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Encuesta para Jóvenes con EM
La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta cuyos resultados se publicarán en el próximo número de la revista MS in Focus que dedicará al tema Jóvenes y EM.
Se trata de conocer cómo viven la EM los jóvenes en España y en el resto de los países miembros.
Danos tu opinión. Sólo se tarda 5 minutos en rellenarla y es anónima.
El enlace es el siguiente:
http://www.surveymonkey.com/s/2QSNC7B
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Revista NOTICIAS EM nº 109
Ya se puede descargar el último número de nuestra Revista Noticias EM.  En él encontraréis información sobre la medicina personalizada en EM, alteraciones cognitivo-comunicativas en esta enfermedad, y reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas, como la celebración del Día Mundial de la EM 2012.   {phocadownload view=file|id=9|text=Noticias EM – Número 109|target=b}   ...
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Café de redacción sobre la EM en España
Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE, acudió a una mesa-debate promovida por Contenidos e Información de Salud, editorial de las publicaciones Gaceta Médica y el Global, en la que se debatió La situación de la esclerosis múltiple en España.    A este Café de redacción acudieron expertos del mundo de la política sanitaria y farmacéutica, representantes de asociaciones de pacientes y neurólogos especializados en esclerosis múltiple que debatieron sobre el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y en la sociedad, qué tratamientos farmacológicos existen en la actualidad y qué dificultades y diferencias se han detectado para el acceso a estos medicamentos en las distintas comunidades autónomas.   {phocadownload view=file|id=28|text=Información completa de la discusión, publicada en Gaceta Médica|target=b}   ...
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III Plan de Acción para Discapacitados
La Presidenta madrileña, Esperanza Aguirre, acompañada por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y el Consejero de Asuntos Sociales, Salvador Victoria, presentó este martes el III Plan de Acción para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
Durante el acto, al que fue invitado el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, se hizo entrega a las diez Federaciones que integran el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI) del documento en tres formatos diferentes, libro, audio guía y lectura fácil de forma que pueda ser accesible para todos los usuarios. El Plan de la Comunidad incluye 448 medidas y 209 objetivos que se pondrán en marcha durante el período 2012-2015. Algunas medidas concretas del plan son favorecer que las personas con discapacidad puedan participar en los procesos electorales como cualquier otro madrileño, tanto con su voto activo como con su participación en las mesas electorales; facilitar el acceso al empleo y a la promoción de sus propias iniciativas empresariales; en educación, medidas para lograr el acceso a la enseñanza a todos los niveles, incluida la universitaria; y en sanidad, consolidar la rehabilitación de aquellas personas que tienen una discapacidad neuromotora, promover la atención bucodental y atender mejor la enfermedad mental. Entre las principales novedades de este Plan, la Comunidad promoverá la homologación de la tarjeta de aparcamiento para discapacitados de forma que sea válida en todos los municipios de la región ...
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II Día de las Familias
El pasado 8 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), el II Día de las Familias. Un año más, esta actividad estuvo destinada a acercar este servicio al entorno familiar y social más cercano de los usuarios.
Con motivo de mostrar a los familiares el fruto del trabajo en el Centro de Día, todas las personas implicadas en este Servicio (familiares, amigos, profesionales y usuarios), pudieron disfrutar de un espacio lúdico y de encuentro, en el que disfrutaron de las diferentes actividades diseñadas para esta jornada. De este modo, no sólo se realizó una pequeña visita guiada de las instalaciones, precedida de la proyección de un video-presentación de servicios, pacientes y profesionales, sino que también todos los asistentes pudieron disfrutar del estreno de la obra en la que se ha venido trabajando en el taller de teatro en los últimos meses, El Campesino y la Princesa, escrita y escenificada por los propios usuarios del Servicio. La satisfacción y éxito obtenidos con esta actividad, un año más, hace que profesionales y usuarios (probablemente, también los familiares), esperen de nuevo con ilusión el próximo Día de las Familias del Centro de Día de AEDEM-COCEMFE ...
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Brainnews
Sanofi España ha lanzado la publicación digital BrainNews sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos. Por cada profesional que se registre como usuario a través de su página web www.brainnews.es, Sanofi donará 5 euros a AEDEM-COCEMFE.
Con esta publicación, Sanofi ofrece una formación médica actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades. Además, se entrevistará mensualmente a expertos en este campo para compartir su experiencia con los profesionales registrados. Si eres médico, farmacéutico o profesional sanitario con interés en los campos de neurología y psiquiatría, suscríbete en www.brainnews.es. Con tu gesto contribuirás a mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple ...
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Cordón humano en Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y numerosas entidades adheridas realizaron a las 12 del mediodía un cordón humano en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple, sumando en total 12.217 metros. Además, se adhirieron virtualmente al cordón 23.896 personas en la web www.aedem.org y visitaron esa página ese día 1.349 personas. Otro acto que se realizó fue la lectura de un manifiesto, donde las asociaciones solicitaron una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Además, se reivindicó que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social. La acción internacional propuesta desde la Federación Internacional de EM (MSIF), tuvo este año como tema Viviendo con EM y desde nuestras asociaciones adheridas, afectados y familiares, subieron a la web http://www.worldmsday.org/, postales digitales, que incluían una foto y una historia de cómo viven la EM, bajo el título las 1000 caras de la EM. En nuestras entidades se realizaron actividades de sensibilización e información sobre la Esclerosis Múltiple como suelta de globos, cuestaciones, jornadas de puertas abiertas y mesas informativas. También se dio gran difusión en los medios de comunicación, atendiendo sus peticiones de información y se hizo una amplia cobertura. Tele 5, Radio Nacional de España, la SER y El País fueron algunos de los medios que estuvieron presentes en el Día Mundial de la EM. Estos son algunos de los enlaces e imágenes: elEconomista.es:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4004562/05/12/Afectados-de-esclerosis-multiple-piden-investigacion-y-que-no-se-demoren-los-tratamientos.html Blog de la Obra Social Caja ...
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La medicina personalizada
La medicina personalizada está llegando ya a la Esclerosis Múltiple. En un día como hoy, parece necesario realizar una reflexión sobre la situación de la investigación de la EM en España, desde dónde y adónde hemos llegado y qué puede ocurrir en este momento. La investigación en EM ha aumentado de forma exponencial y los registros al respecto son concluyentes, tanto en lo que respecta al número de publicaciones como al impacto que éstas tienen a nivel de los estudios bibliométricos internacionales. {phocadownload view=file|id=27|text=Ver Figuras|target=b} Si hace 100 años Santiago Ramón y Cajal comentaba la dificultad que representaba investigar en un país en que la mayoría de la población era analfabeta, donde además el reconocimiento a los investigadores era inexistente, hoy la percepción de la sociedad respecto a éstos ha cambiado radicalmente y en una reciente encuesta se señalaban a los médicos y a los investigadores como las dos profesiones más respetadas en nuestro país. Pues bien, los investigadores de nuestro país que trabajan o han trabajado en EM se encuentran, sin duda, entre los más prestigiosos del mundo, y muy pocos países pueden compararse al nuestro en este punto. Hablar de investigación en EM de punta en el mundo es, por tanto, hablar de investigación en EM en nuestro país. La investigación está totalmente globalizada, y sólo los que se descuelgan del globo dejan de participar. Por ahora, nosotros estamos ahí y debemos seguir estando.   La Esclerosis Múltiple hoy La EM es una enfermedad que ha dejado de ser maldita, sabemos diagnosticarla, tratarla, manejarla e incluso prevenirla en parte Recientemente, se han publicado datos que demuestran que los pacientes que llevan 21 años de tratamiento ganan años de vida respecto a los que se tratan 2 o 3 años mas tarde, lo que confirma la necesidad del tratamiento ...
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Actos Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el día 30 de mayo, muchas de nuestras entidades adheridas ya tienen previsto algunos actos. A continuación, os adelantamos algunos de ellos que iremos actualizando en estos días. Os invitamos a que participéis. AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM, hasta el 30 de mayo muestra una exposición de Arte Benéfica, ARTESOLIDARIA.ES, en Vigo en A casa das Artes, calle Policarpo San, 15. La exposición cuenta con el apoyo de más de 100 artistas que han donado sus obras a AVEMPO y que están a la venta. AEMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería hará una lectura de un manifiesto y un cordón humano (darse la mano el mayor número posible de personas) a las 11:15h en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la calle Chafariñas, donde se encuentra sita la sede de AEMA, con una posterior comida de convivencia en la sede. La Asociación Sevillana de EM el día 29 de mayo pondrá una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba (la Duquesa estará a las 12 h). La mesa permanecerá desde las 10h hasta las 21h. Asimismo, en esa mesa habrá a las 12:30h una presentación de la publicación de FEDEMA FEDEMA informa y Manual de Cuidadores. Habrá otras mesas informativas en otros puntos de la ciudad. AGDEM, Asociación Gaditana de EM hará un «cordón humano» a las 12h en la Plaza del Arroyo en Jerez de la Frontera. ACODEM, la Asociación Cordobesa de EM, a las 12 del mediodía formará un cordón humano y tendrá una mesa informativa en la Plaza Vista Alegre, 32. La Asociación Granadina de EM tiene prevista una Jornada de Puertas Abiertas en su sede desde las 9.30 a las 13.30 ...
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Reunión con el Ministerio de Sanidad
El 23 de abril, representantes de AEDEM-COCEMFE se reunieron con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, D. Juan Manuel Moreno, al que expusieron distintos temas de interés y preocupación para el colectivo de esclerosis múltiple en España. Los temas fundamentales que el Presidente y el Secretario General de AEDEM-COCEMFE trataron con el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se resumen en los siguientes puntos: – Demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
– Preocupación por la implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad.
– Incertidumbre para llevar a efecto el mantenimiento del tejido asociativo.
– Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, siendo determinante el papel de los empresarios ...
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Asamblea General 2012
AEDEM-COCEMFE celebró este sábado, 21 de abril, su Asamblea General Ordinaria en la que se presentó el Informe de Gestión del año anterior y se aprobaron las cuentas anuales del año 2011 y el presupuesto para el 2012. Acudieron representadas un total de 37 asociaciones adheridas, las cuales aprobaron también el Plan de Actuación para este año presentado por la Junta Directiva encabezada por el Presidente Gerardo García Perales. En una Asamblea General Extraordinaria celebrada posteriormente, se ratificó la entrada de Madeleine Cutting y Antonio Pascual Ganga como vocales de la Junta Directiva, así como la incorporación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Aranjuez como entidad adherida a AEDEM-COCEMFE. Asimismo, fue aprobado el Convenio de Cesión de Instalaciones entre la Asociación de EM de Madrid (ADEMM) y la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE) por el cual las dependencias del Centro de Día y del Centro de Rehabilitación Integral que AEDEM-COCEMFE tiene en la C/ Sangenjo, 36 de Madrid, serán destinadas al tratamiento médico, rehabilitador y asistencial, en general, de las personas afectadas que son tratadas por la ADEMM ...
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Revista Noticias EM nº 108
El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Entrevista a Gerardo García Perales
Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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Memoria 2011
{phocadownload view=file|id=5|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2011″|target=s}     ...
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I Foro Alianzas Público-Privadas en Madrid
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) asistió los días 22 y 23 de marzo al I Foro para el Fomento de las Alianzas Público-Privadas de la Comunidad de Madrid organizado por la Escuela de Profesionales de Inmigración y Cooperación (EPIC) de la Comunidad de Madrid, perteneciente a la Consejería de Asuntos Sociales. El objetivo fundamental de este Foro de alto nivel ha sido fomentar la reflexión y la acción en torno a la colaboración entre sector público, privado y tercer sector. En un momento de profundos cambios en la esfera mundial, es preciso replantear las relaciones de los tres grandes sectores, a fin de conseguir una coordinación de sus acciones para el progreso de todos. La inauguración del Foro la llevó a cabo el Viceconsejero de Inmigración, Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Carlos Izquierdo Torres, quien comentó que los tiempos de crisis son momentos importantes para analizar las políticas públicas y que serán las empresas, en parte, promotoras del desarrollo social. El Foro se estructuró en ponencias y debates con autoridades de la Comunidad de Madrid, representantes de la banca y las finanzas (BBVA, Banco Santander, Banco Europeo de Inversiones, Club Madrid Microfinanzas y Obra Social la Caixa), la empresa (Confederación Empresarial de Madrid, Ferrovial, MRW y SAP Iberia) y entidades sin ánimo de lucro (UNICEF, Red Pacto Mundial, Fundación Étnor, Fundación CODESPA, Forética, Fundación HazloPosible y Fundación Theodora). El panel del tercer sector lo inauguró el Director de Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Javier Goizueta Figar, que afirmó que el éxito de la Comunidad de Madrid es la puesta en marcha de leyes liberadoras que den al individuo la máxima libertad, especificando cuáles son las competencias de la ...
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Sevilla. Convivencia en Islantilla 2017
Como parte de un Programa presentado a Fundación ONCE, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado una Convivencia en el Hotel Ilunion de Islantilla los días 22, 23 y 24 de septiembre de 2017, donde se han compartido experiencias, realizado talleres y disfrutado de momentos lúdicos, que han servido para potenciar las relaciones y habilidades sociales y mejorar la calidad de vida de personas afectadas y cuidadoras. Han participado un total de 26 personas, entre afectadas, cuidadoras, voluntarios y profesionales. El Hotel Ilunion de Islantilla está completamente adaptado, ofreciendo además muchas actividades en las que participar. Igualmente los alrededores y la playa están dispuestos para que cualquier persona con movilidad reducida pueda pasear sin obstáculos de ningún tipo.     ...
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Toledo. ADEMTO reúne en Santander a expertos internacionales en Esclerosis Múltiple
Por segundo año consecutivo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos han celebrado un curso sobre Esclerosis Múltiple en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander bajo el título ‘Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple’ los días 21, 22 y 23 de julio. La investigación en Esclerosis Múltiple (EM) ha centrado el curso ‘Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple’, celebrado en la Universidad Menéndez Pelayo de Santander, que ha sido organizado por la Asociación de EM de Toledo (ADEMTO) y el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Un plantel de expertos llegados de diversos puntos del mundo y que forman parte de la punta de lanza del trabajo para arrojar luz sobre las numerosas zonas oscuras en torno a la enfermedad, han hecho un esfuerzo de divulgación para dar a conocer sus resultados. El tándem formado por Diego Clemente, investigador principal del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, y la presidenta de ADEMTO, Begoña Aguilar, ha repetido como director y secretaria de un curso que ha alcanzado su segunda edición, después de una exitosa primera cita en Santander en 2016. Durante tres días, entre el 21 y el 23 de julio, el curso ha abordado el manejo médico y psicológico de la enfermedad, los avances en investigación y los aspectos genéticos y ambientales de la misma. Clemente ha presentado su propia investigación, basada en la utilización de células mieloides supresoras para acelerar la reparación de la mielina de las neuronas y que ha conseguido bloquear el avance de la enfermedad en ratones. Entre los participantes se encuentra el sueco Lars Alfredsson, del Instituto Karolinska, que pilota el mayor estudio sobre genética y factores ambientales en torno a la enfermedad y cuenta con un registro sobre la misma que es la envidia de muchos otros investigadores. El trabajo de Alfredsson constata que el tabaco, también para los fumadores pasivos, la exposición a disolventes orgánicos o la obesidad en la etapa en torno a los 20 años son factores multiplicadores de riesgo para sufrir la enfermedad. En su ponencia ‘Nueva estrategia de Inmunointervención en EM: tratamiento anti-NMDA para preservar la barrera hematoencefálica’ Fabian Docagne presentó la investigación en la que lleva embarcado diez años y que ha conducido a la formulación del Glunomab, que en el modelo animal bloquea la entrada de las células inmunes en la barrera hematoencefálica y frena con ello los síntomas de la enfermedad. Los trabajos desarrollados en Vancouver (Canadá) por Carles Vilariño, en relación con la genética o los estudios de Carlos Matute, del Achucarro Basque Center for Neuroscience, sobre el papel de los neurotransmisores en la fisiopatología de la enfermedad, son sólo algunos de los resultados que se han presentado estos días en la UIMP, con un común denominador: son esperanzadores. “Hay muchas cosas por descubrir y todas van a ser buenas para el paciente”, decía Carlos Matute. Pero no todo se fía a la ciencia; a riesgo de simplificar ...
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Sevilla. 19 de octubre, XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
Os invitamos a asistir a la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, que se va a celebrar en Sevilla, en el Hotel Sevilla Macarena, el próximo 19 de octubre. Las inscripciones pueden hacerse a través del correo esclerosismultiple@hotmail.com, enviando nombre y apellidos o llamando al teléfono 954 523 811.   ...
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Huelva. Talleres de Pilates Terapéutico
ADEMO pone en marcha sus Talleres de Pilates Terapéutico para seguir cumpliendo el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas y también de sus familiares. Infórmate. Te esperamos.   ...
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Jaén. Campaña de Concienciación en Villacarrillo
Desde AJDEM llevamos a cabo el 9 de septiembre una Campaña de concienciación en el municipio jiennense de Villacarrillo en el marco de sus festejos locales. Los resultados fueron satisfactorios, con una respuesta muy positiva de sus habitantes, además del gran apoyo de socios y colaboradores del lugar, con los que siempre contamos.   ...
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Toledo. La V Carrera Solidaria Fundación Caja Rural Castilla-La Mancha será a beneficio de ADEMTO
El próximo domingo 1 de octubre la sede central de Caja Rural Castilla-La Mancha en Toledo acogerá la 5ª Carrera Solidaria, organizada por la citada entidad financiera y el Grupo Tello Alimentación, cuya recaudación será a beneficio de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO) en virtud de su proyecto “Todos somos múltiples”. Según los organizadores se esperan superar las cifras de las anteriores ediciones con cerca de 2.000 corredores con los que recaudar alrededor de 20.000 €. La salida y llegada de la prueba atlética será en la sede central de la entidad ubicada en la calle Méjico de Toledo. El pasado 4 de septiembre se presentó la citada apuesta deportiva en la sede del organismo bancario, con la presencia del director general de Juventud y Deportes del Gobierno regional, José Ramón Amores; el presidente de Caja Rural Castilla-La Mancha y su Fundación, Javier López; el director general de Grupo Tello Alimentación, empresa patrono de la Fundación y coorganizadora de la Carrera, Alfonso Alcázar; el investigador principal del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación, el doctor Diego Clemente y la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), Begoña Aguilar, entre otras muchas personalidades, además de representantes de clubes deportivos. Doble objetivo El objetivo de ADEMTO es emplear la recaudación de la prueba para adquirir equipamiento para la rehabilitación de los pacientes y destinar parte de la misma en el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. El nuevo equipamiento en detalle:
  • «Record Stimula», un método innovador de tratamiento basado en terapia activa para mantener los niveles de funcionalidad física, sensorial, intelectual, psicológica y social óptimos.
  • Grúa de Techo para facilitar el proceso de elevación tanto a los profesionales como a las personas con discapacidad.
Por otra parte, se destinará parte del importe recaudado al Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, cuyo investigador principal es el Dr. Diego Clemente López, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con diagnóstico de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas y avanzar en la investigación de tal enfermedad a través del estudio de muestras post-mortem de pacientes, estudio para predecir la agresividad del curso clínico de la enfermedad y estudio de laboratorio, paso previo para promover la reparación de lesiones (curar la esclerosis múltiple). La Carrera tiene un coste de inscripción de 10 euros para categorías absolutas y 5 para infantiles, con la posibilidad de colaborar sin correr mediante el “dorsal cero”. Tendrá un recorrido de 10 y 5 kilómetros por el Valle y la senda ecológica de Toledo y está pensada para los deportistas más exigentes y también para sus familias, de manera que se puede hacer andando. Importante progresión La organización de la Carrera destaca la gran progresión que ha tenido este evento desde sus inicios, pasando de los 850 inscritos y 12.600 euros recaudados en la primera edición a beneficio de Mireia Sánchez a los 1.400 corredores y 14.500 euros para Afanion Castilla-La Mancha en la segunda edición, los 1.600 ...
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Andalucía. Convenio de Colaboración con SANOFI-AVENTIS
FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con SANOFI-AVENTIS, S.A., por importe de 10.000 €, para la realización de actividades de interés general para el colectivo de Esclerosis Múltiple, concretamente para la realización de la Revista “FEDEMA informa”, el nº 5 de “Cuadernos de Salud” y la “Semana de la EM en Andalucía”. Agradecemos a SANOFI-AVENTIS, S.A. el importante apoyo a nuestra causa ...
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Andalucía. Convenio de Colaboración con MERCK
FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con MERCK, S.L.U., para la realización del nº 5 de “Cuadernos de Salud”. Agradecemos a MERCK la ayuda que desde hace años nos viene ofreciendo ...
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Sevilla. Firma de convenio con ROCHE FARMA
ASEM ha firmado un Convenio de Colaboración con ROCHE FARMA, S.A., por importe de 2.000 €, para colaborar en la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y en la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos el apoyo a nuestros Programas ...
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Sevilla. Firma de convenios con MERCK
ASEM ha firmado Convenios de Colaboración con MERCK, por importe de 2.000 €, para colaborar en la XIV Jornada Científica y en la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos la ayuda a nuestra causa ...
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Sevilla. Firma de dos contratos con BIOGEN SPAIN
ASEM ha firmado dos Contratos con BIOGEN SPAIN, S.L., por un importe total de 6.000 €, para el Patrocinio de la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos la ayuda y esperamos que sigan a nuestro lado ...
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Sevilla. Firma de Convenio con SANOFI-AVENTIS
ASEM ha firmado un Convenio de Colaboración con SANOFI-AVENTIS, S.A., por importe de 6.000 €, para la realización de actividades de interés general para las personas afectadas de EM, concretamente para ayuda en la realización de la XIV Jornada Científica y de la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos la ayuda recibida y esperamos que sigan a nuestro lado ...
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Andalucía. Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía.
Del 2 al 8 de octubre, FEDEMA celebra la Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía 2017. Participa en las actividades que estamos preparando.           ...
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Móstoles. AMDEM organiza sus XX Jornadas sobre Esclerosis Múltiple
El próximo viernes, 15 de septiembre, la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) celebrará a las 17:00 h. en el Hospital Universitario de Móstoles (C/ Ríos Júcar s/n, Móstoles) las XX Jornadas sobre Esclerosis Múltiple. Asistencia gratuita hasta completar aforo. El Acto de Apertura correrá a cargo de Dª. Ana Mª. Rodrigo García, Concejala de Igualdad, Sanidad y Mayores del Aytº. de Móstoles, de D. Manuel Galindo Gallego, Gerente del Hospital Universitario de Móstoles y de D. Carlos Martín Maside, Presidente de AMDEM. La primera ponencia versará sobre “NUEVOS TRATAMIENTOS Y DESAFÍOS EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE”, impartida por la Dra. Celia Oreja Guevara, Jefe de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos. A continuación la Dra. Sofía López de Alda Bauluz, Servicio de Urología del Hospital Universitario de Móstoles, hablará sobre “AFECCIONES Y TRATAMIENTO DE LAS ALTERACIONES UROLÓGICAS EN EM” y la tercera ponencia a cargo de Dª. Andrea Claudina Martín Jiménez y Dª. Sara María Nieto Martos, Optometristas especialistas en optometría y terapia visual del Instituto Nacional de Optometría, que tratarán la “REHABILITACIÓN VISUAL PARA TRATAR LAS DIFICULTADES VISUALES ASOCIADAS A LA EM”. Se finalizará con un coloquio sobre los temas tratados en la jornada. Desde estas líneas queremos invitar a todos los vecinos y amigos, tanto de Móstoles, de Alcorcón o de cualquier otra localidad, a que participen en las mencionadas Jornadas para que puedan conocer mejor y de primera mano tanto la enfermedad como la Asociación. Así mismo, queremos agradecer la colaboración desinteresada encontrada en la Gerencia del Hospital Universitario de Móstoles y en el Ayuntamiento de Móstoles.       ...
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Madrid. Boletín “MADRID ES MÚLTIPLE” Nº 48
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM) ha publicado el número 48 de su boletín “MADRID ES MÚLTIPLE” con la actualidad de esta asociación y que puedes descargarte aquí. {phocadownload view=file|id=188|target=b}       ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Encuesta para Jóvenes con EM
La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta cuyos resultados se publicarán en el próximo número de la revista MS in Focus que dedicará al tema Jóvenes y EM.
Se trata de conocer cómo viven la EM los jóvenes en España y en el resto de los países miembros.
Danos tu opinión. Sólo se tarda 5 minutos en rellenarla y es anónima.
El enlace es el siguiente:
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Revista NOTICIAS EM nº 109
Ya se puede descargar el último número de nuestra Revista Noticias EM.  En él encontraréis información sobre la medicina personalizada en EM, alteraciones cognitivo-comunicativas en esta enfermedad, y reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas, como la celebración del Día Mundial de la EM 2012.   {phocadownload view=file|id=9|text=Noticias EM – Número 109|target=b}   ...
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Café de redacción sobre la EM en España
Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE, acudió a una mesa-debate promovida por Contenidos e Información de Salud, editorial de las publicaciones Gaceta Médica y el Global, en la que se debatió La situación de la esclerosis múltiple en España.    A este Café de redacción acudieron expertos del mundo de la política sanitaria y farmacéutica, representantes de asociaciones de pacientes y neurólogos especializados en esclerosis múltiple que debatieron sobre el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y en la sociedad, qué tratamientos farmacológicos existen en la actualidad y qué dificultades y diferencias se han detectado para el acceso a estos medicamentos en las distintas comunidades autónomas.   {phocadownload view=file|id=28|text=Información completa de la discusión, publicada en Gaceta Médica|target=b}   ...
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III Plan de Acción para Discapacitados
La Presidenta madrileña, Esperanza Aguirre, acompañada por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y el Consejero de Asuntos Sociales, Salvador Victoria, presentó este martes el III Plan de Acción para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
Durante el acto, al que fue invitado el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, se hizo entrega a las diez Federaciones que integran el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI) del documento en tres formatos diferentes, libro, audio guía y lectura fácil de forma que pueda ser accesible para todos los usuarios. El Plan de la Comunidad incluye 448 medidas y 209 objetivos que se pondrán en marcha durante el período 2012-2015. Algunas medidas concretas del plan son favorecer que las personas con discapacidad puedan participar en los procesos electorales como cualquier otro madrileño, tanto con su voto activo como con su participación en las mesas electorales; facilitar el acceso al empleo y a la promoción de sus propias iniciativas empresariales; en educación, medidas para lograr el acceso a la enseñanza a todos los niveles, incluida la universitaria; y en sanidad, consolidar la rehabilitación de aquellas personas que tienen una discapacidad neuromotora, promover la atención bucodental y atender mejor la enfermedad mental. Entre las principales novedades de este Plan, la Comunidad promoverá la homologación de la tarjeta de aparcamiento para discapacitados de forma que sea válida en todos los municipios de la región ...
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II Día de las Familias
El pasado 8 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), el II Día de las Familias. Un año más, esta actividad estuvo destinada a acercar este servicio al entorno familiar y social más cercano de los usuarios.
Con motivo de mostrar a los familiares el fruto del trabajo en el Centro de Día, todas las personas implicadas en este Servicio (familiares, amigos, profesionales y usuarios), pudieron disfrutar de un espacio lúdico y de encuentro, en el que disfrutaron de las diferentes actividades diseñadas para esta jornada. De este modo, no sólo se realizó una pequeña visita guiada de las instalaciones, precedida de la proyección de un video-presentación de servicios, pacientes y profesionales, sino que también todos los asistentes pudieron disfrutar del estreno de la obra en la que se ha venido trabajando en el taller de teatro en los últimos meses, El Campesino y la Princesa, escrita y escenificada por los propios usuarios del Servicio. La satisfacción y éxito obtenidos con esta actividad, un año más, hace que profesionales y usuarios (probablemente, también los familiares), esperen de nuevo con ilusión el próximo Día de las Familias del Centro de Día de AEDEM-COCEMFE ...
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Brainnews
Sanofi España ha lanzado la publicación digital BrainNews sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos. Por cada profesional que se registre como usuario a través de su página web www.brainnews.es, Sanofi donará 5 euros a AEDEM-COCEMFE.
Con esta publicación, Sanofi ofrece una formación médica actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades. Además, se entrevistará mensualmente a expertos en este campo para compartir su experiencia con los profesionales registrados. Si eres médico, farmacéutico o profesional sanitario con interés en los campos de neurología y psiquiatría, suscríbete en www.brainnews.es. Con tu gesto contribuirás a mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple ...
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Cordón humano en Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y numerosas entidades adheridas realizaron a las 12 del mediodía un cordón humano en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple, sumando en total 12.217 metros. Además, se adhirieron virtualmente al cordón 23.896 personas en la web www.aedem.org y visitaron esa página ese día 1.349 personas. Otro acto que se realizó fue la lectura de un manifiesto, donde las asociaciones solicitaron una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Además, se reivindicó que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social. La acción internacional propuesta desde la Federación Internacional de EM (MSIF), tuvo este año como tema Viviendo con EM y desde nuestras asociaciones adheridas, afectados y familiares, subieron a la web http://www.worldmsday.org/, postales digitales, que incluían una foto y una historia de cómo viven la EM, bajo el título las 1000 caras de la EM. En nuestras entidades se realizaron actividades de sensibilización e información sobre la Esclerosis Múltiple como suelta de globos, cuestaciones, jornadas de puertas abiertas y mesas informativas. También se dio gran difusión en los medios de comunicación, atendiendo sus peticiones de información y se hizo una amplia cobertura. Tele 5, Radio Nacional de España, la SER y El País fueron algunos de los medios que estuvieron presentes en el Día Mundial de la EM. Estos son algunos de los enlaces e imágenes: elEconomista.es:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4004562/05/12/Afectados-de-esclerosis-multiple-piden-investigacion-y-que-no-se-demoren-los-tratamientos.html Blog de la Obra Social Caja ...
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La medicina personalizada
La medicina personalizada está llegando ya a la Esclerosis Múltiple. En un día como hoy, parece necesario realizar una reflexión sobre la situación de la investigación de la EM en España, desde dónde y adónde hemos llegado y qué puede ocurrir en este momento. La investigación en EM ha aumentado de forma exponencial y los registros al respecto son concluyentes, tanto en lo que respecta al número de publicaciones como al impacto que éstas tienen a nivel de los estudios bibliométricos internacionales. {phocadownload view=file|id=27|text=Ver Figuras|target=b} Si hace 100 años Santiago Ramón y Cajal comentaba la dificultad que representaba investigar en un país en que la mayoría de la población era analfabeta, donde además el reconocimiento a los investigadores era inexistente, hoy la percepción de la sociedad respecto a éstos ha cambiado radicalmente y en una reciente encuesta se señalaban a los médicos y a los investigadores como las dos profesiones más respetadas en nuestro país. Pues bien, los investigadores de nuestro país que trabajan o han trabajado en EM se encuentran, sin duda, entre los más prestigiosos del mundo, y muy pocos países pueden compararse al nuestro en este punto. Hablar de investigación en EM de punta en el mundo es, por tanto, hablar de investigación en EM en nuestro país. La investigación está totalmente globalizada, y sólo los que se descuelgan del globo dejan de participar. Por ahora, nosotros estamos ahí y debemos seguir estando.   La Esclerosis Múltiple hoy La EM es una enfermedad que ha dejado de ser maldita, sabemos diagnosticarla, tratarla, manejarla e incluso prevenirla en parte Recientemente, se han publicado datos que demuestran que los pacientes que llevan 21 años de tratamiento ganan años de vida respecto a los que se tratan 2 o 3 años mas tarde, lo que confirma la necesidad del tratamiento ...
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Actos Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el día 30 de mayo, muchas de nuestras entidades adheridas ya tienen previsto algunos actos. A continuación, os adelantamos algunos de ellos que iremos actualizando en estos días. Os invitamos a que participéis. AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM, hasta el 30 de mayo muestra una exposición de Arte Benéfica, ARTESOLIDARIA.ES, en Vigo en A casa das Artes, calle Policarpo San, 15. La exposición cuenta con el apoyo de más de 100 artistas que han donado sus obras a AVEMPO y que están a la venta. AEMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería hará una lectura de un manifiesto y un cordón humano (darse la mano el mayor número posible de personas) a las 11:15h en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la calle Chafariñas, donde se encuentra sita la sede de AEMA, con una posterior comida de convivencia en la sede. La Asociación Sevillana de EM el día 29 de mayo pondrá una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba (la Duquesa estará a las 12 h). La mesa permanecerá desde las 10h hasta las 21h. Asimismo, en esa mesa habrá a las 12:30h una presentación de la publicación de FEDEMA FEDEMA informa y Manual de Cuidadores. Habrá otras mesas informativas en otros puntos de la ciudad. AGDEM, Asociación Gaditana de EM hará un «cordón humano» a las 12h en la Plaza del Arroyo en Jerez de la Frontera. ACODEM, la Asociación Cordobesa de EM, a las 12 del mediodía formará un cordón humano y tendrá una mesa informativa en la Plaza Vista Alegre, 32. La Asociación Granadina de EM tiene prevista una Jornada de Puertas Abiertas en su sede desde las 9.30 a las 13.30 ...
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Reunión con el Ministerio de Sanidad
El 23 de abril, representantes de AEDEM-COCEMFE se reunieron con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, D. Juan Manuel Moreno, al que expusieron distintos temas de interés y preocupación para el colectivo de esclerosis múltiple en España. Los temas fundamentales que el Presidente y el Secretario General de AEDEM-COCEMFE trataron con el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se resumen en los siguientes puntos: – Demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
– Preocupación por la implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad.
– Incertidumbre para llevar a efecto el mantenimiento del tejido asociativo.
– Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, siendo determinante el papel de los empresarios ...
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Asamblea General 2012
AEDEM-COCEMFE celebró este sábado, 21 de abril, su Asamblea General Ordinaria en la que se presentó el Informe de Gestión del año anterior y se aprobaron las cuentas anuales del año 2011 y el presupuesto para el 2012. Acudieron representadas un total de 37 asociaciones adheridas, las cuales aprobaron también el Plan de Actuación para este año presentado por la Junta Directiva encabezada por el Presidente Gerardo García Perales. En una Asamblea General Extraordinaria celebrada posteriormente, se ratificó la entrada de Madeleine Cutting y Antonio Pascual Ganga como vocales de la Junta Directiva, así como la incorporación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Aranjuez como entidad adherida a AEDEM-COCEMFE. Asimismo, fue aprobado el Convenio de Cesión de Instalaciones entre la Asociación de EM de Madrid (ADEMM) y la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE) por el cual las dependencias del Centro de Día y del Centro de Rehabilitación Integral que AEDEM-COCEMFE tiene en la C/ Sangenjo, 36 de Madrid, serán destinadas al tratamiento médico, rehabilitador y asistencial, en general, de las personas afectadas que son tratadas por la ADEMM ...
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Revista Noticias EM nº 108
El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Entrevista a Gerardo García Perales
Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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Memoria 2011
{phocadownload view=file|id=5|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2011″|target=s}     ...
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I Foro Alianzas Público-Privadas en Madrid
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) asistió los días 22 y 23 de marzo al I Foro para el Fomento de las Alianzas Público-Privadas de la Comunidad de Madrid organizado por la Escuela de Profesionales de Inmigración y Cooperación (EPIC) de la Comunidad de Madrid, perteneciente a la Consejería de Asuntos Sociales. El objetivo fundamental de este Foro de alto nivel ha sido fomentar la reflexión y la acción en torno a la colaboración entre sector público, privado y tercer sector. En un momento de profundos cambios en la esfera mundial, es preciso replantear las relaciones de los tres grandes sectores, a fin de conseguir una coordinación de sus acciones para el progreso de todos. La inauguración del Foro la llevó a cabo el Viceconsejero de Inmigración, Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Carlos Izquierdo Torres, quien comentó que los tiempos de crisis son momentos importantes para analizar las políticas públicas y que serán las empresas, en parte, promotoras del desarrollo social. El Foro se estructuró en ponencias y debates con autoridades de la Comunidad de Madrid, representantes de la banca y las finanzas (BBVA, Banco Santander, Banco Europeo de Inversiones, Club Madrid Microfinanzas y Obra Social la Caixa), la empresa (Confederación Empresarial de Madrid, Ferrovial, MRW y SAP Iberia) y entidades sin ánimo de lucro (UNICEF, Red Pacto Mundial, Fundación Étnor, Fundación CODESPA, Forética, Fundación HazloPosible y Fundación Theodora). El panel del tercer sector lo inauguró el Director de Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Javier Goizueta Figar, que afirmó que el éxito de la Comunidad de Madrid es la puesta en marcha de leyes liberadoras que den al individuo la máxima libertad, especificando cuáles son las competencias de la ...
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Actualidad Asociaciones
Sevilla. Convivencia en Islantilla 2017
Como parte de un Programa presentado a Fundación ONCE, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado una Convivencia en el Hotel Ilunion de Islantilla los días 22, 23 y 24 de septiembre de 2017, donde se han compartido experiencias, realizado talleres y disfrutado de momentos lúdicos, que han servido para potenciar las relaciones y habilidades sociales y mejorar la calidad de vida de personas afectadas y cuidadoras. Han participado un total de 26 personas, entre afectadas, cuidadoras, voluntarios y profesionales. El Hotel Ilunion de Islantilla está completamente adaptado, ofreciendo además muchas actividades en las que participar. Igualmente los alrededores y la playa están dispuestos para que cualquier persona con movilidad reducida pueda pasear sin obstáculos de ningún tipo.     ...
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Toledo. ADEMTO reúne en Santander a expertos internacionales en Esclerosis Múltiple
Por segundo año consecutivo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos han celebrado un curso sobre Esclerosis Múltiple en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander bajo el título ‘Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple’ los días 21, 22 y 23 de julio. La investigación en Esclerosis Múltiple (EM) ha centrado el curso ‘Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple’, celebrado en la Universidad Menéndez Pelayo de Santander, que ha sido organizado por la Asociación de EM de Toledo (ADEMTO) y el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Un plantel de expertos llegados de diversos puntos del mundo y que forman parte de la punta de lanza del trabajo para arrojar luz sobre las numerosas zonas oscuras en torno a la enfermedad, han hecho un esfuerzo de divulgación para dar a conocer sus resultados. El tándem formado por Diego Clemente, investigador principal del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, y la presidenta de ADEMTO, Begoña Aguilar, ha repetido como director y secretaria de un curso que ha alcanzado su segunda edición, después de una exitosa primera cita en Santander en 2016. Durante tres días, entre el 21 y el 23 de julio, el curso ha abordado el manejo médico y psicológico de la enfermedad, los avances en investigación y los aspectos genéticos y ambientales de la misma. Clemente ha presentado su propia investigación, basada en la utilización de células mieloides supresoras para acelerar la reparación de la mielina de las neuronas y que ha conseguido bloquear el avance de la enfermedad en ratones. Entre los participantes se encuentra el sueco Lars Alfredsson, del Instituto Karolinska, que pilota el mayor estudio sobre genética y factores ambientales en torno a la enfermedad y cuenta con un registro sobre la misma que es la envidia de muchos otros investigadores. El trabajo de Alfredsson constata que el tabaco, también para los fumadores pasivos, la exposición a disolventes orgánicos o la obesidad en la etapa en torno a los 20 años son factores multiplicadores de riesgo para sufrir la enfermedad. En su ponencia ‘Nueva estrategia de Inmunointervención en EM: tratamiento anti-NMDA para preservar la barrera hematoencefálica’ Fabian Docagne presentó la investigación en la que lleva embarcado diez años y que ha conducido a la formulación del Glunomab, que en el modelo animal bloquea la entrada de las células inmunes en la barrera hematoencefálica y frena con ello los síntomas de la enfermedad. Los trabajos desarrollados en Vancouver (Canadá) por Carles Vilariño, en relación con la genética o los estudios de Carlos Matute, del Achucarro Basque Center for Neuroscience, sobre el papel de los neurotransmisores en la fisiopatología de la enfermedad, son sólo algunos de los resultados que se han presentado estos días en la UIMP, con un común denominador: son esperanzadores. “Hay muchas cosas por descubrir y todas van a ser buenas para el paciente”, decía Carlos Matute. Pero no todo se fía a la ciencia; a riesgo de simplificar ...
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Sevilla. 19 de octubre, XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
Os invitamos a asistir a la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, que se va a celebrar en Sevilla, en el Hotel Sevilla Macarena, el próximo 19 de octubre. Las inscripciones pueden hacerse a través del correo esclerosismultiple@hotmail.com, enviando nombre y apellidos o llamando al teléfono 954 523 811.   ...
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Huelva. Talleres de Pilates Terapéutico
ADEMO pone en marcha sus Talleres de Pilates Terapéutico para seguir cumpliendo el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas y también de sus familiares. Infórmate. Te esperamos.   ...
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Jaén. Campaña de Concienciación en Villacarrillo
Desde AJDEM llevamos a cabo el 9 de septiembre una Campaña de concienciación en el municipio jiennense de Villacarrillo en el marco de sus festejos locales. Los resultados fueron satisfactorios, con una respuesta muy positiva de sus habitantes, además del gran apoyo de socios y colaboradores del lugar, con los que siempre contamos.   ...
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Toledo. La V Carrera Solidaria Fundación Caja Rural Castilla-La Mancha será a beneficio de ADEMTO
El próximo domingo 1 de octubre la sede central de Caja Rural Castilla-La Mancha en Toledo acogerá la 5ª Carrera Solidaria, organizada por la citada entidad financiera y el Grupo Tello Alimentación, cuya recaudación será a beneficio de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO) en virtud de su proyecto “Todos somos múltiples”. Según los organizadores se esperan superar las cifras de las anteriores ediciones con cerca de 2.000 corredores con los que recaudar alrededor de 20.000 €. La salida y llegada de la prueba atlética será en la sede central de la entidad ubicada en la calle Méjico de Toledo. El pasado 4 de septiembre se presentó la citada apuesta deportiva en la sede del organismo bancario, con la presencia del director general de Juventud y Deportes del Gobierno regional, José Ramón Amores; el presidente de Caja Rural Castilla-La Mancha y su Fundación, Javier López; el director general de Grupo Tello Alimentación, empresa patrono de la Fundación y coorganizadora de la Carrera, Alfonso Alcázar; el investigador principal del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación, el doctor Diego Clemente y la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), Begoña Aguilar, entre otras muchas personalidades, además de representantes de clubes deportivos. Doble objetivo El objetivo de ADEMTO es emplear la recaudación de la prueba para adquirir equipamiento para la rehabilitación de los pacientes y destinar parte de la misma en el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. El nuevo equipamiento en detalle:
  • «Record Stimula», un método innovador de tratamiento basado en terapia activa para mantener los niveles de funcionalidad física, sensorial, intelectual, psicológica y social óptimos.
  • Grúa de Techo para facilitar el proceso de elevación tanto a los profesionales como a las personas con discapacidad.
Por otra parte, se destinará parte del importe recaudado al Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, cuyo investigador principal es el Dr. Diego Clemente López, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con diagnóstico de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas y avanzar en la investigación de tal enfermedad a través del estudio de muestras post-mortem de pacientes, estudio para predecir la agresividad del curso clínico de la enfermedad y estudio de laboratorio, paso previo para promover la reparación de lesiones (curar la esclerosis múltiple). La Carrera tiene un coste de inscripción de 10 euros para categorías absolutas y 5 para infantiles, con la posibilidad de colaborar sin correr mediante el “dorsal cero”. Tendrá un recorrido de 10 y 5 kilómetros por el Valle y la senda ecológica de Toledo y está pensada para los deportistas más exigentes y también para sus familias, de manera que se puede hacer andando. Importante progresión La organización de la Carrera destaca la gran progresión que ha tenido este evento desde sus inicios, pasando de los 850 inscritos y 12.600 euros recaudados en la primera edición a beneficio de Mireia Sánchez a los 1.400 corredores y 14.500 euros para Afanion Castilla-La Mancha en la segunda edición, los 1.600 ...
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Andalucía. Convenio de Colaboración con SANOFI-AVENTIS
FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con SANOFI-AVENTIS, S.A., por importe de 10.000 €, para la realización de actividades de interés general para el colectivo de Esclerosis Múltiple, concretamente para la realización de la Revista “FEDEMA informa”, el nº 5 de “Cuadernos de Salud” y la “Semana de la EM en Andalucía”. Agradecemos a SANOFI-AVENTIS, S.A. el importante apoyo a nuestra causa ...
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Andalucía. Convenio de Colaboración con MERCK
FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con MERCK, S.L.U., para la realización del nº 5 de “Cuadernos de Salud”. Agradecemos a MERCK la ayuda que desde hace años nos viene ofreciendo ...
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Sevilla. Firma de convenio con ROCHE FARMA
ASEM ha firmado un Convenio de Colaboración con ROCHE FARMA, S.A., por importe de 2.000 €, para colaborar en la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y en la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos el apoyo a nuestros Programas ...
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Sevilla. Firma de convenios con MERCK
ASEM ha firmado Convenios de Colaboración con MERCK, por importe de 2.000 €, para colaborar en la XIV Jornada Científica y en la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos la ayuda a nuestra causa ...
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Sevilla. Firma de dos contratos con BIOGEN SPAIN
ASEM ha firmado dos Contratos con BIOGEN SPAIN, S.L., por un importe total de 6.000 €, para el Patrocinio de la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos la ayuda y esperamos que sigan a nuestro lado ...
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Sevilla. Firma de Convenio con SANOFI-AVENTIS
ASEM ha firmado un Convenio de Colaboración con SANOFI-AVENTIS, S.A., por importe de 6.000 €, para la realización de actividades de interés general para las personas afectadas de EM, concretamente para ayuda en la realización de la XIV Jornada Científica y de la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos la ayuda recibida y esperamos que sigan a nuestro lado ...
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Andalucía. Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía.
Del 2 al 8 de octubre, FEDEMA celebra la Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía 2017. Participa en las actividades que estamos preparando.           ...
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Móstoles. AMDEM organiza sus XX Jornadas sobre Esclerosis Múltiple
El próximo viernes, 15 de septiembre, la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) celebrará a las 17:00 h. en el Hospital Universitario de Móstoles (C/ Ríos Júcar s/n, Móstoles) las XX Jornadas sobre Esclerosis Múltiple. Asistencia gratuita hasta completar aforo. El Acto de Apertura correrá a cargo de Dª. Ana Mª. Rodrigo García, Concejala de Igualdad, Sanidad y Mayores del Aytº. de Móstoles, de D. Manuel Galindo Gallego, Gerente del Hospital Universitario de Móstoles y de D. Carlos Martín Maside, Presidente de AMDEM. La primera ponencia versará sobre “NUEVOS TRATAMIENTOS Y DESAFÍOS EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE”, impartida por la Dra. Celia Oreja Guevara, Jefe de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos. A continuación la Dra. Sofía López de Alda Bauluz, Servicio de Urología del Hospital Universitario de Móstoles, hablará sobre “AFECCIONES Y TRATAMIENTO DE LAS ALTERACIONES UROLÓGICAS EN EM” y la tercera ponencia a cargo de Dª. Andrea Claudina Martín Jiménez y Dª. Sara María Nieto Martos, Optometristas especialistas en optometría y terapia visual del Instituto Nacional de Optometría, que tratarán la “REHABILITACIÓN VISUAL PARA TRATAR LAS DIFICULTADES VISUALES ASOCIADAS A LA EM”. Se finalizará con un coloquio sobre los temas tratados en la jornada. Desde estas líneas queremos invitar a todos los vecinos y amigos, tanto de Móstoles, de Alcorcón o de cualquier otra localidad, a que participen en las mencionadas Jornadas para que puedan conocer mejor y de primera mano tanto la enfermedad como la Asociación. Así mismo, queremos agradecer la colaboración desinteresada encontrada en la Gerencia del Hospital Universitario de Móstoles y en el Ayuntamiento de Móstoles.       ...
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Madrid. Boletín “MADRID ES MÚLTIPLE” Nº 48
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM) ha publicado el número 48 de su boletín “MADRID ES MÚLTIPLE” con la actualidad de esta asociación y que puedes descargarte aquí. {phocadownload view=file|id=188|target=b}       ...
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