27 de junio en Madrid, recoge una aportación Obra Social Caja Madrid de 15.000 € durante el año 2011 al proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. El objetivo principal del proyecto es la promoción de la autonomía para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y sus familiares. La convocatoria Caja Madrid de Acción Social 2011 está orientada a contribuir a la creación y fomento del empleo, a la integración social, la lucha contra la pobreza, la promoción de la autonomía y la atención a la dependencia. Los 221 proyectos aprobados en este año llegarán a 1 millón de personas (300.000 de forma directa y 700.000 de forma indirecta). Desde el año 2005, Obra Social Caja Madrid ha invertido, a través de las Convocatorias de ayudas a proyectos sociales, cerca de 170 millones de Euros que han ayudado a mejorar la vida de 5 millones de personas ...
Leer Más
Encuentro con Julie Deleglise, de EMSP
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. En el encuentro con la representante de la Plataforma Europea, se hablaron de las cuestiones que afectan a las personas con EM y las iniciativas que se llevan a cabo en ambas organizaciones, tanto a nivel europeo como a nivel nacional. También se trataron temas como los proyectos comunes en los que estamos inmersos y futuras actividades, como la celebración del Congreso Anual 2012. Julie Deleglise nos puso al día del funcionamiento y la operatividad de la organización europea, centrándose en sus tareas en la Plataforma, enfocadas en el trabajo en la Comisión y en el Parlamento Europeo así como en las relaciones con las asociaciones que forman parte de la plataforma, como miembros de pleno derecho o como asociados. EMSP
Creada en 1989, la Plataforma Europea de EM es una organización que alberga 37 Asociaciones Nacionales de Esclerosis Múltiple de 34 Países Europeos, representando sus intereses a nivel europeo y trabajando para alcanzar los objetivos de alcanzar tratamientos de calidad y apoyo a las personas afectadas ...
Leer Más
Top 10 de Asociaciones de Pacientes
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple ha sido seleccionada como una de las 10 Asociaciones de Pacientes más relevantes para los lectores de Redacción Médica. En esta ocasión, la Asociación que ha sido ganadora de Top 10 de Redacción Médica es la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE). Muchas gracias a los lectores por escogernos, enhorabuena a las Asociaciones elegidas. Alrededor de un 33 % de los votos fueron a parar a la Asociación ganadora, la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), seguida por un 19.7 % de los votos alcanzados por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Parkinson acaparó un 14.12 %. El Top 5 de asociaciones de pacientes lo completan la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias y nuestra Asociación, AEDEM-COCEMFE. El resto de asociaciones destacadas, por orden de votos son la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER), la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, la Confederación de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), la Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL). Redacción Médica es un periódico digital dirigido al mundo sanitario, médicos, farmacéuticos, laboratorios…, con una difusión diaria en la actualidad de 85.000 ejemplares. Cada mes realiza una encuesta entre sus lectores, llamada Top 10, en la que se les plantea la elección de la opción más destacada de un determinado ámbito sanitario entre la decena que se les ofrecen. El ánimo de esta sección es contribuir con y por la sana competencia a la mejora de la sanidad en general ...
Leer Más
Asistimos a la Asamblea de COCEMFE
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple, representada por su actual Presidenta, Dña. Mª Carmen Vázquez Vaamonde, acudió a la Asamblea Anual celebrada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) el pasado 18 de junio. AEDEM pertenece a dicha confederación, la más representativa del sector de la discapacidad en España, con más de 1.600 asociaciones. En esta ocasión, la Secretaria General de Política Social y Consumo, Isabel Martínez Lozano, inauguró la Asamblea General de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, avanzando durante su discurso que el Gobierno está trabajando en un Real Decreto para la coordinación de los Servicios de Valoración de la Discapacidad y los Servicios Públicos de Empleo, que previsiblemente estará listo «para finales de verano». «Consideramos importante que estos servicios estén coordinados para poder ofrecer ofertas personalizadas y adaptadas a las circunstancias de cada persona con discapacidad y por tanto que esto sea un instrumento que garantice más empleo adaptado», explicó. En la Asamblea se analizó el trabajo desarrollado por COCEMFE en 2010, así como la evolución de las políticas relacionadas con el sector de las personas con discapacidad física y orgánica y los efectos que la crisis económica que sufre el país está teniendo sobre este colectivo. También se aprobó la incorporación a COCEMFE de la Asociación Miastenia de España (AMES). Durante la reunión se aprobó por unanimidad la memoria de actividades de 2010, un año en el que la Confederación se ha volcado en promover la igualdad de oportunidades de las mujeres con discapacidad. La doble perspectiva de género y discapacidad está presente transversalmente en cada una de sus acciones.   ...
Leer Más
Memoria 2010
{phocadownload view=file|id=4|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2010″|target=s}     ...
Leer Más
Número 105 de Noticias EM
El último número de Noticias EM, correspondiente al número 105 del mes de Junio ya ha sido editado.  En nuestra publicación encontrareis reportajes sobre investigación y  terapia ocupacional así como actividades llevadas a cabo desde la AEDEM-COCEMFE y las cuarenta y cinco entidades adheridas a ella.  Además conoceréis al Dr. Alcázar, médico rehabilitador de nuestro Centro de Día y SRI. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
Leer Más
I Día de las Familias
El pasado 1 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple el Día de las Familias, que consistió en una jornada de puertas abiertas para los familiares de los usuarios. Es la primera ocasión en la que ellos ejercieron de anfitriones, recibiendo, guiando y explicando las actividades, terapias y los talleres que llevan a cabo habitualmente en el centro. El primer Día de las Familias celebrado en el Centro de Día de AEDEM-COCEMFE congregó a numerosos familiares de los usuarios del centro, que junto a los profesionales del mismo, habían organizado las actividades de la jornada. Recibieron a sus personas más cercanas a la entrada del centro, y después de la bienvenida, recorrieron juntos las distintas instalaciones, explicando las terapias e introduciendo a los profesionales que trabajan en ellas. Luego tuvo lugar la representación a cargo de la compañía teatral Los 12 gritos, creada para la ocasión en el taller de teatro, de la obra adaptada La Boda de una ratita. Para terminar la visita, usuarios, familiares y profesionales compartieron un espacio de diálogo y encuentro, tomándose un aperitivo juntos ...
Leer Más
El FC Barcelona también celebra el DM
Aprovechando la visita a Londres con motivo de la celebración de la final de la Copa de Europa, el Presidente del FC Barcelona, Sandro Rosell, acompañado por Artur Mas, mantuvieron un encuentro con el Presidente de la Federación Internacional de EM, Peer Baneke, en la Tate Modern, donde expresaron su apoyo al movimiento internacional y a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Peer Baneke, Presidente de MSIF destacó que el apoyo de los deportistas y personalidades es clave para incrementar la concienciación de esta enfermedad que afecta a personas en la plenitud de sus vidas. El fútbol tiene un lenguaje universal y es estupendo contar con el apoyo del F.C. Barcelona en esta ocasión. La Asociacion Española de Esclerosis Múltiple es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de EM, MSIF, y participa activamente, con otros 66 países del mundo, en iniciativas mundiales, como la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada año el último miércoles del mes de mayo ...
Leer Más
Suelta de globos en el DM2011
Globos azules, blancos y amarillos volaron por los cielos de las principales ciudades españolas conmemorando el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que se celebró el 25 de mayo. Numerosas entidades adheridas lo celebraron dando lectura a un manifiesto y una posterior suelta de globos simultánea. Por tercer año consecutivo nos unimos a las actividades programadas a nivel mundial. Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple no quisieron dejar pasar la oportunidad de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y organizaron distintas actividades en sus municipios. Muchas de ellas coincidieron en la lectura de un manifiesto y una suelta de globos al mediodía, invitando a representantes de instituciones y responsables políticos. Entre ellas, las Asociaciones de EM de Almería, Oviedo, Miranda de Ebro, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Castellón, Barcelona, Ciudad Real, Collado Villalba, Córdoba, Badajoz, Elche, Granada, Guadalajara, Huelva, La Coruña, Marbella, Móstoles, Orense, Parla, Vigo, Salamanca, Santiago, Talavera de la Reina, Toledo y Valencia. También en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se leyó un manifiesto y se soltaron globos. En todas nuestras entidades fue un día de sensibilización social y de difusión de información sobre la Esclerosis Múltiple. Mesas informativas, cuestaciones, jornadas divulgativas, actividades lúdicas y reuniones de encuentro fueron otras iniciativas que se llevaron a cabo. Además, se hizo un gran esfuerzo desde el punto de vista comunicativo ya que se atendió y se facilitó información a los medios de comunicación, siendo su apoyo fundamental para lograr los objetivos de nuestro colectivo. Os dejamos aquí algunas imágenes recogidas en el día de ayer.   ...
Leer Más
Actos del Día Mundial
Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el día 25 de mayo y muchas de nuestras entidades ya tienen previsto actos por ese motivo. Os adelantamos algunos de ellos, que iremos actualizando en estos días. Es muy importante nuestra involucración y apoyo en estas iniciativas    
  • ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra celebra una Jornada el día 25 de mayo en Tudela y el 27 de mayo una Jornada para celebrar el Día Mundial en Pamplona.
{phocadownload view=file|id=19|text=Actividades en Tudela|target=b} {phocadownload view=file|id=18|text=Actividades en Pamplona|target=b}
  • AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM ha programado varios actos. El sábado 21 de mayo colocarán medas de cuestación e información en la Pza. de la Constitución y en Príncipe durante todo el día. El día 25 celebrarán una suelta de globos en el local de la Asociación, con la presencia del Alcalde del Concello de Vigo. Y el día 28 celebran la jornada Avanzando juntos en la Esclerosis Múltiple
  • La Asociación extremeña de EM, AEXEM, realizará un acto de sensibilización en la plaza de San Francisco de Badajoz. Se instalarán mesas petitorias el día 25 de mayo y a las 12 horas habrá una suelta de globos, finalizando con un almuerzo en la Asociación, donde cada cual aportara algo para comer en feliz compañía.
  • En Huelva, la Asociación de EM onubense, ADEMO, hará una suelta de globos el día 25 de mayo a las 12 horas en su sede de la calle Hélice, 4.
  • En la Asociación de EM de Campo de Gibraltar, ADEM-C.G., se celebra una jornada lúdica con bailes, globoflexia, juegos y maquillaje el día 25 de mayo, de 18 a 20 horas en la Plaza Fariñas.
  • La Asociación Burgalesa de EM, ASBEM, celebra unas jornadas el día 23 de mayo y ...
    Leer Más
Jornada Informativa CAIBER
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
Leer Más
Marca X para Fines Sociales
Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
Leer Más
Raquel Velasco
Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
Leer Más
Actualidad Asociaciones
Málaga. Celebración de la IV Carrera Popular de la Guardia Civil
El pasado 6 de octubre, se celebró en el Puerto de Málaga, la popular Carrera urbana de la Guardia Civil a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple. Fue un gran éxito de participación con unos mil corredores y representación de todos los cuerpos del Estado, tanto civiles y militares, y nuestras Autoridades.         ...
Leer Más
Andalucía. FEDEMA ha presentado en Sevilla las dos nuevas publicaciones, realizadas para hijos/as de afectados/as
El 2 de octubre han sido presentadas en Sevilla las publicaciones ‘¿Qué le pasa a papá?’ y ‘¿Qué le pasa a mamá?’. Llevan prólogos del Excmo. Sr. Duque de Alba y de nuestra querida Presidenta de Honor ya fallecida, la Excma. Sra. Duquesa de Alba. Las publicaciones han sido escritas por Dª Rosa María Rodríguez Alonso y los dibujos han sido realizados por Dª Cristina Sánchez Palacios, y D. Alberto y Dª Marisa Benítez Lugo. Podéis encontrar ambas publicaciones en el apartado Guías y Manuales de esta página (https://aedem.org/publicaciones/guías-y-manuales) Agradecemos a Novartis, Sanofi Genzyme, Obra Social “la Caixa” y a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, su importante colaboración, que nos ha permitido llevar a cabo este proyecto.           ...
Leer Más
Sevilla. XXI Jornada de Formación de Voluntariado
Con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado su XXI Jornada de Formación de Voluntariado, con la participación de 192 voluntarias/os. El 2 de octubre tuvo lugar nuestra Jornada Anual de Formación de Voluntariado, con las siguientes intervenciones:  – Dª Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA. La importancia del voluntariado en la asociación. – Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez – Abogada de ASEM. “Tarjeta sanitaria única” y otras novedades de interés. – Dª Reyes Valdés Pacheco – Psicóloga de ASEM. “El cuidador familiar, un pilar fundamental”. – Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. “Actualidad en Esclerosis Múltiple”. – Los testimonios corrieron a cargo de Dª Carmen Serrano Míguez, Ana Belén Navarro y Antonia Heyworth, que compartieron con todos los asistentes sus momentos más relevantes. – D. Francisco Aguilar Reina, Socio de Honor de la entidad, fue el encargado de clausurar la Jornada. En esta ocasión nos acompañó D. Antonio Hermoso Palomino, Presidente de CODISA-PREDIF.  Agradecemos a todos su participación, sin la cual no hubiera sido posible alcanzar nuestros objetivos con tanto éxito.     ...
Leer Más
Sevilla. Entrega de Premios 2018 – ASEM
El 2 de octubre la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) entregó sus premios anuales, que esta vez han sido los siguientes: – “Mejor Voluntaria 2018” – D.ª Carmen Serrano Míguez. – “Asociación Más Solidaria 2018” – Asociación de Mujeres Giralda. – “Hermandad Más Solidaria 2018” – Hermandad de Nuestra Señora del Rosario Coronada de Carrión de los Céspedes. – “Solidaridad en Comunicación 2018” – “Grupo Joly – Diario de Sevilla”. – “Ayuntamiento más comprometido 2018” – Ayuntamiento de Mairena del Aljarafe. – “Responsabilidad Social Corporativa 2018” – Fundación ONCE. – “Compromiso Social – Mejor Organismo Autonómico” – Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía.     ...
Leer Más
Málaga. 6 de octubre. IV Carrera Popular Guardia Civil 2018 de Málaga a beneficio de AMEM
Este año, la IV Carrera Popular que organiza la Guardia Civil, será a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Sábado 6 de octubre a las 18:30 h. en el Puerto de Málaga. Inscripciones a 8 euros en www.dorsalchip.es.     ...
Leer Más
Jaén. IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén a favor de AJDEM
La IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén, celebrada el 27 de septiembre, destinó su recaudación íntegra de esta edición a la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM). Al igual que en años anteriores, la carrera, organizada por el Vicerrectorado de Proyección de la Cultura y Deportes y el Vicerrectorado de Estudiantes de la UJA, con la colaboración del Patronato Municipal de Deportes de Jaén, contó con un recorrido de 5 kilómetros que discurrió por el propio Campus Las Lagunillas y su entorno, y con la participación de alrededor de 500 corredores. En la presentación previa de esta prueba, la Vicerrectora de Estudiantes, María Luisa del Moral, explicó que el objetivo es “aunar en un evento deportivo valores como el esfuerzo, la convivencia y la solidaridad”. “Esperemos que la carrera sea masiva y reúna cada vez a más deportistas de la propia UJA y en general de la sociedad jiennense”, indicó. Pedro Luis Malagón, presidente de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple agradeció la donación de las inscripciones a su colectivo, del que explicó que tiene como fin el apoyo a familiares de afectados por esclerosis múltiple, “difundiendo la enfermedad y los problemas que conlleva”. “Gracias por abrirnos una ventana a la sociedad jiennense”, apuntó. En lo referido a los resultados deportivos, el vencedor fue Juan Bautista Expósito, en categoría masculina, y la femenina Lola Chiclana. Juan Bautista Expósito se impuso con un tiempo de 00:15:26, seguido de Rafael Martínez y Manuel Quesada. Por su parte, Lola Chiclana fue primera con un tiempo de 00:17:56, seguida de Sonia Navío y Josefina D. Rodríguez. En categoría universitario, en hombres primero fue Javier López Delgado y en mujeres se impuso M. Ángeles Guardiola.     ...
Leer Más
Tenerife. Campaña de Crowdfunding para el proyecto “PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”
Con este proyecto pretendemos colaborar con el servicio de Neurociencias del Hospital Universitario de Canarias para finalizar la investigación sobre el efecto de la rehabilitación cognitiva y física a través de estudios analíticos y genéticos. Se estudiará la evolución de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas que comienzan un programa de rehabilitación. Objetivo mínimo (4.252 euros): En caso de alcanzar dicho objetivo se podrá cubrir el 20% de los estudios. En caso de superar el objetivo pero no llegar al objetivo óptimo, se destinará lo recaudado a realizar las pruebas a todas personas a estudio que sea posible. Objetivo óptimo (21.264 euros): En caso de superar el objetivo óptimo, se podrá llegar a finalizar el estudio.
En caso de superar el objetivo óptimo, el excedente será destinado a cubrir los gastos derivados de la realización de cualquier otro estudio que se esté llevando a cabo y se considere de interés para el colectivo. Las aportaciones que se solicitan oscilan entre los 3 y los 1000 €, y por cada aportación se recibirá una recompensa y además entrarás en sorteos que se realizarán un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”. El sorteo ser realizará un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN» (22 de noviembre de 2018).
Para realizar la recogida de las recompensas de las aportaciones y los premios de los sorteos, habrá que acudir en persona a la sede de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) en horario de mañana de 10 a.m. a 12 p.m. El plazo máximo de recogida es hasta el 21 de diciembre de 2018.
En ningún caso se enviarán las recompensas ni los premios por correo ordinario. Ayúdanos a difundir el proyecto compartiéndolo en tus redes sociales. Toda la información en: https://www.crowdants.com/atem/plasticidad-cerebral-y-rehabilitacion/901         ...
Leer Más
Granada. 22 de septiembre. Carrera Solidaria «Corre por la Esclerosis Múltiple» 2018
El 22 de septiembre a las 19 horas tendrá lugar en Armilla (Granada), la Carrera Solidaria “Corre por la Esclerosis Múltiple” 2018. Este año como novedad el circuito es de 5 km y es el primero de Andalucía en ser homologado por la Federación Andaluza de Atletismo (FAA). Tiene distintas modalidades de participación:  – Modalidad competitiva. Precio 10 € (Con precio reducido para atletas federados: 8 €). – Modalidad Andarines. Precio 10 € (En ella pueden participar todas las personas que lo deseen sin distinción de edad ni capacidades). – Modalidad peques. Precio: 5 € (Para edades de 0 a 5 años). El plazo de inscripción es:
  • Modalidad competitiva: hasta el 20/09/18 a las 23:59 h.
  • Modalidad Andarina. Hasta las 18:00 h del día de la prueba.
  • Modalidad peques. Hasta las 18:00 h del día de la prueba.
 
Solo los participantes inscritos antes del 17/09/18 serán obsequiados con una camiseta. Las inscripciones se pueden hacer en la sede de AGDEM o a través de la web de la FAA: http://www.fedatletismoandaluz.net/index.php/federacion/ley-transparencia-19-2013/estructura-faa/personal-faa/2-varios/1699-carrera-solidaria-corre-por-la-esclerosis-multiple-2018 La salida se ubicará en el Campo Municipal de fútbol Rafael Machado Villar de Armilla (junto Base Militar Aérea). También está la opción de “Dorsal 0” si se quiere hacer el donativo sin participar, para lo que sólo se podrá hacer la inscripción en AGDEM. En cuanto a la premiación, se entregarán trofeos por categorías a:
  • Los tres mejores tiempos de la categoría general, tanto masculina como femenina.
  • Los tres primeros clasificados en cada categoría, tanto masculina como femenina, exceptuando Andarina y peques.
  • Todos los participantes en la Categoría Peques tendrán medalla a la finalización de la prueba.
También habrá la siguiente premiación especial:
  • 1º, 2º y 3º clasificado general, tanto masculino como femenino, además de sus trofeos recibirán, un jamón (1º), una paletilla (2º) y un queso (3º).
  • Trofeo al 1º y 2º Club, Asociación o colectivo con más participantes inscritos (sumando todas las categorías incluyendo modalidad andarina).
  • Trofeo al 1º y 2º familia que más participantes inscriba en la carrera sumando todas las categorías (incluyendo peques y andarines)
  • Trofeo al participante de mayor edad tanto masculino como femenino (incluyendo modalidad andarina).
  • Mención especial al esfuerzo y la superación.
    ...
Leer Más
Sevilla. Convenio de Colaboración con IBERCAJA
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con IBERCAJA, por importe de 2.000 €, para realizar un proyecto de Atención Integral a personas con Esclerosis Múltiple y enfermedades similares.     ...
Leer Más
Sevilla. 18 de octubre. XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
Os presentamos el programa de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple que se celebrará el 18 de octubre a las 16:30 h., en el Hotel Sevilla Macarena, C/ San Juan de Ribera, 2, reconocida de interés científico-sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Necesaria la inscripción previa en el 954.52.38.11 o por email: esclerosismultiple@hotmail.com.       ...
Leer Más
Sevilla. V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
Ya puedes inscribirte a la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) y que tendrá lugar el próximo 18 de noviembre a las 11 horas, en el Parque del Alamillo. http://www.corredorespopulares.es/inscripcion/esclerosis/index.php Anímate. Ayúdanos y forma parte de nuestra marea naranja.     ...
Leer Más
Orense. Desafío ITER QUERQUENNAE a favor de AODEM
El domingo 5 de agosto de 2018, tendrá lugar el «Desafío ITER QUERQUENNAE» en Bande, que consiste en la XI Andaina Solidaria a favor de AODEM y el IV Trail. El coste de inscripción es de 10€ para la Andaina y 12€ para el Trail. El plazo de inscripción es hasta el 2 de agosto y podéis hacerlo a través del siguiente enlace: https://championchipnorte.com/evento/detalle/page/4/id/1571/xi-andaina-e-iv-trail-concello-de-bande o presencialmente en el Concello de Bande.   Tenéis toda la información en los siguientes enlaces:  – http://www.aodem.com/aodem/gl  – https://championchipnorte.com/evento/detalle/page/4/id/1571/xi-andaina-e-iv-trail-concello-de-bande  – Facebook: AODEM OURENSE y ConcellodeBande  ¡Os esperamos!     ...
Leer Más
Andalucía. ASEM y FEDEMA en el ‘Fórum Europa. Tribuna Andalucía’
Águeda Alonso, en representación de ASEM y FEDEMA, ha asistido al ‘Fórum Europa. Tribuna Andalucía’, celebrado con D.ª Isabel Ambrosio, Alcaldesa de Córdoba, quien nos ha explicado las actuaciones llevadas a cabo en su mandato y los proyectos de futuro para la ciudad, que pretenden mejorar en todos los aspectos posibles la vida de los ciudadanos. (más…) ...
Leer Más
Sevilla. Promoción de la Autonomía Personal y Atención Psico-Social
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple está llevando a cabo un Programa de “Promoción de la Autonomía Personal y Atención Psico-Social”, para el que ha contado con una subvención del Ayuntamiento de Sevilla, a través de la Convocatoria de Sevilla Solidaria, por importe de 2.527 €. Calendario: Del 01/01/2018 al 31/12/2018 Se está trabajando con 15 unidades familiares, para conseguir los siguientes objetivos: – Potenciar la autonomía personal de los/as usuarios/as a la hora de realizar las actividades básicas de la vida diaria.
– Informar y educar a los/as usuarios/as para que desarrollen estilos de vida saludables y positivos que faciliten su normalizacion e incorporación social.
– Dotar a los/as usuarios/as de las herramientas necesarias para que se enfrenten de la manera más positiva a la enfermedad.
– Facilitar el asesoramiento y atención adecuada, sobre los recursos sociales existentes.     ...
Leer Más
Andalucía. Convenio con Sanofi-Aventis, S.A.
FEDEMA ha firmado un Convenio con Sanofi-Aventis, S.A., por importe de 9.300 €, para colaborar en la realización de los siguientes proyectos. – Revista “FEDEMA informa”.
– “Cuadernos de Salud”.
– ¿Qué le pasa a papá?.
– ¿Qué le pasa a mamá?
– “Conocer la EM”. Agradecemos a SANOFI-AVENTIS su importante colaboración, que hace posible que podamos seguir adelante con nuestros proyectos de atención a personas afectadas de Esclerosis Múltiple.     ...
Leer Más