Los días 30 de noviembre y 1 de diciembre, AEDEM-COCEMFE celebró en su Centro de Formación de Madrid, el Curso «La Ley de Protección de Datos en Asociaciones Socio-Sanitarias» con el objetivo de dar a conocer el contenido de esta Ley de forma general y, en particular, en aquello que afecta a las entidades asociativas. El curso, dirigido a los técnicos y directivos de las asociaciones adheridas a AEDEM-COCEMFE, tuvo una duración de 11 horas, repartidas en dos días.En el primero se analizaron los objetivos, conceptos y principios de la Protección de Datos, las funciones de la Agencia Española de Protección de Datos y el articulado de la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD).En el segundo, se desarrolló un supuesto práctico sobre los trabajos más significativos en la adaptación de una asociación socio sanitaria a la LOPD. La inauguración del curso corrió a cargo del Presidente de AEDEM-COCEMFE, D. Gerardo García Perales, siendo clausurado por el Secretario General, D. Baltasar del Moral Majado. El ponente fue D. Carlos Martín Maside, Socio Director del Instituto de Protección de Datos, miembro de APEP, Técnico de Sistemas en Seguridad Informática y conocedor de las asociaciones socio sanitarias por su cargo de Presidente de la Asociación Mostoleña de EM (AMDEM). A la finalización del curso se hicieron entrega de certificados a los asistentes, los cuales hicieron una valoración muy positiva del mismo ...
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En el marco de las ayudas que concede la Fundación La Caixa a través de sus sucursales, queremos agradecer la ayuda de 1.225 euros que la oficina de La Caixa 1269 (Ciudad de los Periodistas), entregó a AEDEM-COCEMFE el jueves 29 de noviembre para un «Proyecto de Información y Sensibilización con la EM» para el año 2013 ...
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La Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) colabora activamente en la ayuda a los afectados de EM y familiares mediante la recaudación de fondos a través de la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» mediante la cual están realizando, junto a LASIC (Specialized Indoor Cycling), una serie de Masterclasses de Ciclo-Indoor en los gimnasios colaboradores en los que David Aguado, Técnico Especializado en Ciclo-Indoor junto con un monitor residente del gimnasio ofrecen clases divertidas y diferentes con música de los 80. La forma de sumarse al evento es sencilla. En el mismo gimnasio todo socio que esté interesado en participar se puede apuntar y reservar su bici con un donativo mínimo de 5 euros más la voluntad. También hay una «Bici Cero» para el que no pueda asistir pero quiera colaborar. Una vez acabada la clase se celebra un sorteo, cuyo premio es un mes gratis de gimnasio para uno de los socios participantes en el evento. La primera Masterclass de Ciclo-Indoor se realizó el sábado 10 de noviembre en el gimnasio Corpore de Villaviciosa de Odón y la segunda el 22 de noviembre en el gimnasio I-fitness. Los beneficios de todo lo recaudado son íntegramente donados a la Fundación AEDEM. Agradecemos de nuevo la colaboración de la Asociación Benéfica Javier Segrelles y su implicación con nuestra causa. Más información de próximos eventos en: www.javiersegrelles.org/eventos ...
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El viernes 19 de octubre, D. Manuel Gómez de Cadiñanos, en representación de la empresa farmacéutica Genzyme, a Sanofi Company, hizo entrega al Presidente de AEDEM-COCEMFE, D. Gerardo García Perales, de un donativo por valor de 4.900 euros, resultado de sumar 5 euros por cada nueva suscripción a la publicación «BrainNews». «BrainNews» es una publicación digital (www.brainnews.es) sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos en la que se ofrece una información actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades ...
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Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105.
Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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Ya está disponible en español el nº 20 de la revista MS in Focus. En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número ¿Es EM? Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue20ES.pdf
Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta cuyos resultados se publicarán en el próximo número de la revista MS in Focus que dedicará al tema Jóvenes y EM.
Se trata de conocer cómo viven la EM los jóvenes en España y en el resto de los países miembros.
Danos tu opinión. Sólo se tarda 5 minutos en rellenarla y es anónima.
El enlace es el siguiente:
http://www.surveymonkey.com/s/2QSNC7B
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Ya se puede descargar el último número de nuestra Revista Noticias EM.  En él encontraréis información sobre la medicina personalizada en EM, alteraciones cognitivo-comunicativas en esta enfermedad, y reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas, como la celebración del Día Mundial de la EM 2012.   {phocadownload view=file|id=9|text=Noticias EM – Número 109|target=b}   ...
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Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE, acudió a una mesa-debate promovida por Contenidos e Información de Salud, editorial de las publicaciones Gaceta Médica y el Global, en la que se debatió La situación de la esclerosis múltiple en España.    A este Café de redacción acudieron expertos del mundo de la política sanitaria y farmacéutica, representantes de asociaciones de pacientes y neurólogos especializados en esclerosis múltiple que debatieron sobre el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y en la sociedad, qué tratamientos farmacológicos existen en la actualidad y qué dificultades y diferencias se han detectado para el acceso a estos medicamentos en las distintas comunidades autónomas.   {phocadownload view=file|id=28|text=Información completa de la discusión, publicada en Gaceta Médica|target=b}   ...
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La Presidenta madrileña, Esperanza Aguirre, acompañada por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y el Consejero de Asuntos Sociales, Salvador Victoria, presentó este martes el III Plan de Acción para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
Durante el acto, al que fue invitado el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, se hizo entrega a las diez Federaciones que integran el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI) del documento en tres formatos diferentes, libro, audio guía y lectura fácil de forma que pueda ser accesible para todos los usuarios. El Plan de la Comunidad incluye 448 medidas y 209 objetivos que se pondrán en marcha durante el período 2012-2015. Algunas medidas concretas del plan son favorecer que las personas con discapacidad puedan participar en los procesos electorales como cualquier otro madrileño, tanto con su voto activo como con su participación en las mesas electorales; facilitar el acceso al empleo y a la promoción de sus propias iniciativas empresariales; en educación, medidas para lograr el acceso a la enseñanza a todos los niveles, incluida la universitaria; y en sanidad, consolidar la rehabilitación de aquellas personas que tienen una discapacidad neuromotora, promover la atención bucodental y atender mejor la enfermedad mental. Entre las principales novedades de este Plan, la Comunidad promoverá la homologación de la tarjeta de aparcamiento para discapacitados de forma que sea válida en todos los municipios de la región ...
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El pasado 8 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), el II Día de las Familias. Un año más, esta actividad estuvo destinada a acercar este servicio al entorno familiar y social más cercano de los usuarios.
Con motivo de mostrar a los familiares el fruto del trabajo en el Centro de Día, todas las personas implicadas en este Servicio (familiares, amigos, profesionales y usuarios), pudieron disfrutar de un espacio lúdico y de encuentro, en el que disfrutaron de las diferentes actividades diseñadas para esta jornada. De este modo, no sólo se realizó una pequeña visita guiada de las instalaciones, precedida de la proyección de un video-presentación de servicios, pacientes y profesionales, sino que también todos los asistentes pudieron disfrutar del estreno de la obra en la que se ha venido trabajando en el taller de teatro en los últimos meses, El Campesino y la Princesa, escrita y escenificada por los propios usuarios del Servicio. La satisfacción y éxito obtenidos con esta actividad, un año más, hace que profesionales y usuarios (probablemente, también los familiares), esperen de nuevo con ilusión el próximo Día de las Familias del Centro de Día de AEDEM-COCEMFE ...
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Sanofi España ha lanzado la publicación digital BrainNews sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos. Por cada profesional que se registre como usuario a través de su página web www.brainnews.es, Sanofi donará 5 euros a AEDEM-COCEMFE.
Con esta publicación, Sanofi ofrece una formación médica actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades. Además, se entrevistará mensualmente a expertos en este campo para compartir su experiencia con los profesionales registrados. Si eres médico, farmacéutico o profesional sanitario con interés en los campos de neurología y psiquiatría, suscríbete en www.brainnews.es. Con tu gesto contribuirás a mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple ...
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En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y numerosas entidades adheridas realizaron a las 12 del mediodía un cordón humano en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple, sumando en total 12.217 metros. Además, se adhirieron virtualmente al cordón 23.896 personas en la web www.aedem.org y visitaron esa página ese día 1.349 personas. Otro acto que se realizó fue la lectura de un manifiesto, donde las asociaciones solicitaron una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Además, se reivindicó que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social. La acción internacional propuesta desde la Federación Internacional de EM (MSIF), tuvo este año como tema Viviendo con EM y desde nuestras asociaciones adheridas, afectados y familiares, subieron a la web http://www.worldmsday.org/, postales digitales, que incluían una foto y una historia de cómo viven la EM, bajo el título las 1000 caras de la EM. En nuestras entidades se realizaron actividades de sensibilización e información sobre la Esclerosis Múltiple como suelta de globos, cuestaciones, jornadas de puertas abiertas y mesas informativas. También se dio gran difusión en los medios de comunicación, atendiendo sus peticiones de información y se hizo una amplia cobertura. Tele 5, Radio Nacional de España, la SER y El País fueron algunos de los medios que estuvieron presentes en el Día Mundial de la EM. Estos son algunos de los enlaces e imágenes: elEconomista.es:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4004562/05/12/Afectados-de-esclerosis-multiple-piden-investigacion-y-que-no-se-demoren-los-tratamientos.html Blog de la Obra Social Caja ...
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La medicina personalizada está llegando ya a la Esclerosis Múltiple. En un día como hoy, parece necesario realizar una reflexión sobre la situación de la investigación de la EM en España, desde dónde y adónde hemos llegado y qué puede ocurrir en este momento. La investigación en EM ha aumentado de forma exponencial y los registros al respecto son concluyentes, tanto en lo que respecta al número de publicaciones como al impacto que éstas tienen a nivel de los estudios bibliométricos internacionales. {phocadownload view=file|id=27|text=Ver Figuras|target=b} Si hace 100 años Santiago Ramón y Cajal comentaba la dificultad que representaba investigar en un país en que la mayoría de la población era analfabeta, donde además el reconocimiento a los investigadores era inexistente, hoy la percepción de la sociedad respecto a éstos ha cambiado radicalmente y en una reciente encuesta se señalaban a los médicos y a los investigadores como las dos profesiones más respetadas en nuestro país. Pues bien, los investigadores de nuestro país que trabajan o han trabajado en EM se encuentran, sin duda, entre los más prestigiosos del mundo, y muy pocos países pueden compararse al nuestro en este punto. Hablar de investigación en EM de punta en el mundo es, por tanto, hablar de investigación en EM en nuestro país. La investigación está totalmente globalizada, y sólo los que se descuelgan del globo dejan de participar. Por ahora, nosotros estamos ahí y debemos seguir estando.   La Esclerosis Múltiple hoy La EM es una enfermedad que ha dejado de ser maldita, sabemos diagnosticarla, tratarla, manejarla e incluso prevenirla en parte Recientemente, se han publicado datos que demuestran que los pacientes que llevan 21 años de tratamiento ganan años de vida respecto a los que se tratan 2 o 3 años mas tarde, lo que confirma la necesidad del tratamiento ...
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En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el día 30 de mayo, muchas de nuestras entidades adheridas ya tienen previsto algunos actos. A continuación, os adelantamos algunos de ellos que iremos actualizando en estos días. Os invitamos a que participéis. AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM, hasta el 30 de mayo muestra una exposición de Arte Benéfica, ARTESOLIDARIA.ES, en Vigo en A casa das Artes, calle Policarpo San, 15. La exposición cuenta con el apoyo de más de 100 artistas que han donado sus obras a AVEMPO y que están a la venta. AEMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería hará una lectura de un manifiesto y un cordón humano (darse la mano el mayor número posible de personas) a las 11:15h en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la calle Chafariñas, donde se encuentra sita la sede de AEMA, con una posterior comida de convivencia en la sede. La Asociación Sevillana de EM el día 29 de mayo pondrá una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba (la Duquesa estará a las 12 h). La mesa permanecerá desde las 10h hasta las 21h. Asimismo, en esa mesa habrá a las 12:30h una presentación de la publicación de FEDEMA FEDEMA informa y Manual de Cuidadores. Habrá otras mesas informativas en otros puntos de la ciudad. AGDEM, Asociación Gaditana de EM hará un «cordón humano» a las 12h en la Plaza del Arroyo en Jerez de la Frontera. ACODEM, la Asociación Cordobesa de EM, a las 12 del mediodía formará un cordón humano y tendrá una mesa informativa en la Plaza Vista Alegre, 32. La Asociación Granadina de EM tiene prevista una Jornada de Puertas Abiertas en su sede desde las 9.30 a las 13.30 ...
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Este año la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro ha comenzado fuerte, por algo es el 20 Aniversario de la Asociación y tenemos muchas ganas de celebrarlo con todos. (más…) ...
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Como parte de la ‘Campaña de Sensibilización 2019’, Programa presentado a Fundación ONCE, el pasado 13 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Santiponce, para lo que contamos con la colaboración de los Servicios Sociales de Santiponce y la participación de señoras de las Asociaciones de Mujeres ‘Doña Saturnina’, ‘Nuevo Milenio’ y Cáritas de la Parroquia San Isidoro del Campo y San Gerancio de Itálica. (más…) ...
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El pasado 7 de febrero estuvimos en Arahal celebrando una Jornada Informativa y, como es habitual, contamos con la colaboración de señoras de la Asociación ‘7 de mayo’. Nuestro agradecimiento a todas ellas y al pueblo de Arahal. Este acto forma parte del Programa presentado a Fundación ONCE, de la ‘Campaña de Sensibilización 2019’. (más…) ...
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El pasado día 5 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Alcalá del Río, contando con la colaboración de la Hermandad de la Soledad de Alcalá del Río y la Asociación de Mujeres Turpila. Nuestro agradecimiento a todas las personas que nos apoyaron en ese día. Este acto forma parte del Programa presentado a Fundación ONCE, de la ‘Campaña de Sensibilización 2019’. (más…) ...
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Como parte de la ‘Campaña de Sensibilización 2019’, Programa presentado a Fundación ONCE, el pasado 28 de enero celebramos una Jornada Informativa en Carmona. Contamos con la colaboración de señoras de las Pastorales de las Parroquias de San Antón y de San Pedro. (más…) ...
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El pasado día 25 de enero estuvimos en Olivares celebrando una Jornada Informativa, contando con la colaboración de señoras de la Asociación de Mujeres ‘Alba de Montijo’ a las que queremos agradecer su apoyo desinteresado. Este acto forma parte del Programa presentado a Fundación ONCE, de la ‘Campaña de Sensibilización 2019’. (más…) ...
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Como parte de la Campaña de Difusión 2019, proyecto presentado a Fundación ONCE, el 15 de enero celebramos una Jornada Informativa en Umbrete, para lo que contamos con la colaboración de señoras de Caritas Parroquial, la Hermandad de la Inmaculada Concepción, la Hermandad del Rocío de Umbrete y la Hermandad Sacramental. (más…) ...
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Como parte de la ‘Campaña de Sensibilización 2019’, Programa presentado a Fundación ONCE, el pasado 23 de enero celebramos una Jornada Informativa en Morón de la Frontera para lo que contamos con la colaboración de señoras de la localidad. Nuestro agradecimiento al pueblo de Morón por su solidaridad.     ...
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El domingo 13 de enero se celebró el evento deportivo organizado por la Policía Local y el Ayuntamiento de Lora del Río «I RUNNING SOLIDARIO SAN SEBASTIÁN», cuya primera edición se ha dedicado a la lucha contra la Esclerosis Múltiple. Los beneficios económicos obtenidos de las cuotas solidarias de los participantes y colaboradores han sido donados íntegramente a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), colaboradora en el evento y cuya presidenta Águeda Alonso, junto a otros miembros de la asociación, estuvieron presentes durante toda la jornada. La participación de 187 corredores supuso un rotundo éxito de asistencia, llevándose todos una grata impresión tanto de la buena organización, como del magnífico entorno natural en el que discurrió la carrera. Más información en la página web de ASEM: http://www.emsevilla.es/i-running-solidario-san-sebastian/       ...
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Como parte de la Campaña de Sensibilización 2019, presentada a Fundación ONCE, el día 17 de enero estuvimos en Bormujos, celebrando nuestra Jornada Informativa, para lo que contamos con la colaboración de señoras de la Asociación de Mujeres “Juan Diego” que, como cada año, nos ayudaron a realizar una buena difusión sobre la esclerosis múltiple. Nuestro agradecimiento a todas las personas e instituciones que hacen posible la realización de estas actividades.     ...
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¡No paramos! Día Internacional del Voluntariado. El Ayuntamiento de Valdemoro organizó una jornada del voluntariado y allí estuvimos. Desde ADEMV ponemos nuestro granito de arena para difundir la maravillosa labor de los voluntarios. Siempre hacen falta. En nuestra asociación y en otras muchas. ¡Gracias a todos!       ...
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Los días 28 y 29 de noviembre de se celebró en Ourense, concretamente en Expourense, el XX Congreso Estatal de Voluntariado organizado por la Consellería de Voluntariado de la Xunta de Galicia y el Concello de Ourense. AODEM contó con un stand informativo, en el cual dio a conocer el programa de voluntariado que ofrece la entidad, así como colaborar y participar en las diferentes actividades que se organizaron durante los dos días del congreso.     ...
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El 18 de noviembre se celebró en Ourense la XLII Carrera Popular de la San Martiño, en la que este año contó con la “I Carrera Inclusiva” para dar la oportunidad de participar a personas con diversidad funcional, con una distancia de 1,4km. Una carrera en la que socios y socias de AODEM decidieron participar en ella acompañados de voluntarios, voluntarias y técnicos de la entidad. Los participantes de AODEM terminaron la carrera bajo la expectación y ovación atenta del público ourensano.     ...
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Os mostramos la foto con la lectura de la historia creada por Ester Solá, una afectada de esclerosis múltiple de la Asociación Gaditana de Esclerosis Múltiple (AGDEM). Posteriormente se debatió sobre ella y se hizo un dibujo, ayudando a comprender la enfermedad a los compañeros y compañeras que no la padecen. Os adjuntamos esta historia, titulada ‘El hermano de Pinocho’.  {phocadownload view=file|id=213|target=b}     ...
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Coincidiendo con el Día Mundial de la Discapacidad que se celebra el 3 de diciembre, el Ayuntamiento de Valdemoro está celebrando diversos actos en el municipio. El domingo 2 tuvo lugar una marcha por la discapacidad, con talleres y mesas informativas. Allí estuvimos dando información sobre nuestra asociación y disfrutando de todos los actos organizados.     ...
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