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Revista NOTICIAS EM nº 115- AGOSTO
Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM. Revista NOTICIAS EM nº 115 – AGOSTO. En él encontraréis información sobre las alteraciones visuales y su tratamiento en Esclerosis Múltiple, intervención psicomotriz en Esclerosis Múltiple, el resultado de la campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014 y el proyecto Marea de gEMte, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades. {phocadownload view=file|id=15|text=Noticias EM – Número 115 AGOSTO|target=b} ...
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Memoria 2013
Memoria de Actividades 2013 Presentamos la Memoria de Actividades del año 2013 aprobada en la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE del 24 de mayo de 2014. {phocadownload view=file|id=7|text=Puedes descargarla pinchando aquí o en la imagen.|target=s}     ...
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Asamblea General 2014
El pasado sábado 24 de mayo, se celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE en la que se dio repaso a las actividades y… ASAMBLEA GENERAL 2014 El pasado sábado 24 de mayo, se celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE en la que se dio repaso a las actividades y gestiones realizadas durante el año 2013. Durante la misma se aprobaron las Cuentas Anuales del ejercicio 2013 y el Presupuesto de Ingresos y Gastos para el año en curso. Acudieron representantes de 34 asociaciones miembros quienes también aprobaron el Plan de Actuación para el año 2014 en el que se destaca la proyección de cursos de formación online para afectados de Esclerosis Múltiple y la puesta en marcha de una nueva página web ...
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Celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014
El miércoles 28 de mayo, celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple formando cordones humanos en las principales ciudades españolas con el eslogan…   Celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014 El miércoles 28 de mayo, celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple formando cordones humanos en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple. AEDEM-COCEMFE, junto a sus 45 asociaciones, alcanzó un total de 5.525 metros de cordón solidario. Asimismo, se unieron otras 2.750 personas en el cordón virtual de nuestra web. A las 12 del mediodía se leyó, junto a los usuarios y trabajadores de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM), un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo, al final de cuya lectura se soltaron globos representando cada uno de los deseos manifestados. Por último, queremos destacar el éxito de la campaña desarrollada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) bajo el lema «Algún día», recogiendo a través de su web http://worldmsday.msif.org/es#wishwall, deseos de más de 4.500 personas de todo el mundo. Esta iniciativa, a la que AEDEM-COCEMFE se sumó activamente en las redes sociales, llegó a 18 millones de personas a través de Twitter y a más de 486.000 en Facebook. En la línea de esta campaña, nuestras principales reivindicaciones han estado centradas no sólo en apoyar la investigación, sino en garantizar el acceso a todos los tratamientos que estén disponibles para detener la progresión de la enfermedad, además de insistir en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones han solicitado un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores ...
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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
El próximo 28 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y queremos sumar nuestra voz a la campaña «Un día» promovida desde …. …la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para desear un mundo sin barreras para los afectados de Esclerosis Múltiple. En la línea de la campaña promovida internacionalmente, AEDEM-COCEMFE desea un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad. Desde AEDEM COCEMFE deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, creemos imprescindible:
  1. Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
  2. Defender los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico.
  3. Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  4. Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.
Se ha avanzado mucho en los últimos años en el desarrollo de nuevos fármacos para mejorar los síntomas de le enfermedad y nuestro deseo es que se inviertan aún más esfuerzos en esta tarea. En este sentido, la neuróloga Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid señala que «dentro de las enfermedades neurológicas, el área de esclerosis múltiple es la que más fármacos nuevos está aprobando en los últimos 15 años» y destaca que «en el último año han sido aprobados tres nuevos tratamientos, dos de ellos orales de primera ...
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XIV Universidad Técnica de COCEMFE
Desde COCEMFE nos han informado de la apertura de inscripciones de la XIV Universidad Técnica de COCEMFE 2014. La celebración de los cursos y el alojamiento tendrán lugar en la residencia de la Fundación COCEMFE en Madrid ….. …La residencia dispone de dormitorios dobles y triples con baños completamente adaptados, servicio de comedor y las instalaciones adecuadas para el desarrollo de la formación. Además está situada en un punto céntrico de la capital, lo que ofrece numerosas posibilidades de cara a que las personas asistentes puedan aprovechar la amplia oferta cultural y de ocio disponible en Madrid fuera del horario de formación. Para más información sobre los cursos podéis consultar la página web de COCEMFE (www.cocemfe.es) Los cursos previstos para esta edición son los siguientes: VOLUNTARIADO COMO AGENTE TECNOLÓGICO EN MICROTELECENTROS Madrid. 10 a 11 de mayo presencial + 10 horas de formación online GESTIÓN DE PROYECTOS EUROPEOS Madrid. 19 a 22 de mayo GESTIÓN DE PROYECTOS EUROPEOS (online) A partir del 26 de mayo, lunes de junio y julio PROCESO DE COACHING INDIVIDUAL PARA LA MEJORA DE COMPETENCIAS PROFESIONALES Presencial o por videoconferencia. Según disponibilidad y acuerdo con el coach TALLER DE GESTIÓN DE CAIs Madrid. 2 a 4 de octubre (fecha provisional) ESTRATEGIAS PARA LA MEJORA DE LA COMPETITIVIDAD EN LOS CEE Madrid. 23 a 25 de octubre XII JORNADAS FORMATIVAS DE MUJER Y DISCAPACIDAD On-line. Noviembre. 28 de noviembre clausura en Madrid. TALLER DE COMUNICACIÓN: GESTIÓN DEL PRESTIGIO SOCIAL Y LA IMAGEN DE LAS ONG Madrid. 10 a 13 de noviembre GESTOR DE PRÁCTICAS Y/O EXPERIENCIAS PROFESIONALES EN EMPRESAS (online) En colaboración con EAPN. La inscripción se puede realizar en el siguiente formulario o en la página web de COCEMFE: http://goo.gl/fx4fXx   Para cualquier duda o aclaración, contactad con los técnicos del área de Formación y Empleo ...
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Revista NOTICIAS EM nº 114 – ABRIL
Ya se puede descargar el número 114 de abril de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre la fampridina, el nuevo medicamento para mejorar la marcha, información sobre comunicación y asertividad en los afectados de Esclerosis Múltiple, el resultado de la campaña de la app Lazo Múltiple, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades miembros. {phocadownload view=file|id=14|text=Noticias EM – Número 114 ABRIL|target=b} ...
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Marca en la Renta la X solidaria
El pasado 1 de abril comenzó la declaración de la renta. Puedes ayudar a colectivos como el nuestro marcando la casilla de fines sociales. Más de 6 millones de personas se benefician de proyectos sociales gracias a la X Solidaria…. Marca en la Renta la X solidaria ….Según datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de los programas sociales serán atendidas directamente 5.832.009 personas, a las que hay que añadir 1.207.356 personas voluntarias que acompañan y ayudan en la realización de estos programas. Gracias a más de 10 millones de personas contribuyentes solidarias que marcaron la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social, en 2013 se ha conseguido recaudar la cifra histórica de 278.918.000 millones de euros. En 2014 se pondrán en marcha 1.135 programas que aportarán un beneficio social a casi 6 millones de personas en situación de vulnerabilidad o en riesgo de exclusión social. Así se ha puesto de manifiesto durante la presentación de la campaña X Solidaria 2014, que tuvo lugar la semana pasada. La presentación se celebró en Espacio Pozas 14 y contó con la presencia de la Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Salomé Adroher; el Presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato; el Presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara y el Presidente de Cruz Roja Madrid, Carlos Payá, entre otros representantes de organizaciones sociales. Marcar la casilla no nos quita dinero. Es importante recordar que marcar la casilla de fines sociales no le cuesta nada al contribuyente, no tendrá que pagar más ni le devolverán menos. Además, es compatible con marcar la casilla de la Iglesia católica. Cuando se marca la casilla, el Gobierno debe destinar el dinero ...
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Curso Habilidades de Comunicación
Los días 4 y 5 de abril celebramos el curso «Introducción a las Redes Sociales y Habilidades Sociales de Comunicación» en el Centro de Formación de AEDEM-COCEMFE. Este curso, patrocinado por Fundación ONCE, ….. Curso Habilidades de Comunicación CURSO INTRODUCCIÓN A LAS REDES SOCIALES Y HABILIDADES SOCIALES DE COMUNICACIÓN …estuvo dirigido a presidentes y miembros de las Junta Directivas de las asociaciones pertenecientes a AEDEM-COCEMFE. Su objetivo se centró en facilitar unas líneas directrices básicas de métodos, técnicas y estrategias que intervienen en el proceso de la comunicación, tanto en las redes sociales como la forma oral, y su repercusión en las relaciones interpersonales. Este curso constó de dos partes: La primera trató sobre qué son y para qué sirven las redes sociales y una práctica, impartida por Carlos Sánchez Roco, Ingeniero Técnico de Informática de Sistemas. Y la segunda, sobre habilidades sociales de comunicación, técnicas para el control de la ansiedad, comunicación en el grupo, construcción de discurso e intervención en medios de comunicación, impartido por Juan Gámez Carmona, Psicólogo, Orientador Escolar y Psicoterapeuta, Profesor Tutor de la UNED. A su finalización, el Secretario General de AEDEM-COCEMFE, Baltasar del Moral Majado, hizo entrega de un certificado a los 23 asistentes, quienes hicieron una valoración satisfactoria de este curso ...
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«MS in Focus» nº 23
También acaba de publicarse en español el nº 23 de la revista «MS in Focus» de enero de 2014… «MS in Focus» nº 23 También acaba de publicarse en español el nº 23 de la revista «MS in Focus» de enero de 2014 con el título «Información, tecnología y Esclerosis Múltiple». Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2014/m/msinfocusissue23es.pdf?f=1 ...
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«MS in Focus» nº 22
Ya está disponible en español el nº 22 de la revista «MS in Focus». En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)… «MS in Focus» nº 22 Ya está disponible en español el nº 22 de la revista «MS in Focus«. En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número «Cognición y Esclerosis Múltiple». Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/1_msinfocusissue22en.pdf?f=1 Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros. ...
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VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad
El próximo 14 de febrero, viernes, de 9:00 h a 14:00 h. en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, se celebrará la «VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad»… VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad Organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria, esta jornada está dirigida a personas con Esclerosis Múltiple, sus familias y profesionales implicados en esta enfermedad. Los temas que se abordarán en esta ocasión y que se debatirán posteriormente son:
  • La Esclerosis Múltiple en los medios
    • Dña. Pilar Pérez Jiménez
    • Redactora. Suplemento A tu Salud. La Razón.
  • Cómo se organiza la investigación en los hospitales
    • Dra. Victoria Ureña Vilardell
  • Experiencia personal
    • D. Miguel Ángel Cortés Hernández
  • Neuromielitis óptica
    • Dr. Albert Saiz Hinarejos
    • Servicio de Neurología. Hospital Clinic. Barcelona.
  • Factores ambientales (virus, vitamina D, etc.)
    • Dra. Virginia Meca Lallana
    • Coordinadora de la Unidad de Enfermedades
    • Desmilienizantes. Hospital La Princesa. Madrid.
  • Pérdida de memoria
    • Dr. José Meca Lallana
    • Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple.
    • Hospital Virgen de la Arraixaca. Murcia.
La inscripción es gratuita, siendo necesaria la confirmación de asistencia por mail: vgutierrez@salud.madrid.org o por teléfono: 91 336 81 47 (de 8.00 a 15.00h.) ...
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Encuentro sobre adherencia al tratamiento
El miércoles 11 de diciembre, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, participó en el XXXIII Encuentro de la Fundación Salud 2000 que trató el tema «Nuevas tecnologías en la adhesión al tratamiento». ENCUENTRO SOBRE NUEVAS TECNOLOGÍAS EN LA ADHESIÓN AL TRATAMIENTO El miércoles 11 de diciembre, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, participó en el XXXIII Encuentro de la Fundación Salud 2000 que trató el tema «Nuevas tecnologías en la adhesión al tratamiento». En este debate se contó con la participación de destacadas personalidades en el ámbito de la política sanitaria, médica e investigación que analizaron las repercusiones de las nuevas tecnologías en la adherencia terapéutica. Podéis ver las conclusiones y un video sobre este encuentro en los siguientes enlaces: http://www.elglobal.net/noticias-medicamento/articulo.aspx?idart=798272&idcat=784&tipo=2 http://www.fundacionsalud2000.com/encuentros_salud_2000/61 ...
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Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
El 18 de diciembre conmemoramos esta fecha con la campaña «Lazo Múltiple», una novedosa aplicación para teléfonos móviles, que está resultando un éxito. Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple El 18 de diciembre conmemoramos esta fecha con la campaña «Lazo Múltiple», una novedosa aplicación para teléfonos móviles, que está resultando un éxito. El pasado día 18 de diciembre celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple con el lanzamiento de la campaña «Lazo Múltiple», una original aplicación para teléfonos móviles que pretende aumentar el conocimiento entre la sociedad acerca de la enfermedad. Con la aplicación «Lazo Múltiple» cualquier persona puede tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor, símbolo de nuestra asociación, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), de diferentes formas (como bigote, pendiente, flor, etc.), y compartir la imagen con el lazo múltiple a través de las redes sociales (twitter, facebook y whatsapp). Esta aplicación, que tiene ya cerca de 2.400 descargas, se puede bajar desde el Play Store de Google o a través de las webs www.aedem.net y www.aedem.org. La idea surgió de la colaboración entre AEDEM-COCEMFE y AEDEM-Joven, un grupo de chicos que pretendían apoyar a los afectados de Esclerosis Múltiple de forma diferente, haciendo pasar un momento agradable, pues el padre de uno de ellos es afectado por la enfermedad. Gracias desde aquí por su valiosa iniciativa y entusiasmo en el desarrollo de la campaña. Este proyecto ha sido posible también gracias al apoyo económico de laboratorios, especialmente de Genzyme, una compañía del Grupo Sanofi. Como señalábamos, la aplicación ha tenido un gran seguimiento en las redes sociales, con más de 3.700.000 impactos en Twitter y más de 1.300 „me gusta‟ (facebook), además de las ya mencionadas 2.400 descargas, número fantástico para una aplicación de este tipo ...
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Décimo-anagrama de AEDEM-COCEMFE
El décimo de Lotería Nacional de este sábado 14 de diciembre estará dedicado al 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple y contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad y a nuestro día ...
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Andalucía. Firma de Convenio de Colaboración con Roche
FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con Roche por importe de 4.000 €, que serán destinados al desarrollo de los fines sociales de la Federación. Agradecemos a Roche la colaboración y esperamos seguir contando con su apoyo a nuestros proyectos. (más…) ...
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Madrid. Solidarios EM Madrid Río, una jornada de parque para visibilizar la Esclerosis Múltiple
En línea con el lema ‘Mi EM invisible’ del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y con el objetivo de visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para su atención, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid), con la colaboración de la empresa F. Iniciativas, empresa dedicada a la consultoría de I+D, organizó una jornada solidaria a favor de la Esclerosis Múltiple en uno de los parques más emblemáticos de Madrid. (más…) ...
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Sevilla. Convenio de Colaboración con Roche
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha firmado un Convenio de Colaboración con Roche, por importe de 4.000 €, para colaborar en el desarrollo de los fines sociales de la entidad. (más…) ...
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Málaga. Desfile de Moda a favor de AMEM
El pasado 12 de junio a las 19:00 horas se celebró un Desfile de Moda benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de nuestra Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM), con gran éxito de público. (más…) ...
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Valdemoro. Donativo de la promoción 165 de Guardias Jóvenes
El 13 de junio, tras la celebración que los polillas de la promoción 165 han realizado, y después de que sus 174 alumnos hayan conseguido su plaza y destino, nos han dado una gran noticia. Todos ellos han decidido donar en esta celebración 800 € para nuestra Asociación, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro. Muchas gracias por pensar en nosotros para este donativo, siendo este un año muy especial para nuestra Asociación, pues cumplimos 20 años. (más…) ...
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Sevilla. Jornada Informativa en Espartinas
El día 24 de mayo, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple participó en la Jornada “Hacemos Visible lo Invisible” organizada por el lES Lauretum de Espartinas, que nos permitió informar sobre la Esclerosis Múltiple a numerosos estudiantes. (más…) ...
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Valdemoro. Concierto benéfico de la Coral Villa de Valdemoro
El pasado sábado 8 de junio, la Coral Villa de Valdemoro nos ofreció un maravilloso concierto en el Salón de Actos del Colegio de Guardias Jóvenes, y la recaudación íntegra fue para nosotros. ¡Qué gran concierto! (más…) ...
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Madrid. Solidarios EM Madrid Río, colabora con la Esclerosis Múltiple disfrutando de un día de parque
La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEM Madrid) junto a F. Iniciativas, organiza una jornada solidaria en el parque Madrid Río con el objetivo de visibilizar la Esclerosis Múltiple. Caminata Solidaria, música en directo, picnic, yoga y actividades infantiles, serán algunas de las actividades que se desarrollarán el domingo 16 de Junio en la zona de Playa Urbana de Madrid Rio. (más…) ...
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Sevilla. II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
El 2 de junio tuvo lugar la II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo, con el patrocinio de Sanofi, Novartis, Fundación Once y Diario de Sevilla y la colaboración de McFit, Natural-Fit y Lowfit Viapol, IMD, Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento, Infraestructura y Ordenación del Territorio y Universo Sevilla. (más…) ...
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Sevilla. Celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple colocando mesas informativas repartidas por toda la ciudad. (más…) ...
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Valdemoro. Mesa informativa en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
El día 29 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo) estuvimos en el Centro de Salud El Restón ofreciendo información de quienes somos y cómo podemos/puedes ayudar a este colectivo. ¡Un gran día para todos nosotros! (más…) ...
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Málaga. 12 de junio. Desfile benéfico a favor de AMEM
El próximo 12 de junio a las 19:00 horas se celebrará un Desfile benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Precio de la entrada 15 euros. (más…) ...
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Andalucía. Día Mundial EM 2019. Actividades por provincias.
Podéis descargaros la información sobre las actividades que se realizarán en Andalucía con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y el Manifiesto de Reivindicaciones. Las actividades comenzarán a partir del 22 de mayo y terminarán el 2 de junio. (más…) ...
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Sevilla. Encuentro de Afectados en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple en el Hotel Ilunion de Islantilla, los días 17, 18 y 19 de mayo, gracias a la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. (más…) ...
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Andalucía. Foro Formativo y Encuentro de FEDEMA
Los días 17, 18 y 19 de mayo, FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, subvencionado por Fundación ONCE, NOVARTIS y Sanofi & Genzyme, en el Hotel Ilunion de Islantilla. (más…) ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Revista NOTICIAS EM nº 115- AGOSTO
Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM. Revista NOTICIAS EM nº 115 – AGOSTO. En él encontraréis información sobre las alteraciones visuales y su tratamiento en Esclerosis Múltiple, intervención psicomotriz en Esclerosis Múltiple, el resultado de la campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014 y el proyecto Marea de gEMte, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades. {phocadownload view=file|id=15|text=Noticias EM – Número 115 AGOSTO|target=b} ...
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Memoria 2013
Memoria de Actividades 2013 Presentamos la Memoria de Actividades del año 2013 aprobada en la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE del 24 de mayo de 2014. {phocadownload view=file|id=7|text=Puedes descargarla pinchando aquí o en la imagen.|target=s}     ...
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Asamblea General 2014
El pasado sábado 24 de mayo, se celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE en la que se dio repaso a las actividades y… ASAMBLEA GENERAL 2014 El pasado sábado 24 de mayo, se celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE en la que se dio repaso a las actividades y gestiones realizadas durante el año 2013. Durante la misma se aprobaron las Cuentas Anuales del ejercicio 2013 y el Presupuesto de Ingresos y Gastos para el año en curso. Acudieron representantes de 34 asociaciones miembros quienes también aprobaron el Plan de Actuación para el año 2014 en el que se destaca la proyección de cursos de formación online para afectados de Esclerosis Múltiple y la puesta en marcha de una nueva página web ...
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Celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014
El miércoles 28 de mayo, celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple formando cordones humanos en las principales ciudades españolas con el eslogan…   Celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014 El miércoles 28 de mayo, celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple formando cordones humanos en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple. AEDEM-COCEMFE, junto a sus 45 asociaciones, alcanzó un total de 5.525 metros de cordón solidario. Asimismo, se unieron otras 2.750 personas en el cordón virtual de nuestra web. A las 12 del mediodía se leyó, junto a los usuarios y trabajadores de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM), un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo, al final de cuya lectura se soltaron globos representando cada uno de los deseos manifestados. Por último, queremos destacar el éxito de la campaña desarrollada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) bajo el lema «Algún día», recogiendo a través de su web http://worldmsday.msif.org/es#wishwall, deseos de más de 4.500 personas de todo el mundo. Esta iniciativa, a la que AEDEM-COCEMFE se sumó activamente en las redes sociales, llegó a 18 millones de personas a través de Twitter y a más de 486.000 en Facebook. En la línea de esta campaña, nuestras principales reivindicaciones han estado centradas no sólo en apoyar la investigación, sino en garantizar el acceso a todos los tratamientos que estén disponibles para detener la progresión de la enfermedad, además de insistir en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones han solicitado un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores ...
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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
El próximo 28 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y queremos sumar nuestra voz a la campaña «Un día» promovida desde …. …la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para desear un mundo sin barreras para los afectados de Esclerosis Múltiple. En la línea de la campaña promovida internacionalmente, AEDEM-COCEMFE desea un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad. Desde AEDEM COCEMFE deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, creemos imprescindible:
  1. Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
  2. Defender los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico.
  3. Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  4. Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.
Se ha avanzado mucho en los últimos años en el desarrollo de nuevos fármacos para mejorar los síntomas de le enfermedad y nuestro deseo es que se inviertan aún más esfuerzos en esta tarea. En este sentido, la neuróloga Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid señala que «dentro de las enfermedades neurológicas, el área de esclerosis múltiple es la que más fármacos nuevos está aprobando en los últimos 15 años» y destaca que «en el último año han sido aprobados tres nuevos tratamientos, dos de ellos orales de primera ...
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XIV Universidad Técnica de COCEMFE
Desde COCEMFE nos han informado de la apertura de inscripciones de la XIV Universidad Técnica de COCEMFE 2014. La celebración de los cursos y el alojamiento tendrán lugar en la residencia de la Fundación COCEMFE en Madrid ….. …La residencia dispone de dormitorios dobles y triples con baños completamente adaptados, servicio de comedor y las instalaciones adecuadas para el desarrollo de la formación. Además está situada en un punto céntrico de la capital, lo que ofrece numerosas posibilidades de cara a que las personas asistentes puedan aprovechar la amplia oferta cultural y de ocio disponible en Madrid fuera del horario de formación. Para más información sobre los cursos podéis consultar la página web de COCEMFE (www.cocemfe.es) Los cursos previstos para esta edición son los siguientes: VOLUNTARIADO COMO AGENTE TECNOLÓGICO EN MICROTELECENTROS Madrid. 10 a 11 de mayo presencial + 10 horas de formación online GESTIÓN DE PROYECTOS EUROPEOS Madrid. 19 a 22 de mayo GESTIÓN DE PROYECTOS EUROPEOS (online) A partir del 26 de mayo, lunes de junio y julio PROCESO DE COACHING INDIVIDUAL PARA LA MEJORA DE COMPETENCIAS PROFESIONALES Presencial o por videoconferencia. Según disponibilidad y acuerdo con el coach TALLER DE GESTIÓN DE CAIs Madrid. 2 a 4 de octubre (fecha provisional) ESTRATEGIAS PARA LA MEJORA DE LA COMPETITIVIDAD EN LOS CEE Madrid. 23 a 25 de octubre XII JORNADAS FORMATIVAS DE MUJER Y DISCAPACIDAD On-line. Noviembre. 28 de noviembre clausura en Madrid. TALLER DE COMUNICACIÓN: GESTIÓN DEL PRESTIGIO SOCIAL Y LA IMAGEN DE LAS ONG Madrid. 10 a 13 de noviembre GESTOR DE PRÁCTICAS Y/O EXPERIENCIAS PROFESIONALES EN EMPRESAS (online) En colaboración con EAPN. La inscripción se puede realizar en el siguiente formulario o en la página web de COCEMFE: http://goo.gl/fx4fXx   Para cualquier duda o aclaración, contactad con los técnicos del área de Formación y Empleo ...
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Revista NOTICIAS EM nº 114 – ABRIL
Ya se puede descargar el número 114 de abril de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre la fampridina, el nuevo medicamento para mejorar la marcha, información sobre comunicación y asertividad en los afectados de Esclerosis Múltiple, el resultado de la campaña de la app Lazo Múltiple, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades miembros. {phocadownload view=file|id=14|text=Noticias EM – Número 114 ABRIL|target=b} ...
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Marca en la Renta la X solidaria
El pasado 1 de abril comenzó la declaración de la renta. Puedes ayudar a colectivos como el nuestro marcando la casilla de fines sociales. Más de 6 millones de personas se benefician de proyectos sociales gracias a la X Solidaria…. Marca en la Renta la X solidaria ….Según datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de los programas sociales serán atendidas directamente 5.832.009 personas, a las que hay que añadir 1.207.356 personas voluntarias que acompañan y ayudan en la realización de estos programas. Gracias a más de 10 millones de personas contribuyentes solidarias que marcaron la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social, en 2013 se ha conseguido recaudar la cifra histórica de 278.918.000 millones de euros. En 2014 se pondrán en marcha 1.135 programas que aportarán un beneficio social a casi 6 millones de personas en situación de vulnerabilidad o en riesgo de exclusión social. Así se ha puesto de manifiesto durante la presentación de la campaña X Solidaria 2014, que tuvo lugar la semana pasada. La presentación se celebró en Espacio Pozas 14 y contó con la presencia de la Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Salomé Adroher; el Presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato; el Presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara y el Presidente de Cruz Roja Madrid, Carlos Payá, entre otros representantes de organizaciones sociales. Marcar la casilla no nos quita dinero. Es importante recordar que marcar la casilla de fines sociales no le cuesta nada al contribuyente, no tendrá que pagar más ni le devolverán menos. Además, es compatible con marcar la casilla de la Iglesia católica. Cuando se marca la casilla, el Gobierno debe destinar el dinero ...
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Curso Habilidades de Comunicación
Los días 4 y 5 de abril celebramos el curso «Introducción a las Redes Sociales y Habilidades Sociales de Comunicación» en el Centro de Formación de AEDEM-COCEMFE. Este curso, patrocinado por Fundación ONCE, ….. Curso Habilidades de Comunicación CURSO INTRODUCCIÓN A LAS REDES SOCIALES Y HABILIDADES SOCIALES DE COMUNICACIÓN …estuvo dirigido a presidentes y miembros de las Junta Directivas de las asociaciones pertenecientes a AEDEM-COCEMFE. Su objetivo se centró en facilitar unas líneas directrices básicas de métodos, técnicas y estrategias que intervienen en el proceso de la comunicación, tanto en las redes sociales como la forma oral, y su repercusión en las relaciones interpersonales. Este curso constó de dos partes: La primera trató sobre qué son y para qué sirven las redes sociales y una práctica, impartida por Carlos Sánchez Roco, Ingeniero Técnico de Informática de Sistemas. Y la segunda, sobre habilidades sociales de comunicación, técnicas para el control de la ansiedad, comunicación en el grupo, construcción de discurso e intervención en medios de comunicación, impartido por Juan Gámez Carmona, Psicólogo, Orientador Escolar y Psicoterapeuta, Profesor Tutor de la UNED. A su finalización, el Secretario General de AEDEM-COCEMFE, Baltasar del Moral Majado, hizo entrega de un certificado a los 23 asistentes, quienes hicieron una valoración satisfactoria de este curso ...
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«MS in Focus» nº 23
También acaba de publicarse en español el nº 23 de la revista «MS in Focus» de enero de 2014… «MS in Focus» nº 23 También acaba de publicarse en español el nº 23 de la revista «MS in Focus» de enero de 2014 con el título «Información, tecnología y Esclerosis Múltiple». Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2014/m/msinfocusissue23es.pdf?f=1 ...
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«MS in Focus» nº 22
Ya está disponible en español el nº 22 de la revista «MS in Focus». En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)… «MS in Focus» nº 22 Ya está disponible en español el nº 22 de la revista «MS in Focus«. En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número «Cognición y Esclerosis Múltiple». Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/1_msinfocusissue22en.pdf?f=1 Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros. ...
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VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad
El próximo 14 de febrero, viernes, de 9:00 h a 14:00 h. en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, se celebrará la «VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad»… VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad Organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria, esta jornada está dirigida a personas con Esclerosis Múltiple, sus familias y profesionales implicados en esta enfermedad. Los temas que se abordarán en esta ocasión y que se debatirán posteriormente son:
  • La Esclerosis Múltiple en los medios
    • Dña. Pilar Pérez Jiménez
    • Redactora. Suplemento A tu Salud. La Razón.
  • Cómo se organiza la investigación en los hospitales
    • Dra. Victoria Ureña Vilardell
  • Experiencia personal
    • D. Miguel Ángel Cortés Hernández
  • Neuromielitis óptica
    • Dr. Albert Saiz Hinarejos
    • Servicio de Neurología. Hospital Clinic. Barcelona.
  • Factores ambientales (virus, vitamina D, etc.)
    • Dra. Virginia Meca Lallana
    • Coordinadora de la Unidad de Enfermedades
    • Desmilienizantes. Hospital La Princesa. Madrid.
  • Pérdida de memoria
    • Dr. José Meca Lallana
    • Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple.
    • Hospital Virgen de la Arraixaca. Murcia.
La inscripción es gratuita, siendo necesaria la confirmación de asistencia por mail: vgutierrez@salud.madrid.org o por teléfono: 91 336 81 47 (de 8.00 a 15.00h.) ...
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Encuentro sobre adherencia al tratamiento
El miércoles 11 de diciembre, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, participó en el XXXIII Encuentro de la Fundación Salud 2000 que trató el tema «Nuevas tecnologías en la adhesión al tratamiento». ENCUENTRO SOBRE NUEVAS TECNOLOGÍAS EN LA ADHESIÓN AL TRATAMIENTO El miércoles 11 de diciembre, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, participó en el XXXIII Encuentro de la Fundación Salud 2000 que trató el tema «Nuevas tecnologías en la adhesión al tratamiento». En este debate se contó con la participación de destacadas personalidades en el ámbito de la política sanitaria, médica e investigación que analizaron las repercusiones de las nuevas tecnologías en la adherencia terapéutica. Podéis ver las conclusiones y un video sobre este encuentro en los siguientes enlaces: http://www.elglobal.net/noticias-medicamento/articulo.aspx?idart=798272&idcat=784&tipo=2 http://www.fundacionsalud2000.com/encuentros_salud_2000/61 ...
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Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
El 18 de diciembre conmemoramos esta fecha con la campaña «Lazo Múltiple», una novedosa aplicación para teléfonos móviles, que está resultando un éxito. Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple El 18 de diciembre conmemoramos esta fecha con la campaña «Lazo Múltiple», una novedosa aplicación para teléfonos móviles, que está resultando un éxito. El pasado día 18 de diciembre celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple con el lanzamiento de la campaña «Lazo Múltiple», una original aplicación para teléfonos móviles que pretende aumentar el conocimiento entre la sociedad acerca de la enfermedad. Con la aplicación «Lazo Múltiple» cualquier persona puede tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor, símbolo de nuestra asociación, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), de diferentes formas (como bigote, pendiente, flor, etc.), y compartir la imagen con el lazo múltiple a través de las redes sociales (twitter, facebook y whatsapp). Esta aplicación, que tiene ya cerca de 2.400 descargas, se puede bajar desde el Play Store de Google o a través de las webs www.aedem.net y www.aedem.org. La idea surgió de la colaboración entre AEDEM-COCEMFE y AEDEM-Joven, un grupo de chicos que pretendían apoyar a los afectados de Esclerosis Múltiple de forma diferente, haciendo pasar un momento agradable, pues el padre de uno de ellos es afectado por la enfermedad. Gracias desde aquí por su valiosa iniciativa y entusiasmo en el desarrollo de la campaña. Este proyecto ha sido posible también gracias al apoyo económico de laboratorios, especialmente de Genzyme, una compañía del Grupo Sanofi. Como señalábamos, la aplicación ha tenido un gran seguimiento en las redes sociales, con más de 3.700.000 impactos en Twitter y más de 1.300 „me gusta‟ (facebook), además de las ya mencionadas 2.400 descargas, número fantástico para una aplicación de este tipo ...
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Décimo-anagrama de AEDEM-COCEMFE
El décimo de Lotería Nacional de este sábado 14 de diciembre estará dedicado al 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple y contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad y a nuestro día ...
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Actualidad Asociaciones
Andalucía. Firma de Convenio de Colaboración con Roche
FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con Roche por importe de 4.000 €, que serán destinados al desarrollo de los fines sociales de la Federación. Agradecemos a Roche la colaboración y esperamos seguir contando con su apoyo a nuestros proyectos. (más…) ...
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Madrid. Solidarios EM Madrid Río, una jornada de parque para visibilizar la Esclerosis Múltiple
En línea con el lema ‘Mi EM invisible’ del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y con el objetivo de visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para su atención, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid), con la colaboración de la empresa F. Iniciativas, empresa dedicada a la consultoría de I+D, organizó una jornada solidaria a favor de la Esclerosis Múltiple en uno de los parques más emblemáticos de Madrid. (más…) ...
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Sevilla. Convenio de Colaboración con Roche
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha firmado un Convenio de Colaboración con Roche, por importe de 4.000 €, para colaborar en el desarrollo de los fines sociales de la entidad. (más…) ...
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Málaga. Desfile de Moda a favor de AMEM
El pasado 12 de junio a las 19:00 horas se celebró un Desfile de Moda benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de nuestra Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM), con gran éxito de público. (más…) ...
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Valdemoro. Donativo de la promoción 165 de Guardias Jóvenes
El 13 de junio, tras la celebración que los polillas de la promoción 165 han realizado, y después de que sus 174 alumnos hayan conseguido su plaza y destino, nos han dado una gran noticia. Todos ellos han decidido donar en esta celebración 800 € para nuestra Asociación, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro. Muchas gracias por pensar en nosotros para este donativo, siendo este un año muy especial para nuestra Asociación, pues cumplimos 20 años. (más…) ...
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Sevilla. Jornada Informativa en Espartinas
El día 24 de mayo, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple participó en la Jornada “Hacemos Visible lo Invisible” organizada por el lES Lauretum de Espartinas, que nos permitió informar sobre la Esclerosis Múltiple a numerosos estudiantes. (más…) ...
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Valdemoro. Concierto benéfico de la Coral Villa de Valdemoro
El pasado sábado 8 de junio, la Coral Villa de Valdemoro nos ofreció un maravilloso concierto en el Salón de Actos del Colegio de Guardias Jóvenes, y la recaudación íntegra fue para nosotros. ¡Qué gran concierto! (más…) ...
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Madrid. Solidarios EM Madrid Río, colabora con la Esclerosis Múltiple disfrutando de un día de parque
La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEM Madrid) junto a F. Iniciativas, organiza una jornada solidaria en el parque Madrid Río con el objetivo de visibilizar la Esclerosis Múltiple. Caminata Solidaria, música en directo, picnic, yoga y actividades infantiles, serán algunas de las actividades que se desarrollarán el domingo 16 de Junio en la zona de Playa Urbana de Madrid Rio. (más…) ...
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Sevilla. II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
El 2 de junio tuvo lugar la II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo, con el patrocinio de Sanofi, Novartis, Fundación Once y Diario de Sevilla y la colaboración de McFit, Natural-Fit y Lowfit Viapol, IMD, Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento, Infraestructura y Ordenación del Territorio y Universo Sevilla. (más…) ...
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Sevilla. Celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple colocando mesas informativas repartidas por toda la ciudad. (más…) ...
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Valdemoro. Mesa informativa en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
El día 29 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo) estuvimos en el Centro de Salud El Restón ofreciendo información de quienes somos y cómo podemos/puedes ayudar a este colectivo. ¡Un gran día para todos nosotros! (más…) ...
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Málaga. 12 de junio. Desfile benéfico a favor de AMEM
El próximo 12 de junio a las 19:00 horas se celebrará un Desfile benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Precio de la entrada 15 euros. (más…) ...
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Andalucía. Día Mundial EM 2019. Actividades por provincias.
Podéis descargaros la información sobre las actividades que se realizarán en Andalucía con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y el Manifiesto de Reivindicaciones. Las actividades comenzarán a partir del 22 de mayo y terminarán el 2 de junio. (más…) ...
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Sevilla. Encuentro de Afectados en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple en el Hotel Ilunion de Islantilla, los días 17, 18 y 19 de mayo, gracias a la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. (más…) ...
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Andalucía. Foro Formativo y Encuentro de FEDEMA
Los días 17, 18 y 19 de mayo, FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, subvencionado por Fundación ONCE, NOVARTIS y Sanofi & Genzyme, en el Hotel Ilunion de Islantilla. (más…) ...
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