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Proyecto de AEDEM premiado por BBVA
El BBVA dentro de su I Edición de Territorios Solidarios ha seleccionado el Proyecto de AEDEM-COCEMFE Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple de entre los 48 elegidos en la Comunidad de Madrid. La ayuda obtenida ha sido de 9.170 euros. El 20 de marzo se hizo entrega de las ayudas concedidas por el proyecto Territorios Solidarios en la Comunidad de Madrid. Al acto acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales. Esta iniciativa, puesta en marcha por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. En la Comunidad de Madrid, los 4.000 empleados de BBVA participantes han apadrinado un total de 759 proyectos, de los cuales, finalmente, han sido elegidos 48. En este sentido, queremos agradecer a Don Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas. Miles de empleados de BBVA como él se han acercado a las organizaciones no lucrativas explicándoles el proyecto. Después movilizaron a otros empleados para que hicieran posible con su voto que esa entidad consiguiera el premio. En esta primera edición de Territorios Solidarios ha participado casi la mitad de la plantilla de BBVA en España: 1.188 empleados han apadrinado algún proyecto y 13.489 han votado. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,9 millones de euros para apoyar 202 proyectos solidarios con un límite de 10.000 euros por proyecto ...
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Torneo Golf a beneficio de Fundación AEDEM
El 17 de marzo se celebró en el Club de Campo Villa de Madrid el I Torneo de Golf de la Asociación Benéfica Javier Segrelles a beneficio de la Fundación AEDEM. Participaron cerca de 200 parejas de jugadores que contribuyeron generosamente con nuestra causa y demostraron su alto nivel de juego. El premio fue entregado por el presidente de la Fundación AEDEM, D. Gerardo García Perales. Los ganadores del Torneo fueron D. Ramón Berriatua Horta y D. Álvaro Berriatua Fernández. El segundo lugar lo ocuparon D. Juan Ortín Funes y D. Luis Ayuso López. Los cuatro fueron premiados con un viaje con todos los gastos pagados para jugar en los campos de Prestwick y Royal Troon, ambos sedes del Open Británico. La pareja ganadora Scratch, formada por los hermanos Guillermo y José Luis Navarro Marqués, recibió el premio de manos del Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, D. Tomás Óriz. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles la deferencia de haber contado con nuestra Fundación como receptora de los beneficios de este I Torneo de Golf.      ...
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Responsabilidad de empresas con la sociedad
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) asistió el 6 de marzo en Madrid a la presentación de la publicación de referencia en Responsabilidad Social de Empresa (RSE), el Anuario Corresponsables 2012, editado por MediaResponsable. El acto reunió a expertos destacados para reflexionar en torno al valor más intrínseco de la Responsabilidad Social de las Empresas. Se reflexionó sobre la contribución de las empresas para resolver los retos ambientales, sociales, laborales, de derechos humanos y éticos que la sociedad afronta. Se trató de volver a las raíces de la RSE y analizar el potencial, las herramientas, las dificultades, las ventajas que las empresas tienen, en alianza con sus grupos de interés, para dar respuesta a estos retos. A pesar de los grandes efectos de la crisis económica, hay empresas que siguen apostando por la RSE. Para apoyar esta iniciativa, hemos mantenido la estructura de RSE en el Ministerio de Empleo y Seguridad Social, como planes de inserción laboral para personas con dificultades apuntó el Director General del Trabajo Autónomo, Economía Social y RSE del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, Miguel Ángel García. La XXIX Jornada Corresponsables tuvo lugar en la sede corporativa de Endesa, donde responsables de RSE de multinacionales y PYMES como Endesa, BBVA, Maphre y Telefónica y de otras instituciones públicas y privadas, entre ellas el Observatorio de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y el Observatorio de RSE abordaron el papel de la empresa ante los retos de la sociedad y la posición del Gobierno ante la materia. La clausura corrió a cargo del Director General de Empresa e Industria de la Comisión Europea, Pedro Ortún ...
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Informe sobre fatiga realizado por MSIF
Los resultados de la encuesta on-line demuestran que la fatiga es un síntoma muy común en Esclerosis Múltiple, que es difícil de tratar y que tiene un impacto alto en la mayoría de las áreas de la vida. De las 10.090 personas encuestadas en 101 países entre septiembre y octubre de 2011, la mayoría pensó que la gente de su alrededor no comprendía la fatiga.     {phocadownload view=file|id=22|text=Pincha aquí para descargar información|target=b}   ...
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Responsabilidad Social de la Empresa
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió el 19 de enero en Madrid a la presentación de un nuevo número de la revista Responsabilidad Social de la Empresa (RSE) que publica la Fundación Luis Vives. En estos momentos de crisis económica, la RSE es una opción de financiamiento para las asociaciones y fundaciones, bajo unos principios, valores o ética. En sucesivas publicaciones en la Harvard Business Review, Michael Porter y Mark Kramer defienden una visión estratégica de la Responsabilidad Social por la cual una empresa debe gestionar su relación con la sociedad bajo el criterio de que se consiga la mayor contribución conjunta al bienestar general y al beneficio propio mencionó uno de los ponentes de la presentación de la revista y autor de uno de sus artículos, Vicente Salas Fumás, Catedrático de Organización de Empresas (Universidad de Zaragoza) y Consejero del Banco de España. Sin embargo, Salas Fumás puntualizó que la riqueza social puede mermar la riqueza económica porque no se dan las condiciones para la plena armonía entre los intereses empresariales y los de la sociedad. La presentación de la revista que en este monográfico lleva por título Valores para crear valor y RSE tuvo lugar en la Fundación Mapfre con una mesa redonda donde participaron catedráticos de economía de la Universidad Autónoma de Madrid, la UNED y la Universidad de Zaragoza, así como el Secretario General y del Consejo de Administración de Endesa, Salvador Montejo Velilla ...
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¡Felices Fiestas!
Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple queremos desearos unas Felices Fiestas y todo lo mejor para el año entrante 2012. La felicitación que hemos elegido este año ha sido elaborada en colaboración con nuestros usuarios del Taller de Terapia Ocupacional de nuestro Centro de Día AEDEM-COCEMFE en Madrid; con ella os queremos transmitir nuestros mejores deseos para estas fechas ...
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Publicaciones de EM
El último número de la Revista Noticias EM de este año ya se puede descargar desde aquí.  En él encontrareis información sobre la nueva Junta Directiva, las actividades que hemos llevado a cabo en AEDEM-COCEMFE, información sobre tratamientos farmacológicos y un artículo sobre la Fatiga. Y como siempre, podréis poneros al día sobre las actividades que han desarrollado nuestras 45 entidades adheridas. Además, también os facilitamos que os descarguéis el último número editado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), MS in Focus en castellano, y que versa sobre los Tratamientos Farmacológicos en la EM.   {phocadownload view=file|id=55|text=Revista NOTICIAS EM nº 107|target=s}  {phocadownload view=file|id=21|text=Revista MS in focus – Número 18 · 2011|target=b}                            ...
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Lotería conmemorativa Día Nacional
Un año más Loterías del Estado se une al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple dedicándole el sorteo nº 100 del sábado 17 de diciembre. Con un coste de 6€ el décimo, hay un premio especial de 2.940.000 € a un solo boleto. El logotipo de AEDEM-COCEMFE está presente en los 10 millones de décimos que se ha emitido para este sorteo, repartiendo en premios 42 millones de euros ...
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Actividades Día Nacional de la EM
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la EM el próximo 18 de diciembre, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple instalará mesas informativas en el HU Ramón y Cajal y en el CC. La Vaguada, enclaves cercanos a su sede nacional en Madrid. En numerosas entidades adheridas, repartidas por toda España, también han programado actos. Para ver nota de prensa Día Nacional de la Esclerosis Múltiple pincha aquí. FADEMM (Federación de Asociaciones de EM de Madrid)
Los próximos 10, 16 y 17 de diciembre con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple tendremos mesas informativas y recaudación en:
  • Sábado 10-12-2011:
    • Centro Comercial Carrefour Móstoles.
  • Viernes 16-12-2011:
    • Ayuntamiento de Móstoles, se realizará en la plaza de El Pradillo
    • Ayuntamiento de Alcorcón, se realizará en la confluencia de las calles Mayor y Fuenlabrada (ante. Centro Cívico).
    • Hospital de Móstoles
    • Hospital de Alcorcón
  • Sábado 17-12-2011:
    • Centro Comercial Canadá Centro Comercial Al campo Alcorcón
    • Centro comercial Toy’R’us Alcorcón
En Madrid se instalarán mesas informativas el viernes día 16, en el CC Arturo Soria Plaza, en la Clínica Cemtro, en la Clínica la Milagrosa, en Moda Shopping Azca, en CC Mercacentro Leganés, en el Hospital Severo Ochoa de Léganes, en el Mercado de Tetuán, en el Mercado de Diego de León y en el Hospital del Henares. El sábado 17 pondremos mesas informativas en el CC Alcampo Pio XII, en el Mercado La Paz.   Asociación Jienense de EM Virgen del Carmen
Proyecto colaborativo con el IES Auringis de Jaén con motivo del próximo Día Nacional de la EM, el 18 de Diciembre. En los archivos adjuntos tenéis el resultado final de las cuñas de la AJDEM, que se difundirán por los distintos medios de comunicación locales y provinciales y, encontraréis ...
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Visita al Palacio de Arganzuela
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple organizó una salida con los usuarios de su Centro de Día en la que visitaron el Palacio de Cristal de la Arganzuela. Tuvo lugar el pasado 22 de noviembre y los usuarios del Centro de Día fueron acompañados por profesionales y trabajadores de dicho servicio; la visita fue al jardín botánico que alberga el Palacio de Cristal de la Arganzuela, en Madrid. El pasado 22 de noviembre los usuarios del Centro de Día, acompañados por profesionales y trabajadores de dicho servicio, realizaron una visita al jardín botánico que alberga el Palacio de Cristal de la Arganzuela. Ésta es una de las salidas que se organizan desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, con la intención de que las personas que reciben el servicio de estancia diurna disfruten de una programación de ocio y tiempo libre como complemento a su tratamiento integral, reforzando algunas áreas que se trabajan cotidianamente desde el equipo interdisciplinar de AEDEM-COCEMFE. A través de estas actividades se persigue acercar a los usuarios del Centro lugares emblemáticos de Madrid, realizando visitas culturales y/o lúdicas, y generar nuevas alternativas de ocio que estas personas puedan trasladar a su actividad cotidiana fuera del centro. El conocido Palacio de Cristal de la Arganzuela se encuentra situado en Madrid, en el Paseo de la Chopera, junto al río Manzanares, en las instalaciones de lo que, antiguamente, fue parte del Matadero Municipal de Arganzuela. Concretamente en la que popularmente se conocía como Nave de Patatas, la cual ha tenido varios usos (desde plató cinematográfico hasta oficinas de sindicatos o lugar de verbenas populares) hasta que en 1992 se realiza su reconversión con proyecto de Guillermo Costa Pérez-Herrero. Es un lugar muy bello ya que conserva su gran estructura rectangular de perfiles de acero, arcos y columnas interiores ...
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23987 firmas entregadas al OHCHR
La Federación Internacional de EM (MSIF) y sus Asociaciones miembro en 143 países han lanzado una campaña de recogida de firmas animando a los políticos y empresarios a mejorar la vida de las personas afectadas de EM en su entorno laboral. Se han recogido 23.987 firmas, que han sido llevadas a Alto Comisionado de los Derechos Humanos en Ginebra. Dentro de la Campaña del Día Mundial de la EM, que lleva dos años centrándose en el trabajo de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple; se han estado recogiendo firmas a favor de mejorar la situación laboral de los afectados por EM. Se han recogido 23.987 firmas en 143 países, entregándose por Peer Baneke, CEO de MSIF a Ms. Navi Pillary, del Alto Comisionado para los Derechos Humanos, que se encuentra en Ginebra. Se ha aprovechado el acto de entrega la celebración del Día de las Personas con Discapacidad, celebrado por quinto año. Peter Baneke le transmitió a Ms Navi que Las personas con EM y otras discapacidades tienen derecho a trabajar. Este derecho se recoge en la Convención de Derechos Humanos para personas con discapacidad de la ONU y también en la legislación de muchos países. Nuestra petición a las empresas y gobiernos es convertir esos derechos en una realidad. Esperamos que el apoyo del Alto Comisionado resaltará la importancia de este tema y nos ayudará a acercarnos a unas prácticas más igualitarias para las personas con EM. La Oficina de Alto Comisionado de Derechos Humanos se encarga de velar y denunciar situaciones de no respeto a los Derechos Humanos en el mundo. El empleo es uno de los derechos fundamentales, en ambas declaraciones, en la Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) y en la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con discapacidades (2006). La Asociación Española ...
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Nueva Junta Directiva
El pasado 12 de noviembre en Madrid, celebramos una Asamblea General Extraordinaria en AEDEM-COCEMFE para elegir la nueva Junta Directiva que dirigirá nuestra Asociación los próximos años.
Se presentaron dos candidaturas, encabezadas por Gerardo García Perales, de la Asociación de Madrid y Pedro García Trillo, de la Asociación de Valencia. Más de cuarenta entidades adheridas votaron y optaron por la candidatura del socio madrileño. La Junta Directiva de AEDEM-COCEMFE que salió elegida está compuesta por:
  • Presidente: D. Gerardo García Perales, pertenece a la Asociación de EM de Madrid
  • Secretario General: D. Baltasar del Moral Majado, de la Asociación Malagueña de EM
  • Vicepresidente 1º: D. Constantino Guzmán Rodríguez , de la Asociación Orensana de EM
  • Vicepresidente 2º: D. Alberto del Pino Bonilla, de la Asociación de Getafe de EM
  • Secretario de Finanzas: D. Eugenio Peñalver Peñalver, de la Asociación Murciana de EM
  • Vocales:
        Dña. Juana Mª Vico Muro, de la Asociación de EM de Collado Villalba
        D. José Valero Semper, de la Asociación de EM de Elche y Crevillente
        D. Juan Gámez Carmona, de la Asociación Jienense de EM Virgen del Carmen
        D. Emilio Rodríguez Fuentes, de la Asociación Asturiana de EM
        Dña. Marina Román Doniz, de la Asociación Viguesa de EM
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Encuentro ECTRIMS/ACTRIMS
Del 19 al 22 de octubre de 2011 se celebra en Ámsterdam la mayor reunión científica sobre Esclerosis Múltiple. La cita anual de ECTRIMS coincide con el de su homóloga americana ACTRIMS, dando lugar al encuentro más importante sobre EM, esta es su quinta edición. Más de 6.000 profesionales hablan sobre la enfermedad. ECTRIMS (Comité Europeo para el tratamiento y la investigación en EM) celebra anualmente la conferencia mundial más importante sobre Esclerosis Múltiple. Tiene como objeto que prestigiosos profesionales coincidan para poner en común avances en los tratamientos e investigaciones en EM. Además, el Comité Europeo cuenta en su Consejo con prestigiosos neurólogos europeos, entre ellos la Dra. Celia Oreja-Guevara, del Hospital de la Paz de Madrid, y representante internacional de AEDEM-COCEMFE en el mismo. Además, en esta ocasión esta reunión coincide con la que celebra ACTRIMS (Comité Norteamericano para el tratamiento y la investigación de la EM). La Federación Internacional de EM así como la mayor parte de la industria farmacéutica relacionada con la EM están estos días en la capital holandesa ...
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Lotería de Navidad
Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial que se celebrará el próximo 22 de diciembre es el 83.105. Podéis adquirir participaciones a 3 € -jugando 2.50 € y 0.50€ de donativo- en nuestra sede de Madrid o en los centros de nuestras Entidades Adheridas. ...
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MS Educational Day
AEDEM-COCEMFE acogió la Jornada formativa, MS Education Day, con los responsables y los fotógrafos del proyecto europeo Under Pressure: Living with MS in Europe que la Plataforma Europea (EMSP) ha puesto en marcha y en el que participamos junto a FELEM y otras entidades nacionales de EM de diez países europeos. En el encuentro contamos con la intervención de afectados, cuidadores y profesionales. La actividad formativa que llevamos a cabo el pasado 20 de septiembre en las instalaciones de la Asociación Española de EM en Madrid estaba enfocada a los fotógrafos que participan en el proyecto: Carlos Spottorno, Walter Astrada, Lurdes R. Basoli, Maximiliano Braun y Fernando Moleres, coordinados por la Directora creativa, Marilyn Smith. Tenía como objetivo informarles de algunos aspectos de la enfermedad así como acercarles al día a día de una persona con Esclerosis Múltiple y sus familiares. Ellos posteriormente acompañarán durante varios días a personas con EM de diferentes países europeos (España, Polonia, Croacia, Irlanda, Islandia, Grecia,…), retratándoles en diversas situaciones. Durante la jornada pudimos contar con la aportación de especialistas en distintas disciplinas y con testimonios de afectados de EM y familiares. Participaron profesionales de AEDEM-COCEMFE, FELEM así como, entre otros, la Neuróloga del Hospital Universitario de La Paz, Dr. Celia Oreja, la enferma especializada en EM, Clara Rodriguez y la Psicóloga y Responsable del Centro de Día y Servicio de Rehabilitación Integral de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Lara Antón. Under Pressure: Living with MS in Europe es un proyecto de la Plataforma Europea de EM (EMSP) es un proyecto que intenta reflejar mediante la exposición de material en distintos soportes cómo las políticas nacionales influyen en los aspectos sociales y económicos de la vida diaria de una persona afectada de Esclerosis Múltiple. Una exposición fotográfica y un libro será el material principal ...
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Huelva. VI Carrera Solidaria Nocturna
Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO), un año más… ¡Muévete por la Esclerosis Múltiple! 8 Km solidarios por una buena causa: Mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas. Seguiremos informando de las actividades y regalos de esta VI edición. Te esperamos. Ayúdanos a difundir… ¡Junt@s sumamos!         ...
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Andalucía. Convenio con Roche
FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con Roche Farma, S.A., para la realización de los proyectos “Revista FEDEMA informa nº 6” y “Cuadernos de Salud nº 5”. Agradecemos a Roche su colaboración con nuestro colectivo.       ...
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Andalucía. Conferencia-Coloquio “Innovación Sanitaria y Avances Tecnológicos”
Águeda Alonso, como Presidenta de ASEM y FEDEMA, asistió a la Conferencia-Coloquio organizada por Diario de Sevilla, con la colaboración de Roche “Innovación Sanitaria y Avances Tecnológicos”, celebrada recientemente en la Real Academia de Medicina de Sevilla. Intervinieron en el acto D. Jesús Castiñeiras Fernández, Presidente de la Real Academia de Medicina de Sevilla; D. José María Vergeles Blanca, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura; D. Aquilino Alonso Miranda, Consejero de Salud de la Junta de Andalucía; D. Jesús Fernández Sanz, Consejero de Sanidad de la Junta de Castilla La Mancha y D. Federico Plaza Piñol, Director de Corporate Affairs de Roche Farma.       ...
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Extremadura. Cocido Solidario en Cáceres
El 8 de abril EMEX celebró en Cáceres el primer Cocido Solidario. El objetivo que se pretendía era informar y sensibilizar a la población sobre la Esclerosis Múltiple y su problemática, dar a conocer la Asociación al mayor número posible de personas afectadas y recaudar fondos. Fue todo un éxito de participación ciudadana. Contamos con el apoyo del Excmo. Ayuntamiento de Cáceres y la presencia de Elena Nevado, Alcaldesa de Cáceres y Marisa Caldera, Concejala de Asuntos Sociales. El Cocido fue donado en su integridad por el Catering Pajuelo. Contamos con la generosidad del grupo “Malapata Band” que amenizó la jornada con su música, vendieron camisetas y CDs de su música, donando lo recaudado a EMEX. Y para los más pequeños, voluntarios de la Asociación organizaron juegos infantiles coincidiendo con la música de Malapata Band y el exquisito cocido. Una experiencia muy gratificante para todos los asociados, familiares y amigos y que nos sirvió para aunar esfuerzos y estrechar lazos y que fue todo un éxito gracias al gran trabajo de nuestros socios de Cáceres y a empresas y colaboradores de la ciudad.       ...
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Sevilla. Convenio de ASEM con NOVARTIS
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con NOVARTIS por importe de 10.000 euros, para el desarrollo de la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, publicación de material informativo, XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y realización de Jornadas Informativas. Agradecemos a NOVARTIS su importante apoyo a nuestros fines sociales para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.     ...
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Andalucía. Manual “Escuela de la Espalda”
FEDEMA ha firmado con Merck, S.L. un acuerdo de colaboración para la realización del Manual “Escuela de la Espalda”. Desde hace años contamos con la colaboración de Merck para la elaboración de Manuales de Formación para personas cuidadoras. Esperamos que con la publicación de este material aumente la formación de cuidadores/as y personas afectadas de Esclerosis Múltiple, y también que sirva para mejorar las condiciones físicas de ambos.     ...
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Andalucía. Asamblea General de CODISA
FEDEMA estuvo presente en la Asamblea General de CODISA, celebrada el pasado 5 de junio en Córdoba. Se aprobaron la Gestión y las Cuentas de 2016 y los Presupuestos de Ingresos y Gastos para 2017, todo ello por unanimidad. El ambiente de trabajo en CODISA hace que sea fácil avanzar y cada año se van consolidando nuevos proyectos, como es el caso del “Asistente personal”, un proyecto pionero y ambicioso, que puede cambiar notablemente la calidad de vida de las personas con discapacidad en nuestra Comunidad Autónoma, uno de los principales objetivos de CODISA.       ...
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Sevilla. Charla en La Algaba
Dentro de la XIX Jornadas Locales, sobre Mujer, Salud y Calidad de Vida, que se han celebrado en La Algaba, organizadas por la Delegación de Igualdad, Sanidad y Mayores, Distrito Sevilla Norte y Centro de Salud de la Algaba, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha ofrecido una Charla Informativa sobre la enfermedad, con testimonios de pacientes. Ana Belén Navarro intervino como afectada y miembro de la Junta Directiva de ASEM. La psicóloga Reyes Valdés ofreció una ponencia sobre Esclerosis Múltiple y también informó sobre las actividades que se llevan a cabo en la entidad y los servicios que se ofrecen.       ...
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Sevilla. Cordón Humano en el Día Mundial de la EM2017
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 31 de mayo hicimos un cordón humano con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”, en la Plaza del Duque, donde nos acompañó Dª Josefa Ruiz, Secretaria General de Salud Pública y Consumo. También se colocaron mesas informativas sobre la Esclerosis Múltiple en:
  • El Corte Inglés de Plaza del Duque – Mesa Institucional.
  • El Corte Inglés de Nervión.
  • El Corte Inglés de San Pablo.
  • Correos – Avda. de la Constitución – Fuerza Terrestre.
  • Juzgados de Viapol – Asociación Mujeres “Giralda”.
  • Ayuntamiento – Plaza Nueva – Grupo Juventudes Socialistas.
  • Gran Plaza – Hermandad del Stmo. Cristo de la Sed.
  • Atrio de la Basílica de la Macarena – Hermandad de la Macarena.
  • C/ San Jacinto – Hermandad de la Estrella.
  • Centro de Salud Ronda Histórica – Pastorales de las Parroquias de La Resurrección del Señor y Ntra. Sra. del Reposo.
  • C/ Asunción – Hermandad de las Cigarreras.
  • Plaza de la Encarnación – Hermandad de los Gitanos.
  • C/ José Mª de Pereda – Hermandad de los Dolores.
  • Plaza del Altozano – Hermandad de la Esperanza de Triana.
  • C/ Cueva de la Pileta – Centro de Salud Puerta Este – Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de los Ángeles y Santa Ángela de la Cruz.
  • C/ Sierpes – Juan Foronda – Hermandad del Buen Fin.
  • Hotel Inglaterra – Plaza Nueva.
  • C/ Juan de Padilla – Hermandad de la Milagrosa.
  • C/ Tetuán – Partido Popular de Sevilla. C/ Orfila – Excmo. Ateneo de Sevilla.
  • La Campana – Hermandad de la Soledad de San Buenaventura.
Agradecemos a todos los que han participado, que una vez más hayan estado a nuestro lado. Sin la ayuda de todos no podríamos conseguir nuestros objetivos. Gracias a Sevilla por su generosidad y a los medios de comunicación por su ayuda constante.       ...
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Valencia. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017
En la Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEMVA), hemos celebrado nuestro día en la localidad de Picassent. Estamos muy agradecidos por la ayuda de nuestros compañeros, amigos y familiares. Muy especialmente a nuestra compañera Raquel López que ha sido la encargada de gestionarlo. Gracias a todo el pueblo de Picassent por su colaboración cuando hemos realizado el cordón. No nos olvidamos de las autoridades municipales y de su alcaldesa, que han deseado muy gustosamente acompañarnos en nuestro día. Como nuestra enfermedad debe de darse a conocer hemos contado con la colaboración de radio OMET. Han participado un total de 95 personas por lo que hemos conseguido un total de 161’5 metros de solidaridad. Muchas gracias a todos/as.                         ...
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Concierto de Rock Benéfico
El pasado 20 de mayo, AMDEM y AFEM organizaron conjuntamente un concierto de rock, con el cual recaudaron fondos para ambas asociaciones. El concierto tuvo lugar en la sala “el Grito”, espacio cedido con la Concejalía de Infancia y Juventud de Fuenlabrada. Queremos agradecer a Paco Stanley ARMY, Por Instinto y en especial a TETO por la organización y actuación en el II Concierto Rock Benéfico.         ...
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Campaña “Una Flor por la Esclerosis”
El 15 de Mayo, se celebró, como cada año, la campaña “Una flor por la Esclerosis”. En ella, los socios repartían flores e informaban y sensibilizaban sobre la enfermedad y la asociación. Todo esto se realizó a las puertas del centro comercial Plaza de la Estación, para que la información llegue a más gente.         ...
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Andalucía. Manifiesto de FEDEMA y actividades de sus asociaciones en el Día Mundial de la EM 2017
FEDEMA y las asociaciones de Andalucía, celebran el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017 con diferentes actividades, dando a conocer las principales necesidades y reivindicaciones del colectivo en la comunidad andaluza. Reivindicaciones:
  • Es necesario que exista, al menos, una Unidad de Esclerosis Múltiple en cada provincia, convenientemente dotada.
  • Faltan neurólogos en los Hospitales andaluces, principalmente en los Comarcales.
  • Debe haber un neurólogo en los Centros de Valoración de la discapacidad.
  • Acceso a puestos de trabajo.
  • Mayor agilidad en el diagnóstico y tratamiento de la EM.
Sin una Unidad de EM en cada provincia, convenientemente dotada, los pacientes no están adecuadamente atendidos y el seguimiento es bastante precario. Faltan neurólogos en Andalucía en muchos de los Hospitales, sobre todo en los Comarcales, que igualmente deberían estar dotados de neurología. Hay pacientes que tienen que hacer largos desplazamientos, debido a este problema. En los Centros de Valoración y Orientación debe haber un neurólogo, ya que quienes valoran no tienen el conocimiento adecuado y el trato que reciben las personas con Esclerosis Múltiple que acuden a estos centros es bastante mejorable. Llevamos años pidiendo que esto se solucione, pero no parece ser una prioridad para la Administración. Además de no reconocer el 33% con el diagnóstico, valoran por debajo de la realidad. También reivindicamos el acceso a puestos de trabajo. Si concedieran el 33% de discapacidad (aunque fuera un certificado restringido solo para trabajar o estudiar), la mayoría de personas afectadas llevarían una vida normalizada, podrían pagar sus impuestos y contribuir en la mejoría de la economía del país. Las Unidades de Referencia deberían estar indicadas para tratar en primer lugar o al menos para que realmente sirvan de apoyo en la resolución de problemas a otros profesionales, para lo que tendrían que tener la dotación necesaria de medios. Tratar a tiempo y de forma adecuada la EM, mejora la evolución de la enfermedad. Sobre la EM Si bien la EM todavía no tiene cura, se ha avanzado significativamente en su conocimiento y tratamiento, logrando modificar el curso natural de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz es clave para tratarla y conseguir una mejor evolución. La EM es una enfermedad incurable y degenerativa del sistema nervioso central que afecta, de forma intermitente, a la sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del cerebro. En España hay unas 50.000 personas con Esclerosis Múltiple, y más de 8.500 son andaluzas. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, de hecho a la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 20 y los 40 años, y afecta en mayor proporción a las mujeres (3 de cada 4 personas afectadas son mujeres). También se estima que hay unos 2.500 niños con Esclerosis Múltiple en nuestro país. Entre los síntomas más comunes de la Esclerosis Múltiple, podemos encontrar: afectación de la vista, visión doble o borrosa; fatigabilidad; temblor, debilidad y torpeza; problemas de control de esfínteres; dolor; pérdida de fuerza o de sensibilidad en una parte del ...
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Sevilla. Donativo de la Hermandad de la Soledad de San Buenaventura
La Hermandad de la Soledad de San Buenaventura ha visitado el Centro Sanitario de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple. El Hermano Mayor D. Miguel Ángel Oteros Salamanca y el Diputado de Caridad y Asuntos Sociales D. Pedro Jesús Ortega Gualberto, estuvieron visitando nuestra entidad y nos hicieron entrega de un donativo para apoyar los proyectos de atención socio sanitaria que llevamos a cabo. Agradecemos la ayuda constante que esta Hermandad nos presta y esperamos tenerlos siempre a nuestro lado, ya que es algo muy importante para nosotros.         ...
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Valdemoro. X Carrera Solidaria ‘Capitán Duque’
El 14 de mayo se celebró la X Carrera Solidaria ‘Capitán Duque’ que contó con más de 900 inscritos que participaron en beneficio de la Asociación de EM de Valdemoro (ADEMV). Al finalizar, se entregaron los premios a las distintas categorías y se le hizo entrega de una placa de agradecimiento al Colegio de Guardias Jóvenes por su colaboración. Por último y para reponer fuerzas hubo una gran paella para todos los asistentes. ¡¡¡¡¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!!!!                 ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Proyecto de AEDEM premiado por BBVA
El BBVA dentro de su I Edición de Territorios Solidarios ha seleccionado el Proyecto de AEDEM-COCEMFE Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple de entre los 48 elegidos en la Comunidad de Madrid. La ayuda obtenida ha sido de 9.170 euros. El 20 de marzo se hizo entrega de las ayudas concedidas por el proyecto Territorios Solidarios en la Comunidad de Madrid. Al acto acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales. Esta iniciativa, puesta en marcha por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. En la Comunidad de Madrid, los 4.000 empleados de BBVA participantes han apadrinado un total de 759 proyectos, de los cuales, finalmente, han sido elegidos 48. En este sentido, queremos agradecer a Don Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas. Miles de empleados de BBVA como él se han acercado a las organizaciones no lucrativas explicándoles el proyecto. Después movilizaron a otros empleados para que hicieran posible con su voto que esa entidad consiguiera el premio. En esta primera edición de Territorios Solidarios ha participado casi la mitad de la plantilla de BBVA en España: 1.188 empleados han apadrinado algún proyecto y 13.489 han votado. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,9 millones de euros para apoyar 202 proyectos solidarios con un límite de 10.000 euros por proyecto ...
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Torneo Golf a beneficio de Fundación AEDEM
El 17 de marzo se celebró en el Club de Campo Villa de Madrid el I Torneo de Golf de la Asociación Benéfica Javier Segrelles a beneficio de la Fundación AEDEM. Participaron cerca de 200 parejas de jugadores que contribuyeron generosamente con nuestra causa y demostraron su alto nivel de juego. El premio fue entregado por el presidente de la Fundación AEDEM, D. Gerardo García Perales. Los ganadores del Torneo fueron D. Ramón Berriatua Horta y D. Álvaro Berriatua Fernández. El segundo lugar lo ocuparon D. Juan Ortín Funes y D. Luis Ayuso López. Los cuatro fueron premiados con un viaje con todos los gastos pagados para jugar en los campos de Prestwick y Royal Troon, ambos sedes del Open Británico. La pareja ganadora Scratch, formada por los hermanos Guillermo y José Luis Navarro Marqués, recibió el premio de manos del Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, D. Tomás Óriz. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles la deferencia de haber contado con nuestra Fundación como receptora de los beneficios de este I Torneo de Golf.      ...
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Responsabilidad de empresas con la sociedad
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) asistió el 6 de marzo en Madrid a la presentación de la publicación de referencia en Responsabilidad Social de Empresa (RSE), el Anuario Corresponsables 2012, editado por MediaResponsable. El acto reunió a expertos destacados para reflexionar en torno al valor más intrínseco de la Responsabilidad Social de las Empresas. Se reflexionó sobre la contribución de las empresas para resolver los retos ambientales, sociales, laborales, de derechos humanos y éticos que la sociedad afronta. Se trató de volver a las raíces de la RSE y analizar el potencial, las herramientas, las dificultades, las ventajas que las empresas tienen, en alianza con sus grupos de interés, para dar respuesta a estos retos. A pesar de los grandes efectos de la crisis económica, hay empresas que siguen apostando por la RSE. Para apoyar esta iniciativa, hemos mantenido la estructura de RSE en el Ministerio de Empleo y Seguridad Social, como planes de inserción laboral para personas con dificultades apuntó el Director General del Trabajo Autónomo, Economía Social y RSE del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, Miguel Ángel García. La XXIX Jornada Corresponsables tuvo lugar en la sede corporativa de Endesa, donde responsables de RSE de multinacionales y PYMES como Endesa, BBVA, Maphre y Telefónica y de otras instituciones públicas y privadas, entre ellas el Observatorio de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y el Observatorio de RSE abordaron el papel de la empresa ante los retos de la sociedad y la posición del Gobierno ante la materia. La clausura corrió a cargo del Director General de Empresa e Industria de la Comisión Europea, Pedro Ortún ...
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Informe sobre fatiga realizado por MSIF
Los resultados de la encuesta on-line demuestran que la fatiga es un síntoma muy común en Esclerosis Múltiple, que es difícil de tratar y que tiene un impacto alto en la mayoría de las áreas de la vida. De las 10.090 personas encuestadas en 101 países entre septiembre y octubre de 2011, la mayoría pensó que la gente de su alrededor no comprendía la fatiga.     {phocadownload view=file|id=22|text=Pincha aquí para descargar información|target=b}   ...
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Responsabilidad Social de la Empresa
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió el 19 de enero en Madrid a la presentación de un nuevo número de la revista Responsabilidad Social de la Empresa (RSE) que publica la Fundación Luis Vives. En estos momentos de crisis económica, la RSE es una opción de financiamiento para las asociaciones y fundaciones, bajo unos principios, valores o ética. En sucesivas publicaciones en la Harvard Business Review, Michael Porter y Mark Kramer defienden una visión estratégica de la Responsabilidad Social por la cual una empresa debe gestionar su relación con la sociedad bajo el criterio de que se consiga la mayor contribución conjunta al bienestar general y al beneficio propio mencionó uno de los ponentes de la presentación de la revista y autor de uno de sus artículos, Vicente Salas Fumás, Catedrático de Organización de Empresas (Universidad de Zaragoza) y Consejero del Banco de España. Sin embargo, Salas Fumás puntualizó que la riqueza social puede mermar la riqueza económica porque no se dan las condiciones para la plena armonía entre los intereses empresariales y los de la sociedad. La presentación de la revista que en este monográfico lleva por título Valores para crear valor y RSE tuvo lugar en la Fundación Mapfre con una mesa redonda donde participaron catedráticos de economía de la Universidad Autónoma de Madrid, la UNED y la Universidad de Zaragoza, así como el Secretario General y del Consejo de Administración de Endesa, Salvador Montejo Velilla ...
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¡Felices Fiestas!
Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple queremos desearos unas Felices Fiestas y todo lo mejor para el año entrante 2012. La felicitación que hemos elegido este año ha sido elaborada en colaboración con nuestros usuarios del Taller de Terapia Ocupacional de nuestro Centro de Día AEDEM-COCEMFE en Madrid; con ella os queremos transmitir nuestros mejores deseos para estas fechas ...
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Publicaciones de EM
El último número de la Revista Noticias EM de este año ya se puede descargar desde aquí.  En él encontrareis información sobre la nueva Junta Directiva, las actividades que hemos llevado a cabo en AEDEM-COCEMFE, información sobre tratamientos farmacológicos y un artículo sobre la Fatiga. Y como siempre, podréis poneros al día sobre las actividades que han desarrollado nuestras 45 entidades adheridas. Además, también os facilitamos que os descarguéis el último número editado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), MS in Focus en castellano, y que versa sobre los Tratamientos Farmacológicos en la EM.   {phocadownload view=file|id=55|text=Revista NOTICIAS EM nº 107|target=s}  {phocadownload view=file|id=21|text=Revista MS in focus – Número 18 · 2011|target=b}                            ...
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Lotería conmemorativa Día Nacional
Un año más Loterías del Estado se une al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple dedicándole el sorteo nº 100 del sábado 17 de diciembre. Con un coste de 6€ el décimo, hay un premio especial de 2.940.000 € a un solo boleto. El logotipo de AEDEM-COCEMFE está presente en los 10 millones de décimos que se ha emitido para este sorteo, repartiendo en premios 42 millones de euros ...
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Actividades Día Nacional de la EM
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la EM el próximo 18 de diciembre, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple instalará mesas informativas en el HU Ramón y Cajal y en el CC. La Vaguada, enclaves cercanos a su sede nacional en Madrid. En numerosas entidades adheridas, repartidas por toda España, también han programado actos. Para ver nota de prensa Día Nacional de la Esclerosis Múltiple pincha aquí. FADEMM (Federación de Asociaciones de EM de Madrid)
Los próximos 10, 16 y 17 de diciembre con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple tendremos mesas informativas y recaudación en:
  • Sábado 10-12-2011:
    • Centro Comercial Carrefour Móstoles.
  • Viernes 16-12-2011:
    • Ayuntamiento de Móstoles, se realizará en la plaza de El Pradillo
    • Ayuntamiento de Alcorcón, se realizará en la confluencia de las calles Mayor y Fuenlabrada (ante. Centro Cívico).
    • Hospital de Móstoles
    • Hospital de Alcorcón
  • Sábado 17-12-2011:
    • Centro Comercial Canadá Centro Comercial Al campo Alcorcón
    • Centro comercial Toy’R’us Alcorcón
En Madrid se instalarán mesas informativas el viernes día 16, en el CC Arturo Soria Plaza, en la Clínica Cemtro, en la Clínica la Milagrosa, en Moda Shopping Azca, en CC Mercacentro Leganés, en el Hospital Severo Ochoa de Léganes, en el Mercado de Tetuán, en el Mercado de Diego de León y en el Hospital del Henares. El sábado 17 pondremos mesas informativas en el CC Alcampo Pio XII, en el Mercado La Paz.   Asociación Jienense de EM Virgen del Carmen
Proyecto colaborativo con el IES Auringis de Jaén con motivo del próximo Día Nacional de la EM, el 18 de Diciembre. En los archivos adjuntos tenéis el resultado final de las cuñas de la AJDEM, que se difundirán por los distintos medios de comunicación locales y provinciales y, encontraréis ...
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Visita al Palacio de Arganzuela
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple organizó una salida con los usuarios de su Centro de Día en la que visitaron el Palacio de Cristal de la Arganzuela. Tuvo lugar el pasado 22 de noviembre y los usuarios del Centro de Día fueron acompañados por profesionales y trabajadores de dicho servicio; la visita fue al jardín botánico que alberga el Palacio de Cristal de la Arganzuela, en Madrid. El pasado 22 de noviembre los usuarios del Centro de Día, acompañados por profesionales y trabajadores de dicho servicio, realizaron una visita al jardín botánico que alberga el Palacio de Cristal de la Arganzuela. Ésta es una de las salidas que se organizan desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, con la intención de que las personas que reciben el servicio de estancia diurna disfruten de una programación de ocio y tiempo libre como complemento a su tratamiento integral, reforzando algunas áreas que se trabajan cotidianamente desde el equipo interdisciplinar de AEDEM-COCEMFE. A través de estas actividades se persigue acercar a los usuarios del Centro lugares emblemáticos de Madrid, realizando visitas culturales y/o lúdicas, y generar nuevas alternativas de ocio que estas personas puedan trasladar a su actividad cotidiana fuera del centro. El conocido Palacio de Cristal de la Arganzuela se encuentra situado en Madrid, en el Paseo de la Chopera, junto al río Manzanares, en las instalaciones de lo que, antiguamente, fue parte del Matadero Municipal de Arganzuela. Concretamente en la que popularmente se conocía como Nave de Patatas, la cual ha tenido varios usos (desde plató cinematográfico hasta oficinas de sindicatos o lugar de verbenas populares) hasta que en 1992 se realiza su reconversión con proyecto de Guillermo Costa Pérez-Herrero. Es un lugar muy bello ya que conserva su gran estructura rectangular de perfiles de acero, arcos y columnas interiores ...
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23987 firmas entregadas al OHCHR
La Federación Internacional de EM (MSIF) y sus Asociaciones miembro en 143 países han lanzado una campaña de recogida de firmas animando a los políticos y empresarios a mejorar la vida de las personas afectadas de EM en su entorno laboral. Se han recogido 23.987 firmas, que han sido llevadas a Alto Comisionado de los Derechos Humanos en Ginebra. Dentro de la Campaña del Día Mundial de la EM, que lleva dos años centrándose en el trabajo de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple; se han estado recogiendo firmas a favor de mejorar la situación laboral de los afectados por EM. Se han recogido 23.987 firmas en 143 países, entregándose por Peer Baneke, CEO de MSIF a Ms. Navi Pillary, del Alto Comisionado para los Derechos Humanos, que se encuentra en Ginebra. Se ha aprovechado el acto de entrega la celebración del Día de las Personas con Discapacidad, celebrado por quinto año. Peter Baneke le transmitió a Ms Navi que Las personas con EM y otras discapacidades tienen derecho a trabajar. Este derecho se recoge en la Convención de Derechos Humanos para personas con discapacidad de la ONU y también en la legislación de muchos países. Nuestra petición a las empresas y gobiernos es convertir esos derechos en una realidad. Esperamos que el apoyo del Alto Comisionado resaltará la importancia de este tema y nos ayudará a acercarnos a unas prácticas más igualitarias para las personas con EM. La Oficina de Alto Comisionado de Derechos Humanos se encarga de velar y denunciar situaciones de no respeto a los Derechos Humanos en el mundo. El empleo es uno de los derechos fundamentales, en ambas declaraciones, en la Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) y en la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con discapacidades (2006). La Asociación Española ...
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Nueva Junta Directiva
El pasado 12 de noviembre en Madrid, celebramos una Asamblea General Extraordinaria en AEDEM-COCEMFE para elegir la nueva Junta Directiva que dirigirá nuestra Asociación los próximos años.
Se presentaron dos candidaturas, encabezadas por Gerardo García Perales, de la Asociación de Madrid y Pedro García Trillo, de la Asociación de Valencia. Más de cuarenta entidades adheridas votaron y optaron por la candidatura del socio madrileño. La Junta Directiva de AEDEM-COCEMFE que salió elegida está compuesta por:
  • Presidente: D. Gerardo García Perales, pertenece a la Asociación de EM de Madrid
  • Secretario General: D. Baltasar del Moral Majado, de la Asociación Malagueña de EM
  • Vicepresidente 1º: D. Constantino Guzmán Rodríguez , de la Asociación Orensana de EM
  • Vicepresidente 2º: D. Alberto del Pino Bonilla, de la Asociación de Getafe de EM
  • Secretario de Finanzas: D. Eugenio Peñalver Peñalver, de la Asociación Murciana de EM
  • Vocales:
        Dña. Juana Mª Vico Muro, de la Asociación de EM de Collado Villalba
        D. José Valero Semper, de la Asociación de EM de Elche y Crevillente
        D. Juan Gámez Carmona, de la Asociación Jienense de EM Virgen del Carmen
        D. Emilio Rodríguez Fuentes, de la Asociación Asturiana de EM
        Dña. Marina Román Doniz, de la Asociación Viguesa de EM
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Encuentro ECTRIMS/ACTRIMS
Del 19 al 22 de octubre de 2011 se celebra en Ámsterdam la mayor reunión científica sobre Esclerosis Múltiple. La cita anual de ECTRIMS coincide con el de su homóloga americana ACTRIMS, dando lugar al encuentro más importante sobre EM, esta es su quinta edición. Más de 6.000 profesionales hablan sobre la enfermedad. ECTRIMS (Comité Europeo para el tratamiento y la investigación en EM) celebra anualmente la conferencia mundial más importante sobre Esclerosis Múltiple. Tiene como objeto que prestigiosos profesionales coincidan para poner en común avances en los tratamientos e investigaciones en EM. Además, el Comité Europeo cuenta en su Consejo con prestigiosos neurólogos europeos, entre ellos la Dra. Celia Oreja-Guevara, del Hospital de la Paz de Madrid, y representante internacional de AEDEM-COCEMFE en el mismo. Además, en esta ocasión esta reunión coincide con la que celebra ACTRIMS (Comité Norteamericano para el tratamiento y la investigación de la EM). La Federación Internacional de EM así como la mayor parte de la industria farmacéutica relacionada con la EM están estos días en la capital holandesa ...
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Lotería de Navidad
Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial que se celebrará el próximo 22 de diciembre es el 83.105. Podéis adquirir participaciones a 3 € -jugando 2.50 € y 0.50€ de donativo- en nuestra sede de Madrid o en los centros de nuestras Entidades Adheridas. ...
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MS Educational Day
AEDEM-COCEMFE acogió la Jornada formativa, MS Education Day, con los responsables y los fotógrafos del proyecto europeo Under Pressure: Living with MS in Europe que la Plataforma Europea (EMSP) ha puesto en marcha y en el que participamos junto a FELEM y otras entidades nacionales de EM de diez países europeos. En el encuentro contamos con la intervención de afectados, cuidadores y profesionales. La actividad formativa que llevamos a cabo el pasado 20 de septiembre en las instalaciones de la Asociación Española de EM en Madrid estaba enfocada a los fotógrafos que participan en el proyecto: Carlos Spottorno, Walter Astrada, Lurdes R. Basoli, Maximiliano Braun y Fernando Moleres, coordinados por la Directora creativa, Marilyn Smith. Tenía como objetivo informarles de algunos aspectos de la enfermedad así como acercarles al día a día de una persona con Esclerosis Múltiple y sus familiares. Ellos posteriormente acompañarán durante varios días a personas con EM de diferentes países europeos (España, Polonia, Croacia, Irlanda, Islandia, Grecia,…), retratándoles en diversas situaciones. Durante la jornada pudimos contar con la aportación de especialistas en distintas disciplinas y con testimonios de afectados de EM y familiares. Participaron profesionales de AEDEM-COCEMFE, FELEM así como, entre otros, la Neuróloga del Hospital Universitario de La Paz, Dr. Celia Oreja, la enferma especializada en EM, Clara Rodriguez y la Psicóloga y Responsable del Centro de Día y Servicio de Rehabilitación Integral de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Lara Antón. Under Pressure: Living with MS in Europe es un proyecto de la Plataforma Europea de EM (EMSP) es un proyecto que intenta reflejar mediante la exposición de material en distintos soportes cómo las políticas nacionales influyen en los aspectos sociales y económicos de la vida diaria de una persona afectada de Esclerosis Múltiple. Una exposición fotográfica y un libro será el material principal ...
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Actualidad Asociaciones
Huelva. VI Carrera Solidaria Nocturna
Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO), un año más… ¡Muévete por la Esclerosis Múltiple! 8 Km solidarios por una buena causa: Mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas. Seguiremos informando de las actividades y regalos de esta VI edición. Te esperamos. Ayúdanos a difundir… ¡Junt@s sumamos!         ...
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Andalucía. Convenio con Roche
FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con Roche Farma, S.A., para la realización de los proyectos “Revista FEDEMA informa nº 6” y “Cuadernos de Salud nº 5”. Agradecemos a Roche su colaboración con nuestro colectivo.       ...
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Andalucía. Conferencia-Coloquio “Innovación Sanitaria y Avances Tecnológicos”
Águeda Alonso, como Presidenta de ASEM y FEDEMA, asistió a la Conferencia-Coloquio organizada por Diario de Sevilla, con la colaboración de Roche “Innovación Sanitaria y Avances Tecnológicos”, celebrada recientemente en la Real Academia de Medicina de Sevilla. Intervinieron en el acto D. Jesús Castiñeiras Fernández, Presidente de la Real Academia de Medicina de Sevilla; D. José María Vergeles Blanca, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura; D. Aquilino Alonso Miranda, Consejero de Salud de la Junta de Andalucía; D. Jesús Fernández Sanz, Consejero de Sanidad de la Junta de Castilla La Mancha y D. Federico Plaza Piñol, Director de Corporate Affairs de Roche Farma.       ...
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Extremadura. Cocido Solidario en Cáceres
El 8 de abril EMEX celebró en Cáceres el primer Cocido Solidario. El objetivo que se pretendía era informar y sensibilizar a la población sobre la Esclerosis Múltiple y su problemática, dar a conocer la Asociación al mayor número posible de personas afectadas y recaudar fondos. Fue todo un éxito de participación ciudadana. Contamos con el apoyo del Excmo. Ayuntamiento de Cáceres y la presencia de Elena Nevado, Alcaldesa de Cáceres y Marisa Caldera, Concejala de Asuntos Sociales. El Cocido fue donado en su integridad por el Catering Pajuelo. Contamos con la generosidad del grupo “Malapata Band” que amenizó la jornada con su música, vendieron camisetas y CDs de su música, donando lo recaudado a EMEX. Y para los más pequeños, voluntarios de la Asociación organizaron juegos infantiles coincidiendo con la música de Malapata Band y el exquisito cocido. Una experiencia muy gratificante para todos los asociados, familiares y amigos y que nos sirvió para aunar esfuerzos y estrechar lazos y que fue todo un éxito gracias al gran trabajo de nuestros socios de Cáceres y a empresas y colaboradores de la ciudad.       ...
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Sevilla. Convenio de ASEM con NOVARTIS
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con NOVARTIS por importe de 10.000 euros, para el desarrollo de la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, publicación de material informativo, XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y realización de Jornadas Informativas. Agradecemos a NOVARTIS su importante apoyo a nuestros fines sociales para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.     ...
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Andalucía. Manual “Escuela de la Espalda”
FEDEMA ha firmado con Merck, S.L. un acuerdo de colaboración para la realización del Manual “Escuela de la Espalda”. Desde hace años contamos con la colaboración de Merck para la elaboración de Manuales de Formación para personas cuidadoras. Esperamos que con la publicación de este material aumente la formación de cuidadores/as y personas afectadas de Esclerosis Múltiple, y también que sirva para mejorar las condiciones físicas de ambos.     ...
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Andalucía. Asamblea General de CODISA
FEDEMA estuvo presente en la Asamblea General de CODISA, celebrada el pasado 5 de junio en Córdoba. Se aprobaron la Gestión y las Cuentas de 2016 y los Presupuestos de Ingresos y Gastos para 2017, todo ello por unanimidad. El ambiente de trabajo en CODISA hace que sea fácil avanzar y cada año se van consolidando nuevos proyectos, como es el caso del “Asistente personal”, un proyecto pionero y ambicioso, que puede cambiar notablemente la calidad de vida de las personas con discapacidad en nuestra Comunidad Autónoma, uno de los principales objetivos de CODISA.       ...
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Sevilla. Charla en La Algaba
Dentro de la XIX Jornadas Locales, sobre Mujer, Salud y Calidad de Vida, que se han celebrado en La Algaba, organizadas por la Delegación de Igualdad, Sanidad y Mayores, Distrito Sevilla Norte y Centro de Salud de la Algaba, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha ofrecido una Charla Informativa sobre la enfermedad, con testimonios de pacientes. Ana Belén Navarro intervino como afectada y miembro de la Junta Directiva de ASEM. La psicóloga Reyes Valdés ofreció una ponencia sobre Esclerosis Múltiple y también informó sobre las actividades que se llevan a cabo en la entidad y los servicios que se ofrecen.       ...
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Sevilla. Cordón Humano en el Día Mundial de la EM2017
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 31 de mayo hicimos un cordón humano con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”, en la Plaza del Duque, donde nos acompañó Dª Josefa Ruiz, Secretaria General de Salud Pública y Consumo. También se colocaron mesas informativas sobre la Esclerosis Múltiple en:
  • El Corte Inglés de Plaza del Duque – Mesa Institucional.
  • El Corte Inglés de Nervión.
  • El Corte Inglés de San Pablo.
  • Correos – Avda. de la Constitución – Fuerza Terrestre.
  • Juzgados de Viapol – Asociación Mujeres “Giralda”.
  • Ayuntamiento – Plaza Nueva – Grupo Juventudes Socialistas.
  • Gran Plaza – Hermandad del Stmo. Cristo de la Sed.
  • Atrio de la Basílica de la Macarena – Hermandad de la Macarena.
  • C/ San Jacinto – Hermandad de la Estrella.
  • Centro de Salud Ronda Histórica – Pastorales de las Parroquias de La Resurrección del Señor y Ntra. Sra. del Reposo.
  • C/ Asunción – Hermandad de las Cigarreras.
  • Plaza de la Encarnación – Hermandad de los Gitanos.
  • C/ José Mª de Pereda – Hermandad de los Dolores.
  • Plaza del Altozano – Hermandad de la Esperanza de Triana.
  • C/ Cueva de la Pileta – Centro de Salud Puerta Este – Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de los Ángeles y Santa Ángela de la Cruz.
  • C/ Sierpes – Juan Foronda – Hermandad del Buen Fin.
  • Hotel Inglaterra – Plaza Nueva.
  • C/ Juan de Padilla – Hermandad de la Milagrosa.
  • C/ Tetuán – Partido Popular de Sevilla. C/ Orfila – Excmo. Ateneo de Sevilla.
  • La Campana – Hermandad de la Soledad de San Buenaventura.
Agradecemos a todos los que han participado, que una vez más hayan estado a nuestro lado. Sin la ayuda de todos no podríamos conseguir nuestros objetivos. Gracias a Sevilla por su generosidad y a los medios de comunicación por su ayuda constante.       ...
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Valencia. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017
En la Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEMVA), hemos celebrado nuestro día en la localidad de Picassent. Estamos muy agradecidos por la ayuda de nuestros compañeros, amigos y familiares. Muy especialmente a nuestra compañera Raquel López que ha sido la encargada de gestionarlo. Gracias a todo el pueblo de Picassent por su colaboración cuando hemos realizado el cordón. No nos olvidamos de las autoridades municipales y de su alcaldesa, que han deseado muy gustosamente acompañarnos en nuestro día. Como nuestra enfermedad debe de darse a conocer hemos contado con la colaboración de radio OMET. Han participado un total de 95 personas por lo que hemos conseguido un total de 161’5 metros de solidaridad. Muchas gracias a todos/as.                         ...
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Concierto de Rock Benéfico
El pasado 20 de mayo, AMDEM y AFEM organizaron conjuntamente un concierto de rock, con el cual recaudaron fondos para ambas asociaciones. El concierto tuvo lugar en la sala “el Grito”, espacio cedido con la Concejalía de Infancia y Juventud de Fuenlabrada. Queremos agradecer a Paco Stanley ARMY, Por Instinto y en especial a TETO por la organización y actuación en el II Concierto Rock Benéfico.         ...
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Campaña “Una Flor por la Esclerosis”
El 15 de Mayo, se celebró, como cada año, la campaña “Una flor por la Esclerosis”. En ella, los socios repartían flores e informaban y sensibilizaban sobre la enfermedad y la asociación. Todo esto se realizó a las puertas del centro comercial Plaza de la Estación, para que la información llegue a más gente.         ...
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Andalucía. Manifiesto de FEDEMA y actividades de sus asociaciones en el Día Mundial de la EM 2017
FEDEMA y las asociaciones de Andalucía, celebran el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017 con diferentes actividades, dando a conocer las principales necesidades y reivindicaciones del colectivo en la comunidad andaluza. Reivindicaciones:
  • Es necesario que exista, al menos, una Unidad de Esclerosis Múltiple en cada provincia, convenientemente dotada.
  • Faltan neurólogos en los Hospitales andaluces, principalmente en los Comarcales.
  • Debe haber un neurólogo en los Centros de Valoración de la discapacidad.
  • Acceso a puestos de trabajo.
  • Mayor agilidad en el diagnóstico y tratamiento de la EM.
Sin una Unidad de EM en cada provincia, convenientemente dotada, los pacientes no están adecuadamente atendidos y el seguimiento es bastante precario. Faltan neurólogos en Andalucía en muchos de los Hospitales, sobre todo en los Comarcales, que igualmente deberían estar dotados de neurología. Hay pacientes que tienen que hacer largos desplazamientos, debido a este problema. En los Centros de Valoración y Orientación debe haber un neurólogo, ya que quienes valoran no tienen el conocimiento adecuado y el trato que reciben las personas con Esclerosis Múltiple que acuden a estos centros es bastante mejorable. Llevamos años pidiendo que esto se solucione, pero no parece ser una prioridad para la Administración. Además de no reconocer el 33% con el diagnóstico, valoran por debajo de la realidad. También reivindicamos el acceso a puestos de trabajo. Si concedieran el 33% de discapacidad (aunque fuera un certificado restringido solo para trabajar o estudiar), la mayoría de personas afectadas llevarían una vida normalizada, podrían pagar sus impuestos y contribuir en la mejoría de la economía del país. Las Unidades de Referencia deberían estar indicadas para tratar en primer lugar o al menos para que realmente sirvan de apoyo en la resolución de problemas a otros profesionales, para lo que tendrían que tener la dotación necesaria de medios. Tratar a tiempo y de forma adecuada la EM, mejora la evolución de la enfermedad. Sobre la EM Si bien la EM todavía no tiene cura, se ha avanzado significativamente en su conocimiento y tratamiento, logrando modificar el curso natural de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz es clave para tratarla y conseguir una mejor evolución. La EM es una enfermedad incurable y degenerativa del sistema nervioso central que afecta, de forma intermitente, a la sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del cerebro. En España hay unas 50.000 personas con Esclerosis Múltiple, y más de 8.500 son andaluzas. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, de hecho a la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 20 y los 40 años, y afecta en mayor proporción a las mujeres (3 de cada 4 personas afectadas son mujeres). También se estima que hay unos 2.500 niños con Esclerosis Múltiple en nuestro país. Entre los síntomas más comunes de la Esclerosis Múltiple, podemos encontrar: afectación de la vista, visión doble o borrosa; fatigabilidad; temblor, debilidad y torpeza; problemas de control de esfínteres; dolor; pérdida de fuerza o de sensibilidad en una parte del ...
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Sevilla. Donativo de la Hermandad de la Soledad de San Buenaventura
La Hermandad de la Soledad de San Buenaventura ha visitado el Centro Sanitario de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple. El Hermano Mayor D. Miguel Ángel Oteros Salamanca y el Diputado de Caridad y Asuntos Sociales D. Pedro Jesús Ortega Gualberto, estuvieron visitando nuestra entidad y nos hicieron entrega de un donativo para apoyar los proyectos de atención socio sanitaria que llevamos a cabo. Agradecemos la ayuda constante que esta Hermandad nos presta y esperamos tenerlos siempre a nuestro lado, ya que es algo muy importante para nosotros.         ...
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Valdemoro. X Carrera Solidaria ‘Capitán Duque’
El 14 de mayo se celebró la X Carrera Solidaria ‘Capitán Duque’ que contó con más de 900 inscritos que participaron en beneficio de la Asociación de EM de Valdemoro (ADEMV). Al finalizar, se entregaron los premios a las distintas categorías y se le hizo entrega de una placa de agradecimiento al Colegio de Guardias Jóvenes por su colaboración. Por último y para reponer fuerzas hubo una gran paella para todos los asistentes. ¡¡¡¡¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!!!!                 ...
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