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Revista NOTICIAS EM nº 116 – DICIEMBRE
Ya se puede descargar el número 116 de diciembre de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre el nuevo tratamiento oral con Teriflunomida, la Reflexología, las consecuencias del diagnóstico de Esclerosis Múltiple en la Adolescencia, además de una interesante entrevista a la atleta con Esclerosis Múltiple, Raquel López, y reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades. {phocadownload view=file|id=2|text=Noticias EM – Número 116 DICIEMBRE|target=s} ...
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Siempre estará en nuestro recuerdo
Nuestro más emotivo adiós a la Presidenta de Honor de nuestra Comisión Ejecutiva Nacional, la Excma. Sra. Doña Cayetana Fitz-James Stuart y Silva, Duquesa de Alba. Desde esta página, queremos dejar constancia de nuestro profundo agradecimiento por el apoyo y cariño que siempre nos ha proporcionado a los afectados y familiares de Esclerosis Múltiple y que siempre recordaremos. Descanse en paz. Por su interés, queremos adjuntar la emotiva carta que, a modo de homenaje ha enviado a los medios la ex presidenta de AEDEM-COCEMFE y actual presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) y de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), Águeda Alonso Sánchez, que conoció a la Duquesa durante largos años: ...
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I Torneo Benéfico de Golf Femenino
El próximo día 13 de noviembre se celebrará en el Club de Campo Villa de Madrid el Primer Torneo Femenino PORSCHE a favor de la Asociación Benéfica Javier Segrelles y de nuestra entidad. I TORNEO BENÉFICO DE GOLF FEMENINO PORSCHE Con este Torneo se pretende rendir un sincero homenaje a las mujeres que sufren la enfermedad pero, también y especialmente, a las mujeres que sin ser afectadas se ocupan y cuidan de afectados por la enfermedad. En una inmensa mayoría son mujeres, madres, hijas, hermanas, tías, abuelas, también al personal femenino de asistencia domiciliaria, que son las que día a día nos dan un ejemplo de pundonor, dedicación, cariño y capacidad de sacrificio que, por cotidiano, pocas veces es valorado en su justa medida. El mismo día del torneo a las 20:00 h y en el Pabellón Social del mismo Club de Campo tendrá lugar la entrega de premios acompañada de un sorteo de atractivos regalos donados por los patrocinadores y en el que se servirá un cóctel ...
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Medicamentos asequibles para todos
Únete con nosotros para pedir que haya medicamentos a precios asequibles para todo el mundo, independientemente del país donde vivamos o de la enfermedad que tengamos. Declaración por unos medicamentos a precios asequibles universalmente accesibles Una organización canadiense, Tides of Canada, está promoviendo una declaración por el acceso universal a medicinas a precios asequibles. La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), al igual que ha hecho ya la Federación internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), se suma a esta iniciativa que defiende la necesidad de que todo el mundo pueda acceder a medicinas a precios asequibles, de modo que cualquier persona, allá donde viva pueda tener el mayor grado posible de salud, en línea con lo que ya declaró en 1946 la Constitución de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La declaración por un acceso universal a medicamentos a precios asequibles señala que cada años 100 millones de personas se sitúan por debajo del umbral de pobreza debido a no poder afrontar sus gastos sanitarios y que 10 millones mueren por no poder comprar las medicinas que necesitan y hace un llamamiento a gobiernos y compañías farmacéuticas para que faciliten el acceso universal a los medicamentos. Pueden acceder a la declaración completa (en inglés) pinchando en el archivo adjunto. En el caso concreto de nuestra enfermedad, la Esclerosis Múltiple, el alto coste de los medicamentos para tratar la Esclerosis Múltiple ha supuesto un foco de preocupación fundamental de las asociaciones de Esclerosis Múltiple, especialmente de aquellas en países en vías de desarrollo, pues, como señala el Atlas mundial sobre la EM publicado recientemente, en los países con bajos ingresos la sanidad pública no paga dichos medicamentos, debiendo ser el enfermo el que se los costee de su bolsillo. Este es un problema que afecta no solo a gobiernos e industria ...
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Un reto contra la Esclerosis Múltiple
La valenciana Raquel Lopez quiere ser la primera mujer en España afectada de Esclerosis Múltiple que acabe un triatlón. Apoyemos a esta valiente mujer en su desafío. Un reto contra la Esclerosis Múltiple
En marcha contra la Esclerosis Múltiple Raquel, una mujer de 39 años de Picassent, no ha tenido una vida fácil desde que, con 16 años, estuviera en la UCI ingresada por la explosión de un carro de petardos, pero las adversidades, entre ellas la Esclerosis Múltiple, le han servido para superarse, a través del deporte. Un día Raquel empezó a nadar, después se montó en una bici de ciclo indoor, comenzó a subir montañas y hoy se plantea un nuevo reto: terminar su primer triatlón olímpico, el de Valencia 2015, una prueba consistente en 1,5 km nadando, 40 km en bici y 10 km corriendo. Con su participación en el evento quiere alcanzar varias metas. Como deportista, conseguir una nueva superación personal y, como enferma, aumentar la visibilidad de la Esclerosis Múltiple e incrementar la conciencia social de que a pesar de ser una enfermedad limitante, con los apoyos y terapias pertinentes, se puede realizar una vida prácticamente normalizada. Poder transmitir el mensaje y como no, cruzar la meta. Los donativos que consiga irán destinados a un proyecto impulsado por la Fundación del Hospital General de Valencia, en concreto a la unidad de esclerosis múltiple, para mejorar el área y la atención al paciente, así como a otras fundaciones y asociaciones, tal y como ha ido haciendo a lo largo de los últimos años. Tú puedes ayudar a Raquel dándole el primer empujón a su causa, votando su proyecto para que la seleccionen en “Explícanos tu sueño”, una iniciativa de GAES de becas para proyectos deportivos que merezcan la pena. Podéis apoyar a Raquel en: http://persiguetussueños.com/becas_proyectos/462/ La atleta ...
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Lotería de Navidad 2014
Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especia… Lotería de Navidad 2014
Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105. Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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Congreso Mundial sobre la Esclerosis Múltiple
La Dra. Celia Oreja-Guevara, miembro del CMA de AEDEM-COCEMFE ha participado en la reunión de los comités europeo y americano para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple en el que se han desvelado nuevas noticias sobre la Esclerosis Múltiple. Reunión mundial sobre el tratamiento e investigación sobre la Esclerosis Múltiple. Durante los pasados días 10 al 13 de septiembre de 2014 se ha celebrado en Boston (EE.UU.) el Congreso de los comités americano y europeo para el tratamiento e investigación de la esclerosis múltiple (Actrims-Ectrims), en el que ha participado la Dra. Celia Oreja-Guevara, , coordinadora de Investigación Clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y miembro del CMA de AEDEM-COCEMFE. Entre las conclusiones del Congreso destacan los resultados de la encuesta State of MS, que revelan que los neurólogos de España y Estados Unidos son los que se consideran más accesibles. El estudio muestra también que todavía existen diferencias entre neurólogos y afectados acerca de la percepción de la esclerosis múltiple y su impacto. El informe, desarrollado por un comité internacional con el patrocinio de Biogen Idec, ha involucrado a 982 pacientes y 900 neurólogos de España, Reino Unido, Alemania, Italia y Estados Unidos. La neuróloga del Hospital Vall De Hebron de Barcelona, Mar Tintoré, directora científica del estudio, ha indicado al respecto que «en España tenemos un sistema de salud que hace que los médicos seamos muy accesibles. Por ejemplo, los pacientes pueden llamar por teléfono a sus neurólogos en muchos centros y las visitas son más frecuentes, mientras que en otros países, como en el Reino Unido, es dificilísimo acceder a un neurólogo y las visitas se producen una vez al año o cada varios años». Sin embargo, ha explicado, el porcentaje de españoles con Esclerosis Múltiple que considera que ...
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Vota en Territorios Solidarios
Otro año más, AEDEM-COCEMFE participa en la III edición de Territorios Solidarios con el Proyecto Orientación Legal sobre Esclerosis Múltiple. ¡DANOS TU VOTO EN TERRITORIOS SOLIDARIOS! Si eres o conoces a algún empleado, jubilado o prejubilado del BBVA apóyanos con tu voto; si por el contrario no conoces a nadie, difunde esta información en tu entorno.
El periodo de votación finalizará el próximo 3 de octubre. Desde la entidad os agradecemos vuestra participación, gracias a todas vuestras colaboraciones podremos dar continuidad a un servicio que lleva desarrollándose desde el año 2012 para lograr un asesoramiento y defensa íntegra de los derechos de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares ...
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Semana del Cerebro 2014
Bajo el lema TU CEREBRO ES VIDA, CUÍDALO en esta sexta edición, el autobús del cerebro visitará varias ciudades de nuestro país   del 6 al 10 de octubre. Estas son: Madrid el 6 de octubre, Almería el 7, Toledo el 8, Santander el 9 y Lleida el 10 de octubre.   Semana del Cerebro 2014 La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación del Cerebro pusieron en marcha la Semana del Cerebro en el año 2009. Es una iniciativa que tiene por objetivo promover la concienciación social sobre la importancia de la prevención activa en el cuidado del cerebro y despertar el interés social por la Neurología y su rol socio-sanitario. Durante toda la jornada, los visitantes podrán profundizar en el conocimiento del funcionamiento del cerebro y de las enfermedades neurológicas, aprender a prevenirlas y recibir consejos de los neurólogos. Habrá un circuito de pruebas diagnósticas que permitirán conocer el nivel de capacidad visuo-espacial, de agilidad mental, de memoria, además de la calidad del riego sanguíneo al cerebro y un electromiograma que mide la capacidad de respuesta de los músculos esqueléticos. Los niños tendrán su propio espacio de juegos de habilidad. Paralelamente, durante esta semana, la SEN está organizando un programa de charlas informativas que los neurólogos impartirán en colegios de las ciudades visitadas. Toda la información actualizada se puede encontrar en: http://www.semanadelcerebro.es/ ...
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Trabajo para jóvenes con Esclerosis Múltiple
Nuevo proyecto europeo para fomentar el empleo de jóvenes con Esclerosis Múltiple En la Conferencia de Primavera de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP)… Nuevo proyecto europeo para fomentar el empleo de jóvenes con Esclerosis Múltiple En la Conferencia de Primavera de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) en Dublín de mayo de este año se lanzó una nueva iniciativa llamada «Creer y Lograr» (Believe and Achieve), que consiste en poner en contacto a candidatos jóvenes con Esclerosis Múltiple (18-35 años) con empresas, socios corporativos, que les ofrecen puestos de prácticas remuneradas. Con este proyecto se intenta dar respuesta a las necesidades expresadas por los jóvenes con Esclerosis Múltiple en las Conferencias de Primavera anteriores. Tenéis toda la información sobre este proyecto en la página web de la Plataforma http://www.emsp.org/. Toda la información con la página de registro podrán encontrarla en el siguiente enlace: http://www.emsp.org/projects/believe-and-achieve/267-role-descriptions Ya empiezan a salir puestos de trabajo en España, como el más reciente de Asistente de neurociencia en Barcelona. Para cualquier duda, se puede contactar directamente con la coordinadora del proyecto, Emma Rogan, a través de la dirección emma.rogan@emsp.org ...
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Revista NOTICIAS EM nº 115- AGOSTO
Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM. Revista NOTICIAS EM nº 115 – AGOSTO. En él encontraréis información sobre las alteraciones visuales y su tratamiento en Esclerosis Múltiple, intervención psicomotriz en Esclerosis Múltiple, el resultado de la campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014 y el proyecto Marea de gEMte, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades. {phocadownload view=file|id=15|text=Noticias EM – Número 115 AGOSTO|target=b} ...
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Memoria 2013
Memoria de Actividades 2013 Presentamos la Memoria de Actividades del año 2013 aprobada en la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE del 24 de mayo de 2014. {phocadownload view=file|id=7|text=Puedes descargarla pinchando aquí o en la imagen.|target=s}     ...
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Asamblea General 2014
El pasado sábado 24 de mayo, se celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE en la que se dio repaso a las actividades y… ASAMBLEA GENERAL 2014 El pasado sábado 24 de mayo, se celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE en la que se dio repaso a las actividades y gestiones realizadas durante el año 2013. Durante la misma se aprobaron las Cuentas Anuales del ejercicio 2013 y el Presupuesto de Ingresos y Gastos para el año en curso. Acudieron representantes de 34 asociaciones miembros quienes también aprobaron el Plan de Actuación para el año 2014 en el que se destaca la proyección de cursos de formación online para afectados de Esclerosis Múltiple y la puesta en marcha de una nueva página web ...
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Celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014
El miércoles 28 de mayo, celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple formando cordones humanos en las principales ciudades españolas con el eslogan…   Celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014 El miércoles 28 de mayo, celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple formando cordones humanos en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple. AEDEM-COCEMFE, junto a sus 45 asociaciones, alcanzó un total de 5.525 metros de cordón solidario. Asimismo, se unieron otras 2.750 personas en el cordón virtual de nuestra web. A las 12 del mediodía se leyó, junto a los usuarios y trabajadores de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM), un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo, al final de cuya lectura se soltaron globos representando cada uno de los deseos manifestados. Por último, queremos destacar el éxito de la campaña desarrollada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) bajo el lema «Algún día», recogiendo a través de su web http://worldmsday.msif.org/es#wishwall, deseos de más de 4.500 personas de todo el mundo. Esta iniciativa, a la que AEDEM-COCEMFE se sumó activamente en las redes sociales, llegó a 18 millones de personas a través de Twitter y a más de 486.000 en Facebook. En la línea de esta campaña, nuestras principales reivindicaciones han estado centradas no sólo en apoyar la investigación, sino en garantizar el acceso a todos los tratamientos que estén disponibles para detener la progresión de la enfermedad, además de insistir en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones han solicitado un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores ...
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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
El próximo 28 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y queremos sumar nuestra voz a la campaña «Un día» promovida desde …. …la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para desear un mundo sin barreras para los afectados de Esclerosis Múltiple. En la línea de la campaña promovida internacionalmente, AEDEM-COCEMFE desea un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad. Desde AEDEM COCEMFE deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, creemos imprescindible:
  1. Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
  2. Defender los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico.
  3. Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  4. Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.
Se ha avanzado mucho en los últimos años en el desarrollo de nuevos fármacos para mejorar los síntomas de le enfermedad y nuestro deseo es que se inviertan aún más esfuerzos en esta tarea. En este sentido, la neuróloga Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid señala que «dentro de las enfermedades neurológicas, el área de esclerosis múltiple es la que más fármacos nuevos está aprobando en los últimos 15 años» y destaca que «en el último año han sido aprobados tres nuevos tratamientos, dos de ellos orales de primera ...
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Málaga. 12 de junio. Desfile benéfico a favor de AMEM
El próximo 12 de junio a las 19:00 horas se celebrará un Desfile benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Precio de la entrada 15 euros. (más…) ...
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Andalucía. Día Mundial EM 2019. Actividades por provincias.
Podéis descargaros la información sobre las actividades que se realizarán en Andalucía con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y el Manifiesto de Reivindicaciones. Las actividades comenzarán a partir del 22 de mayo y terminarán el 2 de junio. (más…) ...
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Sevilla. Encuentro de Afectados en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple en el Hotel Ilunion de Islantilla, los días 17, 18 y 19 de mayo, gracias a la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. (más…) ...
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Andalucía. Foro Formativo y Encuentro de FEDEMA
Los días 17, 18 y 19 de mayo, FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, subvencionado por Fundación ONCE, NOVARTIS y Sanofi & Genzyme, en el Hotel Ilunion de Islantilla. (más…) ...
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Andalucía. Asamblea General de FEDEMA
El 18 de mayo FEDEMA celebró su Asamblea General Ordinaria, con la participación de todas las provincias andaluzas. (más…) ...
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Madrid. Agenda de las actividades del mes de mayo en ADEM Madrid
Os invitamos a conocer la agenda del mes de mayo y a participar en las actividades que se van a realizar en ADEM Madrid. No te pierdas nada. (más…) ...
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Orense. II Gala Benéfica AODEM
El 30 de Marzo se celebró la “II Gala Benéfica de AODEM” en el Auditorio de O Carballiño. La gala fue conducida por la presentadora Cristina Maró y en ella participaron los siguientes grupos: Conservatorio de Música de O Carballiño, Grupo Orcellón Baile Regional de O Carballiño, Escuela de Danza Municipal do Carballiño, Academia de Baile Cuatro Pasos, Don´t Stop y Moovett. (más…) ...
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Orense. Charlas Saludables AODEM
Desde AODEM se ha llevado a cabo una serie de Charlas Saludables, a través del proyecto “Mozos e Mozas Múltiples” en centros educativos de la ciudad de Ourense. (más…) ...
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Miranda de Ebro. El proyecto de ASBEM, ganador en la Convocatoria de Ayudas de ATF Turisferr
ASBEM-Esclerosis Múltiple Miranda de Ebro acaba de recibir una buenísima noticia y queremos compartirla. Nuestro proyecto titulado «Información, Formación y Cultura en Esclerosis Múltiple y enfermedades afines» ha resultado ganador en la IV Convocatoria de Ayudas de Patrocinio Social de la Asociación Turística Ferroviaria – ATF Turisferr con un importe de 2.500 €. (más…) ...
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Jaén. Excursión a Úbeda y Baeza
Un año más, AJDEM ha realizado una excursión adaptada. En esta ocasión ha tocado la visita a Úbeda y a Baeza, ciudades Patrimonio de la Humanidad, donde hemos podido acceder al interior de numerosos edificios emblemáticos de ambas ciudades. (más…) ...
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Valdemoro. 8 de Junio. Concierto Solidario a favor de ADEMV
El sábado 8 de junio, la Asociación Coral Villa de Valdemoro realizará un concierto a favor de ADEMV en su 20 aniversario. Lugar: Salón de Actos Colegio Guardias Jóvenes. 20:00 horas. Venta anticipadas de entradas a 5 euros en la sede de ADEMV, Paseo de la Rambla, 15 de Valdemoro (Madrid). (más…) ...
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Castellón. Campaña ‘BANYA’T PER L’ESCLEROSI MÚLTIPLE’ 2019
Un año más AEMC celebrará, durante los meses de mayo y junio, su campaña del ‘Banya’t per l’esclerosi múltiple’ en las diferentes piscinas de la provincia de Castellón como Benicàssim, Torreblanca, Nules, Onda, Vila-real y La Vall d’Uixò. (más…) ...
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Jaén. Los Lobos con AJDEM y la Esclerosis Múltiple
Erundino, Manu, Valentín y el ubetense Alberto Sanfrutos, Los Lobos de ‘Boom’, el programa concurso de Antena 3, han mostrado su apoyo a AJDEM. ¡Gracias chicos, sois enormes! (más…) ...
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Sevilla. Jornada Informativa en Cantillana
El pasado 10 de abril celebramos una Jornada Informativa en Cantillana, donde contamos con la colaboración de la familia de nuestra asociada D ª Antonia Gordón, a la que agradecemos de todo corazón su gran apoyo en dicha Jornada. (más…) ...
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Sevilla. Asambleas de ASEM 2019
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XXIII Asamblea General Ordinaria el 4 de abril, quedando aprobadas las Cuentas y la Gestión de 2018, así como los Presupuestos Generales de Ingresos y Gastos y el Plan de Actuación para 2019. (más…) ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Revista NOTICIAS EM nº 116 – DICIEMBRE
Ya se puede descargar el número 116 de diciembre de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre el nuevo tratamiento oral con Teriflunomida, la Reflexología, las consecuencias del diagnóstico de Esclerosis Múltiple en la Adolescencia, además de una interesante entrevista a la atleta con Esclerosis Múltiple, Raquel López, y reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades. {phocadownload view=file|id=2|text=Noticias EM – Número 116 DICIEMBRE|target=s} ...
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Siempre estará en nuestro recuerdo
Nuestro más emotivo adiós a la Presidenta de Honor de nuestra Comisión Ejecutiva Nacional, la Excma. Sra. Doña Cayetana Fitz-James Stuart y Silva, Duquesa de Alba. Desde esta página, queremos dejar constancia de nuestro profundo agradecimiento por el apoyo y cariño que siempre nos ha proporcionado a los afectados y familiares de Esclerosis Múltiple y que siempre recordaremos. Descanse en paz. Por su interés, queremos adjuntar la emotiva carta que, a modo de homenaje ha enviado a los medios la ex presidenta de AEDEM-COCEMFE y actual presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) y de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), Águeda Alonso Sánchez, que conoció a la Duquesa durante largos años: ...
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I Torneo Benéfico de Golf Femenino
El próximo día 13 de noviembre se celebrará en el Club de Campo Villa de Madrid el Primer Torneo Femenino PORSCHE a favor de la Asociación Benéfica Javier Segrelles y de nuestra entidad. I TORNEO BENÉFICO DE GOLF FEMENINO PORSCHE Con este Torneo se pretende rendir un sincero homenaje a las mujeres que sufren la enfermedad pero, también y especialmente, a las mujeres que sin ser afectadas se ocupan y cuidan de afectados por la enfermedad. En una inmensa mayoría son mujeres, madres, hijas, hermanas, tías, abuelas, también al personal femenino de asistencia domiciliaria, que son las que día a día nos dan un ejemplo de pundonor, dedicación, cariño y capacidad de sacrificio que, por cotidiano, pocas veces es valorado en su justa medida. El mismo día del torneo a las 20:00 h y en el Pabellón Social del mismo Club de Campo tendrá lugar la entrega de premios acompañada de un sorteo de atractivos regalos donados por los patrocinadores y en el que se servirá un cóctel ...
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Medicamentos asequibles para todos
Únete con nosotros para pedir que haya medicamentos a precios asequibles para todo el mundo, independientemente del país donde vivamos o de la enfermedad que tengamos. Declaración por unos medicamentos a precios asequibles universalmente accesibles Una organización canadiense, Tides of Canada, está promoviendo una declaración por el acceso universal a medicinas a precios asequibles. La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), al igual que ha hecho ya la Federación internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), se suma a esta iniciativa que defiende la necesidad de que todo el mundo pueda acceder a medicinas a precios asequibles, de modo que cualquier persona, allá donde viva pueda tener el mayor grado posible de salud, en línea con lo que ya declaró en 1946 la Constitución de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La declaración por un acceso universal a medicamentos a precios asequibles señala que cada años 100 millones de personas se sitúan por debajo del umbral de pobreza debido a no poder afrontar sus gastos sanitarios y que 10 millones mueren por no poder comprar las medicinas que necesitan y hace un llamamiento a gobiernos y compañías farmacéuticas para que faciliten el acceso universal a los medicamentos. Pueden acceder a la declaración completa (en inglés) pinchando en el archivo adjunto. En el caso concreto de nuestra enfermedad, la Esclerosis Múltiple, el alto coste de los medicamentos para tratar la Esclerosis Múltiple ha supuesto un foco de preocupación fundamental de las asociaciones de Esclerosis Múltiple, especialmente de aquellas en países en vías de desarrollo, pues, como señala el Atlas mundial sobre la EM publicado recientemente, en los países con bajos ingresos la sanidad pública no paga dichos medicamentos, debiendo ser el enfermo el que se los costee de su bolsillo. Este es un problema que afecta no solo a gobiernos e industria ...
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Un reto contra la Esclerosis Múltiple
La valenciana Raquel Lopez quiere ser la primera mujer en España afectada de Esclerosis Múltiple que acabe un triatlón. Apoyemos a esta valiente mujer en su desafío. Un reto contra la Esclerosis Múltiple
En marcha contra la Esclerosis Múltiple Raquel, una mujer de 39 años de Picassent, no ha tenido una vida fácil desde que, con 16 años, estuviera en la UCI ingresada por la explosión de un carro de petardos, pero las adversidades, entre ellas la Esclerosis Múltiple, le han servido para superarse, a través del deporte. Un día Raquel empezó a nadar, después se montó en una bici de ciclo indoor, comenzó a subir montañas y hoy se plantea un nuevo reto: terminar su primer triatlón olímpico, el de Valencia 2015, una prueba consistente en 1,5 km nadando, 40 km en bici y 10 km corriendo. Con su participación en el evento quiere alcanzar varias metas. Como deportista, conseguir una nueva superación personal y, como enferma, aumentar la visibilidad de la Esclerosis Múltiple e incrementar la conciencia social de que a pesar de ser una enfermedad limitante, con los apoyos y terapias pertinentes, se puede realizar una vida prácticamente normalizada. Poder transmitir el mensaje y como no, cruzar la meta. Los donativos que consiga irán destinados a un proyecto impulsado por la Fundación del Hospital General de Valencia, en concreto a la unidad de esclerosis múltiple, para mejorar el área y la atención al paciente, así como a otras fundaciones y asociaciones, tal y como ha ido haciendo a lo largo de los últimos años. Tú puedes ayudar a Raquel dándole el primer empujón a su causa, votando su proyecto para que la seleccionen en “Explícanos tu sueño”, una iniciativa de GAES de becas para proyectos deportivos que merezcan la pena. Podéis apoyar a Raquel en: http://persiguetussueños.com/becas_proyectos/462/ La atleta ...
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Lotería de Navidad 2014
Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especia… Lotería de Navidad 2014
Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105. Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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Congreso Mundial sobre la Esclerosis Múltiple
La Dra. Celia Oreja-Guevara, miembro del CMA de AEDEM-COCEMFE ha participado en la reunión de los comités europeo y americano para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple en el que se han desvelado nuevas noticias sobre la Esclerosis Múltiple. Reunión mundial sobre el tratamiento e investigación sobre la Esclerosis Múltiple. Durante los pasados días 10 al 13 de septiembre de 2014 se ha celebrado en Boston (EE.UU.) el Congreso de los comités americano y europeo para el tratamiento e investigación de la esclerosis múltiple (Actrims-Ectrims), en el que ha participado la Dra. Celia Oreja-Guevara, , coordinadora de Investigación Clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y miembro del CMA de AEDEM-COCEMFE. Entre las conclusiones del Congreso destacan los resultados de la encuesta State of MS, que revelan que los neurólogos de España y Estados Unidos son los que se consideran más accesibles. El estudio muestra también que todavía existen diferencias entre neurólogos y afectados acerca de la percepción de la esclerosis múltiple y su impacto. El informe, desarrollado por un comité internacional con el patrocinio de Biogen Idec, ha involucrado a 982 pacientes y 900 neurólogos de España, Reino Unido, Alemania, Italia y Estados Unidos. La neuróloga del Hospital Vall De Hebron de Barcelona, Mar Tintoré, directora científica del estudio, ha indicado al respecto que «en España tenemos un sistema de salud que hace que los médicos seamos muy accesibles. Por ejemplo, los pacientes pueden llamar por teléfono a sus neurólogos en muchos centros y las visitas son más frecuentes, mientras que en otros países, como en el Reino Unido, es dificilísimo acceder a un neurólogo y las visitas se producen una vez al año o cada varios años». Sin embargo, ha explicado, el porcentaje de españoles con Esclerosis Múltiple que considera que ...
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Vota en Territorios Solidarios
Otro año más, AEDEM-COCEMFE participa en la III edición de Territorios Solidarios con el Proyecto Orientación Legal sobre Esclerosis Múltiple. ¡DANOS TU VOTO EN TERRITORIOS SOLIDARIOS! Si eres o conoces a algún empleado, jubilado o prejubilado del BBVA apóyanos con tu voto; si por el contrario no conoces a nadie, difunde esta información en tu entorno.
El periodo de votación finalizará el próximo 3 de octubre. Desde la entidad os agradecemos vuestra participación, gracias a todas vuestras colaboraciones podremos dar continuidad a un servicio que lleva desarrollándose desde el año 2012 para lograr un asesoramiento y defensa íntegra de los derechos de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares ...
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Semana del Cerebro 2014
Bajo el lema TU CEREBRO ES VIDA, CUÍDALO en esta sexta edición, el autobús del cerebro visitará varias ciudades de nuestro país   del 6 al 10 de octubre. Estas son: Madrid el 6 de octubre, Almería el 7, Toledo el 8, Santander el 9 y Lleida el 10 de octubre.   Semana del Cerebro 2014 La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación del Cerebro pusieron en marcha la Semana del Cerebro en el año 2009. Es una iniciativa que tiene por objetivo promover la concienciación social sobre la importancia de la prevención activa en el cuidado del cerebro y despertar el interés social por la Neurología y su rol socio-sanitario. Durante toda la jornada, los visitantes podrán profundizar en el conocimiento del funcionamiento del cerebro y de las enfermedades neurológicas, aprender a prevenirlas y recibir consejos de los neurólogos. Habrá un circuito de pruebas diagnósticas que permitirán conocer el nivel de capacidad visuo-espacial, de agilidad mental, de memoria, además de la calidad del riego sanguíneo al cerebro y un electromiograma que mide la capacidad de respuesta de los músculos esqueléticos. Los niños tendrán su propio espacio de juegos de habilidad. Paralelamente, durante esta semana, la SEN está organizando un programa de charlas informativas que los neurólogos impartirán en colegios de las ciudades visitadas. Toda la información actualizada se puede encontrar en: http://www.semanadelcerebro.es/ ...
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Trabajo para jóvenes con Esclerosis Múltiple
Nuevo proyecto europeo para fomentar el empleo de jóvenes con Esclerosis Múltiple En la Conferencia de Primavera de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP)… Nuevo proyecto europeo para fomentar el empleo de jóvenes con Esclerosis Múltiple En la Conferencia de Primavera de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) en Dublín de mayo de este año se lanzó una nueva iniciativa llamada «Creer y Lograr» (Believe and Achieve), que consiste en poner en contacto a candidatos jóvenes con Esclerosis Múltiple (18-35 años) con empresas, socios corporativos, que les ofrecen puestos de prácticas remuneradas. Con este proyecto se intenta dar respuesta a las necesidades expresadas por los jóvenes con Esclerosis Múltiple en las Conferencias de Primavera anteriores. Tenéis toda la información sobre este proyecto en la página web de la Plataforma http://www.emsp.org/. Toda la información con la página de registro podrán encontrarla en el siguiente enlace: http://www.emsp.org/projects/believe-and-achieve/267-role-descriptions Ya empiezan a salir puestos de trabajo en España, como el más reciente de Asistente de neurociencia en Barcelona. Para cualquier duda, se puede contactar directamente con la coordinadora del proyecto, Emma Rogan, a través de la dirección emma.rogan@emsp.org ...
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Revista NOTICIAS EM nº 115- AGOSTO
Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM. Revista NOTICIAS EM nº 115 – AGOSTO. En él encontraréis información sobre las alteraciones visuales y su tratamiento en Esclerosis Múltiple, intervención psicomotriz en Esclerosis Múltiple, el resultado de la campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014 y el proyecto Marea de gEMte, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades. {phocadownload view=file|id=15|text=Noticias EM – Número 115 AGOSTO|target=b} ...
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Memoria 2013
Memoria de Actividades 2013 Presentamos la Memoria de Actividades del año 2013 aprobada en la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE del 24 de mayo de 2014. {phocadownload view=file|id=7|text=Puedes descargarla pinchando aquí o en la imagen.|target=s}     ...
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Asamblea General 2014
El pasado sábado 24 de mayo, se celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE en la que se dio repaso a las actividades y… ASAMBLEA GENERAL 2014 El pasado sábado 24 de mayo, se celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE en la que se dio repaso a las actividades y gestiones realizadas durante el año 2013. Durante la misma se aprobaron las Cuentas Anuales del ejercicio 2013 y el Presupuesto de Ingresos y Gastos para el año en curso. Acudieron representantes de 34 asociaciones miembros quienes también aprobaron el Plan de Actuación para el año 2014 en el que se destaca la proyección de cursos de formación online para afectados de Esclerosis Múltiple y la puesta en marcha de una nueva página web ...
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Celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014
El miércoles 28 de mayo, celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple formando cordones humanos en las principales ciudades españolas con el eslogan…   Celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014 El miércoles 28 de mayo, celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple formando cordones humanos en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple. AEDEM-COCEMFE, junto a sus 45 asociaciones, alcanzó un total de 5.525 metros de cordón solidario. Asimismo, se unieron otras 2.750 personas en el cordón virtual de nuestra web. A las 12 del mediodía se leyó, junto a los usuarios y trabajadores de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM), un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo, al final de cuya lectura se soltaron globos representando cada uno de los deseos manifestados. Por último, queremos destacar el éxito de la campaña desarrollada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) bajo el lema «Algún día», recogiendo a través de su web http://worldmsday.msif.org/es#wishwall, deseos de más de 4.500 personas de todo el mundo. Esta iniciativa, a la que AEDEM-COCEMFE se sumó activamente en las redes sociales, llegó a 18 millones de personas a través de Twitter y a más de 486.000 en Facebook. En la línea de esta campaña, nuestras principales reivindicaciones han estado centradas no sólo en apoyar la investigación, sino en garantizar el acceso a todos los tratamientos que estén disponibles para detener la progresión de la enfermedad, además de insistir en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones han solicitado un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores ...
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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
El próximo 28 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y queremos sumar nuestra voz a la campaña «Un día» promovida desde …. …la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para desear un mundo sin barreras para los afectados de Esclerosis Múltiple. En la línea de la campaña promovida internacionalmente, AEDEM-COCEMFE desea un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad. Desde AEDEM COCEMFE deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, creemos imprescindible:
  1. Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
  2. Defender los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico.
  3. Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  4. Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.
Se ha avanzado mucho en los últimos años en el desarrollo de nuevos fármacos para mejorar los síntomas de le enfermedad y nuestro deseo es que se inviertan aún más esfuerzos en esta tarea. En este sentido, la neuróloga Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid señala que «dentro de las enfermedades neurológicas, el área de esclerosis múltiple es la que más fármacos nuevos está aprobando en los últimos 15 años» y destaca que «en el último año han sido aprobados tres nuevos tratamientos, dos de ellos orales de primera ...
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Actualidad Asociaciones
Málaga. 12 de junio. Desfile benéfico a favor de AMEM
El próximo 12 de junio a las 19:00 horas se celebrará un Desfile benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Precio de la entrada 15 euros. (más…) ...
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Andalucía. Día Mundial EM 2019. Actividades por provincias.
Podéis descargaros la información sobre las actividades que se realizarán en Andalucía con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y el Manifiesto de Reivindicaciones. Las actividades comenzarán a partir del 22 de mayo y terminarán el 2 de junio. (más…) ...
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Sevilla. Encuentro de Afectados en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple en el Hotel Ilunion de Islantilla, los días 17, 18 y 19 de mayo, gracias a la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. (más…) ...
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Andalucía. Foro Formativo y Encuentro de FEDEMA
Los días 17, 18 y 19 de mayo, FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, subvencionado por Fundación ONCE, NOVARTIS y Sanofi & Genzyme, en el Hotel Ilunion de Islantilla. (más…) ...
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Andalucía. Asamblea General de FEDEMA
El 18 de mayo FEDEMA celebró su Asamblea General Ordinaria, con la participación de todas las provincias andaluzas. (más…) ...
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Madrid. Agenda de las actividades del mes de mayo en ADEM Madrid
Os invitamos a conocer la agenda del mes de mayo y a participar en las actividades que se van a realizar en ADEM Madrid. No te pierdas nada. (más…) ...
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Orense. II Gala Benéfica AODEM
El 30 de Marzo se celebró la “II Gala Benéfica de AODEM” en el Auditorio de O Carballiño. La gala fue conducida por la presentadora Cristina Maró y en ella participaron los siguientes grupos: Conservatorio de Música de O Carballiño, Grupo Orcellón Baile Regional de O Carballiño, Escuela de Danza Municipal do Carballiño, Academia de Baile Cuatro Pasos, Don´t Stop y Moovett. (más…) ...
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Orense. Charlas Saludables AODEM
Desde AODEM se ha llevado a cabo una serie de Charlas Saludables, a través del proyecto “Mozos e Mozas Múltiples” en centros educativos de la ciudad de Ourense. (más…) ...
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Miranda de Ebro. El proyecto de ASBEM, ganador en la Convocatoria de Ayudas de ATF Turisferr
ASBEM-Esclerosis Múltiple Miranda de Ebro acaba de recibir una buenísima noticia y queremos compartirla. Nuestro proyecto titulado «Información, Formación y Cultura en Esclerosis Múltiple y enfermedades afines» ha resultado ganador en la IV Convocatoria de Ayudas de Patrocinio Social de la Asociación Turística Ferroviaria – ATF Turisferr con un importe de 2.500 €. (más…) ...
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Jaén. Excursión a Úbeda y Baeza
Un año más, AJDEM ha realizado una excursión adaptada. En esta ocasión ha tocado la visita a Úbeda y a Baeza, ciudades Patrimonio de la Humanidad, donde hemos podido acceder al interior de numerosos edificios emblemáticos de ambas ciudades. (más…) ...
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Valdemoro. 8 de Junio. Concierto Solidario a favor de ADEMV
El sábado 8 de junio, la Asociación Coral Villa de Valdemoro realizará un concierto a favor de ADEMV en su 20 aniversario. Lugar: Salón de Actos Colegio Guardias Jóvenes. 20:00 horas. Venta anticipadas de entradas a 5 euros en la sede de ADEMV, Paseo de la Rambla, 15 de Valdemoro (Madrid). (más…) ...
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Castellón. Campaña ‘BANYA’T PER L’ESCLEROSI MÚLTIPLE’ 2019
Un año más AEMC celebrará, durante los meses de mayo y junio, su campaña del ‘Banya’t per l’esclerosi múltiple’ en las diferentes piscinas de la provincia de Castellón como Benicàssim, Torreblanca, Nules, Onda, Vila-real y La Vall d’Uixò. (más…) ...
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Jaén. Los Lobos con AJDEM y la Esclerosis Múltiple
Erundino, Manu, Valentín y el ubetense Alberto Sanfrutos, Los Lobos de ‘Boom’, el programa concurso de Antena 3, han mostrado su apoyo a AJDEM. ¡Gracias chicos, sois enormes! (más…) ...
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Sevilla. Jornada Informativa en Cantillana
El pasado 10 de abril celebramos una Jornada Informativa en Cantillana, donde contamos con la colaboración de la familia de nuestra asociada D ª Antonia Gordón, a la que agradecemos de todo corazón su gran apoyo en dicha Jornada. (más…) ...
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Sevilla. Asambleas de ASEM 2019
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XXIII Asamblea General Ordinaria el 4 de abril, quedando aprobadas las Cuentas y la Gestión de 2018, así como los Presupuestos Generales de Ingresos y Gastos y el Plan de Actuación para 2019. (más…) ...
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