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Café de redacción sobre la EM en España
Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE, acudió a una mesa-debate promovida por Contenidos e Información de Salud, editorial de las publicaciones Gaceta Médica y el Global, en la que se debatió La situación de la esclerosis múltiple en España.    A este Café de redacción acudieron expertos del mundo de la política sanitaria y farmacéutica, representantes de asociaciones de pacientes y neurólogos especializados en esclerosis múltiple que debatieron sobre el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y en la sociedad, qué tratamientos farmacológicos existen en la actualidad y qué dificultades y diferencias se han detectado para el acceso a estos medicamentos en las distintas comunidades autónomas.   {phocadownload view=file|id=28|text=Información completa de la discusión, publicada en Gaceta Médica|target=b}   ...
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III Plan de Acción para Discapacitados
La Presidenta madrileña, Esperanza Aguirre, acompañada por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y el Consejero de Asuntos Sociales, Salvador Victoria, presentó este martes el III Plan de Acción para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
Durante el acto, al que fue invitado el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, se hizo entrega a las diez Federaciones que integran el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI) del documento en tres formatos diferentes, libro, audio guía y lectura fácil de forma que pueda ser accesible para todos los usuarios. El Plan de la Comunidad incluye 448 medidas y 209 objetivos que se pondrán en marcha durante el período 2012-2015. Algunas medidas concretas del plan son favorecer que las personas con discapacidad puedan participar en los procesos electorales como cualquier otro madrileño, tanto con su voto activo como con su participación en las mesas electorales; facilitar el acceso al empleo y a la promoción de sus propias iniciativas empresariales; en educación, medidas para lograr el acceso a la enseñanza a todos los niveles, incluida la universitaria; y en sanidad, consolidar la rehabilitación de aquellas personas que tienen una discapacidad neuromotora, promover la atención bucodental y atender mejor la enfermedad mental. Entre las principales novedades de este Plan, la Comunidad promoverá la homologación de la tarjeta de aparcamiento para discapacitados de forma que sea válida en todos los municipios de la región ...
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II Día de las Familias
El pasado 8 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), el II Día de las Familias. Un año más, esta actividad estuvo destinada a acercar este servicio al entorno familiar y social más cercano de los usuarios.
Con motivo de mostrar a los familiares el fruto del trabajo en el Centro de Día, todas las personas implicadas en este Servicio (familiares, amigos, profesionales y usuarios), pudieron disfrutar de un espacio lúdico y de encuentro, en el que disfrutaron de las diferentes actividades diseñadas para esta jornada. De este modo, no sólo se realizó una pequeña visita guiada de las instalaciones, precedida de la proyección de un video-presentación de servicios, pacientes y profesionales, sino que también todos los asistentes pudieron disfrutar del estreno de la obra en la que se ha venido trabajando en el taller de teatro en los últimos meses, El Campesino y la Princesa, escrita y escenificada por los propios usuarios del Servicio. La satisfacción y éxito obtenidos con esta actividad, un año más, hace que profesionales y usuarios (probablemente, también los familiares), esperen de nuevo con ilusión el próximo Día de las Familias del Centro de Día de AEDEM-COCEMFE ...
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Brainnews
Sanofi España ha lanzado la publicación digital BrainNews sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos. Por cada profesional que se registre como usuario a través de su página web www.brainnews.es, Sanofi donará 5 euros a AEDEM-COCEMFE.
Con esta publicación, Sanofi ofrece una formación médica actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades. Además, se entrevistará mensualmente a expertos en este campo para compartir su experiencia con los profesionales registrados. Si eres médico, farmacéutico o profesional sanitario con interés en los campos de neurología y psiquiatría, suscríbete en www.brainnews.es. Con tu gesto contribuirás a mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple ...
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Cordón humano en Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y numerosas entidades adheridas realizaron a las 12 del mediodía un cordón humano en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple, sumando en total 12.217 metros. Además, se adhirieron virtualmente al cordón 23.896 personas en la web www.aedem.org y visitaron esa página ese día 1.349 personas. Otro acto que se realizó fue la lectura de un manifiesto, donde las asociaciones solicitaron una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Además, se reivindicó que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social. La acción internacional propuesta desde la Federación Internacional de EM (MSIF), tuvo este año como tema Viviendo con EM y desde nuestras asociaciones adheridas, afectados y familiares, subieron a la web http://www.worldmsday.org/, postales digitales, que incluían una foto y una historia de cómo viven la EM, bajo el título las 1000 caras de la EM. En nuestras entidades se realizaron actividades de sensibilización e información sobre la Esclerosis Múltiple como suelta de globos, cuestaciones, jornadas de puertas abiertas y mesas informativas. También se dio gran difusión en los medios de comunicación, atendiendo sus peticiones de información y se hizo una amplia cobertura. Tele 5, Radio Nacional de España, la SER y El País fueron algunos de los medios que estuvieron presentes en el Día Mundial de la EM. Estos son algunos de los enlaces e imágenes: elEconomista.es:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4004562/05/12/Afectados-de-esclerosis-multiple-piden-investigacion-y-que-no-se-demoren-los-tratamientos.html Blog de la Obra Social Caja ...
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La medicina personalizada
La medicina personalizada está llegando ya a la Esclerosis Múltiple. En un día como hoy, parece necesario realizar una reflexión sobre la situación de la investigación de la EM en España, desde dónde y adónde hemos llegado y qué puede ocurrir en este momento. La investigación en EM ha aumentado de forma exponencial y los registros al respecto son concluyentes, tanto en lo que respecta al número de publicaciones como al impacto que éstas tienen a nivel de los estudios bibliométricos internacionales. {phocadownload view=file|id=27|text=Ver Figuras|target=b} Si hace 100 años Santiago Ramón y Cajal comentaba la dificultad que representaba investigar en un país en que la mayoría de la población era analfabeta, donde además el reconocimiento a los investigadores era inexistente, hoy la percepción de la sociedad respecto a éstos ha cambiado radicalmente y en una reciente encuesta se señalaban a los médicos y a los investigadores como las dos profesiones más respetadas en nuestro país. Pues bien, los investigadores de nuestro país que trabajan o han trabajado en EM se encuentran, sin duda, entre los más prestigiosos del mundo, y muy pocos países pueden compararse al nuestro en este punto. Hablar de investigación en EM de punta en el mundo es, por tanto, hablar de investigación en EM en nuestro país. La investigación está totalmente globalizada, y sólo los que se descuelgan del globo dejan de participar. Por ahora, nosotros estamos ahí y debemos seguir estando.   La Esclerosis Múltiple hoy La EM es una enfermedad que ha dejado de ser maldita, sabemos diagnosticarla, tratarla, manejarla e incluso prevenirla en parte Recientemente, se han publicado datos que demuestran que los pacientes que llevan 21 años de tratamiento ganan años de vida respecto a los que se tratan 2 o 3 años mas tarde, lo que confirma la necesidad del tratamiento ...
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Actos Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el día 30 de mayo, muchas de nuestras entidades adheridas ya tienen previsto algunos actos. A continuación, os adelantamos algunos de ellos que iremos actualizando en estos días. Os invitamos a que participéis. AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM, hasta el 30 de mayo muestra una exposición de Arte Benéfica, ARTESOLIDARIA.ES, en Vigo en A casa das Artes, calle Policarpo San, 15. La exposición cuenta con el apoyo de más de 100 artistas que han donado sus obras a AVEMPO y que están a la venta. AEMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería hará una lectura de un manifiesto y un cordón humano (darse la mano el mayor número posible de personas) a las 11:15h en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la calle Chafariñas, donde se encuentra sita la sede de AEMA, con una posterior comida de convivencia en la sede. La Asociación Sevillana de EM el día 29 de mayo pondrá una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba (la Duquesa estará a las 12 h). La mesa permanecerá desde las 10h hasta las 21h. Asimismo, en esa mesa habrá a las 12:30h una presentación de la publicación de FEDEMA FEDEMA informa y Manual de Cuidadores. Habrá otras mesas informativas en otros puntos de la ciudad. AGDEM, Asociación Gaditana de EM hará un «cordón humano» a las 12h en la Plaza del Arroyo en Jerez de la Frontera. ACODEM, la Asociación Cordobesa de EM, a las 12 del mediodía formará un cordón humano y tendrá una mesa informativa en la Plaza Vista Alegre, 32. La Asociación Granadina de EM tiene prevista una Jornada de Puertas Abiertas en su sede desde las 9.30 a las 13.30 ...
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Reunión con el Ministerio de Sanidad
El 23 de abril, representantes de AEDEM-COCEMFE se reunieron con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, D. Juan Manuel Moreno, al que expusieron distintos temas de interés y preocupación para el colectivo de esclerosis múltiple en España. Los temas fundamentales que el Presidente y el Secretario General de AEDEM-COCEMFE trataron con el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se resumen en los siguientes puntos: – Demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
– Preocupación por la implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad.
– Incertidumbre para llevar a efecto el mantenimiento del tejido asociativo.
– Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, siendo determinante el papel de los empresarios ...
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Asamblea General 2012
AEDEM-COCEMFE celebró este sábado, 21 de abril, su Asamblea General Ordinaria en la que se presentó el Informe de Gestión del año anterior y se aprobaron las cuentas anuales del año 2011 y el presupuesto para el 2012. Acudieron representadas un total de 37 asociaciones adheridas, las cuales aprobaron también el Plan de Actuación para este año presentado por la Junta Directiva encabezada por el Presidente Gerardo García Perales. En una Asamblea General Extraordinaria celebrada posteriormente, se ratificó la entrada de Madeleine Cutting y Antonio Pascual Ganga como vocales de la Junta Directiva, así como la incorporación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Aranjuez como entidad adherida a AEDEM-COCEMFE. Asimismo, fue aprobado el Convenio de Cesión de Instalaciones entre la Asociación de EM de Madrid (ADEMM) y la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE) por el cual las dependencias del Centro de Día y del Centro de Rehabilitación Integral que AEDEM-COCEMFE tiene en la C/ Sangenjo, 36 de Madrid, serán destinadas al tratamiento médico, rehabilitador y asistencial, en general, de las personas afectadas que son tratadas por la ADEMM ...
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Revista Noticias EM nº 108
El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Entrevista a Gerardo García Perales
Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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Memoria 2011
{phocadownload view=file|id=5|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2011″|target=s}     ...
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I Foro Alianzas Público-Privadas en Madrid
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) asistió los días 22 y 23 de marzo al I Foro para el Fomento de las Alianzas Público-Privadas de la Comunidad de Madrid organizado por la Escuela de Profesionales de Inmigración y Cooperación (EPIC) de la Comunidad de Madrid, perteneciente a la Consejería de Asuntos Sociales. El objetivo fundamental de este Foro de alto nivel ha sido fomentar la reflexión y la acción en torno a la colaboración entre sector público, privado y tercer sector. En un momento de profundos cambios en la esfera mundial, es preciso replantear las relaciones de los tres grandes sectores, a fin de conseguir una coordinación de sus acciones para el progreso de todos. La inauguración del Foro la llevó a cabo el Viceconsejero de Inmigración, Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Carlos Izquierdo Torres, quien comentó que los tiempos de crisis son momentos importantes para analizar las políticas públicas y que serán las empresas, en parte, promotoras del desarrollo social. El Foro se estructuró en ponencias y debates con autoridades de la Comunidad de Madrid, representantes de la banca y las finanzas (BBVA, Banco Santander, Banco Europeo de Inversiones, Club Madrid Microfinanzas y Obra Social la Caixa), la empresa (Confederación Empresarial de Madrid, Ferrovial, MRW y SAP Iberia) y entidades sin ánimo de lucro (UNICEF, Red Pacto Mundial, Fundación Étnor, Fundación CODESPA, Forética, Fundación HazloPosible y Fundación Theodora). El panel del tercer sector lo inauguró el Director de Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Javier Goizueta Figar, que afirmó que el éxito de la Comunidad de Madrid es la puesta en marcha de leyes liberadoras que den al individuo la máxima libertad, especificando cuáles son las competencias de la ...
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Proyecto de AEDEM premiado por BBVA
El BBVA dentro de su I Edición de Territorios Solidarios ha seleccionado el Proyecto de AEDEM-COCEMFE Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple de entre los 48 elegidos en la Comunidad de Madrid. La ayuda obtenida ha sido de 9.170 euros. El 20 de marzo se hizo entrega de las ayudas concedidas por el proyecto Territorios Solidarios en la Comunidad de Madrid. Al acto acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales. Esta iniciativa, puesta en marcha por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. En la Comunidad de Madrid, los 4.000 empleados de BBVA participantes han apadrinado un total de 759 proyectos, de los cuales, finalmente, han sido elegidos 48. En este sentido, queremos agradecer a Don Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas. Miles de empleados de BBVA como él se han acercado a las organizaciones no lucrativas explicándoles el proyecto. Después movilizaron a otros empleados para que hicieran posible con su voto que esa entidad consiguiera el premio. En esta primera edición de Territorios Solidarios ha participado casi la mitad de la plantilla de BBVA en España: 1.188 empleados han apadrinado algún proyecto y 13.489 han votado. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,9 millones de euros para apoyar 202 proyectos solidarios con un límite de 10.000 euros por proyecto ...
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Torneo Golf a beneficio de Fundación AEDEM
El 17 de marzo se celebró en el Club de Campo Villa de Madrid el I Torneo de Golf de la Asociación Benéfica Javier Segrelles a beneficio de la Fundación AEDEM. Participaron cerca de 200 parejas de jugadores que contribuyeron generosamente con nuestra causa y demostraron su alto nivel de juego. El premio fue entregado por el presidente de la Fundación AEDEM, D. Gerardo García Perales. Los ganadores del Torneo fueron D. Ramón Berriatua Horta y D. Álvaro Berriatua Fernández. El segundo lugar lo ocuparon D. Juan Ortín Funes y D. Luis Ayuso López. Los cuatro fueron premiados con un viaje con todos los gastos pagados para jugar en los campos de Prestwick y Royal Troon, ambos sedes del Open Británico. La pareja ganadora Scratch, formada por los hermanos Guillermo y José Luis Navarro Marqués, recibió el premio de manos del Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, D. Tomás Óriz. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles la deferencia de haber contado con nuestra Fundación como receptora de los beneficios de este I Torneo de Golf.      ...
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Andalucía. Asamblea General de CODISA
FEDEMA estuvo presente en la Asamblea General de CODISA, celebrada el pasado 5 de junio en Córdoba. Se aprobaron la Gestión y las Cuentas de 2016 y los Presupuestos de Ingresos y Gastos para 2017, todo ello por unanimidad. El ambiente de trabajo en CODISA hace que sea fácil avanzar y cada año se van consolidando nuevos proyectos, como es el caso del “Asistente personal”, un proyecto pionero y ambicioso, que puede cambiar notablemente la calidad de vida de las personas con discapacidad en nuestra Comunidad Autónoma, uno de los principales objetivos de CODISA.       ...
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Sevilla. Charla en La Algaba
Dentro de la XIX Jornadas Locales, sobre Mujer, Salud y Calidad de Vida, que se han celebrado en La Algaba, organizadas por la Delegación de Igualdad, Sanidad y Mayores, Distrito Sevilla Norte y Centro de Salud de la Algaba, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha ofrecido una Charla Informativa sobre la enfermedad, con testimonios de pacientes. Ana Belén Navarro intervino como afectada y miembro de la Junta Directiva de ASEM. La psicóloga Reyes Valdés ofreció una ponencia sobre Esclerosis Múltiple y también informó sobre las actividades que se llevan a cabo en la entidad y los servicios que se ofrecen.       ...
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Sevilla. Cordón Humano en el Día Mundial de la EM2017
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 31 de mayo hicimos un cordón humano con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”, en la Plaza del Duque, donde nos acompañó Dª Josefa Ruiz, Secretaria General de Salud Pública y Consumo. También se colocaron mesas informativas sobre la Esclerosis Múltiple en:
  • El Corte Inglés de Plaza del Duque – Mesa Institucional.
  • El Corte Inglés de Nervión.
  • El Corte Inglés de San Pablo.
  • Correos – Avda. de la Constitución – Fuerza Terrestre.
  • Juzgados de Viapol – Asociación Mujeres “Giralda”.
  • Ayuntamiento – Plaza Nueva – Grupo Juventudes Socialistas.
  • Gran Plaza – Hermandad del Stmo. Cristo de la Sed.
  • Atrio de la Basílica de la Macarena – Hermandad de la Macarena.
  • C/ San Jacinto – Hermandad de la Estrella.
  • Centro de Salud Ronda Histórica – Pastorales de las Parroquias de La Resurrección del Señor y Ntra. Sra. del Reposo.
  • C/ Asunción – Hermandad de las Cigarreras.
  • Plaza de la Encarnación – Hermandad de los Gitanos.
  • C/ José Mª de Pereda – Hermandad de los Dolores.
  • Plaza del Altozano – Hermandad de la Esperanza de Triana.
  • C/ Cueva de la Pileta – Centro de Salud Puerta Este – Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de los Ángeles y Santa Ángela de la Cruz.
  • C/ Sierpes – Juan Foronda – Hermandad del Buen Fin.
  • Hotel Inglaterra – Plaza Nueva.
  • C/ Juan de Padilla – Hermandad de la Milagrosa.
  • C/ Tetuán – Partido Popular de Sevilla. C/ Orfila – Excmo. Ateneo de Sevilla.
  • La Campana – Hermandad de la Soledad de San Buenaventura.
Agradecemos a todos los que han participado, que una vez más hayan estado a nuestro lado. Sin la ayuda de todos no podríamos conseguir nuestros objetivos. Gracias a Sevilla por su generosidad y a los medios de comunicación por su ayuda constante.       ...
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Valencia. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017
En la Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEMVA), hemos celebrado nuestro día en la localidad de Picassent. Estamos muy agradecidos por la ayuda de nuestros compañeros, amigos y familiares. Muy especialmente a nuestra compañera Raquel López que ha sido la encargada de gestionarlo. Gracias a todo el pueblo de Picassent por su colaboración cuando hemos realizado el cordón. No nos olvidamos de las autoridades municipales y de su alcaldesa, que han deseado muy gustosamente acompañarnos en nuestro día. Como nuestra enfermedad debe de darse a conocer hemos contado con la colaboración de radio OMET. Han participado un total de 95 personas por lo que hemos conseguido un total de 161’5 metros de solidaridad. Muchas gracias a todos/as.                         ...
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Concierto de Rock Benéfico
El pasado 20 de mayo, AMDEM y AFEM organizaron conjuntamente un concierto de rock, con el cual recaudaron fondos para ambas asociaciones. El concierto tuvo lugar en la sala “el Grito”, espacio cedido con la Concejalía de Infancia y Juventud de Fuenlabrada. Queremos agradecer a Paco Stanley ARMY, Por Instinto y en especial a TETO por la organización y actuación en el II Concierto Rock Benéfico.         ...
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Campaña “Una Flor por la Esclerosis”
El 15 de Mayo, se celebró, como cada año, la campaña “Una flor por la Esclerosis”. En ella, los socios repartían flores e informaban y sensibilizaban sobre la enfermedad y la asociación. Todo esto se realizó a las puertas del centro comercial Plaza de la Estación, para que la información llegue a más gente.         ...
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Andalucía. Manifiesto de FEDEMA y actividades de sus asociaciones en el Día Mundial de la EM 2017
FEDEMA y las asociaciones de Andalucía, celebran el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017 con diferentes actividades, dando a conocer las principales necesidades y reivindicaciones del colectivo en la comunidad andaluza. Reivindicaciones:
  • Es necesario que exista, al menos, una Unidad de Esclerosis Múltiple en cada provincia, convenientemente dotada.
  • Faltan neurólogos en los Hospitales andaluces, principalmente en los Comarcales.
  • Debe haber un neurólogo en los Centros de Valoración de la discapacidad.
  • Acceso a puestos de trabajo.
  • Mayor agilidad en el diagnóstico y tratamiento de la EM.
Sin una Unidad de EM en cada provincia, convenientemente dotada, los pacientes no están adecuadamente atendidos y el seguimiento es bastante precario. Faltan neurólogos en Andalucía en muchos de los Hospitales, sobre todo en los Comarcales, que igualmente deberían estar dotados de neurología. Hay pacientes que tienen que hacer largos desplazamientos, debido a este problema. En los Centros de Valoración y Orientación debe haber un neurólogo, ya que quienes valoran no tienen el conocimiento adecuado y el trato que reciben las personas con Esclerosis Múltiple que acuden a estos centros es bastante mejorable. Llevamos años pidiendo que esto se solucione, pero no parece ser una prioridad para la Administración. Además de no reconocer el 33% con el diagnóstico, valoran por debajo de la realidad. También reivindicamos el acceso a puestos de trabajo. Si concedieran el 33% de discapacidad (aunque fuera un certificado restringido solo para trabajar o estudiar), la mayoría de personas afectadas llevarían una vida normalizada, podrían pagar sus impuestos y contribuir en la mejoría de la economía del país. Las Unidades de Referencia deberían estar indicadas para tratar en primer lugar o al menos para que realmente sirvan de apoyo en la resolución de problemas a otros profesionales, para lo que tendrían que tener la dotación necesaria de medios. Tratar a tiempo y de forma adecuada la EM, mejora la evolución de la enfermedad. Sobre la EM Si bien la EM todavía no tiene cura, se ha avanzado significativamente en su conocimiento y tratamiento, logrando modificar el curso natural de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz es clave para tratarla y conseguir una mejor evolución. La EM es una enfermedad incurable y degenerativa del sistema nervioso central que afecta, de forma intermitente, a la sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del cerebro. En España hay unas 50.000 personas con Esclerosis Múltiple, y más de 8.500 son andaluzas. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, de hecho a la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 20 y los 40 años, y afecta en mayor proporción a las mujeres (3 de cada 4 personas afectadas son mujeres). También se estima que hay unos 2.500 niños con Esclerosis Múltiple en nuestro país. Entre los síntomas más comunes de la Esclerosis Múltiple, podemos encontrar: afectación de la vista, visión doble o borrosa; fatigabilidad; temblor, debilidad y torpeza; problemas de control de esfínteres; dolor; pérdida de fuerza o de sensibilidad en una parte del ...
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Sevilla. Donativo de la Hermandad de la Soledad de San Buenaventura
La Hermandad de la Soledad de San Buenaventura ha visitado el Centro Sanitario de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple. El Hermano Mayor D. Miguel Ángel Oteros Salamanca y el Diputado de Caridad y Asuntos Sociales D. Pedro Jesús Ortega Gualberto, estuvieron visitando nuestra entidad y nos hicieron entrega de un donativo para apoyar los proyectos de atención socio sanitaria que llevamos a cabo. Agradecemos la ayuda constante que esta Hermandad nos presta y esperamos tenerlos siempre a nuestro lado, ya que es algo muy importante para nosotros.         ...
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Valdemoro. X Carrera Solidaria ‘Capitán Duque’
El 14 de mayo se celebró la X Carrera Solidaria ‘Capitán Duque’ que contó con más de 900 inscritos que participaron en beneficio de la Asociación de EM de Valdemoro (ADEMV). Al finalizar, se entregaron los premios a las distintas categorías y se le hizo entrega de una placa de agradecimiento al Colegio de Guardias Jóvenes por su colaboración. Por último y para reponer fuerzas hubo una gran paella para todos los asistentes. ¡¡¡¡¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!!!!                 ...
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Sevilla. Asamblea General Ordinaria de ASEM
ASEM celebró el 29 de marzo su Asamblea General Ordinaria, quedando aprobadas por unanimidad las Cuentas Anuales y la Gestión de 2016, así como los Presupuestos Generales y el Plan de Actividades para 2017. Las Cuentas, Informe de Auditoría y Memoria de Actividades de 2016 están colgadas en la web www.emsevilla.es dentro del apartado de transparencia.       ...
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Valdemoro. Exhibición ecuestre
El domingo tuvimos la exhibición ecuestre que fue todo un éxito, el día fue excepcional pero en el tendido sol no había quien estuviera, así que el tendido sombra era un hervidero de personas.                 ...
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Valencia. Celebración del curso para cuidadores “Saber Cuidarse para Poder Cuidar Mejor”
Los días 8 y 9 de abril, por primera vez en Valencia, tuvo lugar el curso “Saber Cuidarse para Poder Cuidar Mejor” organizado por la Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEMVA) y COCEMFE VALENCIA. Muchas familias lo están pasando muy mal porque tienen familiares aquejados de una enfermedad y no saben cómo hacerles frente. Los miembros de las familias se convierten en cuidadores y experimentan la impotencia de hacer frente con situaciones que muchas veces sobrepasan al cuidador. Un cuidador es un pilar fundamental ante la rehabilitación de un enfermo. Si cuidas de un familiar dependiente tienes que saber tú también cuidarte, porque si cuidas de ti podrás cuidar a otros. Este curso no ha sido orientado solo a cuidadores para enfermos de esclerosis múltiple sino que se ha hecho extensivo a todos los cuidadores que tienen que tratar todo tipo de dolencias. El objetivo: Cuidar a un/a familiar dependiente no siempre es fácil, supone una notable fuente de estrés con importante nivel de sobrecarga emocional y física. Conscientes de que cuidar a otros/as es una tarea que cuesta y puede degastar, sabremos que es necesario cuidarse a sí mismo/a para cuidar saludablemente a los/as demás. “Saber Cuidarse para Poder Cuidar” tiene como objetivo que el/la cuidador/a familiar adquiera habilidades y estrategias en su propio cuidado para mantener su psicohigiene y mejorar la calidad del cuidado prestado. En la mesa de ponentes, que estuvo presidida por Pedro García Trillo, Presidente de ADEMVA, José Gil Martínez, Cuidador, Rosa Mª Gómez Aguilera, Formadora y Psicóloga y Carmela Sánchez Rodríguez invitada y entrevistadora en viuvalencia.com.           ...
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Valdemoro. 7 de mayo: Espectáculo Ecuestre a beneficio de ADEMV
El próximo domingo 7 de mayo a las 6 de la tarde, tendremos un espectáculo ecuestre a cargo del Centro Hípico Valdemoro en el que se realizarán carruseles, música en directo, habrá una participación especial de doma vaquera y actuación de baile, la recaudación será íntegra para la ADEMV. Lugar: Plaza de Toros de Valdemoro. Precio: 1 euro.         ...
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Andalucía. I Encuentro con la Esclerosis Múltiple
Durante los días 21, 22 y 23 de abril, se ha llevado a cabo el “I Encuentro con la Esclerosis Múltiple” en el Hotel Ilunion Islantilla, gracias a la subvención de la Consejería de Salud, NOVARTIS y Fundación ONCE. Pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales han compartido un fin de semana de convivencia en Islantilla (Huelva). Dª Reyes Valdés Pacheco, psicóloga clínica de FEDEMA, dio una charla bajo el título ‘Autonomía personal, relaciones y habilidades sociales en la Esclerosis Múltiple’, en la que explicó la importancia de “conseguir la autonomía personal, moral y física, ya que aumenta la autoestima y se fomentan los sentimientos positivos, lo que genera una mayor satisfacción personal ante los logros obtenidos y motiva para superar obstáculos. Es importante que el paciente asuma la responsabilidad de tomar decisiones y sentirse útil, eliminando la frustración, afrontando la enfermedad de manera más optimista”, apuntaba. Fue una ponencia en la que pudieron interactuar las personas afectadas y resultó increíblemente divertida y recomendable para repetir. Por su parte, D. Félix Bravo, actual tesorero de FEDEMA, explicó a los asistentes en qué consiste el Registro Andaluz de Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica y cómo inscribirse a través de un consentimiento informado. “Esta herramienta permite a los ciudadanos, tanto si tienen una enfermedad como si no, participar en el desarrollo de la investigación y mejora de la salud”, aseguraba durante su intervención. Esta convivencia, organizada por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) ha tenido como resultado un fin de semana muy gratificante, con un total de 67 participantes de 8 de las provincias andaluzas, entre personas afectadas, voluntarios, cuidadores, familiares y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, donde se han compartido experiencias y momentos divertidos, y ha habido ocasión de conocer a nuevos compañeros.         ...
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Andalucía. XVI Asamblea General Ordinaria de FEDEMA
FEDEMA ha celebrado su XVI Asamblea General Ordinaria, con la participación de 8 de las 9 entidades que la componen. Almería ha sido la única que no estuvo presente, por problemas de salud. En un ambiente cordial y altamente participativo, se han aprobado por unanimidad el acta anterior, las Cuentas Anuales y la gestión de 2016. También han quedado aprobados por unanimidad los Presupuestos Generales y Plan de Actuación para 2017.          ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Café de redacción sobre la EM en España
Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE, acudió a una mesa-debate promovida por Contenidos e Información de Salud, editorial de las publicaciones Gaceta Médica y el Global, en la que se debatió La situación de la esclerosis múltiple en España.    A este Café de redacción acudieron expertos del mundo de la política sanitaria y farmacéutica, representantes de asociaciones de pacientes y neurólogos especializados en esclerosis múltiple que debatieron sobre el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y en la sociedad, qué tratamientos farmacológicos existen en la actualidad y qué dificultades y diferencias se han detectado para el acceso a estos medicamentos en las distintas comunidades autónomas.   {phocadownload view=file|id=28|text=Información completa de la discusión, publicada en Gaceta Médica|target=b}   ...
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III Plan de Acción para Discapacitados
La Presidenta madrileña, Esperanza Aguirre, acompañada por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y el Consejero de Asuntos Sociales, Salvador Victoria, presentó este martes el III Plan de Acción para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
Durante el acto, al que fue invitado el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, se hizo entrega a las diez Federaciones que integran el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI) del documento en tres formatos diferentes, libro, audio guía y lectura fácil de forma que pueda ser accesible para todos los usuarios. El Plan de la Comunidad incluye 448 medidas y 209 objetivos que se pondrán en marcha durante el período 2012-2015. Algunas medidas concretas del plan son favorecer que las personas con discapacidad puedan participar en los procesos electorales como cualquier otro madrileño, tanto con su voto activo como con su participación en las mesas electorales; facilitar el acceso al empleo y a la promoción de sus propias iniciativas empresariales; en educación, medidas para lograr el acceso a la enseñanza a todos los niveles, incluida la universitaria; y en sanidad, consolidar la rehabilitación de aquellas personas que tienen una discapacidad neuromotora, promover la atención bucodental y atender mejor la enfermedad mental. Entre las principales novedades de este Plan, la Comunidad promoverá la homologación de la tarjeta de aparcamiento para discapacitados de forma que sea válida en todos los municipios de la región ...
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II Día de las Familias
El pasado 8 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), el II Día de las Familias. Un año más, esta actividad estuvo destinada a acercar este servicio al entorno familiar y social más cercano de los usuarios.
Con motivo de mostrar a los familiares el fruto del trabajo en el Centro de Día, todas las personas implicadas en este Servicio (familiares, amigos, profesionales y usuarios), pudieron disfrutar de un espacio lúdico y de encuentro, en el que disfrutaron de las diferentes actividades diseñadas para esta jornada. De este modo, no sólo se realizó una pequeña visita guiada de las instalaciones, precedida de la proyección de un video-presentación de servicios, pacientes y profesionales, sino que también todos los asistentes pudieron disfrutar del estreno de la obra en la que se ha venido trabajando en el taller de teatro en los últimos meses, El Campesino y la Princesa, escrita y escenificada por los propios usuarios del Servicio. La satisfacción y éxito obtenidos con esta actividad, un año más, hace que profesionales y usuarios (probablemente, también los familiares), esperen de nuevo con ilusión el próximo Día de las Familias del Centro de Día de AEDEM-COCEMFE ...
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Brainnews
Sanofi España ha lanzado la publicación digital BrainNews sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos. Por cada profesional que se registre como usuario a través de su página web www.brainnews.es, Sanofi donará 5 euros a AEDEM-COCEMFE.
Con esta publicación, Sanofi ofrece una formación médica actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades. Además, se entrevistará mensualmente a expertos en este campo para compartir su experiencia con los profesionales registrados. Si eres médico, farmacéutico o profesional sanitario con interés en los campos de neurología y psiquiatría, suscríbete en www.brainnews.es. Con tu gesto contribuirás a mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple ...
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Cordón humano en Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y numerosas entidades adheridas realizaron a las 12 del mediodía un cordón humano en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple, sumando en total 12.217 metros. Además, se adhirieron virtualmente al cordón 23.896 personas en la web www.aedem.org y visitaron esa página ese día 1.349 personas. Otro acto que se realizó fue la lectura de un manifiesto, donde las asociaciones solicitaron una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Además, se reivindicó que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social. La acción internacional propuesta desde la Federación Internacional de EM (MSIF), tuvo este año como tema Viviendo con EM y desde nuestras asociaciones adheridas, afectados y familiares, subieron a la web http://www.worldmsday.org/, postales digitales, que incluían una foto y una historia de cómo viven la EM, bajo el título las 1000 caras de la EM. En nuestras entidades se realizaron actividades de sensibilización e información sobre la Esclerosis Múltiple como suelta de globos, cuestaciones, jornadas de puertas abiertas y mesas informativas. También se dio gran difusión en los medios de comunicación, atendiendo sus peticiones de información y se hizo una amplia cobertura. Tele 5, Radio Nacional de España, la SER y El País fueron algunos de los medios que estuvieron presentes en el Día Mundial de la EM. Estos son algunos de los enlaces e imágenes: elEconomista.es:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4004562/05/12/Afectados-de-esclerosis-multiple-piden-investigacion-y-que-no-se-demoren-los-tratamientos.html Blog de la Obra Social Caja ...
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La medicina personalizada
La medicina personalizada está llegando ya a la Esclerosis Múltiple. En un día como hoy, parece necesario realizar una reflexión sobre la situación de la investigación de la EM en España, desde dónde y adónde hemos llegado y qué puede ocurrir en este momento. La investigación en EM ha aumentado de forma exponencial y los registros al respecto son concluyentes, tanto en lo que respecta al número de publicaciones como al impacto que éstas tienen a nivel de los estudios bibliométricos internacionales. {phocadownload view=file|id=27|text=Ver Figuras|target=b} Si hace 100 años Santiago Ramón y Cajal comentaba la dificultad que representaba investigar en un país en que la mayoría de la población era analfabeta, donde además el reconocimiento a los investigadores era inexistente, hoy la percepción de la sociedad respecto a éstos ha cambiado radicalmente y en una reciente encuesta se señalaban a los médicos y a los investigadores como las dos profesiones más respetadas en nuestro país. Pues bien, los investigadores de nuestro país que trabajan o han trabajado en EM se encuentran, sin duda, entre los más prestigiosos del mundo, y muy pocos países pueden compararse al nuestro en este punto. Hablar de investigación en EM de punta en el mundo es, por tanto, hablar de investigación en EM en nuestro país. La investigación está totalmente globalizada, y sólo los que se descuelgan del globo dejan de participar. Por ahora, nosotros estamos ahí y debemos seguir estando.   La Esclerosis Múltiple hoy La EM es una enfermedad que ha dejado de ser maldita, sabemos diagnosticarla, tratarla, manejarla e incluso prevenirla en parte Recientemente, se han publicado datos que demuestran que los pacientes que llevan 21 años de tratamiento ganan años de vida respecto a los que se tratan 2 o 3 años mas tarde, lo que confirma la necesidad del tratamiento ...
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Actos Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el día 30 de mayo, muchas de nuestras entidades adheridas ya tienen previsto algunos actos. A continuación, os adelantamos algunos de ellos que iremos actualizando en estos días. Os invitamos a que participéis. AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM, hasta el 30 de mayo muestra una exposición de Arte Benéfica, ARTESOLIDARIA.ES, en Vigo en A casa das Artes, calle Policarpo San, 15. La exposición cuenta con el apoyo de más de 100 artistas que han donado sus obras a AVEMPO y que están a la venta. AEMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería hará una lectura de un manifiesto y un cordón humano (darse la mano el mayor número posible de personas) a las 11:15h en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la calle Chafariñas, donde se encuentra sita la sede de AEMA, con una posterior comida de convivencia en la sede. La Asociación Sevillana de EM el día 29 de mayo pondrá una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba (la Duquesa estará a las 12 h). La mesa permanecerá desde las 10h hasta las 21h. Asimismo, en esa mesa habrá a las 12:30h una presentación de la publicación de FEDEMA FEDEMA informa y Manual de Cuidadores. Habrá otras mesas informativas en otros puntos de la ciudad. AGDEM, Asociación Gaditana de EM hará un «cordón humano» a las 12h en la Plaza del Arroyo en Jerez de la Frontera. ACODEM, la Asociación Cordobesa de EM, a las 12 del mediodía formará un cordón humano y tendrá una mesa informativa en la Plaza Vista Alegre, 32. La Asociación Granadina de EM tiene prevista una Jornada de Puertas Abiertas en su sede desde las 9.30 a las 13.30 ...
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Reunión con el Ministerio de Sanidad
El 23 de abril, representantes de AEDEM-COCEMFE se reunieron con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, D. Juan Manuel Moreno, al que expusieron distintos temas de interés y preocupación para el colectivo de esclerosis múltiple en España. Los temas fundamentales que el Presidente y el Secretario General de AEDEM-COCEMFE trataron con el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se resumen en los siguientes puntos: – Demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
– Preocupación por la implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad.
– Incertidumbre para llevar a efecto el mantenimiento del tejido asociativo.
– Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, siendo determinante el papel de los empresarios ...
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Asamblea General 2012
AEDEM-COCEMFE celebró este sábado, 21 de abril, su Asamblea General Ordinaria en la que se presentó el Informe de Gestión del año anterior y se aprobaron las cuentas anuales del año 2011 y el presupuesto para el 2012. Acudieron representadas un total de 37 asociaciones adheridas, las cuales aprobaron también el Plan de Actuación para este año presentado por la Junta Directiva encabezada por el Presidente Gerardo García Perales. En una Asamblea General Extraordinaria celebrada posteriormente, se ratificó la entrada de Madeleine Cutting y Antonio Pascual Ganga como vocales de la Junta Directiva, así como la incorporación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Aranjuez como entidad adherida a AEDEM-COCEMFE. Asimismo, fue aprobado el Convenio de Cesión de Instalaciones entre la Asociación de EM de Madrid (ADEMM) y la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE) por el cual las dependencias del Centro de Día y del Centro de Rehabilitación Integral que AEDEM-COCEMFE tiene en la C/ Sangenjo, 36 de Madrid, serán destinadas al tratamiento médico, rehabilitador y asistencial, en general, de las personas afectadas que son tratadas por la ADEMM ...
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Revista Noticias EM nº 108
El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Entrevista a Gerardo García Perales
Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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Memoria 2011
{phocadownload view=file|id=5|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2011″|target=s}     ...
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I Foro Alianzas Público-Privadas en Madrid
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) asistió los días 22 y 23 de marzo al I Foro para el Fomento de las Alianzas Público-Privadas de la Comunidad de Madrid organizado por la Escuela de Profesionales de Inmigración y Cooperación (EPIC) de la Comunidad de Madrid, perteneciente a la Consejería de Asuntos Sociales. El objetivo fundamental de este Foro de alto nivel ha sido fomentar la reflexión y la acción en torno a la colaboración entre sector público, privado y tercer sector. En un momento de profundos cambios en la esfera mundial, es preciso replantear las relaciones de los tres grandes sectores, a fin de conseguir una coordinación de sus acciones para el progreso de todos. La inauguración del Foro la llevó a cabo el Viceconsejero de Inmigración, Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Carlos Izquierdo Torres, quien comentó que los tiempos de crisis son momentos importantes para analizar las políticas públicas y que serán las empresas, en parte, promotoras del desarrollo social. El Foro se estructuró en ponencias y debates con autoridades de la Comunidad de Madrid, representantes de la banca y las finanzas (BBVA, Banco Santander, Banco Europeo de Inversiones, Club Madrid Microfinanzas y Obra Social la Caixa), la empresa (Confederación Empresarial de Madrid, Ferrovial, MRW y SAP Iberia) y entidades sin ánimo de lucro (UNICEF, Red Pacto Mundial, Fundación Étnor, Fundación CODESPA, Forética, Fundación HazloPosible y Fundación Theodora). El panel del tercer sector lo inauguró el Director de Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Javier Goizueta Figar, que afirmó que el éxito de la Comunidad de Madrid es la puesta en marcha de leyes liberadoras que den al individuo la máxima libertad, especificando cuáles son las competencias de la ...
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Proyecto de AEDEM premiado por BBVA
El BBVA dentro de su I Edición de Territorios Solidarios ha seleccionado el Proyecto de AEDEM-COCEMFE Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple de entre los 48 elegidos en la Comunidad de Madrid. La ayuda obtenida ha sido de 9.170 euros. El 20 de marzo se hizo entrega de las ayudas concedidas por el proyecto Territorios Solidarios en la Comunidad de Madrid. Al acto acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales. Esta iniciativa, puesta en marcha por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. En la Comunidad de Madrid, los 4.000 empleados de BBVA participantes han apadrinado un total de 759 proyectos, de los cuales, finalmente, han sido elegidos 48. En este sentido, queremos agradecer a Don Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas. Miles de empleados de BBVA como él se han acercado a las organizaciones no lucrativas explicándoles el proyecto. Después movilizaron a otros empleados para que hicieran posible con su voto que esa entidad consiguiera el premio. En esta primera edición de Territorios Solidarios ha participado casi la mitad de la plantilla de BBVA en España: 1.188 empleados han apadrinado algún proyecto y 13.489 han votado. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,9 millones de euros para apoyar 202 proyectos solidarios con un límite de 10.000 euros por proyecto ...
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Torneo Golf a beneficio de Fundación AEDEM
El 17 de marzo se celebró en el Club de Campo Villa de Madrid el I Torneo de Golf de la Asociación Benéfica Javier Segrelles a beneficio de la Fundación AEDEM. Participaron cerca de 200 parejas de jugadores que contribuyeron generosamente con nuestra causa y demostraron su alto nivel de juego. El premio fue entregado por el presidente de la Fundación AEDEM, D. Gerardo García Perales. Los ganadores del Torneo fueron D. Ramón Berriatua Horta y D. Álvaro Berriatua Fernández. El segundo lugar lo ocuparon D. Juan Ortín Funes y D. Luis Ayuso López. Los cuatro fueron premiados con un viaje con todos los gastos pagados para jugar en los campos de Prestwick y Royal Troon, ambos sedes del Open Británico. La pareja ganadora Scratch, formada por los hermanos Guillermo y José Luis Navarro Marqués, recibió el premio de manos del Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, D. Tomás Óriz. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles la deferencia de haber contado con nuestra Fundación como receptora de los beneficios de este I Torneo de Golf.      ...
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Actualidad Asociaciones
Andalucía. Asamblea General de CODISA
FEDEMA estuvo presente en la Asamblea General de CODISA, celebrada el pasado 5 de junio en Córdoba. Se aprobaron la Gestión y las Cuentas de 2016 y los Presupuestos de Ingresos y Gastos para 2017, todo ello por unanimidad. El ambiente de trabajo en CODISA hace que sea fácil avanzar y cada año se van consolidando nuevos proyectos, como es el caso del “Asistente personal”, un proyecto pionero y ambicioso, que puede cambiar notablemente la calidad de vida de las personas con discapacidad en nuestra Comunidad Autónoma, uno de los principales objetivos de CODISA.       ...
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Sevilla. Charla en La Algaba
Dentro de la XIX Jornadas Locales, sobre Mujer, Salud y Calidad de Vida, que se han celebrado en La Algaba, organizadas por la Delegación de Igualdad, Sanidad y Mayores, Distrito Sevilla Norte y Centro de Salud de la Algaba, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha ofrecido una Charla Informativa sobre la enfermedad, con testimonios de pacientes. Ana Belén Navarro intervino como afectada y miembro de la Junta Directiva de ASEM. La psicóloga Reyes Valdés ofreció una ponencia sobre Esclerosis Múltiple y también informó sobre las actividades que se llevan a cabo en la entidad y los servicios que se ofrecen.       ...
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Sevilla. Cordón Humano en el Día Mundial de la EM2017
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 31 de mayo hicimos un cordón humano con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”, en la Plaza del Duque, donde nos acompañó Dª Josefa Ruiz, Secretaria General de Salud Pública y Consumo. También se colocaron mesas informativas sobre la Esclerosis Múltiple en:
  • El Corte Inglés de Plaza del Duque – Mesa Institucional.
  • El Corte Inglés de Nervión.
  • El Corte Inglés de San Pablo.
  • Correos – Avda. de la Constitución – Fuerza Terrestre.
  • Juzgados de Viapol – Asociación Mujeres “Giralda”.
  • Ayuntamiento – Plaza Nueva – Grupo Juventudes Socialistas.
  • Gran Plaza – Hermandad del Stmo. Cristo de la Sed.
  • Atrio de la Basílica de la Macarena – Hermandad de la Macarena.
  • C/ San Jacinto – Hermandad de la Estrella.
  • Centro de Salud Ronda Histórica – Pastorales de las Parroquias de La Resurrección del Señor y Ntra. Sra. del Reposo.
  • C/ Asunción – Hermandad de las Cigarreras.
  • Plaza de la Encarnación – Hermandad de los Gitanos.
  • C/ José Mª de Pereda – Hermandad de los Dolores.
  • Plaza del Altozano – Hermandad de la Esperanza de Triana.
  • C/ Cueva de la Pileta – Centro de Salud Puerta Este – Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de los Ángeles y Santa Ángela de la Cruz.
  • C/ Sierpes – Juan Foronda – Hermandad del Buen Fin.
  • Hotel Inglaterra – Plaza Nueva.
  • C/ Juan de Padilla – Hermandad de la Milagrosa.
  • C/ Tetuán – Partido Popular de Sevilla. C/ Orfila – Excmo. Ateneo de Sevilla.
  • La Campana – Hermandad de la Soledad de San Buenaventura.
Agradecemos a todos los que han participado, que una vez más hayan estado a nuestro lado. Sin la ayuda de todos no podríamos conseguir nuestros objetivos. Gracias a Sevilla por su generosidad y a los medios de comunicación por su ayuda constante.       ...
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Valencia. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017
En la Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEMVA), hemos celebrado nuestro día en la localidad de Picassent. Estamos muy agradecidos por la ayuda de nuestros compañeros, amigos y familiares. Muy especialmente a nuestra compañera Raquel López que ha sido la encargada de gestionarlo. Gracias a todo el pueblo de Picassent por su colaboración cuando hemos realizado el cordón. No nos olvidamos de las autoridades municipales y de su alcaldesa, que han deseado muy gustosamente acompañarnos en nuestro día. Como nuestra enfermedad debe de darse a conocer hemos contado con la colaboración de radio OMET. Han participado un total de 95 personas por lo que hemos conseguido un total de 161’5 metros de solidaridad. Muchas gracias a todos/as.                         ...
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Concierto de Rock Benéfico
El pasado 20 de mayo, AMDEM y AFEM organizaron conjuntamente un concierto de rock, con el cual recaudaron fondos para ambas asociaciones. El concierto tuvo lugar en la sala “el Grito”, espacio cedido con la Concejalía de Infancia y Juventud de Fuenlabrada. Queremos agradecer a Paco Stanley ARMY, Por Instinto y en especial a TETO por la organización y actuación en el II Concierto Rock Benéfico.         ...
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Campaña “Una Flor por la Esclerosis”
El 15 de Mayo, se celebró, como cada año, la campaña “Una flor por la Esclerosis”. En ella, los socios repartían flores e informaban y sensibilizaban sobre la enfermedad y la asociación. Todo esto se realizó a las puertas del centro comercial Plaza de la Estación, para que la información llegue a más gente.         ...
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Andalucía. Manifiesto de FEDEMA y actividades de sus asociaciones en el Día Mundial de la EM 2017
FEDEMA y las asociaciones de Andalucía, celebran el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017 con diferentes actividades, dando a conocer las principales necesidades y reivindicaciones del colectivo en la comunidad andaluza. Reivindicaciones:
  • Es necesario que exista, al menos, una Unidad de Esclerosis Múltiple en cada provincia, convenientemente dotada.
  • Faltan neurólogos en los Hospitales andaluces, principalmente en los Comarcales.
  • Debe haber un neurólogo en los Centros de Valoración de la discapacidad.
  • Acceso a puestos de trabajo.
  • Mayor agilidad en el diagnóstico y tratamiento de la EM.
Sin una Unidad de EM en cada provincia, convenientemente dotada, los pacientes no están adecuadamente atendidos y el seguimiento es bastante precario. Faltan neurólogos en Andalucía en muchos de los Hospitales, sobre todo en los Comarcales, que igualmente deberían estar dotados de neurología. Hay pacientes que tienen que hacer largos desplazamientos, debido a este problema. En los Centros de Valoración y Orientación debe haber un neurólogo, ya que quienes valoran no tienen el conocimiento adecuado y el trato que reciben las personas con Esclerosis Múltiple que acuden a estos centros es bastante mejorable. Llevamos años pidiendo que esto se solucione, pero no parece ser una prioridad para la Administración. Además de no reconocer el 33% con el diagnóstico, valoran por debajo de la realidad. También reivindicamos el acceso a puestos de trabajo. Si concedieran el 33% de discapacidad (aunque fuera un certificado restringido solo para trabajar o estudiar), la mayoría de personas afectadas llevarían una vida normalizada, podrían pagar sus impuestos y contribuir en la mejoría de la economía del país. Las Unidades de Referencia deberían estar indicadas para tratar en primer lugar o al menos para que realmente sirvan de apoyo en la resolución de problemas a otros profesionales, para lo que tendrían que tener la dotación necesaria de medios. Tratar a tiempo y de forma adecuada la EM, mejora la evolución de la enfermedad. Sobre la EM Si bien la EM todavía no tiene cura, se ha avanzado significativamente en su conocimiento y tratamiento, logrando modificar el curso natural de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz es clave para tratarla y conseguir una mejor evolución. La EM es una enfermedad incurable y degenerativa del sistema nervioso central que afecta, de forma intermitente, a la sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del cerebro. En España hay unas 50.000 personas con Esclerosis Múltiple, y más de 8.500 son andaluzas. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, de hecho a la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 20 y los 40 años, y afecta en mayor proporción a las mujeres (3 de cada 4 personas afectadas son mujeres). También se estima que hay unos 2.500 niños con Esclerosis Múltiple en nuestro país. Entre los síntomas más comunes de la Esclerosis Múltiple, podemos encontrar: afectación de la vista, visión doble o borrosa; fatigabilidad; temblor, debilidad y torpeza; problemas de control de esfínteres; dolor; pérdida de fuerza o de sensibilidad en una parte del ...
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Sevilla. Donativo de la Hermandad de la Soledad de San Buenaventura
La Hermandad de la Soledad de San Buenaventura ha visitado el Centro Sanitario de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple. El Hermano Mayor D. Miguel Ángel Oteros Salamanca y el Diputado de Caridad y Asuntos Sociales D. Pedro Jesús Ortega Gualberto, estuvieron visitando nuestra entidad y nos hicieron entrega de un donativo para apoyar los proyectos de atención socio sanitaria que llevamos a cabo. Agradecemos la ayuda constante que esta Hermandad nos presta y esperamos tenerlos siempre a nuestro lado, ya que es algo muy importante para nosotros.         ...
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Valdemoro. X Carrera Solidaria ‘Capitán Duque’
El 14 de mayo se celebró la X Carrera Solidaria ‘Capitán Duque’ que contó con más de 900 inscritos que participaron en beneficio de la Asociación de EM de Valdemoro (ADEMV). Al finalizar, se entregaron los premios a las distintas categorías y se le hizo entrega de una placa de agradecimiento al Colegio de Guardias Jóvenes por su colaboración. Por último y para reponer fuerzas hubo una gran paella para todos los asistentes. ¡¡¡¡¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!!!!                 ...
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Sevilla. Asamblea General Ordinaria de ASEM
ASEM celebró el 29 de marzo su Asamblea General Ordinaria, quedando aprobadas por unanimidad las Cuentas Anuales y la Gestión de 2016, así como los Presupuestos Generales y el Plan de Actividades para 2017. Las Cuentas, Informe de Auditoría y Memoria de Actividades de 2016 están colgadas en la web www.emsevilla.es dentro del apartado de transparencia.       ...
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Valdemoro. Exhibición ecuestre
El domingo tuvimos la exhibición ecuestre que fue todo un éxito, el día fue excepcional pero en el tendido sol no había quien estuviera, así que el tendido sombra era un hervidero de personas.                 ...
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Valencia. Celebración del curso para cuidadores “Saber Cuidarse para Poder Cuidar Mejor”
Los días 8 y 9 de abril, por primera vez en Valencia, tuvo lugar el curso “Saber Cuidarse para Poder Cuidar Mejor” organizado por la Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEMVA) y COCEMFE VALENCIA. Muchas familias lo están pasando muy mal porque tienen familiares aquejados de una enfermedad y no saben cómo hacerles frente. Los miembros de las familias se convierten en cuidadores y experimentan la impotencia de hacer frente con situaciones que muchas veces sobrepasan al cuidador. Un cuidador es un pilar fundamental ante la rehabilitación de un enfermo. Si cuidas de un familiar dependiente tienes que saber tú también cuidarte, porque si cuidas de ti podrás cuidar a otros. Este curso no ha sido orientado solo a cuidadores para enfermos de esclerosis múltiple sino que se ha hecho extensivo a todos los cuidadores que tienen que tratar todo tipo de dolencias. El objetivo: Cuidar a un/a familiar dependiente no siempre es fácil, supone una notable fuente de estrés con importante nivel de sobrecarga emocional y física. Conscientes de que cuidar a otros/as es una tarea que cuesta y puede degastar, sabremos que es necesario cuidarse a sí mismo/a para cuidar saludablemente a los/as demás. “Saber Cuidarse para Poder Cuidar” tiene como objetivo que el/la cuidador/a familiar adquiera habilidades y estrategias en su propio cuidado para mantener su psicohigiene y mejorar la calidad del cuidado prestado. En la mesa de ponentes, que estuvo presidida por Pedro García Trillo, Presidente de ADEMVA, José Gil Martínez, Cuidador, Rosa Mª Gómez Aguilera, Formadora y Psicóloga y Carmela Sánchez Rodríguez invitada y entrevistadora en viuvalencia.com.           ...
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Valdemoro. 7 de mayo: Espectáculo Ecuestre a beneficio de ADEMV
El próximo domingo 7 de mayo a las 6 de la tarde, tendremos un espectáculo ecuestre a cargo del Centro Hípico Valdemoro en el que se realizarán carruseles, música en directo, habrá una participación especial de doma vaquera y actuación de baile, la recaudación será íntegra para la ADEMV. Lugar: Plaza de Toros de Valdemoro. Precio: 1 euro.         ...
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Andalucía. I Encuentro con la Esclerosis Múltiple
Durante los días 21, 22 y 23 de abril, se ha llevado a cabo el “I Encuentro con la Esclerosis Múltiple” en el Hotel Ilunion Islantilla, gracias a la subvención de la Consejería de Salud, NOVARTIS y Fundación ONCE. Pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales han compartido un fin de semana de convivencia en Islantilla (Huelva). Dª Reyes Valdés Pacheco, psicóloga clínica de FEDEMA, dio una charla bajo el título ‘Autonomía personal, relaciones y habilidades sociales en la Esclerosis Múltiple’, en la que explicó la importancia de “conseguir la autonomía personal, moral y física, ya que aumenta la autoestima y se fomentan los sentimientos positivos, lo que genera una mayor satisfacción personal ante los logros obtenidos y motiva para superar obstáculos. Es importante que el paciente asuma la responsabilidad de tomar decisiones y sentirse útil, eliminando la frustración, afrontando la enfermedad de manera más optimista”, apuntaba. Fue una ponencia en la que pudieron interactuar las personas afectadas y resultó increíblemente divertida y recomendable para repetir. Por su parte, D. Félix Bravo, actual tesorero de FEDEMA, explicó a los asistentes en qué consiste el Registro Andaluz de Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica y cómo inscribirse a través de un consentimiento informado. “Esta herramienta permite a los ciudadanos, tanto si tienen una enfermedad como si no, participar en el desarrollo de la investigación y mejora de la salud”, aseguraba durante su intervención. Esta convivencia, organizada por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) ha tenido como resultado un fin de semana muy gratificante, con un total de 67 participantes de 8 de las provincias andaluzas, entre personas afectadas, voluntarios, cuidadores, familiares y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, donde se han compartido experiencias y momentos divertidos, y ha habido ocasión de conocer a nuevos compañeros.         ...
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Andalucía. XVI Asamblea General Ordinaria de FEDEMA
FEDEMA ha celebrado su XVI Asamblea General Ordinaria, con la participación de 8 de las 9 entidades que la componen. Almería ha sido la única que no estuvo presente, por problemas de salud. En un ambiente cordial y altamente participativo, se han aprobado por unanimidad el acta anterior, las Cuentas Anuales y la gestión de 2016. También han quedado aprobados por unanimidad los Presupuestos Generales y Plan de Actuación para 2017.          ...
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