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Nuevos Tratamientos Orales para la EM
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su visto bueno a tres nuevos fármacos para la Esclerosis Múltiple (EM), de los cuales dos de ellos se aprobarán definitivamente después del verano (teriflunomida y alentuzumab) y el tercero a lo largo del último trimestre del año (BG-12). Dos de ellos son fármacos orales (pastillas o cápsulas): teriflunomida y BG-12 y están indicados para primera línea de tratamiento de la EM y el tercero, alentuzumab, es de administración intravenosa y con indicación diferente a los anteriores. TERIFLUNOMIDA Es un tratamiento oral indicado para pacientes con EM remitente-recurrente. Es un tratamiento de primera línea, quiere decir que los pacientes diagnosticados por primera vez de EM pueden recibirlo directamente sin haber tenido un tratamiento previo. De la misma forma, pacientes que ya están recibiendo tratamientos inyectables de primera línea podrían cambiarse a teriflunomida bajo las condiciones que se especifiquen en la ficha técnica europea y según las condiciones de la Agencia Española del Medicamento y de las autonomías, que se conocerán definitivamente cuando se apruebe el medicamento en Europa y en España. De todas formas el cambio de tratamiento debe indicarlo el neurólogo teniendo en cuenta la enfermedad y evolución de cada paciente. Teriflunomida fue autorizada por la FDA (Food and Drug Administration) en Estados Unidos el 12 de septiembre de 2012 y en Australia el 14 de noviembre de 2012. Se comercializa la dosis de 14 mg. La teriflunomida es un tratamiento derivado de la sustancia leflunomida, que se ha usado para tratar la artritis reumatoide desde 1998. Teriflunomida inhibe la proliferación de determinados tipos de células que se piensa que desempeñan un papel importante y dañino en la EM. Se han hecho varios estudios en fase II y fase III con dos dosis diferentes (7 mg. y 14 mg.) que han ...
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Revista NOTICIAS EM nº 112
Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre los nuevos tratamientos orales para la EM, el apoyo al cuidador principal desde Terapia Ocupacional y de las relaciones entre jóvenes con EM en nuestra sección de Psicología, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=12|text=Noticias EM – Número 112|target=b}   ...
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Curso de Calidad en ONG
Los días 14 y 15 de junio, AEDEM-COCEMFE celebró en su Centro de Formación el Curso «Introducción a la Gestión de la Calidad en ONG» patrocinado por Fundación ONCE. El curso, dirigido a técnicos y directivos de las entidades miembro de AEDEM-COCEMFE, fue impartido por D. José-Vidal García Alonso, técnico de servicios sociales especializado en el mundo de la Discapacidad, socio Director de alides, miembro del CIRIEC-España, del Comité Español para el Bienestar Social y de la Asociación Española para la Calidad. En este curso, estructurado en módulos y un supuesto práctico, se hizo la presentación, por un lado, de los principios de la calidad y los sistemas de gestión de la calidad en las organizaciones sociales y, por otro lado, se presentaron y compararon los tres instrumentos fundamentales para implantar y obtener el reconocimiento externo de un Sistema de Gestión de Calidad: Modelo Europeo de Excelencia EFQM, UNE-EN ISO 9001:2008 y Norma ONG Calidad, con el objetivo de orientar cuál es el más adecuado implantar en nuestras entidades y plantear un siguiente curso más específico sobre el modelo elegido. A su finalización, el Vicepresidente 1º de AEDEM-COCEMFE, D. Alberto del Pino Bonilla, hizo entrega de los correspondientes certificados a los asistentes al curso, dando por concluido el mismo con un resultado muy satisfactorio ...
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Memoria 2012
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Nueva campaña de Novartis
Con motivo de la celebración Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Novartis ha presentado una nueva campaña que tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad y mostrar las experiencias de los pacientes que conviven con ella. Este año, la iniciativa se va a centrar en los jóvenes debido a que la esclerosis múltiple (EM) normalmente se diagnostica entre los 20 y los 40 años de edad, aunque también puede aparecer a edades más tempranas. Un diagnóstico que, a juicio de los expertos, puede ser «devastador» en un momento en que los jóvenes pueden estar empezando una carrera profesional y haciendo planes para el futuro. «Novartis se enorgullece de apoyar el Día Mundial de la EM, y reconocemos y apoyamos la importancia de generar un diálogo entre personas con EM y la comunidad en general para ayudar a crear un clima de entendimiento. Como líder en el campo de la esclerosis múltiple, no sólo estamos comprometidos a organizar iniciativas que fomenten este intercambio de diálogo, sino también a garantizar que las personas con esclerosis múltiple tengan el cuidado y el apoyo adecuados para controlar su enfermedad», ha asegurado el director de Novartis Pharma, David Epstein. En concreto, la campaña se llama «MS and:OurStory» y se va a desarrollar en Internet, con el fin de captar historias vitales inspiradoras de la comunidad de pacientes para aumentar la sensibilización sobre la EM y las experiencias únicas de las personas que conviven con la enfermedad. La iniciativa consta de una serie de cuatro películas de animación que relatan la vida de personas con EM y de los que ayudan a cuidar de ellos. Las películas están colgadas en una página web dedicada, «www.msandourstory.com», y también se puede acceder a ellas a través de enlaces en «Twitter» y «Facebook». Fte.: Europa Press ...
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Celebración del Día Mundial de la EM
El pasado miércoles, 29 de mayo, celebramos el Día Mundial de la EM formando un cordón humano en el patio central de la sede de nuestra asociación, en la C/ Sangenjo nº 36 de Madrid. Además, un grupo de trabajadores lució en el pecho una letra de cartón, formando entre todos el nombre de la enfermedad. A las 12 del mediodía se leyó un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo, al final de cuya lectura se dio por finalizada la concentración con un aplauso. AEDEM-COCEMFE, junto a nuestras 46 asociaciones, alcanzamos un total de 2.700 metros con los cordones humanos que realizamos por toda la geografía española. Asimismo, hubo casi 2.500 cliks en el cordón virtual de nuestra web. Pudimos disfrutar también de una exposición de artes plásticas, con cuadros, esculturas, etc., realizadas por usuarios del Centro de Día, socios, amigos y familiares de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM). Desde estas líneas queremos mostrar nuestro profundo agradecimiento a todos aquellos que colaborásteis con nosotros de este modo tan artístico. Además de la difusión que a nuestra nota de prensa y manifiesto se dio en webs y medios amigos como COCEMFE (gracias por su inestimable labor difusora) o DISCAPNET, se unió esta año una relevante presencia en los telediarios de mediodía y noche de La 1 de la cadena pública Televisión Española, en la que aparecieron las instalaciones, trabajadores y usuarios del Centro de Rehabilitación de la calle Sangenjo, así como el cordón humano y la lectura del manifiesto. Aparecimos también en un artículo del diario gratuíto 20 minutos, en el que publicaron nuestro manifiesto completo, así como en el diario online Lainformacion.com, en cuya noticia se hicieron amplio eco de nuestra nota de prensa, con una síntesis de nuestras demandas, principalmente de investigación, y una reproducción ...
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DÍA MUNDIAL DE LA EM 2013
Se acerca el 29 de Mayo, fecha del Día Mundial de la EM 2013 y desde AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones os animamos a participar en todos los actos que estamos preparando. Al igual que el año pasado, realizaremos una acción conjunta entre todas las asociaciones adheridas a AEDEM-COCEMFE que será la formación de un «cordón humano» a las 12 del mediodía en el lugar donde elija cada asociación, con el eslogan «Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple». Cada asociación, posteriormente, nos informará de los metros que haya alcanzado el cordón en su localidad, dando como medida 1,70 metros por persona. En el mismo lugar y a la misma hora, se leerá el Manifiesto con el Decálogo de Reivindicaciones de nuestro colectivo. En 2012 conseguimos entre todos un cordón de casi 12 kilómetros. Nuestro objetivo es superarlo. Además, todas las personas que lo deseen podrán unirse virtualmente a este cordón a través de nuestra web www.aedem.org en la que se insertará un botón. Este botón sólo estará disponible desde las 00:00 horas hasta las 24:00 horas del día 29 de Mayo. También informaros que el grupo Dikers, en colaboración con Alfredo Piedrafita (Barricada),ha compuesto para la Asociación de EM de Navarra (ADEMNA) la canción «Cómete la vida» con motivo del Día Mundial de la EM. Es una canción sobre la vivencia de la EM que pretende transmitir un mensaje de positividad y superación. Podéis ayudarnos a hacer circular este video en las redes sociales para que nuestro colectivo sea cada vez más visible. El enlace en Youtube es el siguiente: https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=K5iJSZgufx0   En cada una de nuestras asociaciones locales se realizarán también diferentes actos conmemorativos de los que os iremos informando.   A continuación os detallamos las siguientes: ALMERÍA. Desde la Asociación de EM de Almería (AEMA) ...
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«MS in Focus» nº 21
Ya está disponible en español el nº 21 de la revista «MS in Focus« En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número «Los jóvenes con EM» Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msinfocusissue21es.pdf?f=1 Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros. ...
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Ciclo-Indoor Valle de las Cañas Fitness Sport
El sábado 11 de mayo se llevó a cabo la macrosesión «Pedalea por la Esclerosis Múltiple» en el Fitness club más grande de Europa… …Valle de las Cañas Fitness Sport con nada más y nada menos que 200 participantes. Los beneficios obtenidos han sido donados íntegramente a AEDEM-COCEMFE. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) y a todos los gimnasios, monitores y participantes su colaboración con nosotros a través de esta campaña ...
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Revista NOTICIAS EM nº 111
Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre la vejiga hiperactiva y su repercusión en la calidad de vida de los pacientes con EM. El resultado de la campaña del Lazo Solidario desarrollado el Día Nacional de la EM, además de otros reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=11|text=Noticias EM – Número 111|target=b}   ...
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Donativo de la AB Javier Segrelles
El 8 de marzo, Tomás Oriz, Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, hizo entrega al Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, de un talón de 1.000 euros,… … cantidad recaudada hasta el momento en la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» que se está llevando a cabo en diferentes gimnasios de Madrid. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) y a todos los gimnasios, monitores y participantes su implicación con nuestra causa ...
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El Lazo Múltiple «Smile Festival 2013»
La campaña «La pieza que nos falta eres tú» creada para el 18 de Diciembre, Día Nacional de la EM, por cinco estudiantes de Publicidad de la Universidad Rey Juan Carlos I de Madrid fue elegida, de entre más de 500 proyectos presentados, con un premio en la categoría Joven Talento en el Festival Europeo de Publicidad «Smile Festival» que se celebró el 1 de marzo en Caixa Forum. Queremos felicitar a Julio Alonso, Javier Apastegui, Enrique Bernat, Iván Torres y Pablo Ruibal que extendieron el Lazo Múltiple solidario de la EM de una forma divertida pero manteniendo su esencia y mensaje, por las mesas de información y cuestación de Madrid, medios de comunicación nacional y redes sociales con un alcance total que superó los dos millones y medio de personas. Podéis conocer más sobre esta campaña en www.lapiezaquenosfalta.com, en la que también podréis volver a participar el 29 de Mayo, Día Mundial de la EM ...
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II Edición Territorios Solidarios BBVA
El BBVA, en el marco de su II Edición de Territorios Solidarios, ha seleccionado el proyecto de AEDEM-COCEMFE «Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple» de entre los 189 elegidos en toda España. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,8 millones de euros para apoyar 189 proyectos solidarios, de entre los más de 1.800 propuestos, con un límite de 10.000 euros de ayuda por proyecto. La ayuda asignada a AEDEM-COCEMFE ha sido de 9.920 euros con los que se financiará el servicio «Tú preguntas… el abogado responde» con el que se continuará dando respuesta a todas las dudas legales de sus asociados y entidades adheridas durante el año 2013. El 12 febrero, el Secretario General de AEDEM-COCEMFE D. Baltasar del Moral Majado, acudió al acto de presentación que contó con la presencia del Director de BBVA España y Portugal, D. Jaime Sáenz de Tejada. Esta iniciativa, puesta en marcha hace dos años por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. Esta edición ha contado con la votación de más de 14.000 empleados de BBVA, lo que supone el 53% de la plantilla en España, con un total de 966 empleados que ejercieron de «padrinos» de los proyectos. En este sentido, queremos agradecer nuevamente a D. Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas ...
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I Jornada Esclerosis Múltiple en la Infancia
El 15 de febrero se celebró, en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal, la I Jornada «Esclerosis Múltiple en la Infancia» organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria y bajo la dirección científica del Dr. Lorenzo Sanz, de la Unidad de Neurología Pediátrica, el Dr. Yturriaga Matarranz, Jefe del Servicio de Pediatría y el Dr. Álvarez Cermeño, de la Unidad de EM del mismo hospital. En esta Jornada se trataron y pusieron a debate tanto los aspectos clínicos de la EM en la edad pediátrica: epidemiología, afrontamiento del diagnóstico y características clínicas de la EM en la infancia, como los aspectos diagnósticos y terapéuticos de la EM en la infancia y en la adolescencia: apoyo social al paciente y a su familia, estudio del LCR y nuevos tratamientos orales de la EM en la edad pediátrica. Las mesas de debate estuvieron formadas por diferentes expertos en la materia, entre los que se contó con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, que trató sobre el «Apoyo social al paciente con EM en la edad pediátrica y a su familia» ...
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I Jornada «EM en la infancia»
El Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid celebra, el próximo viernes 15 de febrero, la I Jornada «Esclerosis Múltiple en la infancia» en la que se analizarán los distintos aspectos relacionados con la presentación de la EM en la edad pediátrica. La jornada, totalmente gratuita, está abierta a todo el público interesado, previa confirmación de asistencia en el número de teléfono 91 336 81 47 o a través de la dirección de correo electrónico vgutierrez@salud.madrid.org. Esta jornada contará con la participación del Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, que hablará sobre el «Apoyo social al paciente con EM en la edad pediátrica y a su familia». El programa es el siguiente: ...
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Málaga. Celebración de la IV Carrera Popular de la Guardia Civil
El pasado 6 de octubre, se celebró en el Puerto de Málaga, la popular Carrera urbana de la Guardia Civil a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple. Fue un gran éxito de participación con unos mil corredores y representación de todos los cuerpos del Estado, tanto civiles y militares, y nuestras Autoridades.         ...
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Andalucía. FEDEMA ha presentado en Sevilla las dos nuevas publicaciones, realizadas para hijos/as de afectados/as
El 2 de octubre han sido presentadas en Sevilla las publicaciones ‘¿Qué le pasa a papá?’ y ‘¿Qué le pasa a mamá?’. Llevan prólogos del Excmo. Sr. Duque de Alba y de nuestra querida Presidenta de Honor ya fallecida, la Excma. Sra. Duquesa de Alba. Las publicaciones han sido escritas por Dª Rosa María Rodríguez Alonso y los dibujos han sido realizados por Dª Cristina Sánchez Palacios, y D. Alberto y Dª Marisa Benítez Lugo. Podéis encontrar ambas publicaciones en el apartado Guías y Manuales de esta página (https://aedem.org/publicaciones/guías-y-manuales) Agradecemos a Novartis, Sanofi Genzyme, Obra Social “la Caixa” y a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, su importante colaboración, que nos ha permitido llevar a cabo este proyecto.           ...
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Sevilla. XXI Jornada de Formación de Voluntariado
Con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado su XXI Jornada de Formación de Voluntariado, con la participación de 192 voluntarias/os. El 2 de octubre tuvo lugar nuestra Jornada Anual de Formación de Voluntariado, con las siguientes intervenciones:  – Dª Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA. La importancia del voluntariado en la asociación. – Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez – Abogada de ASEM. “Tarjeta sanitaria única” y otras novedades de interés. – Dª Reyes Valdés Pacheco – Psicóloga de ASEM. “El cuidador familiar, un pilar fundamental”. – Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. “Actualidad en Esclerosis Múltiple”. – Los testimonios corrieron a cargo de Dª Carmen Serrano Míguez, Ana Belén Navarro y Antonia Heyworth, que compartieron con todos los asistentes sus momentos más relevantes. – D. Francisco Aguilar Reina, Socio de Honor de la entidad, fue el encargado de clausurar la Jornada. En esta ocasión nos acompañó D. Antonio Hermoso Palomino, Presidente de CODISA-PREDIF.  Agradecemos a todos su participación, sin la cual no hubiera sido posible alcanzar nuestros objetivos con tanto éxito.     ...
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Sevilla. Entrega de Premios 2018 – ASEM
El 2 de octubre la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) entregó sus premios anuales, que esta vez han sido los siguientes: – “Mejor Voluntaria 2018” – D.ª Carmen Serrano Míguez. – “Asociación Más Solidaria 2018” – Asociación de Mujeres Giralda. – “Hermandad Más Solidaria 2018” – Hermandad de Nuestra Señora del Rosario Coronada de Carrión de los Céspedes. – “Solidaridad en Comunicación 2018” – “Grupo Joly – Diario de Sevilla”. – “Ayuntamiento más comprometido 2018” – Ayuntamiento de Mairena del Aljarafe. – “Responsabilidad Social Corporativa 2018” – Fundación ONCE. – “Compromiso Social – Mejor Organismo Autonómico” – Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía.     ...
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Málaga. 6 de octubre. IV Carrera Popular Guardia Civil 2018 de Málaga a beneficio de AMEM
Este año, la IV Carrera Popular que organiza la Guardia Civil, será a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Sábado 6 de octubre a las 18:30 h. en el Puerto de Málaga. Inscripciones a 8 euros en www.dorsalchip.es.     ...
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Jaén. IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén a favor de AJDEM
La IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén, celebrada el 27 de septiembre, destinó su recaudación íntegra de esta edición a la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM). Al igual que en años anteriores, la carrera, organizada por el Vicerrectorado de Proyección de la Cultura y Deportes y el Vicerrectorado de Estudiantes de la UJA, con la colaboración del Patronato Municipal de Deportes de Jaén, contó con un recorrido de 5 kilómetros que discurrió por el propio Campus Las Lagunillas y su entorno, y con la participación de alrededor de 500 corredores. En la presentación previa de esta prueba, la Vicerrectora de Estudiantes, María Luisa del Moral, explicó que el objetivo es “aunar en un evento deportivo valores como el esfuerzo, la convivencia y la solidaridad”. “Esperemos que la carrera sea masiva y reúna cada vez a más deportistas de la propia UJA y en general de la sociedad jiennense”, indicó. Pedro Luis Malagón, presidente de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple agradeció la donación de las inscripciones a su colectivo, del que explicó que tiene como fin el apoyo a familiares de afectados por esclerosis múltiple, “difundiendo la enfermedad y los problemas que conlleva”. “Gracias por abrirnos una ventana a la sociedad jiennense”, apuntó. En lo referido a los resultados deportivos, el vencedor fue Juan Bautista Expósito, en categoría masculina, y la femenina Lola Chiclana. Juan Bautista Expósito se impuso con un tiempo de 00:15:26, seguido de Rafael Martínez y Manuel Quesada. Por su parte, Lola Chiclana fue primera con un tiempo de 00:17:56, seguida de Sonia Navío y Josefina D. Rodríguez. En categoría universitario, en hombres primero fue Javier López Delgado y en mujeres se impuso M. Ángeles Guardiola.     ...
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Tenerife. Campaña de Crowdfunding para el proyecto “PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”
Con este proyecto pretendemos colaborar con el servicio de Neurociencias del Hospital Universitario de Canarias para finalizar la investigación sobre el efecto de la rehabilitación cognitiva y física a través de estudios analíticos y genéticos. Se estudiará la evolución de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas que comienzan un programa de rehabilitación. Objetivo mínimo (4.252 euros): En caso de alcanzar dicho objetivo se podrá cubrir el 20% de los estudios. En caso de superar el objetivo pero no llegar al objetivo óptimo, se destinará lo recaudado a realizar las pruebas a todas personas a estudio que sea posible. Objetivo óptimo (21.264 euros): En caso de superar el objetivo óptimo, se podrá llegar a finalizar el estudio.
En caso de superar el objetivo óptimo, el excedente será destinado a cubrir los gastos derivados de la realización de cualquier otro estudio que se esté llevando a cabo y se considere de interés para el colectivo. Las aportaciones que se solicitan oscilan entre los 3 y los 1000 €, y por cada aportación se recibirá una recompensa y además entrarás en sorteos que se realizarán un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”. El sorteo ser realizará un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN» (22 de noviembre de 2018).
Para realizar la recogida de las recompensas de las aportaciones y los premios de los sorteos, habrá que acudir en persona a la sede de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) en horario de mañana de 10 a.m. a 12 p.m. El plazo máximo de recogida es hasta el 21 de diciembre de 2018.
En ningún caso se enviarán las recompensas ni los premios por correo ordinario. Ayúdanos a difundir el proyecto compartiéndolo en tus redes sociales. Toda la información en: https://www.crowdants.com/atem/plasticidad-cerebral-y-rehabilitacion/901         ...
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Granada. 22 de septiembre. Carrera Solidaria «Corre por la Esclerosis Múltiple» 2018
El 22 de septiembre a las 19 horas tendrá lugar en Armilla (Granada), la Carrera Solidaria “Corre por la Esclerosis Múltiple” 2018. Este año como novedad el circuito es de 5 km y es el primero de Andalucía en ser homologado por la Federación Andaluza de Atletismo (FAA). Tiene distintas modalidades de participación:  – Modalidad competitiva. Precio 10 € (Con precio reducido para atletas federados: 8 €). – Modalidad Andarines. Precio 10 € (En ella pueden participar todas las personas que lo deseen sin distinción de edad ni capacidades). – Modalidad peques. Precio: 5 € (Para edades de 0 a 5 años). El plazo de inscripción es:
  • Modalidad competitiva: hasta el 20/09/18 a las 23:59 h.
  • Modalidad Andarina. Hasta las 18:00 h del día de la prueba.
  • Modalidad peques. Hasta las 18:00 h del día de la prueba.
 
Solo los participantes inscritos antes del 17/09/18 serán obsequiados con una camiseta. Las inscripciones se pueden hacer en la sede de AGDEM o a través de la web de la FAA: http://www.fedatletismoandaluz.net/index.php/federacion/ley-transparencia-19-2013/estructura-faa/personal-faa/2-varios/1699-carrera-solidaria-corre-por-la-esclerosis-multiple-2018 La salida se ubicará en el Campo Municipal de fútbol Rafael Machado Villar de Armilla (junto Base Militar Aérea). También está la opción de “Dorsal 0” si se quiere hacer el donativo sin participar, para lo que sólo se podrá hacer la inscripción en AGDEM. En cuanto a la premiación, se entregarán trofeos por categorías a:
  • Los tres mejores tiempos de la categoría general, tanto masculina como femenina.
  • Los tres primeros clasificados en cada categoría, tanto masculina como femenina, exceptuando Andarina y peques.
  • Todos los participantes en la Categoría Peques tendrán medalla a la finalización de la prueba.
También habrá la siguiente premiación especial:
  • 1º, 2º y 3º clasificado general, tanto masculino como femenino, además de sus trofeos recibirán, un jamón (1º), una paletilla (2º) y un queso (3º).
  • Trofeo al 1º y 2º Club, Asociación o colectivo con más participantes inscritos (sumando todas las categorías incluyendo modalidad andarina).
  • Trofeo al 1º y 2º familia que más participantes inscriba en la carrera sumando todas las categorías (incluyendo peques y andarines)
  • Trofeo al participante de mayor edad tanto masculino como femenino (incluyendo modalidad andarina).
  • Mención especial al esfuerzo y la superación.
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Sevilla. Convenio de Colaboración con IBERCAJA
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con IBERCAJA, por importe de 2.000 €, para realizar un proyecto de Atención Integral a personas con Esclerosis Múltiple y enfermedades similares.     ...
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Sevilla. 18 de octubre. XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
Os presentamos el programa de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple que se celebrará el 18 de octubre a las 16:30 h., en el Hotel Sevilla Macarena, C/ San Juan de Ribera, 2, reconocida de interés científico-sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Necesaria la inscripción previa en el 954.52.38.11 o por email: esclerosismultiple@hotmail.com.       ...
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Sevilla. V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
Ya puedes inscribirte a la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) y que tendrá lugar el próximo 18 de noviembre a las 11 horas, en el Parque del Alamillo. http://www.corredorespopulares.es/inscripcion/esclerosis/index.php Anímate. Ayúdanos y forma parte de nuestra marea naranja.     ...
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Orense. Desafío ITER QUERQUENNAE a favor de AODEM
El domingo 5 de agosto de 2018, tendrá lugar el «Desafío ITER QUERQUENNAE» en Bande, que consiste en la XI Andaina Solidaria a favor de AODEM y el IV Trail. El coste de inscripción es de 10€ para la Andaina y 12€ para el Trail. El plazo de inscripción es hasta el 2 de agosto y podéis hacerlo a través del siguiente enlace: https://championchipnorte.com/evento/detalle/page/4/id/1571/xi-andaina-e-iv-trail-concello-de-bande o presencialmente en el Concello de Bande.   Tenéis toda la información en los siguientes enlaces:  – http://www.aodem.com/aodem/gl  – https://championchipnorte.com/evento/detalle/page/4/id/1571/xi-andaina-e-iv-trail-concello-de-bande  – Facebook: AODEM OURENSE y ConcellodeBande  ¡Os esperamos!     ...
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Andalucía. ASEM y FEDEMA en el ‘Fórum Europa. Tribuna Andalucía’
Águeda Alonso, en representación de ASEM y FEDEMA, ha asistido al ‘Fórum Europa. Tribuna Andalucía’, celebrado con D.ª Isabel Ambrosio, Alcaldesa de Córdoba, quien nos ha explicado las actuaciones llevadas a cabo en su mandato y los proyectos de futuro para la ciudad, que pretenden mejorar en todos los aspectos posibles la vida de los ciudadanos. (más…) ...
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Sevilla. Promoción de la Autonomía Personal y Atención Psico-Social
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple está llevando a cabo un Programa de “Promoción de la Autonomía Personal y Atención Psico-Social”, para el que ha contado con una subvención del Ayuntamiento de Sevilla, a través de la Convocatoria de Sevilla Solidaria, por importe de 2.527 €. Calendario: Del 01/01/2018 al 31/12/2018 Se está trabajando con 15 unidades familiares, para conseguir los siguientes objetivos: – Potenciar la autonomía personal de los/as usuarios/as a la hora de realizar las actividades básicas de la vida diaria.
– Informar y educar a los/as usuarios/as para que desarrollen estilos de vida saludables y positivos que faciliten su normalizacion e incorporación social.
– Dotar a los/as usuarios/as de las herramientas necesarias para que se enfrenten de la manera más positiva a la enfermedad.
– Facilitar el asesoramiento y atención adecuada, sobre los recursos sociales existentes.     ...
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Andalucía. Convenio con Sanofi-Aventis, S.A.
FEDEMA ha firmado un Convenio con Sanofi-Aventis, S.A., por importe de 9.300 €, para colaborar en la realización de los siguientes proyectos. – Revista “FEDEMA informa”.
– “Cuadernos de Salud”.
– ¿Qué le pasa a papá?.
– ¿Qué le pasa a mamá?
– “Conocer la EM”. Agradecemos a SANOFI-AVENTIS su importante colaboración, que hace posible que podamos seguir adelante con nuestros proyectos de atención a personas afectadas de Esclerosis Múltiple.     ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Nuevos Tratamientos Orales para la EM
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su visto bueno a tres nuevos fármacos para la Esclerosis Múltiple (EM), de los cuales dos de ellos se aprobarán definitivamente después del verano (teriflunomida y alentuzumab) y el tercero a lo largo del último trimestre del año (BG-12). Dos de ellos son fármacos orales (pastillas o cápsulas): teriflunomida y BG-12 y están indicados para primera línea de tratamiento de la EM y el tercero, alentuzumab, es de administración intravenosa y con indicación diferente a los anteriores. TERIFLUNOMIDA Es un tratamiento oral indicado para pacientes con EM remitente-recurrente. Es un tratamiento de primera línea, quiere decir que los pacientes diagnosticados por primera vez de EM pueden recibirlo directamente sin haber tenido un tratamiento previo. De la misma forma, pacientes que ya están recibiendo tratamientos inyectables de primera línea podrían cambiarse a teriflunomida bajo las condiciones que se especifiquen en la ficha técnica europea y según las condiciones de la Agencia Española del Medicamento y de las autonomías, que se conocerán definitivamente cuando se apruebe el medicamento en Europa y en España. De todas formas el cambio de tratamiento debe indicarlo el neurólogo teniendo en cuenta la enfermedad y evolución de cada paciente. Teriflunomida fue autorizada por la FDA (Food and Drug Administration) en Estados Unidos el 12 de septiembre de 2012 y en Australia el 14 de noviembre de 2012. Se comercializa la dosis de 14 mg. La teriflunomida es un tratamiento derivado de la sustancia leflunomida, que se ha usado para tratar la artritis reumatoide desde 1998. Teriflunomida inhibe la proliferación de determinados tipos de células que se piensa que desempeñan un papel importante y dañino en la EM. Se han hecho varios estudios en fase II y fase III con dos dosis diferentes (7 mg. y 14 mg.) que han ...
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Revista NOTICIAS EM nº 112
Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre los nuevos tratamientos orales para la EM, el apoyo al cuidador principal desde Terapia Ocupacional y de las relaciones entre jóvenes con EM en nuestra sección de Psicología, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=12|text=Noticias EM – Número 112|target=b}   ...
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Curso de Calidad en ONG
Los días 14 y 15 de junio, AEDEM-COCEMFE celebró en su Centro de Formación el Curso «Introducción a la Gestión de la Calidad en ONG» patrocinado por Fundación ONCE. El curso, dirigido a técnicos y directivos de las entidades miembro de AEDEM-COCEMFE, fue impartido por D. José-Vidal García Alonso, técnico de servicios sociales especializado en el mundo de la Discapacidad, socio Director de alides, miembro del CIRIEC-España, del Comité Español para el Bienestar Social y de la Asociación Española para la Calidad. En este curso, estructurado en módulos y un supuesto práctico, se hizo la presentación, por un lado, de los principios de la calidad y los sistemas de gestión de la calidad en las organizaciones sociales y, por otro lado, se presentaron y compararon los tres instrumentos fundamentales para implantar y obtener el reconocimiento externo de un Sistema de Gestión de Calidad: Modelo Europeo de Excelencia EFQM, UNE-EN ISO 9001:2008 y Norma ONG Calidad, con el objetivo de orientar cuál es el más adecuado implantar en nuestras entidades y plantear un siguiente curso más específico sobre el modelo elegido. A su finalización, el Vicepresidente 1º de AEDEM-COCEMFE, D. Alberto del Pino Bonilla, hizo entrega de los correspondientes certificados a los asistentes al curso, dando por concluido el mismo con un resultado muy satisfactorio ...
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Memoria 2012
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Nueva campaña de Novartis
Con motivo de la celebración Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Novartis ha presentado una nueva campaña que tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad y mostrar las experiencias de los pacientes que conviven con ella. Este año, la iniciativa se va a centrar en los jóvenes debido a que la esclerosis múltiple (EM) normalmente se diagnostica entre los 20 y los 40 años de edad, aunque también puede aparecer a edades más tempranas. Un diagnóstico que, a juicio de los expertos, puede ser «devastador» en un momento en que los jóvenes pueden estar empezando una carrera profesional y haciendo planes para el futuro. «Novartis se enorgullece de apoyar el Día Mundial de la EM, y reconocemos y apoyamos la importancia de generar un diálogo entre personas con EM y la comunidad en general para ayudar a crear un clima de entendimiento. Como líder en el campo de la esclerosis múltiple, no sólo estamos comprometidos a organizar iniciativas que fomenten este intercambio de diálogo, sino también a garantizar que las personas con esclerosis múltiple tengan el cuidado y el apoyo adecuados para controlar su enfermedad», ha asegurado el director de Novartis Pharma, David Epstein. En concreto, la campaña se llama «MS and:OurStory» y se va a desarrollar en Internet, con el fin de captar historias vitales inspiradoras de la comunidad de pacientes para aumentar la sensibilización sobre la EM y las experiencias únicas de las personas que conviven con la enfermedad. La iniciativa consta de una serie de cuatro películas de animación que relatan la vida de personas con EM y de los que ayudan a cuidar de ellos. Las películas están colgadas en una página web dedicada, «www.msandourstory.com», y también se puede acceder a ellas a través de enlaces en «Twitter» y «Facebook». Fte.: Europa Press ...
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Celebración del Día Mundial de la EM
El pasado miércoles, 29 de mayo, celebramos el Día Mundial de la EM formando un cordón humano en el patio central de la sede de nuestra asociación, en la C/ Sangenjo nº 36 de Madrid. Además, un grupo de trabajadores lució en el pecho una letra de cartón, formando entre todos el nombre de la enfermedad. A las 12 del mediodía se leyó un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo, al final de cuya lectura se dio por finalizada la concentración con un aplauso. AEDEM-COCEMFE, junto a nuestras 46 asociaciones, alcanzamos un total de 2.700 metros con los cordones humanos que realizamos por toda la geografía española. Asimismo, hubo casi 2.500 cliks en el cordón virtual de nuestra web. Pudimos disfrutar también de una exposición de artes plásticas, con cuadros, esculturas, etc., realizadas por usuarios del Centro de Día, socios, amigos y familiares de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM). Desde estas líneas queremos mostrar nuestro profundo agradecimiento a todos aquellos que colaborásteis con nosotros de este modo tan artístico. Además de la difusión que a nuestra nota de prensa y manifiesto se dio en webs y medios amigos como COCEMFE (gracias por su inestimable labor difusora) o DISCAPNET, se unió esta año una relevante presencia en los telediarios de mediodía y noche de La 1 de la cadena pública Televisión Española, en la que aparecieron las instalaciones, trabajadores y usuarios del Centro de Rehabilitación de la calle Sangenjo, así como el cordón humano y la lectura del manifiesto. Aparecimos también en un artículo del diario gratuíto 20 minutos, en el que publicaron nuestro manifiesto completo, así como en el diario online Lainformacion.com, en cuya noticia se hicieron amplio eco de nuestra nota de prensa, con una síntesis de nuestras demandas, principalmente de investigación, y una reproducción ...
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DÍA MUNDIAL DE LA EM 2013
Se acerca el 29 de Mayo, fecha del Día Mundial de la EM 2013 y desde AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones os animamos a participar en todos los actos que estamos preparando. Al igual que el año pasado, realizaremos una acción conjunta entre todas las asociaciones adheridas a AEDEM-COCEMFE que será la formación de un «cordón humano» a las 12 del mediodía en el lugar donde elija cada asociación, con el eslogan «Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple». Cada asociación, posteriormente, nos informará de los metros que haya alcanzado el cordón en su localidad, dando como medida 1,70 metros por persona. En el mismo lugar y a la misma hora, se leerá el Manifiesto con el Decálogo de Reivindicaciones de nuestro colectivo. En 2012 conseguimos entre todos un cordón de casi 12 kilómetros. Nuestro objetivo es superarlo. Además, todas las personas que lo deseen podrán unirse virtualmente a este cordón a través de nuestra web www.aedem.org en la que se insertará un botón. Este botón sólo estará disponible desde las 00:00 horas hasta las 24:00 horas del día 29 de Mayo. También informaros que el grupo Dikers, en colaboración con Alfredo Piedrafita (Barricada),ha compuesto para la Asociación de EM de Navarra (ADEMNA) la canción «Cómete la vida» con motivo del Día Mundial de la EM. Es una canción sobre la vivencia de la EM que pretende transmitir un mensaje de positividad y superación. Podéis ayudarnos a hacer circular este video en las redes sociales para que nuestro colectivo sea cada vez más visible. El enlace en Youtube es el siguiente: https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=K5iJSZgufx0   En cada una de nuestras asociaciones locales se realizarán también diferentes actos conmemorativos de los que os iremos informando.   A continuación os detallamos las siguientes: ALMERÍA. Desde la Asociación de EM de Almería (AEMA) ...
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«MS in Focus» nº 21
Ya está disponible en español el nº 21 de la revista «MS in Focus« En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número «Los jóvenes con EM» Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msinfocusissue21es.pdf?f=1 Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros. ...
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Ciclo-Indoor Valle de las Cañas Fitness Sport
El sábado 11 de mayo se llevó a cabo la macrosesión «Pedalea por la Esclerosis Múltiple» en el Fitness club más grande de Europa… …Valle de las Cañas Fitness Sport con nada más y nada menos que 200 participantes. Los beneficios obtenidos han sido donados íntegramente a AEDEM-COCEMFE. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) y a todos los gimnasios, monitores y participantes su colaboración con nosotros a través de esta campaña ...
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Revista NOTICIAS EM nº 111
Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre la vejiga hiperactiva y su repercusión en la calidad de vida de los pacientes con EM. El resultado de la campaña del Lazo Solidario desarrollado el Día Nacional de la EM, además de otros reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=11|text=Noticias EM – Número 111|target=b}   ...
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Donativo de la AB Javier Segrelles
El 8 de marzo, Tomás Oriz, Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, hizo entrega al Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, de un talón de 1.000 euros,… … cantidad recaudada hasta el momento en la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» que se está llevando a cabo en diferentes gimnasios de Madrid. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) y a todos los gimnasios, monitores y participantes su implicación con nuestra causa ...
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El Lazo Múltiple «Smile Festival 2013»
La campaña «La pieza que nos falta eres tú» creada para el 18 de Diciembre, Día Nacional de la EM, por cinco estudiantes de Publicidad de la Universidad Rey Juan Carlos I de Madrid fue elegida, de entre más de 500 proyectos presentados, con un premio en la categoría Joven Talento en el Festival Europeo de Publicidad «Smile Festival» que se celebró el 1 de marzo en Caixa Forum. Queremos felicitar a Julio Alonso, Javier Apastegui, Enrique Bernat, Iván Torres y Pablo Ruibal que extendieron el Lazo Múltiple solidario de la EM de una forma divertida pero manteniendo su esencia y mensaje, por las mesas de información y cuestación de Madrid, medios de comunicación nacional y redes sociales con un alcance total que superó los dos millones y medio de personas. Podéis conocer más sobre esta campaña en www.lapiezaquenosfalta.com, en la que también podréis volver a participar el 29 de Mayo, Día Mundial de la EM ...
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II Edición Territorios Solidarios BBVA
El BBVA, en el marco de su II Edición de Territorios Solidarios, ha seleccionado el proyecto de AEDEM-COCEMFE «Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple» de entre los 189 elegidos en toda España. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,8 millones de euros para apoyar 189 proyectos solidarios, de entre los más de 1.800 propuestos, con un límite de 10.000 euros de ayuda por proyecto. La ayuda asignada a AEDEM-COCEMFE ha sido de 9.920 euros con los que se financiará el servicio «Tú preguntas… el abogado responde» con el que se continuará dando respuesta a todas las dudas legales de sus asociados y entidades adheridas durante el año 2013. El 12 febrero, el Secretario General de AEDEM-COCEMFE D. Baltasar del Moral Majado, acudió al acto de presentación que contó con la presencia del Director de BBVA España y Portugal, D. Jaime Sáenz de Tejada. Esta iniciativa, puesta en marcha hace dos años por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. Esta edición ha contado con la votación de más de 14.000 empleados de BBVA, lo que supone el 53% de la plantilla en España, con un total de 966 empleados que ejercieron de «padrinos» de los proyectos. En este sentido, queremos agradecer nuevamente a D. Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas ...
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I Jornada Esclerosis Múltiple en la Infancia
El 15 de febrero se celebró, en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal, la I Jornada «Esclerosis Múltiple en la Infancia» organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria y bajo la dirección científica del Dr. Lorenzo Sanz, de la Unidad de Neurología Pediátrica, el Dr. Yturriaga Matarranz, Jefe del Servicio de Pediatría y el Dr. Álvarez Cermeño, de la Unidad de EM del mismo hospital. En esta Jornada se trataron y pusieron a debate tanto los aspectos clínicos de la EM en la edad pediátrica: epidemiología, afrontamiento del diagnóstico y características clínicas de la EM en la infancia, como los aspectos diagnósticos y terapéuticos de la EM en la infancia y en la adolescencia: apoyo social al paciente y a su familia, estudio del LCR y nuevos tratamientos orales de la EM en la edad pediátrica. Las mesas de debate estuvieron formadas por diferentes expertos en la materia, entre los que se contó con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, que trató sobre el «Apoyo social al paciente con EM en la edad pediátrica y a su familia» ...
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I Jornada «EM en la infancia»
El Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid celebra, el próximo viernes 15 de febrero, la I Jornada «Esclerosis Múltiple en la infancia» en la que se analizarán los distintos aspectos relacionados con la presentación de la EM en la edad pediátrica. La jornada, totalmente gratuita, está abierta a todo el público interesado, previa confirmación de asistencia en el número de teléfono 91 336 81 47 o a través de la dirección de correo electrónico vgutierrez@salud.madrid.org. Esta jornada contará con la participación del Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, que hablará sobre el «Apoyo social al paciente con EM en la edad pediátrica y a su familia». El programa es el siguiente: ...
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Actualidad Asociaciones
Málaga. Celebración de la IV Carrera Popular de la Guardia Civil
El pasado 6 de octubre, se celebró en el Puerto de Málaga, la popular Carrera urbana de la Guardia Civil a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple. Fue un gran éxito de participación con unos mil corredores y representación de todos los cuerpos del Estado, tanto civiles y militares, y nuestras Autoridades.         ...
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Andalucía. FEDEMA ha presentado en Sevilla las dos nuevas publicaciones, realizadas para hijos/as de afectados/as
El 2 de octubre han sido presentadas en Sevilla las publicaciones ‘¿Qué le pasa a papá?’ y ‘¿Qué le pasa a mamá?’. Llevan prólogos del Excmo. Sr. Duque de Alba y de nuestra querida Presidenta de Honor ya fallecida, la Excma. Sra. Duquesa de Alba. Las publicaciones han sido escritas por Dª Rosa María Rodríguez Alonso y los dibujos han sido realizados por Dª Cristina Sánchez Palacios, y D. Alberto y Dª Marisa Benítez Lugo. Podéis encontrar ambas publicaciones en el apartado Guías y Manuales de esta página (https://aedem.org/publicaciones/guías-y-manuales) Agradecemos a Novartis, Sanofi Genzyme, Obra Social “la Caixa” y a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, su importante colaboración, que nos ha permitido llevar a cabo este proyecto.           ...
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Sevilla. XXI Jornada de Formación de Voluntariado
Con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado su XXI Jornada de Formación de Voluntariado, con la participación de 192 voluntarias/os. El 2 de octubre tuvo lugar nuestra Jornada Anual de Formación de Voluntariado, con las siguientes intervenciones:  – Dª Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA. La importancia del voluntariado en la asociación. – Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez – Abogada de ASEM. “Tarjeta sanitaria única” y otras novedades de interés. – Dª Reyes Valdés Pacheco – Psicóloga de ASEM. “El cuidador familiar, un pilar fundamental”. – Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. “Actualidad en Esclerosis Múltiple”. – Los testimonios corrieron a cargo de Dª Carmen Serrano Míguez, Ana Belén Navarro y Antonia Heyworth, que compartieron con todos los asistentes sus momentos más relevantes. – D. Francisco Aguilar Reina, Socio de Honor de la entidad, fue el encargado de clausurar la Jornada. En esta ocasión nos acompañó D. Antonio Hermoso Palomino, Presidente de CODISA-PREDIF.  Agradecemos a todos su participación, sin la cual no hubiera sido posible alcanzar nuestros objetivos con tanto éxito.     ...
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Sevilla. Entrega de Premios 2018 – ASEM
El 2 de octubre la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) entregó sus premios anuales, que esta vez han sido los siguientes: – “Mejor Voluntaria 2018” – D.ª Carmen Serrano Míguez. – “Asociación Más Solidaria 2018” – Asociación de Mujeres Giralda. – “Hermandad Más Solidaria 2018” – Hermandad de Nuestra Señora del Rosario Coronada de Carrión de los Céspedes. – “Solidaridad en Comunicación 2018” – “Grupo Joly – Diario de Sevilla”. – “Ayuntamiento más comprometido 2018” – Ayuntamiento de Mairena del Aljarafe. – “Responsabilidad Social Corporativa 2018” – Fundación ONCE. – “Compromiso Social – Mejor Organismo Autonómico” – Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía.     ...
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Málaga. 6 de octubre. IV Carrera Popular Guardia Civil 2018 de Málaga a beneficio de AMEM
Este año, la IV Carrera Popular que organiza la Guardia Civil, será a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Sábado 6 de octubre a las 18:30 h. en el Puerto de Málaga. Inscripciones a 8 euros en www.dorsalchip.es.     ...
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Jaén. IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén a favor de AJDEM
La IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén, celebrada el 27 de septiembre, destinó su recaudación íntegra de esta edición a la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM). Al igual que en años anteriores, la carrera, organizada por el Vicerrectorado de Proyección de la Cultura y Deportes y el Vicerrectorado de Estudiantes de la UJA, con la colaboración del Patronato Municipal de Deportes de Jaén, contó con un recorrido de 5 kilómetros que discurrió por el propio Campus Las Lagunillas y su entorno, y con la participación de alrededor de 500 corredores. En la presentación previa de esta prueba, la Vicerrectora de Estudiantes, María Luisa del Moral, explicó que el objetivo es “aunar en un evento deportivo valores como el esfuerzo, la convivencia y la solidaridad”. “Esperemos que la carrera sea masiva y reúna cada vez a más deportistas de la propia UJA y en general de la sociedad jiennense”, indicó. Pedro Luis Malagón, presidente de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple agradeció la donación de las inscripciones a su colectivo, del que explicó que tiene como fin el apoyo a familiares de afectados por esclerosis múltiple, “difundiendo la enfermedad y los problemas que conlleva”. “Gracias por abrirnos una ventana a la sociedad jiennense”, apuntó. En lo referido a los resultados deportivos, el vencedor fue Juan Bautista Expósito, en categoría masculina, y la femenina Lola Chiclana. Juan Bautista Expósito se impuso con un tiempo de 00:15:26, seguido de Rafael Martínez y Manuel Quesada. Por su parte, Lola Chiclana fue primera con un tiempo de 00:17:56, seguida de Sonia Navío y Josefina D. Rodríguez. En categoría universitario, en hombres primero fue Javier López Delgado y en mujeres se impuso M. Ángeles Guardiola.     ...
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Tenerife. Campaña de Crowdfunding para el proyecto “PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”
Con este proyecto pretendemos colaborar con el servicio de Neurociencias del Hospital Universitario de Canarias para finalizar la investigación sobre el efecto de la rehabilitación cognitiva y física a través de estudios analíticos y genéticos. Se estudiará la evolución de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas que comienzan un programa de rehabilitación. Objetivo mínimo (4.252 euros): En caso de alcanzar dicho objetivo se podrá cubrir el 20% de los estudios. En caso de superar el objetivo pero no llegar al objetivo óptimo, se destinará lo recaudado a realizar las pruebas a todas personas a estudio que sea posible. Objetivo óptimo (21.264 euros): En caso de superar el objetivo óptimo, se podrá llegar a finalizar el estudio.
En caso de superar el objetivo óptimo, el excedente será destinado a cubrir los gastos derivados de la realización de cualquier otro estudio que se esté llevando a cabo y se considere de interés para el colectivo. Las aportaciones que se solicitan oscilan entre los 3 y los 1000 €, y por cada aportación se recibirá una recompensa y además entrarás en sorteos que se realizarán un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”. El sorteo ser realizará un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN» (22 de noviembre de 2018).
Para realizar la recogida de las recompensas de las aportaciones y los premios de los sorteos, habrá que acudir en persona a la sede de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) en horario de mañana de 10 a.m. a 12 p.m. El plazo máximo de recogida es hasta el 21 de diciembre de 2018.
En ningún caso se enviarán las recompensas ni los premios por correo ordinario. Ayúdanos a difundir el proyecto compartiéndolo en tus redes sociales. Toda la información en: https://www.crowdants.com/atem/plasticidad-cerebral-y-rehabilitacion/901         ...
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Granada. 22 de septiembre. Carrera Solidaria «Corre por la Esclerosis Múltiple» 2018
El 22 de septiembre a las 19 horas tendrá lugar en Armilla (Granada), la Carrera Solidaria “Corre por la Esclerosis Múltiple” 2018. Este año como novedad el circuito es de 5 km y es el primero de Andalucía en ser homologado por la Federación Andaluza de Atletismo (FAA). Tiene distintas modalidades de participación:  – Modalidad competitiva. Precio 10 € (Con precio reducido para atletas federados: 8 €). – Modalidad Andarines. Precio 10 € (En ella pueden participar todas las personas que lo deseen sin distinción de edad ni capacidades). – Modalidad peques. Precio: 5 € (Para edades de 0 a 5 años). El plazo de inscripción es:
  • Modalidad competitiva: hasta el 20/09/18 a las 23:59 h.
  • Modalidad Andarina. Hasta las 18:00 h del día de la prueba.
  • Modalidad peques. Hasta las 18:00 h del día de la prueba.
 
Solo los participantes inscritos antes del 17/09/18 serán obsequiados con una camiseta. Las inscripciones se pueden hacer en la sede de AGDEM o a través de la web de la FAA: http://www.fedatletismoandaluz.net/index.php/federacion/ley-transparencia-19-2013/estructura-faa/personal-faa/2-varios/1699-carrera-solidaria-corre-por-la-esclerosis-multiple-2018 La salida se ubicará en el Campo Municipal de fútbol Rafael Machado Villar de Armilla (junto Base Militar Aérea). También está la opción de “Dorsal 0” si se quiere hacer el donativo sin participar, para lo que sólo se podrá hacer la inscripción en AGDEM. En cuanto a la premiación, se entregarán trofeos por categorías a:
  • Los tres mejores tiempos de la categoría general, tanto masculina como femenina.
  • Los tres primeros clasificados en cada categoría, tanto masculina como femenina, exceptuando Andarina y peques.
  • Todos los participantes en la Categoría Peques tendrán medalla a la finalización de la prueba.
También habrá la siguiente premiación especial:
  • 1º, 2º y 3º clasificado general, tanto masculino como femenino, además de sus trofeos recibirán, un jamón (1º), una paletilla (2º) y un queso (3º).
  • Trofeo al 1º y 2º Club, Asociación o colectivo con más participantes inscritos (sumando todas las categorías incluyendo modalidad andarina).
  • Trofeo al 1º y 2º familia que más participantes inscriba en la carrera sumando todas las categorías (incluyendo peques y andarines)
  • Trofeo al participante de mayor edad tanto masculino como femenino (incluyendo modalidad andarina).
  • Mención especial al esfuerzo y la superación.
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Sevilla. Convenio de Colaboración con IBERCAJA
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con IBERCAJA, por importe de 2.000 €, para realizar un proyecto de Atención Integral a personas con Esclerosis Múltiple y enfermedades similares.     ...
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Sevilla. 18 de octubre. XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
Os presentamos el programa de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple que se celebrará el 18 de octubre a las 16:30 h., en el Hotel Sevilla Macarena, C/ San Juan de Ribera, 2, reconocida de interés científico-sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Necesaria la inscripción previa en el 954.52.38.11 o por email: esclerosismultiple@hotmail.com.       ...
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Sevilla. V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
Ya puedes inscribirte a la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) y que tendrá lugar el próximo 18 de noviembre a las 11 horas, en el Parque del Alamillo. http://www.corredorespopulares.es/inscripcion/esclerosis/index.php Anímate. Ayúdanos y forma parte de nuestra marea naranja.     ...
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Orense. Desafío ITER QUERQUENNAE a favor de AODEM
El domingo 5 de agosto de 2018, tendrá lugar el «Desafío ITER QUERQUENNAE» en Bande, que consiste en la XI Andaina Solidaria a favor de AODEM y el IV Trail. El coste de inscripción es de 10€ para la Andaina y 12€ para el Trail. El plazo de inscripción es hasta el 2 de agosto y podéis hacerlo a través del siguiente enlace: https://championchipnorte.com/evento/detalle/page/4/id/1571/xi-andaina-e-iv-trail-concello-de-bande o presencialmente en el Concello de Bande.   Tenéis toda la información en los siguientes enlaces:  – http://www.aodem.com/aodem/gl  – https://championchipnorte.com/evento/detalle/page/4/id/1571/xi-andaina-e-iv-trail-concello-de-bande  – Facebook: AODEM OURENSE y ConcellodeBande  ¡Os esperamos!     ...
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Andalucía. ASEM y FEDEMA en el ‘Fórum Europa. Tribuna Andalucía’
Águeda Alonso, en representación de ASEM y FEDEMA, ha asistido al ‘Fórum Europa. Tribuna Andalucía’, celebrado con D.ª Isabel Ambrosio, Alcaldesa de Córdoba, quien nos ha explicado las actuaciones llevadas a cabo en su mandato y los proyectos de futuro para la ciudad, que pretenden mejorar en todos los aspectos posibles la vida de los ciudadanos. (más…) ...
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Sevilla. Promoción de la Autonomía Personal y Atención Psico-Social
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple está llevando a cabo un Programa de “Promoción de la Autonomía Personal y Atención Psico-Social”, para el que ha contado con una subvención del Ayuntamiento de Sevilla, a través de la Convocatoria de Sevilla Solidaria, por importe de 2.527 €. Calendario: Del 01/01/2018 al 31/12/2018 Se está trabajando con 15 unidades familiares, para conseguir los siguientes objetivos: – Potenciar la autonomía personal de los/as usuarios/as a la hora de realizar las actividades básicas de la vida diaria.
– Informar y educar a los/as usuarios/as para que desarrollen estilos de vida saludables y positivos que faciliten su normalizacion e incorporación social.
– Dotar a los/as usuarios/as de las herramientas necesarias para que se enfrenten de la manera más positiva a la enfermedad.
– Facilitar el asesoramiento y atención adecuada, sobre los recursos sociales existentes.     ...
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Andalucía. Convenio con Sanofi-Aventis, S.A.
FEDEMA ha firmado un Convenio con Sanofi-Aventis, S.A., por importe de 9.300 €, para colaborar en la realización de los siguientes proyectos. – Revista “FEDEMA informa”.
– “Cuadernos de Salud”.
– ¿Qué le pasa a papá?.
– ¿Qué le pasa a mamá?
– “Conocer la EM”. Agradecemos a SANOFI-AVENTIS su importante colaboración, que hace posible que podamos seguir adelante con nuestros proyectos de atención a personas afectadas de Esclerosis Múltiple.     ...
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