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Revista NOTICIAS EM nº 114 – ABRIL
Ya se puede descargar el número 114 de abril de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre la fampridina, el nuevo medicamento para mejorar la marcha, información sobre comunicación y asertividad en los afectados de Esclerosis Múltiple, el resultado de la campaña de la app Lazo Múltiple, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades miembros. {phocadownload view=file|id=14|text=Noticias EM – Número 114 ABRIL|target=b} ...
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Curso Habilidades de Comunicación
Los días 4 y 5 de abril celebramos el curso «Introducción a las Redes Sociales y Habilidades Sociales de Comunicación» en el Centro de Formación de AEDEM-COCEMFE. Este curso, patrocinado por Fundación ONCE, ….. Curso Habilidades de Comunicación CURSO INTRODUCCIÓN A LAS REDES SOCIALES Y HABILIDADES SOCIALES DE COMUNICACIÓN …estuvo dirigido a presidentes y miembros de las Junta Directivas de las asociaciones pertenecientes a AEDEM-COCEMFE. Su objetivo se centró en facilitar unas líneas directrices básicas de métodos, técnicas y estrategias que intervienen en el proceso de la comunicación, tanto en las redes sociales como la forma oral, y su repercusión en las relaciones interpersonales. Este curso constó de dos partes: La primera trató sobre qué son y para qué sirven las redes sociales y una práctica, impartida por Carlos Sánchez Roco, Ingeniero Técnico de Informática de Sistemas. Y la segunda, sobre habilidades sociales de comunicación, técnicas para el control de la ansiedad, comunicación en el grupo, construcción de discurso e intervención en medios de comunicación, impartido por Juan Gámez Carmona, Psicólogo, Orientador Escolar y Psicoterapeuta, Profesor Tutor de la UNED. A su finalización, el Secretario General de AEDEM-COCEMFE, Baltasar del Moral Majado, hizo entrega de un certificado a los 23 asistentes, quienes hicieron una valoración satisfactoria de este curso ...
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Marca en la Renta la X solidaria
El pasado 1 de abril comenzó la declaración de la renta. Puedes ayudar a colectivos como el nuestro marcando la casilla de fines sociales. Más de 6 millones de personas se benefician de proyectos sociales gracias a la X Solidaria…. Marca en la Renta la X solidaria ….Según datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de los programas sociales serán atendidas directamente 5.832.009 personas, a las que hay que añadir 1.207.356 personas voluntarias que acompañan y ayudan en la realización de estos programas. Gracias a más de 10 millones de personas contribuyentes solidarias que marcaron la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social, en 2013 se ha conseguido recaudar la cifra histórica de 278.918.000 millones de euros. En 2014 se pondrán en marcha 1.135 programas que aportarán un beneficio social a casi 6 millones de personas en situación de vulnerabilidad o en riesgo de exclusión social. Así se ha puesto de manifiesto durante la presentación de la campaña X Solidaria 2014, que tuvo lugar la semana pasada. La presentación se celebró en Espacio Pozas 14 y contó con la presencia de la Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Salomé Adroher; el Presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato; el Presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara y el Presidente de Cruz Roja Madrid, Carlos Payá, entre otros representantes de organizaciones sociales. Marcar la casilla no nos quita dinero. Es importante recordar que marcar la casilla de fines sociales no le cuesta nada al contribuyente, no tendrá que pagar más ni le devolverán menos. Además, es compatible con marcar la casilla de la Iglesia católica. Cuando se marca la casilla, el Gobierno debe destinar el dinero ...
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«MS in Focus» nº 23
También acaba de publicarse en español el nº 23 de la revista «MS in Focus» de enero de 2014… «MS in Focus» nº 23 También acaba de publicarse en español el nº 23 de la revista «MS in Focus» de enero de 2014 con el título «Información, tecnología y Esclerosis Múltiple». Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2014/m/msinfocusissue23es.pdf?f=1 ...
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«MS in Focus» nº 22
Ya está disponible en español el nº 22 de la revista «MS in Focus». En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)… «MS in Focus» nº 22 Ya está disponible en español el nº 22 de la revista «MS in Focus«. En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número «Cognición y Esclerosis Múltiple». Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/1_msinfocusissue22en.pdf?f=1 Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros. ...
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VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad
El próximo 14 de febrero, viernes, de 9:00 h a 14:00 h. en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, se celebrará la «VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad»… VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad Organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria, esta jornada está dirigida a personas con Esclerosis Múltiple, sus familias y profesionales implicados en esta enfermedad. Los temas que se abordarán en esta ocasión y que se debatirán posteriormente son:
  • La Esclerosis Múltiple en los medios
    • Dña. Pilar Pérez Jiménez
    • Redactora. Suplemento A tu Salud. La Razón.
  • Cómo se organiza la investigación en los hospitales
    • Dra. Victoria Ureña Vilardell
  • Experiencia personal
    • D. Miguel Ángel Cortés Hernández
  • Neuromielitis óptica
    • Dr. Albert Saiz Hinarejos
    • Servicio de Neurología. Hospital Clinic. Barcelona.
  • Factores ambientales (virus, vitamina D, etc.)
    • Dra. Virginia Meca Lallana
    • Coordinadora de la Unidad de Enfermedades
    • Desmilienizantes. Hospital La Princesa. Madrid.
  • Pérdida de memoria
    • Dr. José Meca Lallana
    • Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple.
    • Hospital Virgen de la Arraixaca. Murcia.
La inscripción es gratuita, siendo necesaria la confirmación de asistencia por mail: vgutierrez@salud.madrid.org o por teléfono: 91 336 81 47 (de 8.00 a 15.00h.) ...
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Encuentro sobre adherencia al tratamiento
El miércoles 11 de diciembre, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, participó en el XXXIII Encuentro de la Fundación Salud 2000 que trató el tema «Nuevas tecnologías en la adhesión al tratamiento». ENCUENTRO SOBRE NUEVAS TECNOLOGÍAS EN LA ADHESIÓN AL TRATAMIENTO El miércoles 11 de diciembre, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, participó en el XXXIII Encuentro de la Fundación Salud 2000 que trató el tema «Nuevas tecnologías en la adhesión al tratamiento». En este debate se contó con la participación de destacadas personalidades en el ámbito de la política sanitaria, médica e investigación que analizaron las repercusiones de las nuevas tecnologías en la adherencia terapéutica. Podéis ver las conclusiones y un video sobre este encuentro en los siguientes enlaces: http://www.elglobal.net/noticias-medicamento/articulo.aspx?idart=798272&idcat=784&tipo=2 http://www.fundacionsalud2000.com/encuentros_salud_2000/61 ...
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Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
El 18 de diciembre conmemoramos esta fecha con la campaña «Lazo Múltiple», una novedosa aplicación para teléfonos móviles, que está resultando un éxito. Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple El 18 de diciembre conmemoramos esta fecha con la campaña «Lazo Múltiple», una novedosa aplicación para teléfonos móviles, que está resultando un éxito. El pasado día 18 de diciembre celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple con el lanzamiento de la campaña «Lazo Múltiple», una original aplicación para teléfonos móviles que pretende aumentar el conocimiento entre la sociedad acerca de la enfermedad. Con la aplicación «Lazo Múltiple» cualquier persona puede tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor, símbolo de nuestra asociación, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), de diferentes formas (como bigote, pendiente, flor, etc.), y compartir la imagen con el lazo múltiple a través de las redes sociales (twitter, facebook y whatsapp). Esta aplicación, que tiene ya cerca de 2.400 descargas, se puede bajar desde el Play Store de Google o a través de las webs www.aedem.net y www.aedem.org. La idea surgió de la colaboración entre AEDEM-COCEMFE y AEDEM-Joven, un grupo de chicos que pretendían apoyar a los afectados de Esclerosis Múltiple de forma diferente, haciendo pasar un momento agradable, pues el padre de uno de ellos es afectado por la enfermedad. Gracias desde aquí por su valiosa iniciativa y entusiasmo en el desarrollo de la campaña. Este proyecto ha sido posible también gracias al apoyo económico de laboratorios, especialmente de Genzyme, una compañía del Grupo Sanofi. Como señalábamos, la aplicación ha tenido un gran seguimiento en las redes sociales, con más de 3.700.000 impactos en Twitter y más de 1.300 „me gusta‟ (facebook), además de las ya mencionadas 2.400 descargas, número fantástico para una aplicación de este tipo ...
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Décimo-anagrama de AEDEM-COCEMFE
El décimo de Lotería Nacional de este sábado 14 de diciembre estará dedicado al 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple y contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad y a nuestro día ...
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PRESENTACIÓN APP LAZO MÚLTIPLE
El 17 de diciembre tuvo lugar en la sede de AEDEM-COCEMFE, la presentación de la aplicación para dispositivos móviles «Lazo Múltiple» … RUEDA DE PRENSA – PRESENTACIÓN APP LAZO MÚLTIPLE El 17 de diciembre tuvo lugar en la sede de AEDEM-COCEMFE, la presentación de la aplicación para dispositivos móviles «Lazo Múltiple» que hace posible la difusión de la problemática de nuestra enfermedad a través de las redes sociales. El «Lazo Múltiple» se presenta como una aplicación sencilla y divertida mediante la cual, usuarios de cualquier parte del mundo, pueden tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor, símbolo de AEDEM-COCEMFE, de infinitas maneras, para compartirla a través de sus redes sociales favoritas (twitter, facebook y whatsapp). La recién estrenada aplicación, que ya tiene más de mil descargas, tiene por objetivo difundir a gran escala el conocimiento de la enfermedad y apoyar a todos los afectados de una forma diferente, con una sonrisa. Pueden acceder a la aplicación directamente en Play Store o a través de las webs www.aedem.net y www.aedem.org. ...
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CAMPAÑA LAZO MÚLTIPLE
Un año más, todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple que forman parte de AEDEM-COCEMFE celebrarán con diferentes actos el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. CAMPAÑA LAZO MÚLTIPLE 18 DE DICIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LA Esclerosis Múltiple Un año más, todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple que forman parte de AEDEM-COCEMFE celebrarán con diferentes actos el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Para informar y recordar a la sociedad en general de la existencia de una enfermedad que afecta a más de 46.000 personas en España, fundamentalmente personas jóvenes. Desde cada asociación de Esclerosis Múltiple local, provincial, comarcal o autonómica se llevarán a cabo ese día o en fechas anteriores diferentes actos para dar a conocer su trabajo diario de apoyo, asesoramiento y rehabilitación integral a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. Este año la campaña de difusión y sensibilización que se va a llevar a cabo a nivel nacional se llama «Lazo Múltiple». Consiste en el lanzamiento de una aplicación gratuita para el móvil que permite hacerse una foto para poder colocar nuestra lazo múltiple de la manera que más nos guste y después compartirla en Facebook, Twitter o Whatsapp. El éxito de este proyecto estriba en la difusión que entre todos seamos capaces de lograr. Divulgad la campaña a vuestros amigos y familiares explicándoles que donando un minuto de su tiempo para descargar gratuitamente la aplicación están colaborando con nuestra causa. Os animamos a todos a que participéis en este proyecto para que se conozca más esta enfermedad y podamos conseguir la cobertura mediática y sanitaria que merece. La app «Lazo Múltiple» ya está disponible para poder ser descargada desde el Play Store de vuestros móviles. Aquí tenéis también el Link de Descarga por si os resulta más fácil: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.aedem.lazo&hl=es ...
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Revista NOTICIAS EM nº 113 – DICIEMBRE
Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre el alentuzumab, nuevo anticuerpo monoclonal aprobado para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple,un artículo sobre los niños con Esclerosis Múltiple, la Neuropsicología en la Esclerosis Múltiple, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades miembros. {phocadownload view=file|id=13|text=Noticias EM – Número 113|target=b} ...
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Lotería de Navidad 2013
Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105. Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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Jornadas de Jóvenes 2013
Os informamos de que está abierto el plazo de reserva de plazas para asistir a las «Jornadas de Jóvenes 2013» que se celebrarán en Málaga los días 28, 29, 30 y 31 de octubre. Las Jornadas de Jóvenes 2013 están organizadas por la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) con la intención de reunir a un grupo de jóvenes de entre 18 y 35 años, afectados de Esclerosis Múltiple, para el intercambio de experiencias y la realización de actividades dentro de un ambiente relajado y distendido. Para más información, ponte en contacto con tu asociación. El plazo de reserva finaliza el 10 de octubre ...
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Informe pionero sobre la EM
El pasado jueves 12 de septiembre se presentó el Estudio sobre Conocimiento Social de la Esclerosis Múltiple, promovido por Genzyme, del grupo Sanofi, y que contó con la participación del Secretario General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Baltasar del Moral Majado. El estudio, primera encuesta sobre percepción social de esta patología realizada en España, desvela datos tan interesantes como que dos de cada diez españoles cree probable padecer Esclerosis Múltiple a lo largo de su vida. Señala que, en concreto, un 12,4% lo consideran bastante probable y un 8,1% muy probable. Habla también la encuesta, realizada a 3.800 personas (hombres y mujeres) de las 17 Comunidades Autónomas del país, sobre la preocupación de padecer algún día la enfermedad, indicando que más de la mitad de los encuestados reconocen tener temor a padecerla, en concreto, el 13,9% reconocen tener temor, el 14,4% bastante temor y el 26,1% mucho temor a sufrirla. El estudio pone de relieve también el hecho de que la mayoría de los encuestados conoce cuál es el intervalo de edad en el que existen más probabilidades de padecer Esclerosis Múltiple (entre los 20 y los 40 años). Sobre las consecuencias de padecer la enfermedad, una mayoría sabe que implica una situación de dependencia (49,7%), seguida de la limitación de la actividad física (35,9%), el empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%). Los datos del trabajo indican también que más de la mitad de la población encuestada afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple (57%) y el conocimiento sobre la enfermedad en general está relacionado con los estadios más avanzados y discapacitantes de la misma. En la presentación del estudio, nuestro Secretario General, Baltasar del Moral, reivindicó la necesidad de «que las ...
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Orense. Carreira Popular San Martiño 2018
El 18 de noviembre se celebró en Ourense la XLII Carrera Popular de la San Martiño, en la que este año contó con la “I Carrera Inclusiva” para dar la oportunidad de participar a personas con diversidad funcional, con una distancia de 1,4km. Una carrera en la que socios y socias de AODEM decidieron participar en ella acompañados de voluntarios, voluntarias y técnicos de la entidad. Los participantes de AODEM terminaron la carrera bajo la expectación y ovación atenta del público ourensano.     ...
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Cádiz. Actividad en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Os mostramos la foto con la lectura de la historia creada por Ester Solá, una afectada de esclerosis múltiple de la Asociación Gaditana de Esclerosis Múltiple (AGDEM). Posteriormente se debatió sobre ella y se hizo un dibujo, ayudando a comprender la enfermedad a los compañeros y compañeras que no la padecen. Os adjuntamos esta historia, titulada ‘El hermano de Pinocho’.  {phocadownload view=file|id=213|target=b}     ...
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Valdemoro. Día Mundial de la Discapacidad
Coincidiendo con el Día Mundial de la Discapacidad que se celebra el 3 de diciembre, el Ayuntamiento de Valdemoro está celebrando diversos actos en el municipio. El domingo 2 tuvo lugar una marcha por la discapacidad, con talleres y mesas informativas. Allí estuvimos dando información sobre nuestra asociación y disfrutando de todos los actos organizados.     ...
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Valdemoro. Nuevo Taller de Hipopresivos
El pasado día 19 de octubre tuvimos el primer Taller de Hipopresivos. Tuvo tanto éxito que hemos empezado con clases todas las semanas (lunes y miércoles a las 19.30 h.) y ya somos un buen grupo. Si quieres saber de qué se trata, aprender más sobre el trabajo postural o diferenciar hipopresivos y abdominales, no dudes en llamarnos y te informaremos. Además de las clases de hipopresivos, continuamos también con nuestras clases de Pilates tanto por la mañana como por la tarde.           ...
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Sevilla. V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” 2018
El agua no pudo borrar la ilusión de muchos corredores solidarios, llegados desde todos los puntos de la geografía española, incluso de Londres, y el 18 de noviembre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebró su V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” en el Parque del Alamillo en Sevilla. En esta ocasión hemos tenido 1.665 inscripciones, a pesar de las previsiones del tiempo, que finalmente se cumplieron y tuvimos agua en casi todas las carreras. Han participado: Grupo de Carmen Serrano, Rafa Hipona Team, ADIF, Arroyo Traducciones, CEIP Purísima Concepción, CD Ispossible Team, Los Legendarios, CD Triatlines, Familia “Cabrera Astacio”, Grupo Chari Rodríguez Wis, CAS, Grupo Asoc. Granadina de Esclerosis Múltiple, Los Pichas, CD Los Balillas, Héroes sin capa, Los Kemaos, Los amigos del Km. 21, Nenas, Marathopichas, Farmarunning, CA Orippo, CDA Camas, Olivar de Quintos, CD Trialcor Villalba, CD Triana, Credus, Senderos Bike Team, Las García, Club de Atletismo Rinconada (CAR), Correcarriles, Los Invisibles, AACB, Grupo Hervas, Garrigues, AD Al límite, Club de piragüismo Triana, CPT Triana, Asociación Voluntario Chino en Andalucía España, CEIP Escritor Alfonso Grosso, CA San Pablo, AD Sevilla, Hammer Fitness, Grupo Manolo García Muñoz, Grupo Antonia Heyworth, Amate Runners, I Run With Leiva, Flores Bike Triatlón, CCRD Ferroviario, CA Amigos de la Tosta, Los Lentos, The Midnight Predators, Club Atletismo Las Águilas, Califato Independiente Sevilla, Mercury Runners, Five Ranners, CEIP Pablo Ruiz Picasso, Adus Universitarios, CD Los Balillas, Atletismo Navatalgordo, Simón Verde DOC 2001, Western Wolves Madrid Runners, Universo Sevilla, Triatlón Pedregalejo, Familia Pérez – Bravo, MTSjr, Familia Mónica Ramón, Familia Reyes Valdés, Los Choqueros, Amigos del Cangrejo, IES Julio Verne, Happy Family, Grupo Mª de la Rosa, Feria, Familia Gómez Oliva, Escuela de Atletismo Ayuntamiento de Gines, Deportivo Coyotes, Deportemanía, CUM Los Cuberitos, Corredores Coleuitas, CA Motril, Chicharuners, CAPA, CA Palaciego, CA Brenes, CD Hijos del Viento, CD Trialcor Villalba, CA Coria, Bicicletas Palma, Balascholl Running, At. Gines, ASEM Joaquín Argente, Alter Technology, AFOPRODEI, AD Sevilla Emotion Raning Espartinas, Adharaz – Altasierra de Sanlúcar la Mayor y AACB. Hemos contado con 39 voluntarios, además de los 10 de Cruz Roja y 15 de Universo Sevilla, que nos han ayudado a que esta actividad se haya podido realizar con éxito. Las fotografías corrieron a cargo de Daniel Jaime Zapata y David Rosa González. La Carrera ha estado Patrocinada por NOVARTIS, SANOFI GENZYME, BIOGEN y Diario de Sevilla y hemos contado con la colaboración de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento y Vivienda, Cruz Roja, Instituto Municipal de Deportes, Obra Social “la Caixa”, El Corte Inglés, Lanjarón, Fundación Cruzcampo, Universo Sevilla, Exclusivas Zapata, MERCK, y ROCHE. La clasificación ha quedado como se indica a continuación: Categoría SENIOR MASCULINO PUESTO  DORSAL  APELLIDOS Y NOMBRE               TIEMPO   SEXO  CLUB     1            1278     VELARDE RAMÍREZ ADRIÁN       0:26:48      M     BALASCHOOLRUNNING     2              242     FITO CHECA LUIS                          0:27:07      M     CREDUS     3              360     GUTIÉRREZ PRAENA DANIEL      0:27:14      M     FARMARUNNING   Categoría  SENIOR FEMENINO PUESTO  DORSAL  APELLIDOS Y NOMBRE              TIEMPO    SEXO  CLUB    1                 ...
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Huelva. Concierto a beneficio de ADEMO
El próximo 16 de noviembre a las 20:00 horas, la Fundación Caja Rural del Sur, situada en Calle Alcalde Mora Claros, 6, Huelva, abrirá sus puertas para acoger al Dúo Beturia. ¿Te lo vas a perder? La música cuando es solidaria, suena mejor. Beturia es un proyecto que nace de la inquietud de estos músicos por divulgar el amplio repertorio de música española, ofreciendo un programa extenso y variado, además de apostar por la conservación del repertorio. En el dúo integrado por el trombonista Juan Fortes y el pianista Daniel Barroso, sus dos componentes son a la vez arreglistas e intérpretes, músicos y pedagogos y sobre todo, inquietos. Gracias a su formación clásica, se reúnen a priori para hacer un repertorio de música de cámara, basado en la música de los más famosos compositores españoles. La música resulta familiar, elegante y amable, entre lo culto y popular. Ambos instrumentos aportan energía y dinamismo al repertorio, dando un carácter universal. Venta anticipada de entradas en la Asociación de Esclerosis Múltiple, ADEMO-CREN, situada en Calle Hélice, 4, Huelva. El día del acto, de 18:00 a 19:45 horas, podrás conseguirla en Caja Rural del Sur, ubicada en Calle Alcalde Mora Claros, 6. El aforo es limitado, no te quedes sin ella y resérvala. ¡Te esperamos!     ...
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Castellón. 22 de noviembre. Concierto Solidario AEMC
Les recordamos que el próximo jueves, 22 de noviembre, a las 20 h en el Teatro del Raval de Castellón tendrá lugar el Concierto Solidario, aplazado debido a las lluvias del pasado 18 de octubre. Contaremos con la actuación de los grupos Conducta Impropia, Carlos Álvarez y Ángel Belinchón de Dry River, y Eclèctics. Tras el concierto, se servirá un piscolabis para todos los asistentes en el Patio de las Aulas. Si todavía no tienen su entrada, pueden adquirirla en nuestra sede sita en la Ronda Vinatea nº 12 de Castellón o el mismo día del concierto en la taquilla del Teatro del Raval a partir de las 18 horas. También se puede colaborar a través de la fila cero: ES69 2038 6334 95 3000570630. Les animamos a que nos acompañen en esta velada musical solidaria. ¡No se lo pueden perder!     ...
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Jaén. III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”
Tras el éxito del pasado año, en el que participaron alrededor de 1.300 corredores, las asociaciones AFIXA Fibromialgia (Asociación de Fibromialgia de Jaén ) y AJDEM (Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple), con la colaboración de la Asociación de Clubes de Atletismo de Jaén, organizaron el pasado 28 de octubre la III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”. Tras la carrera, los participantes pudieron disfrutar de distintos eventos lúdicos-deportivos como total fit y clase de estiramientos, gracias al centro deportivo Santagadea Sport La Victoria. También estuvo presente Acrobalia, una asociación deportiva y cultural, formada por un grupo de gimnastas que realizaron una serie de espectáculos y artes escénicas para los presentes, además de actividades deportivas para los más pequeños. Finalmente participantes y demás asistentes degustaron una magnífica paella gigante, todo ello en el Complejo de Las Fuentezuelas (Jaén).     ...
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Sevilla. Convenios con Biogen
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado dos Convenios con Biogen, por importe de 3.000 € cada uno de ellos, para la realización de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos a Biogen su importante ayuda, que nos permite seguir adelante con nuestros Programas de atención a personas con Esclerosis Múltiple.     ...
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Andalucía. Jornada Taller en Islantilla
FEDEMA ha celebrado una Jornada Taller en Islantilla, los días 19, 20 y 21 de octubre, subvencionada por Fundación ONCE. Hemos contado con 48 participantes de todas las provincias andaluzas. Los objetivos de la Jornada son sensibilización, inclusión, convivencia, ocio y tiempo libre, para ello hemos contado con una ponencia de nuestra abogada Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, que nos habló sobre la Tarjeta Sanitaria única y sobre los despidos nulos en pacientes de EM. También tuvimos un Grupo de Trabajo sobre habilidades y relaciones sociales “como nos encontramos antes y después del diagnóstico de una enfermedad incurable”. A este encuentro se sumaron 48 participantes de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que compartieron las actividades que se llevaron a cabo. Gracias a este tipo de actividades hay personas que mejoran su calidad de vida, compartiendo experiencias, haciendo nuevas amistades y saliendo un poco de su rutina diaria. También para cuidadores y cuidadoras supone una salida importante, un respiro y volver con las pilas cargadas.       ...
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Sevilla. Celebrada la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple en Sevilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, Declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Más de 300 personas asistieron a la Jornada, que estuvo patrocinada por Fundación ONCE, Novartis, Sanofi Genzyme, Biogen, Merck, Roche y FEDEMA. Nos acompañaron representantes de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Miranda de Ebro, Cádiz, Córdoba, Jaén, Marbella, Granada y Huelva. La Secretaria General de Salud Pública y Consumo Dª Josefa Ruiz Fernández fue la encargada de inaugurar la Jornada, junto a la Presidenta de ASEM y FEDEMA. Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, Abogada de ASEM, nos ofreció una ponencia sobre “Tarjeta Sanitaria única” y “Despidos nulos en EM”. También tuvimos información sobre la “Dieta Mediterránea y Salud”. Resultados Principales del Estudio PREDIMED. La Dra. Sara Eichau Madueño, Jefa de la Unidad de EM del H.U.V. Macarena (UEMAC), nos presentó la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla (UEMAC). Las “Nuevas perspectivas para la EM” corrieron a cargo del Dr. José Mª Prieto González, Neurólogo responsable CESUR de EM del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Profesor asociado de medicina. Presidente de la Sociedad Gallega de Neurología. Los “Tratamientos actuales” nos los presentó el Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo Investigador, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. La Mesa redonda, estuvo moderada por Dª Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de ASEM. Todos los ponentes respondieron a infinidad de preguntas planteadas por los asistentes. La Clausura corrió a cargo del Excmo. Sr. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, que después de dirigirnos unas palabras del interés de todos, clausuró la Jornada poniendo un toque de humor. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de este acto.         ...
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Málaga. Paella solidaria
La Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple participó en el concurso de paellas a beneficio de la Asociación del Cáncer de Mama. Un gran éxito y una gran satisfacción.       ...
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Sevilla. Donativo de la Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’
La Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’ ha realizado un donativo a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, por importe de 2.500 €, para la realización de los fines sociales de la entidad. Estuvimos visitando su nueva Casa Hermandad, que es espaciosa y muy bonita. Actualmente pueden abarcar un gran número de Programas benéficos, gracias a esta hermosa Casa, que tiene cabida para que trabajen muchos grupos al mismo tiempo. Agradecemos el importante donativo recibido y esperamos seguir contando con su ayuda, que venimos recibiendo desde hace muchos años en diferentes actividades.           ...
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Sevilla. Cuestación “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado el 9 de octubre su cuestación anual en la “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”, contando para ello con la ayuda de 165 voluntarias y colaboradoras.
En este importante día han colaborado: –      El Corte Inglés. –      Juzgados de Viapol. –      Excma. Diputación de Sevilla. –      Hospital Universitario Virgen del Rocío. –      Hospital Universitario Virgen Macarena. –      Centro de Especialidades Esperanza Macarena. –      Centro de Salud Ronda Histórica. –      Cafetería G.Hijón. –      Cervecería La Encarnación. –      Casa Diego. –      Cafetería José Luis. –      Edificio Sevilla 2. –      Partido Popular de Sevilla. –      Partido Ciudadanos de Sevilla. –      El Cabildo de Alfonso X El Sabio. –      Asociación de Mujeres “Rosa Chacel”. –      Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla. –      Asociación de Mujeres “Giralda”. –      Asociación de Mujeres “Mamá Margarita”. –      Hermandad del Valle. –      Hermandad de la Macarena. –      Hermandad de la Hiniesta. –      Hermandad de los Gitanos. –      Hermandad de Santa Marta. –      Hermandad del Buen Fin. –      Hermandad de la Soledad de San Buenaventura. –      Hermandad del Rocío de Sevilla. –      Hermandad de la Esperanza de Triana. –      Hermandad de la Estrella. –      Hermandad del Rocío del Cerro. –      Hermandad de los Dolores. –      Hermandad del Rocío de la Macarena. –      Hermandad del Museo. –      Hermandad de la Santa Cena. –      Hermandad Real Servita. –      Hermandad de la O. –      Hermandad del Rocío de Triana. –      Hermandad de la Soledad de San Lorenzo. –      Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de la Antigua y Beato Marcelo Spínola. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo. También hemos contado con el apoyo de Tele 5. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de esta actividad.         ...
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Sevilla. Convenio con Novartis 2018
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio con Novartis, por importe de 10.000 €, para colaborar en los proyectos de “I Maratón de Fitness”, “XV Jornada Científica” “V Carrera Popular” y “Equipamiento de rehabilitación”. Agradecemos a NOVARTIS su importante ayuda, que nos permite continuar con nuestra labor socio-asistencial.     ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Revista NOTICIAS EM nº 114 – ABRIL
Ya se puede descargar el número 114 de abril de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre la fampridina, el nuevo medicamento para mejorar la marcha, información sobre comunicación y asertividad en los afectados de Esclerosis Múltiple, el resultado de la campaña de la app Lazo Múltiple, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades miembros. {phocadownload view=file|id=14|text=Noticias EM – Número 114 ABRIL|target=b} ...
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Curso Habilidades de Comunicación
Los días 4 y 5 de abril celebramos el curso «Introducción a las Redes Sociales y Habilidades Sociales de Comunicación» en el Centro de Formación de AEDEM-COCEMFE. Este curso, patrocinado por Fundación ONCE, ….. Curso Habilidades de Comunicación CURSO INTRODUCCIÓN A LAS REDES SOCIALES Y HABILIDADES SOCIALES DE COMUNICACIÓN …estuvo dirigido a presidentes y miembros de las Junta Directivas de las asociaciones pertenecientes a AEDEM-COCEMFE. Su objetivo se centró en facilitar unas líneas directrices básicas de métodos, técnicas y estrategias que intervienen en el proceso de la comunicación, tanto en las redes sociales como la forma oral, y su repercusión en las relaciones interpersonales. Este curso constó de dos partes: La primera trató sobre qué son y para qué sirven las redes sociales y una práctica, impartida por Carlos Sánchez Roco, Ingeniero Técnico de Informática de Sistemas. Y la segunda, sobre habilidades sociales de comunicación, técnicas para el control de la ansiedad, comunicación en el grupo, construcción de discurso e intervención en medios de comunicación, impartido por Juan Gámez Carmona, Psicólogo, Orientador Escolar y Psicoterapeuta, Profesor Tutor de la UNED. A su finalización, el Secretario General de AEDEM-COCEMFE, Baltasar del Moral Majado, hizo entrega de un certificado a los 23 asistentes, quienes hicieron una valoración satisfactoria de este curso ...
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Marca en la Renta la X solidaria
El pasado 1 de abril comenzó la declaración de la renta. Puedes ayudar a colectivos como el nuestro marcando la casilla de fines sociales. Más de 6 millones de personas se benefician de proyectos sociales gracias a la X Solidaria…. Marca en la Renta la X solidaria ….Según datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de los programas sociales serán atendidas directamente 5.832.009 personas, a las que hay que añadir 1.207.356 personas voluntarias que acompañan y ayudan en la realización de estos programas. Gracias a más de 10 millones de personas contribuyentes solidarias que marcaron la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social, en 2013 se ha conseguido recaudar la cifra histórica de 278.918.000 millones de euros. En 2014 se pondrán en marcha 1.135 programas que aportarán un beneficio social a casi 6 millones de personas en situación de vulnerabilidad o en riesgo de exclusión social. Así se ha puesto de manifiesto durante la presentación de la campaña X Solidaria 2014, que tuvo lugar la semana pasada. La presentación se celebró en Espacio Pozas 14 y contó con la presencia de la Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Salomé Adroher; el Presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato; el Presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara y el Presidente de Cruz Roja Madrid, Carlos Payá, entre otros representantes de organizaciones sociales. Marcar la casilla no nos quita dinero. Es importante recordar que marcar la casilla de fines sociales no le cuesta nada al contribuyente, no tendrá que pagar más ni le devolverán menos. Además, es compatible con marcar la casilla de la Iglesia católica. Cuando se marca la casilla, el Gobierno debe destinar el dinero ...
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«MS in Focus» nº 23
También acaba de publicarse en español el nº 23 de la revista «MS in Focus» de enero de 2014… «MS in Focus» nº 23 También acaba de publicarse en español el nº 23 de la revista «MS in Focus» de enero de 2014 con el título «Información, tecnología y Esclerosis Múltiple». Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2014/m/msinfocusissue23es.pdf?f=1 ...
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«MS in Focus» nº 22
Ya está disponible en español el nº 22 de la revista «MS in Focus». En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)… «MS in Focus» nº 22 Ya está disponible en español el nº 22 de la revista «MS in Focus«. En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número «Cognición y Esclerosis Múltiple». Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/1_msinfocusissue22en.pdf?f=1 Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros. ...
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VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad
El próximo 14 de febrero, viernes, de 9:00 h a 14:00 h. en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, se celebrará la «VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad»… VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad Organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria, esta jornada está dirigida a personas con Esclerosis Múltiple, sus familias y profesionales implicados en esta enfermedad. Los temas que se abordarán en esta ocasión y que se debatirán posteriormente son:
  • La Esclerosis Múltiple en los medios
    • Dña. Pilar Pérez Jiménez
    • Redactora. Suplemento A tu Salud. La Razón.
  • Cómo se organiza la investigación en los hospitales
    • Dra. Victoria Ureña Vilardell
  • Experiencia personal
    • D. Miguel Ángel Cortés Hernández
  • Neuromielitis óptica
    • Dr. Albert Saiz Hinarejos
    • Servicio de Neurología. Hospital Clinic. Barcelona.
  • Factores ambientales (virus, vitamina D, etc.)
    • Dra. Virginia Meca Lallana
    • Coordinadora de la Unidad de Enfermedades
    • Desmilienizantes. Hospital La Princesa. Madrid.
  • Pérdida de memoria
    • Dr. José Meca Lallana
    • Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple.
    • Hospital Virgen de la Arraixaca. Murcia.
La inscripción es gratuita, siendo necesaria la confirmación de asistencia por mail: vgutierrez@salud.madrid.org o por teléfono: 91 336 81 47 (de 8.00 a 15.00h.) ...
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Encuentro sobre adherencia al tratamiento
El miércoles 11 de diciembre, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, participó en el XXXIII Encuentro de la Fundación Salud 2000 que trató el tema «Nuevas tecnologías en la adhesión al tratamiento». ENCUENTRO SOBRE NUEVAS TECNOLOGÍAS EN LA ADHESIÓN AL TRATAMIENTO El miércoles 11 de diciembre, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, participó en el XXXIII Encuentro de la Fundación Salud 2000 que trató el tema «Nuevas tecnologías en la adhesión al tratamiento». En este debate se contó con la participación de destacadas personalidades en el ámbito de la política sanitaria, médica e investigación que analizaron las repercusiones de las nuevas tecnologías en la adherencia terapéutica. Podéis ver las conclusiones y un video sobre este encuentro en los siguientes enlaces: http://www.elglobal.net/noticias-medicamento/articulo.aspx?idart=798272&idcat=784&tipo=2 http://www.fundacionsalud2000.com/encuentros_salud_2000/61 ...
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Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
El 18 de diciembre conmemoramos esta fecha con la campaña «Lazo Múltiple», una novedosa aplicación para teléfonos móviles, que está resultando un éxito. Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple El 18 de diciembre conmemoramos esta fecha con la campaña «Lazo Múltiple», una novedosa aplicación para teléfonos móviles, que está resultando un éxito. El pasado día 18 de diciembre celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple con el lanzamiento de la campaña «Lazo Múltiple», una original aplicación para teléfonos móviles que pretende aumentar el conocimiento entre la sociedad acerca de la enfermedad. Con la aplicación «Lazo Múltiple» cualquier persona puede tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor, símbolo de nuestra asociación, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), de diferentes formas (como bigote, pendiente, flor, etc.), y compartir la imagen con el lazo múltiple a través de las redes sociales (twitter, facebook y whatsapp). Esta aplicación, que tiene ya cerca de 2.400 descargas, se puede bajar desde el Play Store de Google o a través de las webs www.aedem.net y www.aedem.org. La idea surgió de la colaboración entre AEDEM-COCEMFE y AEDEM-Joven, un grupo de chicos que pretendían apoyar a los afectados de Esclerosis Múltiple de forma diferente, haciendo pasar un momento agradable, pues el padre de uno de ellos es afectado por la enfermedad. Gracias desde aquí por su valiosa iniciativa y entusiasmo en el desarrollo de la campaña. Este proyecto ha sido posible también gracias al apoyo económico de laboratorios, especialmente de Genzyme, una compañía del Grupo Sanofi. Como señalábamos, la aplicación ha tenido un gran seguimiento en las redes sociales, con más de 3.700.000 impactos en Twitter y más de 1.300 „me gusta‟ (facebook), además de las ya mencionadas 2.400 descargas, número fantástico para una aplicación de este tipo ...
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Décimo-anagrama de AEDEM-COCEMFE
El décimo de Lotería Nacional de este sábado 14 de diciembre estará dedicado al 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple y contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad y a nuestro día ...
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PRESENTACIÓN APP LAZO MÚLTIPLE
El 17 de diciembre tuvo lugar en la sede de AEDEM-COCEMFE, la presentación de la aplicación para dispositivos móviles «Lazo Múltiple» … RUEDA DE PRENSA – PRESENTACIÓN APP LAZO MÚLTIPLE El 17 de diciembre tuvo lugar en la sede de AEDEM-COCEMFE, la presentación de la aplicación para dispositivos móviles «Lazo Múltiple» que hace posible la difusión de la problemática de nuestra enfermedad a través de las redes sociales. El «Lazo Múltiple» se presenta como una aplicación sencilla y divertida mediante la cual, usuarios de cualquier parte del mundo, pueden tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor, símbolo de AEDEM-COCEMFE, de infinitas maneras, para compartirla a través de sus redes sociales favoritas (twitter, facebook y whatsapp). La recién estrenada aplicación, que ya tiene más de mil descargas, tiene por objetivo difundir a gran escala el conocimiento de la enfermedad y apoyar a todos los afectados de una forma diferente, con una sonrisa. Pueden acceder a la aplicación directamente en Play Store o a través de las webs www.aedem.net y www.aedem.org. ...
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CAMPAÑA LAZO MÚLTIPLE
Un año más, todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple que forman parte de AEDEM-COCEMFE celebrarán con diferentes actos el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. CAMPAÑA LAZO MÚLTIPLE 18 DE DICIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LA Esclerosis Múltiple Un año más, todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple que forman parte de AEDEM-COCEMFE celebrarán con diferentes actos el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Para informar y recordar a la sociedad en general de la existencia de una enfermedad que afecta a más de 46.000 personas en España, fundamentalmente personas jóvenes. Desde cada asociación de Esclerosis Múltiple local, provincial, comarcal o autonómica se llevarán a cabo ese día o en fechas anteriores diferentes actos para dar a conocer su trabajo diario de apoyo, asesoramiento y rehabilitación integral a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. Este año la campaña de difusión y sensibilización que se va a llevar a cabo a nivel nacional se llama «Lazo Múltiple». Consiste en el lanzamiento de una aplicación gratuita para el móvil que permite hacerse una foto para poder colocar nuestra lazo múltiple de la manera que más nos guste y después compartirla en Facebook, Twitter o Whatsapp. El éxito de este proyecto estriba en la difusión que entre todos seamos capaces de lograr. Divulgad la campaña a vuestros amigos y familiares explicándoles que donando un minuto de su tiempo para descargar gratuitamente la aplicación están colaborando con nuestra causa. Os animamos a todos a que participéis en este proyecto para que se conozca más esta enfermedad y podamos conseguir la cobertura mediática y sanitaria que merece. La app «Lazo Múltiple» ya está disponible para poder ser descargada desde el Play Store de vuestros móviles. Aquí tenéis también el Link de Descarga por si os resulta más fácil: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.aedem.lazo&hl=es ...
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Revista NOTICIAS EM nº 113 – DICIEMBRE
Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre el alentuzumab, nuevo anticuerpo monoclonal aprobado para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple,un artículo sobre los niños con Esclerosis Múltiple, la Neuropsicología en la Esclerosis Múltiple, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades miembros. {phocadownload view=file|id=13|text=Noticias EM – Número 113|target=b} ...
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Lotería de Navidad 2013
Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105. Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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Jornadas de Jóvenes 2013
Os informamos de que está abierto el plazo de reserva de plazas para asistir a las «Jornadas de Jóvenes 2013» que se celebrarán en Málaga los días 28, 29, 30 y 31 de octubre. Las Jornadas de Jóvenes 2013 están organizadas por la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) con la intención de reunir a un grupo de jóvenes de entre 18 y 35 años, afectados de Esclerosis Múltiple, para el intercambio de experiencias y la realización de actividades dentro de un ambiente relajado y distendido. Para más información, ponte en contacto con tu asociación. El plazo de reserva finaliza el 10 de octubre ...
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Informe pionero sobre la EM
El pasado jueves 12 de septiembre se presentó el Estudio sobre Conocimiento Social de la Esclerosis Múltiple, promovido por Genzyme, del grupo Sanofi, y que contó con la participación del Secretario General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Baltasar del Moral Majado. El estudio, primera encuesta sobre percepción social de esta patología realizada en España, desvela datos tan interesantes como que dos de cada diez españoles cree probable padecer Esclerosis Múltiple a lo largo de su vida. Señala que, en concreto, un 12,4% lo consideran bastante probable y un 8,1% muy probable. Habla también la encuesta, realizada a 3.800 personas (hombres y mujeres) de las 17 Comunidades Autónomas del país, sobre la preocupación de padecer algún día la enfermedad, indicando que más de la mitad de los encuestados reconocen tener temor a padecerla, en concreto, el 13,9% reconocen tener temor, el 14,4% bastante temor y el 26,1% mucho temor a sufrirla. El estudio pone de relieve también el hecho de que la mayoría de los encuestados conoce cuál es el intervalo de edad en el que existen más probabilidades de padecer Esclerosis Múltiple (entre los 20 y los 40 años). Sobre las consecuencias de padecer la enfermedad, una mayoría sabe que implica una situación de dependencia (49,7%), seguida de la limitación de la actividad física (35,9%), el empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%). Los datos del trabajo indican también que más de la mitad de la población encuestada afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple (57%) y el conocimiento sobre la enfermedad en general está relacionado con los estadios más avanzados y discapacitantes de la misma. En la presentación del estudio, nuestro Secretario General, Baltasar del Moral, reivindicó la necesidad de «que las ...
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Actualidad Asociaciones
Orense. Carreira Popular San Martiño 2018
El 18 de noviembre se celebró en Ourense la XLII Carrera Popular de la San Martiño, en la que este año contó con la “I Carrera Inclusiva” para dar la oportunidad de participar a personas con diversidad funcional, con una distancia de 1,4km. Una carrera en la que socios y socias de AODEM decidieron participar en ella acompañados de voluntarios, voluntarias y técnicos de la entidad. Los participantes de AODEM terminaron la carrera bajo la expectación y ovación atenta del público ourensano.     ...
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Cádiz. Actividad en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Os mostramos la foto con la lectura de la historia creada por Ester Solá, una afectada de esclerosis múltiple de la Asociación Gaditana de Esclerosis Múltiple (AGDEM). Posteriormente se debatió sobre ella y se hizo un dibujo, ayudando a comprender la enfermedad a los compañeros y compañeras que no la padecen. Os adjuntamos esta historia, titulada ‘El hermano de Pinocho’.  {phocadownload view=file|id=213|target=b}     ...
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Valdemoro. Día Mundial de la Discapacidad
Coincidiendo con el Día Mundial de la Discapacidad que se celebra el 3 de diciembre, el Ayuntamiento de Valdemoro está celebrando diversos actos en el municipio. El domingo 2 tuvo lugar una marcha por la discapacidad, con talleres y mesas informativas. Allí estuvimos dando información sobre nuestra asociación y disfrutando de todos los actos organizados.     ...
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Valdemoro. Nuevo Taller de Hipopresivos
El pasado día 19 de octubre tuvimos el primer Taller de Hipopresivos. Tuvo tanto éxito que hemos empezado con clases todas las semanas (lunes y miércoles a las 19.30 h.) y ya somos un buen grupo. Si quieres saber de qué se trata, aprender más sobre el trabajo postural o diferenciar hipopresivos y abdominales, no dudes en llamarnos y te informaremos. Además de las clases de hipopresivos, continuamos también con nuestras clases de Pilates tanto por la mañana como por la tarde.           ...
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Sevilla. V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” 2018
El agua no pudo borrar la ilusión de muchos corredores solidarios, llegados desde todos los puntos de la geografía española, incluso de Londres, y el 18 de noviembre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebró su V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” en el Parque del Alamillo en Sevilla. En esta ocasión hemos tenido 1.665 inscripciones, a pesar de las previsiones del tiempo, que finalmente se cumplieron y tuvimos agua en casi todas las carreras. Han participado: Grupo de Carmen Serrano, Rafa Hipona Team, ADIF, Arroyo Traducciones, CEIP Purísima Concepción, CD Ispossible Team, Los Legendarios, CD Triatlines, Familia “Cabrera Astacio”, Grupo Chari Rodríguez Wis, CAS, Grupo Asoc. Granadina de Esclerosis Múltiple, Los Pichas, CD Los Balillas, Héroes sin capa, Los Kemaos, Los amigos del Km. 21, Nenas, Marathopichas, Farmarunning, CA Orippo, CDA Camas, Olivar de Quintos, CD Trialcor Villalba, CD Triana, Credus, Senderos Bike Team, Las García, Club de Atletismo Rinconada (CAR), Correcarriles, Los Invisibles, AACB, Grupo Hervas, Garrigues, AD Al límite, Club de piragüismo Triana, CPT Triana, Asociación Voluntario Chino en Andalucía España, CEIP Escritor Alfonso Grosso, CA San Pablo, AD Sevilla, Hammer Fitness, Grupo Manolo García Muñoz, Grupo Antonia Heyworth, Amate Runners, I Run With Leiva, Flores Bike Triatlón, CCRD Ferroviario, CA Amigos de la Tosta, Los Lentos, The Midnight Predators, Club Atletismo Las Águilas, Califato Independiente Sevilla, Mercury Runners, Five Ranners, CEIP Pablo Ruiz Picasso, Adus Universitarios, CD Los Balillas, Atletismo Navatalgordo, Simón Verde DOC 2001, Western Wolves Madrid Runners, Universo Sevilla, Triatlón Pedregalejo, Familia Pérez – Bravo, MTSjr, Familia Mónica Ramón, Familia Reyes Valdés, Los Choqueros, Amigos del Cangrejo, IES Julio Verne, Happy Family, Grupo Mª de la Rosa, Feria, Familia Gómez Oliva, Escuela de Atletismo Ayuntamiento de Gines, Deportivo Coyotes, Deportemanía, CUM Los Cuberitos, Corredores Coleuitas, CA Motril, Chicharuners, CAPA, CA Palaciego, CA Brenes, CD Hijos del Viento, CD Trialcor Villalba, CA Coria, Bicicletas Palma, Balascholl Running, At. Gines, ASEM Joaquín Argente, Alter Technology, AFOPRODEI, AD Sevilla Emotion Raning Espartinas, Adharaz – Altasierra de Sanlúcar la Mayor y AACB. Hemos contado con 39 voluntarios, además de los 10 de Cruz Roja y 15 de Universo Sevilla, que nos han ayudado a que esta actividad se haya podido realizar con éxito. Las fotografías corrieron a cargo de Daniel Jaime Zapata y David Rosa González. La Carrera ha estado Patrocinada por NOVARTIS, SANOFI GENZYME, BIOGEN y Diario de Sevilla y hemos contado con la colaboración de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento y Vivienda, Cruz Roja, Instituto Municipal de Deportes, Obra Social “la Caixa”, El Corte Inglés, Lanjarón, Fundación Cruzcampo, Universo Sevilla, Exclusivas Zapata, MERCK, y ROCHE. La clasificación ha quedado como se indica a continuación: Categoría SENIOR MASCULINO PUESTO  DORSAL  APELLIDOS Y NOMBRE               TIEMPO   SEXO  CLUB     1            1278     VELARDE RAMÍREZ ADRIÁN       0:26:48      M     BALASCHOOLRUNNING     2              242     FITO CHECA LUIS                          0:27:07      M     CREDUS     3              360     GUTIÉRREZ PRAENA DANIEL      0:27:14      M     FARMARUNNING   Categoría  SENIOR FEMENINO PUESTO  DORSAL  APELLIDOS Y NOMBRE              TIEMPO    SEXO  CLUB    1                 ...
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Huelva. Concierto a beneficio de ADEMO
El próximo 16 de noviembre a las 20:00 horas, la Fundación Caja Rural del Sur, situada en Calle Alcalde Mora Claros, 6, Huelva, abrirá sus puertas para acoger al Dúo Beturia. ¿Te lo vas a perder? La música cuando es solidaria, suena mejor. Beturia es un proyecto que nace de la inquietud de estos músicos por divulgar el amplio repertorio de música española, ofreciendo un programa extenso y variado, además de apostar por la conservación del repertorio. En el dúo integrado por el trombonista Juan Fortes y el pianista Daniel Barroso, sus dos componentes son a la vez arreglistas e intérpretes, músicos y pedagogos y sobre todo, inquietos. Gracias a su formación clásica, se reúnen a priori para hacer un repertorio de música de cámara, basado en la música de los más famosos compositores españoles. La música resulta familiar, elegante y amable, entre lo culto y popular. Ambos instrumentos aportan energía y dinamismo al repertorio, dando un carácter universal. Venta anticipada de entradas en la Asociación de Esclerosis Múltiple, ADEMO-CREN, situada en Calle Hélice, 4, Huelva. El día del acto, de 18:00 a 19:45 horas, podrás conseguirla en Caja Rural del Sur, ubicada en Calle Alcalde Mora Claros, 6. El aforo es limitado, no te quedes sin ella y resérvala. ¡Te esperamos!     ...
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Castellón. 22 de noviembre. Concierto Solidario AEMC
Les recordamos que el próximo jueves, 22 de noviembre, a las 20 h en el Teatro del Raval de Castellón tendrá lugar el Concierto Solidario, aplazado debido a las lluvias del pasado 18 de octubre. Contaremos con la actuación de los grupos Conducta Impropia, Carlos Álvarez y Ángel Belinchón de Dry River, y Eclèctics. Tras el concierto, se servirá un piscolabis para todos los asistentes en el Patio de las Aulas. Si todavía no tienen su entrada, pueden adquirirla en nuestra sede sita en la Ronda Vinatea nº 12 de Castellón o el mismo día del concierto en la taquilla del Teatro del Raval a partir de las 18 horas. También se puede colaborar a través de la fila cero: ES69 2038 6334 95 3000570630. Les animamos a que nos acompañen en esta velada musical solidaria. ¡No se lo pueden perder!     ...
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Jaén. III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”
Tras el éxito del pasado año, en el que participaron alrededor de 1.300 corredores, las asociaciones AFIXA Fibromialgia (Asociación de Fibromialgia de Jaén ) y AJDEM (Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple), con la colaboración de la Asociación de Clubes de Atletismo de Jaén, organizaron el pasado 28 de octubre la III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”. Tras la carrera, los participantes pudieron disfrutar de distintos eventos lúdicos-deportivos como total fit y clase de estiramientos, gracias al centro deportivo Santagadea Sport La Victoria. También estuvo presente Acrobalia, una asociación deportiva y cultural, formada por un grupo de gimnastas que realizaron una serie de espectáculos y artes escénicas para los presentes, además de actividades deportivas para los más pequeños. Finalmente participantes y demás asistentes degustaron una magnífica paella gigante, todo ello en el Complejo de Las Fuentezuelas (Jaén).     ...
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Sevilla. Convenios con Biogen
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado dos Convenios con Biogen, por importe de 3.000 € cada uno de ellos, para la realización de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos a Biogen su importante ayuda, que nos permite seguir adelante con nuestros Programas de atención a personas con Esclerosis Múltiple.     ...
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Andalucía. Jornada Taller en Islantilla
FEDEMA ha celebrado una Jornada Taller en Islantilla, los días 19, 20 y 21 de octubre, subvencionada por Fundación ONCE. Hemos contado con 48 participantes de todas las provincias andaluzas. Los objetivos de la Jornada son sensibilización, inclusión, convivencia, ocio y tiempo libre, para ello hemos contado con una ponencia de nuestra abogada Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, que nos habló sobre la Tarjeta Sanitaria única y sobre los despidos nulos en pacientes de EM. También tuvimos un Grupo de Trabajo sobre habilidades y relaciones sociales “como nos encontramos antes y después del diagnóstico de una enfermedad incurable”. A este encuentro se sumaron 48 participantes de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que compartieron las actividades que se llevaron a cabo. Gracias a este tipo de actividades hay personas que mejoran su calidad de vida, compartiendo experiencias, haciendo nuevas amistades y saliendo un poco de su rutina diaria. También para cuidadores y cuidadoras supone una salida importante, un respiro y volver con las pilas cargadas.       ...
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Sevilla. Celebrada la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple en Sevilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, Declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Más de 300 personas asistieron a la Jornada, que estuvo patrocinada por Fundación ONCE, Novartis, Sanofi Genzyme, Biogen, Merck, Roche y FEDEMA. Nos acompañaron representantes de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Miranda de Ebro, Cádiz, Córdoba, Jaén, Marbella, Granada y Huelva. La Secretaria General de Salud Pública y Consumo Dª Josefa Ruiz Fernández fue la encargada de inaugurar la Jornada, junto a la Presidenta de ASEM y FEDEMA. Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, Abogada de ASEM, nos ofreció una ponencia sobre “Tarjeta Sanitaria única” y “Despidos nulos en EM”. También tuvimos información sobre la “Dieta Mediterránea y Salud”. Resultados Principales del Estudio PREDIMED. La Dra. Sara Eichau Madueño, Jefa de la Unidad de EM del H.U.V. Macarena (UEMAC), nos presentó la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla (UEMAC). Las “Nuevas perspectivas para la EM” corrieron a cargo del Dr. José Mª Prieto González, Neurólogo responsable CESUR de EM del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Profesor asociado de medicina. Presidente de la Sociedad Gallega de Neurología. Los “Tratamientos actuales” nos los presentó el Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo Investigador, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. La Mesa redonda, estuvo moderada por Dª Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de ASEM. Todos los ponentes respondieron a infinidad de preguntas planteadas por los asistentes. La Clausura corrió a cargo del Excmo. Sr. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, que después de dirigirnos unas palabras del interés de todos, clausuró la Jornada poniendo un toque de humor. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de este acto.         ...
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Málaga. Paella solidaria
La Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple participó en el concurso de paellas a beneficio de la Asociación del Cáncer de Mama. Un gran éxito y una gran satisfacción.       ...
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Sevilla. Donativo de la Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’
La Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’ ha realizado un donativo a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, por importe de 2.500 €, para la realización de los fines sociales de la entidad. Estuvimos visitando su nueva Casa Hermandad, que es espaciosa y muy bonita. Actualmente pueden abarcar un gran número de Programas benéficos, gracias a esta hermosa Casa, que tiene cabida para que trabajen muchos grupos al mismo tiempo. Agradecemos el importante donativo recibido y esperamos seguir contando con su ayuda, que venimos recibiendo desde hace muchos años en diferentes actividades.           ...
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Sevilla. Cuestación “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado el 9 de octubre su cuestación anual en la “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”, contando para ello con la ayuda de 165 voluntarias y colaboradoras.
En este importante día han colaborado: –      El Corte Inglés. –      Juzgados de Viapol. –      Excma. Diputación de Sevilla. –      Hospital Universitario Virgen del Rocío. –      Hospital Universitario Virgen Macarena. –      Centro de Especialidades Esperanza Macarena. –      Centro de Salud Ronda Histórica. –      Cafetería G.Hijón. –      Cervecería La Encarnación. –      Casa Diego. –      Cafetería José Luis. –      Edificio Sevilla 2. –      Partido Popular de Sevilla. –      Partido Ciudadanos de Sevilla. –      El Cabildo de Alfonso X El Sabio. –      Asociación de Mujeres “Rosa Chacel”. –      Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla. –      Asociación de Mujeres “Giralda”. –      Asociación de Mujeres “Mamá Margarita”. –      Hermandad del Valle. –      Hermandad de la Macarena. –      Hermandad de la Hiniesta. –      Hermandad de los Gitanos. –      Hermandad de Santa Marta. –      Hermandad del Buen Fin. –      Hermandad de la Soledad de San Buenaventura. –      Hermandad del Rocío de Sevilla. –      Hermandad de la Esperanza de Triana. –      Hermandad de la Estrella. –      Hermandad del Rocío del Cerro. –      Hermandad de los Dolores. –      Hermandad del Rocío de la Macarena. –      Hermandad del Museo. –      Hermandad de la Santa Cena. –      Hermandad Real Servita. –      Hermandad de la O. –      Hermandad del Rocío de Triana. –      Hermandad de la Soledad de San Lorenzo. –      Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de la Antigua y Beato Marcelo Spínola. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo. También hemos contado con el apoyo de Tele 5. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de esta actividad.         ...
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Sevilla. Convenio con Novartis 2018
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio con Novartis, por importe de 10.000 €, para colaborar en los proyectos de “I Maratón de Fitness”, “XV Jornada Científica” “V Carrera Popular” y “Equipamiento de rehabilitación”. Agradecemos a NOVARTIS su importante ayuda, que nos permite continuar con nuestra labor socio-asistencial.     ...
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