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Ideas + diálogo en Sanidad
Acudimos al encuentro Ideas + Diálogo en Sanidad, organizado por Farmaindustria e Europa Press con la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, en el mismo día que Sanidad autoriza la financiación pública del medicamento Sativex para el tratamiento de la espasticidad en personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La Comisión interministerial de precios de los medicamentos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha aprobado la financiación pública por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento, Sativex, un derivado del cannabis indicado para el tratamiento de la espasticidad de la Esclerosis Múltiple. Este medicamento, que es comercializado por el laboratorio Almirall, fue autorizado por la Agencia Española de Mediacamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2010. Sativex es el primer medicamento autorizado en España derivado del cannabis y su uso estará restringido al diagnóstico y la dispensación hospitalaria y necesitará receta médica y visado de inspección ...
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Firma con «la Caixa»
El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, José Tomás Ruiz y Miguel Ángel Jiménez Collazo, en representación de la Fundación «la Caixa», han firmado un convenio entre ambas entidades. El Servicio de rehabilitación integral Centro de AEDEM-COCEMFE ha sido elegido como uno de los proyectos con los que la entidad colaborará en 2011. El acuerdo, firmado el pasado 20 de enero en Madrid, recoge una aportación de la entidad financiera de 28.000 € durante el año 2011 al Servicio de rehabilitación integral para afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. La finalidad del proyecto es dar respuesta a las necesidades rehabilitadoras de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y su entorno, de un modo multidisciplinar e integral. Se trata de una propuesta con un enfoque nuevo de asistencia y con una metodología innovadora. Acción Social de la Fundación «la Caixa» se convoca anualmente y concede ayudas a organizaciones no lucrativas para, entre otros, la realización de proyectos sociosanitarios que favorezcan la calidad de vida de las personas que tienen problemas de salud física o mental.
Recientemente AEDEM-COCEMFE y Fundación «la Caixa» han colaborado el «Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia», dirigido a los cuidadores familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.   ...
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Informe Bernat Soria
La Secretaria General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Concepción Castaño del Pino, acudió a la presentación del Informe Bernat Soria, documento que recoge la opinión de 35 expertos sobre el Sistema Nacional de Salud. Los desayunos de Europa Press fueron la tribuna para la introducción del estudio, que está promovido por Abbot. El Informe Bernat Soria expone las debilidades de la sanidad española y las posibles soluciones a su crisis de sostenibilidad. El documento de 121 páginas recoge las opiniones de todos los agentes del Sistema Nacional de Salud, expertos entre los que figuran desde pacientes hasta profesionales, gestores y administración. En el desayuno presentación del Informe, el ex ministro de Sanidad habló de distintos temas de actualidad sanitaria: copago, Pacto de Estado por la Sanidad o incluso industria farmacéutica. Pero además destacó el papel del paciente en la futura reforma del sistema de Salud y apuntó que este colectivo demanda participar, ser «agente de salud» y corresponsabilizarse en la gestión de su salud. Concepción Castaño no dejó pasar la oportunidad y se dirigió a los ponentes preguntándoles sobre el papel que juegan las asociaciones de enfermos crónicos, como es el caso de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, en el Sistema Nacional de Salud.   ...
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Pedales Solidarios II
Ya se ha abierto el plazo de inscripción para la segunda edición de Pedales Solidarios: maratón de ciclo indoor. En esta ocasión, los fondos recaudados serán destinados a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Nos parece una iniciativa muy loable y desde aquí queremos poner de manifiesto nuestro agradecimiento a los organizadores. El encuentro tendrá lugar el 26 de febrero en Madrid. Hay distintas maneras de participar en esta iniciativa. Si quieres hacerlo activamente, deberás inscribirte previamente y ser rápido ya que hay bastantes plazas cubiertas. Pero si no vas a poder estar, puedes utilizar una bicicleta virtual para dar tu aportación. El maratón tendrá lugar el sábado 26 de febrero de 18 a 21 horas en el Gimnasio Palestra Quevedo, en la calle Bravo Murillo, nº 5 de Madrid. Las inscripciones tienen que hacerse por correo electrónico en pedalessolidarios@gmail.com. La jornada se desarrollará con este horario:
  • – Acreditaciones, a partir de las 17 horas
  • – Presentación del evento, a las 17.55 h.
  • – Primera clase, de 18 a 18.55 horas correrá a cargo de Félix
  • – Segunda clase, de 19 a 20 h., correrá a cargo de Iván Monleón,
  • – Tercera Clase, de 20 a 21 h., se encargará de ella Paco Rubio
  • – Clausura, a las 21 h.
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¡Únete firmando!
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha puesto en marcha una campaña con el fin de recoger firmas de adhesión a la petición de proteger y promover los derechos de las personas con EM y otras discapacidades para acceder a empleos dignos. Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple te animamos a unirte a la campaña firmando tu adhesión aquí. El trabajo es un aspecto fundamental de nuestras vidas. No sólo proporciona un salario, sino también un sentimiento de autoestima, la oportunidad de llevar una vida independiente y ser un miembro completamente integrado en la sociedad. Millones de personas en todo el mundo no tienen acceso a un trabajo digno. Las personas con discapacidad y/o enfermedades crónicas muchas veces son marginadas por la sociedad y en muchas ocasiones sus derechos de acceder a un empleo no son reconocidos por empleadores ni son salvaguardados por las leyes de sus países. En diciembre de 2006, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad. Reconoció los derechos de las personas discapacitadas, incluido el derecho a trabajar en igualdad de condiciones que los demás, ofreciendo una plataforma para mejorar la vida de millones de personas discapacitadas y la de sus familias. Únase a nosotros para pedirles a los gobernantes de todo el mundo que, junto a empleadores y otras personas, eliminen las barreras que impiden que las personas con enfermedades crónicas fluctuantes como la EM accedan a trabajos dignos ...
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Memoria 2009
{phocadownload view=file|id=3|text= Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2009″|target=s}     ...
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Memoria 2008
{phocadownload view=file|id=1|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2008″|target=s} ...
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Móstoles. Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2017
La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) junto con Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros, celebran el 18 de diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año, la campaña de concienciación va más allá y ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad. Lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo a través de la publicación de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos. Así, encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. En España, la padecen más de 47.000 personas, y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años. El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”. En este sentido, la neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se está produciendo un cambio en la relación médico-paciente, en la que el paciente está empoderado y toma parte activa de las decisiones médicas sobre su enfermedad”. La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. Es decir, el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. Así, con esta atractiva campaña también se quiere captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad. El Presidente de AMDEM, Carlos Martín Maside, resalta que, “estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea. Para ello, son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación ...
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Andalucía. 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades.
  • La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable y degenerativa, que se diagnostica, principalmente, en gente joven.
  • De cada 4 pacientes 3 son mujeres.
  • No es hereditaria ni contagiosa.
  • En Andalucía hay 8.500 personas diagnosticadas.
  • Falta muy poco para que el primer tratamiento para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva llegue a nuestras manos.
Reivindicaciones:
  • Reparto injusto de las subvenciones de IRPF.
  • Más ayuda por parte de todas las Administraciones.
  • Mejor valoración de la Esclerosis Múltiple.
  • Tarjeta Sanitaria única para toda España.
 
  • El primer reparto que se hace en nuestra CCAA ha sido de lo más injusto, perjudicando claramente a nuestro colectivo, que llevaba 20 años realizando un Programa que nos han quitado de un plumazo. Hemos tenido que presentar alegaciones y tendremos que recurrir, con la esperanza de que se haga justicia.
     
  • Las ayudas y subvenciones que recibimos de la Administración son demasiado escasas, cada día hay más protocolos que cumplir y recibimos menos dinero. La Consejería de Salud ha ido reduciendo a la mitad lo poco que daba y actualmente recibimos una ayuda ínfima en todas las provincias.
     
  • En los Centros de Valoración no se tienen en cuenta las características de la Esclerosis Múltiple, algo que sufren las personas afectadas por esta enfermedad, que reciben un trato muy injusto.
     
  • La tarjeta sanitaria que tenemos en Andalucía está muy bien, si no salimos de la CCAA, ya que fuera no vale de nada. Si un paciente tiene que acceder a su medicación, no se lee fuera de esta Comunidad. Además sería deseable que se agrupara en una sola tarjeta lo social y lo sanitario, para que toda la historia vaya unida, tal como ya se está haciendo en otras CCAA.
 Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades. Todas nuestras publicaciones se pueden descargar de la web de FEDEMA o solicitarlas por correo electrónico o al teléfono 902430880 / 954523811. Para más información:
Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA
esclerosismultiple@hotmail.com
664255235       ...
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Huelva. Actividades Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2017
Os presentamos el ciclo de actividades para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Si quieres participar, ponte en contacto con ADEMO. Teléfonos: 959.233.704 – 660.424.179     ...
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Jaén. Programación de actos Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Desde AJDEM os informamos de los actos programados para el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, en la provincia de Jaén: -10:00 h rueda de prensa En sala de Cultura de la Diputación con participación de:
  • D. JUAN GAMEZ CARMONA . Presidente de AJDEM.
  • ILMA SRA Dª Mª EUGENIA VALDIVIELSO ZARRIAS. Diputada de Igualdad y Políticas sociales de la Diputación Provincial de Jaén.
  • JUAN JOSE AMATE MOLINA. Enfermo de Esclerosis Múltiple quien expondrá en primera persona a los medios y la población en general, su opinión personal de una muestra de superación. 
JUAN JOSE AMATE.  Tras su diagnóstico de Esclerosis Múltiple, no se viene abajo y al igual que Ramón Arroyo (En quien se ha basado la película de 100 metros, interpretada por Dani Rovira), se apoyó en el deporte. Hasta tal punto que se propuso para este año 2017 un reto personal, y es el de hacer 12 maratones en 12 meses realizados por diferentes puntos de la geografía española.  – 10:45 h Juan José hará entrega de un donativo a AJDEM en mesa informativa ubicada en puerta de Diputación. Este donativo corresponde al sobrante de las donaciones recibidas a lo largo de todo el año en apoyo a su reto.
– A partir de 11:00 h a 13:00 participación de los alumnos del Conservatorio Superior de Música de Jaén amenizando la mañana tocando piezas musicales de temática navideña para apoyar el DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.   {phocadownload view=file|id=193|target=s}      ...
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Valdemoro. II Marcha por la Diversidad Funcional
El pasado 3 de diciembre tuvimos en Valdemoro la II Marcha por la Diversidad Funcional. Lo organizaron Coesval y Amival y nos invitaron a que participáramos con ellos y lo hicimos activamente.     ...
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Valdemoro. Mesa informativa en el Hospital Infanta Elena.
El día 21 de noviembre y celebrando el 10º Aniversario del Hospital Infanta Elena de Valdemoro instalamos una mesa informativa, a la que muchos pacientes se acercaron a agradecernos la labor que llevamos realizando en este municipio desde hace ya 18 años.     ...
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Sevilla. Celebración de la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
El 19 de noviembre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo en Sevilla. En esta ocasión hemos llegado a 1.700 inscripciones, entre corredores y dorsales 0. Han participado los siguientes Clubes y Grupos: Adif, AD Al Límite, Ceip Purísima Concepción, Ceip Escritor Alfonso Grosso, BF, Benaca, Balaschool Running, Barunmeda, Atlas Copco, Arroyo Traducciones, Amigos Parque María Luisa, Amigos de la Pirámide Miraflores, All Yoga, Adus Universitarios, Adol, ADJ Castilleja de Guzmán, Club Triatlón Isbilya, Isbilya Sloppy Joe’s, Corre paondepuedas Los Lentos de Torreblanca, Los Legendarios, Los Campaneros, Los Caminantes, CD. Los Balillas, CD. BNKRunners, CCRD Ferroviario, Carmen Serrano, CA Salteras, CA Palaciego, CA Guadiamar, CA Filipides Paradas, CA Ciudad de Lepe, CDA. Camas, CD. Trisports Miraflores, Las Viejas Glorias, Las Guerreras, La Mafia, Montibar, María Puyol, Marathopichas, Manoli García Muñoz, ITS up tu You, CD. Is Possible Team, Hammer Fitness, CD. Drintim, CD. Desafío Duchenne, CD. Callence, CD. Bicicletas Palma, CD Grupo 801, Farmarunning, Ochomilesvabia, Por la Rubia, Nenas, MTS, Papi y Nenas, Pretorianos de Pilas, Rafa Hipona Team, Sara Martín, Simón Verde Doc 2001, Spain Marathons, Sube la Adrenalina, Sur Snow, Triécija, Trisport Macarena, Universo Sevilla, Va por ti, Warrior, Familia Iglesia Tejada, Grupo Familia, Grupo Reyes Valdés, Grupo Mónica Ramón, Grupo Escuela de Atletismo Gines, Atletismo Brenes, Atletas D’Elite, Epa Miguel, EM Fighter, E.A. Correcaminos, E.A. Tomares, Cum Los Cuberitos, Crossfit Rookie’s Box, Crespo, Club Triatloón Simón Verde, Club Piragüismo Triana, Club de Atletismo Balas, Club Atletismo San Pablo, Club Atletismo Orippo, Club Atletismo Gines, Rosario Rodríguez Wis y algunos otros. Hemos contado con el Patrocinio de Biogen, Novartis y Sanofi Genzyme y la Colaboración de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía de la Consejería de Obras Públicas y Vivienda, Diario de Sevilla, Obra Social “la Caixa”, Lanjarón, Merck, Roche, Coca-Cola, IMD, El Corte Inglés, Cruz Roja, Fundación Cruzcampo, Universo Sevilla y Exclusivas Zapata. Las fotografías corrieron a cargo de Tamara Dantas Pérez, Daniel Jaime Zapata, Daniela López Pérez y David Rosa González. Colaboraron 90 personas voluntarias, encargadas de la entrega de dorsales, guardarropa, avituallamiento, montaje y desmontaje, etc. Una vez más contamos con los voluntarios de Cruz-Roja que hicieron una labor estupenda, como es habitual en ellos, atendiendo las incidencias, que afortunadamente fueron pocas. Este año hemos estrenado carpa con nuestro nombre, que ha sido utilizada por nuestro equipo sanitario, Dr. José Manuel Barrio Macías y como fisioterapeutas Almudena Ramírez Cabrales, Javier Daza Ramos, y Rocío Andón Villegas. La clasificación ha quedado como se indica a continuación: PUESTO DORSAL APELLIDOS Y NOMBRE TIEMPO CATEGORIA SEXO CLUB LOCALIDAD 1 722 SANCHEZ DURAN LUIS MIGUEL 0:23:41 SENIOR M LOS CAMPANEROS LOS CAMPANEROS 2 1198 BOVETIA ACHARAF 0:24:46 SENIOR M     3 1039 BLANCO CUADRA AGUSTIN 0:24:55 SENIOR M       1 758 STAMP HELEN 0:29:33 SENIOR F CROSSFIT ROOKIES BOX   2 1092 GIBBONS CATHERINE 0:32:47 SENIOR F UNIVERSO SEVILLA   3 189 ESPINAR LOPEZ LAURA 0:34:23 SENIOR F FARMARUNNING ...
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Albacete. Aguas de Albacete colabora con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete
Aguas de Albacete y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete han firmado un convenio de colaboración cuyo importe irá destinado al vehículo adaptado que ha adquirido la entidad para el desplazamiento de los pacientes desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas. La firma del convenio ha tenido lugar en las instalaciones de Aguas de Albacete y han estado presentes, D. José Belda, Director de Aguas de Albacete y D. Francisco Delgado, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete.     ...
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Albacete. Obra Social “La Caixa” colabora con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete
Obra Social “La Caixa” colabora con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete con 10.000,00 € para la compra de una furgoneta adaptada, el importe se ha destinado a sufragar parte del gasto generado por la adquisición del vehículo adaptado para el desplazamiento de los pacientes con movilidad reducida desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas.  En el acto de presentación del vehículo han estado presente D. Alfonso Ortega Sánchez, Director Área de Negocio de La Caixa en Albacete, Dña. Concepción Garví Jara, Directora de la Oficina Albacete-Feria y D. Francisco Delgado Valcárcel, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete. D. Alfonso Ortega pudo ver el funcionamiento del centro así como sus instalaciones y los diferentes sistemas de rehabilitación que dispone el Centro Integral de enfermedades Neurológicas y que pone al alcance de los pacientes. Obra Social “La Caixa” apuesta un año más por renovar su compromiso social y colabora con entidades como la nuestra. Más información en www.emalbacete.es     ...
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Sevilla. IV Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’. 19 de noviembre. Parque del Alamillo (Sevilla)
Correr en familia es más divertido y sobre todo cuando hay una causa solidaria detrás de la actividad deportiva. Este es el cartel de la IV Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’ organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), que tendrá lugar el próximo 19 de noviembre en el Parque del Alamillo. Hay carreras para todas las edades, desde 3 €. También tenemos dorsal 0. Todavía estamos a tiempo de hacer inscripciones y pasar un día agradable. Habrá bocadillos para todos los participantes. Además de los trofeos de cada categoría, habrá premios para El Grupo más numeroso, el Club y el Colegio más participativos y medallas para todos los peques, además de la camiseta y la bolsa.     ...
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Burgos. Coloquio divulgativo “La Sociedad en la Ciencia: la Ciencia en Sociedad»
El próximo 24 de noviembre a las 18:30 horas, ASBEM celebrará en la Casa de Cultura de Miranda de Ebro, un Coloquio Divulgativo con el títuto «La Sociedad en la Ciencia: la Ciencia en Sociedad».  Este coloquio, moderado por el Dr. Diego Clemente y con unos ponentes de lujo, promete estar muy interesante. El objetivo es acercar la ciencia y la investigación al ciudadano de a pie y darse cuenta de su importancia para nuestra mejora de la calidad de vida. La entrada es libre hasta completar aforo. Te esperamos.     ...
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Andalucía. Jornada de Formación y Convivencia en Islantilla
Los días 20, 21 y 22 de octubre FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, en el Hotel Ilunion de Islantilla, subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Como parte del Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, realizamos una Jornada de Formación de Agentes de Salud, para intercambiar experiencias, debatir y aprender, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre ‘Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM’. Fue un Taller muy participativo y del agrado de todos. También aprovechamos para formar un grupo de trabajo con las Juntas Directivas y los técnicos de las asociaciones, con el fin de buscar los mejores resultados en nuestro trabajo. Mónica Ramón, Trabajadora Social de FEDEMA, nos habló sobre ‘Asistentes personales y Programa de Atención Domiciliaria’. Hemos contado con 59 participantes de todas las provincias andaluzas. También hemos compartido espacio con un Encuentro de afectados organizado por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que ha enriquecido aún más las relaciones sociales.       ...
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Sevilla. Convivencia de Afectados ASEM en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha realizado una convivencia de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la esclerosis múltiple, como parte de un Programa de Sensibilización subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Los días 20, 21 y 22 de octubre estuvimos en el Hotel Ilunion de Islantilla, con un grupo de 20 participantes. Nos hemos querido sumar a una actividad organizada por FEDEMA, para compartir su Jornada-Taller, que ha resultado muy provechosa y del agrado de todos. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre “Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM”. Fue un Taller muy participativo donde todos pudimos disfrutar y aprender. Tuvimos ocasión de compartir momentos de convivencia que enriquecen y aumentan las relaciones sociales y todos están deseando volver a repetir la experiencia.     ...
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Sevilla. XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud, el 19 de octubre de 2017, con el patrocinio de Fundación ONCE, Biogen, Novartis y Sanofi-Genzyme, y la colaboración de Merck, Roche y FEDEMA. Hemos contado con las siguientes ponencias:
  • Derecho del paciente en la elección del tratamiento, Abogada de ASEM, Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez. La ponencia trató sobre la nueva regulación de los ensayos clínicos, sus modificaciones y de cómo debe ser según la nueva normativa el consentimiento que se preste para la realización de dichos ensayos. También se ha tratado el tema de la regulación del derecho del paciente a la elección de tratamientos haciendo especial hincapié en los tratamientos inyectables.
  • «Aplicación clínica de las Terapias Avanzadas en Esclerosis Múltiple», Dª Blanca Quijano Ruiz, Responsable de Proyecto de la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas. La IATA aporta novedades e ilusiones de futuro a las personas afectadas y sobre las líneas de investigación fue su charla.
  • ¿Es rentable y sostenible tratar la EM? D. Antonio J. García Ruiz, Cátedra de Economía de la Salud y Uso Racional del Medicamento. Departamento de Farmacología y Terapéutica Clínica, nos ofreció una magnífica ponencia sobre economía y medicación, que deja claras las ventajas de tratar a un paciente a tiempo.
  • Nuevas perspectivas para la EM en los próximos años. Dr. D. Rafael Arroyo González, Jefe Servicio de Neurología Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Hospital Rúber Juan Bravo. Nos habló de las investigaciones y ensayos clínicos que tenemos en la actualidad y de los tratamientos que, posiblemente, estarán en breve en el mercado, si terminan bien las fases de ensayo y se autoriza la comercialización.
  • Tratamientos actuales, Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo, Jefe de Neurología y Jefe de la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. Esta ponencia nos mostró toda la medicación actual y la evolución que han tenido en los años que llevan aplicándose así como la utilidad demostrada de cada uno de ellos.
El prestigio de los ponentes hacía previsible la afluencia de público, que un año más volvió a llenar la sala del Hotel Sevilla Macarena y quedaron encantados con la información recibida y con la mesa redonda, donde pudieron hacer preguntas a los ponentes. También nos acompañaron pacientes, cuidadores y profesionales de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Córdoba, Málaga, Marbella, Huelva y Granada. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Discapacidad, de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, además de participar en la mesa redonda, respondiendo preguntas del público, fue el encargado de la clausura del acto, poniendo su toque personal que siempre deja una sonrisa en todos los asistentes. Nuestro agradecimiento a los ponentes, a los asistentes y a todos los que han hecho posible la realización de esta Jornada, que esperamos repetir el próximo año.   ...
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Móstoles. AMDEM celebra el Día del Socio
El sábado 21 de octubre a las 19:00 h. la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM), celebrará el DIA DEL SOCIO en su XXI ANIVERSARIO, haciendo entrega de los “XVIII PREMIOS AMDEM 2017”.   Como en años anteriores, la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) celebrará el Día del Socio por su XXI ANIVERSARIO. Será mediante un pequeño acto que tendrá lugar en el Hotel/Spa La Princesa el sábado 21 de octubre a las 19:00h.   Los XVIII PREMIOS AMDEM 2017 han recaído en:  – Cuidadores Destacados:                              Dª. MANUELA HERRERÍAS AVIVAR.
                                                                       D. SALVADOR PÉREZ MÁRQUEZ – Socio Destacado:                                       D. PEDRO LÓPEZ CAMPOS. – Entidad Colaboradora:                                MERCK ESPAÑA. – Atención al Afectado                                  ENFERMERAS
NEUROLOGÍA-UNIDAD DE FARMACIA H. UNIVERSITARIO FUNDACION ALCORCÓN.  Premio Extraordinario                                  AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Ideas + diálogo en Sanidad
Acudimos al encuentro Ideas + Diálogo en Sanidad, organizado por Farmaindustria e Europa Press con la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, en el mismo día que Sanidad autoriza la financiación pública del medicamento Sativex para el tratamiento de la espasticidad en personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La Comisión interministerial de precios de los medicamentos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha aprobado la financiación pública por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento, Sativex, un derivado del cannabis indicado para el tratamiento de la espasticidad de la Esclerosis Múltiple. Este medicamento, que es comercializado por el laboratorio Almirall, fue autorizado por la Agencia Española de Mediacamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2010. Sativex es el primer medicamento autorizado en España derivado del cannabis y su uso estará restringido al diagnóstico y la dispensación hospitalaria y necesitará receta médica y visado de inspección ...
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Firma con «la Caixa»
El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, José Tomás Ruiz y Miguel Ángel Jiménez Collazo, en representación de la Fundación «la Caixa», han firmado un convenio entre ambas entidades. El Servicio de rehabilitación integral Centro de AEDEM-COCEMFE ha sido elegido como uno de los proyectos con los que la entidad colaborará en 2011. El acuerdo, firmado el pasado 20 de enero en Madrid, recoge una aportación de la entidad financiera de 28.000 € durante el año 2011 al Servicio de rehabilitación integral para afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. La finalidad del proyecto es dar respuesta a las necesidades rehabilitadoras de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y su entorno, de un modo multidisciplinar e integral. Se trata de una propuesta con un enfoque nuevo de asistencia y con una metodología innovadora. Acción Social de la Fundación «la Caixa» se convoca anualmente y concede ayudas a organizaciones no lucrativas para, entre otros, la realización de proyectos sociosanitarios que favorezcan la calidad de vida de las personas que tienen problemas de salud física o mental.
Recientemente AEDEM-COCEMFE y Fundación «la Caixa» han colaborado el «Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia», dirigido a los cuidadores familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.   ...
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Informe Bernat Soria
La Secretaria General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Concepción Castaño del Pino, acudió a la presentación del Informe Bernat Soria, documento que recoge la opinión de 35 expertos sobre el Sistema Nacional de Salud. Los desayunos de Europa Press fueron la tribuna para la introducción del estudio, que está promovido por Abbot. El Informe Bernat Soria expone las debilidades de la sanidad española y las posibles soluciones a su crisis de sostenibilidad. El documento de 121 páginas recoge las opiniones de todos los agentes del Sistema Nacional de Salud, expertos entre los que figuran desde pacientes hasta profesionales, gestores y administración. En el desayuno presentación del Informe, el ex ministro de Sanidad habló de distintos temas de actualidad sanitaria: copago, Pacto de Estado por la Sanidad o incluso industria farmacéutica. Pero además destacó el papel del paciente en la futura reforma del sistema de Salud y apuntó que este colectivo demanda participar, ser «agente de salud» y corresponsabilizarse en la gestión de su salud. Concepción Castaño no dejó pasar la oportunidad y se dirigió a los ponentes preguntándoles sobre el papel que juegan las asociaciones de enfermos crónicos, como es el caso de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, en el Sistema Nacional de Salud.   ...
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Pedales Solidarios II
Ya se ha abierto el plazo de inscripción para la segunda edición de Pedales Solidarios: maratón de ciclo indoor. En esta ocasión, los fondos recaudados serán destinados a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Nos parece una iniciativa muy loable y desde aquí queremos poner de manifiesto nuestro agradecimiento a los organizadores. El encuentro tendrá lugar el 26 de febrero en Madrid. Hay distintas maneras de participar en esta iniciativa. Si quieres hacerlo activamente, deberás inscribirte previamente y ser rápido ya que hay bastantes plazas cubiertas. Pero si no vas a poder estar, puedes utilizar una bicicleta virtual para dar tu aportación. El maratón tendrá lugar el sábado 26 de febrero de 18 a 21 horas en el Gimnasio Palestra Quevedo, en la calle Bravo Murillo, nº 5 de Madrid. Las inscripciones tienen que hacerse por correo electrónico en pedalessolidarios@gmail.com. La jornada se desarrollará con este horario:
  • – Acreditaciones, a partir de las 17 horas
  • – Presentación del evento, a las 17.55 h.
  • – Primera clase, de 18 a 18.55 horas correrá a cargo de Félix
  • – Segunda clase, de 19 a 20 h., correrá a cargo de Iván Monleón,
  • – Tercera Clase, de 20 a 21 h., se encargará de ella Paco Rubio
  • – Clausura, a las 21 h.
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¡Únete firmando!
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha puesto en marcha una campaña con el fin de recoger firmas de adhesión a la petición de proteger y promover los derechos de las personas con EM y otras discapacidades para acceder a empleos dignos. Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple te animamos a unirte a la campaña firmando tu adhesión aquí. El trabajo es un aspecto fundamental de nuestras vidas. No sólo proporciona un salario, sino también un sentimiento de autoestima, la oportunidad de llevar una vida independiente y ser un miembro completamente integrado en la sociedad. Millones de personas en todo el mundo no tienen acceso a un trabajo digno. Las personas con discapacidad y/o enfermedades crónicas muchas veces son marginadas por la sociedad y en muchas ocasiones sus derechos de acceder a un empleo no son reconocidos por empleadores ni son salvaguardados por las leyes de sus países. En diciembre de 2006, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad. Reconoció los derechos de las personas discapacitadas, incluido el derecho a trabajar en igualdad de condiciones que los demás, ofreciendo una plataforma para mejorar la vida de millones de personas discapacitadas y la de sus familias. Únase a nosotros para pedirles a los gobernantes de todo el mundo que, junto a empleadores y otras personas, eliminen las barreras que impiden que las personas con enfermedades crónicas fluctuantes como la EM accedan a trabajos dignos ...
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Memoria 2009
{phocadownload view=file|id=3|text= Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2009″|target=s}     ...
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Memoria 2008
{phocadownload view=file|id=1|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2008″|target=s} ...
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Actualidad Asociaciones
Móstoles. Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2017
La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) junto con Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros, celebran el 18 de diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año, la campaña de concienciación va más allá y ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad. Lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo a través de la publicación de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos. Así, encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. En España, la padecen más de 47.000 personas, y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años. El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”. En este sentido, la neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se está produciendo un cambio en la relación médico-paciente, en la que el paciente está empoderado y toma parte activa de las decisiones médicas sobre su enfermedad”. La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. Es decir, el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. Así, con esta atractiva campaña también se quiere captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad. El Presidente de AMDEM, Carlos Martín Maside, resalta que, “estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea. Para ello, son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación ...
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Andalucía. 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades.
  • La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable y degenerativa, que se diagnostica, principalmente, en gente joven.
  • De cada 4 pacientes 3 son mujeres.
  • No es hereditaria ni contagiosa.
  • En Andalucía hay 8.500 personas diagnosticadas.
  • Falta muy poco para que el primer tratamiento para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva llegue a nuestras manos.
Reivindicaciones:
  • Reparto injusto de las subvenciones de IRPF.
  • Más ayuda por parte de todas las Administraciones.
  • Mejor valoración de la Esclerosis Múltiple.
  • Tarjeta Sanitaria única para toda España.
 
  • El primer reparto que se hace en nuestra CCAA ha sido de lo más injusto, perjudicando claramente a nuestro colectivo, que llevaba 20 años realizando un Programa que nos han quitado de un plumazo. Hemos tenido que presentar alegaciones y tendremos que recurrir, con la esperanza de que se haga justicia.
     
  • Las ayudas y subvenciones que recibimos de la Administración son demasiado escasas, cada día hay más protocolos que cumplir y recibimos menos dinero. La Consejería de Salud ha ido reduciendo a la mitad lo poco que daba y actualmente recibimos una ayuda ínfima en todas las provincias.
     
  • En los Centros de Valoración no se tienen en cuenta las características de la Esclerosis Múltiple, algo que sufren las personas afectadas por esta enfermedad, que reciben un trato muy injusto.
     
  • La tarjeta sanitaria que tenemos en Andalucía está muy bien, si no salimos de la CCAA, ya que fuera no vale de nada. Si un paciente tiene que acceder a su medicación, no se lee fuera de esta Comunidad. Además sería deseable que se agrupara en una sola tarjeta lo social y lo sanitario, para que toda la historia vaya unida, tal como ya se está haciendo en otras CCAA.
 Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades. Todas nuestras publicaciones se pueden descargar de la web de FEDEMA o solicitarlas por correo electrónico o al teléfono 902430880 / 954523811. Para más información:
Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA
esclerosismultiple@hotmail.com
664255235       ...
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Huelva. Actividades Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2017
Os presentamos el ciclo de actividades para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Si quieres participar, ponte en contacto con ADEMO. Teléfonos: 959.233.704 – 660.424.179     ...
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Jaén. Programación de actos Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Desde AJDEM os informamos de los actos programados para el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, en la provincia de Jaén: -10:00 h rueda de prensa En sala de Cultura de la Diputación con participación de:
  • D. JUAN GAMEZ CARMONA . Presidente de AJDEM.
  • ILMA SRA Dª Mª EUGENIA VALDIVIELSO ZARRIAS. Diputada de Igualdad y Políticas sociales de la Diputación Provincial de Jaén.
  • JUAN JOSE AMATE MOLINA. Enfermo de Esclerosis Múltiple quien expondrá en primera persona a los medios y la población en general, su opinión personal de una muestra de superación. 
JUAN JOSE AMATE.  Tras su diagnóstico de Esclerosis Múltiple, no se viene abajo y al igual que Ramón Arroyo (En quien se ha basado la película de 100 metros, interpretada por Dani Rovira), se apoyó en el deporte. Hasta tal punto que se propuso para este año 2017 un reto personal, y es el de hacer 12 maratones en 12 meses realizados por diferentes puntos de la geografía española.  – 10:45 h Juan José hará entrega de un donativo a AJDEM en mesa informativa ubicada en puerta de Diputación. Este donativo corresponde al sobrante de las donaciones recibidas a lo largo de todo el año en apoyo a su reto.
– A partir de 11:00 h a 13:00 participación de los alumnos del Conservatorio Superior de Música de Jaén amenizando la mañana tocando piezas musicales de temática navideña para apoyar el DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.   {phocadownload view=file|id=193|target=s}      ...
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Valdemoro. II Marcha por la Diversidad Funcional
El pasado 3 de diciembre tuvimos en Valdemoro la II Marcha por la Diversidad Funcional. Lo organizaron Coesval y Amival y nos invitaron a que participáramos con ellos y lo hicimos activamente.     ...
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Valdemoro. Mesa informativa en el Hospital Infanta Elena.
El día 21 de noviembre y celebrando el 10º Aniversario del Hospital Infanta Elena de Valdemoro instalamos una mesa informativa, a la que muchos pacientes se acercaron a agradecernos la labor que llevamos realizando en este municipio desde hace ya 18 años.     ...
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Sevilla. Celebración de la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
El 19 de noviembre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo en Sevilla. En esta ocasión hemos llegado a 1.700 inscripciones, entre corredores y dorsales 0. Han participado los siguientes Clubes y Grupos: Adif, AD Al Límite, Ceip Purísima Concepción, Ceip Escritor Alfonso Grosso, BF, Benaca, Balaschool Running, Barunmeda, Atlas Copco, Arroyo Traducciones, Amigos Parque María Luisa, Amigos de la Pirámide Miraflores, All Yoga, Adus Universitarios, Adol, ADJ Castilleja de Guzmán, Club Triatlón Isbilya, Isbilya Sloppy Joe’s, Corre paondepuedas Los Lentos de Torreblanca, Los Legendarios, Los Campaneros, Los Caminantes, CD. Los Balillas, CD. BNKRunners, CCRD Ferroviario, Carmen Serrano, CA Salteras, CA Palaciego, CA Guadiamar, CA Filipides Paradas, CA Ciudad de Lepe, CDA. Camas, CD. Trisports Miraflores, Las Viejas Glorias, Las Guerreras, La Mafia, Montibar, María Puyol, Marathopichas, Manoli García Muñoz, ITS up tu You, CD. Is Possible Team, Hammer Fitness, CD. Drintim, CD. Desafío Duchenne, CD. Callence, CD. Bicicletas Palma, CD Grupo 801, Farmarunning, Ochomilesvabia, Por la Rubia, Nenas, MTS, Papi y Nenas, Pretorianos de Pilas, Rafa Hipona Team, Sara Martín, Simón Verde Doc 2001, Spain Marathons, Sube la Adrenalina, Sur Snow, Triécija, Trisport Macarena, Universo Sevilla, Va por ti, Warrior, Familia Iglesia Tejada, Grupo Familia, Grupo Reyes Valdés, Grupo Mónica Ramón, Grupo Escuela de Atletismo Gines, Atletismo Brenes, Atletas D’Elite, Epa Miguel, EM Fighter, E.A. Correcaminos, E.A. Tomares, Cum Los Cuberitos, Crossfit Rookie’s Box, Crespo, Club Triatloón Simón Verde, Club Piragüismo Triana, Club de Atletismo Balas, Club Atletismo San Pablo, Club Atletismo Orippo, Club Atletismo Gines, Rosario Rodríguez Wis y algunos otros. Hemos contado con el Patrocinio de Biogen, Novartis y Sanofi Genzyme y la Colaboración de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía de la Consejería de Obras Públicas y Vivienda, Diario de Sevilla, Obra Social “la Caixa”, Lanjarón, Merck, Roche, Coca-Cola, IMD, El Corte Inglés, Cruz Roja, Fundación Cruzcampo, Universo Sevilla y Exclusivas Zapata. Las fotografías corrieron a cargo de Tamara Dantas Pérez, Daniel Jaime Zapata, Daniela López Pérez y David Rosa González. Colaboraron 90 personas voluntarias, encargadas de la entrega de dorsales, guardarropa, avituallamiento, montaje y desmontaje, etc. Una vez más contamos con los voluntarios de Cruz-Roja que hicieron una labor estupenda, como es habitual en ellos, atendiendo las incidencias, que afortunadamente fueron pocas. Este año hemos estrenado carpa con nuestro nombre, que ha sido utilizada por nuestro equipo sanitario, Dr. José Manuel Barrio Macías y como fisioterapeutas Almudena Ramírez Cabrales, Javier Daza Ramos, y Rocío Andón Villegas. La clasificación ha quedado como se indica a continuación: PUESTO DORSAL APELLIDOS Y NOMBRE TIEMPO CATEGORIA SEXO CLUB LOCALIDAD 1 722 SANCHEZ DURAN LUIS MIGUEL 0:23:41 SENIOR M LOS CAMPANEROS LOS CAMPANEROS 2 1198 BOVETIA ACHARAF 0:24:46 SENIOR M     3 1039 BLANCO CUADRA AGUSTIN 0:24:55 SENIOR M       1 758 STAMP HELEN 0:29:33 SENIOR F CROSSFIT ROOKIES BOX   2 1092 GIBBONS CATHERINE 0:32:47 SENIOR F UNIVERSO SEVILLA   3 189 ESPINAR LOPEZ LAURA 0:34:23 SENIOR F FARMARUNNING ...
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Albacete. Aguas de Albacete colabora con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete
Aguas de Albacete y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete han firmado un convenio de colaboración cuyo importe irá destinado al vehículo adaptado que ha adquirido la entidad para el desplazamiento de los pacientes desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas. La firma del convenio ha tenido lugar en las instalaciones de Aguas de Albacete y han estado presentes, D. José Belda, Director de Aguas de Albacete y D. Francisco Delgado, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete.     ...
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Albacete. Obra Social “La Caixa” colabora con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete
Obra Social “La Caixa” colabora con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete con 10.000,00 € para la compra de una furgoneta adaptada, el importe se ha destinado a sufragar parte del gasto generado por la adquisición del vehículo adaptado para el desplazamiento de los pacientes con movilidad reducida desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas.  En el acto de presentación del vehículo han estado presente D. Alfonso Ortega Sánchez, Director Área de Negocio de La Caixa en Albacete, Dña. Concepción Garví Jara, Directora de la Oficina Albacete-Feria y D. Francisco Delgado Valcárcel, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete. D. Alfonso Ortega pudo ver el funcionamiento del centro así como sus instalaciones y los diferentes sistemas de rehabilitación que dispone el Centro Integral de enfermedades Neurológicas y que pone al alcance de los pacientes. Obra Social “La Caixa” apuesta un año más por renovar su compromiso social y colabora con entidades como la nuestra. Más información en www.emalbacete.es     ...
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Sevilla. IV Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’. 19 de noviembre. Parque del Alamillo (Sevilla)
Correr en familia es más divertido y sobre todo cuando hay una causa solidaria detrás de la actividad deportiva. Este es el cartel de la IV Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’ organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), que tendrá lugar el próximo 19 de noviembre en el Parque del Alamillo. Hay carreras para todas las edades, desde 3 €. También tenemos dorsal 0. Todavía estamos a tiempo de hacer inscripciones y pasar un día agradable. Habrá bocadillos para todos los participantes. Además de los trofeos de cada categoría, habrá premios para El Grupo más numeroso, el Club y el Colegio más participativos y medallas para todos los peques, además de la camiseta y la bolsa.     ...
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Burgos. Coloquio divulgativo “La Sociedad en la Ciencia: la Ciencia en Sociedad»
El próximo 24 de noviembre a las 18:30 horas, ASBEM celebrará en la Casa de Cultura de Miranda de Ebro, un Coloquio Divulgativo con el títuto «La Sociedad en la Ciencia: la Ciencia en Sociedad».  Este coloquio, moderado por el Dr. Diego Clemente y con unos ponentes de lujo, promete estar muy interesante. El objetivo es acercar la ciencia y la investigación al ciudadano de a pie y darse cuenta de su importancia para nuestra mejora de la calidad de vida. La entrada es libre hasta completar aforo. Te esperamos.     ...
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Andalucía. Jornada de Formación y Convivencia en Islantilla
Los días 20, 21 y 22 de octubre FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, en el Hotel Ilunion de Islantilla, subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Como parte del Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, realizamos una Jornada de Formación de Agentes de Salud, para intercambiar experiencias, debatir y aprender, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre ‘Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM’. Fue un Taller muy participativo y del agrado de todos. También aprovechamos para formar un grupo de trabajo con las Juntas Directivas y los técnicos de las asociaciones, con el fin de buscar los mejores resultados en nuestro trabajo. Mónica Ramón, Trabajadora Social de FEDEMA, nos habló sobre ‘Asistentes personales y Programa de Atención Domiciliaria’. Hemos contado con 59 participantes de todas las provincias andaluzas. También hemos compartido espacio con un Encuentro de afectados organizado por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que ha enriquecido aún más las relaciones sociales.       ...
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Sevilla. Convivencia de Afectados ASEM en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha realizado una convivencia de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la esclerosis múltiple, como parte de un Programa de Sensibilización subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Los días 20, 21 y 22 de octubre estuvimos en el Hotel Ilunion de Islantilla, con un grupo de 20 participantes. Nos hemos querido sumar a una actividad organizada por FEDEMA, para compartir su Jornada-Taller, que ha resultado muy provechosa y del agrado de todos. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre “Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM”. Fue un Taller muy participativo donde todos pudimos disfrutar y aprender. Tuvimos ocasión de compartir momentos de convivencia que enriquecen y aumentan las relaciones sociales y todos están deseando volver a repetir la experiencia.     ...
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Sevilla. XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud, el 19 de octubre de 2017, con el patrocinio de Fundación ONCE, Biogen, Novartis y Sanofi-Genzyme, y la colaboración de Merck, Roche y FEDEMA. Hemos contado con las siguientes ponencias:
  • Derecho del paciente en la elección del tratamiento, Abogada de ASEM, Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez. La ponencia trató sobre la nueva regulación de los ensayos clínicos, sus modificaciones y de cómo debe ser según la nueva normativa el consentimiento que se preste para la realización de dichos ensayos. También se ha tratado el tema de la regulación del derecho del paciente a la elección de tratamientos haciendo especial hincapié en los tratamientos inyectables.
  • «Aplicación clínica de las Terapias Avanzadas en Esclerosis Múltiple», Dª Blanca Quijano Ruiz, Responsable de Proyecto de la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas. La IATA aporta novedades e ilusiones de futuro a las personas afectadas y sobre las líneas de investigación fue su charla.
  • ¿Es rentable y sostenible tratar la EM? D. Antonio J. García Ruiz, Cátedra de Economía de la Salud y Uso Racional del Medicamento. Departamento de Farmacología y Terapéutica Clínica, nos ofreció una magnífica ponencia sobre economía y medicación, que deja claras las ventajas de tratar a un paciente a tiempo.
  • Nuevas perspectivas para la EM en los próximos años. Dr. D. Rafael Arroyo González, Jefe Servicio de Neurología Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Hospital Rúber Juan Bravo. Nos habló de las investigaciones y ensayos clínicos que tenemos en la actualidad y de los tratamientos que, posiblemente, estarán en breve en el mercado, si terminan bien las fases de ensayo y se autoriza la comercialización.
  • Tratamientos actuales, Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo, Jefe de Neurología y Jefe de la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. Esta ponencia nos mostró toda la medicación actual y la evolución que han tenido en los años que llevan aplicándose así como la utilidad demostrada de cada uno de ellos.
El prestigio de los ponentes hacía previsible la afluencia de público, que un año más volvió a llenar la sala del Hotel Sevilla Macarena y quedaron encantados con la información recibida y con la mesa redonda, donde pudieron hacer preguntas a los ponentes. También nos acompañaron pacientes, cuidadores y profesionales de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Córdoba, Málaga, Marbella, Huelva y Granada. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Discapacidad, de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, además de participar en la mesa redonda, respondiendo preguntas del público, fue el encargado de la clausura del acto, poniendo su toque personal que siempre deja una sonrisa en todos los asistentes. Nuestro agradecimiento a los ponentes, a los asistentes y a todos los que han hecho posible la realización de esta Jornada, que esperamos repetir el próximo año.   ...
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Móstoles. AMDEM celebra el Día del Socio
El sábado 21 de octubre a las 19:00 h. la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM), celebrará el DIA DEL SOCIO en su XXI ANIVERSARIO, haciendo entrega de los “XVIII PREMIOS AMDEM 2017”.   Como en años anteriores, la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) celebrará el Día del Socio por su XXI ANIVERSARIO. Será mediante un pequeño acto que tendrá lugar en el Hotel/Spa La Princesa el sábado 21 de octubre a las 19:00h.   Los XVIII PREMIOS AMDEM 2017 han recaído en:  – Cuidadores Destacados:                              Dª. MANUELA HERRERÍAS AVIVAR.
                                                                       D. SALVADOR PÉREZ MÁRQUEZ – Socio Destacado:                                       D. PEDRO LÓPEZ CAMPOS. – Entidad Colaboradora:                                MERCK ESPAÑA. – Atención al Afectado                                  ENFERMERAS
NEUROLOGÍA-UNIDAD DE FARMACIA H. UNIVERSITARIO FUNDACION ALCORCÓN.  Premio Extraordinario                                  AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES ...
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