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Tratamientos remielinizantes: una ventana al futuro
La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante que produce daño axonal en los nervios. Este daño en los nervios produce los síntomas en los pacientes y si no se recuperan, se van acumulando, produciendo la discapacidad.   Actualmente, el tratamiento de la esclerosis múltiple ha cambiado mucho en los últimos años, pasando del primer tratamiento con interferón beta 1b en 1995 hasta ahora, donde contamos con nueve tratamientos diferentes. Estos tratamientos reducen el número de brotes y disminuyen la progresión de la discapacidad. Aparte de estos tratamientos, se están probando nuevas sustancias que podrían ser neuroprotectoras o regeneradoras. Los tratamientos neuroprotectores se basan en que protegen los axones de que sean dañados, con lo cual se mantienen más tiempo con la función que les corresponde, como es el caso del laquinimod que está actualmente en un ensayo clínico en fase III.  El otro tipo de sustancias se llaman regeneradoras o reparadoras, de las cuales hay ahora varias en estudio. A finales de abril del 2015 se presentó por primera vez, en el congreso de la Academia de Neurología, los resultados de un nuevo tratamiento remielinizante llamado BIIB033 o anti-lingo. Este tratamiento se había probado antes en modelos animales y se ha visto que permite la regeneración de la mielina, lo que supone que se puede reparar el nervio y, por tanto, resolver los síntomas. En este ensayo se estudiaron 82 pacientes con neuritis óptica (inflamación del nervio óptico) al inicio de la enfermedad. Se les hizo la prueba de los potenciales evocados visuales con los que se ve la conducción o velocidad del nervio óptico y se mostró que la velocidad del nervio óptico mejoró un 41% con respecto al grupo que no tuvo las infusiones de anti-lingo. Y además, la mitad de estos pacientes mejoraron su visión o sus ...
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La Equinoterapia en Esclerosis Múltiple
Quizás en alguna ocasión te has preguntado si cuando se monta a caballo se hace deporte, ya que siempre se dice que el caballo es quien trabaja, pero eso es un falso mito, ya que la Equitación es un deporte muy completo, ayudando a mejorar nuestra postura corporal, tonificación de músculos, mejora del equilibrio y movilidad, además de los beneficios psicológicos que aporta. La Equitación es el deporte más completo junto a la natación.   Si este deporte lo adaptamos a diferentes necesidades según el usuario, pasaremos a realizar Equitación Terapéutica, que es una terapia complementaria dirigida a personas con discapacidad o limitación psíquica, física, sensorial, cognitiva y/o problemas de adaptación social, a través de la motivación que genera el caballo como instrumento terapéutico. Se considera que esta terapia es capaz de conseguir nuevos estímulos complementarios a los logrados con tratamientos tradicionales, ya que con las técnicas convencionales el paciente no experimenta la diversión, el placer y la alegría que sienten al montar a caballo, consiguiendo así, mejores resultados. En Equinoterapia Alecliba, trabajamos con el objetivo de conseguir la mejora y la mayor autonomía de nuestros usuarios utilizando el caballo como instrumento terapéutico. Las sesiones tienen una duración de cuarenta minutos y se realizan con el caballo más apropiado para cada persona, teniendo siempre en cuenta sus características y necesidades, estando en cada sesión un terapeuta especializado y con experiencia en el ámbito de la discapacidad y la equitación, además de contar con un ayudante/voluntario, encargado de dirigir el caballo, o como apoyo, en caso de dirigir el caballo el propio usuario.  La Equitación Terapéutica se sustenta en tres principios terapéuticos que actúan en todo momento sobre el jinete, sea o no, persona con discapacidad. – Cuando una persona monta a caballo recibe la transmisión del patrón fisiológico de la ...
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El Hospital Clínico San Carlos incorpora una nueva tecnología para mejorar el diagnóstico de la esclerosis múltiple
Se trata de la tomografía de coherencia óptica que permite estudiar el nervio óptico. También ha puesto en marcha nuevas áreas para mejorar la atención multidisciplinar de los pacientes con esclerosis múltiple y, en los últimos años, está llevando a cabo más de 50 ensayos clínicos con nuevas terapias.   El Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos ha incorporado en su Unidad de Esclerosis Múltiple una nueva tecnología que permite mejorar el diagnóstico y pronóstico de los pacientes que padecen esta patología. Se trata de la tomografía de coherencia óptica con la que se estudia el nervio óptico que suele estar afectado por esta enfermedad. Es una técnica sencilla, muy rápida y sin ninguna molestia para el enfermo, que consiste en una prueba de imagen no invasiva que utiliza ondas de luz para tomar fotografías de la sección transversal de la retina y estudiar así el posible daño del nervio. Por otra parte, esta Unidad de Esclerosis Múltiple ha incorporado nuevas áreas con el objetivo de facilitar la mejora asistencial de los pacientes y conseguir con ello una atención multidisciplinar, como la consulta de discapacidad, en la que los especialistas atienden a los enfermos con trastornos de la marcha, fatiga y espasticidad; la consulta de planificación del embarazo que atiende a las pacientes que se quieren quedar embarazadas y las sigue posteriormente en el embarazo y postparto, y la de neuropsicología aplicada a esclerosis múltiple que trata los problemas de atención, memoria y concentración de los pacientes. Asimismo, y en colaboración con el Servicio de Pediatría, ha puesto en marcha la consulta de esclerosis múltiple infantil, debido al aumento de casos de esclerosis múltiple en la población infantil y juvenil. Una Unidad de referencia nacional Coordinada por la doctora Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Servicio de Neurología ...
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Fundación ONCE lanza la segunda edición de becas “Oportunidad al Talento” dirigida a universitarios con discapacidad
Fundación ONCE acaba de lanzar la segunda edición del programa de becas “Oportunidad al Talento” con el que se quiere promover una formación de excelencia, la movilidad trasnacional, y la especialización de los estudiantes universitarios con discapacidad en áreas de especial empleabilidad.   {phocadownload view=file|id=106|target=s} Además, se pretende aprovechar todo el potencial de su talento e impulsar la carrera académica e investigadora de los universitarios con discapacidad, fomentando así su inclusión laboral en empleos altamente cualificados. En total se ofrecen seis modalidades de becas: modalidad transnacional; master y postgrados; doctorado; investigación; prácticas en empresas; y las becas Fundación ONCE-INECO para estudiantes de ingenierías. Se puede solicitar en http://becas.fundaciononce.es En la edición del año pasado se otorgaron un total de 54 becas, habiéndose recibido 193 solicitudes válidas. Los receptores procedían de 45 universidades de toda la geografía española. Las becas de movilidad transnacional, destinadas a alumnos de grado o de master matriculados en alguna universidad extranjera, cuentan con una cuantía de 6.000 euros por estudiante. Se ofrecen 20 becas. Respecto a las becas para master y postgrados, los candidatos deben ser alumnos con un grado o equivalente, matriculados o  preinscritos en un master oficial de cualquier universidad española o institución de reconocido prestigio. Cada una de las mismas contará con una cuantía de 3.000 euros. En total se ofrecerán 20 becas de esta categoría. Se han convocado dos becas de doctorado, que tienen una cuantía de 12.000 euros anuales prorrogable a dos años. Los solicitantes deben ser  universitarios en posesión de máster o titulación equivalente y matriculados de doctorado en alguna universidad española. Las dos becas a la investigación están dotadas con 25.000 euros anuales por alumno, prorrogable a dos años. Están destinadas a doctores en cualquier disciplina con un proyecto investigador a desarrollar en una Universidad o centro de investigación ...
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Merck dona una mesa interactiva para la rehabilitación de los pacientes con EM
AEDEM-COCEMFE ha incorporado, en su Centro de Día y Rehabilitación, una mesa interactiva para la rehabilitación de los pacientes con EM. La mesa, de la empresa Virtualware, ha sido donada por la compañía químico-farmacéutica alemana Merck y está pensada como una herramienta de rehabilitación cognitiva. Esta donación es el resultado del ranking realizado por los usuarios de los juegos de la aplicación ‘Con la EM’, siendo AEDEM-COCEMFE la que más puntos ha obtenido de entre tres asociaciones. Denominada ‘Atouch Interactive Table’, se trata de una mesa adaptada a las personas en silla de ruedas y provista de tecnología ‘multitouch’ que permite interactuar a varias personas a la vez. El objetivo es trabajar las habilidades cognitivas, los problemas de equilibrio y la falta de coordinación, los trastornos de movimiento y de la postura y los déficits motores, de una forma amena y entretenida. Además, el hecho de que sea multitáctil permite a los pacientes jugar y competir de manera colaborativa, fomentando el trabajo en grupo. El Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, explica que ‘Para nuestro colectivo, cualquier avance que suponga mejorar nuestra calidad de vida es importante. Esta mesa interactiva aprovecha la tecnología y la pone al servicio de la rehabilitación cognitiva y de memoria para mejorar problemas que, en ocasiones, afectan de forma muy grave a los afectados de esclerosis múltiple. La novedad de esta mesa es que lo hace de una forma lúdica y entretenida, favoreciendo la adhesión a las terapias de rehabilitación convencionales’.  “En Merck apostamos por la innovación no sólo a través del desarrollo de nuevas moléculas sino también en todo aquello que pueda ayudar a los pacientes de EM en su día a día. Las nuevas tecnologías, como esta mesa interactiva, suponen un avance en la rehabilitación cognitiva de los afectados de esclerosis múltiple”, afirma ...
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AEDEM-COCEMFE muestra su disconformidad con la sentencia del Tribunal Supremo que anula las subvenciones a ONG.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y COCEMFE nacional muestran su disconformidad con la sentencia del Tribunal Supremo que declara nulo el Real Decreto por el que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades del Tercer Sector de ámbito estatal colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.   El presidente de COCEMFE, Mario García, asegura que las entidades de discapacidad prestamos unos apoyos y servicios específicos que son imprescindibles para nuestro colectivo. De no hacerlo se quedarían sin atender las necesidades de miles de personas con discapacidad en nuestro país. A juicio de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y COCEMFE, la sentencia del Tribunal Supremo tendrá un efecto demoledor sobre las estructuras de atención a las situaciones de emergencia social al impedir que las ONG de ámbito estatal reciban subvenciones de la Administración General del Estado. Mario García también ha afirmado que la red cívica de apoyo social que se ha creado en los últimos 30 años con gran esfuerzo y completa dedicación por parte de las Organizaciones No Gubernamentales no puede derrumbarse por conflictos de competencias con las Comunidades Autónomas y una interpretación formalista del Derecho, sin conexión alguna con la realidad social, ni con las necesidades de aquellas personas que más apoyos requieren para tener una vida digna. Por ello, a Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y COCEMFE se suman a las medidas que tome la Plataforma del Tercer Sector dirigidas a revertir esta situación, que pone en riesgo una red fundamental de apoyo y acompañamiento que en la actual crisis ha evitado el completo colapso social al proporcionar atención a más de 6 millones de personas vulnerables y en riesgo de exclusión ...
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La neuróloga Celia Oreja-Guevara, Jefe de Sección de la Unidad de EM del Hospital Clínico San Carlos
La Dra. Celia Oreja-Guevara ha sido nombrada Jefe de Sección de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, referente en la atención multidisciplinar del paciente con esclerosis múltiple. Desde AEDEM-COCEMFE le damos la enhorabuena y aprovechamos para agradecer su labor de atención e investigación en este hospital, así como la gran implicación con nuestra entidad mediante la elaboración de artículos de actualidad terapéutica para nuestra revista y colaboración en las campañas de difusión del Día Nacional de la EM y Día Mundial de la EM, poniéndose a disposición de los medios de comunicación que nos reclaman información sobre novedades en tratamientos e investigación. Profesionales tan comprometidos como ella nos ayudan a seguir luchando y a no perder la esperanza, pues sabemos que no estamos solos ...
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Conferencia Anual de Primavera 2015 de la Plataforma Europea de EM (EMSP)
Los días 14, 15 y 16 de mayo se celebraron en Varsovia, la Asamblea General y la Conferencia Anual de Primavera de la Plataforma Europea de EM (EMSP) a la que acudió nuestra representante internacional, Madeleine Cutting. En sesión paralela, se celebró la Conferencia de Jóvenes a la que asistió nuestro representante joven, Jacobo Santamarta, miembro de la Asociación Viguesa de EM.   De forma resumida, destacamos algunos de los temas tratados:
  • Pacto Europeo de Empleo para Personas con EM. Se esbozaron los principales objetivos de este pacto puesto en marcha recientemente para las personas con EM y otras enfermedades neurodegenerativas.
  • Aprobación Informe Anual 2014 y entrada de dos nuevas asociaciones nacionales. El día 14 de mayo, en la reunión de Asamblea General, se aprobaron el Informe Anual y las peticiones de la Asociación Turca de EM y la Asociación de EM de la República de Moldavia, contando la EMSP actualmente con 41 asociaciones miembros en 36 países europeos. También se habló del Plan Estratégico 2015-2020.
  • Conferencia de Jóvenes. En ella se trataron temas de interés para los jóvenes con EM como sanidad, empleo, nutrición, rehabilitación, derechos e identidad personal en relación con la EM.
  • Dentro del proyecto ‘Believe and Achieve’ (creer y lograr) tres becarios cuentan su experiencia desde cómo fue el proceso de búsqueda a cómo consiguieron el trabajo a pesar de tener EM, comentando las adaptaciones que se pusieron a su disposición y las facilidades que el puesto les ofrece.
  • Ampliación de MS Pro Enfermera. Se hizo una presentación sobre la situación actual y las futuras ambiciones en torno a este proyecto.
  • Proyecto Under Pressure (Bajo Presión). Se presentó un vídeo documental sobre la vida con EM en Estonia. 
  • Concurso de recetas. Se ofreció por primera vez una demostración de cocina interactiva para aprender a preparar ...
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Asistencia a la Asamblea General de COCEMFE
El Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño, inauguró la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) que se celebró el sábado 6 de junio en Madrid. Nuestro Presidente, Gerardo García Perales, miembro del Consejo Estatal de COCEMFE, asistió a la misma representando a nuestra entidad.   Durante la celebración de la Asamblea, COCEMFE abordó las reivindicaciones de las personas con discapacidad física y orgánica dirigidas a las Administraciones Públicas y se analizó la evolución de las últimas políticas relacionadas con este colectivo. El ejecutivo se comprometió a solucionar los problemas de valoración del grado de discapacidad, a modificar la Ley de Propiedad Horizontal, estudiar la financiación de la Ley de Autonomía y Dependencia y a renovar el catálogo ortoprotésico. Más de 1.600 asociaciones de toda España estuvieron representadas en este encuentro en el que se aprobó por unanimidad la memoria de actividades de 2014, la incorporación de tres nuevas entidades, los nuevos estatutos, el código ético y el reglamento electoral de la entidad ...
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Celebración del Día Mundial de la EM
El miércoles 27 de mayo, celebramos el Día Mundial de la EM formando cordones humanos en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la EM. AEDEM-COCEMFE, junto a sus asociaciones, alcanzó un total de 3.700 metros de cordón solidario. Asimismo, se unieron otras 4.203 personas en el cordón virtual de nuestra web. A las 12 del mediodía se leyó en la sede de AEDEM-COCEMFE, junto a los usuarios y trabajadores de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM), un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo haciendo especial mención al mensaje lanzado mundialmente desde la Federación Internacional de EM, ‘Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple’ (#strongerthanMS). Este año nuestras principales peticiones estuvieron centradas en apoyar la investigación para un control definitivo de la enfermedad, en garantizar el acceso a todos los tratamientos que estén disponibles para detener la progresión de la EM y en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones solicitaron también un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos tengamos acceso a una vivienda sin trabas arquitectónicas, a un empleo digno, y a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde se resida.    Difusión en Medios El Día Mundial de la EM 2015 tuvo una gran atención mediática tanto desde los medios digitales como audiovisuales, pues contamos con la presencia relevante de Televisión Española que emitió la noticia en sus telediarios del mediodía y de la noche. El programa de Telemadrid, ‘Aquí en Madrid’ e Informativos de Televisión Castilla – La Mancha realizaron entrevistas a nuestro presidente y otros afectados y familiares. También queremos enviar un agradecimiento especial al programa ‘España, Vuelta y Vuelta’ de Radio Nacional ...
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Asamblea General 2015
El pasado 23 de mayo, AEDEM-COCEMFE celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria 2015 para la aprobación del Informe de Gestión y las Cuentas Anuales del ejercicio 2014 presentadas por la Junta Directiva que este año ha finalizado su mandato. Además, fueron aprobados los Presupuestos de Ingresos y Gastos junto al Plan de Actuación para el 2015. Por otra parte, este año celebramos una Asamblea General Extraordinaria para elegir la nueva Junta Directiva que dirigirá AEDEM-COCEMFE en los próximos tres años, siendo aprobada por unanimidad la candidatura única presentada por el Presidente Gerardo García Perales quien continuará al frente de AEDEM-COCEMFE, durante una legislatura más, junto al siguiente equipo: PRESIDENTE D. Gerardo García Perales VICEPRESIDENTE 1º D. Juan Gámez Carmona VICEPRESIDENTE 2º Dña. Marina Román Dóniz SECRETARIO GENERAL D. Baltasar del Moral Majado SECRETARIO DE FINANZAS D. Eugenio Peñalver Peñalver VOCALES Dña. Madeleine Cutting Pomfret Dña. Mª de la Peña Hernando Grimal D. Emilio Rodríguez Fuentes Dña. Juana María Vico Muro También de forma extraordinaria, se aprobó la modificación de algunos artículos del Reglamento General Orgánico de AEDEM-COCEMFE y se aprobó la incorporación de una nueva asociación de ámbito autonómico, la Asociación Esclerosis Múltiple Extremadura (EMEX) con sede en Cáceres, a la que desde aquí también damos la bienvenida ...
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Memoria de Actividades 2014.
Presentamos la Memoria de Actividades del año 2014 aprobada en la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE del 23 de mayo de 2015.  {phocadownload view=file|id=103|target=s} ...
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Presentación en Madrid de la app ‘Con la EM’
La presentación de la app ‘Con la EM’ ha tenido lugar el 18 de mayo en Madrid y ha contado con la participación  del presidente de la  Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE), Gerardo García, la directora de la Fundación de EM de Madrid (FEMM), Carmen Valls, y el neurólogo Rafael Arroyo, así como el testimonio de una paciente afectada por esta patología.   La nueva app proporciona un espacio donde los afectados de EM y sus familiares pueden hablar de forma privada sobre temáticas relacionadas con la EM. Además, incluye una plataforma de entretenimiento que ayuda al paciente en su rehabilitación mediante juegos de carácter cognitivo. Tras superar los juegos, el usuario podrá elegir a qué asociación de pacientes se le otorga un premio con un fin social. La app es gratuita y ya está disponible en Google Play y App Store.  A través de ‘Con la EM’, Merck apuesta por los actuales canales de comunicación tecnológica, proporcionando un espacio destinado a ayudar a los pacientes y a sus familiares en la lucha diaria contra esta patología, aún desconocida para muchos, que en España afecta a entre 70 y 80 personas por cada 100.000 habitantes. Los primeros síntomas de la esclerosis múltiple (EM) aparecen entre los 20 y los 40 años, y conllevan un fuerte impacto emocional para el paciente, que debe aprender a vivir desde muy joven con una enfermedad degenerativa y con los retos que ésta plantea. A esta sensación de miedo e incomprensión inicial se suman otros síntomas, tales como la fatiga, la debilidad muscular o problemas para caminar y hablar, que provocan serias dificultades para desarrollar su vida cotidiana. ‘Con la EM’ surge así como un espacio de referencia y de apoyo psicológico y social para ayudar a los pacientes de EM en su día a ...
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Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2015
Este año, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2015, se celebrará el próximo 27 de Mayo. El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple reúne a la comunidad internacional de Esclerosis Múltiple con el fin de compartir experiencias, concienciar y hacer campaña con y para todos aquellos afectados por la Esclerosis Múltiple.   El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la única campaña de concienciación de la Esclerosis Múltiple a nivel global. Cada año, el movimiento de la Esclerosis Múltiple se une para proporcionar al público información sobre la Esclerosis Múltiple y para concienciar sobre cómo afecta la vida de más de dos millones de personas en todo el mundo. Desde su lanzamiento en 2009, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple ha crecido y se ha fortalecido cada vez más, alcanzando a cientos de miles de personas en más de 78 países de todo el mundo, y creciendo cada año. Actividad nacional conjunta Al igual que en años anteriores, AEDEM-COCEMFE y sus 45 asociaciones formarán en distintas localidades un “cordón humano” a las 12 del mediodía del 27 de mayo, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. En el mismo lugar y a la misma hora, se leerá un Manifiesto con el Decálogo de Reivindicaciones de nuestro colectivo. Os iremos informando de los lugares donde cada asociación formará su cordón. Además, todas las personas que lo deseen podrán unirse virtualmente a este cordón a través de nuestra web www.aedem.org en la que se insertará un botón. Este botón sólo estará disponible desde las 00:00 horas hasta las 24:00 horas del día 27 de Mayo. {phocadownload view=file|id=98|target=s} {phocadownload view=file|id=99|target=s}   Campaña internacional Juntos, somos #strongerthanMS También os animamos a participar y dar difusión a la campaña organizada desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) a la que nos unimos AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones ...
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El Presidente de COCEMFE, Mario García, visita la sede de AEDEM-COCEMFE
El pasado viernes 8 de mayo, Mario García Sánchez, Presidente de COCEMFE, realizó una visita a las instalaciones de AEDEM-COCEMFE de la calle Sangenjo, 36 de Madrid.    Mario García acudió a la sede de AEDEM-COCEMFE donde mantuvo una reunión con nuestro Presidente, Gerardo García. Posteriormente, visitó las oficinas centrales de nuestra entidad, el Centro de Formación y las instalaciones del Centro de Día y Centro de Rehabilitación Integral de AEDEM-COCEMFE que actualmente son gestionados por ADEMM ...
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Sevilla. Convenio de Colaboración con Novartis
Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con Novartis, por importe de 10.000 €, que serán destinados al desarrollo de sus fines sociales durante 2019. (más…) ...
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Andalucía. Firma de Convenio de Colaboración con Roche
FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con Roche por importe de 4.000 €, que serán destinados al desarrollo de los fines sociales de la Federación. Agradecemos a Roche la colaboración y esperamos seguir contando con su apoyo a nuestros proyectos. (más…) ...
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Madrid. Solidarios EM Madrid Río, una jornada de parque para visibilizar la Esclerosis Múltiple
En línea con el lema ‘Mi EM invisible’ del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y con el objetivo de visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para su atención, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid), con la colaboración de la empresa F. Iniciativas, empresa dedicada a la consultoría de I+D, organizó una jornada solidaria a favor de la Esclerosis Múltiple en uno de los parques más emblemáticos de Madrid. (más…) ...
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Sevilla. Convenio de Colaboración con Roche
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha firmado un Convenio de Colaboración con Roche, por importe de 4.000 €, para colaborar en el desarrollo de los fines sociales de la entidad. (más…) ...
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Málaga. Desfile de Moda a favor de AMEM
El pasado 12 de junio a las 19:00 horas se celebró un Desfile de Moda benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de nuestra Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM), con gran éxito de público. (más…) ...
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Valdemoro. Donativo de la promoción 165 de Guardias Jóvenes
El 13 de junio, tras la celebración que los polillas de la promoción 165 han realizado, y después de que sus 174 alumnos hayan conseguido su plaza y destino, nos han dado una gran noticia. Todos ellos han decidido donar en esta celebración 800 € para nuestra Asociación, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro. Muchas gracias por pensar en nosotros para este donativo, siendo este un año muy especial para nuestra Asociación, pues cumplimos 20 años. (más…) ...
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Sevilla. Jornada Informativa en Espartinas
El día 24 de mayo, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple participó en la Jornada “Hacemos Visible lo Invisible” organizada por el lES Lauretum de Espartinas, que nos permitió informar sobre la Esclerosis Múltiple a numerosos estudiantes. (más…) ...
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Valdemoro. Concierto benéfico de la Coral Villa de Valdemoro
El pasado sábado 8 de junio, la Coral Villa de Valdemoro nos ofreció un maravilloso concierto en el Salón de Actos del Colegio de Guardias Jóvenes, y la recaudación íntegra fue para nosotros. ¡Qué gran concierto! (más…) ...
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Madrid. Solidarios EM Madrid Río, colabora con la Esclerosis Múltiple disfrutando de un día de parque
La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEM Madrid) junto a F. Iniciativas, organiza una jornada solidaria en el parque Madrid Río con el objetivo de visibilizar la Esclerosis Múltiple. Caminata Solidaria, música en directo, picnic, yoga y actividades infantiles, serán algunas de las actividades que se desarrollarán el domingo 16 de Junio en la zona de Playa Urbana de Madrid Rio. (más…) ...
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Sevilla. II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
El 2 de junio tuvo lugar la II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo, con el patrocinio de Sanofi, Novartis, Fundación Once y Diario de Sevilla y la colaboración de McFit, Natural-Fit y Lowfit Viapol, IMD, Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento, Infraestructura y Ordenación del Territorio y Universo Sevilla. (más…) ...
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Sevilla. Celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple colocando mesas informativas repartidas por toda la ciudad. (más…) ...
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Valdemoro. Mesa informativa en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
El día 29 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo) estuvimos en el Centro de Salud El Restón ofreciendo información de quienes somos y cómo podemos/puedes ayudar a este colectivo. ¡Un gran día para todos nosotros! (más…) ...
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Málaga. 12 de junio. Desfile benéfico a favor de AMEM
El próximo 12 de junio a las 19:00 horas se celebrará un Desfile benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Precio de la entrada 15 euros. (más…) ...
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Andalucía. Día Mundial EM 2019. Actividades por provincias.
Podéis descargaros la información sobre las actividades que se realizarán en Andalucía con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y el Manifiesto de Reivindicaciones. Las actividades comenzarán a partir del 22 de mayo y terminarán el 2 de junio. (más…) ...
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Sevilla. Encuentro de Afectados en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple en el Hotel Ilunion de Islantilla, los días 17, 18 y 19 de mayo, gracias a la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. (más…) ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Tratamientos remielinizantes: una ventana al futuro
La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante que produce daño axonal en los nervios. Este daño en los nervios produce los síntomas en los pacientes y si no se recuperan, se van acumulando, produciendo la discapacidad.   Actualmente, el tratamiento de la esclerosis múltiple ha cambiado mucho en los últimos años, pasando del primer tratamiento con interferón beta 1b en 1995 hasta ahora, donde contamos con nueve tratamientos diferentes. Estos tratamientos reducen el número de brotes y disminuyen la progresión de la discapacidad. Aparte de estos tratamientos, se están probando nuevas sustancias que podrían ser neuroprotectoras o regeneradoras. Los tratamientos neuroprotectores se basan en que protegen los axones de que sean dañados, con lo cual se mantienen más tiempo con la función que les corresponde, como es el caso del laquinimod que está actualmente en un ensayo clínico en fase III.  El otro tipo de sustancias se llaman regeneradoras o reparadoras, de las cuales hay ahora varias en estudio. A finales de abril del 2015 se presentó por primera vez, en el congreso de la Academia de Neurología, los resultados de un nuevo tratamiento remielinizante llamado BIIB033 o anti-lingo. Este tratamiento se había probado antes en modelos animales y se ha visto que permite la regeneración de la mielina, lo que supone que se puede reparar el nervio y, por tanto, resolver los síntomas. En este ensayo se estudiaron 82 pacientes con neuritis óptica (inflamación del nervio óptico) al inicio de la enfermedad. Se les hizo la prueba de los potenciales evocados visuales con los que se ve la conducción o velocidad del nervio óptico y se mostró que la velocidad del nervio óptico mejoró un 41% con respecto al grupo que no tuvo las infusiones de anti-lingo. Y además, la mitad de estos pacientes mejoraron su visión o sus ...
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La Equinoterapia en Esclerosis Múltiple
Quizás en alguna ocasión te has preguntado si cuando se monta a caballo se hace deporte, ya que siempre se dice que el caballo es quien trabaja, pero eso es un falso mito, ya que la Equitación es un deporte muy completo, ayudando a mejorar nuestra postura corporal, tonificación de músculos, mejora del equilibrio y movilidad, además de los beneficios psicológicos que aporta. La Equitación es el deporte más completo junto a la natación.   Si este deporte lo adaptamos a diferentes necesidades según el usuario, pasaremos a realizar Equitación Terapéutica, que es una terapia complementaria dirigida a personas con discapacidad o limitación psíquica, física, sensorial, cognitiva y/o problemas de adaptación social, a través de la motivación que genera el caballo como instrumento terapéutico. Se considera que esta terapia es capaz de conseguir nuevos estímulos complementarios a los logrados con tratamientos tradicionales, ya que con las técnicas convencionales el paciente no experimenta la diversión, el placer y la alegría que sienten al montar a caballo, consiguiendo así, mejores resultados. En Equinoterapia Alecliba, trabajamos con el objetivo de conseguir la mejora y la mayor autonomía de nuestros usuarios utilizando el caballo como instrumento terapéutico. Las sesiones tienen una duración de cuarenta minutos y se realizan con el caballo más apropiado para cada persona, teniendo siempre en cuenta sus características y necesidades, estando en cada sesión un terapeuta especializado y con experiencia en el ámbito de la discapacidad y la equitación, además de contar con un ayudante/voluntario, encargado de dirigir el caballo, o como apoyo, en caso de dirigir el caballo el propio usuario.  La Equitación Terapéutica se sustenta en tres principios terapéuticos que actúan en todo momento sobre el jinete, sea o no, persona con discapacidad. – Cuando una persona monta a caballo recibe la transmisión del patrón fisiológico de la ...
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El Hospital Clínico San Carlos incorpora una nueva tecnología para mejorar el diagnóstico de la esclerosis múltiple
Se trata de la tomografía de coherencia óptica que permite estudiar el nervio óptico. También ha puesto en marcha nuevas áreas para mejorar la atención multidisciplinar de los pacientes con esclerosis múltiple y, en los últimos años, está llevando a cabo más de 50 ensayos clínicos con nuevas terapias.   El Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos ha incorporado en su Unidad de Esclerosis Múltiple una nueva tecnología que permite mejorar el diagnóstico y pronóstico de los pacientes que padecen esta patología. Se trata de la tomografía de coherencia óptica con la que se estudia el nervio óptico que suele estar afectado por esta enfermedad. Es una técnica sencilla, muy rápida y sin ninguna molestia para el enfermo, que consiste en una prueba de imagen no invasiva que utiliza ondas de luz para tomar fotografías de la sección transversal de la retina y estudiar así el posible daño del nervio. Por otra parte, esta Unidad de Esclerosis Múltiple ha incorporado nuevas áreas con el objetivo de facilitar la mejora asistencial de los pacientes y conseguir con ello una atención multidisciplinar, como la consulta de discapacidad, en la que los especialistas atienden a los enfermos con trastornos de la marcha, fatiga y espasticidad; la consulta de planificación del embarazo que atiende a las pacientes que se quieren quedar embarazadas y las sigue posteriormente en el embarazo y postparto, y la de neuropsicología aplicada a esclerosis múltiple que trata los problemas de atención, memoria y concentración de los pacientes. Asimismo, y en colaboración con el Servicio de Pediatría, ha puesto en marcha la consulta de esclerosis múltiple infantil, debido al aumento de casos de esclerosis múltiple en la población infantil y juvenil. Una Unidad de referencia nacional Coordinada por la doctora Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Servicio de Neurología ...
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Fundación ONCE lanza la segunda edición de becas “Oportunidad al Talento” dirigida a universitarios con discapacidad
Fundación ONCE acaba de lanzar la segunda edición del programa de becas “Oportunidad al Talento” con el que se quiere promover una formación de excelencia, la movilidad trasnacional, y la especialización de los estudiantes universitarios con discapacidad en áreas de especial empleabilidad.   {phocadownload view=file|id=106|target=s} Además, se pretende aprovechar todo el potencial de su talento e impulsar la carrera académica e investigadora de los universitarios con discapacidad, fomentando así su inclusión laboral en empleos altamente cualificados. En total se ofrecen seis modalidades de becas: modalidad transnacional; master y postgrados; doctorado; investigación; prácticas en empresas; y las becas Fundación ONCE-INECO para estudiantes de ingenierías. Se puede solicitar en http://becas.fundaciononce.es En la edición del año pasado se otorgaron un total de 54 becas, habiéndose recibido 193 solicitudes válidas. Los receptores procedían de 45 universidades de toda la geografía española. Las becas de movilidad transnacional, destinadas a alumnos de grado o de master matriculados en alguna universidad extranjera, cuentan con una cuantía de 6.000 euros por estudiante. Se ofrecen 20 becas. Respecto a las becas para master y postgrados, los candidatos deben ser alumnos con un grado o equivalente, matriculados o  preinscritos en un master oficial de cualquier universidad española o institución de reconocido prestigio. Cada una de las mismas contará con una cuantía de 3.000 euros. En total se ofrecerán 20 becas de esta categoría. Se han convocado dos becas de doctorado, que tienen una cuantía de 12.000 euros anuales prorrogable a dos años. Los solicitantes deben ser  universitarios en posesión de máster o titulación equivalente y matriculados de doctorado en alguna universidad española. Las dos becas a la investigación están dotadas con 25.000 euros anuales por alumno, prorrogable a dos años. Están destinadas a doctores en cualquier disciplina con un proyecto investigador a desarrollar en una Universidad o centro de investigación ...
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Merck dona una mesa interactiva para la rehabilitación de los pacientes con EM
AEDEM-COCEMFE ha incorporado, en su Centro de Día y Rehabilitación, una mesa interactiva para la rehabilitación de los pacientes con EM. La mesa, de la empresa Virtualware, ha sido donada por la compañía químico-farmacéutica alemana Merck y está pensada como una herramienta de rehabilitación cognitiva. Esta donación es el resultado del ranking realizado por los usuarios de los juegos de la aplicación ‘Con la EM’, siendo AEDEM-COCEMFE la que más puntos ha obtenido de entre tres asociaciones. Denominada ‘Atouch Interactive Table’, se trata de una mesa adaptada a las personas en silla de ruedas y provista de tecnología ‘multitouch’ que permite interactuar a varias personas a la vez. El objetivo es trabajar las habilidades cognitivas, los problemas de equilibrio y la falta de coordinación, los trastornos de movimiento y de la postura y los déficits motores, de una forma amena y entretenida. Además, el hecho de que sea multitáctil permite a los pacientes jugar y competir de manera colaborativa, fomentando el trabajo en grupo. El Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, explica que ‘Para nuestro colectivo, cualquier avance que suponga mejorar nuestra calidad de vida es importante. Esta mesa interactiva aprovecha la tecnología y la pone al servicio de la rehabilitación cognitiva y de memoria para mejorar problemas que, en ocasiones, afectan de forma muy grave a los afectados de esclerosis múltiple. La novedad de esta mesa es que lo hace de una forma lúdica y entretenida, favoreciendo la adhesión a las terapias de rehabilitación convencionales’.  “En Merck apostamos por la innovación no sólo a través del desarrollo de nuevas moléculas sino también en todo aquello que pueda ayudar a los pacientes de EM en su día a día. Las nuevas tecnologías, como esta mesa interactiva, suponen un avance en la rehabilitación cognitiva de los afectados de esclerosis múltiple”, afirma ...
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AEDEM-COCEMFE muestra su disconformidad con la sentencia del Tribunal Supremo que anula las subvenciones a ONG.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y COCEMFE nacional muestran su disconformidad con la sentencia del Tribunal Supremo que declara nulo el Real Decreto por el que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades del Tercer Sector de ámbito estatal colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.   El presidente de COCEMFE, Mario García, asegura que las entidades de discapacidad prestamos unos apoyos y servicios específicos que son imprescindibles para nuestro colectivo. De no hacerlo se quedarían sin atender las necesidades de miles de personas con discapacidad en nuestro país. A juicio de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y COCEMFE, la sentencia del Tribunal Supremo tendrá un efecto demoledor sobre las estructuras de atención a las situaciones de emergencia social al impedir que las ONG de ámbito estatal reciban subvenciones de la Administración General del Estado. Mario García también ha afirmado que la red cívica de apoyo social que se ha creado en los últimos 30 años con gran esfuerzo y completa dedicación por parte de las Organizaciones No Gubernamentales no puede derrumbarse por conflictos de competencias con las Comunidades Autónomas y una interpretación formalista del Derecho, sin conexión alguna con la realidad social, ni con las necesidades de aquellas personas que más apoyos requieren para tener una vida digna. Por ello, a Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y COCEMFE se suman a las medidas que tome la Plataforma del Tercer Sector dirigidas a revertir esta situación, que pone en riesgo una red fundamental de apoyo y acompañamiento que en la actual crisis ha evitado el completo colapso social al proporcionar atención a más de 6 millones de personas vulnerables y en riesgo de exclusión ...
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La neuróloga Celia Oreja-Guevara, Jefe de Sección de la Unidad de EM del Hospital Clínico San Carlos
La Dra. Celia Oreja-Guevara ha sido nombrada Jefe de Sección de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, referente en la atención multidisciplinar del paciente con esclerosis múltiple. Desde AEDEM-COCEMFE le damos la enhorabuena y aprovechamos para agradecer su labor de atención e investigación en este hospital, así como la gran implicación con nuestra entidad mediante la elaboración de artículos de actualidad terapéutica para nuestra revista y colaboración en las campañas de difusión del Día Nacional de la EM y Día Mundial de la EM, poniéndose a disposición de los medios de comunicación que nos reclaman información sobre novedades en tratamientos e investigación. Profesionales tan comprometidos como ella nos ayudan a seguir luchando y a no perder la esperanza, pues sabemos que no estamos solos ...
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Conferencia Anual de Primavera 2015 de la Plataforma Europea de EM (EMSP)
Los días 14, 15 y 16 de mayo se celebraron en Varsovia, la Asamblea General y la Conferencia Anual de Primavera de la Plataforma Europea de EM (EMSP) a la que acudió nuestra representante internacional, Madeleine Cutting. En sesión paralela, se celebró la Conferencia de Jóvenes a la que asistió nuestro representante joven, Jacobo Santamarta, miembro de la Asociación Viguesa de EM.   De forma resumida, destacamos algunos de los temas tratados:
  • Pacto Europeo de Empleo para Personas con EM. Se esbozaron los principales objetivos de este pacto puesto en marcha recientemente para las personas con EM y otras enfermedades neurodegenerativas.
  • Aprobación Informe Anual 2014 y entrada de dos nuevas asociaciones nacionales. El día 14 de mayo, en la reunión de Asamblea General, se aprobaron el Informe Anual y las peticiones de la Asociación Turca de EM y la Asociación de EM de la República de Moldavia, contando la EMSP actualmente con 41 asociaciones miembros en 36 países europeos. También se habló del Plan Estratégico 2015-2020.
  • Conferencia de Jóvenes. En ella se trataron temas de interés para los jóvenes con EM como sanidad, empleo, nutrición, rehabilitación, derechos e identidad personal en relación con la EM.
  • Dentro del proyecto ‘Believe and Achieve’ (creer y lograr) tres becarios cuentan su experiencia desde cómo fue el proceso de búsqueda a cómo consiguieron el trabajo a pesar de tener EM, comentando las adaptaciones que se pusieron a su disposición y las facilidades que el puesto les ofrece.
  • Ampliación de MS Pro Enfermera. Se hizo una presentación sobre la situación actual y las futuras ambiciones en torno a este proyecto.
  • Proyecto Under Pressure (Bajo Presión). Se presentó un vídeo documental sobre la vida con EM en Estonia. 
  • Concurso de recetas. Se ofreció por primera vez una demostración de cocina interactiva para aprender a preparar ...
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Asistencia a la Asamblea General de COCEMFE
El Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño, inauguró la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) que se celebró el sábado 6 de junio en Madrid. Nuestro Presidente, Gerardo García Perales, miembro del Consejo Estatal de COCEMFE, asistió a la misma representando a nuestra entidad.   Durante la celebración de la Asamblea, COCEMFE abordó las reivindicaciones de las personas con discapacidad física y orgánica dirigidas a las Administraciones Públicas y se analizó la evolución de las últimas políticas relacionadas con este colectivo. El ejecutivo se comprometió a solucionar los problemas de valoración del grado de discapacidad, a modificar la Ley de Propiedad Horizontal, estudiar la financiación de la Ley de Autonomía y Dependencia y a renovar el catálogo ortoprotésico. Más de 1.600 asociaciones de toda España estuvieron representadas en este encuentro en el que se aprobó por unanimidad la memoria de actividades de 2014, la incorporación de tres nuevas entidades, los nuevos estatutos, el código ético y el reglamento electoral de la entidad ...
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Celebración del Día Mundial de la EM
El miércoles 27 de mayo, celebramos el Día Mundial de la EM formando cordones humanos en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la EM. AEDEM-COCEMFE, junto a sus asociaciones, alcanzó un total de 3.700 metros de cordón solidario. Asimismo, se unieron otras 4.203 personas en el cordón virtual de nuestra web. A las 12 del mediodía se leyó en la sede de AEDEM-COCEMFE, junto a los usuarios y trabajadores de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM), un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo haciendo especial mención al mensaje lanzado mundialmente desde la Federación Internacional de EM, ‘Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple’ (#strongerthanMS). Este año nuestras principales peticiones estuvieron centradas en apoyar la investigación para un control definitivo de la enfermedad, en garantizar el acceso a todos los tratamientos que estén disponibles para detener la progresión de la EM y en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones solicitaron también un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos tengamos acceso a una vivienda sin trabas arquitectónicas, a un empleo digno, y a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde se resida.    Difusión en Medios El Día Mundial de la EM 2015 tuvo una gran atención mediática tanto desde los medios digitales como audiovisuales, pues contamos con la presencia relevante de Televisión Española que emitió la noticia en sus telediarios del mediodía y de la noche. El programa de Telemadrid, ‘Aquí en Madrid’ e Informativos de Televisión Castilla – La Mancha realizaron entrevistas a nuestro presidente y otros afectados y familiares. También queremos enviar un agradecimiento especial al programa ‘España, Vuelta y Vuelta’ de Radio Nacional ...
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Asamblea General 2015
El pasado 23 de mayo, AEDEM-COCEMFE celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria 2015 para la aprobación del Informe de Gestión y las Cuentas Anuales del ejercicio 2014 presentadas por la Junta Directiva que este año ha finalizado su mandato. Además, fueron aprobados los Presupuestos de Ingresos y Gastos junto al Plan de Actuación para el 2015. Por otra parte, este año celebramos una Asamblea General Extraordinaria para elegir la nueva Junta Directiva que dirigirá AEDEM-COCEMFE en los próximos tres años, siendo aprobada por unanimidad la candidatura única presentada por el Presidente Gerardo García Perales quien continuará al frente de AEDEM-COCEMFE, durante una legislatura más, junto al siguiente equipo: PRESIDENTE D. Gerardo García Perales VICEPRESIDENTE 1º D. Juan Gámez Carmona VICEPRESIDENTE 2º Dña. Marina Román Dóniz SECRETARIO GENERAL D. Baltasar del Moral Majado SECRETARIO DE FINANZAS D. Eugenio Peñalver Peñalver VOCALES Dña. Madeleine Cutting Pomfret Dña. Mª de la Peña Hernando Grimal D. Emilio Rodríguez Fuentes Dña. Juana María Vico Muro También de forma extraordinaria, se aprobó la modificación de algunos artículos del Reglamento General Orgánico de AEDEM-COCEMFE y se aprobó la incorporación de una nueva asociación de ámbito autonómico, la Asociación Esclerosis Múltiple Extremadura (EMEX) con sede en Cáceres, a la que desde aquí también damos la bienvenida ...
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Memoria de Actividades 2014.
Presentamos la Memoria de Actividades del año 2014 aprobada en la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE del 23 de mayo de 2015.  {phocadownload view=file|id=103|target=s} ...
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Presentación en Madrid de la app ‘Con la EM’
La presentación de la app ‘Con la EM’ ha tenido lugar el 18 de mayo en Madrid y ha contado con la participación  del presidente de la  Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE), Gerardo García, la directora de la Fundación de EM de Madrid (FEMM), Carmen Valls, y el neurólogo Rafael Arroyo, así como el testimonio de una paciente afectada por esta patología.   La nueva app proporciona un espacio donde los afectados de EM y sus familiares pueden hablar de forma privada sobre temáticas relacionadas con la EM. Además, incluye una plataforma de entretenimiento que ayuda al paciente en su rehabilitación mediante juegos de carácter cognitivo. Tras superar los juegos, el usuario podrá elegir a qué asociación de pacientes se le otorga un premio con un fin social. La app es gratuita y ya está disponible en Google Play y App Store.  A través de ‘Con la EM’, Merck apuesta por los actuales canales de comunicación tecnológica, proporcionando un espacio destinado a ayudar a los pacientes y a sus familiares en la lucha diaria contra esta patología, aún desconocida para muchos, que en España afecta a entre 70 y 80 personas por cada 100.000 habitantes. Los primeros síntomas de la esclerosis múltiple (EM) aparecen entre los 20 y los 40 años, y conllevan un fuerte impacto emocional para el paciente, que debe aprender a vivir desde muy joven con una enfermedad degenerativa y con los retos que ésta plantea. A esta sensación de miedo e incomprensión inicial se suman otros síntomas, tales como la fatiga, la debilidad muscular o problemas para caminar y hablar, que provocan serias dificultades para desarrollar su vida cotidiana. ‘Con la EM’ surge así como un espacio de referencia y de apoyo psicológico y social para ayudar a los pacientes de EM en su día a ...
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Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2015
Este año, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2015, se celebrará el próximo 27 de Mayo. El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple reúne a la comunidad internacional de Esclerosis Múltiple con el fin de compartir experiencias, concienciar y hacer campaña con y para todos aquellos afectados por la Esclerosis Múltiple.   El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la única campaña de concienciación de la Esclerosis Múltiple a nivel global. Cada año, el movimiento de la Esclerosis Múltiple se une para proporcionar al público información sobre la Esclerosis Múltiple y para concienciar sobre cómo afecta la vida de más de dos millones de personas en todo el mundo. Desde su lanzamiento en 2009, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple ha crecido y se ha fortalecido cada vez más, alcanzando a cientos de miles de personas en más de 78 países de todo el mundo, y creciendo cada año. Actividad nacional conjunta Al igual que en años anteriores, AEDEM-COCEMFE y sus 45 asociaciones formarán en distintas localidades un “cordón humano” a las 12 del mediodía del 27 de mayo, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. En el mismo lugar y a la misma hora, se leerá un Manifiesto con el Decálogo de Reivindicaciones de nuestro colectivo. Os iremos informando de los lugares donde cada asociación formará su cordón. Además, todas las personas que lo deseen podrán unirse virtualmente a este cordón a través de nuestra web www.aedem.org en la que se insertará un botón. Este botón sólo estará disponible desde las 00:00 horas hasta las 24:00 horas del día 27 de Mayo. {phocadownload view=file|id=98|target=s} {phocadownload view=file|id=99|target=s}   Campaña internacional Juntos, somos #strongerthanMS También os animamos a participar y dar difusión a la campaña organizada desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) a la que nos unimos AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones ...
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El Presidente de COCEMFE, Mario García, visita la sede de AEDEM-COCEMFE
El pasado viernes 8 de mayo, Mario García Sánchez, Presidente de COCEMFE, realizó una visita a las instalaciones de AEDEM-COCEMFE de la calle Sangenjo, 36 de Madrid.    Mario García acudió a la sede de AEDEM-COCEMFE donde mantuvo una reunión con nuestro Presidente, Gerardo García. Posteriormente, visitó las oficinas centrales de nuestra entidad, el Centro de Formación y las instalaciones del Centro de Día y Centro de Rehabilitación Integral de AEDEM-COCEMFE que actualmente son gestionados por ADEMM ...
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Actualidad Asociaciones
Sevilla. Convenio de Colaboración con Novartis
Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con Novartis, por importe de 10.000 €, que serán destinados al desarrollo de sus fines sociales durante 2019. (más…) ...
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Andalucía. Firma de Convenio de Colaboración con Roche
FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con Roche por importe de 4.000 €, que serán destinados al desarrollo de los fines sociales de la Federación. Agradecemos a Roche la colaboración y esperamos seguir contando con su apoyo a nuestros proyectos. (más…) ...
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Madrid. Solidarios EM Madrid Río, una jornada de parque para visibilizar la Esclerosis Múltiple
En línea con el lema ‘Mi EM invisible’ del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y con el objetivo de visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para su atención, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid), con la colaboración de la empresa F. Iniciativas, empresa dedicada a la consultoría de I+D, organizó una jornada solidaria a favor de la Esclerosis Múltiple en uno de los parques más emblemáticos de Madrid. (más…) ...
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Sevilla. Convenio de Colaboración con Roche
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha firmado un Convenio de Colaboración con Roche, por importe de 4.000 €, para colaborar en el desarrollo de los fines sociales de la entidad. (más…) ...
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Málaga. Desfile de Moda a favor de AMEM
El pasado 12 de junio a las 19:00 horas se celebró un Desfile de Moda benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de nuestra Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM), con gran éxito de público. (más…) ...
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Valdemoro. Donativo de la promoción 165 de Guardias Jóvenes
El 13 de junio, tras la celebración que los polillas de la promoción 165 han realizado, y después de que sus 174 alumnos hayan conseguido su plaza y destino, nos han dado una gran noticia. Todos ellos han decidido donar en esta celebración 800 € para nuestra Asociación, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro. Muchas gracias por pensar en nosotros para este donativo, siendo este un año muy especial para nuestra Asociación, pues cumplimos 20 años. (más…) ...
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Sevilla. Jornada Informativa en Espartinas
El día 24 de mayo, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple participó en la Jornada “Hacemos Visible lo Invisible” organizada por el lES Lauretum de Espartinas, que nos permitió informar sobre la Esclerosis Múltiple a numerosos estudiantes. (más…) ...
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Valdemoro. Concierto benéfico de la Coral Villa de Valdemoro
El pasado sábado 8 de junio, la Coral Villa de Valdemoro nos ofreció un maravilloso concierto en el Salón de Actos del Colegio de Guardias Jóvenes, y la recaudación íntegra fue para nosotros. ¡Qué gran concierto! (más…) ...
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Madrid. Solidarios EM Madrid Río, colabora con la Esclerosis Múltiple disfrutando de un día de parque
La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEM Madrid) junto a F. Iniciativas, organiza una jornada solidaria en el parque Madrid Río con el objetivo de visibilizar la Esclerosis Múltiple. Caminata Solidaria, música en directo, picnic, yoga y actividades infantiles, serán algunas de las actividades que se desarrollarán el domingo 16 de Junio en la zona de Playa Urbana de Madrid Rio. (más…) ...
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Sevilla. II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
El 2 de junio tuvo lugar la II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo, con el patrocinio de Sanofi, Novartis, Fundación Once y Diario de Sevilla y la colaboración de McFit, Natural-Fit y Lowfit Viapol, IMD, Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento, Infraestructura y Ordenación del Territorio y Universo Sevilla. (más…) ...
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Sevilla. Celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple colocando mesas informativas repartidas por toda la ciudad. (más…) ...
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Valdemoro. Mesa informativa en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
El día 29 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo) estuvimos en el Centro de Salud El Restón ofreciendo información de quienes somos y cómo podemos/puedes ayudar a este colectivo. ¡Un gran día para todos nosotros! (más…) ...
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Málaga. 12 de junio. Desfile benéfico a favor de AMEM
El próximo 12 de junio a las 19:00 horas se celebrará un Desfile benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Precio de la entrada 15 euros. (más…) ...
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Andalucía. Día Mundial EM 2019. Actividades por provincias.
Podéis descargaros la información sobre las actividades que se realizarán en Andalucía con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y el Manifiesto de Reivindicaciones. Las actividades comenzarán a partir del 22 de mayo y terminarán el 2 de junio. (más…) ...
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Sevilla. Encuentro de Afectados en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple en el Hotel Ilunion de Islantilla, los días 17, 18 y 19 de mayo, gracias a la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. (más…) ...
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