La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta cuyos resultados se publicarán en el próximo número de la revista MS in Focus que dedicará al tema Jóvenes y EM.
Se trata de conocer cómo viven la EM los jóvenes en España y en el resto de los países miembros.
Danos tu opinión. Sólo se tarda 5 minutos en rellenarla y es anónima.
El enlace es el siguiente:
http://www.surveymonkey.com/s/2QSNC7B
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Ya se puede descargar el último número de nuestra Revista Noticias EM.  En él encontraréis información sobre la medicina personalizada en EM, alteraciones cognitivo-comunicativas en esta enfermedad, y reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas, como la celebración del Día Mundial de la EM 2012.   {phocadownload view=file|id=9|text=Noticias EM – Número 109|target=b}   ...
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Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE, acudió a una mesa-debate promovida por Contenidos e Información de Salud, editorial de las publicaciones Gaceta Médica y el Global, en la que se debatió La situación de la esclerosis múltiple en España.    A este Café de redacción acudieron expertos del mundo de la política sanitaria y farmacéutica, representantes de asociaciones de pacientes y neurólogos especializados en esclerosis múltiple que debatieron sobre el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y en la sociedad, qué tratamientos farmacológicos existen en la actualidad y qué dificultades y diferencias se han detectado para el acceso a estos medicamentos en las distintas comunidades autónomas.   {phocadownload view=file|id=28|text=Información completa de la discusión, publicada en Gaceta Médica|target=b}   ...
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La Presidenta madrileña, Esperanza Aguirre, acompañada por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y el Consejero de Asuntos Sociales, Salvador Victoria, presentó este martes el III Plan de Acción para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
Durante el acto, al que fue invitado el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, se hizo entrega a las diez Federaciones que integran el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI) del documento en tres formatos diferentes, libro, audio guía y lectura fácil de forma que pueda ser accesible para todos los usuarios. El Plan de la Comunidad incluye 448 medidas y 209 objetivos que se pondrán en marcha durante el período 2012-2015. Algunas medidas concretas del plan son favorecer que las personas con discapacidad puedan participar en los procesos electorales como cualquier otro madrileño, tanto con su voto activo como con su participación en las mesas electorales; facilitar el acceso al empleo y a la promoción de sus propias iniciativas empresariales; en educación, medidas para lograr el acceso a la enseñanza a todos los niveles, incluida la universitaria; y en sanidad, consolidar la rehabilitación de aquellas personas que tienen una discapacidad neuromotora, promover la atención bucodental y atender mejor la enfermedad mental. Entre las principales novedades de este Plan, la Comunidad promoverá la homologación de la tarjeta de aparcamiento para discapacitados de forma que sea válida en todos los municipios de la región ...
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El pasado 8 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), el II Día de las Familias. Un año más, esta actividad estuvo destinada a acercar este servicio al entorno familiar y social más cercano de los usuarios.
Con motivo de mostrar a los familiares el fruto del trabajo en el Centro de Día, todas las personas implicadas en este Servicio (familiares, amigos, profesionales y usuarios), pudieron disfrutar de un espacio lúdico y de encuentro, en el que disfrutaron de las diferentes actividades diseñadas para esta jornada. De este modo, no sólo se realizó una pequeña visita guiada de las instalaciones, precedida de la proyección de un video-presentación de servicios, pacientes y profesionales, sino que también todos los asistentes pudieron disfrutar del estreno de la obra en la que se ha venido trabajando en el taller de teatro en los últimos meses, El Campesino y la Princesa, escrita y escenificada por los propios usuarios del Servicio. La satisfacción y éxito obtenidos con esta actividad, un año más, hace que profesionales y usuarios (probablemente, también los familiares), esperen de nuevo con ilusión el próximo Día de las Familias del Centro de Día de AEDEM-COCEMFE ...
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Sanofi España ha lanzado la publicación digital BrainNews sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos. Por cada profesional que se registre como usuario a través de su página web www.brainnews.es, Sanofi donará 5 euros a AEDEM-COCEMFE.
Con esta publicación, Sanofi ofrece una formación médica actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades. Además, se entrevistará mensualmente a expertos en este campo para compartir su experiencia con los profesionales registrados. Si eres médico, farmacéutico o profesional sanitario con interés en los campos de neurología y psiquiatría, suscríbete en www.brainnews.es. Con tu gesto contribuirás a mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple ...
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En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y numerosas entidades adheridas realizaron a las 12 del mediodía un cordón humano en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple, sumando en total 12.217 metros. Además, se adhirieron virtualmente al cordón 23.896 personas en la web www.aedem.org y visitaron esa página ese día 1.349 personas. Otro acto que se realizó fue la lectura de un manifiesto, donde las asociaciones solicitaron una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Además, se reivindicó que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social. La acción internacional propuesta desde la Federación Internacional de EM (MSIF), tuvo este año como tema Viviendo con EM y desde nuestras asociaciones adheridas, afectados y familiares, subieron a la web http://www.worldmsday.org/, postales digitales, que incluían una foto y una historia de cómo viven la EM, bajo el título las 1000 caras de la EM. En nuestras entidades se realizaron actividades de sensibilización e información sobre la Esclerosis Múltiple como suelta de globos, cuestaciones, jornadas de puertas abiertas y mesas informativas. También se dio gran difusión en los medios de comunicación, atendiendo sus peticiones de información y se hizo una amplia cobertura. Tele 5, Radio Nacional de España, la SER y El País fueron algunos de los medios que estuvieron presentes en el Día Mundial de la EM. Estos son algunos de los enlaces e imágenes: elEconomista.es:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4004562/05/12/Afectados-de-esclerosis-multiple-piden-investigacion-y-que-no-se-demoren-los-tratamientos.html Blog de la Obra Social Caja ...
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La medicina personalizada está llegando ya a la Esclerosis Múltiple. En un día como hoy, parece necesario realizar una reflexión sobre la situación de la investigación de la EM en España, desde dónde y adónde hemos llegado y qué puede ocurrir en este momento. La investigación en EM ha aumentado de forma exponencial y los registros al respecto son concluyentes, tanto en lo que respecta al número de publicaciones como al impacto que éstas tienen a nivel de los estudios bibliométricos internacionales. {phocadownload view=file|id=27|text=Ver Figuras|target=b} Si hace 100 años Santiago Ramón y Cajal comentaba la dificultad que representaba investigar en un país en que la mayoría de la población era analfabeta, donde además el reconocimiento a los investigadores era inexistente, hoy la percepción de la sociedad respecto a éstos ha cambiado radicalmente y en una reciente encuesta se señalaban a los médicos y a los investigadores como las dos profesiones más respetadas en nuestro país. Pues bien, los investigadores de nuestro país que trabajan o han trabajado en EM se encuentran, sin duda, entre los más prestigiosos del mundo, y muy pocos países pueden compararse al nuestro en este punto. Hablar de investigación en EM de punta en el mundo es, por tanto, hablar de investigación en EM en nuestro país. La investigación está totalmente globalizada, y sólo los que se descuelgan del globo dejan de participar. Por ahora, nosotros estamos ahí y debemos seguir estando.   La Esclerosis Múltiple hoy La EM es una enfermedad que ha dejado de ser maldita, sabemos diagnosticarla, tratarla, manejarla e incluso prevenirla en parte Recientemente, se han publicado datos que demuestran que los pacientes que llevan 21 años de tratamiento ganan años de vida respecto a los que se tratan 2 o 3 años mas tarde, lo que confirma la necesidad del tratamiento ...
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En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el día 30 de mayo, muchas de nuestras entidades adheridas ya tienen previsto algunos actos. A continuación, os adelantamos algunos de ellos que iremos actualizando en estos días. Os invitamos a que participéis. AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM, hasta el 30 de mayo muestra una exposición de Arte Benéfica, ARTESOLIDARIA.ES, en Vigo en A casa das Artes, calle Policarpo San, 15. La exposición cuenta con el apoyo de más de 100 artistas que han donado sus obras a AVEMPO y que están a la venta. AEMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería hará una lectura de un manifiesto y un cordón humano (darse la mano el mayor número posible de personas) a las 11:15h en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la calle Chafariñas, donde se encuentra sita la sede de AEMA, con una posterior comida de convivencia en la sede. La Asociación Sevillana de EM el día 29 de mayo pondrá una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba (la Duquesa estará a las 12 h). La mesa permanecerá desde las 10h hasta las 21h. Asimismo, en esa mesa habrá a las 12:30h una presentación de la publicación de FEDEMA FEDEMA informa y Manual de Cuidadores. Habrá otras mesas informativas en otros puntos de la ciudad. AGDEM, Asociación Gaditana de EM hará un «cordón humano» a las 12h en la Plaza del Arroyo en Jerez de la Frontera. ACODEM, la Asociación Cordobesa de EM, a las 12 del mediodía formará un cordón humano y tendrá una mesa informativa en la Plaza Vista Alegre, 32. La Asociación Granadina de EM tiene prevista una Jornada de Puertas Abiertas en su sede desde las 9.30 a las 13.30 ...
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El 23 de abril, representantes de AEDEM-COCEMFE se reunieron con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, D. Juan Manuel Moreno, al que expusieron distintos temas de interés y preocupación para el colectivo de esclerosis múltiple en España. Los temas fundamentales que el Presidente y el Secretario General de AEDEM-COCEMFE trataron con el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se resumen en los siguientes puntos: – Demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
– Preocupación por la implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad.
– Incertidumbre para llevar a efecto el mantenimiento del tejido asociativo.
– Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, siendo determinante el papel de los empresarios ...
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AEDEM-COCEMFE celebró este sábado, 21 de abril, su Asamblea General Ordinaria en la que se presentó el Informe de Gestión del año anterior y se aprobaron las cuentas anuales del año 2011 y el presupuesto para el 2012. Acudieron representadas un total de 37 asociaciones adheridas, las cuales aprobaron también el Plan de Actuación para este año presentado por la Junta Directiva encabezada por el Presidente Gerardo García Perales. En una Asamblea General Extraordinaria celebrada posteriormente, se ratificó la entrada de Madeleine Cutting y Antonio Pascual Ganga como vocales de la Junta Directiva, así como la incorporación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Aranjuez como entidad adherida a AEDEM-COCEMFE. Asimismo, fue aprobado el Convenio de Cesión de Instalaciones entre la Asociación de EM de Madrid (ADEMM) y la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE) por el cual las dependencias del Centro de Día y del Centro de Rehabilitación Integral que AEDEM-COCEMFE tiene en la C/ Sangenjo, 36 de Madrid, serán destinadas al tratamiento médico, rehabilitador y asistencial, en general, de las personas afectadas que son tratadas por la ADEMM ...
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El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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{phocadownload view=file|id=5|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2011″|target=s}     ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) asistió los días 22 y 23 de marzo al I Foro para el Fomento de las Alianzas Público-Privadas de la Comunidad de Madrid organizado por la Escuela de Profesionales de Inmigración y Cooperación (EPIC) de la Comunidad de Madrid, perteneciente a la Consejería de Asuntos Sociales. El objetivo fundamental de este Foro de alto nivel ha sido fomentar la reflexión y la acción en torno a la colaboración entre sector público, privado y tercer sector. En un momento de profundos cambios en la esfera mundial, es preciso replantear las relaciones de los tres grandes sectores, a fin de conseguir una coordinación de sus acciones para el progreso de todos. La inauguración del Foro la llevó a cabo el Viceconsejero de Inmigración, Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Carlos Izquierdo Torres, quien comentó que los tiempos de crisis son momentos importantes para analizar las políticas públicas y que serán las empresas, en parte, promotoras del desarrollo social. El Foro se estructuró en ponencias y debates con autoridades de la Comunidad de Madrid, representantes de la banca y las finanzas (BBVA, Banco Santander, Banco Europeo de Inversiones, Club Madrid Microfinanzas y Obra Social la Caixa), la empresa (Confederación Empresarial de Madrid, Ferrovial, MRW y SAP Iberia) y entidades sin ánimo de lucro (UNICEF, Red Pacto Mundial, Fundación Étnor, Fundación CODESPA, Forética, Fundación HazloPosible y Fundación Theodora). El panel del tercer sector lo inauguró el Director de Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Javier Goizueta Figar, que afirmó que el éxito de la Comunidad de Madrid es la puesta en marcha de leyes liberadoras que den al individuo la máxima libertad, especificando cuáles son las competencias de la ...
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Los alumnos de Bellas Artes de Málaga y los profesionales del servicio de Radiodiagnóstico del Hospital Materno Infantil han dibujado las paredes del citado servicio, para hacer más agradable la estancia y el paso de los niños por el hospital. Los gastos del material han sido sufragados por los citados alumnos, los profesionales y la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple ...
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Con motivo del XIII aniversario del centro, un año más en la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple realizamos nuestra Jornada de Puertas Abiertas. El evento tendrá lugar en la mañana del viernes 23 de febrero. Durante esta Jornada de Puertas Abiertas, además de poder visitar las actividades que el centro programa con sus afectados, recibiremos a todos los vecinos e interesados que queráis venir a visitarnos. También tendremos una presentación oficial del proyecto más grande que afronta ahora mismo AMDEM: la construcción del nuevo Centro de Día en la parcela de la zona del PAU que el Ayto. de Móstoles cedió a nuestra entidad. Como clausura al acto se servirá un ágape donde tendremos un espacio para dialogar, ver cuestiones y charlar distendidamente sobre los servicios de la asociación, las actividades de ocio y tiempo libre y la importancia que tiene concienciar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple y cómo ir solventando paulatinamente las dificultades de los afectados. Os esperamos a todos en la c/ Rubens 6 (posterior) en Móstoles el viernes 23 de febrero a las 11.00 horas. ¡No podéis faltar!         ...
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El próximo 15 de febrero a las 17:00 horas en el Centro de Iniciativas Municipales de Collado Villalba, vamos a celebrar la I Jornada de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba. La inauguración correrá a cargo de su alcaldesa, Mariola Vargas Fernández. Os esperamos.   ...
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¿Conoces tu cerebro? En ADEMO queremos ayudarte a prevenir el deterioro cognitivo y también asesorarte a ti como familiar y/o persona cuidadora. En este enlace, encontraréis toda la información necesaria y la programación de los talleres «CONOCE TU CEREBRO». Si quieres participar, contacta con nosotros para confirmar.   ...
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El colegio Lagomar de Valdemoro ha organizado una Carrera Solidaria a favor de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro (ADEMV) que se celebrará el 4 de marzo a las 10 horas. La carrera será el domingo 4 de marzo a las 10 horas. El precio de la inscripción es de 5 € y podrá hacerse desde el 5 hasta el 23 de febrero a través de la web del colegio www.colegiolagomar.com. A partir de esa fecha podrán recogerse los dorsales y los obsequios a los participantes. También existe la posibilidad del dorsal cero para aquellos que quieran colaborar sin participar en la carrera/marcha familiar. ¡Os esperamos! ...
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Con motivo del 20º Aniversario de la Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple en Miranda de Ebro (ASBEM), y junto con el Dr. Diego Clemente López, hemos organizado la I Jornada de Encuentro entre Pacientes y Científicos «ConCiencia EM Miranda» que se celebrará el próximo día 23 de febrero en el Centro Cívico Raimundo Porres de Miranda de Ebro, con el patrocinio de Novartis. La entrada es libre hasta completar aforo. Os dejamos el díptico con el programa. Como podéis comprobar, el elenco de ponentes que hemos invitado a conocer nuestra ciudad es de altísima calidad y relevancia en el campo de la ciencia y la asistencia sanitaria en esclerosis múltiple, así como representantes con cargos relevantes en el mundo asociativo, incluido el de las personas con esta enfermedad. Creemos que «ConCiencia EM Miranda» es un evento muy importante y algo inédito en un lugar como Miranda de Ebro, y lo hacemos porque creemos que divulgar para qué sirve la ciencia, por qué debemos promoverla y exigirla, no es algo que sólo deba ser conocido por la gente que viva en poblaciones capitales de provincia o en grandes centros urbanos. Asimismo, esperamos que sirva a los científicos que trabajan en este campo para poner en contacto con aquellas personas sobre las que su acción directa podría mejorar su calidad de vida, que no es otra que la labor de las personas que trabajan en la investigación científica, así como para acercar a los pacientes de esta patología que en España se hace buena ciencia en lo relativo a su enfermedad, algo que siempre les llena de esperanza y de satisfacción. {phocadownload view=file|id=197|target=s} {phocadownload view=file|id=198|target=s}     ...
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El 30 de diciembre de 2017, y para concluir el año, el Club Duatleta Quemasuelas y la Hermandad del Descendimiento, entidades ambas de Baeza, organizaron la I San Silvestre Monumental, carrera de carácter solidario, ya que la cuantía obtenida con la cuota de inscripción de los corredores fue donada íntegramente a la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM). La participación fue todo un éxito, con numeroso público, en una magnífica noche navideña ...
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Este año 2017 ha sido el décimo aniversario del Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro. Celebraron todos los trabajadores de dicho hospital una cena por el 10º aniversario en la que altruistamente donó cada uno de ellos 5 € para una asociación de salud del municipio. Decidieron unánimemente donarlo a la Asociación de Esclerosis Múltiple Valdemoro (ADEMV). La recaudación ha sido de 1.510 € y desde aquí queremos agradecerles el ser merecedores de esta acción. Una vez más nuestro eslogan se hace realidad «Con tu ayuda seguiremos adelante». ¡¡MUCHAS GRACIAS A TODOS LOS PARTICIPANTES!!         ...
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Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple realizó una Jornada Informativa, colocando mesas en los siguientes puntos:

• Corte Inglés del Duque
• Corte Inglés de San Pablo
• Corte Inglés de Nervión
• Hospital Universitario Virgen Macarena
• Hospital Universitario Virgen del Rocío
• Hospital de Valme
• Plaza de San Pedro – Hermandad Cristo de Burgos
• C/ San Jacinto – Hermandad de la Estrella

D. Carlos Herrera estuvo en nuestra mesa de Plaza del Duque y se hizo una fotografía para nosotros. Hemos contado con la colaboración de 60 voluntarias y voluntarios, a los que agradecemos su importante ayuda, en un día muy frío, pero muy productivo.     ...
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Un año más, el 17 de diciembre celebramos nuestra Convivencia de Navidad, gracias a Fundación ONCE. Han participado 51 personas y ha sido una Jornada maravillosa, que están deseando repetir. Además de la comida, tuvimos un sorteo y como broche de oro una zambomba que hizo las delicias de todos los asistentes, unos participaron cantando, otros bailando, con palmas y panderetas, en fin, un encuentro muy agradable que esperamos repetir lo antes posible.     ...
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En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, colocamos un Árbol de los Deseos para pedir juguetes para los niños necesitados.     ...
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Como venimos haciendo desde hace 18 años, en ADEMV instalamos mesas informativas y de cuestación en Pinto y Valdemoro celebrando el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año cabe destacar la colaboración de más de 30 chavales del Colegio Samer Calasanz de Valdemoro, que desinteresadamente nos ayudaron a recaudar con las huchas. Quedaron tan agradecidos de poder aportar su granito de arena para nuestro Centro de Rehabilitación en Valdemoro que desde aquí queremos darles las GRACIAS!!     ...
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La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) junto con Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros, celebran el 18 de diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año, la campaña de concienciación va más allá y ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad. Lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo a través de la publicación de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos. Así, encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. En España, la padecen más de 47.000 personas, y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años. El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”. En este sentido, la neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se está produciendo un cambio en la relación médico-paciente, en la que el paciente está empoderado y toma parte activa de las decisiones médicas sobre su enfermedad”. La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. Es decir, el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. Así, con esta atractiva campaña también se quiere captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad. El Presidente de AMDEM, Carlos Martín Maside, resalta que, “estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea. Para ello, son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación ...
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Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades.

• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable y degenerativa, que se diagnostica, principalmente, en gente joven.
• De cada 4 pacientes 3 son mujeres.
• No es hereditaria ni contagiosa.
• En Andalucía hay 8.500 personas diagnosticadas.
• Falta muy poco para que el primer tratamiento para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva llegue a nuestras manos.

Reivindicaciones:

• Reparto injusto de las subvenciones de IRPF.
• Más ayuda por parte de todas las Administraciones.
• Mejor valoración de la Esclerosis Múltiple.
• Tarjeta Sanitaria única para toda España.

 

• El primer reparto que se hace en nuestra CCAA ha sido de lo más injusto, perjudicando claramente a nuestro colectivo, que llevaba 20 años realizando un Programa que nos han quitado de un plumazo. Hemos tenido que presentar alegaciones y tendremos que recurrir, con la esperanza de que se haga justicia.
   
• Las ayudas y subvenciones que recibimos de la Administración son demasiado escasas, cada día hay más protocolos que cumplir y recibimos menos dinero. La Consejería de Salud ha ido reduciendo a la mitad lo poco que daba y actualmente recibimos una ayuda ínfima en todas las provincias.
   
• En los Centros de Valoración no se tienen en cuenta las características de la Esclerosis Múltiple, algo que sufren las personas afectadas por esta enfermedad, que reciben un trato muy injusto.
   
• La tarjeta sanitaria que tenemos en Andalucía está muy bien, si no salimos de la CCAA, ya que fuera no vale de nada. Si un paciente tiene que acceder a su medicación, no se lee fuera de esta Comunidad. Además sería deseable que se agrupara en una sola tarjeta lo social y lo sanitario, para que toda la historia vaya unida, tal como ya se está haciendo en otras CCAA.

 Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades. Todas nuestras publicaciones se pueden descargar de la web de FEDEMA o solicitarlas por correo electrónico o al teléfono 902430880 / 954523811. Para más información:
Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA
esclerosismultiple@hotmail.com
664255235       ...
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Os presentamos el ciclo de actividades para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Si quieres participar, ponte en contacto con ADEMO. Teléfonos: 959.233.704 – 660.424.179     ...
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