Se trata de una herramienta para la rehabilitación fina de dedos y manos en el área de la terapia ocupacional. ‘EM One Hand’ está ya disponible y Genzyme está cediendo el uso de forma gratuita a hospitales y asociaciones de pacientes. El pasado 5 de mayo fue entregada una unidad a AEDEM-COCEMFE para la rehabilitación de los pacientes tratados en el Centro de Día y Rehabilitación de la calle Sangenjo, 36.   La Esclerosis Múltiple (EM) afecta en la actualidad a unos 2,1 millones de personas en todo el mundo, y alrededor de 46.000 personas en España. Su prevalencia se está incrementando debido a una mayor supervivencia de los pacientes y al diagnóstico precoz de la enfermedad. La etiología de la enfermedad es compleja y difusa, aunque se considera en la actualidad que son un conjunto de factores genéticos y ambientales los que predisponen al individuo a padecer la enfermedad. La EM cursa con una pérdida axonal por desmielinización que conlleva la dificultad de transmitir los impulsos nerviosos y por tanto la transmisión de la información sensitiva y motora.  La rehabilitación es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM. Para dar respuesta a esta necesidad, Genzyme, una compañía de Sanofi, ha colaborado junto a Virtualware, empresa especializada en Realidad Virtual, en el desarrollo de ’EM One Hand’, una innovadora herramienta para la rehabilitación fina de dedos y manos en formato virtual. A través de un dispositivo de captura e interpretación de los movimientos llamados Leap Motion, ‘EM One Hand’ permite utilizar la tecnología del videojuego con fines terapéuticos. El Dr. Manuel Murie Fernández, neurólogo y fellowship en Neurorrehabilitacion por la Universidad de Western Ontario, director médico del CNAI (Centro neurológico de atención integral) de Navarra y actual Presidente de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación, ha ...
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En la actualidad las aplicaciones son elementos indispensables en la vida de muchas personas y son las verdaderas reinas de la tecnología. El mundo de la salud no se ha mantenido al margen, y se han desarrollado herramientas tanto para profesionales como para pacientes.   Por eso, Merck ha puesto en marcha una aplicación nueva y diferente ‘Con la EM’, que nos proporciona un espacio donde encontrar información sobre temáticas de interés en la Esclerosis Múltiple como son los Aspectos Emocionales, Sexuales, Relajación y Estrés, Familia y Amigos, etc… así como poder dejar testimonios o comunicarse entre personas cercanas a la Esclerosis Múltiple. En el apartado ‘JUGAMOS todos’ encontraréis ‘misiones’ con juegos de estimulación cognitiva donde una vez superado el reto (superar 3 juegos en un total de 6), podrás destinar tus puntos a un proyecto solidario. Entre las asociaciones de pacientes posibles beneficiarias, se encuentra AEDEM-COCEMFE.  Con esta aplicación Merck trata  de seguir mostrando su compromiso en la comunidad de Esclerosis Múltiple (afectados, familiares, asociaciones e interesados en general en la Esclerosis Múltiple) y proporcionar un espacio personalizado y de entretenimiento a todas las personas que estén interesadas en esta patología. Descárgate ya la app ‘Con la EM’ para conectarte con la comunidad de Esclerosis Múltiple. Juega y participa aportando tu voto al proyecto solidario de AEDEM-COCEMFE. Puedes encontrar más información en la web: http://www.conlaem.es/ Y una detallada descripción en el siguiente blog:  http://infoblogem.blogspot.de/2015/03/analisis-de-la-app-con-la-em-de-merck-serono.html     ...
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Ya se puede descargar el número 117 de abril de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre la Acuaterapia en EM, la celebración del Día Nacional de la EM 2014, la presentación de la primera Guía en España de Orientación para la Valoración de la Discapacidad en EM, reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades, así como un Especial Homenaje en el que repasamos muchos de los momentos en los que nos acompañó nuestra querida y entrañable Duquesa de Alba.   {phocadownload view=file|id=93|text=Noticias EM – Número 117 ABRIL|target=s}     ...
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El 23 de marzo, Charo Iglesias García, Vocal del Distrito Fuencarral-El Pardo del Grupo Municipal UPyD, visitó la sede de AEDEM-COCEMFE y mantuvo una reunión con nuestro Presidente Gerardo García Perales para interesarse por los problemas que, en general, afectan a las personas con Esclerosis Múltiple así como a sus familias y, de manera especial, en el municipio de Madrid.    Desde aquí, agradecemos sinceramente su interés con las necesidades de nuestro colectivo ...
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Dentro del Plan de Formación de AEDEM-COCEMFE 2015, los días 13 y 14 de marzo se desarrolló, en nuestro Centro de Formación, el curso ‘Salud Emocional en el trabajo con Personas Dependientes’ patrocinado por Fundación ONCE.  El objetivo principal de este curso, dirigido a los psicólogos, trabajadores sociales, auxiliares de clínica y cuidadores que ejercen su profesión en las asociaciones miembros de AEDEM-COCEMFE, ha sido transmitir los conocimientos básicos y necesarios sobre las emociones, el estrés y sus repercusiones sobre la salud, propiciando un espacio práctico-participativo donde los asistentes han podido, por un lado, conocerse a sí mismos, potenciar su bienestar y su salud emocional; y por otro, desarrollar y aplicar nuevos modos de acción más saludables, pues el bienestar y la salud de los profesionales redunda directa e indirectamente en el cuidado y la atención prestados a los usuarios para los que trabajan. Los conocimientos adquiridos podrán ser, a su vez, transmitidos a otros cuidadores profesionales o familiares de los afectados de nuestras asociaciones. El curso fue impartido por la Psicóloga D.ª Rosa Mª Gómez Aguilera, Especialista Europeo en Psicoterapia, Formadora para el Empleo y Asesora Estatal de las cualificaciones profesionales de atención sociosanitaria a personas dependientes en instituciones y en domicilio. Los asistentes, quienes dieron una alta valoración de este curso, recibieron el correspondiente diploma acreditativo ...
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 Desde el 1 de marzo, AEDEM-COCEMFE desarrolla el proyecto ‘Atención Domiciliaria a Personas con Discapacidad’, conocido entre nuestras asociaciones como Programa de Atención Domiciliaria (PAD), gracias a la subvención de 260.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE, dentro de su Programa Integral de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio, para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.   Durante el periodo comprendido entre  el 1 de marzo al 31 de diciembre de 2015 AEDEM-COCEMFE contratará 42 profesionales que atenderán a un total de 449 usuarios. Con este proyecto se pretende cubrir las demandas personales de los afectados de Esclerosis Múltiple en relación a necesidades físicas, psicológicas y de mejora del entorno social, buscando luchar contra las dificultades de los afectados para su desenvolvimiento en la realización de las actividades de la vida diaria y atajar el aislamiento por carecer de la información necesaria sobre su enfermedad y las dificultades para acceder tanto a los diferentes servicios y recursos sociales y sanitarios, como al mercado laboral. Disponer de información sobre la eliminación de barreras arquitectónicas para favorecer su integración social, aprender a asumir la incertidumbre debido a la falta de un tratamiento eficaz contra su enfermedad y conocer las condiciones legales y/o institucionales a las que puede optar por la condición de su dependencia, son objetivos a conseguir para los beneficiarios del proyecto. Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta ...
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La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha anunciado que el profesor Giancarlo Comi es el ganador 2015 del Premio Charcot, en reconocimiento a sus destacados logros en los campos de la fisiopatología y el tratamiento de la Esclerosis Múltiple.   El Profesor Comi es uno de los principales neurólogos de Esclerosis Múltiple en el mundo y un pionero en el desarrollo de terapias modificadoras de la enfermedad en la Esclerosis Múltiple. Actualmente es profesor de Neurología, Presidente del Departamento de Neurología y Director del Instituto de Neurología Experimental, en Vita-Salute Universidad San Raffaele, Instituto Científico San Raffaele, de Milán. El Profesor Comi ha sido fundamental en la búsqueda de nuevas terapias en Esclerosis Múltiple remitente-recidivante, en particular, en la identificación y validación de nuevas estrategias terapéuticas basadas en las intervenciones tempranas. Varios documentos importantes sobre los tratamientos modificadores de la enfermedad en pacientes con síndromes clínicos aislados o Esclerosis Múltiple en fase inicial se han originado a partir de su departamento en Milán. Otra de sus contribuciones importantes ha sido describir el papel de la terapia celular en la neuroprotección y la recuperación, y el profesor Comi es autor de directrices para la inmunosupresión intensa seguida de trasplante de sangre autóloga en la Esclerosis Múltiple. Ha participado activamente en el desarrollo de la resonancia magnética para identificar la actividad de la enfermedad y la progresión de la enfermedad y controlar los resultados de las intervenciones terapéuticas utilizando técnicas convencionales y nuevas. Recientemente, ha utilizado la resonancia magnética para estudiar la base funcional de la fatiga. También ha estudiado la fisiopatología de los déficits cognitivos y el dolor en los pacientes con Esclerosis Múltiple. El profesor Comi es autor y coautor de más de 800 artículos en revistas especializadas y editado varios libros. Él ha sido el ponente de más de 450 conferencias, ...
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El pasado sábado 7 de febrero el Excmo. Sr. Consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Jesús Fermosel, presentó en el Centro de Esclerosis Múltiple ‘Alicia Koplowitz’ la primera ‘Guía de Orientación para la Valoración de la Discapacidad en Esclerosis Múltiple’, en cuya elaboración participó la Trabajadora Social de AEDEM-COCEMFE, Jana C. González Escobar.   El acto contó también con la presencia de la Directora General de Servicios Sociales, Carmen Pérez Anchuela, el Presidente de FAMMA-COCEMFE Madrid, Javier Font y  representantes de entidades dedicadas a la atención de personas afectadas de Esclerosis Múltiple, entre los que se encontraba nuestro Presidente Gerardo García Perales. La elaboración de esta Guía resulta del consenso y trabajo realizado durante meses por profesionales de distintas ramas (Médicos Rehabilitadores, Psicólogos, Neuropsicólogos, Trabajadores Sociales y Fisioterapeutas) de asociaciones especializadas en la enfermedad como son AEDEM-COCEMFE, ADEMM, AEFEMHenares, ADEMCVillalba, AMDEM y FEMM, junto con la Consejería de Asuntos Sociales. El documento realizado es una herramienta metodológica de gran interés y utilidad dirigida a todos los profesionales de los Centros Base encargados de los procesos de valoración de la discapacidad. En ella podrán encontrar la información más relevante en cuanto a aspectos médicos, psicológicos y cognitivos, así como Tablas de Medición para la evaluación de los mismos, que les hará perceptores de un conocimiento más especializado y específico sobre la enfermedad, garantizando la máxima objetividad en estos procedimientos. Dado que los baremos técnicos del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad de carácter nacional e iguales para todas las Comunidades Autónomas, son inamovibles, el equipo técnico encargado del desarrollo de esta Guía ha logrado, en la medida de lo posible, ajustar los aspectos más significativos de la enfermedad a los baremos utilizados para dicha valoración ...
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La deportista valenciana afectada de Esclerosis Múltiple, Raquel López, recibió el jueves 12 de febrero el premio de las becas «Persigue tus sueños» que reparte la Fundación GAES para fomentar los retos humanos que se proponen deportistas españoles de todas las edades.   La Fundación GAES repartirá 11.000 euros entre los ganadores de esta tercera edición del programa de patrocinio deportivo. Los ganadores han sido Isidro Pulido, Raquel López, Sergio Paz, David López, Jaime Martínez y Jordi Arguisuelas, que han sido seleccionados entre las más de 70 candidaturas recibidas este año. Raquel López, afectada de Esclerosis Múltiple, ha superado varios retos deportivos en los últimos años, como el ascenso al monte Ventoux o a la montaña de Montserrat, y ahora quiere completar el triatlón de Valencia en la modalidad olímpica: 1,5 kilómetros nadando, 40 km. en bici y 10 km. corriendo. Cuando recogió el premio, Raquel dijo estas palabras: «La vida me ha enseñado que está llena de retos. El mío es superar la esclerosis múltiple a través de la actividad física y si con ello consigo que los demás afectados digan que sí que se puede luchar contra esta enfermedad, ya habré ganado«. Nuestra enhorabuena a Raquel, quien cuenta con nuestro apoyo. Este premio le va a dar un nuevo empujón para conseguir el reto que se ha propuesto de completar el Triatlón de Valencia de 2015 ...
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Ya está disponible en español el número de enero de la revista MS in Focus de la Federación Internacional deEsclerosis Múltiple que, en esta ocasión, trata en su totalidad sobre el envejecimiento con Esclerosis Múltiple.  Aunque habitualmente la Esclerosis Múltiple se describe como una enfermedad de adultos jóvenes y de mediana edad, alrededor del 10 por ciento de las personas que viven con Esclerosis Múltiple son mayores de 65 años. La tendencia hacia el aumento de la esperanza de vida sugiere que las cifras se incrementarán probablemente con el paso del tiempo. En el pasado, la creencia común era que la Esclerosis Múltiple reducía la esperanza de vida. Durante los últimos 40 años, el aumento de la esperanza de vida sumado a la mejora en el cuidado específico de la Esclerosis Múltiple han contribuido a una supervivencia media más elevada para las personas con Esclerosis Múltiple. Además, se ha comprobado que la disminución en la esperanza de vida de las personas con Esclerosis Múltiple suele ir asociada a una discapacidad avanzada, una evolución progresiva de la enfermedad y a otras complicaciones relacionadas. Quizás debido a estos cambios, desde los últimos 10 a 20 años ha ido creciendo el interés entre científicos, profesionales de la salud, familias y particulares sobre el envejecimiento con Esclerosis Múltiple. Este número de MS in focus hace una reflexión sobre este creciente interés y reconoce que debe prestarse atención a este aspecto tan importante de la vida de una persona y del cuidado de su salud. En unos meses, MS in focus reaparecerá en un nuevo formato online y pasará a publicarse de manera trimestral en lugar de dos veces al año. {phocadownload view=file|id=88|target=s} ...
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El próximo viernes 30 de enero de 2015, de 9:00 a 14:00 horas, se celebrará en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, la VIII Jornada de Esclerosis Múltiple y Sociedad organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS)- Fundación para la Investigación Biomédica y el Hospital Universitario Ramón y Cajal. La asistencia es gratuita, pero se ruega confirmación:

• Por email: vgutierrez@salud.madrid.org
• Por teléfono: 91 336 81 47 (de 8:00 a 15:00h.)

El programa de la Jornada es el siguiente: {phocadownload view=file|id=83|target=s} ...
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El pasado jueves, 18 de diciembre, celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destaca la campaña ‘Lazo Múltiple’ en su segunda edición para conseguir una mayor concienciación sobre la enfermedad mediante las redes sociales y la difusión de este día a través de los medios de comunicación. Lazo múltiple El ‘Lazo Múltiple’ es una aplicación para dispositivos móviles que hace posible la difusión de la problemática de nuestra enfermedad y mediante la cual usuarios de cualquier parte del mundo, pueden tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor de infinitas maneras, para compartirla a través de sus redes sociales favoritas (Twitter y Facebook). Además, la actividad desarrollada por nuestra asociación y nuestra nota de prensa alcanzaron una gran difusión en webs y medios amigos como COCEMFE (gracias por su labor difusora) o DISCAPNET, así como una relevante presencia en antena3.com, en el que aparecieron nuestras instalaciones, usuarios del Centro de Rehabilitación, nuestro presidente, Gerardo García Perales, y la Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y miembro del Consejo Médico Asesor de nuestra asociación Gran presencia en los medios Aparecimos también en un completo artículo del diario gratuíto 20 minutos, en el que publicaron nuestra nota de prensa completa, así como medios online como Lainformacion.com, El Economista.es o Redacción Médica.com. Nuestra asociación tuvo un lugar relevante en la información difundida por la agencia EFE, que adjuntó el tríptico informativo de nuestro ‘Lazo Múltiple’. A instancias nuestras, Europa Press entrevistó a la Dra. Oreja-Guevara, que también apareció en la información que realizaron los informativos de TVE sobre la enfermedad. Nuestro presidente Gerardo García Perales escribió una columna de opinión que fue publicada en ...
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Otro año más, todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple que forman parte de AEDEM-COCEMFE celebrarán con diferentes actos el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En este día, aprovechamos para informar y recordar a la sociedad en general de la existencia de una enfermedad que afecta a más de 47.000 personas en España, fundamentalmente personas jóvenes, que en pleno desarrollo personal y laboral, se enfrentan al diagnóstico de una enfermedad crónica y progresiva. Desde cada asociación de Esclerosis Múltiple local, provincial, comarcal o autonómica se llevarán a cabo ese día o en fechas anteriores diferentes actos para dar a conocer su trabajo diario de apoyo, asesoramiento y rehabilitación integral a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. Desde AEDEM-COCEMFE se recordará a través de los medios de comunicación que, aunque existen grandes avances en su tratamiento, no se puede olvidar la necesidad de mejorar la calidad de vida de aquellos afectados que llegan tarde a los nuevos tratamientos. También denunciaremos la desigualdad en el acceso a los mismos según el lugar de residencia en España. Este año continuaremos con la campaña de difusión y sensibilización de la app ‘Lazo Múltiple’, aplicación gratuita para el móvil que permite hacerse una foto para poder colocar nuestro lazo múltiple de la manera que más nos guste y después compartirla en Facebook o Twitter. El éxito de este proyecto estriba en la difusión que entre todos seamos capaces de lograr. Divulgad la campaña entre vuestros amigos y familiares explicándoles que donando un minuto de su tiempo para descargar gratuitamente la aplicación están colaborando con nuestra causa. Os animamos a todos a que participéis en este proyecto para que se conozca más esta enfermedad y a las personas que conviven con ella. La app ‘Lazo Múltiple’ está disponible para poder ser ...
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El décimo de Lotería Nacional de este jueves 18 de diciembre, contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Un año más, agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad y a nuestro día ...
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El jueves 18 de Diciembre, el Cupón de la ONCE estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, incluyendo el eslogan de esta campaña: «TÚ ERES IMPORTANTE, CONTAMOS CONTIGO». Nuestro agradecimiento un año más a ONCE por su gran ayuda en la difusión de nuestro día ...
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Los días 17, 18 y 19 de mayo, FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, subvencionado por Fundación ONCE, NOVARTIS y Sanofi & Genzyme, en el Hotel Ilunion de Islantilla. (más…) ...
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El 18 de mayo FEDEMA celebró su Asamblea General Ordinaria, con la participación de todas las provincias andaluzas. (más…) ...
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Os invitamos a conocer la agenda del mes de mayo y a participar en las actividades que se van a realizar en ADEM Madrid. No te pierdas nada. (más…) ...
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El 30 de Marzo se celebró la “II Gala Benéfica de AODEM” en el Auditorio de O Carballiño. La gala fue conducida por la presentadora Cristina Maró y en ella participaron los siguientes grupos: Conservatorio de Música de O Carballiño, Grupo Orcellón Baile Regional de O Carballiño, Escuela de Danza Municipal do Carballiño, Academia de Baile Cuatro Pasos, Don´t Stop y Moovett. (más…) ...
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Desde AODEM se ha llevado a cabo una serie de Charlas Saludables, a través del proyecto “Mozos e Mozas Múltiples” en centros educativos de la ciudad de Ourense. (más…) ...
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ASBEM-Esclerosis Múltiple Miranda de Ebro acaba de recibir una buenísima noticia y queremos compartirla. Nuestro proyecto titulado «Información, Formación y Cultura en Esclerosis Múltiple y enfermedades afines» ha resultado ganador en la IV Convocatoria de Ayudas de Patrocinio Social de la Asociación Turística Ferroviaria – ATF Turisferr con un importe de 2.500 €. (más…) ...
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Un año más, AJDEM ha realizado una excursión adaptada. En esta ocasión ha tocado la visita a Úbeda y a Baeza, ciudades Patrimonio de la Humanidad, donde hemos podido acceder al interior de numerosos edificios emblemáticos de ambas ciudades. (más…) ...
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El sábado 8 de junio, la Asociación Coral Villa de Valdemoro realizará un concierto a favor de ADEMV en su 20 aniversario. Lugar: Salón de Actos Colegio Guardias Jóvenes. 20:00 horas. Venta anticipadas de entradas a 5 euros en la sede de ADEMV, Paseo de la Rambla, 15 de Valdemoro (Madrid). (más…) ...
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Un año más AEMC celebrará, durante los meses de mayo y junio, su campaña del ‘Banya’t per l’esclerosi múltiple’ en las diferentes piscinas de la provincia de Castellón como Benicàssim, Torreblanca, Nules, Onda, Vila-real y La Vall d’Uixò. (más…) ...
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Erundino, Manu, Valentín y el ubetense Alberto Sanfrutos, Los Lobos de ‘Boom’, el programa concurso de Antena 3, han mostrado su apoyo a AJDEM. ¡Gracias chicos, sois enormes! (más…) ...
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El pasado 10 de abril celebramos una Jornada Informativa en Cantillana, donde contamos con la colaboración de la familia de nuestra asociada D ª Antonia Gordón, a la que agradecemos de todo corazón su gran apoyo en dicha Jornada. (más…) ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XXIII Asamblea General Ordinaria el 4 de abril, quedando aprobadas las Cuentas y la Gestión de 2018, así como los Presupuestos Generales de Ingresos y Gastos y el Plan de Actuación para 2019. (más…) ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con MERCK, para colaborar por importe de 1.000 €, en la realización de la XVI Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, que tendrá lugar en Sevilla el próximo 17 de octubre de 2019. (más…) ...
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El pasado día 3 de abril celebramos una Jornada Informativa en Coria del Río, contando con la colaboración de señoras de la localidad que, como siempre, nos dedicaron su tiempo y su cariño. (más…) ...
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Qué grandes jornadas las del 29 de marzo celebrando el 20 aniversario de ADEMV. Una ponencia excepcional del Dr. D. Pablo Nieto y tras ello, que gran rato nos hicieron pasar el grupo de teatro Al Mudena con su obra teatral. (más…) ...
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