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Lotería de Navidad 2012
Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105.
Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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MS in Focus nº 20
Ya está disponible en español el nº 20 de la revista MS in Focus. En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número ¿Es EM? Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue20ES.pdf
Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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Encuesta para Jóvenes con EM
La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta cuyos resultados se publicarán en el próximo número de la revista MS in Focus que dedicará al tema Jóvenes y EM.
Se trata de conocer cómo viven la EM los jóvenes en España y en el resto de los países miembros.
Danos tu opinión. Sólo se tarda 5 minutos en rellenarla y es anónima.
El enlace es el siguiente:
http://www.surveymonkey.com/s/2QSNC7B
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Revista NOTICIAS EM nº 109
Ya se puede descargar el último número de nuestra Revista Noticias EM.  En él encontraréis información sobre la medicina personalizada en EM, alteraciones cognitivo-comunicativas en esta enfermedad, y reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas, como la celebración del Día Mundial de la EM 2012.   {phocadownload view=file|id=9|text=Noticias EM – Número 109|target=b}   ...
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Café de redacción sobre la EM en España
Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE, acudió a una mesa-debate promovida por Contenidos e Información de Salud, editorial de las publicaciones Gaceta Médica y el Global, en la que se debatió La situación de la esclerosis múltiple en España.    A este Café de redacción acudieron expertos del mundo de la política sanitaria y farmacéutica, representantes de asociaciones de pacientes y neurólogos especializados en esclerosis múltiple que debatieron sobre el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y en la sociedad, qué tratamientos farmacológicos existen en la actualidad y qué dificultades y diferencias se han detectado para el acceso a estos medicamentos en las distintas comunidades autónomas.   {phocadownload view=file|id=28|text=Información completa de la discusión, publicada en Gaceta Médica|target=b}   ...
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III Plan de Acción para Discapacitados
La Presidenta madrileña, Esperanza Aguirre, acompañada por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y el Consejero de Asuntos Sociales, Salvador Victoria, presentó este martes el III Plan de Acción para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
Durante el acto, al que fue invitado el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, se hizo entrega a las diez Federaciones que integran el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI) del documento en tres formatos diferentes, libro, audio guía y lectura fácil de forma que pueda ser accesible para todos los usuarios. El Plan de la Comunidad incluye 448 medidas y 209 objetivos que se pondrán en marcha durante el período 2012-2015. Algunas medidas concretas del plan son favorecer que las personas con discapacidad puedan participar en los procesos electorales como cualquier otro madrileño, tanto con su voto activo como con su participación en las mesas electorales; facilitar el acceso al empleo y a la promoción de sus propias iniciativas empresariales; en educación, medidas para lograr el acceso a la enseñanza a todos los niveles, incluida la universitaria; y en sanidad, consolidar la rehabilitación de aquellas personas que tienen una discapacidad neuromotora, promover la atención bucodental y atender mejor la enfermedad mental. Entre las principales novedades de este Plan, la Comunidad promoverá la homologación de la tarjeta de aparcamiento para discapacitados de forma que sea válida en todos los municipios de la región ...
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II Día de las Familias
El pasado 8 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), el II Día de las Familias. Un año más, esta actividad estuvo destinada a acercar este servicio al entorno familiar y social más cercano de los usuarios.
Con motivo de mostrar a los familiares el fruto del trabajo en el Centro de Día, todas las personas implicadas en este Servicio (familiares, amigos, profesionales y usuarios), pudieron disfrutar de un espacio lúdico y de encuentro, en el que disfrutaron de las diferentes actividades diseñadas para esta jornada. De este modo, no sólo se realizó una pequeña visita guiada de las instalaciones, precedida de la proyección de un video-presentación de servicios, pacientes y profesionales, sino que también todos los asistentes pudieron disfrutar del estreno de la obra en la que se ha venido trabajando en el taller de teatro en los últimos meses, El Campesino y la Princesa, escrita y escenificada por los propios usuarios del Servicio. La satisfacción y éxito obtenidos con esta actividad, un año más, hace que profesionales y usuarios (probablemente, también los familiares), esperen de nuevo con ilusión el próximo Día de las Familias del Centro de Día de AEDEM-COCEMFE ...
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Brainnews
Sanofi España ha lanzado la publicación digital BrainNews sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos. Por cada profesional que se registre como usuario a través de su página web www.brainnews.es, Sanofi donará 5 euros a AEDEM-COCEMFE.
Con esta publicación, Sanofi ofrece una formación médica actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades. Además, se entrevistará mensualmente a expertos en este campo para compartir su experiencia con los profesionales registrados. Si eres médico, farmacéutico o profesional sanitario con interés en los campos de neurología y psiquiatría, suscríbete en www.brainnews.es. Con tu gesto contribuirás a mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple ...
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Cordón humano en Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y numerosas entidades adheridas realizaron a las 12 del mediodía un cordón humano en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple, sumando en total 12.217 metros. Además, se adhirieron virtualmente al cordón 23.896 personas en la web www.aedem.org y visitaron esa página ese día 1.349 personas. Otro acto que se realizó fue la lectura de un manifiesto, donde las asociaciones solicitaron una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Además, se reivindicó que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social. La acción internacional propuesta desde la Federación Internacional de EM (MSIF), tuvo este año como tema Viviendo con EM y desde nuestras asociaciones adheridas, afectados y familiares, subieron a la web http://www.worldmsday.org/, postales digitales, que incluían una foto y una historia de cómo viven la EM, bajo el título las 1000 caras de la EM. En nuestras entidades se realizaron actividades de sensibilización e información sobre la Esclerosis Múltiple como suelta de globos, cuestaciones, jornadas de puertas abiertas y mesas informativas. También se dio gran difusión en los medios de comunicación, atendiendo sus peticiones de información y se hizo una amplia cobertura. Tele 5, Radio Nacional de España, la SER y El País fueron algunos de los medios que estuvieron presentes en el Día Mundial de la EM. Estos son algunos de los enlaces e imágenes: elEconomista.es:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4004562/05/12/Afectados-de-esclerosis-multiple-piden-investigacion-y-que-no-se-demoren-los-tratamientos.html Blog de la Obra Social Caja ...
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La medicina personalizada
La medicina personalizada está llegando ya a la Esclerosis Múltiple. En un día como hoy, parece necesario realizar una reflexión sobre la situación de la investigación de la EM en España, desde dónde y adónde hemos llegado y qué puede ocurrir en este momento. La investigación en EM ha aumentado de forma exponencial y los registros al respecto son concluyentes, tanto en lo que respecta al número de publicaciones como al impacto que éstas tienen a nivel de los estudios bibliométricos internacionales. {phocadownload view=file|id=27|text=Ver Figuras|target=b} Si hace 100 años Santiago Ramón y Cajal comentaba la dificultad que representaba investigar en un país en que la mayoría de la población era analfabeta, donde además el reconocimiento a los investigadores era inexistente, hoy la percepción de la sociedad respecto a éstos ha cambiado radicalmente y en una reciente encuesta se señalaban a los médicos y a los investigadores como las dos profesiones más respetadas en nuestro país. Pues bien, los investigadores de nuestro país que trabajan o han trabajado en EM se encuentran, sin duda, entre los más prestigiosos del mundo, y muy pocos países pueden compararse al nuestro en este punto. Hablar de investigación en EM de punta en el mundo es, por tanto, hablar de investigación en EM en nuestro país. La investigación está totalmente globalizada, y sólo los que se descuelgan del globo dejan de participar. Por ahora, nosotros estamos ahí y debemos seguir estando.   La Esclerosis Múltiple hoy La EM es una enfermedad que ha dejado de ser maldita, sabemos diagnosticarla, tratarla, manejarla e incluso prevenirla en parte Recientemente, se han publicado datos que demuestran que los pacientes que llevan 21 años de tratamiento ganan años de vida respecto a los que se tratan 2 o 3 años mas tarde, lo que confirma la necesidad del tratamiento ...
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Actos Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el día 30 de mayo, muchas de nuestras entidades adheridas ya tienen previsto algunos actos. A continuación, os adelantamos algunos de ellos que iremos actualizando en estos días. Os invitamos a que participéis. AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM, hasta el 30 de mayo muestra una exposición de Arte Benéfica, ARTESOLIDARIA.ES, en Vigo en A casa das Artes, calle Policarpo San, 15. La exposición cuenta con el apoyo de más de 100 artistas que han donado sus obras a AVEMPO y que están a la venta. AEMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería hará una lectura de un manifiesto y un cordón humano (darse la mano el mayor número posible de personas) a las 11:15h en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la calle Chafariñas, donde se encuentra sita la sede de AEMA, con una posterior comida de convivencia en la sede. La Asociación Sevillana de EM el día 29 de mayo pondrá una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba (la Duquesa estará a las 12 h). La mesa permanecerá desde las 10h hasta las 21h. Asimismo, en esa mesa habrá a las 12:30h una presentación de la publicación de FEDEMA FEDEMA informa y Manual de Cuidadores. Habrá otras mesas informativas en otros puntos de la ciudad. AGDEM, Asociación Gaditana de EM hará un «cordón humano» a las 12h en la Plaza del Arroyo en Jerez de la Frontera. ACODEM, la Asociación Cordobesa de EM, a las 12 del mediodía formará un cordón humano y tendrá una mesa informativa en la Plaza Vista Alegre, 32. La Asociación Granadina de EM tiene prevista una Jornada de Puertas Abiertas en su sede desde las 9.30 a las 13.30 ...
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Reunión con el Ministerio de Sanidad
El 23 de abril, representantes de AEDEM-COCEMFE se reunieron con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, D. Juan Manuel Moreno, al que expusieron distintos temas de interés y preocupación para el colectivo de esclerosis múltiple en España. Los temas fundamentales que el Presidente y el Secretario General de AEDEM-COCEMFE trataron con el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se resumen en los siguientes puntos: – Demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
– Preocupación por la implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad.
– Incertidumbre para llevar a efecto el mantenimiento del tejido asociativo.
– Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, siendo determinante el papel de los empresarios ...
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Asamblea General 2012
AEDEM-COCEMFE celebró este sábado, 21 de abril, su Asamblea General Ordinaria en la que se presentó el Informe de Gestión del año anterior y se aprobaron las cuentas anuales del año 2011 y el presupuesto para el 2012. Acudieron representadas un total de 37 asociaciones adheridas, las cuales aprobaron también el Plan de Actuación para este año presentado por la Junta Directiva encabezada por el Presidente Gerardo García Perales. En una Asamblea General Extraordinaria celebrada posteriormente, se ratificó la entrada de Madeleine Cutting y Antonio Pascual Ganga como vocales de la Junta Directiva, así como la incorporación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Aranjuez como entidad adherida a AEDEM-COCEMFE. Asimismo, fue aprobado el Convenio de Cesión de Instalaciones entre la Asociación de EM de Madrid (ADEMM) y la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE) por el cual las dependencias del Centro de Día y del Centro de Rehabilitación Integral que AEDEM-COCEMFE tiene en la C/ Sangenjo, 36 de Madrid, serán destinadas al tratamiento médico, rehabilitador y asistencial, en general, de las personas afectadas que son tratadas por la ADEMM ...
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Revista Noticias EM nº 108
El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Entrevista a Gerardo García Perales
Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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Valdemoro. Nuevo Taller de Hipopresivos
El pasado día 19 de octubre tuvimos el primer Taller de Hipopresivos. Tuvo tanto éxito que hemos empezado con clases todas las semanas (lunes y miércoles a las 19.30 h.) y ya somos un buen grupo. Si quieres saber de qué se trata, aprender más sobre el trabajo postural o diferenciar hipopresivos y abdominales, no dudes en llamarnos y te informaremos. Además de las clases de hipopresivos, continuamos también con nuestras clases de Pilates tanto por la mañana como por la tarde.           ...
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Sevilla. V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” 2018
El agua no pudo borrar la ilusión de muchos corredores solidarios, llegados desde todos los puntos de la geografía española, incluso de Londres, y el 18 de noviembre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebró su V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” en el Parque del Alamillo en Sevilla. En esta ocasión hemos tenido 1.665 inscripciones, a pesar de las previsiones del tiempo, que finalmente se cumplieron y tuvimos agua en casi todas las carreras. Han participado: Grupo de Carmen Serrano, Rafa Hipona Team, ADIF, Arroyo Traducciones, CEIP Purísima Concepción, CD Ispossible Team, Los Legendarios, CD Triatlines, Familia “Cabrera Astacio”, Grupo Chari Rodríguez Wis, CAS, Grupo Asoc. Granadina de Esclerosis Múltiple, Los Pichas, CD Los Balillas, Héroes sin capa, Los Kemaos, Los amigos del Km. 21, Nenas, Marathopichas, Farmarunning, CA Orippo, CDA Camas, Olivar de Quintos, CD Trialcor Villalba, CD Triana, Credus, Senderos Bike Team, Las García, Club de Atletismo Rinconada (CAR), Correcarriles, Los Invisibles, AACB, Grupo Hervas, Garrigues, AD Al límite, Club de piragüismo Triana, CPT Triana, Asociación Voluntario Chino en Andalucía España, CEIP Escritor Alfonso Grosso, CA San Pablo, AD Sevilla, Hammer Fitness, Grupo Manolo García Muñoz, Grupo Antonia Heyworth, Amate Runners, I Run With Leiva, Flores Bike Triatlón, CCRD Ferroviario, CA Amigos de la Tosta, Los Lentos, The Midnight Predators, Club Atletismo Las Águilas, Califato Independiente Sevilla, Mercury Runners, Five Ranners, CEIP Pablo Ruiz Picasso, Adus Universitarios, CD Los Balillas, Atletismo Navatalgordo, Simón Verde DOC 2001, Western Wolves Madrid Runners, Universo Sevilla, Triatlón Pedregalejo, Familia Pérez – Bravo, MTSjr, Familia Mónica Ramón, Familia Reyes Valdés, Los Choqueros, Amigos del Cangrejo, IES Julio Verne, Happy Family, Grupo Mª de la Rosa, Feria, Familia Gómez Oliva, Escuela de Atletismo Ayuntamiento de Gines, Deportivo Coyotes, Deportemanía, CUM Los Cuberitos, Corredores Coleuitas, CA Motril, Chicharuners, CAPA, CA Palaciego, CA Brenes, CD Hijos del Viento, CD Trialcor Villalba, CA Coria, Bicicletas Palma, Balascholl Running, At. Gines, ASEM Joaquín Argente, Alter Technology, AFOPRODEI, AD Sevilla Emotion Raning Espartinas, Adharaz – Altasierra de Sanlúcar la Mayor y AACB. Hemos contado con 39 voluntarios, además de los 10 de Cruz Roja y 15 de Universo Sevilla, que nos han ayudado a que esta actividad se haya podido realizar con éxito. Las fotografías corrieron a cargo de Daniel Jaime Zapata y David Rosa González. La Carrera ha estado Patrocinada por NOVARTIS, SANOFI GENZYME, BIOGEN y Diario de Sevilla y hemos contado con la colaboración de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento y Vivienda, Cruz Roja, Instituto Municipal de Deportes, Obra Social “la Caixa”, El Corte Inglés, Lanjarón, Fundación Cruzcampo, Universo Sevilla, Exclusivas Zapata, MERCK, y ROCHE. La clasificación ha quedado como se indica a continuación: Categoría SENIOR MASCULINO PUESTO  DORSAL  APELLIDOS Y NOMBRE               TIEMPO   SEXO  CLUB     1            1278     VELARDE RAMÍREZ ADRIÁN       0:26:48      M     BALASCHOOLRUNNING     2              242     FITO CHECA LUIS                          0:27:07      M     CREDUS     3              360     GUTIÉRREZ PRAENA DANIEL      0:27:14      M     FARMARUNNING   Categoría  SENIOR FEMENINO PUESTO  DORSAL  APELLIDOS Y NOMBRE              TIEMPO    SEXO  CLUB    1                 ...
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Huelva. Concierto a beneficio de ADEMO
El próximo 16 de noviembre a las 20:00 horas, la Fundación Caja Rural del Sur, situada en Calle Alcalde Mora Claros, 6, Huelva, abrirá sus puertas para acoger al Dúo Beturia. ¿Te lo vas a perder? La música cuando es solidaria, suena mejor. Beturia es un proyecto que nace de la inquietud de estos músicos por divulgar el amplio repertorio de música española, ofreciendo un programa extenso y variado, además de apostar por la conservación del repertorio. En el dúo integrado por el trombonista Juan Fortes y el pianista Daniel Barroso, sus dos componentes son a la vez arreglistas e intérpretes, músicos y pedagogos y sobre todo, inquietos. Gracias a su formación clásica, se reúnen a priori para hacer un repertorio de música de cámara, basado en la música de los más famosos compositores españoles. La música resulta familiar, elegante y amable, entre lo culto y popular. Ambos instrumentos aportan energía y dinamismo al repertorio, dando un carácter universal. Venta anticipada de entradas en la Asociación de Esclerosis Múltiple, ADEMO-CREN, situada en Calle Hélice, 4, Huelva. El día del acto, de 18:00 a 19:45 horas, podrás conseguirla en Caja Rural del Sur, ubicada en Calle Alcalde Mora Claros, 6. El aforo es limitado, no te quedes sin ella y resérvala. ¡Te esperamos!     ...
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Castellón. 22 de noviembre. Concierto Solidario AEMC
Les recordamos que el próximo jueves, 22 de noviembre, a las 20 h en el Teatro del Raval de Castellón tendrá lugar el Concierto Solidario, aplazado debido a las lluvias del pasado 18 de octubre. Contaremos con la actuación de los grupos Conducta Impropia, Carlos Álvarez y Ángel Belinchón de Dry River, y Eclèctics. Tras el concierto, se servirá un piscolabis para todos los asistentes en el Patio de las Aulas. Si todavía no tienen su entrada, pueden adquirirla en nuestra sede sita en la Ronda Vinatea nº 12 de Castellón o el mismo día del concierto en la taquilla del Teatro del Raval a partir de las 18 horas. También se puede colaborar a través de la fila cero: ES69 2038 6334 95 3000570630. Les animamos a que nos acompañen en esta velada musical solidaria. ¡No se lo pueden perder!     ...
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Jaén. III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”
Tras el éxito del pasado año, en el que participaron alrededor de 1.300 corredores, las asociaciones AFIXA Fibromialgia (Asociación de Fibromialgia de Jaén ) y AJDEM (Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple), con la colaboración de la Asociación de Clubes de Atletismo de Jaén, organizaron el pasado 28 de octubre la III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”. Tras la carrera, los participantes pudieron disfrutar de distintos eventos lúdicos-deportivos como total fit y clase de estiramientos, gracias al centro deportivo Santagadea Sport La Victoria. También estuvo presente Acrobalia, una asociación deportiva y cultural, formada por un grupo de gimnastas que realizaron una serie de espectáculos y artes escénicas para los presentes, además de actividades deportivas para los más pequeños. Finalmente participantes y demás asistentes degustaron una magnífica paella gigante, todo ello en el Complejo de Las Fuentezuelas (Jaén).     ...
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Sevilla. Convenios con Biogen
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado dos Convenios con Biogen, por importe de 3.000 € cada uno de ellos, para la realización de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos a Biogen su importante ayuda, que nos permite seguir adelante con nuestros Programas de atención a personas con Esclerosis Múltiple.     ...
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Andalucía. Jornada Taller en Islantilla
FEDEMA ha celebrado una Jornada Taller en Islantilla, los días 19, 20 y 21 de octubre, subvencionada por Fundación ONCE. Hemos contado con 48 participantes de todas las provincias andaluzas. Los objetivos de la Jornada son sensibilización, inclusión, convivencia, ocio y tiempo libre, para ello hemos contado con una ponencia de nuestra abogada Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, que nos habló sobre la Tarjeta Sanitaria única y sobre los despidos nulos en pacientes de EM. También tuvimos un Grupo de Trabajo sobre habilidades y relaciones sociales “como nos encontramos antes y después del diagnóstico de una enfermedad incurable”. A este encuentro se sumaron 48 participantes de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que compartieron las actividades que se llevaron a cabo. Gracias a este tipo de actividades hay personas que mejoran su calidad de vida, compartiendo experiencias, haciendo nuevas amistades y saliendo un poco de su rutina diaria. También para cuidadores y cuidadoras supone una salida importante, un respiro y volver con las pilas cargadas.       ...
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Sevilla. Celebrada la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple en Sevilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, Declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Más de 300 personas asistieron a la Jornada, que estuvo patrocinada por Fundación ONCE, Novartis, Sanofi Genzyme, Biogen, Merck, Roche y FEDEMA. Nos acompañaron representantes de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Miranda de Ebro, Cádiz, Córdoba, Jaén, Marbella, Granada y Huelva. La Secretaria General de Salud Pública y Consumo Dª Josefa Ruiz Fernández fue la encargada de inaugurar la Jornada, junto a la Presidenta de ASEM y FEDEMA. Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, Abogada de ASEM, nos ofreció una ponencia sobre “Tarjeta Sanitaria única” y “Despidos nulos en EM”. También tuvimos información sobre la “Dieta Mediterránea y Salud”. Resultados Principales del Estudio PREDIMED. La Dra. Sara Eichau Madueño, Jefa de la Unidad de EM del H.U.V. Macarena (UEMAC), nos presentó la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla (UEMAC). Las “Nuevas perspectivas para la EM” corrieron a cargo del Dr. José Mª Prieto González, Neurólogo responsable CESUR de EM del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Profesor asociado de medicina. Presidente de la Sociedad Gallega de Neurología. Los “Tratamientos actuales” nos los presentó el Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo Investigador, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. La Mesa redonda, estuvo moderada por Dª Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de ASEM. Todos los ponentes respondieron a infinidad de preguntas planteadas por los asistentes. La Clausura corrió a cargo del Excmo. Sr. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, que después de dirigirnos unas palabras del interés de todos, clausuró la Jornada poniendo un toque de humor. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de este acto.         ...
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Málaga. Paella solidaria
La Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple participó en el concurso de paellas a beneficio de la Asociación del Cáncer de Mama. Un gran éxito y una gran satisfacción.       ...
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Sevilla. Donativo de la Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’
La Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’ ha realizado un donativo a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, por importe de 2.500 €, para la realización de los fines sociales de la entidad. Estuvimos visitando su nueva Casa Hermandad, que es espaciosa y muy bonita. Actualmente pueden abarcar un gran número de Programas benéficos, gracias a esta hermosa Casa, que tiene cabida para que trabajen muchos grupos al mismo tiempo. Agradecemos el importante donativo recibido y esperamos seguir contando con su ayuda, que venimos recibiendo desde hace muchos años en diferentes actividades.           ...
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Sevilla. Cuestación “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado el 9 de octubre su cuestación anual en la “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”, contando para ello con la ayuda de 165 voluntarias y colaboradoras.
En este importante día han colaborado: –      El Corte Inglés. –      Juzgados de Viapol. –      Excma. Diputación de Sevilla. –      Hospital Universitario Virgen del Rocío. –      Hospital Universitario Virgen Macarena. –      Centro de Especialidades Esperanza Macarena. –      Centro de Salud Ronda Histórica. –      Cafetería G.Hijón. –      Cervecería La Encarnación. –      Casa Diego. –      Cafetería José Luis. –      Edificio Sevilla 2. –      Partido Popular de Sevilla. –      Partido Ciudadanos de Sevilla. –      El Cabildo de Alfonso X El Sabio. –      Asociación de Mujeres “Rosa Chacel”. –      Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla. –      Asociación de Mujeres “Giralda”. –      Asociación de Mujeres “Mamá Margarita”. –      Hermandad del Valle. –      Hermandad de la Macarena. –      Hermandad de la Hiniesta. –      Hermandad de los Gitanos. –      Hermandad de Santa Marta. –      Hermandad del Buen Fin. –      Hermandad de la Soledad de San Buenaventura. –      Hermandad del Rocío de Sevilla. –      Hermandad de la Esperanza de Triana. –      Hermandad de la Estrella. –      Hermandad del Rocío del Cerro. –      Hermandad de los Dolores. –      Hermandad del Rocío de la Macarena. –      Hermandad del Museo. –      Hermandad de la Santa Cena. –      Hermandad Real Servita. –      Hermandad de la O. –      Hermandad del Rocío de Triana. –      Hermandad de la Soledad de San Lorenzo. –      Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de la Antigua y Beato Marcelo Spínola. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo. También hemos contado con el apoyo de Tele 5. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de esta actividad.         ...
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Sevilla. Convenio con Novartis 2018
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio con Novartis, por importe de 10.000 €, para colaborar en los proyectos de “I Maratón de Fitness”, “XV Jornada Científica” “V Carrera Popular” y “Equipamiento de rehabilitación”. Agradecemos a NOVARTIS su importante ayuda, que nos permite continuar con nuestra labor socio-asistencial.     ...
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Málaga. Celebración de la IV Carrera Popular de la Guardia Civil
El pasado 6 de octubre, se celebró en el Puerto de Málaga, la popular Carrera urbana de la Guardia Civil a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple. Fue un gran éxito de participación con unos mil corredores y representación de todos los cuerpos del Estado, tanto civiles y militares, y nuestras Autoridades.         ...
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Andalucía. FEDEMA ha presentado en Sevilla las dos nuevas publicaciones, realizadas para hijos/as de afectados/as
El 2 de octubre han sido presentadas en Sevilla las publicaciones ‘¿Qué le pasa a papá?’ y ‘¿Qué le pasa a mamá?’. Llevan prólogos del Excmo. Sr. Duque de Alba y de nuestra querida Presidenta de Honor ya fallecida, la Excma. Sra. Duquesa de Alba. Las publicaciones han sido escritas por Dª Rosa María Rodríguez Alonso y los dibujos han sido realizados por Dª Cristina Sánchez Palacios, y D. Alberto y Dª Marisa Benítez Lugo. Podéis encontrar ambas publicaciones en el apartado Guías y Manuales de esta página (https://aedem.org/publicaciones/guías-y-manuales) Agradecemos a Novartis, Sanofi Genzyme, Obra Social “la Caixa” y a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, su importante colaboración, que nos ha permitido llevar a cabo este proyecto.           ...
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Sevilla. XXI Jornada de Formación de Voluntariado
Con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado su XXI Jornada de Formación de Voluntariado, con la participación de 192 voluntarias/os. El 2 de octubre tuvo lugar nuestra Jornada Anual de Formación de Voluntariado, con las siguientes intervenciones:  – Dª Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA. La importancia del voluntariado en la asociación. – Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez – Abogada de ASEM. “Tarjeta sanitaria única” y otras novedades de interés. – Dª Reyes Valdés Pacheco – Psicóloga de ASEM. “El cuidador familiar, un pilar fundamental”. – Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. “Actualidad en Esclerosis Múltiple”. – Los testimonios corrieron a cargo de Dª Carmen Serrano Míguez, Ana Belén Navarro y Antonia Heyworth, que compartieron con todos los asistentes sus momentos más relevantes. – D. Francisco Aguilar Reina, Socio de Honor de la entidad, fue el encargado de clausurar la Jornada. En esta ocasión nos acompañó D. Antonio Hermoso Palomino, Presidente de CODISA-PREDIF.  Agradecemos a todos su participación, sin la cual no hubiera sido posible alcanzar nuestros objetivos con tanto éxito.     ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Lotería de Navidad 2012
Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105.
Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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MS in Focus nº 20
Ya está disponible en español el nº 20 de la revista MS in Focus. En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número ¿Es EM? Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue20ES.pdf
Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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Encuesta para Jóvenes con EM
La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta cuyos resultados se publicarán en el próximo número de la revista MS in Focus que dedicará al tema Jóvenes y EM.
Se trata de conocer cómo viven la EM los jóvenes en España y en el resto de los países miembros.
Danos tu opinión. Sólo se tarda 5 minutos en rellenarla y es anónima.
El enlace es el siguiente:
http://www.surveymonkey.com/s/2QSNC7B
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Revista NOTICIAS EM nº 109
Ya se puede descargar el último número de nuestra Revista Noticias EM.  En él encontraréis información sobre la medicina personalizada en EM, alteraciones cognitivo-comunicativas en esta enfermedad, y reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas, como la celebración del Día Mundial de la EM 2012.   {phocadownload view=file|id=9|text=Noticias EM – Número 109|target=b}   ...
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Café de redacción sobre la EM en España
Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE, acudió a una mesa-debate promovida por Contenidos e Información de Salud, editorial de las publicaciones Gaceta Médica y el Global, en la que se debatió La situación de la esclerosis múltiple en España.    A este Café de redacción acudieron expertos del mundo de la política sanitaria y farmacéutica, representantes de asociaciones de pacientes y neurólogos especializados en esclerosis múltiple que debatieron sobre el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y en la sociedad, qué tratamientos farmacológicos existen en la actualidad y qué dificultades y diferencias se han detectado para el acceso a estos medicamentos en las distintas comunidades autónomas.   {phocadownload view=file|id=28|text=Información completa de la discusión, publicada en Gaceta Médica|target=b}   ...
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III Plan de Acción para Discapacitados
La Presidenta madrileña, Esperanza Aguirre, acompañada por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y el Consejero de Asuntos Sociales, Salvador Victoria, presentó este martes el III Plan de Acción para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
Durante el acto, al que fue invitado el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, se hizo entrega a las diez Federaciones que integran el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI) del documento en tres formatos diferentes, libro, audio guía y lectura fácil de forma que pueda ser accesible para todos los usuarios. El Plan de la Comunidad incluye 448 medidas y 209 objetivos que se pondrán en marcha durante el período 2012-2015. Algunas medidas concretas del plan son favorecer que las personas con discapacidad puedan participar en los procesos electorales como cualquier otro madrileño, tanto con su voto activo como con su participación en las mesas electorales; facilitar el acceso al empleo y a la promoción de sus propias iniciativas empresariales; en educación, medidas para lograr el acceso a la enseñanza a todos los niveles, incluida la universitaria; y en sanidad, consolidar la rehabilitación de aquellas personas que tienen una discapacidad neuromotora, promover la atención bucodental y atender mejor la enfermedad mental. Entre las principales novedades de este Plan, la Comunidad promoverá la homologación de la tarjeta de aparcamiento para discapacitados de forma que sea válida en todos los municipios de la región ...
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II Día de las Familias
El pasado 8 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), el II Día de las Familias. Un año más, esta actividad estuvo destinada a acercar este servicio al entorno familiar y social más cercano de los usuarios.
Con motivo de mostrar a los familiares el fruto del trabajo en el Centro de Día, todas las personas implicadas en este Servicio (familiares, amigos, profesionales y usuarios), pudieron disfrutar de un espacio lúdico y de encuentro, en el que disfrutaron de las diferentes actividades diseñadas para esta jornada. De este modo, no sólo se realizó una pequeña visita guiada de las instalaciones, precedida de la proyección de un video-presentación de servicios, pacientes y profesionales, sino que también todos los asistentes pudieron disfrutar del estreno de la obra en la que se ha venido trabajando en el taller de teatro en los últimos meses, El Campesino y la Princesa, escrita y escenificada por los propios usuarios del Servicio. La satisfacción y éxito obtenidos con esta actividad, un año más, hace que profesionales y usuarios (probablemente, también los familiares), esperen de nuevo con ilusión el próximo Día de las Familias del Centro de Día de AEDEM-COCEMFE ...
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Brainnews
Sanofi España ha lanzado la publicación digital BrainNews sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos. Por cada profesional que se registre como usuario a través de su página web www.brainnews.es, Sanofi donará 5 euros a AEDEM-COCEMFE.
Con esta publicación, Sanofi ofrece una formación médica actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades. Además, se entrevistará mensualmente a expertos en este campo para compartir su experiencia con los profesionales registrados. Si eres médico, farmacéutico o profesional sanitario con interés en los campos de neurología y psiquiatría, suscríbete en www.brainnews.es. Con tu gesto contribuirás a mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple ...
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Cordón humano en Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y numerosas entidades adheridas realizaron a las 12 del mediodía un cordón humano en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple, sumando en total 12.217 metros. Además, se adhirieron virtualmente al cordón 23.896 personas en la web www.aedem.org y visitaron esa página ese día 1.349 personas. Otro acto que se realizó fue la lectura de un manifiesto, donde las asociaciones solicitaron una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Además, se reivindicó que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social. La acción internacional propuesta desde la Federación Internacional de EM (MSIF), tuvo este año como tema Viviendo con EM y desde nuestras asociaciones adheridas, afectados y familiares, subieron a la web http://www.worldmsday.org/, postales digitales, que incluían una foto y una historia de cómo viven la EM, bajo el título las 1000 caras de la EM. En nuestras entidades se realizaron actividades de sensibilización e información sobre la Esclerosis Múltiple como suelta de globos, cuestaciones, jornadas de puertas abiertas y mesas informativas. También se dio gran difusión en los medios de comunicación, atendiendo sus peticiones de información y se hizo una amplia cobertura. Tele 5, Radio Nacional de España, la SER y El País fueron algunos de los medios que estuvieron presentes en el Día Mundial de la EM. Estos son algunos de los enlaces e imágenes: elEconomista.es:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4004562/05/12/Afectados-de-esclerosis-multiple-piden-investigacion-y-que-no-se-demoren-los-tratamientos.html Blog de la Obra Social Caja ...
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La medicina personalizada
La medicina personalizada está llegando ya a la Esclerosis Múltiple. En un día como hoy, parece necesario realizar una reflexión sobre la situación de la investigación de la EM en España, desde dónde y adónde hemos llegado y qué puede ocurrir en este momento. La investigación en EM ha aumentado de forma exponencial y los registros al respecto son concluyentes, tanto en lo que respecta al número de publicaciones como al impacto que éstas tienen a nivel de los estudios bibliométricos internacionales. {phocadownload view=file|id=27|text=Ver Figuras|target=b} Si hace 100 años Santiago Ramón y Cajal comentaba la dificultad que representaba investigar en un país en que la mayoría de la población era analfabeta, donde además el reconocimiento a los investigadores era inexistente, hoy la percepción de la sociedad respecto a éstos ha cambiado radicalmente y en una reciente encuesta se señalaban a los médicos y a los investigadores como las dos profesiones más respetadas en nuestro país. Pues bien, los investigadores de nuestro país que trabajan o han trabajado en EM se encuentran, sin duda, entre los más prestigiosos del mundo, y muy pocos países pueden compararse al nuestro en este punto. Hablar de investigación en EM de punta en el mundo es, por tanto, hablar de investigación en EM en nuestro país. La investigación está totalmente globalizada, y sólo los que se descuelgan del globo dejan de participar. Por ahora, nosotros estamos ahí y debemos seguir estando.   La Esclerosis Múltiple hoy La EM es una enfermedad que ha dejado de ser maldita, sabemos diagnosticarla, tratarla, manejarla e incluso prevenirla en parte Recientemente, se han publicado datos que demuestran que los pacientes que llevan 21 años de tratamiento ganan años de vida respecto a los que se tratan 2 o 3 años mas tarde, lo que confirma la necesidad del tratamiento ...
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Actos Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el día 30 de mayo, muchas de nuestras entidades adheridas ya tienen previsto algunos actos. A continuación, os adelantamos algunos de ellos que iremos actualizando en estos días. Os invitamos a que participéis. AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM, hasta el 30 de mayo muestra una exposición de Arte Benéfica, ARTESOLIDARIA.ES, en Vigo en A casa das Artes, calle Policarpo San, 15. La exposición cuenta con el apoyo de más de 100 artistas que han donado sus obras a AVEMPO y que están a la venta. AEMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería hará una lectura de un manifiesto y un cordón humano (darse la mano el mayor número posible de personas) a las 11:15h en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la calle Chafariñas, donde se encuentra sita la sede de AEMA, con una posterior comida de convivencia en la sede. La Asociación Sevillana de EM el día 29 de mayo pondrá una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba (la Duquesa estará a las 12 h). La mesa permanecerá desde las 10h hasta las 21h. Asimismo, en esa mesa habrá a las 12:30h una presentación de la publicación de FEDEMA FEDEMA informa y Manual de Cuidadores. Habrá otras mesas informativas en otros puntos de la ciudad. AGDEM, Asociación Gaditana de EM hará un «cordón humano» a las 12h en la Plaza del Arroyo en Jerez de la Frontera. ACODEM, la Asociación Cordobesa de EM, a las 12 del mediodía formará un cordón humano y tendrá una mesa informativa en la Plaza Vista Alegre, 32. La Asociación Granadina de EM tiene prevista una Jornada de Puertas Abiertas en su sede desde las 9.30 a las 13.30 ...
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Reunión con el Ministerio de Sanidad
El 23 de abril, representantes de AEDEM-COCEMFE se reunieron con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, D. Juan Manuel Moreno, al que expusieron distintos temas de interés y preocupación para el colectivo de esclerosis múltiple en España. Los temas fundamentales que el Presidente y el Secretario General de AEDEM-COCEMFE trataron con el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se resumen en los siguientes puntos: – Demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
– Preocupación por la implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad.
– Incertidumbre para llevar a efecto el mantenimiento del tejido asociativo.
– Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, siendo determinante el papel de los empresarios ...
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Asamblea General 2012
AEDEM-COCEMFE celebró este sábado, 21 de abril, su Asamblea General Ordinaria en la que se presentó el Informe de Gestión del año anterior y se aprobaron las cuentas anuales del año 2011 y el presupuesto para el 2012. Acudieron representadas un total de 37 asociaciones adheridas, las cuales aprobaron también el Plan de Actuación para este año presentado por la Junta Directiva encabezada por el Presidente Gerardo García Perales. En una Asamblea General Extraordinaria celebrada posteriormente, se ratificó la entrada de Madeleine Cutting y Antonio Pascual Ganga como vocales de la Junta Directiva, así como la incorporación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Aranjuez como entidad adherida a AEDEM-COCEMFE. Asimismo, fue aprobado el Convenio de Cesión de Instalaciones entre la Asociación de EM de Madrid (ADEMM) y la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE) por el cual las dependencias del Centro de Día y del Centro de Rehabilitación Integral que AEDEM-COCEMFE tiene en la C/ Sangenjo, 36 de Madrid, serán destinadas al tratamiento médico, rehabilitador y asistencial, en general, de las personas afectadas que son tratadas por la ADEMM ...
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Revista Noticias EM nº 108
El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Entrevista a Gerardo García Perales
Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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Actualidad Asociaciones
Valdemoro. Nuevo Taller de Hipopresivos
El pasado día 19 de octubre tuvimos el primer Taller de Hipopresivos. Tuvo tanto éxito que hemos empezado con clases todas las semanas (lunes y miércoles a las 19.30 h.) y ya somos un buen grupo. Si quieres saber de qué se trata, aprender más sobre el trabajo postural o diferenciar hipopresivos y abdominales, no dudes en llamarnos y te informaremos. Además de las clases de hipopresivos, continuamos también con nuestras clases de Pilates tanto por la mañana como por la tarde.           ...
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Sevilla. V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” 2018
El agua no pudo borrar la ilusión de muchos corredores solidarios, llegados desde todos los puntos de la geografía española, incluso de Londres, y el 18 de noviembre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebró su V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” en el Parque del Alamillo en Sevilla. En esta ocasión hemos tenido 1.665 inscripciones, a pesar de las previsiones del tiempo, que finalmente se cumplieron y tuvimos agua en casi todas las carreras. Han participado: Grupo de Carmen Serrano, Rafa Hipona Team, ADIF, Arroyo Traducciones, CEIP Purísima Concepción, CD Ispossible Team, Los Legendarios, CD Triatlines, Familia “Cabrera Astacio”, Grupo Chari Rodríguez Wis, CAS, Grupo Asoc. Granadina de Esclerosis Múltiple, Los Pichas, CD Los Balillas, Héroes sin capa, Los Kemaos, Los amigos del Km. 21, Nenas, Marathopichas, Farmarunning, CA Orippo, CDA Camas, Olivar de Quintos, CD Trialcor Villalba, CD Triana, Credus, Senderos Bike Team, Las García, Club de Atletismo Rinconada (CAR), Correcarriles, Los Invisibles, AACB, Grupo Hervas, Garrigues, AD Al límite, Club de piragüismo Triana, CPT Triana, Asociación Voluntario Chino en Andalucía España, CEIP Escritor Alfonso Grosso, CA San Pablo, AD Sevilla, Hammer Fitness, Grupo Manolo García Muñoz, Grupo Antonia Heyworth, Amate Runners, I Run With Leiva, Flores Bike Triatlón, CCRD Ferroviario, CA Amigos de la Tosta, Los Lentos, The Midnight Predators, Club Atletismo Las Águilas, Califato Independiente Sevilla, Mercury Runners, Five Ranners, CEIP Pablo Ruiz Picasso, Adus Universitarios, CD Los Balillas, Atletismo Navatalgordo, Simón Verde DOC 2001, Western Wolves Madrid Runners, Universo Sevilla, Triatlón Pedregalejo, Familia Pérez – Bravo, MTSjr, Familia Mónica Ramón, Familia Reyes Valdés, Los Choqueros, Amigos del Cangrejo, IES Julio Verne, Happy Family, Grupo Mª de la Rosa, Feria, Familia Gómez Oliva, Escuela de Atletismo Ayuntamiento de Gines, Deportivo Coyotes, Deportemanía, CUM Los Cuberitos, Corredores Coleuitas, CA Motril, Chicharuners, CAPA, CA Palaciego, CA Brenes, CD Hijos del Viento, CD Trialcor Villalba, CA Coria, Bicicletas Palma, Balascholl Running, At. Gines, ASEM Joaquín Argente, Alter Technology, AFOPRODEI, AD Sevilla Emotion Raning Espartinas, Adharaz – Altasierra de Sanlúcar la Mayor y AACB. Hemos contado con 39 voluntarios, además de los 10 de Cruz Roja y 15 de Universo Sevilla, que nos han ayudado a que esta actividad se haya podido realizar con éxito. Las fotografías corrieron a cargo de Daniel Jaime Zapata y David Rosa González. La Carrera ha estado Patrocinada por NOVARTIS, SANOFI GENZYME, BIOGEN y Diario de Sevilla y hemos contado con la colaboración de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento y Vivienda, Cruz Roja, Instituto Municipal de Deportes, Obra Social “la Caixa”, El Corte Inglés, Lanjarón, Fundación Cruzcampo, Universo Sevilla, Exclusivas Zapata, MERCK, y ROCHE. La clasificación ha quedado como se indica a continuación: Categoría SENIOR MASCULINO PUESTO  DORSAL  APELLIDOS Y NOMBRE               TIEMPO   SEXO  CLUB     1            1278     VELARDE RAMÍREZ ADRIÁN       0:26:48      M     BALASCHOOLRUNNING     2              242     FITO CHECA LUIS                          0:27:07      M     CREDUS     3              360     GUTIÉRREZ PRAENA DANIEL      0:27:14      M     FARMARUNNING   Categoría  SENIOR FEMENINO PUESTO  DORSAL  APELLIDOS Y NOMBRE              TIEMPO    SEXO  CLUB    1                 ...
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Huelva. Concierto a beneficio de ADEMO
El próximo 16 de noviembre a las 20:00 horas, la Fundación Caja Rural del Sur, situada en Calle Alcalde Mora Claros, 6, Huelva, abrirá sus puertas para acoger al Dúo Beturia. ¿Te lo vas a perder? La música cuando es solidaria, suena mejor. Beturia es un proyecto que nace de la inquietud de estos músicos por divulgar el amplio repertorio de música española, ofreciendo un programa extenso y variado, además de apostar por la conservación del repertorio. En el dúo integrado por el trombonista Juan Fortes y el pianista Daniel Barroso, sus dos componentes son a la vez arreglistas e intérpretes, músicos y pedagogos y sobre todo, inquietos. Gracias a su formación clásica, se reúnen a priori para hacer un repertorio de música de cámara, basado en la música de los más famosos compositores españoles. La música resulta familiar, elegante y amable, entre lo culto y popular. Ambos instrumentos aportan energía y dinamismo al repertorio, dando un carácter universal. Venta anticipada de entradas en la Asociación de Esclerosis Múltiple, ADEMO-CREN, situada en Calle Hélice, 4, Huelva. El día del acto, de 18:00 a 19:45 horas, podrás conseguirla en Caja Rural del Sur, ubicada en Calle Alcalde Mora Claros, 6. El aforo es limitado, no te quedes sin ella y resérvala. ¡Te esperamos!     ...
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Castellón. 22 de noviembre. Concierto Solidario AEMC
Les recordamos que el próximo jueves, 22 de noviembre, a las 20 h en el Teatro del Raval de Castellón tendrá lugar el Concierto Solidario, aplazado debido a las lluvias del pasado 18 de octubre. Contaremos con la actuación de los grupos Conducta Impropia, Carlos Álvarez y Ángel Belinchón de Dry River, y Eclèctics. Tras el concierto, se servirá un piscolabis para todos los asistentes en el Patio de las Aulas. Si todavía no tienen su entrada, pueden adquirirla en nuestra sede sita en la Ronda Vinatea nº 12 de Castellón o el mismo día del concierto en la taquilla del Teatro del Raval a partir de las 18 horas. También se puede colaborar a través de la fila cero: ES69 2038 6334 95 3000570630. Les animamos a que nos acompañen en esta velada musical solidaria. ¡No se lo pueden perder!     ...
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Jaén. III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”
Tras el éxito del pasado año, en el que participaron alrededor de 1.300 corredores, las asociaciones AFIXA Fibromialgia (Asociación de Fibromialgia de Jaén ) y AJDEM (Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple), con la colaboración de la Asociación de Clubes de Atletismo de Jaén, organizaron el pasado 28 de octubre la III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”. Tras la carrera, los participantes pudieron disfrutar de distintos eventos lúdicos-deportivos como total fit y clase de estiramientos, gracias al centro deportivo Santagadea Sport La Victoria. También estuvo presente Acrobalia, una asociación deportiva y cultural, formada por un grupo de gimnastas que realizaron una serie de espectáculos y artes escénicas para los presentes, además de actividades deportivas para los más pequeños. Finalmente participantes y demás asistentes degustaron una magnífica paella gigante, todo ello en el Complejo de Las Fuentezuelas (Jaén).     ...
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Sevilla. Convenios con Biogen
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado dos Convenios con Biogen, por importe de 3.000 € cada uno de ellos, para la realización de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos a Biogen su importante ayuda, que nos permite seguir adelante con nuestros Programas de atención a personas con Esclerosis Múltiple.     ...
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Andalucía. Jornada Taller en Islantilla
FEDEMA ha celebrado una Jornada Taller en Islantilla, los días 19, 20 y 21 de octubre, subvencionada por Fundación ONCE. Hemos contado con 48 participantes de todas las provincias andaluzas. Los objetivos de la Jornada son sensibilización, inclusión, convivencia, ocio y tiempo libre, para ello hemos contado con una ponencia de nuestra abogada Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, que nos habló sobre la Tarjeta Sanitaria única y sobre los despidos nulos en pacientes de EM. También tuvimos un Grupo de Trabajo sobre habilidades y relaciones sociales “como nos encontramos antes y después del diagnóstico de una enfermedad incurable”. A este encuentro se sumaron 48 participantes de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que compartieron las actividades que se llevaron a cabo. Gracias a este tipo de actividades hay personas que mejoran su calidad de vida, compartiendo experiencias, haciendo nuevas amistades y saliendo un poco de su rutina diaria. También para cuidadores y cuidadoras supone una salida importante, un respiro y volver con las pilas cargadas.       ...
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Sevilla. Celebrada la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple en Sevilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, Declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Más de 300 personas asistieron a la Jornada, que estuvo patrocinada por Fundación ONCE, Novartis, Sanofi Genzyme, Biogen, Merck, Roche y FEDEMA. Nos acompañaron representantes de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Miranda de Ebro, Cádiz, Córdoba, Jaén, Marbella, Granada y Huelva. La Secretaria General de Salud Pública y Consumo Dª Josefa Ruiz Fernández fue la encargada de inaugurar la Jornada, junto a la Presidenta de ASEM y FEDEMA. Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, Abogada de ASEM, nos ofreció una ponencia sobre “Tarjeta Sanitaria única” y “Despidos nulos en EM”. También tuvimos información sobre la “Dieta Mediterránea y Salud”. Resultados Principales del Estudio PREDIMED. La Dra. Sara Eichau Madueño, Jefa de la Unidad de EM del H.U.V. Macarena (UEMAC), nos presentó la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla (UEMAC). Las “Nuevas perspectivas para la EM” corrieron a cargo del Dr. José Mª Prieto González, Neurólogo responsable CESUR de EM del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Profesor asociado de medicina. Presidente de la Sociedad Gallega de Neurología. Los “Tratamientos actuales” nos los presentó el Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo Investigador, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. La Mesa redonda, estuvo moderada por Dª Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de ASEM. Todos los ponentes respondieron a infinidad de preguntas planteadas por los asistentes. La Clausura corrió a cargo del Excmo. Sr. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, que después de dirigirnos unas palabras del interés de todos, clausuró la Jornada poniendo un toque de humor. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de este acto.         ...
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Málaga. Paella solidaria
La Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple participó en el concurso de paellas a beneficio de la Asociación del Cáncer de Mama. Un gran éxito y una gran satisfacción.       ...
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Sevilla. Donativo de la Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’
La Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’ ha realizado un donativo a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, por importe de 2.500 €, para la realización de los fines sociales de la entidad. Estuvimos visitando su nueva Casa Hermandad, que es espaciosa y muy bonita. Actualmente pueden abarcar un gran número de Programas benéficos, gracias a esta hermosa Casa, que tiene cabida para que trabajen muchos grupos al mismo tiempo. Agradecemos el importante donativo recibido y esperamos seguir contando con su ayuda, que venimos recibiendo desde hace muchos años en diferentes actividades.           ...
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Sevilla. Cuestación “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado el 9 de octubre su cuestación anual en la “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”, contando para ello con la ayuda de 165 voluntarias y colaboradoras.
En este importante día han colaborado: –      El Corte Inglés. –      Juzgados de Viapol. –      Excma. Diputación de Sevilla. –      Hospital Universitario Virgen del Rocío. –      Hospital Universitario Virgen Macarena. –      Centro de Especialidades Esperanza Macarena. –      Centro de Salud Ronda Histórica. –      Cafetería G.Hijón. –      Cervecería La Encarnación. –      Casa Diego. –      Cafetería José Luis. –      Edificio Sevilla 2. –      Partido Popular de Sevilla. –      Partido Ciudadanos de Sevilla. –      El Cabildo de Alfonso X El Sabio. –      Asociación de Mujeres “Rosa Chacel”. –      Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla. –      Asociación de Mujeres “Giralda”. –      Asociación de Mujeres “Mamá Margarita”. –      Hermandad del Valle. –      Hermandad de la Macarena. –      Hermandad de la Hiniesta. –      Hermandad de los Gitanos. –      Hermandad de Santa Marta. –      Hermandad del Buen Fin. –      Hermandad de la Soledad de San Buenaventura. –      Hermandad del Rocío de Sevilla. –      Hermandad de la Esperanza de Triana. –      Hermandad de la Estrella. –      Hermandad del Rocío del Cerro. –      Hermandad de los Dolores. –      Hermandad del Rocío de la Macarena. –      Hermandad del Museo. –      Hermandad de la Santa Cena. –      Hermandad Real Servita. –      Hermandad de la O. –      Hermandad del Rocío de Triana. –      Hermandad de la Soledad de San Lorenzo. –      Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de la Antigua y Beato Marcelo Spínola. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo. También hemos contado con el apoyo de Tele 5. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de esta actividad.         ...
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Sevilla. Convenio con Novartis 2018
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio con Novartis, por importe de 10.000 €, para colaborar en los proyectos de “I Maratón de Fitness”, “XV Jornada Científica” “V Carrera Popular” y “Equipamiento de rehabilitación”. Agradecemos a NOVARTIS su importante ayuda, que nos permite continuar con nuestra labor socio-asistencial.     ...
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Málaga. Celebración de la IV Carrera Popular de la Guardia Civil
El pasado 6 de octubre, se celebró en el Puerto de Málaga, la popular Carrera urbana de la Guardia Civil a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple. Fue un gran éxito de participación con unos mil corredores y representación de todos los cuerpos del Estado, tanto civiles y militares, y nuestras Autoridades.         ...
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Andalucía. FEDEMA ha presentado en Sevilla las dos nuevas publicaciones, realizadas para hijos/as de afectados/as
El 2 de octubre han sido presentadas en Sevilla las publicaciones ‘¿Qué le pasa a papá?’ y ‘¿Qué le pasa a mamá?’. Llevan prólogos del Excmo. Sr. Duque de Alba y de nuestra querida Presidenta de Honor ya fallecida, la Excma. Sra. Duquesa de Alba. Las publicaciones han sido escritas por Dª Rosa María Rodríguez Alonso y los dibujos han sido realizados por Dª Cristina Sánchez Palacios, y D. Alberto y Dª Marisa Benítez Lugo. Podéis encontrar ambas publicaciones en el apartado Guías y Manuales de esta página (https://aedem.org/publicaciones/guías-y-manuales) Agradecemos a Novartis, Sanofi Genzyme, Obra Social “la Caixa” y a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, su importante colaboración, que nos ha permitido llevar a cabo este proyecto.           ...
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Sevilla. XXI Jornada de Formación de Voluntariado
Con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado su XXI Jornada de Formación de Voluntariado, con la participación de 192 voluntarias/os. El 2 de octubre tuvo lugar nuestra Jornada Anual de Formación de Voluntariado, con las siguientes intervenciones:  – Dª Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA. La importancia del voluntariado en la asociación. – Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez – Abogada de ASEM. “Tarjeta sanitaria única” y otras novedades de interés. – Dª Reyes Valdés Pacheco – Psicóloga de ASEM. “El cuidador familiar, un pilar fundamental”. – Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. “Actualidad en Esclerosis Múltiple”. – Los testimonios corrieron a cargo de Dª Carmen Serrano Míguez, Ana Belén Navarro y Antonia Heyworth, que compartieron con todos los asistentes sus momentos más relevantes. – D. Francisco Aguilar Reina, Socio de Honor de la entidad, fue el encargado de clausurar la Jornada. En esta ocasión nos acompañó D. Antonio Hermoso Palomino, Presidente de CODISA-PREDIF.  Agradecemos a todos su participación, sin la cual no hubiera sido posible alcanzar nuestros objetivos con tanto éxito.     ...
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