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Suelta de globos en el DM2011
Globos azules, blancos y amarillos volaron por los cielos de las principales ciudades españolas conmemorando el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que se celebró el 25 de mayo. Numerosas entidades adheridas lo celebraron dando lectura a un manifiesto y una posterior suelta de globos simultánea. Por tercer año consecutivo nos unimos a las actividades programadas a nivel mundial. Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple no quisieron dejar pasar la oportunidad de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y organizaron distintas actividades en sus municipios. Muchas de ellas coincidieron en la lectura de un manifiesto y una suelta de globos al mediodía, invitando a representantes de instituciones y responsables políticos. Entre ellas, las Asociaciones de EM de Almería, Oviedo, Miranda de Ebro, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Castellón, Barcelona, Ciudad Real, Collado Villalba, Córdoba, Badajoz, Elche, Granada, Guadalajara, Huelva, La Coruña, Marbella, Móstoles, Orense, Parla, Vigo, Salamanca, Santiago, Talavera de la Reina, Toledo y Valencia. También en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se leyó un manifiesto y se soltaron globos. En todas nuestras entidades fue un día de sensibilización social y de difusión de información sobre la Esclerosis Múltiple. Mesas informativas, cuestaciones, jornadas divulgativas, actividades lúdicas y reuniones de encuentro fueron otras iniciativas que se llevaron a cabo. Además, se hizo un gran esfuerzo desde el punto de vista comunicativo ya que se atendió y se facilitó información a los medios de comunicación, siendo su apoyo fundamental para lograr los objetivos de nuestro colectivo. Os dejamos aquí algunas imágenes recogidas en el día de ayer.   ...
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Actos del Día Mundial
Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el día 25 de mayo y muchas de nuestras entidades ya tienen previsto actos por ese motivo. Os adelantamos algunos de ellos, que iremos actualizando en estos días. Es muy importante nuestra involucración y apoyo en estas iniciativas    
  • ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra celebra una Jornada el día 25 de mayo en Tudela y el 27 de mayo una Jornada para celebrar el Día Mundial en Pamplona.
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  • AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM ha programado varios actos. El sábado 21 de mayo colocarán medas de cuestación e información en la Pza. de la Constitución y en Príncipe durante todo el día. El día 25 celebrarán una suelta de globos en el local de la Asociación, con la presencia del Alcalde del Concello de Vigo. Y el día 28 celebran la jornada Avanzando juntos en la Esclerosis Múltiple
  • La Asociación extremeña de EM, AEXEM, realizará un acto de sensibilización en la plaza de San Francisco de Badajoz. Se instalarán mesas petitorias el día 25 de mayo y a las 12 horas habrá una suelta de globos, finalizando con un almuerzo en la Asociación, donde cada cual aportara algo para comer en feliz compañía.
  • En Huelva, la Asociación de EM onubense, ADEMO, hará una suelta de globos el día 25 de mayo a las 12 horas en su sede de la calle Hélice, 4.
  • En la Asociación de EM de Campo de Gibraltar, ADEM-C.G., se celebra una jornada lúdica con bailes, globoflexia, juegos y maquillaje el día 25 de mayo, de 18 a 20 horas en la Plaza Fariñas.
  • La Asociación Burgalesa de EM, ASBEM, celebra unas jornadas el día 23 de mayo y ...
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Jornada Informativa CAIBER
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
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Marca X para Fines Sociales
Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
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Raquel Velasco
Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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Foro sobre Gestión del Paciente Crónico
El 24 de marzo tuvo lugar el Foro sobre Gestión del Paciente Crónico que organizó el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social en colaboración con Novartis. Acudieron al acto José Tomás Ruiz y Concepción Castaño del Pino, Presidente y Secretaria General de AEDEM-COCEMFE, participando en el intercambio de ideas en relación a la gestión del paciente crónico. En este encuentro se debatió acerca de la necesidad de compartir ideas y opiniones en relación a la gestión del paciente crónico: desde las nuevas fórmulas de manejo del paciente a la innovación en la gestión integral o a la autogestión de la enfermedad, en el contexto del sistema sanitario actual. En el foro se dieron cita más de un centenar de altos cargos de la administración, presidentes de sociedades científicas y de asociaciones de pacientes, así como, directivos de hospitales y profesionales sanitarios de todo el territorio español; entre ellos se encontraban los miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. En la mesa del acto inaugural del Foro estuvieron, entre otros, D. José Clérigues, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, D. Antonio Alemany, Director General de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Dolores Pan, Portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del Grupo Popular en el Senado, D. Francisco Ballester, Director General de Novartis Farmacéutica y D. Manuel de la Peña, Presidente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, que valoró la importancia de la celebración de este encuentro por la necesidad de abordar la problemática de la gestión del paciente crónico está motivada por cambios en la sociedad. El aumento de la esperanza de vida de la población, y la mayor prevalencia de las enfermedades crónicas implican ...
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Visita de MSIF
Recibimos la visita de Zoe Burr, Responsable de Desarrollo Internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Con ella se han tratado temas fundamentales para el desarrollo de los programas que llevamos a cabo en MSIF como miembros de pleno derecho y se han esbozado líneas de colaboración futuras. Durante el encuentro, al que han asistido junto a la representante de MSIF, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, José Tomás Ruiz y la Secretaria General de la Asociación, Concepción Castaño del Pino, se ha destacado el papel de las Asociaciones miembro en cada uno de los proyectos que se vienen llevando a cabo y que se proponen desde el organismo internacional, con sede en Londres. Además, desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se ha puesto de manifiesto la alta involucración de nuestra entidad en proyectos mundiales así como la participación en encuentros internacionales. Aprovechado la visita a nuestra sede central en Madrid, Zoe Burr ha conocido nuestras instalaciones y los servicios que ofrecemos a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, acompañada por nuestros profesionales. La representante internacional ha destacado la excelencia de nuestras instalaciones así como la calidad de nuestros servicios. AEDEM-COCEMFE forma parte de la Confederación Española de Persona con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y es una entidad reconocida como de Utilidad Pública, además de representar al colectivo de afectados en EM de España como entidad de pleno derecho en la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y en la Plataforma Europea de EM (EMSP). La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de Esclerosis Múltiple en todo el mundo ...
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Presencia en FIRAMADE
Los pasados 4, 5 y 6 de marzo, AEDEM-COCEMFE instaló un stand en FIRAMADE (Fira de Majors y Dependents) que tuvo lugar en el Palacio Ferial de Alicante. Aprovechamos la ocasión para facilitar a los visitantes información sobre la Esclerosis Múltiple y los servicios y actividades que desde la Asociación y nuestras entidades adheridas se ofrecen. En esta tercera edición, FIRAMADE congregó a más de 30 empresas, que ocuparon los 2.000 metros cuadrados reservados para la ocasión, concentrando la mayor oferta expositiva de artículos y servicios para mayores y personas dependientes de la provincia de Alicante. El objetivo de esta feria era dar a conocer todos los recursos, servicios e infraestructuras del mercado que mejoran la autonomía personal y la calidad de vida de las personas mayores y dependientes.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple distribuyó entre los visitantes material informativo sobre la enfermedad, además de ofrecer las distintas publicaciones editadas y demás material divulgativo. También se facilitó orientación e información directa a cuantos se acercaron interesándose por la enfermedad.   ...
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Investigaciones sobre EM
El último número de MS in Focus ya está disponible en español.  En esta ocasión, la publicación editada por MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) versa sobre Investigaciones en EM. Desde aquí se puede descargar para leer sus artículos sobre los últimos avances en el campo de la investigación de la EM a nivel internacional.       {phocadownload view=file|id=16|text=Revista Ms in focus – Número 17 · 2011|target=b}   Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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Noticias EM, Marzo 2011
Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Noticias EM, Marzo 2011
Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Ideas + diálogo en Sanidad
Acudimos al encuentro Ideas + Diálogo en Sanidad, organizado por Farmaindustria e Europa Press con la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, en el mismo día que Sanidad autoriza la financiación pública del medicamento Sativex para el tratamiento de la espasticidad en personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La Comisión interministerial de precios de los medicamentos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha aprobado la financiación pública por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento, Sativex, un derivado del cannabis indicado para el tratamiento de la espasticidad de la Esclerosis Múltiple. Este medicamento, que es comercializado por el laboratorio Almirall, fue autorizado por la Agencia Española de Mediacamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2010. Sativex es el primer medicamento autorizado en España derivado del cannabis y su uso estará restringido al diagnóstico y la dispensación hospitalaria y necesitará receta médica y visado de inspección ...
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Firma con «la Caixa»
El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, José Tomás Ruiz y Miguel Ángel Jiménez Collazo, en representación de la Fundación «la Caixa», han firmado un convenio entre ambas entidades. El Servicio de rehabilitación integral Centro de AEDEM-COCEMFE ha sido elegido como uno de los proyectos con los que la entidad colaborará en 2011. El acuerdo, firmado el pasado 20 de enero en Madrid, recoge una aportación de la entidad financiera de 28.000 € durante el año 2011 al Servicio de rehabilitación integral para afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. La finalidad del proyecto es dar respuesta a las necesidades rehabilitadoras de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y su entorno, de un modo multidisciplinar e integral. Se trata de una propuesta con un enfoque nuevo de asistencia y con una metodología innovadora. Acción Social de la Fundación «la Caixa» se convoca anualmente y concede ayudas a organizaciones no lucrativas para, entre otros, la realización de proyectos sociosanitarios que favorezcan la calidad de vida de las personas que tienen problemas de salud física o mental.
Recientemente AEDEM-COCEMFE y Fundación «la Caixa» han colaborado el «Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia», dirigido a los cuidadores familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.   ...
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Informe Bernat Soria
La Secretaria General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Concepción Castaño del Pino, acudió a la presentación del Informe Bernat Soria, documento que recoge la opinión de 35 expertos sobre el Sistema Nacional de Salud. Los desayunos de Europa Press fueron la tribuna para la introducción del estudio, que está promovido por Abbot. El Informe Bernat Soria expone las debilidades de la sanidad española y las posibles soluciones a su crisis de sostenibilidad. El documento de 121 páginas recoge las opiniones de todos los agentes del Sistema Nacional de Salud, expertos entre los que figuran desde pacientes hasta profesionales, gestores y administración. En el desayuno presentación del Informe, el ex ministro de Sanidad habló de distintos temas de actualidad sanitaria: copago, Pacto de Estado por la Sanidad o incluso industria farmacéutica. Pero además destacó el papel del paciente en la futura reforma del sistema de Salud y apuntó que este colectivo demanda participar, ser «agente de salud» y corresponsabilizarse en la gestión de su salud. Concepción Castaño no dejó pasar la oportunidad y se dirigió a los ponentes preguntándoles sobre el papel que juegan las asociaciones de enfermos crónicos, como es el caso de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, en el Sistema Nacional de Salud.   ...
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Pedales Solidarios II
Ya se ha abierto el plazo de inscripción para la segunda edición de Pedales Solidarios: maratón de ciclo indoor. En esta ocasión, los fondos recaudados serán destinados a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Nos parece una iniciativa muy loable y desde aquí queremos poner de manifiesto nuestro agradecimiento a los organizadores. El encuentro tendrá lugar el 26 de febrero en Madrid. Hay distintas maneras de participar en esta iniciativa. Si quieres hacerlo activamente, deberás inscribirte previamente y ser rápido ya que hay bastantes plazas cubiertas. Pero si no vas a poder estar, puedes utilizar una bicicleta virtual para dar tu aportación. El maratón tendrá lugar el sábado 26 de febrero de 18 a 21 horas en el Gimnasio Palestra Quevedo, en la calle Bravo Murillo, nº 5 de Madrid. Las inscripciones tienen que hacerse por correo electrónico en pedalessolidarios@gmail.com. La jornada se desarrollará con este horario:
  • – Acreditaciones, a partir de las 17 horas
  • – Presentación del evento, a las 17.55 h.
  • – Primera clase, de 18 a 18.55 horas correrá a cargo de Félix
  • – Segunda clase, de 19 a 20 h., correrá a cargo de Iván Monleón,
  • – Tercera Clase, de 20 a 21 h., se encargará de ella Paco Rubio
  • – Clausura, a las 21 h.
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Castellón. Campaña “BANYA’T PER L’ESCLEROSI MÚLTIPLE” de AEMC
Un año más la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón (AEMC) celebrará, durante los meses de mayo y junio, su campaña del “Banya’t per l’esclerosi múltiple” en las diferentes piscinas de la provincia de Castellón como Nules, Onda, Benicàssim, Vila-real y la Vall d’Uixò. La iniciativa pretende invitar a la sociedad en general a acudir a las piscinas donde nos encontraremos, de forma que el mayor número de personas se impliquen en la causa y naden en solidaridad por la esclerosis múltiple. Además se podrá colaborar realizando cualquier donación o bien comprando cualquier producto que esté a la venta. La finalidad de esta campaña consiste en sensibilizar a la población con la esclerosis múltiple y recaudar fondos para continuar con nuestra lucha, de forma que podamos seguir ofreciendo los recursos que hasta el momento brindamos a nuestros asociados y que tienen el propósito de mejorar su calidad de vida. Esperamos que esta iniciativa reúna cada año a más personas y por ello te invitamos a que participes junto con tus amistades y familiares, y colabores con nosotros. Ahora más que nunca agradecemos tu ayuda. A continuación detallamos las fechas y las piscinas en la que nos encontraremos a lo largo de esta campaña:
  • Nules: miércoles 3 de mayo en horario de 17 a 20h, en la piscina municipal.
  • Onda: viernes 5 de mayo en horario de 17 a 20 h, en la piscina municipal.
  • Benicàssim: sábado 13 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
  • Vila-real: sábado 27 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
  • La Vall d’Uixó: sábado 3 de junio en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
Este año no se realizará la campaña del Banya’t en Castellón puesto que, en su lugar, se celebrará el “12 HORES de Natació per l’Esclerosi Múltiple” el día 20 de mayo en las instalaciones de la piscina Olímpica Municipal de 8 a 20h. Evento organizado por Club Aquàtic Castellón en beneficio de AEMC.      ...
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Andalucía. FEDEMA firma un acuerdo con la Consejería de Salud
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) firma con la Consejería de Salud un Protocolo General de Actuación para establecer un marco de colaboración entre ambas entidades para el desarrollo de actividades de interés común en el ámbito del fichero de datos de carácter personal “Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica en Andalucía”. Este fichero se configura como una base de datos de donantes voluntarios y recoge información de carácter personal para identificar al donante, su estado de salud, datos clínicos (patología que presenta y fecha de diagnóstico, si se trata de pacientes crónicos) e información epidemiológica, entre otros aspectos. La finalidad de este proyecto es la de disponer de un listado de potenciales donantes de muestras para la investigación biomédica, y así cubrir las necesidades de los investigadores que soliciten un material concreto de estudio. La rúbrica del acuerdo tuvo lugar en el marco de las jornadas científicas “La colaboración de las asociaciones de pacientes para la Investigación Biomédica en Andalucía”, en las que FEDEMA participó dentro de la mesa-debate sobre “Cómo cooperan las Asociaciones y el Registro de donantes”.             ...
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Huelva. 26 de abril, VI Jornadas sobre Esclerosis Múltiple
En colaboración con la Universidad de Huelva, la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO) presenta las VI Jornadas sobre Esclerosis Múltiple que se celebrarán en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Educación. Si estás interesad@ en participar, puedes hacerlo a través del enlace http://www.uhu.es/sacu/cursos o llamando a los teléfonos: 959 233 704 – 660 424 179. Te esperamos.       ...
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Madrid. Boletín nº 47 de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM)
Ya podéis descargar nuestro Boletín “Madrid es Múltiple” nº 47 donde os contamos las novedades más destacadas en investigación, así como las propuestas más interesantes dentro y fuera de nuestros centros de atención. Esperamos que os guste.  {phocadownload view=file|id=179|target=b}       ...
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Valdemoro. X Carrera Solidaria “Capitán Duque” a favor de la Esclerosis Múltiple
El próximo 14 de mayo a las 10:30 horas, tendrá lugar la X Carrera Solidaria “Capitán Duque” a favor de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro (ADEMV), organizada por el Colegio de Guardias Jóvenes “Duque de Ahumada” de la Guardia Civil. Las inscripciones a 10 euros en www.ticketsport.es       ...
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Jaén. XXI Asamblea de AJDEM
El domingo 2 de abril de 2017 tuvo lugar la XXI Asamblea de la Asociación Jiennense de EM (AJDEM), celebrada en la sala de usos múltiples de nuestra sede. Se informó a todos los socios acerca de las actividades realizadas a lo largo del año 2016 y en qué medida estas repercuten en la buena economía de la entidad, además de otros temas de interés..     ...
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Sevilla. Jornada Informativa Anual en Santiponce
El 24 de marzo celebramos la Jornada Informativa Anual en Santiponce, contamos con la colaboración de los Servicios Sociales de la localidad, señoras de Cáritas y de la Asociación de Mujeres “Doña Saturnina”. Nuestro agradecimiento a Cáritas por su donativo, al pueblo de Santiponce y sobre todo a las voluntarias que nos ayudaron en nuestra labor. Esta actividad forma parte de un proyecto subvencionado por Fundación ONCE.     ...
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Sevilla. Jornada Informativa en Las Cabezas de San Juan
El día 31 de marzo estuvimos en Las Cabezas de San Juan celebrando una Jornada Informativa en la Plaza de la Mujer Trabajadora. Nos acompañó Dª Francisca Ramos Alonso, Delegada de Salud y Dª Olivia González González, Educadora Familiar de Servicios Sociales del Ayuntamiento. Contamos con la colaboración de señoras de la Asociación de Mujeres “Cabeca”, a las que agradecemos su apoyo constante. Esta actividad forma parte de un proyecto subvencionado por Fundación ONCE.     ...
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Madrid. A la venta el libro ‘El intestino autoinmune. Dieta y terapias complementarias para las enfermedades autoinmunes’ de la Dra. Muñoz Lasa
La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM) tiene la satisfacción de comunicaros que el libro escrito por nuestro médico rehabilitador, la Dra. Susana Muñoz Lasa, ya está a la venta en los centros de la Calle Sangenjo, 36 y San Lamberto, 5 posterior. Su precio es de 10 euros. Más información en el cartel adjunto.     ...
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Valdemoro. Taller de Relajación
Este viernes 31 de marzo, realizaremos a las 20:00 horas un Taller de Relajación en nuestra sede de la Asociación de EM de Valdemoro (Paseo de la Rambla, 15, bajo de Valdemoro). Las plazas son limitadas, por lo que deberás inscribirte llamando al 91 801 92 84. Os esperamos.     ...
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Toledo. Curso de Esclerosis Múltiple en la UIMP de Santander en 2016 y 2017: “Nuevos Avances y Desafíos”
Tras el éxito del anterior, ADEMTO y el Grupo de Neuroinmuno-reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos están organizando otro curso sobre ‘Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple II’ para este año 2017 en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander. La perseverancia en el trabajo rehabilitador interdisciplinar y la fuerte apuesta por la investigación, calaron hondo en nuestra valedora e impulsora incansable Rocío López, cuando visitó por primera vez nuestra sede provincial y posteriormente el laboratorio de Neuroinmuno-reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Entonces, era diputada nacional por Toledo y estaba recién llegada de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo donde había participado. Con su experiencia docente y su amplia mirada, vio con claridad que nuestra forma de trabajar y la investigación que apoyábamos había que impulsarla. Así fue cómo surgió la idea y nos animó a organizar un curso de verano sobre esclerosis múltiple en dicha universidad internacional. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), con la dirección de su asesor científico, el doctor Diego Clemente López (Investigador Principal del Grupo de Neuroinmuno-reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos) recogimos esta interesante propuesta, a la vez que un reto de la diputada Sra. López y estudiamos el contenido y la organización en Santander de un curso de verano sobre esclerosis múltiple. Nos cercioramos de que nunca antes se había tratado la materia en esa universidad de especiales características (con proyección nacional e internacional). Diseñamos con especial interés su contenido, buscamos los mejores ponentes de cada materia y a los patrocinadores de la industria farmacéutica que sabíamos iban a involucrarse en una actividad como esta. Tras comprobar que podíamos presentar la solicitud y que cumplíamos los requisitos, el Consejo Rector de la Universidad, en marzo de 2016 y en Santander, aceptó para los días 23, 24 y 25 de junio de ese año el encuentro de “Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple”. El balance final del encuentro arrojó un enfoque multidisciplinar, complementario e imprescindible para los diferentes profesionales que trabajan a diario con la enfermedad buscando la mejor calidad de vida de las personas diagnosticadas, haciendo hincapié en sus necesidades y valorando la investigación como pieza clave para avanzar en el diagnóstico y control temprano de esta patología. Por último, ante el interés suscitado y la buena acogida y alta valoración del curso entre los ponentes, los participantes y la propia Universidad, se nos propuso volver a organizar para 2017 una segunda edición del curso. Llegados al otoño de 2016, ADEMTO y el Grupo de Neuroinmuno-reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos nos reunimos para valorar el nuevo reto que se nos planteaba con la organización de otro curso de esclerosis múltiple para 2017. Presentamos la solicitud y tras su aprobación por el Consejo Rector de la U.I.M.P. ya es una realidad la próxima celebración en Santander, en el palacio de La Magdalena de “Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple II”. Su objetivo será dar un enfoque holístico a nuestra enfermedad, de naturaleza “múltiple” y “caprichosa” tratando los aspectos ...
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Sevilla. Jornada Informativa en Carmona 2017
El 17 de marzo celebramos nuestra Jornada Informativa Anual en Carmona, para lo que contamos con la colaboración de señoras de las Parroquias de San Antón, Santa María y San Pedro. Esta actividad forma parte de un proyecto subvencionado por Fundación ONCE. Nos acompañó el Sr. Delegado de Juventud, Participación Ciudadana y Comunicación del Ayuntamiento de Carmona, D. José Ricardo García Román. Agradecemos a todas las voluntarias su dedicación y al pueblo de Carmona por su colaboración.     ...
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Jaén. Inauguración del Vehículo Adaptado de AJDEM
El pasado 17 de febrero, la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM) inauguró el vehículo de transporte adaptado, acto en el que se contó con el apoyo y presencia de la Alcaldesa de Baeza, María Dolores Marín, y de la Delegada Territorial de ONCE, Charo Sedano, entidad cuya participación ha sido decisiva para la adquisición del vehículo, medio imprescindible para el funcionamiento de nuestra asociación.       ...
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Sevilla. Excursión por el río Guadalquivir
El 12 de marzo celebramos una magnífica excursión por el río Guadalquivir, invitados por “Cruceros Torre del Oro”, empresa a la que agradecemos su generosidad con el colectivo de Esclerosis Múltiple. Tuvimos además la suerte de que nos hizo un día fantástico y pudimos disfrutar de las bonitas vistas que tiene Sevilla desde el río. Han participado un total de 77 personas, que quedaron encantadas y deseando repetir la experiencia.     ...
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Sevilla. Jornada Informativa en Umbrete
El 3 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Umbrete, para lo que contamos con la colaboración de señoras de Cáritas y de la Hermandad de la Inmaculada Concepción. Nuestro agradecimiento a todas las voluntarias y al pueblo de Umbrete por su solidaridad. Esta actividad forma parte de un proyecto subvencionado por Fundación ONCE.     ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Suelta de globos en el DM2011
Globos azules, blancos y amarillos volaron por los cielos de las principales ciudades españolas conmemorando el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que se celebró el 25 de mayo. Numerosas entidades adheridas lo celebraron dando lectura a un manifiesto y una posterior suelta de globos simultánea. Por tercer año consecutivo nos unimos a las actividades programadas a nivel mundial. Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple no quisieron dejar pasar la oportunidad de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y organizaron distintas actividades en sus municipios. Muchas de ellas coincidieron en la lectura de un manifiesto y una suelta de globos al mediodía, invitando a representantes de instituciones y responsables políticos. Entre ellas, las Asociaciones de EM de Almería, Oviedo, Miranda de Ebro, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Castellón, Barcelona, Ciudad Real, Collado Villalba, Córdoba, Badajoz, Elche, Granada, Guadalajara, Huelva, La Coruña, Marbella, Móstoles, Orense, Parla, Vigo, Salamanca, Santiago, Talavera de la Reina, Toledo y Valencia. También en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se leyó un manifiesto y se soltaron globos. En todas nuestras entidades fue un día de sensibilización social y de difusión de información sobre la Esclerosis Múltiple. Mesas informativas, cuestaciones, jornadas divulgativas, actividades lúdicas y reuniones de encuentro fueron otras iniciativas que se llevaron a cabo. Además, se hizo un gran esfuerzo desde el punto de vista comunicativo ya que se atendió y se facilitó información a los medios de comunicación, siendo su apoyo fundamental para lograr los objetivos de nuestro colectivo. Os dejamos aquí algunas imágenes recogidas en el día de ayer.   ...
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Actos del Día Mundial
Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el día 25 de mayo y muchas de nuestras entidades ya tienen previsto actos por ese motivo. Os adelantamos algunos de ellos, que iremos actualizando en estos días. Es muy importante nuestra involucración y apoyo en estas iniciativas    
  • ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra celebra una Jornada el día 25 de mayo en Tudela y el 27 de mayo una Jornada para celebrar el Día Mundial en Pamplona.
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  • AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM ha programado varios actos. El sábado 21 de mayo colocarán medas de cuestación e información en la Pza. de la Constitución y en Príncipe durante todo el día. El día 25 celebrarán una suelta de globos en el local de la Asociación, con la presencia del Alcalde del Concello de Vigo. Y el día 28 celebran la jornada Avanzando juntos en la Esclerosis Múltiple
  • La Asociación extremeña de EM, AEXEM, realizará un acto de sensibilización en la plaza de San Francisco de Badajoz. Se instalarán mesas petitorias el día 25 de mayo y a las 12 horas habrá una suelta de globos, finalizando con un almuerzo en la Asociación, donde cada cual aportara algo para comer en feliz compañía.
  • En Huelva, la Asociación de EM onubense, ADEMO, hará una suelta de globos el día 25 de mayo a las 12 horas en su sede de la calle Hélice, 4.
  • En la Asociación de EM de Campo de Gibraltar, ADEM-C.G., se celebra una jornada lúdica con bailes, globoflexia, juegos y maquillaje el día 25 de mayo, de 18 a 20 horas en la Plaza Fariñas.
  • La Asociación Burgalesa de EM, ASBEM, celebra unas jornadas el día 23 de mayo y ...
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Jornada Informativa CAIBER
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
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Marca X para Fines Sociales
Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
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Raquel Velasco
Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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Foro sobre Gestión del Paciente Crónico
El 24 de marzo tuvo lugar el Foro sobre Gestión del Paciente Crónico que organizó el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social en colaboración con Novartis. Acudieron al acto José Tomás Ruiz y Concepción Castaño del Pino, Presidente y Secretaria General de AEDEM-COCEMFE, participando en el intercambio de ideas en relación a la gestión del paciente crónico. En este encuentro se debatió acerca de la necesidad de compartir ideas y opiniones en relación a la gestión del paciente crónico: desde las nuevas fórmulas de manejo del paciente a la innovación en la gestión integral o a la autogestión de la enfermedad, en el contexto del sistema sanitario actual. En el foro se dieron cita más de un centenar de altos cargos de la administración, presidentes de sociedades científicas y de asociaciones de pacientes, así como, directivos de hospitales y profesionales sanitarios de todo el territorio español; entre ellos se encontraban los miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. En la mesa del acto inaugural del Foro estuvieron, entre otros, D. José Clérigues, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, D. Antonio Alemany, Director General de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Dolores Pan, Portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del Grupo Popular en el Senado, D. Francisco Ballester, Director General de Novartis Farmacéutica y D. Manuel de la Peña, Presidente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, que valoró la importancia de la celebración de este encuentro por la necesidad de abordar la problemática de la gestión del paciente crónico está motivada por cambios en la sociedad. El aumento de la esperanza de vida de la población, y la mayor prevalencia de las enfermedades crónicas implican ...
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Visita de MSIF
Recibimos la visita de Zoe Burr, Responsable de Desarrollo Internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Con ella se han tratado temas fundamentales para el desarrollo de los programas que llevamos a cabo en MSIF como miembros de pleno derecho y se han esbozado líneas de colaboración futuras. Durante el encuentro, al que han asistido junto a la representante de MSIF, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, José Tomás Ruiz y la Secretaria General de la Asociación, Concepción Castaño del Pino, se ha destacado el papel de las Asociaciones miembro en cada uno de los proyectos que se vienen llevando a cabo y que se proponen desde el organismo internacional, con sede en Londres. Además, desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se ha puesto de manifiesto la alta involucración de nuestra entidad en proyectos mundiales así como la participación en encuentros internacionales. Aprovechado la visita a nuestra sede central en Madrid, Zoe Burr ha conocido nuestras instalaciones y los servicios que ofrecemos a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, acompañada por nuestros profesionales. La representante internacional ha destacado la excelencia de nuestras instalaciones así como la calidad de nuestros servicios. AEDEM-COCEMFE forma parte de la Confederación Española de Persona con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y es una entidad reconocida como de Utilidad Pública, además de representar al colectivo de afectados en EM de España como entidad de pleno derecho en la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y en la Plataforma Europea de EM (EMSP). La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de Esclerosis Múltiple en todo el mundo ...
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Presencia en FIRAMADE
Los pasados 4, 5 y 6 de marzo, AEDEM-COCEMFE instaló un stand en FIRAMADE (Fira de Majors y Dependents) que tuvo lugar en el Palacio Ferial de Alicante. Aprovechamos la ocasión para facilitar a los visitantes información sobre la Esclerosis Múltiple y los servicios y actividades que desde la Asociación y nuestras entidades adheridas se ofrecen. En esta tercera edición, FIRAMADE congregó a más de 30 empresas, que ocuparon los 2.000 metros cuadrados reservados para la ocasión, concentrando la mayor oferta expositiva de artículos y servicios para mayores y personas dependientes de la provincia de Alicante. El objetivo de esta feria era dar a conocer todos los recursos, servicios e infraestructuras del mercado que mejoran la autonomía personal y la calidad de vida de las personas mayores y dependientes.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple distribuyó entre los visitantes material informativo sobre la enfermedad, además de ofrecer las distintas publicaciones editadas y demás material divulgativo. También se facilitó orientación e información directa a cuantos se acercaron interesándose por la enfermedad.   ...
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Investigaciones sobre EM
El último número de MS in Focus ya está disponible en español.  En esta ocasión, la publicación editada por MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) versa sobre Investigaciones en EM. Desde aquí se puede descargar para leer sus artículos sobre los últimos avances en el campo de la investigación de la EM a nivel internacional.       {phocadownload view=file|id=16|text=Revista Ms in focus – Número 17 · 2011|target=b}   Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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Noticias EM, Marzo 2011
Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Noticias EM, Marzo 2011
Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Ideas + diálogo en Sanidad
Acudimos al encuentro Ideas + Diálogo en Sanidad, organizado por Farmaindustria e Europa Press con la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, en el mismo día que Sanidad autoriza la financiación pública del medicamento Sativex para el tratamiento de la espasticidad en personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La Comisión interministerial de precios de los medicamentos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha aprobado la financiación pública por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento, Sativex, un derivado del cannabis indicado para el tratamiento de la espasticidad de la Esclerosis Múltiple. Este medicamento, que es comercializado por el laboratorio Almirall, fue autorizado por la Agencia Española de Mediacamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2010. Sativex es el primer medicamento autorizado en España derivado del cannabis y su uso estará restringido al diagnóstico y la dispensación hospitalaria y necesitará receta médica y visado de inspección ...
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Firma con «la Caixa»
El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, José Tomás Ruiz y Miguel Ángel Jiménez Collazo, en representación de la Fundación «la Caixa», han firmado un convenio entre ambas entidades. El Servicio de rehabilitación integral Centro de AEDEM-COCEMFE ha sido elegido como uno de los proyectos con los que la entidad colaborará en 2011. El acuerdo, firmado el pasado 20 de enero en Madrid, recoge una aportación de la entidad financiera de 28.000 € durante el año 2011 al Servicio de rehabilitación integral para afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. La finalidad del proyecto es dar respuesta a las necesidades rehabilitadoras de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y su entorno, de un modo multidisciplinar e integral. Se trata de una propuesta con un enfoque nuevo de asistencia y con una metodología innovadora. Acción Social de la Fundación «la Caixa» se convoca anualmente y concede ayudas a organizaciones no lucrativas para, entre otros, la realización de proyectos sociosanitarios que favorezcan la calidad de vida de las personas que tienen problemas de salud física o mental.
Recientemente AEDEM-COCEMFE y Fundación «la Caixa» han colaborado el «Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia», dirigido a los cuidadores familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.   ...
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Informe Bernat Soria
La Secretaria General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Concepción Castaño del Pino, acudió a la presentación del Informe Bernat Soria, documento que recoge la opinión de 35 expertos sobre el Sistema Nacional de Salud. Los desayunos de Europa Press fueron la tribuna para la introducción del estudio, que está promovido por Abbot. El Informe Bernat Soria expone las debilidades de la sanidad española y las posibles soluciones a su crisis de sostenibilidad. El documento de 121 páginas recoge las opiniones de todos los agentes del Sistema Nacional de Salud, expertos entre los que figuran desde pacientes hasta profesionales, gestores y administración. En el desayuno presentación del Informe, el ex ministro de Sanidad habló de distintos temas de actualidad sanitaria: copago, Pacto de Estado por la Sanidad o incluso industria farmacéutica. Pero además destacó el papel del paciente en la futura reforma del sistema de Salud y apuntó que este colectivo demanda participar, ser «agente de salud» y corresponsabilizarse en la gestión de su salud. Concepción Castaño no dejó pasar la oportunidad y se dirigió a los ponentes preguntándoles sobre el papel que juegan las asociaciones de enfermos crónicos, como es el caso de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, en el Sistema Nacional de Salud.   ...
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Pedales Solidarios II
Ya se ha abierto el plazo de inscripción para la segunda edición de Pedales Solidarios: maratón de ciclo indoor. En esta ocasión, los fondos recaudados serán destinados a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Nos parece una iniciativa muy loable y desde aquí queremos poner de manifiesto nuestro agradecimiento a los organizadores. El encuentro tendrá lugar el 26 de febrero en Madrid. Hay distintas maneras de participar en esta iniciativa. Si quieres hacerlo activamente, deberás inscribirte previamente y ser rápido ya que hay bastantes plazas cubiertas. Pero si no vas a poder estar, puedes utilizar una bicicleta virtual para dar tu aportación. El maratón tendrá lugar el sábado 26 de febrero de 18 a 21 horas en el Gimnasio Palestra Quevedo, en la calle Bravo Murillo, nº 5 de Madrid. Las inscripciones tienen que hacerse por correo electrónico en pedalessolidarios@gmail.com. La jornada se desarrollará con este horario:
  • – Acreditaciones, a partir de las 17 horas
  • – Presentación del evento, a las 17.55 h.
  • – Primera clase, de 18 a 18.55 horas correrá a cargo de Félix
  • – Segunda clase, de 19 a 20 h., correrá a cargo de Iván Monleón,
  • – Tercera Clase, de 20 a 21 h., se encargará de ella Paco Rubio
  • – Clausura, a las 21 h.
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Actualidad Asociaciones
Castellón. Campaña “BANYA’T PER L’ESCLEROSI MÚLTIPLE” de AEMC
Un año más la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón (AEMC) celebrará, durante los meses de mayo y junio, su campaña del “Banya’t per l’esclerosi múltiple” en las diferentes piscinas de la provincia de Castellón como Nules, Onda, Benicàssim, Vila-real y la Vall d’Uixò. La iniciativa pretende invitar a la sociedad en general a acudir a las piscinas donde nos encontraremos, de forma que el mayor número de personas se impliquen en la causa y naden en solidaridad por la esclerosis múltiple. Además se podrá colaborar realizando cualquier donación o bien comprando cualquier producto que esté a la venta. La finalidad de esta campaña consiste en sensibilizar a la población con la esclerosis múltiple y recaudar fondos para continuar con nuestra lucha, de forma que podamos seguir ofreciendo los recursos que hasta el momento brindamos a nuestros asociados y que tienen el propósito de mejorar su calidad de vida. Esperamos que esta iniciativa reúna cada año a más personas y por ello te invitamos a que participes junto con tus amistades y familiares, y colabores con nosotros. Ahora más que nunca agradecemos tu ayuda. A continuación detallamos las fechas y las piscinas en la que nos encontraremos a lo largo de esta campaña:
  • Nules: miércoles 3 de mayo en horario de 17 a 20h, en la piscina municipal.
  • Onda: viernes 5 de mayo en horario de 17 a 20 h, en la piscina municipal.
  • Benicàssim: sábado 13 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
  • Vila-real: sábado 27 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
  • La Vall d’Uixó: sábado 3 de junio en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
Este año no se realizará la campaña del Banya’t en Castellón puesto que, en su lugar, se celebrará el “12 HORES de Natació per l’Esclerosi Múltiple” el día 20 de mayo en las instalaciones de la piscina Olímpica Municipal de 8 a 20h. Evento organizado por Club Aquàtic Castellón en beneficio de AEMC.      ...
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Andalucía. FEDEMA firma un acuerdo con la Consejería de Salud
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) firma con la Consejería de Salud un Protocolo General de Actuación para establecer un marco de colaboración entre ambas entidades para el desarrollo de actividades de interés común en el ámbito del fichero de datos de carácter personal “Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica en Andalucía”. Este fichero se configura como una base de datos de donantes voluntarios y recoge información de carácter personal para identificar al donante, su estado de salud, datos clínicos (patología que presenta y fecha de diagnóstico, si se trata de pacientes crónicos) e información epidemiológica, entre otros aspectos. La finalidad de este proyecto es la de disponer de un listado de potenciales donantes de muestras para la investigación biomédica, y así cubrir las necesidades de los investigadores que soliciten un material concreto de estudio. La rúbrica del acuerdo tuvo lugar en el marco de las jornadas científicas “La colaboración de las asociaciones de pacientes para la Investigación Biomédica en Andalucía”, en las que FEDEMA participó dentro de la mesa-debate sobre “Cómo cooperan las Asociaciones y el Registro de donantes”.             ...
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Huelva. 26 de abril, VI Jornadas sobre Esclerosis Múltiple
En colaboración con la Universidad de Huelva, la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO) presenta las VI Jornadas sobre Esclerosis Múltiple que se celebrarán en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Educación. Si estás interesad@ en participar, puedes hacerlo a través del enlace http://www.uhu.es/sacu/cursos o llamando a los teléfonos: 959 233 704 – 660 424 179. Te esperamos.       ...
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Madrid. Boletín nº 47 de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM)
Ya podéis descargar nuestro Boletín “Madrid es Múltiple” nº 47 donde os contamos las novedades más destacadas en investigación, así como las propuestas más interesantes dentro y fuera de nuestros centros de atención. Esperamos que os guste.  {phocadownload view=file|id=179|target=b}       ...
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Valdemoro. X Carrera Solidaria “Capitán Duque” a favor de la Esclerosis Múltiple
El próximo 14 de mayo a las 10:30 horas, tendrá lugar la X Carrera Solidaria “Capitán Duque” a favor de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro (ADEMV), organizada por el Colegio de Guardias Jóvenes “Duque de Ahumada” de la Guardia Civil. Las inscripciones a 10 euros en www.ticketsport.es       ...
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Jaén. XXI Asamblea de AJDEM
El domingo 2 de abril de 2017 tuvo lugar la XXI Asamblea de la Asociación Jiennense de EM (AJDEM), celebrada en la sala de usos múltiples de nuestra sede. Se informó a todos los socios acerca de las actividades realizadas a lo largo del año 2016 y en qué medida estas repercuten en la buena economía de la entidad, además de otros temas de interés..     ...
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Sevilla. Jornada Informativa Anual en Santiponce
El 24 de marzo celebramos la Jornada Informativa Anual en Santiponce, contamos con la colaboración de los Servicios Sociales de la localidad, señoras de Cáritas y de la Asociación de Mujeres “Doña Saturnina”. Nuestro agradecimiento a Cáritas por su donativo, al pueblo de Santiponce y sobre todo a las voluntarias que nos ayudaron en nuestra labor. Esta actividad forma parte de un proyecto subvencionado por Fundación ONCE.     ...
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Sevilla. Jornada Informativa en Las Cabezas de San Juan
El día 31 de marzo estuvimos en Las Cabezas de San Juan celebrando una Jornada Informativa en la Plaza de la Mujer Trabajadora. Nos acompañó Dª Francisca Ramos Alonso, Delegada de Salud y Dª Olivia González González, Educadora Familiar de Servicios Sociales del Ayuntamiento. Contamos con la colaboración de señoras de la Asociación de Mujeres “Cabeca”, a las que agradecemos su apoyo constante. Esta actividad forma parte de un proyecto subvencionado por Fundación ONCE.     ...
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Madrid. A la venta el libro ‘El intestino autoinmune. Dieta y terapias complementarias para las enfermedades autoinmunes’ de la Dra. Muñoz Lasa
La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM) tiene la satisfacción de comunicaros que el libro escrito por nuestro médico rehabilitador, la Dra. Susana Muñoz Lasa, ya está a la venta en los centros de la Calle Sangenjo, 36 y San Lamberto, 5 posterior. Su precio es de 10 euros. Más información en el cartel adjunto.     ...
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Valdemoro. Taller de Relajación
Este viernes 31 de marzo, realizaremos a las 20:00 horas un Taller de Relajación en nuestra sede de la Asociación de EM de Valdemoro (Paseo de la Rambla, 15, bajo de Valdemoro). Las plazas son limitadas, por lo que deberás inscribirte llamando al 91 801 92 84. Os esperamos.     ...
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Toledo. Curso de Esclerosis Múltiple en la UIMP de Santander en 2016 y 2017: “Nuevos Avances y Desafíos”
Tras el éxito del anterior, ADEMTO y el Grupo de Neuroinmuno-reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos están organizando otro curso sobre ‘Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple II’ para este año 2017 en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander. La perseverancia en el trabajo rehabilitador interdisciplinar y la fuerte apuesta por la investigación, calaron hondo en nuestra valedora e impulsora incansable Rocío López, cuando visitó por primera vez nuestra sede provincial y posteriormente el laboratorio de Neuroinmuno-reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Entonces, era diputada nacional por Toledo y estaba recién llegada de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo donde había participado. Con su experiencia docente y su amplia mirada, vio con claridad que nuestra forma de trabajar y la investigación que apoyábamos había que impulsarla. Así fue cómo surgió la idea y nos animó a organizar un curso de verano sobre esclerosis múltiple en dicha universidad internacional. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), con la dirección de su asesor científico, el doctor Diego Clemente López (Investigador Principal del Grupo de Neuroinmuno-reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos) recogimos esta interesante propuesta, a la vez que un reto de la diputada Sra. López y estudiamos el contenido y la organización en Santander de un curso de verano sobre esclerosis múltiple. Nos cercioramos de que nunca antes se había tratado la materia en esa universidad de especiales características (con proyección nacional e internacional). Diseñamos con especial interés su contenido, buscamos los mejores ponentes de cada materia y a los patrocinadores de la industria farmacéutica que sabíamos iban a involucrarse en una actividad como esta. Tras comprobar que podíamos presentar la solicitud y que cumplíamos los requisitos, el Consejo Rector de la Universidad, en marzo de 2016 y en Santander, aceptó para los días 23, 24 y 25 de junio de ese año el encuentro de “Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple”. El balance final del encuentro arrojó un enfoque multidisciplinar, complementario e imprescindible para los diferentes profesionales que trabajan a diario con la enfermedad buscando la mejor calidad de vida de las personas diagnosticadas, haciendo hincapié en sus necesidades y valorando la investigación como pieza clave para avanzar en el diagnóstico y control temprano de esta patología. Por último, ante el interés suscitado y la buena acogida y alta valoración del curso entre los ponentes, los participantes y la propia Universidad, se nos propuso volver a organizar para 2017 una segunda edición del curso. Llegados al otoño de 2016, ADEMTO y el Grupo de Neuroinmuno-reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos nos reunimos para valorar el nuevo reto que se nos planteaba con la organización de otro curso de esclerosis múltiple para 2017. Presentamos la solicitud y tras su aprobación por el Consejo Rector de la U.I.M.P. ya es una realidad la próxima celebración en Santander, en el palacio de La Magdalena de “Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple II”. Su objetivo será dar un enfoque holístico a nuestra enfermedad, de naturaleza “múltiple” y “caprichosa” tratando los aspectos ...
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Sevilla. Jornada Informativa en Carmona 2017
El 17 de marzo celebramos nuestra Jornada Informativa Anual en Carmona, para lo que contamos con la colaboración de señoras de las Parroquias de San Antón, Santa María y San Pedro. Esta actividad forma parte de un proyecto subvencionado por Fundación ONCE. Nos acompañó el Sr. Delegado de Juventud, Participación Ciudadana y Comunicación del Ayuntamiento de Carmona, D. José Ricardo García Román. Agradecemos a todas las voluntarias su dedicación y al pueblo de Carmona por su colaboración.     ...
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Jaén. Inauguración del Vehículo Adaptado de AJDEM
El pasado 17 de febrero, la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM) inauguró el vehículo de transporte adaptado, acto en el que se contó con el apoyo y presencia de la Alcaldesa de Baeza, María Dolores Marín, y de la Delegada Territorial de ONCE, Charo Sedano, entidad cuya participación ha sido decisiva para la adquisición del vehículo, medio imprescindible para el funcionamiento de nuestra asociación.       ...
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Sevilla. Excursión por el río Guadalquivir
El 12 de marzo celebramos una magnífica excursión por el río Guadalquivir, invitados por “Cruceros Torre del Oro”, empresa a la que agradecemos su generosidad con el colectivo de Esclerosis Múltiple. Tuvimos además la suerte de que nos hizo un día fantástico y pudimos disfrutar de las bonitas vistas que tiene Sevilla desde el río. Han participado un total de 77 personas, que quedaron encantadas y deseando repetir la experiencia.     ...
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Sevilla. Jornada Informativa en Umbrete
El 3 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Umbrete, para lo que contamos con la colaboración de señoras de Cáritas y de la Hermandad de la Inmaculada Concepción. Nuestro agradecimiento a todas las voluntarias y al pueblo de Umbrete por su solidaridad. Esta actividad forma parte de un proyecto subvencionado por Fundación ONCE.     ...
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