Como ya viene siendo habitual, a propósito del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el pasado miércoles 30 de Mayo se llevó a cabo el III Encuentro “Con la EM” en la ciudad de Madrid, en el que se desarrollaron distintas actividades de concienciación.

 Esta iniciativa fue de nuevo  llevada a cabo por la empresa Merck con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación del Cerebro, así como con la colaboración de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Esclerosis Múltiple España (EME), la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (FADEMM).

 El encuentro, al que acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, tuvo lugar en la Plaza de Isabel II (Opera), la cual de nuevo este año se ha convertido por unas horas en un centro informativo sobre la enfermedad. Como en convocatorias anteriores, el principal objetivo del encuentro ha sido realizar una aproximación de la enfermedad a la sociedad en general, con el fin de motivar una mayor conciencia y sensibilización sobre esta patología, dando a conocer así la difícil situación a la que las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores se enfrentan día a día.

 La jornada estuvo inaugurada por Dª Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck, D. Diego San Juan Benito, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid y el Dr. Exuperio Díez-Tejedor, presidente de la SEN. También han participado con sus ponencias Patricia Ramírez, nombrada psicóloga más influyente de España, y Asier de la Iglesia, primer jugador de baloncesto con EM en debutar en la Liga ACB. En cambio, a diferencia de los encuentros anteriores, en los cuales primaron las conferencias realizadas por profesionales estrechamente relacionados con la esclerosis múltiple, en esta ocasión, se ha querido poner de manifiesto las experiencias personales de los afectados a través de sus relatos sobre lo que supone la enfermedad en el desarrollo de sus vidas cotidianas.

La estructura instalada en la Plaza de Isabel II (Opera) para la congregación de los actos organizados ha contado con la representación de un barrio completo. Dentro del recinto se podían encontrar distintas zonas adaptadas para que cualquier asistente pudiese conocer de primera mano las circunstancias que rodean la vida de los afectados. Mediante gafas de realidad virtual, en la sección “centro cultural”, el participante ha podido ponerse en la piel de una persona con esclerosis múltiple experimentando así las dificultades a las que se enfrentan a la hora de llevar a cabo sus tareas cotidianas al padecer visión borrosa y falta de equilibrio. En la sección “centro de trabajo” un profesional se encargaba de explicar a los participantes las consecuencias que acarrean determinadas afecciones como la espasticidad. En la “cancha de baloncesto”, junto al jugador de la Liga ACB Asier de la Iglesia, se han podido lanzar unas canastas como si una persona con esclerosis múltiple fuera quien lo hiciera. En la sección de “ultramarinos” los asistentes han podido hacer la cesta de la compra a través de los ojos de un afectado sintiendo en sus propias carnes las dificultades a las que estas personas se enfrentan a la hora de realizar dicha tarea. Por último, en la sección “Hazte visible, hazles visibles” la población en general ha podido mostrar su apoyo a este colectivo dejando sus mensajes plasmados en forma de pelotas de tenis.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Colaboradores

LOGO merck
logo Roche
SAFONI GENZYME
asociación Javier Segrelles
 
 
 

Logo Ministerio Sanidad 2014
Logo Comunidad de Madrid
AEDEM logo

AEDEM COCEMFE

C/Sangenjo, nº 36 Madrid 28034

aedem@aedem.org
91 448 13 05 – 91 448 12 61
914-481261