La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta a nivel mundial sobre la incidencia de la fatiga en afectados de EM. AEDEM-COCEMFE ha participado en su puesta en marcha, y considera importante que los afectados de EM la completen. Los resultados serán publicados en un próximo número monográfico sobre EM y fatiga de la revista In Focus. Os animamos a contestarla desde aquí. Se estima que un 90% de personas afectadas de Esclerosis Múltiple siente fatiga. Lara Antón, Psicóloga y Responsable del Centro de Día y Servicio de Rehabilitación Integral de AEDEM-COCEMFE la define: La fatiga es la sensación subjetiva de falta de energía física y/o mental, que se refleja en agotamiento o cansancio, e interfiere con las actividades de la vida diaria. Es una sensación desproporcionada, que difiere, claramente, en intensidad y calidad, de la que experimentan personas sanas tras la realización de un esfuerzo. Además, considera que los pacientes con EM refieren de modo muy variable su cansancio, cada paciente vivirá y sentirá fatiga de modo distinto a lo largo de su vida, con variaciones incluso dentro del mismo día. Hasta el día 1 de noviembre estará disponible la encuesta en internet. Es totalmente anónima, en español y se tarda cinco minutos en completarla. Os instamos encarecidamente a participar en este sondeo para poder recoger el mayor número de datos posible. Encuesta sobre la Fatiga en personas con Esclerosis Múltiple. MS In Focus, Especial Cómo combatir la fatiga. Febrero 2003 ...
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La celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la noticia principal del nuevo número de nuestra publicación, Noticias EM, del mes de septiembre. Además, incluye artículos divulgativos, actualidad y presta especial atención a las últimas actividades llevadas a cabo en nuestras Asociaciones Adheridas. Suscríbete a ella o descárgatela. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Obra Social Caja Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
La presidenta de AEDEM-COCEMFE, Dña. Mª del Carmen Vázquez Vaamonde y D. Roberto de la Fuente Hernando, en representación de Obra Social Caja Madrid, han firmado un convenio de colaboración entre ambas entidades. El proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares ha sido elegido en la Convocatoria de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia 2011. El acuerdo, firmado el pasado 27 de junio en Madrid, recoge una aportación Obra Social Caja Madrid de 15.000 € durante el año 2011 al proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. El objetivo principal del proyecto es la promoción de la autonomía para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y sus familiares. La convocatoria Caja Madrid de Acción Social 2011 está orientada a contribuir a la creación y fomento del empleo, a la integración social, la lucha contra la pobreza, la promoción de la autonomía y la atención a la dependencia. Los 221 proyectos aprobados en este año llegarán a 1 millón de personas (300.000 de forma directa y 700.000 de forma indirecta). Desde el año 2005, Obra Social Caja Madrid ha invertido, a través de las Convocatorias de ayudas a proyectos sociales, cerca de 170 millones de Euros que han ayudado a mejorar la vida de 5 millones de personas ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. En el encuentro con la representante de la Plataforma Europea, se hablaron de las cuestiones que afectan a las personas con EM y las iniciativas que se llevan a cabo en ambas organizaciones, tanto a nivel europeo como a nivel nacional. También se trataron temas como los proyectos comunes en los que estamos inmersos y futuras actividades, como la celebración del Congreso Anual 2012. Julie Deleglise nos puso al día del funcionamiento y la operatividad de la organización europea, centrándose en sus tareas en la Plataforma, enfocadas en el trabajo en la Comisión y en el Parlamento Europeo así como en las relaciones con las asociaciones que forman parte de la plataforma, como miembros de pleno derecho o como asociados. EMSP
Creada en 1989, la Plataforma Europea de EM es una organización que alberga 37 Asociaciones Nacionales de Esclerosis Múltiple de 34 Países Europeos, representando sus intereses a nivel europeo y trabajando para alcanzar los objetivos de alcanzar tratamientos de calidad y apoyo a las personas afectadas ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple ha sido seleccionada como una de las 10 Asociaciones de Pacientes más relevantes para los lectores de Redacción Médica. En esta ocasión, la Asociación que ha sido ganadora de Top 10 de Redacción Médica es la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE). Muchas gracias a los lectores por escogernos, enhorabuena a las Asociaciones elegidas. Alrededor de un 33 % de los votos fueron a parar a la Asociación ganadora, la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), seguida por un 19.7 % de los votos alcanzados por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Parkinson acaparó un 14.12 %. El Top 5 de asociaciones de pacientes lo completan la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias y nuestra Asociación, AEDEM-COCEMFE. El resto de asociaciones destacadas, por orden de votos son la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER), la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, la Confederación de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), la Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL). Redacción Médica es un periódico digital dirigido al mundo sanitario, médicos, farmacéuticos, laboratorios…, con una difusión diaria en la actualidad de 85.000 ejemplares. Cada mes realiza una encuesta entre sus lectores, llamada Top 10, en la que se les plantea la elección de la opción más destacada de un determinado ámbito sanitario entre la decena que se les ofrecen. El ánimo de esta sección es contribuir con y por la sana competencia a la mejora de la sanidad en general ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple, representada por su actual Presidenta, Dña. Mª Carmen Vázquez Vaamonde, acudió a la Asamblea Anual celebrada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) el pasado 18 de junio. AEDEM pertenece a dicha confederación, la más representativa del sector de la discapacidad en España, con más de 1.600 asociaciones. En esta ocasión, la Secretaria General de Política Social y Consumo, Isabel Martínez Lozano, inauguró la Asamblea General de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, avanzando durante su discurso que el Gobierno está trabajando en un Real Decreto para la coordinación de los Servicios de Valoración de la Discapacidad y los Servicios Públicos de Empleo, que previsiblemente estará listo «para finales de verano». «Consideramos importante que estos servicios estén coordinados para poder ofrecer ofertas personalizadas y adaptadas a las circunstancias de cada persona con discapacidad y por tanto que esto sea un instrumento que garantice más empleo adaptado», explicó. En la Asamblea se analizó el trabajo desarrollado por COCEMFE en 2010, así como la evolución de las políticas relacionadas con el sector de las personas con discapacidad física y orgánica y los efectos que la crisis económica que sufre el país está teniendo sobre este colectivo. También se aprobó la incorporación a COCEMFE de la Asociación Miastenia de España (AMES). Durante la reunión se aprobó por unanimidad la memoria de actividades de 2010, un año en el que la Confederación se ha volcado en promover la igualdad de oportunidades de las mujeres con discapacidad. La doble perspectiva de género y discapacidad está presente transversalmente en cada una de sus acciones.   ...
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El último número de Noticias EM, correspondiente al número 105 del mes de Junio ya ha sido editado.  En nuestra publicación encontrareis reportajes sobre investigación y  terapia ocupacional así como actividades llevadas a cabo desde la AEDEM-COCEMFE y las cuarenta y cinco entidades adheridas a ella.  Además conoceréis al Dr. Alcázar, médico rehabilitador de nuestro Centro de Día y SRI. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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El pasado 1 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple el Día de las Familias, que consistió en una jornada de puertas abiertas para los familiares de los usuarios. Es la primera ocasión en la que ellos ejercieron de anfitriones, recibiendo, guiando y explicando las actividades, terapias y los talleres que llevan a cabo habitualmente en el centro. El primer Día de las Familias celebrado en el Centro de Día de AEDEM-COCEMFE congregó a numerosos familiares de los usuarios del centro, que junto a los profesionales del mismo, habían organizado las actividades de la jornada. Recibieron a sus personas más cercanas a la entrada del centro, y después de la bienvenida, recorrieron juntos las distintas instalaciones, explicando las terapias e introduciendo a los profesionales que trabajan en ellas. Luego tuvo lugar la representación a cargo de la compañía teatral Los 12 gritos, creada para la ocasión en el taller de teatro, de la obra adaptada La Boda de una ratita. Para terminar la visita, usuarios, familiares y profesionales compartieron un espacio de diálogo y encuentro, tomándose un aperitivo juntos ...
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Aprovechando la visita a Londres con motivo de la celebración de la final de la Copa de Europa, el Presidente del FC Barcelona, Sandro Rosell, acompañado por Artur Mas, mantuvieron un encuentro con el Presidente de la Federación Internacional de EM, Peer Baneke, en la Tate Modern, donde expresaron su apoyo al movimiento internacional y a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Peer Baneke, Presidente de MSIF destacó que el apoyo de los deportistas y personalidades es clave para incrementar la concienciación de esta enfermedad que afecta a personas en la plenitud de sus vidas. El fútbol tiene un lenguaje universal y es estupendo contar con el apoyo del F.C. Barcelona en esta ocasión. La Asociacion Española de Esclerosis Múltiple es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de EM, MSIF, y participa activamente, con otros 66 países del mundo, en iniciativas mundiales, como la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada año el último miércoles del mes de mayo ...
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Globos azules, blancos y amarillos volaron por los cielos de las principales ciudades españolas conmemorando el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que se celebró el 25 de mayo. Numerosas entidades adheridas lo celebraron dando lectura a un manifiesto y una posterior suelta de globos simultánea. Por tercer año consecutivo nos unimos a las actividades programadas a nivel mundial. Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple no quisieron dejar pasar la oportunidad de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y organizaron distintas actividades en sus municipios. Muchas de ellas coincidieron en la lectura de un manifiesto y una suelta de globos al mediodía, invitando a representantes de instituciones y responsables políticos. Entre ellas, las Asociaciones de EM de Almería, Oviedo, Miranda de Ebro, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Castellón, Barcelona, Ciudad Real, Collado Villalba, Córdoba, Badajoz, Elche, Granada, Guadalajara, Huelva, La Coruña, Marbella, Móstoles, Orense, Parla, Vigo, Salamanca, Santiago, Talavera de la Reina, Toledo y Valencia. También en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se leyó un manifiesto y se soltaron globos. En todas nuestras entidades fue un día de sensibilización social y de difusión de información sobre la Esclerosis Múltiple. Mesas informativas, cuestaciones, jornadas divulgativas, actividades lúdicas y reuniones de encuentro fueron otras iniciativas que se llevaron a cabo. Además, se hizo un gran esfuerzo desde el punto de vista comunicativo ya que se atendió y se facilitó información a los medios de comunicación, siendo su apoyo fundamental para lograr los objetivos de nuestro colectivo. Os dejamos aquí algunas imágenes recogidas en el día de ayer.   ...
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Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el día 25 de mayo y muchas de nuestras entidades ya tienen previsto actos por ese motivo. Os adelantamos algunos de ellos, que iremos actualizando en estos días. Es muy importante nuestra involucración y apoyo en estas iniciativas    

• ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra celebra una Jornada el día 25 de mayo en Tudela y el 27 de mayo una Jornada para celebrar el Día Mundial en Pamplona.

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• AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM ha programado varios actos. El sábado 21 de mayo colocarán medas de cuestación e información en la Pza. de la Constitución y en Príncipe durante todo el día. El día 25 celebrarán una suelta de globos en el local de la Asociación, con la presencia del Alcalde del Concello de Vigo. Y el día 28 celebran la jornada Avanzando juntos en la Esclerosis Múltiple
• La Asociación extremeña de EM, AEXEM, realizará un acto de sensibilización en la plaza de San Francisco de Badajoz. Se instalarán mesas petitorias el día 25 de mayo y a las 12 horas habrá una suelta de globos, finalizando con un almuerzo en la Asociación, donde cada cual aportara algo para comer en feliz compañía.
• En Huelva, la Asociación de EM onubense, ADEMO, hará una suelta de globos el día 25 de mayo a las 12 horas en su sede de la calle Hélice, 4.
• En la Asociación de EM de Campo de Gibraltar, ADEM-C.G., se celebra una jornada lúdica con bailes, globoflexia, juegos y maquillaje el día 25 de mayo, de 18 a 20 horas en la Plaza Fariñas.
• La Asociación Burgalesa de EM, ASBEM, celebra unas jornadas el día 23 de mayo y ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
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Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
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Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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Con motivo de la celebración de la Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía, el día 4 de octubre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebró una jornada, colocando mesas informativas y de cuestación, contando una vez más con la ayuda de nuestras colaboradoras y voluntarias. Hemos contado con la ayuda de:

• Asociación de Mujeres “Rosa Chacel”
• Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla
• Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo
• Pastoral de la Parroquia de la Resurrección del Señor
• Hermandad de la Hiniesta
• Grupo de Juventudes Socialistas
• El Cabildo de Alfonso X El Sabio
• Asociación de Mujeres «Giralda»
• Asociación de Mujeres «Mamá Margarita»
• Hermandad del Buen Fin
• Hermandad de la Esperanza de Triana
• Hermandad de los Dolores
• Hermandad de los Gitanos
• Hermandad del Rocío de la Macarena
• Hermandad Real Servita
• Hermandad del Rocío del Cerro
• Hermandad de la Macarena
• Pastoral de la Salud de la Parroqui Ntra. Sra. de la Salud
• Hermandad Reina de Todos los Santos
• Hermandad de la Soledad de San Buenaventura
• Partido Popular de Sevilla
• Hermandad de la Santísima Vera Cruz
• Hermandad del Rocío de Sevilla
• Hermandad del Rocío de Triana
• Excmo. Ateneo de Sevilla
• Hermandad de la Paz
• Hermandad del Silencio
• Real Maestranza de Caballería de Sevilla
• Restaurante «Robles»

Las siguientes entidades colocarán sus respectivas mesas de información y cuestación en los días que detallamos:

• Hermandad de la Milagrosa – 7 y 8 de octubre en la Parroquia de la Milagrosa.
• Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de la Antigua y Beato Marcelo Spínola – 11 de octubre en la Avda. de la Ciencia, Edificio Aleste.
• Hermandad de las Cigarreras – día 7 de octubre en la C/ Asunción.

Nuestro agradecimiento a los que han hecho posible la realización de esta actividad, y los logros alcanzados.     ...
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El jefe de Neurología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla y jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple, doctor Guillermo Izquierdo Ayuso, fue homenajeado por sus pacientes durante una emotiva jornada celebrada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que le entregó el galardón a la trayectoria personal 2017. El reconocido neurólogo fue ovacionado durante varios minutos por pacientes voluntarios y miembros de distintas administraciones que habían acudido a la XX Jornada de Formación del Voluntariado celebrada por la ASEM en la Fundación Cruzcampo de Sevilla. En su discurso de agradecimiento la presidenta de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, Águeda Alonso, agradeció al doctor Izquierdo su implicación y dedicación para con los pacientes. La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple también homenajeó a Carmen Serrano, que recibió el premio de Voluntariado 2017, y a los laboratorios Novartis a los que reconoció como Empresa Solidaria del año. Asimismo el Cuartel General de la Fuerza Terrestre recibió una placa en agradecimiento a su labor realizada en apoyo a la Asociación, y la Agencia de Noticias Atlas, productora de contenidos informativos para Noticias Cuatro e Informativos Telecinco, recibió el premio Solidaridad en Comunicación 2017, por su esfuerzo para ayudar a divulgar el conocimiento sobre la patología. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor alteraciones visuales y cognitivas, o dificultades del habla. El curso de la esclerosis múltiple no se puede pronosticar, es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa ni hereditaria ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral cuando están decidiendo sus proyectos vitales y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora no se conoce su causa ni su cura. En el acto estuvieron presentes la presidenta de Cruz Roja en Sevilla, Amalia Gómez, así como una representación de la Junta de Andalucía, encabezada por el Director General de Personas con Discapacidad Gonzalo Rivas, y la Directora General de Participación ciudadana y Voluntariado Rosa Torres, de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales. La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple atiende a pacientes con esta patología, a los que ofrece ayuda integral como Servicio Jurídico, Servicio de Rehabilitación, Fisioterapia, Logopedia, Atención Psicológica, Atención Social, Transporte Adaptado y Servicio de Publicaciones Especializadas, entre otros.     ...
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El domingo 1 de octubre, AJDEM, junto con AFIXA (Asociación de Fibromialgia de Jaén), celebró la II Maratón por equipos Ekiden «Aunando Voluntades». La jornada comenzó con una Marcha Solidaria que concentró a multitud de socios, familiares, colaboradores y participantes en general que se sumaron a la causa. Después se celebró la maratón, una prueba que discurrió a través de la Vía Verde del Aceite con un recorrido de 21 kilómetros y que disputaron un buen número de equipos, todo ello en una jornada de convivencia amenizada con diversas actividades lúdicas en el recinto del complejo deportivo de las Fuentezuelas de Jaén.     ...
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El 2 de octubre la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XX Jornada de Formación de Voluntariado y entrega anual de premios, en las instalaciones de Fundación Cruzcampo. Un año más hemos contado con la generosidad de Fundación Cruzcampo, que nos ha cedido sus instalaciones para celebrar la Jornada de Formación de Voluntariado y entrega anual de premios de ASEM. También hemos contado con la colaboración de laboratorios NOVARTIS y Fundación ONCE. En esta ocasión hemos contado con una ponencia de Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, abogada de ASEM, sobre “Los derechos como pacientes del Sistema Sanitario Público”. Dª Reyes Valdés Pacheco, psicóloga de ASEM nos habló sobre “Autonomía personal, relaciones y habilidades sociales en la Esclerosis Múltiple”. Dª Águeda Alonso, Presidenta de ASEM, agradeció la ayuda a las Voluntarias y voluntarios y les pidió que nos ayuden a fortalecer nuestro Voluntariado Social. Hemos cumplido 20 años de funcionamiento de nuestro Centro Socio-Sanitario lo que supone un gran logro y un reto importante de cara al futuro, para lo que necesitamos la ayuda de todos. La Excma. Sra. Dª Amalia Gómez Gómez, Presidenta de Cruz Roja en Sevilla habló sobre “La importancia del Voluntariado”, animando a todos a seguir colaborando con nuestra causa, algo que la Cruz Roja hace habitualmente, desde que comenzó a trabajar nuestra entidad. La Ilma. Sra. Dª Rosa Torres Ruiz, Directora General de Participación Ciudadana y Voluntariado de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, dirigió unas palabras hablando de la nueva Ley de Voluntariado y el Congreso de Noviembre que será en Sevilla los días 22 y 23. Seguidamente pasamos a la entrega de premios y reconocimientos a nuestro voluntariado, comenzando con la entrega de una placa a “Dª Carmen Serrano Miguez”, por la gran labor que ha realizado durante todo el año, potenciando nuestras actividades y ayudando en todas las que ha podido participar. Entregamos una placa de agradecimiento al “Cuartel General de la Fuerza Terrestre”, por la ayuda que nos ha ofrecido durante tantos años y por ser uno de los pilares fundamentales en nuestros comienzos y andadura, además de la importante labor que llevan a cabo en la defensa de España. El premio fue recogido por el Ilmo. Sr. Coronel D. José Galián, en representación de la Fuerza Terrestre. El premio “Empresa Solidaria 2017” fue para los laboratorios “NOVARTIS”, por la ayuda constante a todos nuestros proyectos y por interesarse en mejorar la calidad de vida de afectados y cuidadores. El premio fue recogido por D. Carlos Fages. El premio “Solidaridad en comunicación” fue para la “Agencia Atlas”, por la ayuda que nos ha ofrecido durante muchos años y que nos ha permitido alcanzar nuestros objetivos, apoyando a nuestro colectivo y a nuestra entidad, ayudando a difundir nuestro trabajo y nuestras necesidades. El premio fue recogido por D. Jesús Martínez. El premio a la “Trayectoria personal 2017” fue para el Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, por toda una vida dedicada a los enfermos, por su ...
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Como parte de un Programa presentado a Fundación ONCE, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado una Convivencia en el Hotel Ilunion de Islantilla los días 22, 23 y 24 de septiembre de 2017, donde se han compartido experiencias, realizado talleres y disfrutado de momentos lúdicos, que han servido para potenciar las relaciones y habilidades sociales y mejorar la calidad de vida de personas afectadas y cuidadoras. Han participado un total de 26 personas, entre afectadas, cuidadoras, voluntarios y profesionales. El Hotel Ilunion de Islantilla está completamente adaptado, ofreciendo además muchas actividades en las que participar. Igualmente los alrededores y la playa están dispuestos para que cualquier persona con movilidad reducida pueda pasear sin obstáculos de ningún tipo.     ...
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Por segundo año consecutivo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos han celebrado un curso sobre Esclerosis Múltiple en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander bajo el título ‘Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple’ los días 21, 22 y 23 de julio. La investigación en Esclerosis Múltiple (EM) ha centrado el curso ‘Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple’, celebrado en la Universidad Menéndez Pelayo de Santander, que ha sido organizado por la Asociación de EM de Toledo (ADEMTO) y el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Un plantel de expertos llegados de diversos puntos del mundo y que forman parte de la punta de lanza del trabajo para arrojar luz sobre las numerosas zonas oscuras en torno a la enfermedad, han hecho un esfuerzo de divulgación para dar a conocer sus resultados. El tándem formado por Diego Clemente, investigador principal del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, y la presidenta de ADEMTO, Begoña Aguilar, ha repetido como director y secretaria de un curso que ha alcanzado su segunda edición, después de una exitosa primera cita en Santander en 2016. Durante tres días, entre el 21 y el 23 de julio, el curso ha abordado el manejo médico y psicológico de la enfermedad, los avances en investigación y los aspectos genéticos y ambientales de la misma. Clemente ha presentado su propia investigación, basada en la utilización de células mieloides supresoras para acelerar la reparación de la mielina de las neuronas y que ha conseguido bloquear el avance de la enfermedad en ratones. Entre los participantes se encuentra el sueco Lars Alfredsson, del Instituto Karolinska, que pilota el mayor estudio sobre genética y factores ambientales en torno a la enfermedad y cuenta con un registro sobre la misma que es la envidia de muchos otros investigadores. El trabajo de Alfredsson constata que el tabaco, también para los fumadores pasivos, la exposición a disolventes orgánicos o la obesidad en la etapa en torno a los 20 años son factores multiplicadores de riesgo para sufrir la enfermedad. En su ponencia ‘Nueva estrategia de Inmunointervención en EM: tratamiento anti-NMDA para preservar la barrera hematoencefálica’ Fabian Docagne presentó la investigación en la que lleva embarcado diez años y que ha conducido a la formulación del Glunomab, que en el modelo animal bloquea la entrada de las células inmunes en la barrera hematoencefálica y frena con ello los síntomas de la enfermedad. Los trabajos desarrollados en Vancouver (Canadá) por Carles Vilariño, en relación con la genética o los estudios de Carlos Matute, del Achucarro Basque Center for Neuroscience, sobre el papel de los neurotransmisores en la fisiopatología de la enfermedad, son sólo algunos de los resultados que se han presentado estos días en la UIMP, con un común denominador: son esperanzadores. “Hay muchas cosas por descubrir y todas van a ser buenas para el paciente”, decía Carlos Matute. Pero no todo se fía a la ciencia; a riesgo de simplificar ...
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Os invitamos a asistir a la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, que se va a celebrar en Sevilla, en el Hotel Sevilla Macarena, el próximo 19 de octubre. Las inscripciones pueden hacerse a través del correo esclerosismultiple@hotmail.com, enviando nombre y apellidos o llamando al teléfono 954 523 811.   ...
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ADEMO pone en marcha sus Talleres de Pilates Terapéutico para seguir cumpliendo el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas y también de sus familiares. Infórmate. Te esperamos.   ...
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Desde AJDEM llevamos a cabo el 9 de septiembre una Campaña de concienciación en el municipio jiennense de Villacarrillo en el marco de sus festejos locales. Los resultados fueron satisfactorios, con una respuesta muy positiva de sus habitantes, además del gran apoyo de socios y colaboradores del lugar, con los que siempre contamos.   ...
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El próximo domingo 1 de octubre la sede central de Caja Rural Castilla-La Mancha en Toledo acogerá la 5ª Carrera Solidaria, organizada por la citada entidad financiera y el Grupo Tello Alimentación, cuya recaudación será a beneficio de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO) en virtud de su proyecto “Todos somos múltiples”. Según los organizadores se esperan superar las cifras de las anteriores ediciones con cerca de 2.000 corredores con los que recaudar alrededor de 20.000 €. La salida y llegada de la prueba atlética será en la sede central de la entidad ubicada en la calle Méjico de Toledo. El pasado 4 de septiembre se presentó la citada apuesta deportiva en la sede del organismo bancario, con la presencia del director general de Juventud y Deportes del Gobierno regional, José Ramón Amores; el presidente de Caja Rural Castilla-La Mancha y su Fundación, Javier López; el director general de Grupo Tello Alimentación, empresa patrono de la Fundación y coorganizadora de la Carrera, Alfonso Alcázar; el investigador principal del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación, el doctor Diego Clemente y la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), Begoña Aguilar, entre otras muchas personalidades, además de representantes de clubes deportivos. Doble objetivo El objetivo de ADEMTO es emplear la recaudación de la prueba para adquirir equipamiento para la rehabilitación de los pacientes y destinar parte de la misma en el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. El nuevo equipamiento en detalle:

• «Record Stimula», un método innovador de tratamiento basado en terapia activa para mantener los niveles de funcionalidad física, sensorial, intelectual, psicológica y social óptimos.
• Grúa de Techo para facilitar el proceso de elevación tanto a los profesionales como a las personas con discapacidad.

Por otra parte, se destinará parte del importe recaudado al Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, cuyo investigador principal es el Dr. Diego Clemente López, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con diagnóstico de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas y avanzar en la investigación de tal enfermedad a través del estudio de muestras post-mortem de pacientes, estudio para predecir la agresividad del curso clínico de la enfermedad y estudio de laboratorio, paso previo para promover la reparación de lesiones (curar la esclerosis múltiple). La Carrera tiene un coste de inscripción de 10 euros para categorías absolutas y 5 para infantiles, con la posibilidad de colaborar sin correr mediante el “dorsal cero”. Tendrá un recorrido de 10 y 5 kilómetros por el Valle y la senda ecológica de Toledo y está pensada para los deportistas más exigentes y también para sus familias, de manera que se puede hacer andando. Importante progresión La organización de la Carrera destaca la gran progresión que ha tenido este evento desde sus inicios, pasando de los 850 inscritos y 12.600 euros recaudados en la primera edición a beneficio de Mireia Sánchez a los 1.400 corredores y 14.500 euros para Afanion Castilla-La Mancha en la segunda edición, los 1.600 ...
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FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con SANOFI-AVENTIS, S.A., por importe de 10.000 €, para la realización de actividades de interés general para el colectivo de Esclerosis Múltiple, concretamente para la realización de la Revista “FEDEMA informa”, el nº 5 de “Cuadernos de Salud” y la “Semana de la EM en Andalucía”. Agradecemos a SANOFI-AVENTIS, S.A. el importante apoyo a nuestra causa ...
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FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con MERCK, S.L.U., para la realización del nº 5 de “Cuadernos de Salud”. Agradecemos a MERCK la ayuda que desde hace años nos viene ofreciendo ...
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ASEM ha firmado un Convenio de Colaboración con ROCHE FARMA, S.A., por importe de 2.000 €, para colaborar en la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y en la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos el apoyo a nuestros Programas ...
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ASEM ha firmado Convenios de Colaboración con MERCK, por importe de 2.000 €, para colaborar en la XIV Jornada Científica y en la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos la ayuda a nuestra causa ...
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ASEM ha firmado dos Contratos con BIOGEN SPAIN, S.L., por un importe total de 6.000 €, para el Patrocinio de la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos la ayuda y esperamos que sigan a nuestro lado ...
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