La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta a nivel mundial sobre la incidencia de la fatiga en afectados de EM. AEDEM-COCEMFE ha participado en su puesta en marcha, y considera importante que los afectados de EM la completen. Los resultados serán publicados en un próximo número monográfico sobre EM y fatiga de la revista In Focus. Os animamos a contestarla desde aquí. Se estima que un 90% de personas afectadas de Esclerosis Múltiple siente fatiga. Lara Antón, Psicóloga y Responsable del Centro de Día y Servicio de Rehabilitación Integral de AEDEM-COCEMFE la define: La fatiga es la sensación subjetiva de falta de energía física y/o mental, que se refleja en agotamiento o cansancio, e interfiere con las actividades de la vida diaria. Es una sensación desproporcionada, que difiere, claramente, en intensidad y calidad, de la que experimentan personas sanas tras la realización de un esfuerzo. Además, considera que los pacientes con EM refieren de modo muy variable su cansancio, cada paciente vivirá y sentirá fatiga de modo distinto a lo largo de su vida, con variaciones incluso dentro del mismo día. Hasta el día 1 de noviembre estará disponible la encuesta en internet. Es totalmente anónima, en español y se tarda cinco minutos en completarla. Os instamos encarecidamente a participar en este sondeo para poder recoger el mayor número de datos posible. Encuesta sobre la Fatiga en personas con Esclerosis Múltiple. MS In Focus, Especial Cómo combatir la fatiga. Febrero 2003 ...
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La celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la noticia principal del nuevo número de nuestra publicación, Noticias EM, del mes de septiembre. Además, incluye artículos divulgativos, actualidad y presta especial atención a las últimas actividades llevadas a cabo en nuestras Asociaciones Adheridas. Suscríbete a ella o descárgatela. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Obra Social Caja Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
La presidenta de AEDEM-COCEMFE, Dña. Mª del Carmen Vázquez Vaamonde y D. Roberto de la Fuente Hernando, en representación de Obra Social Caja Madrid, han firmado un convenio de colaboración entre ambas entidades. El proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares ha sido elegido en la Convocatoria de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia 2011. El acuerdo, firmado el pasado 27 de junio en Madrid, recoge una aportación Obra Social Caja Madrid de 15.000 € durante el año 2011 al proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. El objetivo principal del proyecto es la promoción de la autonomía para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y sus familiares. La convocatoria Caja Madrid de Acción Social 2011 está orientada a contribuir a la creación y fomento del empleo, a la integración social, la lucha contra la pobreza, la promoción de la autonomía y la atención a la dependencia. Los 221 proyectos aprobados en este año llegarán a 1 millón de personas (300.000 de forma directa y 700.000 de forma indirecta). Desde el año 2005, Obra Social Caja Madrid ha invertido, a través de las Convocatorias de ayudas a proyectos sociales, cerca de 170 millones de Euros que han ayudado a mejorar la vida de 5 millones de personas ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. En el encuentro con la representante de la Plataforma Europea, se hablaron de las cuestiones que afectan a las personas con EM y las iniciativas que se llevan a cabo en ambas organizaciones, tanto a nivel europeo como a nivel nacional. También se trataron temas como los proyectos comunes en los que estamos inmersos y futuras actividades, como la celebración del Congreso Anual 2012. Julie Deleglise nos puso al día del funcionamiento y la operatividad de la organización europea, centrándose en sus tareas en la Plataforma, enfocadas en el trabajo en la Comisión y en el Parlamento Europeo así como en las relaciones con las asociaciones que forman parte de la plataforma, como miembros de pleno derecho o como asociados. EMSP
Creada en 1989, la Plataforma Europea de EM es una organización que alberga 37 Asociaciones Nacionales de Esclerosis Múltiple de 34 Países Europeos, representando sus intereses a nivel europeo y trabajando para alcanzar los objetivos de alcanzar tratamientos de calidad y apoyo a las personas afectadas ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple ha sido seleccionada como una de las 10 Asociaciones de Pacientes más relevantes para los lectores de Redacción Médica. En esta ocasión, la Asociación que ha sido ganadora de Top 10 de Redacción Médica es la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE). Muchas gracias a los lectores por escogernos, enhorabuena a las Asociaciones elegidas. Alrededor de un 33 % de los votos fueron a parar a la Asociación ganadora, la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), seguida por un 19.7 % de los votos alcanzados por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Parkinson acaparó un 14.12 %. El Top 5 de asociaciones de pacientes lo completan la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias y nuestra Asociación, AEDEM-COCEMFE. El resto de asociaciones destacadas, por orden de votos son la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER), la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, la Confederación de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), la Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL). Redacción Médica es un periódico digital dirigido al mundo sanitario, médicos, farmacéuticos, laboratorios…, con una difusión diaria en la actualidad de 85.000 ejemplares. Cada mes realiza una encuesta entre sus lectores, llamada Top 10, en la que se les plantea la elección de la opción más destacada de un determinado ámbito sanitario entre la decena que se les ofrecen. El ánimo de esta sección es contribuir con y por la sana competencia a la mejora de la sanidad en general ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple, representada por su actual Presidenta, Dña. Mª Carmen Vázquez Vaamonde, acudió a la Asamblea Anual celebrada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) el pasado 18 de junio. AEDEM pertenece a dicha confederación, la más representativa del sector de la discapacidad en España, con más de 1.600 asociaciones. En esta ocasión, la Secretaria General de Política Social y Consumo, Isabel Martínez Lozano, inauguró la Asamblea General de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, avanzando durante su discurso que el Gobierno está trabajando en un Real Decreto para la coordinación de los Servicios de Valoración de la Discapacidad y los Servicios Públicos de Empleo, que previsiblemente estará listo «para finales de verano». «Consideramos importante que estos servicios estén coordinados para poder ofrecer ofertas personalizadas y adaptadas a las circunstancias de cada persona con discapacidad y por tanto que esto sea un instrumento que garantice más empleo adaptado», explicó. En la Asamblea se analizó el trabajo desarrollado por COCEMFE en 2010, así como la evolución de las políticas relacionadas con el sector de las personas con discapacidad física y orgánica y los efectos que la crisis económica que sufre el país está teniendo sobre este colectivo. También se aprobó la incorporación a COCEMFE de la Asociación Miastenia de España (AMES). Durante la reunión se aprobó por unanimidad la memoria de actividades de 2010, un año en el que la Confederación se ha volcado en promover la igualdad de oportunidades de las mujeres con discapacidad. La doble perspectiva de género y discapacidad está presente transversalmente en cada una de sus acciones.   ...
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El último número de Noticias EM, correspondiente al número 105 del mes de Junio ya ha sido editado.  En nuestra publicación encontrareis reportajes sobre investigación y  terapia ocupacional así como actividades llevadas a cabo desde la AEDEM-COCEMFE y las cuarenta y cinco entidades adheridas a ella.  Además conoceréis al Dr. Alcázar, médico rehabilitador de nuestro Centro de Día y SRI. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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El pasado 1 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple el Día de las Familias, que consistió en una jornada de puertas abiertas para los familiares de los usuarios. Es la primera ocasión en la que ellos ejercieron de anfitriones, recibiendo, guiando y explicando las actividades, terapias y los talleres que llevan a cabo habitualmente en el centro. El primer Día de las Familias celebrado en el Centro de Día de AEDEM-COCEMFE congregó a numerosos familiares de los usuarios del centro, que junto a los profesionales del mismo, habían organizado las actividades de la jornada. Recibieron a sus personas más cercanas a la entrada del centro, y después de la bienvenida, recorrieron juntos las distintas instalaciones, explicando las terapias e introduciendo a los profesionales que trabajan en ellas. Luego tuvo lugar la representación a cargo de la compañía teatral Los 12 gritos, creada para la ocasión en el taller de teatro, de la obra adaptada La Boda de una ratita. Para terminar la visita, usuarios, familiares y profesionales compartieron un espacio de diálogo y encuentro, tomándose un aperitivo juntos ...
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Aprovechando la visita a Londres con motivo de la celebración de la final de la Copa de Europa, el Presidente del FC Barcelona, Sandro Rosell, acompañado por Artur Mas, mantuvieron un encuentro con el Presidente de la Federación Internacional de EM, Peer Baneke, en la Tate Modern, donde expresaron su apoyo al movimiento internacional y a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Peer Baneke, Presidente de MSIF destacó que el apoyo de los deportistas y personalidades es clave para incrementar la concienciación de esta enfermedad que afecta a personas en la plenitud de sus vidas. El fútbol tiene un lenguaje universal y es estupendo contar con el apoyo del F.C. Barcelona en esta ocasión. La Asociacion Española de Esclerosis Múltiple es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de EM, MSIF, y participa activamente, con otros 66 países del mundo, en iniciativas mundiales, como la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada año el último miércoles del mes de mayo ...
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Globos azules, blancos y amarillos volaron por los cielos de las principales ciudades españolas conmemorando el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que se celebró el 25 de mayo. Numerosas entidades adheridas lo celebraron dando lectura a un manifiesto y una posterior suelta de globos simultánea. Por tercer año consecutivo nos unimos a las actividades programadas a nivel mundial. Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple no quisieron dejar pasar la oportunidad de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y organizaron distintas actividades en sus municipios. Muchas de ellas coincidieron en la lectura de un manifiesto y una suelta de globos al mediodía, invitando a representantes de instituciones y responsables políticos. Entre ellas, las Asociaciones de EM de Almería, Oviedo, Miranda de Ebro, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Castellón, Barcelona, Ciudad Real, Collado Villalba, Córdoba, Badajoz, Elche, Granada, Guadalajara, Huelva, La Coruña, Marbella, Móstoles, Orense, Parla, Vigo, Salamanca, Santiago, Talavera de la Reina, Toledo y Valencia. También en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se leyó un manifiesto y se soltaron globos. En todas nuestras entidades fue un día de sensibilización social y de difusión de información sobre la Esclerosis Múltiple. Mesas informativas, cuestaciones, jornadas divulgativas, actividades lúdicas y reuniones de encuentro fueron otras iniciativas que se llevaron a cabo. Además, se hizo un gran esfuerzo desde el punto de vista comunicativo ya que se atendió y se facilitó información a los medios de comunicación, siendo su apoyo fundamental para lograr los objetivos de nuestro colectivo. Os dejamos aquí algunas imágenes recogidas en el día de ayer.   ...
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Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el día 25 de mayo y muchas de nuestras entidades ya tienen previsto actos por ese motivo. Os adelantamos algunos de ellos, que iremos actualizando en estos días. Es muy importante nuestra involucración y apoyo en estas iniciativas    

• ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra celebra una Jornada el día 25 de mayo en Tudela y el 27 de mayo una Jornada para celebrar el Día Mundial en Pamplona.

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• AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM ha programado varios actos. El sábado 21 de mayo colocarán medas de cuestación e información en la Pza. de la Constitución y en Príncipe durante todo el día. El día 25 celebrarán una suelta de globos en el local de la Asociación, con la presencia del Alcalde del Concello de Vigo. Y el día 28 celebran la jornada Avanzando juntos en la Esclerosis Múltiple
• La Asociación extremeña de EM, AEXEM, realizará un acto de sensibilización en la plaza de San Francisco de Badajoz. Se instalarán mesas petitorias el día 25 de mayo y a las 12 horas habrá una suelta de globos, finalizando con un almuerzo en la Asociación, donde cada cual aportara algo para comer en feliz compañía.
• En Huelva, la Asociación de EM onubense, ADEMO, hará una suelta de globos el día 25 de mayo a las 12 horas en su sede de la calle Hélice, 4.
• En la Asociación de EM de Campo de Gibraltar, ADEM-C.G., se celebra una jornada lúdica con bailes, globoflexia, juegos y maquillaje el día 25 de mayo, de 18 a 20 horas en la Plaza Fariñas.
• La Asociación Burgalesa de EM, ASBEM, celebra unas jornadas el día 23 de mayo y ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
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Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
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Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, colocamos un Árbol de los Deseos para pedir juguetes para los niños necesitados.     ...
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Como venimos haciendo desde hace 18 años, en ADEMV instalamos mesas informativas y de cuestación en Pinto y Valdemoro celebrando el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año cabe destacar la colaboración de más de 30 chavales del Colegio Samer Calasanz de Valdemoro, que desinteresadamente nos ayudaron a recaudar con las huchas. Quedaron tan agradecidos de poder aportar su granito de arena para nuestro Centro de Rehabilitación en Valdemoro que desde aquí queremos darles las GRACIAS!!     ...
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La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) junto con Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros, celebran el 18 de diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año, la campaña de concienciación va más allá y ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad. Lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo a través de la publicación de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos. Así, encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. En España, la padecen más de 47.000 personas, y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años. El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”. En este sentido, la neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se está produciendo un cambio en la relación médico-paciente, en la que el paciente está empoderado y toma parte activa de las decisiones médicas sobre su enfermedad”. La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. Es decir, el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. Así, con esta atractiva campaña también se quiere captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad. El Presidente de AMDEM, Carlos Martín Maside, resalta que, “estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea. Para ello, son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación ...
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Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades.

• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable y degenerativa, que se diagnostica, principalmente, en gente joven.
• De cada 4 pacientes 3 son mujeres.
• No es hereditaria ni contagiosa.
• En Andalucía hay 8.500 personas diagnosticadas.
• Falta muy poco para que el primer tratamiento para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva llegue a nuestras manos.

Reivindicaciones:

• Reparto injusto de las subvenciones de IRPF.
• Más ayuda por parte de todas las Administraciones.
• Mejor valoración de la Esclerosis Múltiple.
• Tarjeta Sanitaria única para toda España.

 

• El primer reparto que se hace en nuestra CCAA ha sido de lo más injusto, perjudicando claramente a nuestro colectivo, que llevaba 20 años realizando un Programa que nos han quitado de un plumazo. Hemos tenido que presentar alegaciones y tendremos que recurrir, con la esperanza de que se haga justicia.
   
• Las ayudas y subvenciones que recibimos de la Administración son demasiado escasas, cada día hay más protocolos que cumplir y recibimos menos dinero. La Consejería de Salud ha ido reduciendo a la mitad lo poco que daba y actualmente recibimos una ayuda ínfima en todas las provincias.
   
• En los Centros de Valoración no se tienen en cuenta las características de la Esclerosis Múltiple, algo que sufren las personas afectadas por esta enfermedad, que reciben un trato muy injusto.
   
• La tarjeta sanitaria que tenemos en Andalucía está muy bien, si no salimos de la CCAA, ya que fuera no vale de nada. Si un paciente tiene que acceder a su medicación, no se lee fuera de esta Comunidad. Además sería deseable que se agrupara en una sola tarjeta lo social y lo sanitario, para que toda la historia vaya unida, tal como ya se está haciendo en otras CCAA.

 Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades. Todas nuestras publicaciones se pueden descargar de la web de FEDEMA o solicitarlas por correo electrónico o al teléfono 902430880 / 954523811. Para más información:
Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA
esclerosismultiple@hotmail.com
664255235       ...
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Os presentamos el ciclo de actividades para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Si quieres participar, ponte en contacto con ADEMO. Teléfonos: 959.233.704 – 660.424.179     ...
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Desde AJDEM os informamos de los actos programados para el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, en la provincia de Jaén: -10:00 h rueda de prensa En sala de Cultura de la Diputación con participación de:

• D. JUAN GAMEZ CARMONA . Presidente de AJDEM.
• ILMA SRA Dª Mª EUGENIA VALDIVIELSO ZARRIAS. Diputada de Igualdad y Políticas sociales de la Diputación Provincial de Jaén.
• JUAN JOSE AMATE MOLINA. Enfermo de Esclerosis Múltiple quien expondrá en primera persona a los medios y la población en general, su opinión personal de una muestra de superación. 

JUAN JOSE AMATE.  Tras su diagnóstico de Esclerosis Múltiple, no se viene abajo y al igual que Ramón Arroyo (En quien se ha basado la película de 100 metros, interpretada por Dani Rovira), se apoyó en el deporte. Hasta tal punto que se propuso para este año 2017 un reto personal, y es el de hacer 12 maratones en 12 meses realizados por diferentes puntos de la geografía española.  – 10:45 h Juan José hará entrega de un donativo a AJDEM en mesa informativa ubicada en puerta de Diputación. Este donativo corresponde al sobrante de las donaciones recibidas a lo largo de todo el año en apoyo a su reto.
– A partir de 11:00 h a 13:00 participación de los alumnos del Conservatorio Superior de Música de Jaén amenizando la mañana tocando piezas musicales de temática navideña para apoyar el DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.   {phocadownload view=file|id=193|target=s}      ...
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El pasado 3 de diciembre tuvimos en Valdemoro la II Marcha por la Diversidad Funcional. Lo organizaron Coesval y Amival y nos invitaron a que participáramos con ellos y lo hicimos activamente.     ...
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El día 21 de noviembre y celebrando el 10º Aniversario del Hospital Infanta Elena de Valdemoro instalamos una mesa informativa, a la que muchos pacientes se acercaron a agradecernos la labor que llevamos realizando en este municipio desde hace ya 18 años.     ...
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El 19 de noviembre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo en Sevilla. En esta ocasión hemos llegado a 1.700 inscripciones, entre corredores y dorsales 0. Han participado los siguientes Clubes y Grupos: Adif, AD Al Límite, Ceip Purísima Concepción, Ceip Escritor Alfonso Grosso, BF, Benaca, Balaschool Running, Barunmeda, Atlas Copco, Arroyo Traducciones, Amigos Parque María Luisa, Amigos de la Pirámide Miraflores, All Yoga, Adus Universitarios, Adol, ADJ Castilleja de Guzmán, Club Triatlón Isbilya, Isbilya Sloppy Joe’s, Corre paondepuedas Los Lentos de Torreblanca, Los Legendarios, Los Campaneros, Los Caminantes, CD. Los Balillas, CD. BNKRunners, CCRD Ferroviario, Carmen Serrano, CA Salteras, CA Palaciego, CA Guadiamar, CA Filipides Paradas, CA Ciudad de Lepe, CDA. Camas, CD. Trisports Miraflores, Las Viejas Glorias, Las Guerreras, La Mafia, Montibar, María Puyol, Marathopichas, Manoli García Muñoz, ITS up tu You, CD. Is Possible Team, Hammer Fitness, CD. Drintim, CD. Desafío Duchenne, CD. Callence, CD. Bicicletas Palma, CD Grupo 801, Farmarunning, Ochomilesvabia, Por la Rubia, Nenas, MTS, Papi y Nenas, Pretorianos de Pilas, Rafa Hipona Team, Sara Martín, Simón Verde Doc 2001, Spain Marathons, Sube la Adrenalina, Sur Snow, Triécija, Trisport Macarena, Universo Sevilla, Va por ti, Warrior, Familia Iglesia Tejada, Grupo Familia, Grupo Reyes Valdés, Grupo Mónica Ramón, Grupo Escuela de Atletismo Gines, Atletismo Brenes, Atletas D’Elite, Epa Miguel, EM Fighter, E.A. Correcaminos, E.A. Tomares, Cum Los Cuberitos, Crossfit Rookie’s Box, Crespo, Club Triatloón Simón Verde, Club Piragüismo Triana, Club de Atletismo Balas, Club Atletismo San Pablo, Club Atletismo Orippo, Club Atletismo Gines, Rosario Rodríguez Wis y algunos otros. Hemos contado con el Patrocinio de Biogen, Novartis y Sanofi Genzyme y la Colaboración de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía de la Consejería de Obras Públicas y Vivienda, Diario de Sevilla, Obra Social “la Caixa”, Lanjarón, Merck, Roche, Coca-Cola, IMD, El Corte Inglés, Cruz Roja, Fundación Cruzcampo, Universo Sevilla y Exclusivas Zapata. Las fotografías corrieron a cargo de Tamara Dantas Pérez, Daniel Jaime Zapata, Daniela López Pérez y David Rosa González. Colaboraron 90 personas voluntarias, encargadas de la entrega de dorsales, guardarropa, avituallamiento, montaje y desmontaje, etc. Una vez más contamos con los voluntarios de Cruz-Roja que hicieron una labor estupenda, como es habitual en ellos, atendiendo las incidencias, que afortunadamente fueron pocas. Este año hemos estrenado carpa con nuestro nombre, que ha sido utilizada por nuestro equipo sanitario, Dr. José Manuel Barrio Macías y como fisioterapeutas Almudena Ramírez Cabrales, Javier Daza Ramos, y Rocío Andón Villegas. La clasificación ha quedado como se indica a continuación: PUESTO DORSAL APELLIDOS Y NOMBRE TIEMPO CATEGORIA SEXO CLUB LOCALIDAD 1 722 SANCHEZ DURAN LUIS MIGUEL 0:23:41 SENIOR M LOS CAMPANEROS LOS CAMPANEROS 2 1198 BOVETIA ACHARAF 0:24:46 SENIOR M     3 1039 BLANCO CUADRA AGUSTIN 0:24:55 SENIOR M       1 758 STAMP HELEN 0:29:33 SENIOR F CROSSFIT ROOKIES BOX   2 1092 GIBBONS CATHERINE 0:32:47 SENIOR F UNIVERSO SEVILLA   3 189 ESPINAR LOPEZ LAURA 0:34:23 SENIOR F FARMARUNNING ...
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Aguas de Albacete y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete han firmado un convenio de colaboración cuyo importe irá destinado al vehículo adaptado que ha adquirido la entidad para el desplazamiento de los pacientes desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas. La firma del convenio ha tenido lugar en las instalaciones de Aguas de Albacete y han estado presentes, D. José Belda, Director de Aguas de Albacete y D. Francisco Delgado, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete.     ...
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Obra Social “La Caixa” colabora con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete con 10.000,00 € para la compra de una furgoneta adaptada, el importe se ha destinado a sufragar parte del gasto generado por la adquisición del vehículo adaptado para el desplazamiento de los pacientes con movilidad reducida desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas.  En el acto de presentación del vehículo han estado presente D. Alfonso Ortega Sánchez, Director Área de Negocio de La Caixa en Albacete, Dña. Concepción Garví Jara, Directora de la Oficina Albacete-Feria y D. Francisco Delgado Valcárcel, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete. D. Alfonso Ortega pudo ver el funcionamiento del centro así como sus instalaciones y los diferentes sistemas de rehabilitación que dispone el Centro Integral de enfermedades Neurológicas y que pone al alcance de los pacientes. Obra Social “La Caixa” apuesta un año más por renovar su compromiso social y colabora con entidades como la nuestra. Más información en www.emalbacete.es     ...
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Correr en familia es más divertido y sobre todo cuando hay una causa solidaria detrás de la actividad deportiva. Este es el cartel de la IV Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’ organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), que tendrá lugar el próximo 19 de noviembre en el Parque del Alamillo. Hay carreras para todas las edades, desde 3 €. También tenemos dorsal 0. Todavía estamos a tiempo de hacer inscripciones y pasar un día agradable. Habrá bocadillos para todos los participantes. Además de los trofeos de cada categoría, habrá premios para El Grupo más numeroso, el Club y el Colegio más participativos y medallas para todos los peques, además de la camiseta y la bolsa.     ...
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El próximo 24 de noviembre a las 18:30 horas, ASBEM celebrará en la Casa de Cultura de Miranda de Ebro, un Coloquio Divulgativo con el títuto «La Sociedad en la Ciencia: la Ciencia en Sociedad».  Este coloquio, moderado por el Dr. Diego Clemente y con unos ponentes de lujo, promete estar muy interesante. El objetivo es acercar la ciencia y la investigación al ciudadano de a pie y darse cuenta de su importancia para nuestra mejora de la calidad de vida. La entrada es libre hasta completar aforo. Te esperamos.     ...
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Los días 20, 21 y 22 de octubre FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, en el Hotel Ilunion de Islantilla, subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Como parte del Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, realizamos una Jornada de Formación de Agentes de Salud, para intercambiar experiencias, debatir y aprender, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre ‘Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM’. Fue un Taller muy participativo y del agrado de todos. También aprovechamos para formar un grupo de trabajo con las Juntas Directivas y los técnicos de las asociaciones, con el fin de buscar los mejores resultados en nuestro trabajo. Mónica Ramón, Trabajadora Social de FEDEMA, nos habló sobre ‘Asistentes personales y Programa de Atención Domiciliaria’. Hemos contado con 59 participantes de todas las provincias andaluzas. También hemos compartido espacio con un Encuentro de afectados organizado por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que ha enriquecido aún más las relaciones sociales.       ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha realizado una convivencia de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la esclerosis múltiple, como parte de un Programa de Sensibilización subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Los días 20, 21 y 22 de octubre estuvimos en el Hotel Ilunion de Islantilla, con un grupo de 20 participantes. Nos hemos querido sumar a una actividad organizada por FEDEMA, para compartir su Jornada-Taller, que ha resultado muy provechosa y del agrado de todos. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre “Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM”. Fue un Taller muy participativo donde todos pudimos disfrutar y aprender. Tuvimos ocasión de compartir momentos de convivencia que enriquecen y aumentan las relaciones sociales y todos están deseando volver a repetir la experiencia.     ...
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