Ya se puede descargar el número 117 de abril de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre la Acuaterapia en EM, la celebración del Día Nacional de la EM 2014, la presentación de la primera Guía en España de Orientación para la Valoración de la Discapacidad en EM, reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades, así como un Especial Homenaje en el que repasamos muchos de los momentos en los que nos acompañó nuestra querida y entrañable Duquesa de Alba.   {phocadownload view=file|id=93|text=Noticias EM – Número 117 ABRIL|target=s}     ...
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El 23 de marzo, Charo Iglesias García, Vocal del Distrito Fuencarral-El Pardo del Grupo Municipal UPyD, visitó la sede de AEDEM-COCEMFE y mantuvo una reunión con nuestro Presidente Gerardo García Perales para interesarse por los problemas que, en general, afectan a las personas con Esclerosis Múltiple así como a sus familias y, de manera especial, en el municipio de Madrid.    Desde aquí, agradecemos sinceramente su interés con las necesidades de nuestro colectivo ...
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Dentro del Plan de Formación de AEDEM-COCEMFE 2015, los días 13 y 14 de marzo se desarrolló, en nuestro Centro de Formación, el curso ‘Salud Emocional en el trabajo con Personas Dependientes’ patrocinado por Fundación ONCE.  El objetivo principal de este curso, dirigido a los psicólogos, trabajadores sociales, auxiliares de clínica y cuidadores que ejercen su profesión en las asociaciones miembros de AEDEM-COCEMFE, ha sido transmitir los conocimientos básicos y necesarios sobre las emociones, el estrés y sus repercusiones sobre la salud, propiciando un espacio práctico-participativo donde los asistentes han podido, por un lado, conocerse a sí mismos, potenciar su bienestar y su salud emocional; y por otro, desarrollar y aplicar nuevos modos de acción más saludables, pues el bienestar y la salud de los profesionales redunda directa e indirectamente en el cuidado y la atención prestados a los usuarios para los que trabajan. Los conocimientos adquiridos podrán ser, a su vez, transmitidos a otros cuidadores profesionales o familiares de los afectados de nuestras asociaciones. El curso fue impartido por la Psicóloga D.ª Rosa Mª Gómez Aguilera, Especialista Europeo en Psicoterapia, Formadora para el Empleo y Asesora Estatal de las cualificaciones profesionales de atención sociosanitaria a personas dependientes en instituciones y en domicilio. Los asistentes, quienes dieron una alta valoración de este curso, recibieron el correspondiente diploma acreditativo ...
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 Desde el 1 de marzo, AEDEM-COCEMFE desarrolla el proyecto ‘Atención Domiciliaria a Personas con Discapacidad’, conocido entre nuestras asociaciones como Programa de Atención Domiciliaria (PAD), gracias a la subvención de 260.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE, dentro de su Programa Integral de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio, para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.   Durante el periodo comprendido entre  el 1 de marzo al 31 de diciembre de 2015 AEDEM-COCEMFE contratará 42 profesionales que atenderán a un total de 449 usuarios. Con este proyecto se pretende cubrir las demandas personales de los afectados de Esclerosis Múltiple en relación a necesidades físicas, psicológicas y de mejora del entorno social, buscando luchar contra las dificultades de los afectados para su desenvolvimiento en la realización de las actividades de la vida diaria y atajar el aislamiento por carecer de la información necesaria sobre su enfermedad y las dificultades para acceder tanto a los diferentes servicios y recursos sociales y sanitarios, como al mercado laboral. Disponer de información sobre la eliminación de barreras arquitectónicas para favorecer su integración social, aprender a asumir la incertidumbre debido a la falta de un tratamiento eficaz contra su enfermedad y conocer las condiciones legales y/o institucionales a las que puede optar por la condición de su dependencia, son objetivos a conseguir para los beneficiarios del proyecto. Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta ...
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La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha anunciado que el profesor Giancarlo Comi es el ganador 2015 del Premio Charcot, en reconocimiento a sus destacados logros en los campos de la fisiopatología y el tratamiento de la Esclerosis Múltiple.   El Profesor Comi es uno de los principales neurólogos de Esclerosis Múltiple en el mundo y un pionero en el desarrollo de terapias modificadoras de la enfermedad en la Esclerosis Múltiple. Actualmente es profesor de Neurología, Presidente del Departamento de Neurología y Director del Instituto de Neurología Experimental, en Vita-Salute Universidad San Raffaele, Instituto Científico San Raffaele, de Milán. El Profesor Comi ha sido fundamental en la búsqueda de nuevas terapias en Esclerosis Múltiple remitente-recidivante, en particular, en la identificación y validación de nuevas estrategias terapéuticas basadas en las intervenciones tempranas. Varios documentos importantes sobre los tratamientos modificadores de la enfermedad en pacientes con síndromes clínicos aislados o Esclerosis Múltiple en fase inicial se han originado a partir de su departamento en Milán. Otra de sus contribuciones importantes ha sido describir el papel de la terapia celular en la neuroprotección y la recuperación, y el profesor Comi es autor de directrices para la inmunosupresión intensa seguida de trasplante de sangre autóloga en la Esclerosis Múltiple. Ha participado activamente en el desarrollo de la resonancia magnética para identificar la actividad de la enfermedad y la progresión de la enfermedad y controlar los resultados de las intervenciones terapéuticas utilizando técnicas convencionales y nuevas. Recientemente, ha utilizado la resonancia magnética para estudiar la base funcional de la fatiga. También ha estudiado la fisiopatología de los déficits cognitivos y el dolor en los pacientes con Esclerosis Múltiple. El profesor Comi es autor y coautor de más de 800 artículos en revistas especializadas y editado varios libros. Él ha sido el ponente de más de 450 conferencias, ...
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El pasado sábado 7 de febrero el Excmo. Sr. Consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Jesús Fermosel, presentó en el Centro de Esclerosis Múltiple ‘Alicia Koplowitz’ la primera ‘Guía de Orientación para la Valoración de la Discapacidad en Esclerosis Múltiple’, en cuya elaboración participó la Trabajadora Social de AEDEM-COCEMFE, Jana C. González Escobar.   El acto contó también con la presencia de la Directora General de Servicios Sociales, Carmen Pérez Anchuela, el Presidente de FAMMA-COCEMFE Madrid, Javier Font y  representantes de entidades dedicadas a la atención de personas afectadas de Esclerosis Múltiple, entre los que se encontraba nuestro Presidente Gerardo García Perales. La elaboración de esta Guía resulta del consenso y trabajo realizado durante meses por profesionales de distintas ramas (Médicos Rehabilitadores, Psicólogos, Neuropsicólogos, Trabajadores Sociales y Fisioterapeutas) de asociaciones especializadas en la enfermedad como son AEDEM-COCEMFE, ADEMM, AEFEMHenares, ADEMCVillalba, AMDEM y FEMM, junto con la Consejería de Asuntos Sociales. El documento realizado es una herramienta metodológica de gran interés y utilidad dirigida a todos los profesionales de los Centros Base encargados de los procesos de valoración de la discapacidad. En ella podrán encontrar la información más relevante en cuanto a aspectos médicos, psicológicos y cognitivos, así como Tablas de Medición para la evaluación de los mismos, que les hará perceptores de un conocimiento más especializado y específico sobre la enfermedad, garantizando la máxima objetividad en estos procedimientos. Dado que los baremos técnicos del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad de carácter nacional e iguales para todas las Comunidades Autónomas, son inamovibles, el equipo técnico encargado del desarrollo de esta Guía ha logrado, en la medida de lo posible, ajustar los aspectos más significativos de la enfermedad a los baremos utilizados para dicha valoración ...
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La deportista valenciana afectada de Esclerosis Múltiple, Raquel López, recibió el jueves 12 de febrero el premio de las becas «Persigue tus sueños» que reparte la Fundación GAES para fomentar los retos humanos que se proponen deportistas españoles de todas las edades.   La Fundación GAES repartirá 11.000 euros entre los ganadores de esta tercera edición del programa de patrocinio deportivo. Los ganadores han sido Isidro Pulido, Raquel López, Sergio Paz, David López, Jaime Martínez y Jordi Arguisuelas, que han sido seleccionados entre las más de 70 candidaturas recibidas este año. Raquel López, afectada de Esclerosis Múltiple, ha superado varios retos deportivos en los últimos años, como el ascenso al monte Ventoux o a la montaña de Montserrat, y ahora quiere completar el triatlón de Valencia en la modalidad olímpica: 1,5 kilómetros nadando, 40 km. en bici y 10 km. corriendo. Cuando recogió el premio, Raquel dijo estas palabras: «La vida me ha enseñado que está llena de retos. El mío es superar la esclerosis múltiple a través de la actividad física y si con ello consigo que los demás afectados digan que sí que se puede luchar contra esta enfermedad, ya habré ganado«. Nuestra enhorabuena a Raquel, quien cuenta con nuestro apoyo. Este premio le va a dar un nuevo empujón para conseguir el reto que se ha propuesto de completar el Triatlón de Valencia de 2015 ...
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Ya está disponible en español el número de enero de la revista MS in Focus de la Federación Internacional deEsclerosis Múltiple que, en esta ocasión, trata en su totalidad sobre el envejecimiento con Esclerosis Múltiple.  Aunque habitualmente la Esclerosis Múltiple se describe como una enfermedad de adultos jóvenes y de mediana edad, alrededor del 10 por ciento de las personas que viven con Esclerosis Múltiple son mayores de 65 años. La tendencia hacia el aumento de la esperanza de vida sugiere que las cifras se incrementarán probablemente con el paso del tiempo. En el pasado, la creencia común era que la Esclerosis Múltiple reducía la esperanza de vida. Durante los últimos 40 años, el aumento de la esperanza de vida sumado a la mejora en el cuidado específico de la Esclerosis Múltiple han contribuido a una supervivencia media más elevada para las personas con Esclerosis Múltiple. Además, se ha comprobado que la disminución en la esperanza de vida de las personas con Esclerosis Múltiple suele ir asociada a una discapacidad avanzada, una evolución progresiva de la enfermedad y a otras complicaciones relacionadas. Quizás debido a estos cambios, desde los últimos 10 a 20 años ha ido creciendo el interés entre científicos, profesionales de la salud, familias y particulares sobre el envejecimiento con Esclerosis Múltiple. Este número de MS in focus hace una reflexión sobre este creciente interés y reconoce que debe prestarse atención a este aspecto tan importante de la vida de una persona y del cuidado de su salud. En unos meses, MS in focus reaparecerá en un nuevo formato online y pasará a publicarse de manera trimestral en lugar de dos veces al año. {phocadownload view=file|id=88|target=s} ...
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El próximo viernes 30 de enero de 2015, de 9:00 a 14:00 horas, se celebrará en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, la VIII Jornada de Esclerosis Múltiple y Sociedad organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS)- Fundación para la Investigación Biomédica y el Hospital Universitario Ramón y Cajal. La asistencia es gratuita, pero se ruega confirmación:

• Por email: vgutierrez@salud.madrid.org
• Por teléfono: 91 336 81 47 (de 8:00 a 15:00h.)

El programa de la Jornada es el siguiente: {phocadownload view=file|id=83|target=s} ...
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El pasado jueves, 18 de diciembre, celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destaca la campaña ‘Lazo Múltiple’ en su segunda edición para conseguir una mayor concienciación sobre la enfermedad mediante las redes sociales y la difusión de este día a través de los medios de comunicación. Lazo múltiple El ‘Lazo Múltiple’ es una aplicación para dispositivos móviles que hace posible la difusión de la problemática de nuestra enfermedad y mediante la cual usuarios de cualquier parte del mundo, pueden tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor de infinitas maneras, para compartirla a través de sus redes sociales favoritas (Twitter y Facebook). Además, la actividad desarrollada por nuestra asociación y nuestra nota de prensa alcanzaron una gran difusión en webs y medios amigos como COCEMFE (gracias por su labor difusora) o DISCAPNET, así como una relevante presencia en antena3.com, en el que aparecieron nuestras instalaciones, usuarios del Centro de Rehabilitación, nuestro presidente, Gerardo García Perales, y la Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y miembro del Consejo Médico Asesor de nuestra asociación Gran presencia en los medios Aparecimos también en un completo artículo del diario gratuíto 20 minutos, en el que publicaron nuestra nota de prensa completa, así como medios online como Lainformacion.com, El Economista.es o Redacción Médica.com. Nuestra asociación tuvo un lugar relevante en la información difundida por la agencia EFE, que adjuntó el tríptico informativo de nuestro ‘Lazo Múltiple’. A instancias nuestras, Europa Press entrevistó a la Dra. Oreja-Guevara, que también apareció en la información que realizaron los informativos de TVE sobre la enfermedad. Nuestro presidente Gerardo García Perales escribió una columna de opinión que fue publicada en ...
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Otro año más, todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple que forman parte de AEDEM-COCEMFE celebrarán con diferentes actos el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En este día, aprovechamos para informar y recordar a la sociedad en general de la existencia de una enfermedad que afecta a más de 47.000 personas en España, fundamentalmente personas jóvenes, que en pleno desarrollo personal y laboral, se enfrentan al diagnóstico de una enfermedad crónica y progresiva. Desde cada asociación de Esclerosis Múltiple local, provincial, comarcal o autonómica se llevarán a cabo ese día o en fechas anteriores diferentes actos para dar a conocer su trabajo diario de apoyo, asesoramiento y rehabilitación integral a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. Desde AEDEM-COCEMFE se recordará a través de los medios de comunicación que, aunque existen grandes avances en su tratamiento, no se puede olvidar la necesidad de mejorar la calidad de vida de aquellos afectados que llegan tarde a los nuevos tratamientos. También denunciaremos la desigualdad en el acceso a los mismos según el lugar de residencia en España. Este año continuaremos con la campaña de difusión y sensibilización de la app ‘Lazo Múltiple’, aplicación gratuita para el móvil que permite hacerse una foto para poder colocar nuestro lazo múltiple de la manera que más nos guste y después compartirla en Facebook o Twitter. El éxito de este proyecto estriba en la difusión que entre todos seamos capaces de lograr. Divulgad la campaña entre vuestros amigos y familiares explicándoles que donando un minuto de su tiempo para descargar gratuitamente la aplicación están colaborando con nuestra causa. Os animamos a todos a que participéis en este proyecto para que se conozca más esta enfermedad y a las personas que conviven con ella. La app ‘Lazo Múltiple’ está disponible para poder ser ...
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El décimo de Lotería Nacional de este jueves 18 de diciembre, contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Un año más, agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad y a nuestro día ...
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El jueves 18 de Diciembre, el Cupón de la ONCE estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, incluyendo el eslogan de esta campaña: «TÚ ERES IMPORTANTE, CONTAMOS CONTIGO». Nuestro agradecimiento un año más a ONCE por su gran ayuda en la difusión de nuestro día ...
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El pasado día 13 de noviembre se celebró en el Club de Campo Villa de Madrid el Primer Torneo Femenino PORSCHE a favor de la Asociación Benéfica Javier Segrelles y de nuestra entidad. El mismo día del torneo a las 20:00 horas y en el Pabellón Social del mismo Club de Campo, tuvo lugar la entrega de premios acompañada de un sorteo de atractivos regalos donados por los patrocinadores. Con este Torneo de Golf, se quiso rendir un sincero homenaje a las mujeres que sufren la enfermedad pero también y, especialmente, a las mujeres que sin ser afectadas se ocupan y cuidan de afectados por la enfermedad, pues en una inmensa mayoría son mujeres, madres, hijas, hermanas, tías, abuelas, también al personal femenino de asistencia domiciliaria, que son las que día a día nos dan un ejemplo de pundonor, dedicación, cariño y capacidad de sacrificio que por cotidiano pocas veces es valorado en su justa medida. Nos sentimos muy orgullosos de comunicaros que fue un éxito de asistencia y solidaridad. El acto fue un éxito de asistencia y solidaridad. Queremos dar las gracias, especialmente, a todas las participantes por su colaboración y gran simpatía, al Club de Campo Villa de Madrid y a todo su personal por acogernos como siempre, con cariño y profesionalidad, al patrocinador principal y motor del premio, Porsche, sin el cual nada de esto hubiera sido posible, a los copatrocinadores del Torneo, Cabreiora, Aura Loewe, Gramona, NH Collection y Quintesentially, que con su ayuda y colaboración hicieron que el jueves 13 de noviembre fuera un día de golf y solidaridad inolvidable para todas y todos.   ...
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Organizado por AEDEM-COCEMFE, los días 28 y 29 de noviembre, se celebró el Curso ‘Fisioterapia en Suelo Pélvico aplicada a Neurología’ en su Centro de Formación. Este curso ha sido patrocinado por Fundación ONCE, el Ayuntamiento de Madrid y los laboratorios Merck Serono y Genzyme, una compañía del grupo Sanofi. El curso estuvo orientado a los fisioterapeutas que trabajan en los centros de día y rehabilitación de las asociaciones miembros de AEDEM-COCEMFE. Su objetivo fue dotarles de los conocimientos básicos para abordar alteraciones relacionadas con el campo urológico, coloproctológico y/o sexual, desde el punto de vista de la Fisioterapia, en diversas patologías neurológicas entre las que se encuentra la Esclerosis Múltiple (EM). El curso, de 12 horas de duración, contó con una parte teórica y una parte práctica sobre valoración y tratamiento de las alteraciones del suelo pélvico asociadas a enfermedades neurológicas. Las ponentes fueron:

• Dra. Susana Muñoz Lasa, Médico Rehabilitador de ADEMM y Profesora titular de la Universidad Complutense de Madrid.
• D.ª Dennise Cuevas Pérez, Fisioterapeuta de la Unidad de Suelo Pélvico de ADEMM y Profesora colaboradora de la Universidad Complutense de Madrid.
• D.ª Elena Floristán Muruzábal, Fisioterapeuta especializada en suelo pélvico y Profesora colaboradora de la Universidad Complutense de Madrid.

A su finalización, el Presidente de AEDEM-COCEMFE D. Gerardo García Perales, hizo entrega de los certificados de asistencia a todos los participantes, quienes valoraron este curso de forma muy positiva.   ...
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Como parte de la ‘Campaña de Sensibilización 2020’, Programa presentado a Fundación ONCE, el pasado 3 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Carmona. Contamos con la colaboración de señoras de las Pastorales de las Parroquias de San Antón, de San Pedro y de Santa María. (más…) ...
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Como parte de la Campaña de Sensibilización 2020, Programa presentado a Fundación ONCE, el pasado 5 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Morón de la Frontera para lo que contamos con la colaboración de señoras de la localidad. Nuestro agradecimiento al pueblo de Morón por su solidaridad. (más…) ...
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El pasado día 4 de febrero estuvimos en Olivares celebrando una Jornada Informativa, contando con la colaboración de señoras de la Asociación de Mujeres ‘Alba de Montijo’ a las que agradecemos su apoyo durante años. Este acto forma parte del Programa presentado a Fundación ONCE, de la ‘Campaña de Sensibilización 2020’. (más…) ...
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Hemos recibido 1.582 € de manos de los Voluntarios de Fundación Telefónica y de Fundación Telefónica, que han realizado una comida a beneficio de nuestra entidad. (más…) ...
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Como parte de la ‘Campaña de Sensibilización 2020’, programa presentado a la Fundación ONCE, el pasado día 28 de enero celebramos una Jornada Informativa en Umbrete para lo que contamos con la colaboración de señoras de Cáritas Parroquial, la Hermandad del Rocío de Umbrete, la Hermandad Sacramental y la Hermandad de la Milagrosa. (más…) ...
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El 12 de enero de 2020 se celebró el II Running Solidario ‘San Sebastián’, organizado por la Policía Local de Lora del Río, y más concretamente por el Oficial de Policía Antonio García Melo, a beneficio de nuestra entidad y de la Asociación ASAFILAP. (más…) ...
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La Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba (ADEMCVILLALBA), junto a la Unidad de Neurología del Hospital Puerta de Hierro, presentan una Jornada científica e informativa dirigida a personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares. Fecha 20 de febrero a las 16:00 horas. (más…) ...
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El sábado 15 de febrero a las 19:00 horas tendremos en Valdemoro una Tarde de Chirigotas y Comparsas en el Teatro Juan Prado de Valdemoro a beneficio de nuestra asociación. Venta anticipadas de entradas en la sede de ADEMV (Pº de la Rambla 15 – 91 801 92 84). (más…) ...
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El 20 de febrero a las 16:00 horas se celebrará en el Hospital U. Puerta de Hierro Majadahonda la jornada científica e informativa ‘¿Hablamos de EM?’, organizada por la Asociación de Esclerosis Múltiple Collado Villalba, de libre acceso y dirigida a pacientes de esclerosis múltiple y sus familiares. (más…) ...
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El 29 de diciembre se celebró la III Carrera Solidaria ‘San Silvestre Monumental’ en Baeza. Organizada por el Club Duatleta Quemasuelas de Baeza y a beneficio de AJDEM, contó con un gran número de participantes inscritos que le dieron mucho color a este ya consolidado y tradicional evento deportivo de la localidad jiennense. (más…) ...
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El pasado día 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, realizamos un taller de una obra de teatro con marionetas, hechas a mano por nuestros propios usuarios, llamada ‘Construir paso a paso’. (más…) ...
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Águeda Alonso, como Presidenta de ASEM y FEDEMA, ha participado en la ‘Jornada de Formación en EM Progresiva’, organizada por Fundación DINAC el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, con la ponencia ‘Visión de la EM Progresiva desde la Asociación de Pacientes’. Esta Jornada ha estado patrocinada por NOVARTIS. (más…) ...
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El 18 de diciembre celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, colocando mesas informativas en diferentes puntos de la ciudad. En esta ocasión pudimos ofrecer información a 1.900 personas, que se interesaron en nuestra causa. (más…) ...
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Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple Valdemoro ya hemos puesto nuestro granito de arena para celebrar este día. El pasado sábado 14 de diciembre lo celebramos en Valdemoro, saliendo a la calle con nuestras huchas y dando toda la información sobre esta enfermedad que afecta a tantos. Nuestro agradecimiento a todos los voluntarios que nos acompañaron – juntos somos más – y en especial, a los jóvenes del colegio Samer Calasanz que, un año más, nos ayudaron a hacer realidad nuestro lema ‘con tu ayuda seguiremos adelante’. ¡Gracias chicos, sois geniales! (más…) ...
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En la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple hemos celebrado el comienzo de las fiestas navideñas con una Comida de Navidad en buena compañía. (más…) ...
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