La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros, celebran este miércoles 31 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y poner de manifiesto la situación de los afectados por esta enfermedad.

Con motivo de esta conmemoración y de manera conjunta, el movimiento asociativo de personas con Esclerosis Múltiple en España) solicitamos apoyo y ayudas con el objetivo de:

  • Conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo.
  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
  • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

La neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que según el último Estudio sobre el impacto social, laboral y económico de la Esclerosis Múltiple en Europa (2017), la esclerosis múltiple afecta a la productividad laboral en el 72% de los pacientes y que el 95% de los pacientes tienen fatiga, síntoma invisible, que les influye en su calidad de vida y es muy difícil de tratar. Afortunadamente, la investigación farmacéutica sigue avanzando y aproximadamente cada dos años se aprueba un nuevo tratamiento que modifica el curso de la enfermedad. Se espera que en este verano sean aprobados en Europa dos nuevos tratamientos para la Esclerosis Múltiple remitente-recurrente y además el primer tratamiento para la Esclerosis Múltiple primaria progresiva que hasta ahora no se podía tratar. Por último, sigue habiendo una necesidad imperiosa de investigar tratamientos neuroprotectores y remielinizantes.

AEDEM-COCEMFE realizará un “cordón humano” en su sede de Madrid, sita en la C/ Sangenjo, 36, el miércoles 31 de mayo a las 12 horas con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple. Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional.

 

Campaña internacional “La Vida con EM”

AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se unen también a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “La Vida con EM”, mediante la cual se pide que las personas con Esclerosis Múltiple compartan sus trucos para vivir bien con Esclerosis Múltiple, qué soluciones tienen para retos como recordar cosas, controlar el estrés y las emociones, para los problemas de equilibrio o para superar el cansancio. Se puede grabar un breve vídeo con un mensaje explicando el truco y compartiéndolo en YouTube, Instagram, Facebook o Twitter. También se puede compartir una imagen, un audio o escribir trucos en una entrada de blog, Facebook o Twitter utilizando siempre el hashtag: #LifewithMS. Más información en http://www.worldmsday.org/es/.

 

II Encuentro Con la EM

AEDEM-COCEMFE junto con Merck, la Sociedad Española de Neurología y otras asociaciones de pacientes, también quiere concienciar a la población sobre cómo se vive con Esclerosis Múltiple, a través del II Encuentro “Con la EM”, donde cualquier persona puede participar, construir, colorear, sentir, vivir y conocer mejor lo que implica vivir con esta enfermedad. Esta actividad se realizará el 31 de mayo en Plaza de Isabel II (Ópera) de Madrid, de 10:30 a 13:00h y de 16:30 a 20:00h. Más información en www.conlaem.es#vivirconlaem

 

Concierto benéfico de José Mercé

El 31 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el cantante José Mercé realizará una Gala a beneficio de AEDEM-COCEMFE en el Teatro Real Carlos III de Aranjuez a las 20:30 horas. Parte de la recaudación de la venta de las entradas se destinará a proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple de AEDEM-COCEMFE.

 

 

 

 

 

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